Vivirett 56 - Associazione Italiana Sindrome di Rett

lettera del presidente
Cari associati,
in questo numero vorrei lasciare spazio ad alcune testimonianze di mamme presenti al
nostro Convegno, tenutosi nel giugno scorso a Siena, considerato che la maggior parte
del contenuto di queste lettere e le sensazioni provate sono quanto io stessa avrei voluto
scrivere.
Sempre riguardo ai festeggiamenti del ventennale AIR, troverete anche una dettagliata e
bella relazione da parte della Prof. Edvige Veneselli del comitato Scientifico.
Desidero comunque ringraziare di cuore tutti quanti hanno collaborato alla buona riuscita
dell’evento: medici, terapisti, sostenitori, sponsor e infine Gigliola Cinquetti, che ci ha
regalato un bellissimo momento di musica, tanto apprezzato dai partecipanti ma soprattutto
dalle nostre bimbe.
In questo numero troviamo le interessanti relazioni del convegno, la maggior parte delle quali si riferiscono a studi
effettuati anche con il contributo della nostra associazione; inoltre, con grande piacere, Vi comunico che, come
vedrete a pagina 38, il Ministero della Salute ha concesso un importante finanziamento al gruppo della professoressa
Alessandra Renieri per il progetto sulle “cellule staminali” nel quale sin dall’inizio la nostra Associazione ha
creduto e ha contribuito a finanziare.
Pubblichiamo sempre con piacere i resoconti di alcune delle numerose attività di raccolta fondi nelle varie Regioni:
è grazie a queste iniziative che possiamo far conoscere l’AIR, le nostre bimbe e raccogliere i fondi necessari per
sostenere i progetti associativi.
Vi anticipo che nuove iniziative e progetti sono allo studio e spero di poterVi ampiamente relazionare nel prossimo
numero di ViviRett.
A breve inseriremo sul sito i gadgets natalizi; per questo invito tutti a consultarlo confidando nell’impegno di ogni
associato.
Ricordo a tutti gli associati che non hanno ancora versato la quota associativa per l’anno in corso di provvedere
quanto prima è anche attraverso questo piccolo contributo che l’Associazione può svilupparsi.
Augurandovi una buona lettura Vi invio un caloroso saluto.
Lucia Dovigo
Lettere dai genitori
Sono Franca, la mamma di Lara, una ragazza di ventiquattro anni.
Non sono solita scrivere sul giornalino, ma questa volta ho voluto farlo per un’occasione particolare: i vent’anni
della nostra Associazione.
L’idea mi è venuta dopo il Congresso di Siena per la forte emozione che mi ha lasciato. Vedere tanti genitori,
bambine ragazze e ormai qualche donna mi ha fatto realizzare quanto tempo sia passato.
Io sono stata una dei soci fondatori dell’Associazione nel 1990. Allora si chiamava ANGBSR e cioè Associazione
Nazionale Genitori Bambine Sindrome Rett. Una sigla difficile da pronunciare e forse anche da ricordare.
E’ stato un evento storico, perché ha permesso a noi genitori di costituirci in un gruppo e darci quel
senso di appartenenza alla condivisione di un grande problema comune. Ci siamo sentiti più forti e abbiamo
iniziato il cammino della presa in carico della malattia.
Lo stimolo a fondare l’Associazione ci è stato dato dal mitico Ospedale di Siena con altrettanti mitici dottor
Hayek e dottor Zappella, che da sempre si sono occupati di Sindrome di Rett.
Ora non posso che ringraziarli, perché senza la loro spinta probabilmente l’Associazione si sarebbe certo
costituita, ma più in là nel tempo.
Successivamente il nome è cambiato e si è trasformato in AIR, ma gli obiettivi dell’associazione sono rimasti
gli stessi, cioè occuparsi della malattia e sostenere le famiglie, però si sono ampliati gli interventi e moltiplicati
gli impegni.
Ora non c’è più solo l’ospedale di Siena, se ne sono aggiunti altri, così come ci sono nuovi medici interessati
e impegnati a studiare la malattia, sia dal punto genetico, che clinico.
In più in questi ultimi anni, si è data la giusta attenzione anche all’aspetto riabilitativo e cognitivo.
4 vivirett 56/2010