04 2009 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi
04 2009 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi
04 2009 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi
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IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE<br />
Perio<strong>di</strong>co d’informazione della<br />
<strong>Federazione</strong> Malattie Rare Infantili<br />
Anno XII - n. 4 -<br />
Anno <strong>2009</strong><br />
Registrato presso il Tribunale <strong>di</strong> Torino,<br />
n. 5167 del 12 giugno 1998<br />
Direzione e Redazione:<br />
Via Susa 37 - 10138 Torino<br />
malattie-rare@cartaepenna.it<br />
Direttore Responsabile:<br />
Maria Antonietta Ricci<br />
Redazione: Prof. Alberto Musso<br />
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano<br />
Realizzato da:<br />
Associazione Culturale Carta e Penna<br />
Via Susa, 37 - 10138 Torino<br />
Tel.: 011.434.68.13<br />
www.cartaepenna.it<br />
cartaepenna@cartaepenna.it<br />
Stampa: AGV - Torino<br />
ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA<br />
Via F.lli Sar<strong>di</strong>, 19<br />
14<strong>04</strong>1 Agliano Terme (AT)<br />
Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS<br />
Via Cafasse, 28<br />
10074 - LANZO T.SE - TO<br />
Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149<br />
info@niemannpick.org - www.niemannpick.org<br />
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie<br />
Dott. Walter Zaccagnini<br />
C.so Matteotti 23 - Torino<br />
Cell.: 335 330 087<br />
anipi.piemonte@virgilio.it<br />
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte<br />
Sig.ra Domenica Palermo<br />
presso Ospedale Regina Margherita<br />
Tel. 011 313 53 45<br />
arfsagp@libero.it<br />
EAMAS European Association Friends of McCune-<br />
Albright Syndrome<br />
Via Borgovecchio 25 - 10<strong>04</strong>1 Carignano (TO)<br />
Tel.-fax: 011 969 72 58<br />
info@eamas.net<br />
1<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
Sommar Sommario Sommar io<br />
E<strong>di</strong>toriale pag. 2<br />
Programma XIII convegno a Torino su:<br />
Patologia immune e malattie orfane pag. 4<br />
Da Sanità News pag. 8<br />
Lo sportello della scuola pag. 11<br />
Scuola & Giovani pag. 11<br />
Unica alternativa il Giu<strong>di</strong>ce pag. 12<br />
La voce delle Associazioni pag. 12<br />
Conferenza nazionale sulle politiche per la<br />
<strong>di</strong>sabilità pag. 15<br />
Scartabellando pag. 18<br />
Le Ricette <strong>di</strong> Elena pag. 20<br />
Giochi pag. 20<br />
L’isola dei desideri pag. 24<br />
FEDERAZIONE MALATTIE RARE<br />
C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino<br />
Tel. 011 67 6002 - Fax: 011 678 70 52<br />
www.malattie-rare.org - info@malattie-rare.org<br />
GLI AMICI DI VALENTINA<br />
(Atassia Teleangiectasia o <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> Louis-Bar )<br />
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)<br />
Tel. fax: 011 4152920<br />
www.atassia-teleangiectasia.it - gliamici@atav.191.it<br />
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi<br />
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci<br />
Tel - fax: 011 411 36 43<br />
www.neurofibromatosi.org<br />
APADEST - <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> Turner<br />
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188<br />
10094 - Giaveno (TO)<br />
Tel.: 011 9339873- martagiunti@tin.it<br />
<strong>Federazione</strong> Associazione Soggetti <strong>Prader</strong>-<strong>Willi</strong><br />
Presidente: Silvano Ciancamerla<br />
Cell.: 333.120.68.02<br />
Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma<br />
www.praderwilli.it - praderwilli@praderwilli.it<br />
META - Associazione Malattie Metaboliche<br />
Ere<strong>di</strong>tarie<br />
OIRM Clinica Pe<strong>di</strong>atrica<br />
Tel.: 011 313 53 63<br />
marco.spada@unito.it
Mettendo or<strong>di</strong>ne nella soffitta <strong>di</strong> casa mia, che non ha<br />
nulla da invi<strong>di</strong>are a quella <strong>di</strong> Pippo (l’amico <strong>di</strong> Topolino) ho<br />
trovato un vecchio numero <strong>di</strong> Newsweek risalente al giugno<br />
1986.<br />
Il primo articolo, quello più importante, è in realtà una<br />
intervista ad un certo Vittachi, allora <strong>di</strong>rettore dell’UNI-<br />
CEF e grosso burocrate ONU.<br />
Dopo 25 anni è <strong>di</strong> una attualità assoluta, e ve ne riporto<br />
alcune parti.<br />
Domanda: Quale è il suo lavoro?<br />
Risposta: Sono assistente del Direttore Amministrativo<br />
D: cosa amministra il Direttore Amministrativo?<br />
R: Me<br />
D: Vedo. Come passa la maggio parte del suo tempo?<br />
R: Facendo il mio lavoro<br />
D: Cosa fa per fare il suo lavoro?<br />
R: io <strong>di</strong>co “no”<br />
D: Dice “no” a cosa?<br />
R: A tutto<br />
“Nonno, perché gli uomini combattono?”<br />
Il vecchio, gli occhi rivolti al sole calante, al giorno<br />
che stava perdendo la sua battaglia con la notte,<br />
parlò con voce calma.<br />
“Ogni uomo, prima o poi, è chiamato<br />
a farlo: per ogni uomo c’è sempre<br />
una battaglia che aspetta<br />
<strong>di</strong> essere combattuta, da<br />
vincere o da perdere:<br />
Perché lo scontro più feroce<br />
è quello che avviene<br />
fra i due lupi”<br />
“Quali lupi, Nonno?”<br />
“Quelli che ogni uomo<br />
porta dentro sé”<br />
Il bambino non riusciva<br />
a capire. Attese che<br />
il nonno rompesse l’attimo<br />
<strong>di</strong> silenzio che aveva<br />
lasciato cadere fra <strong>di</strong><br />
loro, forse per accendere<br />
la sua curiosità: Infine,<br />
il vecchio che aveva<br />
dentro <strong>di</strong> se la saggezza del<br />
tempo riprese con tono calmo.<br />
Impegno per una vita migliore<br />
EDITORIALE<br />
PROF. ALBERTO MUSSO<br />
2<br />
D: Ma perché, per l’amor <strong>di</strong> Dio?<br />
R: Perché se <strong>di</strong>co “sì” perdo il mio lavoro<br />
SAGGEZZA CHEROKEE<br />
D: Non capisco!<br />
R: Ma è ovvio! Se la gente fosse libera <strong>di</strong> comprare e<br />
vendere merci, <strong>di</strong> viaggiare, <strong>di</strong> raggiungere i loro figli quando<br />
vogliono e così via, non ci sarebbe bisogno <strong>di</strong> certificati<br />
<strong>di</strong> nascita, <strong>di</strong> morte, documenti <strong>di</strong> viaggio, licenze <strong>di</strong><br />
