Vivirett 56 - Associazione Italiana Sindrome di Rett

vivirett 56/2010
convegno siena 18-19-20 giugno 2010
Se oggi in Italia si parla, si conosce e si studia la Sindrome di Rett è grazie all’AIR e al suo impegno economico
nel sostenere progetti mirati e informazioni diffuse.
L’Associazione è cresciuta anche numericamente nei suoi iscritti e ha fatto tanta strada, ma tanta ne resta
ancora da percorrere.
Se siamo arrivati fino a qua, è grazie all’impegno di quei genitori che hanno lavorato e lavorano con passione
e dedizione e ai quali va il mio ringraziamento.
Certo più l’Associazione è grande e più può essere rispettata e considerata, per questo vorrei dire a tutti che
è indispensabile sostenerla e aiutarla, ognuno come può, per farle proseguire il suo cammino.
Ora sappiamo molto più di prima e possiamo perciò sperare con la genetica di arrivare, mi auguro fra non
molto, ad una soluzione definitiva o per lo meno ad un significativo miglioramento dei disturbi.
Nel frattempo continuiamo a lavorare, come facciamo, anche su altri versanti per migliorare anche gli aspetti
clinici, che io considero altrettanto importanti e che mi permettono, già da oggi, di migliorare la qualità di vita
di mia figlia.
A distanza di vent’anni, posso affermare che rifarei con orgoglio quello che ho fatto e sono felice che il discorso
continui.
Grazie all’AIR per esserci e grazie a chi continua a impegnarsi.
Franca
Vorrei esprimere le mie riflessioni sul Congresso di Siena.
Questo è stato un Congresso che ho vissuto con particolare emozione e orgoglio pensando a quanto questa
associazione ha fatto e quanto continua fare, a quanto impegno e passione hanno sempre investito i genitori
che si sono succeduti nei vari direttivi, o che l’hanno sostenuta indirettamente.
Pensare che da 20 anni tutto questo succede contando esclusivamente sulle ns. forze, credo proprio sia
miracoloso.
E il miracolo continua perché l’AIR continua ad operare sempre di più, occupandosi a 360° della malattia.
Entrando nel merito della questione, volevo dire che al di là delle singole relazioni dei medici, che ci hanno
aggiornato sugli ultimi sviluppi, ho apprezzato lo spazio a noi riservato per le domande da porre.
Anche se purtroppo, come hanno detto loro stessi, non sempre possibile avere risposte a nostri quesiti
come noi vorremmo.
Questo mi ha fatto ancora più capire quanto sia complessa questa malattia e quanto sia giusto che l’AIR
investa economicamente anche nei progetti clinici.
I gruppi organizzati sulla comunicazione, fisioterapia, musicoterapia, sono stati utili, nonostante fossero un
po’ disturbati dal rumore e dal passaggio continuo di persone.
Probabilmente necessitavano d uno spazio più protetto.
Molto bella è sta la festa che ci ha tutti coinvolti in un clima di familiarità ed allegria.
Anche l’intervento di Gigliola Cinquetti è stato un simpatico flash di coronamento.
La cosa straordinaria è che indipendentemente dal fatto che noi genitori ci conoscessimo o no, che arrivassimo
dal Nord,Centro o Sud era come se ci fossimo comunque già frequentati.
Tutti lì per la stessa causa dimenticando per un po’ i nostri problemi, lasciando spazio al divertimento. Ecco
il bello di essere un’Associazione.
Anche l’assemblea per me è sta produttiva.
Presentare e rendicontare il bilancio anche in modo particolareggiato, rende trasparente la gestione di un’Associazione.
La dialettica sui diversi punti di vista su questo o quel problema o argomento, non è stata fuori luogo o disturbante,
ma un chiaro esempio di sana democrazia.
Informare, chiarire e discutere serve a far conoscere e questo è indispensabile per capire.
Non mi resta che ringraziare quanti si sono impegnati per l’organizzazione delle due giornate: direttivo, medici,
genitori e volontari.
Ma sopra tutto e tutti, vorrei fare un grande ringraziamento alle ns/bambine e ragazze, che per esserci anche
loro, hanno sopportato a volte ritmi un pò eccessivi, ma con la loro presenza hanno testimoniato la nostra
ragione di essere tutti là.
Si sono conclusi venti anni di percorso, ma continua a essere aperto il ns. cammino.
Spero che andremo avanti tutti insieme per una associazione sempre più grande, che continui a farci sperare.
Gabriella
Lettere dai genitori
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