Vivirett 56 - Associazione Italiana Sindrome di Rett

convegno siena 18-19-20 giugno 2010
Lettere dai genitori
Sono la mamma di Vittoria.
Mio marito ed io con piacere abbiamo partecipato al congresso di Siena
per festeggiare i venti anni dell’AIR e sentire gli aggiornamenti a
livello genetico e riabilitativo.
Importante è stata la presenza delle numerose famiglie accompagnate
da bimbe e ragazze dagli occhi belli.
Sconvolgente l’apprendere come la malattia riesca a manifestarsi in
forme ed evoluzioni tanto diverse ed opposte.
Questo deve di certo spingere la scienza ad osare, a fare di più e portare
noi genitori a collaborare con l’associazione per la raccolta fondi e
la sensibilizzazione verso la patologia.
L’intervento del dottor D’Esposito è stato molto dettagliato e pieno di
speranze; la dottoressa Renieri ha illustrato i lavori svolti che risultano
essere ancora lunghi e laboriosi!
Di certo la presenza del dottor Zappella è stata di vitale importanza,
lui che fra i primi si è interessato alle nostre bimbe, con passione e
dedizione continua.
Una sua frase, penso, abbia colpito la coscienza ed il cuore di ognuno
di noi e cioè quella in cui diceva che, al di là degli sviluppi cognitivi e
motori che pur sono importantissimi e devono essere monitorati co-
DI IMPEGNO PER
COMBATTERE
LA SINDROME DI RETT
1990 2010
Organized by/Organizzato da
ONLUS
www.airett.it
info: +39 339 8336978
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Con il patrocinio e il contributo di
CONVEGNO 18/19/20 GIUGNO 2010
18 giugno c/o Policlinico alle Scotte, Viale Bracci 1 - 53100 Siena
19/20 giugno c/o Hotel Garden Via Custoza, 2 - 53100 Siena
tel. +39 0577 567403; fax +39 0577 46050
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stantemente, dobbiamo impegnarci a rendere SERENA la vita di queste bimbe, ragazze e donne.
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La dottoressa Rodocanachi ha voluto soffermarsi sulle difficoltà da parte di alcune famiglie ad accedere ai
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servizi fisiatrici e riabilitativi, servizi che si rendono meno difficili tramite la collaborazione con l’ospedale Fax: 0577/342191 Società Agricola San
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Paolo, per mezzo di un breve ricovero.
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Dal bilancio presentato è risultato lodevole l’impegno di alcune regioni, che con costanza lavorano per man-
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tenere alto il tenore dell’associazione; certamente sono da spronare le altre, che risultano meno presenti.
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Tre giorni sono passati in fretta e, anche se la pioggia ha voluto tenerci compagnia, abbiamo trovato il modo
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per informarci, divertirci e stare insieme.
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Voglio ringraziare tutti coloro che hanno partecipato al congresso e mi auguro che chi non è potuto o voluto
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venire, non manchi al prossimo.
Milena
Sono Federica, la mamma di Isabella, una bellissima bambina dagli occhi belli di 3 anni e mezzo. Approfitto
di questo spazio per chiarire il mio intervento durante l’assemblea dei soci di Siena.
Sono certa che molti dei presenti si siano già dimenticati delle mie parole, ma a scanso di equivoci vorrei
spiegarmi meglio, perché, come mi è stato detto, sono stata fraintesa.
La mia famiglia fa parte dell’AIR da due anni circa e abbiamo sempre cercato nel nostro piccolo di sostenerla,
però ci siamo sempre domandati per quale motivo in Italia ci fossero due associazioni con diversi progetti di
ricerca. Una risposta sensata non esiste, o almeno per me che sono una madre che ignora le cause delle
vecchie rotture e che spera in una cura.
Non posso pensare che dei genitori come me (se di questo si tratta) non capiscano l’importanza di unire le
forze e di collaborare per trovare una soluzione per le nostre bambine.
Durante l’assemblea la nostra presidente Lucia Dovigo ha chiarito bene la posizione della nostra associazione
in merito alla questione.
Ha fatto presente la proposta dell’AIR a ProRett per stendere un progetto genetico insieme, facendo collaborare
tra loro i vari medici.
Proposta che ProRett non ha accettato con la motivazione di impegni già intrapresi.
Dunque il mio intervento era rivolto ai genitori che collaborano anche con l’altra associazione, per fare in
modo che facciano presente ai genitori ai membri di quel direttivo qual è il pensiero di molti: bisogna collaborare!
Comunque penso di avere già scritto troppo su queste purtroppo vecchie (e un po’ noiose) polemiche, e
vorrei invece cogliere l’occasione per alcuni ringraziamenti. Per prima ringrazio mia figlia, che ogni giorno mi
ragala dei dolcissimi sorrisi e mi insegna cosa conta davvero nella vita; poi mio marito, papà esemplare, e
tutti i nonni e gli amici che ogni giorno ci aiutano con Isabella; infine ringrazio l’AIR per avermi dato l’opportunità
di conoscere delle persone che sono state fondamentali per superare i momenti difficili e che gioiscono
con noi dei piccoli miglioramenti di Isabella: Gabriella, Samuela, Maddalena, Giulia e Mara.
Federica
6 vivirett 56/2010
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