importazione o esportazione e <strong>di</strong> tutta quella carta nella<br />
quale la gente è intrappolata dalla nascita alla morte, ed<br />
allora che ne sarebbe dei burocrati? Saremmo tutti <strong>di</strong>soccupati.<br />
Nella pagina a fianco trovate il testo (in inglese) dell’intervista,<br />
per me<strong>di</strong>tarci e piangere sopra.<br />
Vedete, quando incontro un burocrate particolarmente<br />
ottuso, od inutilmente pistino, o proprio solo cattivo, comunque<br />
mai <strong>di</strong>sponibile a spendersi per aiutare il prossimo<br />
(a meno che non sia una persona “<strong>di</strong> peso”), mi ricordo<br />
<strong>di</strong> questo articolo, e capisco che non è in fondo un mio<br />
nemico, ma che è al contrario un poveretto che, avendo<br />
un piccolo potere in un piccolo ambiente, si crede grande<br />
e mi fa pena.<br />
“Ci sono due lupi dentro <strong>di</strong> noi. Uno è cattivo e<br />
vive <strong>di</strong> o<strong>di</strong>o, gelosia, invi<strong>di</strong>a, risentimento, falso<br />
orgoglio, bugie, egoismo.”<br />
Il vecchio fece <strong>di</strong> nuovo una pausa, questa volta<br />
per dargli il modo <strong>di</strong> capire quello che<br />
aveva appena detto.<br />
“E l’altro?”<br />
“L’altro è il lupo buono.<br />
Vive <strong>di</strong> pace, amore,<br />
speranza, generosità,<br />
compassione, umiltà e<br />
fede”<br />
Il bambino rimase a<br />
pensare un istante a<br />
quello che il nonno gli<br />
aveva appena raccontato.<br />
Poi <strong>di</strong>ede voce alla<br />
sua curiosità e al suo<br />
pensiero.<br />
“E quale lupo vince?”<br />
Il vecchio Cherokee si<br />
girò a guardarlo e rispose<br />
con occhi puliti.<br />
“Quello che nutri <strong>di</strong> più”
3<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong>
Patologia immune<br />
e malattie orfane 2010<br />
Centro Congressi<br />
Torino Incontra<br />
Via Nino Costa, 8 - Torino<br />
Centro <strong>di</strong> Ricerche<br />
<strong>di</strong> Immunopatologia e<br />
Documentazione su Malattie Rare<br />
Struttura Complessa a Direzione<br />
Universitaria <strong>di</strong> Immunologia Clinica<br />
Direttore: Dario Roccatello<br />
Impegno per una vita migliore<br />
13º<br />
CONVEGNO<br />
Torino<br />
21-23 gennaio<br />
2010<br />
4<br />
Presidente Luigi Massimino Sena<br />
del Convegno<br />
Comitato Dario Roccatello<br />
Organizzatore Mario Bazzan<br />
Maria Tiziana Bertero<br />
Simone Baldovino<br />
Renato Carignola<br />
Osvaldo Giachino<br />
Erica Daina<br />
Roberto Lala<br />
Vittorio Modena<br />
Daniela Rossi<br />
Comitato Mirella Alpa<br />
Scientifico Franco Aprà<br />
Roberto Cavallo<br />
Rita La Grotta<br />
Galia Marincheva<br />
Fabio Marletto<br />
Elisa Menegatti<br />
Luigi Minetti<br />
Gaspare Montegrosso<br />
Emanuela Napolitano<br />
Carla Naretto<br />
Paolo Rasmini<br />
Alessandra Russo<br />
Marco Spada<br />
Antonella Vaccarino<br />
Valerio Veglio<br />
Segreteria Rita Maria Bianco<br />
Scientifica Ilaria Lesmo<br />
CMID Tel. 011 2402056/3<br />
Cell. 392 7695363<br />
Segreteria SELENE Srl<br />
Organizzativa Via G. Me<strong>di</strong>ci, 23 - 10143 Torino<br />
Tel. 011/7499601 - Fax 011/7499576<br />
E-mail: selene@seleneweb.com<br />
SELENE Website: www.seleneweb.com<br />
Promosso da:<br />
• CMID Centro <strong>di</strong> Ricerche <strong>di</strong> Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare Struttura Complessa a<br />
Direzione Universitaria <strong>di</strong> Immunologia Clinica - Direttore: Dario Roccatello<br />
• Coor<strong>di</strong>namento Interregionale Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta<br />
• Ospedale Giovanni Bosco - Azienda Sanitaria Locale TO2 - Piazza del Donatore <strong>di</strong> Sangue, 3 - 10154 Torino<br />
Tel. 011 2402053 /2056 - Fax 011 2402052<br />
In collaborazione con:<br />
• Istituto Superiore <strong>di</strong> Sanità - Roma<br />
• Assessorato alla Salute Regione Piemonte - Torino<br />
• Scuola <strong>di</strong> Specializzazione <strong>di</strong> Patologia Clinica Università degli Stu<strong>di</strong> - Torino<br />
• Istituto <strong>di</strong> Ricerche Farmacologiche Mario Negri Centro <strong>di</strong> Ricerche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò -<br />
Ranica (BG)<br />
• Società per lo Stu<strong>di</strong>o delle Malattie Rare - Torino<br />
• SC Endocrinologia - ASO OIRM - S. Anna Ospedale Infantile Regina Margherita - Torino<br />
• SSD Immunologia Clinica e Allergologia ASO Mauriziano Umberto I - Torino<br />
• SCDU Me<strong>di</strong>cina Interna 1 - Day Hospital AOU S. Luigi Gonzaga - Orbassano (TO)
GIOVEDÌ 21 GENNAIO<br />
SALA CAVOUR<br />
08.30 Registrazione p<br />
artecipanti<br />
PROGRAMMA UNIFICATO<br />
08.45 Interventi delle Autorità<br />
I SESSIONE<br />
SINDROME HCV 10 ANNI DOPO “UP TO DATE”<br />
Moderatori: Vittorio Modena (Torino) Luigi Minetti (Milano)<br />
09.30 Introduzione Luigi Minetti (Milano)<br />
09.50 Quadri istologici Laura Barisoni (New York, USA)<br />
10.10 Le manifestazioni reumatologiche Luigi Di Matteo<br />
(Pescara)<br />
10.30 Le manifestazioni gastroenterologiche Floriano<br />
Rosina (Torino)<br />
10.50 Discussione<br />
11.00 Coffee Break<br />
11.30 La patologia linfoproliferativa Umberto Vitolo (Torino)<br />
11.50 Le manifestazioni dermatologiche Maria Grazia<br />
Bernengo (Torino)<br />
12.10 Le manifestazioni renali Alessandro Fornasieri<br />
(Milano)<br />
12.30 Nuovi algoritmi terapeutici Dario Roccatello (Torino)<br />
12.50 Discussione<br />
13.30 Intervallo<br />
SALA STAMPA 13.00 - 14.30<br />
CORSO DI VIDEOCAPILLAROSCOPIA PERIUNGUE-<br />
ALE Daniela Rossi (Torino) Alberto Sulli (Genova)<br />
Area 1 13.00 - 14.30<br />
IL “PUNTO ON LINE” CASI COMPLESSI E PATOLO-<br />
GIE RARE RICERCA BIBLIOGRAFICA VIA WEB<br />
a cura <strong>di</strong>: Mirella Alpa (Torino)<br />
Area 2 13.00 - 14.30<br />
PORTALE DELLE MALATTIE RARE DELLA REGIONE<br />
PIEMONTE<br />
Nuovi sviluppi a cura <strong>di</strong>: Ilaria Lesmo (Torino)<br />
Area 3 13.00 - 14.30<br />
ATTIVITÀ DEL CENTRO DI ASCOLTO DELLE MALAT-<br />
TIE RARE<br />
IncontRare - Torino a cura <strong>di</strong>: Giorgia Fenocchio (Torino)<br />
Sala Mollino 13.00 - 14.30<br />
RIUNIONE OPERATIVA GRUPPO UCTD<br />
SALA CAVOUR<br />
II SESSIONE<br />
OMOCISTINURIA, IPEROMOCISTINEMIA, COAGULO-<br />
PATIA: UN DILEMMA DIAGNOSTICO E TERAPEUTI-<br />
