N° 01 2009 Gen-Feb-Marz - Prader Willi

More documents

Recommendations

Info

Buona Primavera a tutti, E perché no Buona primavera?, si dice buon Natale, buon anno (come se servisse a qualcosa), buon compleanno, etc. Io dico buona primavera. In fondo è la stagione che simboleggia il ritorno alla vita dopo l’inverno, è la stagione degli amori e siamo tutti un po’ più ottimisti (non più buoni ma pazienza, non si può avere tutto). Il 28 febbraio abbiamo festeggiato (celebrato) la seconda giornata europea delle malattie rare in una cornice eccezionale, piazza San Carlo di Torino, il vero salotto della città. Un ringraziamento a Gigi Bonavita che ha organizzato tutto ci vuole proprio. Le copertine di questo numero del notiziario sono tutte dedicate a questo appuntamento e le immagini parlano meglio di qualunque commento. Anche quest’anno abbiamo uno stand presso la fiera del libro aperta da giovedì 14 a lunedì 18 maggio al Lingotto. Lo stand è nel padiglione 2 al numero M72. Utilizziamolo per trovarci, scambiarci opinioni ed informazioni, darci degli appuntamenti. Chi ha pubblicato qualche libro, ed anche le associazioni che hanno un loro notiziario, è invitato a presentarlo presso lo stand. C’è anche per questo. Contattate Donatella Garitta, presso la redazione della rivista. Abbiamo riservato 2 ore per due conferenze-dibattito cui tutti siete invitati. Una prima conferenza è di argomento strettamente etico. Il prof Maurizio Mori e il sacerdote Padre Zeppegno sono i protagonisti. L’argomento è difficile, per non dire spinoso: tenere in vita un malato terminale, una perso- Impegno per una vita migliore EDITORIALE PROF. ALBERTO MUSSO 2 na in coma irreversibile, un portatore di handicap intellettivo gravissimo ha un costo morale ed emotivo per il paziente stesso, per la famiglia e per la società che lo circonda (non vengono considerati per precisa scelta i costi economici). Si cerca spesso un compromesso fra il sentire personale ed i propri egoismi. La seconda conferenza vuole stimolare le associazioni ad impegnarsi di più per far conoscere i problemi dei nostri bambini a livello sociale e soprattutto scolastico. È un po’ una mia idea fissa. Ci si è finora impegnati quasi solo a sollecitare risposte dal sistema sanitario, con buoni risultati, ma è ora di allargare i nostri obiettivi. Spero di convincere qualche politico e qualche funzionario del provveditorato agli studi a presenziare. Quando saprò con esattezza date e ore ve le comunicherò. Come leggete nell’interno una associazione di farmacisti comincia ad occuparsi dei farmaci orfani. È una buona notizia perché potrebbe preludere ad una semplificazione per ottenere questi farmaci senza ricorrere all’iter burocratico che è spesso fonte di perdita di tempo e pazienza. Infine invito di nuovo tutti ad usare il notiziario non solo leggendolo (ma lo leggete? Lo spero…). Il notiziario della Federazione deve servire a tutte le associazioni per comunicare fra loro e con i relativi associati. Deve servire a mettere in comune le cose che si sanno e che sono di interesse generale ma anche solo per farsi sentire. SCRIVETE!!! E qui finisco. Buona primavera a tutti
3 Anno XII - N. 1 gennaio, febbraio, marzo <strong>2009</strong> PROGETTO PROGETTO FARMACI FARMACI ORFANI ORFANI Il Movimento Spontaneo Farmacisti Italiani (MSFI) impegnato in iniziative volte alla tutela della salute del cittadino ed alla rivalutazione dell’immagine professionale della Farmacia Italiana, avendo preso coscienza delle difficoltà spesso incontrate dai pazienti affetti da malattie rare e dai loro familiari nella ricerca di punti di riferimento per la gestione farmacologica delle patologie diagnosticate, costretti in numerosi casi a reperire il farmaco necessario in Regioni distanti da quella di residenza, situazioni che vengono meno agli standard di equità nell’assistenza a livello nazionale previsti dalla Costituzione, propone un progetto che coinvolge le capacità galeniche e professionali delle farmacie italiane. Il protocollo è impostato come segue: · Il MSFI propone l’iniziativa e ne coordina le azioni con la collaborazione delle rappresentanze di categoria, curando inoltre il collegamento tra le varie istituzioni coinvolte. · Possono dare l’adesione tutte le farmacie dotate di laboratorio galenico che rispetti le Norme di Buona Preparazione riportate nella F.U. XI Edizione, e con potenzialità e strumentazioni tali da rispettare i parametri dei protocolli di preparazione che verranno adottati per i vari prodotti e per le diverse forme farmaceutiche necessarie. · L’impegno è rivolto alla gestione dei cosiddetti farmaci orfani intesi, in forma generale, come quei prodotti utili per trattare una Malattia Rara ma che non hanno un mercato sufficiente per ripagare le spese del loro sviluppo industriale. · Il campo di applicazione è ristretto a quei farmaci che non richiedono tecnologie di produzione e forme farmaceutiche particolarmente sofisticate, ossia a tutti quelli realizzabili in maniera estemporanea dal farmacista nel suo laboratorio, con un livello di qualità equivalente a quello richiesto per qualsiasi altro