Vivirett 56 - Associazione Italiana Sindrome di Rett
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convegno siena 18-19-20 giugno 2010<br />
per la presa in carico degli aspetti ortope<strong>di</strong>ci. infine si<br />
avvertiva la mancanza <strong>di</strong> un follow-up e <strong>di</strong> un lavoro <strong>di</strong><br />
rete e si riscontravano prese in carico riabilitative molto<br />
<strong>di</strong>fferenti sia per tipologia che per intensità <strong>di</strong> trattamento.<br />
Conclusioni.<br />
l’esperienza portata avanti in questi anni è stata senza<br />
dubbio positiva ed ha permesso alla nostra équipe <strong>di</strong><br />
confrontarsi con molte famiglie e con le bambine osservandole<br />
in <strong>di</strong>verse fasi del loro sviluppo.<br />
abbiamo evidenziato alcuni aspetti della motricità globale<br />
meritevoli <strong>di</strong> ulteriori approfon<strong>di</strong>menti, come la possibile<br />
correlazione tra anomalie muscoloscheletriche e<br />
per<strong>di</strong>ta del cammino autonomo. riteniamo importante<br />
quin<strong>di</strong> una valutazione attenta ed un follow-up <strong>di</strong> questi<br />
aspetti in collaborazione con gli specialisti ortope<strong>di</strong>ci.<br />
Ci sembra molto importante che le bambine effettuino,<br />
durante l’età evolutiva, un follow-up riabilitativo e che<br />
vengano stabiliti dei percorsi riabilitativi con obiettivi realistici<br />
a breve, me<strong>di</strong>o e lungo termine, seguendo linee<br />
<strong>di</strong> intervento chiare e con<strong>di</strong>vise con le famiglie.<br />
occorre monitorare attentamente gli aspetti motori nel<br />
periodo adolescenziale e sostenere la famiglia per la<br />
quale questa fase appare generalmente molto critica,<br />
anche per un generale vissuto <strong>di</strong> abbandono da parte<br />
delle istituzioni.<br />
infine occorre formare i servizi riabilitativi alla complessità<br />
della presa in carico delle bambine con sindrome<br />
<strong>di</strong> rett attraverso momenti d’informazione e<br />
formazione.<br />
speriamo in un futuro prossimo <strong>di</strong> avviare dei moduli<br />
formativi presso le varie regioni in collaborazione<br />
Il dottor Hayek , la dottoressa rodocanachi e il dottor Pini un momento del Convegno<br />
con le se<strong>di</strong> regionali <strong>di</strong> airett ed in<strong>di</strong>rizzati ai servizi<br />
<strong>di</strong> riabilitazione locali. Ci auguriamo inoltre <strong>di</strong> ampliare<br />
l’esperienza avviata presso l’istituto don Calabria<br />
istituendo un servizio <strong>di</strong> valutazione <strong>di</strong>urna delle<br />
bambine rett che arricchisca il solo momento <strong>di</strong> visita<br />
specialistica ambulatoriale ad oggi presente con una<br />
valutazione allargata alla presenza della figura del fisioterapista,<br />
dell’esperto d’idroterapia, del musicoterapista<br />
e dell’esperto della comunicazione sul modello<br />
del Centro rett d’israele (modello portato avanti con<br />
successo in questi anni da lotan meir e dal suo gruppo<br />
<strong>di</strong> lavoro).<br />
la speranza è inoltre anche quella <strong>di</strong> ampliare lo stu<strong>di</strong>o<br />
e la ricerca sulle ricadute degli interventi riabilitativi<br />
sul benessere generale delle bambine e delle loro famiglie<br />
e sul loro livello <strong>di</strong> salute, validando delle buone<br />
prassi riabilitative volte a migliorare la qualità <strong>di</strong> vita<br />
e d’inserimento familiare e sociale <strong>di</strong> tutte le persone<br />
affette da sindrome <strong>di</strong> rett nelle <strong>di</strong>verse fasi della vita.<br />
bibliografia<br />
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