CO<br />
Moderatori: Marco Spada (Torino) Mario Bazzan (Torino)<br />
14.30 Iperomocistinemia: basi biochimiche e <strong>di</strong>agnostica<br />
<strong>di</strong>fferenziale Marco Spada (Torino)<br />
14.50 Omocistinuria classica: una malattia pe<strong>di</strong>atrica<br />
5<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
in me<strong>di</strong>cina interna. Casi clinici emblematici Giobatta<br />
Cavallero (Cuneo)<br />
15.10 Cause genetiche <strong>di</strong> trombosi venosa profonda: la<br />
<strong>di</strong>agnosi <strong>di</strong> laboratorio Maria Messina (Torino)<br />
15.30 Iperomocistinemia moderata e rischio trombotico:<br />
quale terapia? Piercarla Schinco (Torino)<br />
15.50 Discussione<br />
III SESSIONE<br />
MODELLI DI STUDIO DI PATOLOGIA ONCOLOGICA A<br />
BASSA PREVALENZA<br />
Moderatori: Luigi Minetti (Milano) Dario Roccatello (Torino)<br />
16.00 Progressione tumorale: nuovi possibili target terapeutici<br />
Alessandra Gentile (Torino)<br />
16.30 Tumori rari come modello <strong>di</strong> me<strong>di</strong>cina traslazionale:<br />
il caso del carcinoma renale Elena Ranieri (Foggia)<br />
17.30 Discussione<br />
SALA GIOLITTI<br />
PROGRAMMA UNIFICATO<br />
I SESSIONE<br />
Moderatori: Giovanni Giorgio Battaglia (Catania) Dario<br />
Roccatello (Torino)<br />
09.30 RISORSE DISPONIBILI E GARANZIE ASSISTEN-<br />
ZIALI: MODELLI SOSTENIBILI Eleonora Artesio (Torino)<br />
Massimo Russo (Palermo)<br />
10.30 Discussione<br />
11.00 Coffee Break<br />
II SESSIONE<br />
LE RETI: UN SISTEMA DIFFUSO E VICINO AI PAZIEN-<br />
TI Moderatori: Maria Maspoli (Torino) Domenica Taruscio<br />
(Roma)<br />
11.30 Il sistema delle Reti in ambito europeo Domenica<br />
Taruscio (Roma)<br />
12.00 La rete per l’assistenza respiratoria domiciliare<br />
nell’età evolutiva Elisabetta Bignamini (Torino)<br />
12.15 La rete delle neuropsichiatrie infantili Giampiero<br />
Vellar (Biella)<br />
12.30 La rete <strong>di</strong> assistenza domiciliare Silvio Venuti<br />
(Pinerolo)<br />
12.45 Reti <strong>di</strong> pazienti e familiari Paolo Frascinelli (Torino)<br />
13.00 La rete interregionale per le malattie rare del Piemonte<br />
e della Valle d’Aosta Simone Baldovino (Torino)<br />
13.15 Discussione<br />
13.30 Intervallo<br />
III SESSIONE<br />
APPROCCIO PSICOLOGICO E PSICOTERAPEUTICO<br />
ALLE PROBLEMATICHE DELLE MALATTIE RARE<br />
14.30 La visione bio-psico-sociale dell’ICF nelle malattie<br />
rare: una ricerca Giovanni Geninatti Neni (Torino)<br />
Giorgia Fenocchio (Torino)
15.15 TAVOLA ROTONDA<br />
Il pluralismo in psicologia nella <strong>di</strong>agnosi e cura delle<br />
malattie rare<br />
Moderatori: Elisabetta Bignamini (Torino)<br />
Intervengono: Luciana Contuzzi (Torino), Giorgia Fenocchio<br />
(Torino), Serena Forzano (Torino), Giovanni<br />
Geninatti Neni (Torino), Enza Mastro (Torino), Marisa<br />
Manzon (Torino), Cristiana Risso (Torino), Olga Sassu<br />
(Torino)<br />
16.00 Discussione<br />
IV SESSIONE<br />
NEUROPSICHIATRIA INFANTILE E MALATTIE RARE<br />
IN PIEMONTE L’APPROCCIO DEL NEUROPSICHIA-<br />
TRA INFANTILE ALLE MALATTIE RARE<br />
Moderatori: Paolo Rasmini (Alessandria) Dante Besana<br />
(Alessandria)<br />
16.10 Aspetti epidemiologici e specificità della patologia<br />
“rara” in Neuropsichiatria Infantile Laura Jarre (Torino)<br />
16.30 La presa in carico NPI tra Ospedale e Territorio<br />
Patrizia Dassi (Torino)<br />
16.45 Discussione<br />
EPILESSIA E MALATTIE RARE<br />
Moderatori: Giorgio Capizzi (Torino) Laura Jarre (Torino)<br />
17.10 La sindrome <strong>di</strong> West e le Epilessie infantili precoci<br />
Paolo Rasmini (Alessandria)<br />
17.30 Epilessia e sindromi <strong>di</strong>sgenetiche Marco Rolando<br />
(Torino)<br />
17.50 Discussione<br />
SALA STAMPA 13.00 - 14.30<br />
CORSO DI VIDEOCAPILLAROSCOPIA PERIUNGUE-<br />
ALE Daniela Rossi (Torino) Alberto Sulli (Genova)<br />
Area 1 13.00 - 14.30<br />
IL “PUNTO ON LINE” CASI COMPLESSI E PATOLO-<br />
GIE RARE RICERCA BIBLIOGRAFICA VIA WEB a cura<br />
<strong>di</strong>: Mirella Alpa (Torino)<br />
Area 2 13.00 - 14.30<br />
PORTALE DELLE MALATTIE RARE DELLA REGIO-<br />
NE PIEMONTE<br />
Nuovi sviluppi a cura <strong>di</strong>: Ilaria Lesmo (Torino)<br />
Area 3 13.00 - 14.30<br />
ATTIVITÀ DEL CENTRO DI ASCOLTO DELLE MALAT-<br />
TIE RARE IncontRare - Torino a cura <strong>di</strong>: Giorgia Fenocchio<br />
(Torino)<br />
Impegno per una vita migliore<br />
6<br />
VENERDÌ 22 GENNAIO<br />
SALA CAVOUR<br />
I SESSIONE<br />
I FARMACI BIOLOGICI NELLE MALATTIE IMMUNO-<br />
MEDIATE SISTEMICHE E RENALI<br />
Moderatori: Antonello Pani (Cagliari) Dario Roccatello<br />
(Torino)<br />
09.00 Il Rituximab nella sindrome nefrosica: opinioni a<br />
confronto<br />
Discussant: Rosanna Coppo (Torino) Fernando Fervenza<br />
(Rochester - USA) Giuseppe Remuzzi (Bergamo)<br />
10.10 L’impiego del Rituximab nel LES Gian Domenico<br />
Sebastiani (Roma)<br />
10.30 L’impiego del Belimumab nel LES Andrea Doria<br />
(Padova)<br />
10.50 Esperienza monocentrica CMID<br />
10.55 Discussione<br />
11.00 Coffee break<br />
11.30 I farmaci biologici nelle vasculiti: esperienze nazionali<br />
e internazionali Fernando Fervenza (Rochester<br />
- USA) Alessandro Amore (Torino), Gina Gregorini (Brescia)<br />
12.35 Esperienza monocentrica CMID<br />
12.40 I farmaci biologici nella sclerodermia Pierantonio<br />
Ostuni (Padova)<br />
13.00 I farmaci biologici nella sindrome <strong>di</strong> Sjögren Clau<strong>di</strong>o<br />
Vitali (Livorno)<br />
13.15 Discussione<br />
13.30 Intervallo<br />
II SESSIONE<br />
FARMACI BIOLOGICI ED EVENTI AVVERSI<br />
Moderatori: Franco Aprà (Torino) Gaspare Montegrosso<br />
(Torino)<br />
14.30 Patologia iatrogena da farmaci biologici Stefano<br />
Bombar<strong>di</strong>eri (Pisa)<br />
14.50 Informazione sugli effetti iatrogeni dei farmaci<br />
biologici dal registro Lorhen Carlo Maurizio Montecucco<br />
(Pavia)<br />
15.10 Farmaci biologici e sistema nervoso: nuove e<br />
vecchie conoscenze Roberto Cavallo (Torino)<br />
15.30 Farmaci biologici e malattie car<strong>di</strong>ovascolari Piercarlo<br />
Sarzi Puttini (Milano)<br />
15.50 Farmaci anti TNF e tubercolosi Valerio Veglio<br />
(Torino) e Vittorio Modena (Torino)<br />
16.10 Discussione<br />
III SESSIONE<br />
FARMACI BIOLOGICI E MALATTIE RARE<br />
Moderatori: Piero Stratta (Novara)<br />
