N° 01 2009 Gen-Feb-Marz - Prader Willi

Impegno per una vita migliore
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI PER L’AIUTO AI
SOGGETTI CON LA SINDROME DI PRADER WILLI
Presentiamo alcuni articoli relativi all’autonomia delle persone affette dalla spw che abbiamo tratto da internet,
tradotto e pubblicato integralmente. La dott.ssa Flavia Caretto ha affrontato l’argomento, per noi nuovo, sull’autonomia
delle persone con P.W. in un significativo incontro di Parent Trainig che ha avuto luogo presso l’I.S.S..
Iniziamo con la sua interessante relazione.
ABILITÀ DI AUTONOMIA PERSONALE
NELLA SINDROME DI PRADER WILLI
Dott.ssa Flavia Caretto – Università di Roma Tor Vergata
Con “autonomie di base” ci si riferisce a quei comportamenti
quotidiani semplici che accompagnano il
soddisfacimento di necessità fisiologiche, quali mangiare
o evacuare, e la cura della persona, come lavarsi e
vestirsi. Sotto l’etichetta “autonomie di base” sono comprese
le abilità di controllo sfinterico e l’uso dei servizi
igienici; la capacità di alimentarsi; tutte le attività di igiene
personale, quali lavarsi il viso, lavarsi i denti, pettinarsi,
ecc...; e le azioni di vestirsi e svestirsi.
Oltre queste attività, piuttosto semplici da compiere
per una persona senza una disabilità, esistono delle
autonomie “di ordine superiore”, più complesse: le cosiddette
“abilità integranti”. Le abilità integranti comprendono
i comportamenti che permettono ad un individuo
di curare il proprio luogo di vita, di muoversi anche fuori
dalla propria abitazione senza un accompagnatore, e di
poter vivere con il minimo aiuto da parte degli altri, e
sono: la gestione della casa; l’uso dei mezzi pubblici,
come autobus e treni; l’uso dei servizi pubblici, come le
poste, il bar, il ristorante, ecc...
Per raggiungere una condizione di indipendenza a livello
sociale, è necessario anche poter gestire il passaggio
del tempo, riconoscere l’uso del denaro e saper
fare acquisti, essere in grado di utilizzare il telefono. Ecco
perché l’uso dell’orologio e del calendario, come quello
del denaro e del telefono, vengono a volte inclusi in programmi
sulle abilità di autonomia “avanzate”, sotto la
denominazione di “abilità cognitive”, per le capacità di
simbolizzazione e di organizzazione complessa che richiedono.
Per una persona senza disabilità, l’autonomia personale
è generalmente una conquista con poche ombre e
molte luci, che asseconda un processo naturale di indipendenza
relazionale dai genitori. Per una persona con
una disabilità invece il raggiungimento dell’autonomia
personale pone problemi complessi, come le considerazioni
sul grado di indipendenza che si prevede possa avere
la persona una volta adulta, e sugli aspetti emotivi che
legano la persona con difficoltà a chi si prende cura di lei.
Nella Sindrome di Prader Willi il raggiungimento delle
autonomie di base nel bambino può porre difficoltà lievi
o anche nessuna difficoltà, al bambino stesso e ai genitori.
Con l’affacciarsi dell’adolescenza, però, i genitori e
gli altri educatori si trovano nella necessità di limitare in
qualche modo l’indipendenza della persona con SPW,
10
a causa della possibilità che si procuri del cibo. Gli
educatori possono chiedersi quindi perché insegnare
esplicitamente al ragazzo delle abilità di autonomia che
non potranno essere esercitate se non in maniera subordinata
alla presenza degli educatori. La possibilità
che il ragazzo con SPW gestisca autonomamente del
denaro, ad esempio, pone ai genitori una difficoltà tale
che alcuni di loro preferiscono non insegnarne l’uso al
ragazzo, per evitare penose frustrazioni e comportamenti
problematici.
Nella letteratura, il problema è stato affrontato fino ad
oggi proprio attraverso l’ascolto di genitori ed educatori
(tramite interviste) nonché con la narrazione di esperienze
vissute, ovvero di quello che tecnicamente viene
definito il “caso singolo”. Le conclusioni delle quali si dispone
al momento sono schematicamente le seguenti:
lavorando fin da quando il bambino è piccolo, è possibile
pensare di concedere – in misura diversa per persone
diverse – un certo grado di “fiducia” all’adolescente e
all’adulto con SPW, adottando quello che viene definito
come “il trattamento meno restrittivo possibile”.
Oggi sappiamo che avere molti interessi e comportamenti
“abili” nel proprio repertorio aiuta la persona con
SPW ad essere meno centrata sul cibo, ad avere amicizie
e relazioni, e a sviluppare una migliore stima di sé.
Pensiamo quindi che insegnare l’autonomia personale,
al bambino con SPW prima e all’adolescente poi, possa
avere effetti positivi, quando si accompagni ad una chiarezza
sulle regole e ad una limitazione effettiva dei comportamenti
connessi al cibo. Per fare un esempio pratico:
stendere i panni, passare l’aspirapolvere o rifarsi il
letto sono attività che la persona con SPW può effettuare
in autonomia e devono essere insegnate, mentre si
può discutere sull’opportunità di insegnare a caricare la
lavastoviglie o sul come organizzare l’insegnamento
dell’uso del denaro. Per la valutazione e l’intervento sulle
abilità di autonomia andrebbero adottate le modalità
specifiche usualmente utilizzate per le persone con
disabilità simili, individualizzando ogni insegnamento.
Considerare ogni caso come particolare può sembrare
complesso, ma appare una scelta migliore ed eticamente
più adeguata che decidere di non insegnare alcun comportamento
che possa portare ad una maggiore indipendenza.
Ogni insegnamento andrebbe considerato
alla luce di una programmazione più ampia, che includa
la consapevolezza di sé e della propria condizione e
consideri gli aspetti connessi alla qualità della vita e, in
definitiva, alla “felicità” della persona e dei suoi familiari.
Il “mondo” della SPW appare, negli ultimi anni, in rapi-