04 2009 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

More documents

Recommendations

Info

Impegno per una vita migliore VERSO IL XIII CONGRESSO SULLA SINDROME DI PRADER WILLI L’Associazione per l’aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi e loro familiari - Sezione Lazio, la Federazione Nazionale fra le associazioni e altre organizzazioni per l’aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi e il Comitato Scientifico PWS in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù stanno organizzando per il prossimo 10 e 11 Settembre 2010 un evento congressuale sulla Sindrome stessa. E’ la prima volta che il congresso si svolge a Roma: essendo la città facilmente raggiungibile da tutte le altre regioni, ci aspettiamo un’ampia partecipazione. Abbiamo pensato di selezionare una location di prestigio che possa accogliere medici e familiari provenienti da tutta la nazione, garantendo sale riunioni comode ed accoglienti, insieme ad una sistemazione alberghiera a prezzi competitivi. Per realizzare un incontro interessante sia per la classe medica, sia per le famiglie, abbiamo deciso di suddividere il congresso in due eventi distinti: il “I° Workshop Medico Scientifico sulla Sindrome di Prader Willi”, di carattere strettamente tecnico; l’altro, il “XIII Congresso Nazionale sulla Sindrome di Prader Willi” per le famiglie, raccoglierà il testimone del precedente congresso tenutosi due anni fa. Si è già fatta richiesta del patrocinio della Regione Lazio, intendiamo richiedere il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità e cercheremo ulteriori enti o aziende interessate a sponsorizzarci. Su proposta del Comitato Scientifico PWS abbiamo pensato di iniziare i lavori del “I° Workshop sulla Sindrome di Prader Willi” con un primo modulo nella mattina del Venerdì dedicato agli specialisti che vogliano scambiare idee sui lavori svolti e da svolgere. Seguirà nel pomeriggio un secondo modulo, ovvero una sessione infor- Sabato 5 dicembre si è conclusa, con la premiazione , la sesta edizione del “Concorso letterario internazionale Prader Willi” organizzato dall’ associazione culturale Carta e Penna a favore della Federazione Nazionale Prader Willi. La premiazione si è svolta a Torino in una delle sale di epoca ottocentesca del Palazzo Garneri della Roccia dove si svolge normalmente il circolo dei lettori. Nella sala vi era una notevole presenza di pubblico, oltre alla partecipazione degli autori, hanno preso parte alla manifestazione sei allievi della Scuola di Musica “Michele Leone” di Saluggia accompagnati dall’insegnante di pianoforte Ilaria Schettini. Durante la premiazione i ragazzi hanno interpretato brani di musica classica. La lettura dei racconti e delle poesie, accompagnata dai brani musicali, ha reso l’atmosfera ricca di emozioni e di contenuti umanistici e sociali . L’intensità emotiva ha raggiunto l’apice con la premiazione di un giovane affetto da autismo: Grabriele 14 mativa dedicata ai medici di diverse specialità quali Pediatri, Neonatologi, Endocrinologi e Neurologi con lo scopo di aumentarne la conoscenza della sindrome e ridurre i tempi di diagnosi sia in ambito ospedaliero, sia privato. Sono previsti dei crediti ECM e ci auguriamo che gli argomenti trattati siano un punto di partenza per nuove ricerche e nuove valutazioni. XIII Congresso Nazionale della Sindrome di Prader Willi Il convegno dedicato alle famiglie si terrà nella giornata del Sabato. Insieme al comitato scientifico ci siamo posti l’obiettivo di organizzare un evento nuovo che consenta a tutti i partecipanti di ricevere notizie utili di carattere scientifico, informativo, legislativo e soprattutto psicologico, frutto del lavoro di ricerca svolto in questi ultimi due anni. Congiuntamente al congresso sarà organizzato uno spazio ludico per i ragazzi che arriveranno insieme alle famiglie. Sarà inoltre organizzata una gita in collaborazione con una cooperativa