Luigi Minetti (Milano)<br />
16.30 I farmaci biologici nelle sindromi autoinfiammatorie<br />
sistemiche Leonardo Punzi (Padova)
17.00 Il Rituximab nel trattamento della Porpora Trombotica<br />
Trombocitopenica Erica Daina (Bergamo)<br />
17.30 Discussione<br />
SALA GIOLITTI<br />
ETICA E PLURALISMO: L’INNOVAZIONE MEDICA ED<br />
IL PARADIGMA BIOETICO<br />
I SESSIONE<br />
PLURALISM, SUBJECTIVIZATION AND OPTIMIZATION<br />
IN MEDICINE<br />
Moderatori: Roberto Lala (Torino) Maurizio Mori (Torino)<br />
09.00 The pluralistic ethical scenario in western societies<br />
Trisham Engelhardt (Palo Alto - USA)<br />
11.00 Coffee Break<br />
11.30 New possibilities in me<strong>di</strong>cine and new ethical<br />
choices John Harris (Manchester - UK)<br />
Discussants: Demetrio Neri (Messina) Jean-Yves Goffi<br />
(Grenoble - France) Maurizio Balistreri (Roma) Vittorio<br />
Possenti (Venezia)<br />
13.30 Intervallo<br />
II SESSIONE<br />
SCELTE ETICHE DI INIZIO VITA<br />
Moderatori: Tiziana Bertero (Torino)<br />
Vittorio Modena (Torino)<br />
14.30 La me<strong>di</strong>cina perinatale: previsione e rischio Cecilia<br />
Tibal<strong>di</strong> (Torino) Gianbattista Ferrero (Torino) Cristiana<br />
Marchese (Torino) Ilaria Lesmo (Torino)<br />
Trattamento del grave pretermine: dove inizia l’accanimento?<br />
Maria Serenella Pignotti (Firenze) Paolo Arosio<br />
(Milano) Luca Nave (Torino) Anna Sartorio (Torino)<br />
17.40 Discussione<br />
SABATO 23 GENNAIO<br />
SALA GIOLITTI<br />
MALATTIE OSSEE RARE IN ETÀ PEDIATRICA: DAL-<br />
LA BIOLOGIA AL TRATTAMENTO<br />
Moderatori: Antonio Andreacchio (Torino)<br />
Roberto Lala (Torino)<br />
I parte<br />
Patogenesi e <strong>di</strong>agnostica<br />
09.00 Cellule staminali ossee: aspetti biologici e potenzialità<br />
terapeutiche Mara Riminucci (Roma)<br />
09.30 Aspetti genetici delle patologie ossee Gabriella<br />
Restagno (Torino)<br />
10.00 Inquadramento ra<strong>di</strong>ologico delle patologie ossee<br />
rare in età pe<strong>di</strong>atrica Clau<strong>di</strong>o Defilippi (Torino)<br />
10.30 Discussione<br />
11.00 Coffee Break<br />
7<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
II parte<br />
Trattamento<br />
11.30 Trattamenti me<strong>di</strong>ci in osteologia pe<strong>di</strong>atrica Patrizia<br />
Matarazzo (Torino)<br />
12.00 Intervento preor<strong>di</strong>nato Osteonecrosi man<strong>di</strong>bolare<br />
da bisfosfonati in pe<strong>di</strong>atria Patrizia Defabianis (Torino)<br />
12.15 Trattamenti ortope<strong>di</strong>ci in osteologia pe<strong>di</strong>atrica<br />
Ernesto Ippolito (Roma)<br />
12.45 Discussione<br />
13.15 Conclusioni<br />
SALA CAVOUR<br />
SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI: NUO-<br />
VE ACQUISIZIONI LABORATORISTICHE, CLINICHE E<br />
ORGANIZZATIVE<br />
Moderatori: Mario Bazzan (Torino)<br />
Renato Carignola (Torino)<br />
09.00 Revisione dei criteri <strong>di</strong>agnostico-laboratoristici<br />
dell’APS Vittorio Pengo (Pavia)<br />
09.30 Raccomandazioni ed algoritmi assistenziali del<br />
Consorzio Interregionale APS e proposte future Tiziana<br />
Maria Bertero (Torino)<br />
09.50 Ipertensione polmonare, endoarteriectomia e anticorpi<br />
antifosfolipi<strong>di</strong> Andrea D’Armini (Pavia)<br />
10.20 Discussione<br />
10.30 Consegna del Premio Kedrion<br />
10.40 LA SINDROME DI BECKWITH-WIEDEMANN<br />
COME MODELLO DI PREVENZIONE ONCOLOGICA<br />
a cura <strong>di</strong>: Margherita Cirillo Silengo (Torino) Barbara<br />
Pasini (Torino) Gianbattista Ferrero (Torino)<br />
11.00 Coffee Break<br />
UP TO DATE DELLE ATTIVITÀ CONSORTILI DELLA<br />
RETE DELLE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E<br />
DELLA VALLE D’AOSTA<br />
Moderatore: Dario Roccatello (Torino)<br />
11.30 Interventi dei coor<strong>di</strong>namenti dei gruppi consortili<br />
UVEITI: ESPERTI A CONFRONTO<br />
Moderatori: Federica Machetta (Torino) Renato Carignola<br />
(Torino) Mirella Alpa (Torino)<br />
12.00 Uveiti: Approccio Multi<strong>di</strong>sciplinare Bruno Oldani<br />
(Torino)<br />
12.20 Uveiti ad eziologia infettiva Valeria Ghisetti (Torino),<br />
Savino D’Amelio (Torino), Marilisa Manea (Torino)<br />
12.40 Uveiti in patologie sistemiche Enrico Fusaro (Torino),<br />
Guido Caramello (Cuneo)<br />
13.00 Uveiti in età pe<strong>di</strong>atrica Silvana Martino (Torino),<br />
Gabriella D’Alonzo (Torino)<br />
13.20 Discussione
AL GASLINI UNO SPORTELLO<br />
SULLE MALATTIE RARE<br />
10 November <strong>2009</strong><br />
Uno sportello de<strong>di</strong>cato alle malattie rare in grado <strong>di</strong> dare<br />
risposte alle famiglie colpite, ottenere una <strong>di</strong>agnosi corretta,<br />
una terapia appropriata e un servizio adeguato <strong>di</strong> continuità<br />
assistenziale. E’ stato aperto il 9 novembre presso<br />
l’istituto Giannina Gaslini <strong>di</strong> Genova su proposta dell’assessorato<br />
regionale alla salute, dell’agenzia regionale sanitaria<br />
e per volontà dei pazienti e delle associazioni e<br />
sarà gestito dall’Istituto Gaslini.<br />
Lo sportello, presentato dall’assessore Clau<strong>di</strong>o<br />
Montaldo, dal <strong>di</strong>rettore dell’agenzia regionale sanitaria,<br />
Franco Bonanni, dal <strong>di</strong>rettore generale del Gaslini, Antonio<br />
Infante e dal <strong>di</strong>rettore sanitario, Silvio Del Buono, si<br />
rivolge ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni per accogliere<br />
i loro bisogni, fornire risposte adeguate e proporre<br />
percorsi terapeutici e parallelamente anche ai clinici per<br />
fornire loro il collegamento funzionale e scientifico con le<br />
strutture della rete delle malattie rare. Lo sportello si avvarrà<br />
<strong>di</strong> professionalità complementari come il me<strong>di</strong>co, lo psi-<br />
ATTUALITÀ<br />
Sfatiamo il mito dell’onere<br />
dei farmaci orfani per la società<br />
Nove anni dopo lo sviluppo del Regolamento europeo<br />
sui farmaci orfani, è evidente che l’impatto sulle malattie<br />
rare, per le quali non esisteva in passato alcun trattamento,<br />
è stato positivo. Dall’inizio del <strong>2009</strong>, 577 farmaci sono<br />
stati designati come farmaci orfani e 57 <strong>di</strong> questi hanno<br />
ottenuto l’autorizzazione alla commercializzazione in<br />
Europa. Con queste cifre vale la pena interrogarsi sul futuro<br />