farmaco. · La gestione di questi farmaci può includere anche quelli off-label, con particolare riferimento a quelli pediatrici o neonatali. · Si prospetta la creazione in concerto con l’AIFA e con le categorie coinvolte di un elenco dei farmaci galenici erogabili, qualora non esista una valida alternativa terapeutica, a totale carico del SSN, nel rispetto della Circolare del 30 agosto 1999 n° 13 concernente la legge n° 648/1996. · Il MSFI si adopererà inoltre alla raccolta dei dati riguardanti le proiezioni di consumo dei principi attivi necessari, avendo così la possibilità di trattare con i grossisti il miglior prezzo possibile, riducendo in questo modo il prezzo finito della preparazione. L’acquisto delle sostanze sarà comunque fatto dalle singole farmacie in base alle proprie esigenze in quanto il MSFI avrà solo la funzione di intermediazione. Da parte dello stesso sarà curata la richiesta e la scelta esclusivamente dei principi attivi prodotti secondo le norme GMP in modo da assicurarne purezza e provenienza. · Il MSFI creerà sul proprio sito web un elenco costantemente aggiornato delle farmacie aderenti al progetto, fornendone copia all’Istituto Superiore di Sanità, al MinSan, all’AIFA, ai Centri Specialistici ed alle Asso- ciazioni dei Pazienti. Tale elenco inoltre permetterà ai pazienti interessati di conoscere l’ubicazione della farmacia aderente più vicina alla propria residenza, sollevandoli così dal farsi carico del problema della ricerca e degli spostamenti. · Il MSFI curerà con la stretta collaborazione della Facoltà di Farmacia dell’Università di Roma la creazione di un database contenente per ogni farmaco potenzialmente allestibile la migliore forma farmaceutica, la scelta degli eccipienti compatibili ed i metodi di preparazione più indicati, anche in base alle linee guida fornite dall’Istituto Superiore di Sanità e dall’AIFA. Questo al fine di standardizzare metodi e procedure in modo da rendere perfettamente uniformi le preparazioni delle varie farmacie, anche allo scopo di evitare eventuali formulazioni inappropriate specialmente in campo pediatrico. · La Facoltà di Farmacia di Roma si dice inoltre disponibile a prestare la sua opera di supporto tecnicoscientifico ogni qualvolta sia ritenuto necessario. · Resta inteso che anche altri Atenei potranno fornire il loro contributo al progetto nei tempi e nei modi che saranno stabiliti in corso d’opera. · Le farmacie aderenti si impegnano al rispetto delle procedure di dispensazione previste dalla legge 648/ 1996, ed a collaborare in maniera fattiva nelle attività di farmacovigilanza attiva e passiva per delineare i profili di efficacia e sicurezza dei farmaci coinvolti anche allo scopo di migliorarne l’appropriatezza d’uso. · Il progetto ha inoltre il fine di rivalutare la figura altamente professionale del farmacista, fornendo anche uno stimolo ad un maggiore progresso delle strutture e tecnologie delle farmacie italiane per favorirne l’inserimento attivo nelle future politiche di prevenzione e cura nell’ottica di un miglioramento continuo della qualità sociale dell’esercizio farmaceutico. Questa iniziativa risulta essere inoltre fortemente coerente e compatibile con la funzione sanitaria e sociale della professione, fornendo più forza al ruolo del farmacista come dispensatore di fiducia, funzione che ha sempre caratterizzato il suo rapporto con la popolazione. · L’allargamento a livello europeo del progetto sulla gestione galenica di determinate patologie rare garantirebbe inoltre una maggiore ottimizzazione delle risorse in quanto, una volta individuati i farmaci orfani di scarso interesse commerciale per le industrie, che abbiano comunque delle basi razionali d’impiego a seguito di studi specifici condotti da centri di ricerca finanziati direttamente dalla UE, una apposita Commissione potrebbe indicare i farmaci allestibili nei laboratori galenici delle farmacie distribuite nei diversi Stati Europei. La trasformazione della produzione da industriale a magistrale porterebbe ad un abbattimento dei costi in quanto il farmaco verrebbe prodotto solo “quando serve e dove serve”, riducendo le spese generali di produzione, distribuzione e stoccaggio, con una conseguente riduzione del prezzo finale a carico dei Servizi Sanitari dei singoli Stati dell’Unione. La standardizzazione delle formule e procedure galeniche gestita a livello europeo fornirebbe così una maggiore garanzia di equità di trattamento e tera-
Page 1: IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE Perio
Page 5 and 6: Eamas, in collaborazione con Medici
Page 7 and 8: DA EURORDIS Le malattie rare sono t
Page 9 and 10: sciuto delle organizzazioni civiche
Page 11 and 12: da e positiva evoluzione: vogliamo
Page 13 and 14: Il concetto di “malattia rara”,
Page 15 and 16: ma necessario per sbrogliare la mat
Page 17 and 18: fruizione del bonus a condizione ch
Page 19 and 20: certificato di incollocabilità. Pu
Page 21 and 22: 21 Anno XII - N. 1 gennaio, febbrai
Page 23 and 24: 23 Anno XII - N. 1 gennaio, febbrai

N° 01 2009 Gen-Feb-Marz - Prader Willi

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?