di assistenza locale in grado di fornire il giusto aiuto a tutti i partecipanti. Per organizzare un evento all’altezza delle aspettative abbiamo richiesto la collaborazione oltre che all’Ospedale Bambino Gesù della società M. & A. Events s.r.l., che coadiuverà sia noi, sia i partecipanti in ogni momento. Le famiglie che vorranno partecipare, anche prenotando stanze d’albergo e che volessero avere maggiori informazioni potranno mettersi in contatto con la segreteria organizzativa della M. & A. Events s.r.l. al numero 3922234478, chiedendo di Morena Rombolà, o inviando una mail all’indirizzo congresso2010@praderwilli.it. Sarà nostra cura, a programma definitivo, darne adeguata comunicazione sia attraverso il giornale, sia sul sito della nostra Federazione. Il Comitato Organizzatore. UNA GIORNATA TRA CULTURA, MUSICA E DISABILITÀ DI FRANCESCA MELIS Monteu Ricchiardi per il racconto : “ Io: tutto o una parte di me”. Il vincitore del primo premio di narrativa ….. è stato gratificato con un riconoscimento prezioso e precisamente la medaglia del Presidente della Repubblica. Anche quest ‘anno si è parlato di malattie rare e nello specifico della sindrome di Prader Willi ma già nella lettura dei racconti dei vincitori è emerso il tema centrale legato alla disabilità. In alcuni si raccontava della disabilità vissuta sulla propria pelle con l’aggiunta della solitudine che coinvolge e affligge la maggior parte delle famiglie. Le persone diversamente abili restano esposte al rischio di un oggettiva esclusione dalla vita sociale,economica e talvolta culturale dalle comunità di appartenenza. Spesso si percepisce più una visione distorta a volte Continua a pag. 17
PAROLE E FATTI Tratto da HandyLexPress Siamo reduci dalla III (Torino 2-3 ottobre). Alla kermesse torinese hanno partecipato, con grande schieramento, molti rappresentanti associativi e operatori pubblici e del privato sociale. Decisamente sottodimensionata la presenza governativa. Oltre alla costante presenza del sottosegretario On. Eugenia Roccella, il Ministro Maurizio Sacconi si è limitato all’invio di un “contributo filmato”, sottolineato dai fischi della platea. Altri parlamentari, di maggioranza o di opposizione, non se ne sono visti. La Conferenza Nazionale sulle Politiche per la Disabilità è stata sapientemente direzionata verso la celebrazione della nuova Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti della persone con disabilità, ratificata in Italia dalla Legge 18 del 3 marzo 2009. Nei gruppi di lavoro e nell’assemblea plenaria sono stati evidenziati con la giusta enfasi i diritti che la Convezione introduce (o ribadisce) e la “rivoluzione” che le nuove disposizioni comporteranno nell’elaborazione normativa e delle politiche a favore delle persone con disabilità. E a dimostrazione dell’interesse del Governo per questo nuovo caposaldo normativo, si è orgogliosamente annunciato l’imminente insediamento dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità previsto espressamente dal terzo articolo della Legge 18/2009 al fine di “promuovere la piena integrazione delle persone con disabilità in attuazione dei princìpi sanciti dalla Convenzione (...), nonché dei princìpi indicati nella Legge 5 febbraio 1992, n. 104". Diritti umani, diritti civili, diritti all’inclusione nella scuola, nel lavoro, nella società non saranno più un miraggio ma una concretezza esigibile per un paio di milionate di cittadini italiani con disabilità e per le loro apprensive famiglie. O almeno questo è stato il tranquillizzante messaggio che è passato. DALLE PAROLE AI FATTI Ma mentre le parole di speranza, di incoraggiamento, di celebrazione e di raccomandazione hanno tenuto la scena, quelle di critica e di realismo sono passate in sordina. Le politiche attive per le persone con disabilità necessitano anche di una copertura economica, oltre che di un rinnovamento culturale per traghettare il welfare da logiche