<strong>di</strong> questi farmaci ovvero quanti potranno raggiungere<br />
con successo il mercato, per quanti malati e a che prezzo.<br />
Queste sono le domande alle quali EURORDIS cerca<br />
<strong>di</strong> rispondere in una Carta pubblicata a settembre <strong>2009</strong>.<br />
La Carta analizza i dati sullo sviluppo dei farmaci orfani da<br />
parte della Food and Drug Administration (FDA) negli Stati<br />
Uniti (1983-2008) e dall’Agenzia Europea del Farmaco<br />
(EMEA) in Europa (2000-<strong>2009</strong>) e presenta un modello<br />
matematico <strong>di</strong> sviluppo <strong>di</strong> questi me<strong>di</strong>cinali che si adatta<br />
ad entrambe le esperienze. Questo modello è anche utile<br />
per prevedere la situazione in Europa e mostra come non<br />
ci saranno ‘ondate’ <strong>di</strong> nuovi farmaci introdotti sul mercato.<br />
“Sulla base <strong>di</strong> 25 anni <strong>di</strong> esperienza degli Stati Uniti e 9<br />
anni <strong>di</strong> esperienza dell’Unione Europea, possiamo preve-<br />
Impegno per una vita migliore<br />
NOTIZIE<br />
DA SANITA’ NEWS<br />
DA EURORDIS<br />
8<br />
cologico, l’assistente sociale, l’infermiere, i volontari delle<br />
associazioni.<br />
CON IL FONDO DEL GOVERNO<br />
SUI NUOVI NATI<br />
AGEVOLAZIONI PER LE MALATTIE RARE<br />
10 Novembre <strong>2009</strong><br />
Grazie al Fondo per i nuovi nati, le famiglie con nuovi<br />
nati potranno sostenere le spese per la cura e l’assistenza<br />
del bambino. Particolari agevolazioni saranno poi concesse<br />
ai nuclei con bambini affetti da malattie rare, per i<br />
quali è prevista una percentuale <strong>di</strong> rimborso dello 0,50%.<br />
Il prestito in questo caso sarà infatti assistito anche da un<br />
contributo in conto interessi, grazie a un ulteriore finanziamento<br />
<strong>di</strong> 10 milioni <strong>di</strong> euro.<br />
Nel caso <strong>di</strong> potestà o affido con<strong>di</strong>viso è ammesso un<br />
solo prestito. I prestiti saranno erogati dalle banche aderenti<br />
all'iniziativa che riceveranno garanzia <strong>di</strong> rimborso dal<br />
fondo per le politiche della famiglia fino ad un massimo<br />
del 75% dell'eventuale insolvenza, tramite un apposito<br />
stanziamento <strong>di</strong> 25 milioni <strong>di</strong> euro.<br />
dere con una buona atten<strong>di</strong>bilità, che ci saranno circa<br />
100 nuovi prodotti designati orfani tra il <strong>2009</strong> e il 2019, il<br />
che vuol <strong>di</strong>re all’incirca 10 nuovi prodotti ogni anno”, spiega<br />
il Dott. François Faurisson, Consulente per la ricerca<br />
clinica e autore della Carta. “Ancora più rassicurante è il<br />
fatto che i farmaci orfani devono seguire un processo legislativo<br />
pubblico per ottenere tale designazione, il che vuol<br />
<strong>di</strong>re che il numero <strong>di</strong> farmaci che raggiungono il mercato è<br />
più trasparente ed è quin<strong>di</strong> più facile da prevedere rispetto<br />
a quei farmaci che non hanno lo status <strong>di</strong> orfano, per i<br />
quali le informazioni restano riservate fino a che non viene<br />
loro concessa l’autorizzazione alla commercializzazione.<br />
Per quanto riguarda il numero <strong>di</strong> persone che utilizzano<br />
tali me<strong>di</strong>cinali, questo sarà sempre ristretto perché per<br />
definizione i farmaci orfani interessano solo un numero<br />
limitato <strong>di</strong> in<strong>di</strong>vidui rispetto alla popolazione generale. Un<br />
farmaco orfano è limitato alla prevalenza della malattia,<br />
che, nel caso delle malattie rare, non supera i 5 su 10.000<br />
persone nell’Unione Europea. Ciononostante, il numero<br />
reale sarà sempre più basso, o molto più basso, in quanto<br />
non tutti i malati potenzialmente interessati possono<br />
beneficiare del me<strong>di</strong>camento, sia perché: 1) non è efficace<br />
su tutti i pazienti affetti da una certa patologia, 2) molti<br />
farmaci non possono essere prescritti simultaneamente,<br />
o 3) l’accesso agli strumenti <strong>di</strong>agnostici e ai centri specializzati<br />
è limitato. Tuttavia, il numero <strong>di</strong> malati che può<br />
accedere realmente alla cura è più basso della prevalen-
za dell’in<strong>di</strong>cazione terapeutica, che nella maggior parte<br />
dei casi è molto inferiore alla prevalenza della malattia per<br />
la quale è stato sviluppato il farmaco orfano.<br />
Lo stu<strong>di</strong>o procede con la spiegazione che il costo è<br />
legato alla rarità della malattia, sebbene non proporzionalmente.<br />
Singolarmente è più costoso trattare una malattia<br />
rara rispetto ad una malattia più comune. Tuttavia, il<br />
costo è bilanciato dalla rarità delle malattie e dal ristretto<br />
numero <strong>di</strong> cure <strong>di</strong>sponibili rispetto al totale. Pertanto, più<br />
rara è la malattia meno costerà la sua cura alla società.<br />
Inoltre, lo stu<strong>di</strong>o mette in evidenza come sia necessario<br />
anche considerare il costo sulla spesa pubblica sanitaria<br />
quando non si <strong>di</strong>spone <strong>di</strong> un farmaco orfano. “Il costo complessivo<br />
delle complicazioni del trattamento e delle frequenti<br />
ospedalizzazioni, insieme al costo per la società<br />
delle limitazioni nell’attività dei pazienti non trattati a causa<br />
<strong>di</strong> malattie gravi, croniche e invalidanti, dovrebbe essere<br />
considerato nell’equazione per avere una visione più<br />
realistica del peso dei farmaci orfani sui budget della sanità”<br />
sostiene il dott. François Faurisson.<br />
La Carta <strong>di</strong> EURORDIS sul futuro dei farmaci orfani e il<br />
loro potenziale costo è arrivata al momento opportuno:<br />
“Oggi le sperimentazioni cliniche sono programmate per<br />
un numero maggiore <strong>di</strong> con<strong>di</strong>zioni rare, come l’epidermolisi<br />
bollosa, questioni <strong>di</strong> spostamento dal laboratorio alla clinica<br />
<strong>di</strong>ventano sempre più importanti. Non ultima è la questione<br />
del rimborso e della valutazione delle tecnologie<br />
sanitarie (HTA), con il timore che i sistemi sanitari non<br />
finanzino l’introduzione <strong>di</strong> nuove terapie nel momento in<br />
cui queste <strong>di</strong>ventino potenzialmente <strong>di</strong>sponibili”, sostiene<br />
