04 2009 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi
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Alcune raccomandazioni incluse nella relazione sono state già messe in atto dall’EMEA, altre necessitano, invece, di ulteriori discussioni e possibili modifiche nell’attuale contesto legislativo. La relazione servirà anche a informare l’EMEA, la quale considera l’informazione sui “benefici-rischi” come parte del processo di autorizzazione alla commercializzazione. “Questa è la prima volta che i pazienti e i legislatori lavorano insieme a definire il rapporto beneficio-rischio dei Scegli i colori più adatti per colorare il totem e completa il disegno con dei personaggi Impegno per una vita migliore 10 farmaci e come comunicarlo nella maniera migliore”, afferma, François Houÿez. “I malati che assumono farmaci orfani chiedono un’informazione più bilanciata. Non solo informazioni sui rischi ai quali sono esposti, ma anche sui benefici che possono aspettarsi. Questo progetto e le raccomandazioni che ne scaturiranno, sono un vero passo in avanti in questa direzione”. Autore: Paloma Tejada Traduttrice: Roberta Ruotolo
11 Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2009 LO SPORTELLO DELLA SCUOLA Stiamo preparando gli articoli per l’ultima edizione 2009 del nostro giornale e, con grande rammarico, constatiamo di non aver ricevuto alcuna lettera dalle famiglie con proposte o esperienze che riguardano la scuola. Allora possiamo serenamente pensare che tutto vada bene! Eppure durante gli incontri con le famiglie l’argomento più trattato e proprio quello dell’istruzione. Anche la lettera pubblicata nell’edizione precedente riporta lo sfogo di una madre che ha problemi nell’ambito scolastico. Lei sostiene che le insegnanti non svolgono funzioni educative di istruzione e formazione e trattano in modo diverso la sua bimba affetta dalla sindrome. Propone che all’interno delle associazioni sia presente una figura che possa proteggere e in qualche modo difendere i diritti degli alunni più deboli e che sia di sostegno alla famiglia. Questa proposta è parsa impraticabile perché le associazioni sono composte in maggior parte da “famiglie volontarie” e hanno già parecchie difficoltà a coinvolgere le persone nella normale attività che svolgono. Di fatto in genere sono i presidenti a farsi carico di tutte le incombenze e competenze. Aggiungere quindi altri compiti risulta “quasi” impossibile. Però è possibile cercare o creare delle figure all’interno dell’Ente pubblico stesso, che possano farsi carico della tutela degli scolari disabili. Questo argomento ci riporta indietro nel tempo, e precisamente nel 1977 quando ancora non era stata approvata la legge sull’integrazione scolastica e gli scolari con handicap frequentavano scuole differenziate. Allora una gran massa di gente, famiglie ma anche persone non coinvolte direttamente, si impegnarono a sostenere il principio di uguaglianza di tutti gli scolari, manifestando, scrivendo e sostenendo le famiglie. Nel 1978, grazie a queste spinte innovatrici è nata la legge sull’integrazione scolastica e i bimbi con problemi sono stati inseriti nelle scuole pubbliche. Oggi bisogna riprendere quel filo cercando di creare nelle famiglie la consapevolezza che “insieme” e con “dedizione e impegno” è possibile raggiungere dei risultati migliori. PUBBLICHIAMO UN ARTICOLO APPENA PERVENUTO Trasmetto un articolo apparso sulla stampa nazionale che denuncia il problema del taglio degli insegnanti di sostegno. Sappiamo bene cosa significhi per i nostri ragazzi la presenza di queste figure per un migliore inserimento scolastico ed un percorso formativo che sappia trarre da ognuno “secondo le sue possibilità”. Sarebbe necessaria una ricognizione fra le famiglie della vostra regione per capire quale situazione si è venuta a creare ed eventualmente mettere in