pietistico-assistenziali e “risarcitorie” a strategie che rendano esigibili i diritti soggettivi. Il rinnovamento culturale – si sa – ha i suoi tempi. La copertura economica no: serve subito. Le persone hanno necessità ora e qui di servizi, assistenza, garanzie. Appare quindi stridente il contrasto fra la celebrazione governativa (e non) di rinvigo- 15 Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2009 CONFERENZA NAZIONALE SULLE POLITICHE PER LA DISABILITÀ RIFLESSIONI E DATI REALI A MARGINE DELLA CONFERENZA SULLE POLITICHE PER LA DISABILITÀ di Carlo GIACOBINI riti diritti e la deriva dell’impegno economico a favore delle persone con disabilità, dei non autosufficienti e delle loro famiglie. Le prove evidenti – a volerle vedere – di questo disimpegno sono, nero su bianco, nelle Gazzette Ufficiali e nelle stesse fonti governative. Prove che, con abilità prestidigitatoria, vengono nascoste ad un grande pubblico purtroppo sempre più distratto da escort e veline. La storia del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali e del Fondo per le non autosufficienze sono un macroscopico esempio di scomparsa per dissolvenza. IL FONDO NAZIONALE PER LE POLITICHE SOCIALI Il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali (FNPS), istituito inizialmente dalla Legge 449/1997 e ridefinito dall’articolo 20 dalla Legge 328/2000, dovrebbe essere la fonte nazionale di finanziamento specifico degli interventi di assistenza alle persone e alle famiglie, così come previsto dalla Legge quadro di riforma dell’assistenza (la Legge 328/2000, appunto). Il Fondo Sociale, nelle intenzioni, va a finanziare un sistema articolato di Piani Sociali Regionali e Piani Sociali di Zona che descrivono, per ciascun territorio, una rete integrata di servizi alla persona rivolti all’inclusione dei soggetti in difficoltà, o comunque all’innalzamento del livello di qualità della vita. Questo significa che gran parte del Fondo dovrebbe essere destinato alle Regioni che a loro volta lo direzionano agli enti locali o agli stessi Comuni per attività reali di sostegno alle persone. Fra il 2000 e il 2006 gli stanziamenti sono rimasti sostanzialmente stabilizzati attorno ai 1.600 milioni di euro. In realtà una buona metà del fondo se ne va all’INPS “per il finanziamento degli interventi costituenti diritti soggettivi” e cioè i permessi lavorativi (art. 33 della Legge 104/1992), assegni di maternità, assegni al nucleo familiare, indennità a favore dei lavoratori affetti da talassemia major ecc.). Solo la metà viene trasferito alle Regioni e ai Comuni per interventi diretti in ambito sociale (non solo destinati alle persone disabili). Nel 2008 lo stanziamento scende, per la prima volta, sotto i 1.500 milioni di euro (fonte: Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali). Ma la vera sorpresa è per il 2009, 2010 e 2011: il Fondo ha una decisa retrazione (fonte: Legge 22 dicembre 2008, n. 203, Supplemento ordinario 285/L, pagina 54). Nel 2009 sono stanziati 1.355 milioni, che diventano 1.070 per il 2010, e solo 960 nel 2011. Nel 2010 ci saranno, quindi, rispetto al 2007, circa 700 milioni di meno. Tenuto conto che circa 750 milioni andranno all’INPS per le spese di cui abbiamo parlato, è evidente quanto rimane per le politiche attive previste dal Fondo e destina-
Page 1 and 2: IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE Perio
Page 3 and 4: 3 Anno XII - N. 4 ottobre, novembre
Page 5 and 6: GIOVEDÌ 21 GENNAIO SALA CAVOUR 08.
Page 7 and 8: 17.00 Il Rituximab nel trattamento
Page 9 and 10: za dell’indicazione terapeutica,
Page 11 and 12: 11 Anno XII - N. 4 ottobre, novembr
Page 13: 13 Anno XII - N. 4 ottobre, novembr
Page 17 and 18: giore difficoltà sono le famiglie
Page 19 and 20: INVALIDITA’ CIVILE: SEMPRE PIU’
Page 21 and 22: GIOCHI ULTIMO APPUNTAMENTO DELL’A
Page 23 and 24: GIOCO 3 - Enigmistica Cambio di ini

04 2009 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?