John Dart, <strong>di</strong>rettore generale <strong>di</strong> DEBRA International.<br />
“EURORDIS si è sempre battuta affinché le persone affette<br />
da malattie rare abbiano lo stesso accesso alle cure <strong>di</strong><br />
tutti gli altri malati e questa Carta lo sostiene con argomenti<br />
economici e dati fondati che saranno <strong>di</strong> inestimabile<br />
valore nell’opporsi a chi pensa che tali cure siano<br />
insostenibili per la società”.<br />
CAPIRE<br />
Un’indagine dell’EMEA mira a rendere<br />
più utile ai malati l’informazione sui farmaci<br />
I malati sono sempre più coinvolti nelle decisioni importanti<br />
che riguardano le loro cure. Questo è particolarmente<br />
vero per le persone affette da malattie rare che spesso<br />
sono molto coinvolte nella gestione della propria malattia<br />
e per le quali è importante conoscere in modo chiaro i<br />
benefici e i rischi dei farmaci al fine <strong>di</strong> aiutarli a prendere<br />
una decisione, insieme ai loro me<strong>di</strong>ci, sulle cure più adatte<br />
alla propria con<strong>di</strong>zione.<br />
E’ stata condotta un’indagine tra i legislatori, i prestatori<br />
<strong>di</strong> cure sanitarie, i malati e i consumatori, tutti coinvolti<br />
nelle attività dell’Agenzia Europea del Farmaco, sulla qualità<br />
delle informazioni relative ai benefici, ai rischi, al rapporto<br />
rischio-beneficio dei prodotti me<strong>di</strong>cinali. Il progetto<br />
identifica tre aree: chiarire il concetto <strong>di</strong> “rischio-beneficio”,<br />
analizzare le necessità in termini <strong>di</strong> comunicazione<br />
e suggerire le aree <strong>di</strong> miglioramento.<br />
I risultati scaturiti dall’indagine sono stati raccolti in una<br />
relazione intitolata Informazione sul rischio-beneficio dei<br />
farmaci: aspettative dei malati, dei consumatori e dei professionisti<br />
della sanità, <strong>di</strong>sponibile sul sito dell’EMEA.<br />
9<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
Le informazioni sui benefici e i rischi dei farmaci sono<br />
particolarmente importanti per i farmaci orfani che spesso<br />
vengono sviluppati in circostanze eccezionali e per quali<br />
è <strong>di</strong>sponibile una scarsa informazione a lungo termine per<br />
quanto riguarda la sicurezza rispetto ai farmaci più comuni<br />
a causa del numero ridotto <strong>di</strong> farmaci <strong>di</strong>sponibili.<br />
“Le informazioni sui benefici e i rischi dovrebbero servire<br />
sia alle esigenze dei legislatori che devono decidere se<br />
autorizzare il prodotto, che alle esigenze dei malati che<br />
devono comprenderne il potenziale beneficio per loro”,<br />
spiaga François Houÿez, responsabile della politica sanitaria<br />
presso EURORDIS e rappresentante dei malati presso<br />
il PCWP dell’EMEA. “Per esempio, un farmaco contro<br />
l’ipertensione polmonare primaria che migliora <strong>di</strong> 100 metri<br />
il test dei 6 minuti <strong>di</strong> camminata, confrontato con il placebo<br />
prova la sua efficacia e, dal punto <strong>di</strong> vista legislativo, merita<br />
<strong>di</strong> ottenere l’autorizzazione alla commercializzazione.<br />
Ma questo test, ha un significato clinico per il malato?”<br />
Di solito i malati vogliono un’informazione che abbia significato<br />
clinico, vogliono sapere se il prodotto è efficace<br />
nel contrastare la malattia e migliorare la propria qualità <strong>di</strong><br />
vita. Riguardo a questo, i rappresentanti dei malati raccomandano<br />
che non vengano solo comunicati i rischi ma<br />
anche i benefici potenziali utilizzando più <strong>di</strong> un criterio,<br />
compreso quello della qualità della vita. Ad esempio, l’obiettivo<br />
principale <strong>di</strong> una cura approvata per la sindrome <strong>di</strong><br />
<strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> che utilizza l’ormone della crescita, era quello<br />
<strong>di</strong> ridurre l’appetito, tuttavia oggi si sa anche che questa<br />
cura può normalizzare lo sviluppo. Pertanto i malati e<br />
i professionisti del settore sanitario che hanno partecipato<br />
all’indagine, concordano che la definizione <strong>di</strong> “efficacia”<br />
debba essere ampliata per riflettere <strong>di</strong>fferenti aspetti della<br />
cura e debba essere anche comunicata ai potenziali rischi<br />
e agli effetti collaterali e che tali questioni debbano<br />
essere incluse sin dalle fasi iniziali dello sviluppo <strong>di</strong> un<br />
farmaco.<br />
Inoltre, quando è possibile, i malati vorrebbero conoscere<br />
i fattori in<strong>di</strong>viduali che hanno un impatto sul beneficio<br />
o rischio della cura. Questi, inoltre, suggeriscono <strong>di</strong><br />
produrre dei sommari semplici da capire sui benefici e<br />
rischi a complemento dei dati scientifici.<br />
“Il nostro lavoro in questa relazione è servito a evidenziare<br />
la necessità <strong>di</strong> focalizzarsi sui benefici, cosi come sui<br />
rischi, e <strong>di</strong> cambiare il connubio “rischio-beneficio” in “beneficio-rischio”<br />
in termini <strong>di</strong> comunicazione”, sostiene Ivana<br />
Silva del Gruppo Farmaceutico dell’Unione Europea<br />
(PGEU) che ha contribuito alla relazione e alle <strong>di</strong>scussioni.<br />
“Ora esiste un messaggio chiaro che viene dai malati<br />
e dai professionisti del settore sanitario che il modo in cui<br />
vengono comunicate le valutazione deve rispondere <strong>di</strong> più<br />
alle necessità dei malati e dei loro me<strong>di</strong>ci. Un’informazione<br />
consona su un farmaco è uno strumento importante <strong>di</strong><br />
<strong>di</strong>scussione sulle opzioni terapeutiche tra i me<strong>di</strong>ci e i pazienti”.<br />
Le persone affette da malattie rare sono particolarmente<br />
coinvolte nella questione poiché ci sono pochissime<br />
opzioni terapeutiche <strong>di</strong>sponibili ed ogni informazione in<br />
più ha un impatto maggiore sulla vita dei malati. Inoltre, le<br />
terapie sono spesso “a vita” e conoscere gli effetti positivi<br />
<strong>di</strong> un particolare farmaco può incoraggiare il malato a seguire<br />
il consiglio del proprio me<strong>di</strong>co, a rispettare il dosaggio<br />
e, in generale, a migliorare il modo in cui la cura viene<br />
seguita.