atto azioni comuni per migliorare la situazione. Silvano Ciancamerla SCUOLA & GIOVANI Circa 500 docenti in meno mentre crescono i ragazzi disabili. Pioggia di ricorsi. I racconti delle famiglie: ogni ora che salta è un passo indietro per l’alunno. Taglio agli insegnanti di sostegno “TORNA LA CLASSE DIFFERENZIALE” di MARIA NOVELLA DE LUCA ROMA - Ogni ora tagliata è un salto all’indietro. Ogni insegnante che se ne va un trauma psicologico difficile da ricostruire. Come una barriera architettonica che non si riesce mai ad abbattere, perché per loro, i bambini e i ragazzi H (così la scuola ancora li definisce) la vita in Italia si è fatta davvero dura. Si chiamano Valerio, Giulia, Martina, Claudia, Adele, hanno dai 4 ai 18 anni, hanno disabilità diverse, e abitano in ogni luogo d’Italia. Da quest’anno, con i tagli della riforma Gelmini, hanno perso la metà dei loro diritti: ore di sostegno dimezzate, assistenza inesistente, accesso allo studio, di fatto, negato. Parliamo di studenti disabili, vittime del taglio degli insegnanti di sostegno, la faccia più oscura e dolorosa della scuola senza più fondi, dove spesso non c’è più nessuno che accompagni al bagno il piccolo con handicap, nessuno che lo sorvegli, e dove anche 5 o 6 alunni disabili vengono concentrati in un sola classe. Dove, denuncia Alessandra Corradi, una mamma di Verona con un bimbo di 4 anni, cieco e con una grave tetraparesi, “sono tornati gli stanzini H”. “Spesso mio figlio, con la scusa di proteggerlo dalla confusione, veniva portato in una classe a parte, lui da solo, senza gli altri bambini... Vi sembra integrazione questa?” I dati dell’anno 2009/2010 segnalano un taglio di circa 500 insegnanti di sostegno con un aumento però di oltre 4000 ragazzi disabili. Questo vuol dire, spiega Giuseppe Argiolas, docente all’Istituto “Colli Vignarelli” di Sanluri, in Sardegna, “che la maggioranza dei ragazzi e dei bambini disabili che ieri avevano diritto a 18 ore di sostegno alla settimana, oggi arriva a malapena a nove”. Con conseguenze spesso gravissime per le vite di studenti, che con enormi sforzi e pazienza conquistano pezzetti di autonomia e abilità. “Anche in questo istituto, da sempre all’avanguardia nell’integrazione e nel processo formativo dei giovani con disabilità, oggi c’è una prima superiore con addirittura sei ragazzi con seri handicap riuniti tutti insieme, mentre per il buon andamento della classe, per il successo sia loro che dei ragazzi normodotati non dovrebbero essere più di due. Ma qual è il disegno? Tornare alle classi differenziali?”. Il risultato è una pioggia di ricorsi che si è abbattuta sui tribunali regionali di tutta Italia, da parte di famiglie che chiedono, e spesso ottengono,
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Alcune raccomandazioni incluse nella relazione sono<br />
state già messe in atto dall’EMEA, altre necessitano, invece,<br />
<strong>di</strong> ulteriori <strong>di</strong>scussioni e possibili mo<strong>di</strong>fiche nell’attuale<br />
contesto legislativo. La relazione servirà anche a<br />
informare l’EMEA, la quale considera l’informazione sui<br />
“benefici-rischi” come parte del processo <strong>di</strong> autorizzazione<br />
alla commercializzazione.<br />
“Questa è la prima volta che i pazienti e i legislatori<br />
lavorano insieme a definire il rapporto beneficio-rischio dei<br />
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François Houÿez. “I malati che assumono farmaci<br />
orfani chiedono un’informazione più bilanciata. Non solo<br />
informazioni sui rischi ai quali sono esposti, ma anche<br />
sui benefici che possono aspettarsi. Questo progetto e le<br />
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Autore: Paloma Tejada<br />
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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