Alcune raccomandazioni incluse nella relazione sono<br />
state già messe in atto dall’EMEA, altre necessitano, invece,<br />
<strong>di</strong> ulteriori <strong>di</strong>scussioni e possibili mo<strong>di</strong>fiche nell’attuale<br />
contesto legislativo. La relazione servirà anche a<br />
informare l’EMEA, la quale considera l’informazione sui<br />
“benefici-rischi” come parte del processo <strong>di</strong> autorizzazione<br />
alla commercializzazione.<br />
“Questa è la prima volta che i pazienti e i legislatori<br />
lavorano insieme a definire il rapporto beneficio-rischio dei<br />
Scegli i colori più adatti per colorare<br />
il totem e completa il <strong>di</strong>segno<br />
con dei personaggi<br />
Impegno per una vita migliore<br />
10<br />
farmaci e come comunicarlo nella maniera migliore”, afferma,<br />
François Houÿez. “I malati che assumono farmaci<br />
orfani chiedono un’informazione più bilanciata. Non solo<br />
informazioni sui rischi ai quali sono esposti, ma anche<br />
sui benefici che possono aspettarsi. Questo progetto e le<br />
raccomandazioni che ne scaturiranno, sono un vero passo<br />
in avanti in questa <strong>di</strong>rezione”.<br />
Autore: Paloma Tejada<br />
Traduttrice: Roberta Ruotolo
11<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA<br />
Stiamo preparando gli articoli per l’ultima e<strong>di</strong>zione <strong>2009</strong><br />
del nostro giornale e, con grande rammarico, constatiamo<br />
<strong>di</strong> non aver ricevuto alcuna lettera dalle famiglie con<br />
proposte o esperienze che riguardano la scuola. Allora<br />
possiamo serenamente pensare che tutto vada bene!<br />
Eppure durante gli incontri con le famiglie l’argomento<br />
più trattato e proprio quello dell’istruzione. Anche la lettera<br />
pubblicata nell’e<strong>di</strong>zione precedente riporta lo sfogo <strong>di</strong><br />
una madre che ha problemi nell’ambito scolastico. Lei<br />
sostiene che le insegnanti non svolgono funzioni educative<br />
<strong>di</strong> istruzione e formazione e trattano in modo <strong>di</strong>verso la<br />
sua bimba affetta dalla sindrome. Propone che all’interno<br />
delle associazioni sia presente una figura che possa proteggere<br />
e in qualche modo <strong>di</strong>fendere i <strong>di</strong>ritti degli alunni<br />
più deboli e che sia <strong>di</strong> sostegno alla famiglia.<br />
Questa proposta è parsa impraticabile perché le associazioni<br />
sono composte in maggior parte da “famiglie volontarie”<br />
e hanno già parecchie <strong>di</strong>fficoltà a coinvolgere le<br />
persone nella normale attività che svolgono. Di fatto in<br />
genere sono i presidenti a farsi carico <strong>di</strong> tutte le incombenze<br />
e competenze. Aggiungere quin<strong>di</strong> altri compiti risulta<br />
“quasi” impossibile. Però è possibile cercare o creare<br />
delle figure all’interno dell’Ente pubblico stesso, che<br />
possano farsi carico della tutela degli scolari <strong>di</strong>sabili.<br />
Questo argomento ci riporta in<strong>di</strong>etro nel tempo, e precisamente<br />
nel 1977 quando ancora non era stata approvata<br />
la legge sull’integrazione scolastica e gli scolari con<br />
han<strong>di</strong>cap frequentavano scuole <strong>di</strong>fferenziate. Allora una<br />
gran massa <strong>di</strong> gente, famiglie ma anche persone non<br />
coinvolte <strong>di</strong>rettamente, si impegnarono a sostenere il principio<br />
<strong>di</strong> uguaglianza <strong>di</strong> tutti gli scolari, manifestando, scrivendo<br />
e sostenendo le famiglie.<br />
Nel 1978, grazie a queste spinte innovatrici è nata la<br />
legge sull’integrazione scolastica e i bimbi con problemi<br />
sono stati inseriti nelle scuole pubbliche. Oggi bisogna<br />
riprendere quel filo cercando <strong>di</strong> creare nelle famiglie la<br />
consapevolezza che “insieme” e con “de<strong>di</strong>zione e impegno”<br />
è possibile raggiungere dei risultati migliori.<br />
PUBBLICHIAMO UN ARTICOLO<br />
APPENA PERVENUTO<br />
Trasmetto un articolo apparso sulla stampa nazionale<br />
che denuncia il problema del taglio degli insegnanti <strong>di</strong><br />
sostegno. Sappiamo bene cosa significhi per i nostri ragazzi<br />
la presenza <strong>di</strong> queste figure per un migliore inserimento<br />
scolastico ed un percorso formativo che sappia<br />
trarre da ognuno “secondo le sue possibilità”. Sarebbe<br />
necessaria una ricognizione fra le famiglie della vostra<br />
regione per capire quale situazione si è venuta a creare<br />
ed eventualmente mettere in atto azioni comuni per migliorare<br />
la situazione.<br />
Silvano Ciancamerla<br />
SCUOLA & GIOVANI<br />
Circa 500 docenti in meno mentre crescono i ragazzi<br />
<strong>di</strong>sabili. Pioggia <strong>di</strong> ricorsi. I racconti delle famiglie: ogni<br />
ora che salta è un passo in<strong>di</strong>etro per l’alunno.<br />
Taglio agli insegnanti <strong>di</strong> sostegno<br />
“TORNA LA CLASSE DIFFERENZIALE”<br />
<strong>di</strong> MARIA NOVELLA DE LUCA<br />
ROMA - Ogni ora tagliata è un salto all’in<strong>di</strong>etro. Ogni<br />
insegnante che se ne va un trauma psicologico <strong>di</strong>fficile<br />
da ricostruire. Come una barriera architettonica che non<br />
si riesce mai ad abbattere, perché per loro, i bambini e i<br />
ragazzi H (così la scuola ancora li definisce) la vita in<br />
Italia si è fatta davvero dura. Si chiamano Valerio, Giulia,<br />
Martina, Clau<strong>di</strong>a, Adele, hanno dai 4 ai 18 anni, hanno<br />
<strong>di</strong>sabilità <strong>di</strong>verse, e abitano in ogni luogo d’Italia. Da quest’anno,<br />
con i tagli della riforma Gelmini, hanno perso la<br />
metà dei loro <strong>di</strong>ritti: ore <strong>di</strong> sostegno <strong>di</strong>mezzate, assistenza<br />
inesistente, accesso allo stu<strong>di</strong>o, <strong>di</strong> fatto, negato. Parliamo<br />
<strong>di</strong> studenti <strong>di</strong>sabili, vittime del taglio degli insegnanti<br />
<strong>di</strong> sostegno, la faccia più oscura e dolorosa della scuola<br />
senza più fon<strong>di</strong>, dove spesso non c’è più nessuno che<br />
accompagni al bagno il piccolo con han<strong>di</strong>cap, nessuno<br />
che lo sorvegli, e dove anche 5 o 6 alunni <strong>di</strong>sabili vengono<br />
concentrati in un sola classe. Dove, denuncia Alessandra<br />
Corra<strong>di</strong>, una mamma <strong>di</strong> Verona con un bimbo <strong>di</strong> 4<br />
anni, cieco e con una grave tetraparesi, “sono tornati gli<br />
stanzini H”. “Spesso mio figlio, con la scusa <strong>di</strong> proteggerlo<br />
dalla confusione, veniva portato in una classe a parte,<br />
lui da solo, senza gli altri bambini... Vi sembra integrazione<br />
questa?”<br />
I dati dell’anno <strong>2009</strong>/2010 segnalano un taglio <strong>di</strong> circa<br />
500 insegnanti <strong>di</strong> sostegno con un aumento però <strong>di</strong> oltre<br />
4000 ragazzi <strong>di</strong>sabili. Questo vuol <strong>di</strong>re, spiega Giuseppe<br />
Argiolas, docente all’Istituto “Colli Vignarelli” <strong>di</strong> Sanluri, in<br />
Sardegna, “che la maggioranza dei ragazzi e dei bambini<br />
<strong>di</strong>sabili che ieri avevano <strong>di</strong>ritto a 18 ore <strong>di</strong> sostegno alla<br />
settimana, oggi arriva a malapena a nove”. Con conseguenze<br />
spesso gravissime per le vite <strong>di</strong> studenti, che con<br />
enormi sforzi e pazienza conquistano pezzetti <strong>di</strong> autonomia<br />
e abilità. “Anche in questo istituto, da sempre all’avanguar<strong>di</strong>a<br />
nell’integrazione e nel processo formativo<br />
dei giovani con <strong>di</strong>sabilità, oggi c’è una prima superiore<br />
con ad<strong>di</strong>rittura sei ragazzi con seri han<strong>di</strong>cap riuniti tutti<br />
insieme, mentre per il buon andamento della classe, per<br />
il successo sia loro che dei ragazzi normodotati non dovrebbero<br />
essere più <strong>di</strong> due. Ma qual è il <strong>di</strong>segno? Tornare<br />
alle classi <strong>di</strong>fferenziali?”. Il risultato è una pioggia <strong>di</strong> ricorsi<br />
che si è abbattuta sui tribunali regionali <strong>di</strong> tutta Italia,<br />
da parte <strong>di</strong> famiglie che chiedono, e spesso ottengono,
che per i loro figli, vengano ripristinate le ore <strong>di</strong> lezione<br />
legittime.<br />
Una battaglia <strong>di</strong> raccomandate e carte bollate, come<br />
quella che ha intrapreso Marisa Melis, mamma <strong>di</strong> Martina,<br />
che ha 14 anni, una grave malformazione cerebrale, ma<br />
una fantastica voglia <strong>di</strong> vivere e <strong>di</strong> imparare. Grazie agli<br />
sforzi fin qui fatti dalla famiglia e dagli insegnanti Martina<br />
fa equitazione, è cintura marrone <strong>di</strong> karate, partecipa ai<br />
campi Scout, legge e scrive bene, ma ha bisogno <strong>di</strong> continuo<br />
appoggio e <strong>di</strong> percorsi personalizzati. “Invece da<br />
quest’anno Martina ha il sostegno soltanto per nove ore<br />
alla settimana, contro le 18 dell’anno scorso. Ho protestato<br />
con la <strong>di</strong>rigente, con il ministero, ma non ho ottenuto<br />
niente. Se Martina non viene stimolata, seguita, ogni<br />
volta si torna in<strong>di</strong>etro, ogni successo <strong>di</strong> questi bambini è<br />
figlio <strong>di</strong> sforzi enormi... Così ho deciso <strong>di</strong> fare ricorso al<br />
Tar e in questi giorni arriverà la sentenza”.<br />
Storie <strong>di</strong> sfide quoti<strong>di</strong>ane, vissute in silenzio, l’Italia è<br />
uno dei paesi d’Europa che destina meno risorse alla cura<br />
e allo sviluppo delle persone con han<strong>di</strong>cap. Giulia Dolcetti<br />
ha 45 anni, è un’insegnante <strong>di</strong> sostegno precaria che quest’anno<br />
ha perso il posto. “Ma la vittima <strong>di</strong> questo taglio -<br />
racconta Giulia - non sono soltanto io, ma anche un bambino<br />
<strong>di</strong> 9 anni che si chiama Pietro. La sua <strong>di</strong>agnosi?<br />
Grave <strong>di</strong>sturbo pervasivo dello sviluppo. Autismo. Pietro<br />
non parla, ma capisce tutto, comunica con il computer,<br />
scia e nuota come un campione. L’ho seguito per tre anni,<br />
avevamo un rapporto forte e bellissimo: oggi Pietro a scuola<br />
non ci vuole più andare. A novembre non gli è stata ancora<br />
assegnata un’insegnante <strong>di</strong> sostegno, e senza <strong>di</strong> me sembra<br />
aver perso il suo legame sia con i compagni che con<br />
lo stu<strong>di</strong>o... Ma che Stato è questo che punisce i più deboli?”<br />
La guerra dei ricorsi è soltanto all’inizio. E se in Sardegna<br />
una mamma passa tutta la sua giornata davanti alla<br />
scuola del figlio, affetto da autismo per “tradurre” ai prof<br />
che cosa vuol <strong>di</strong>re il ragazzo, Alessandra Corra<strong>di</strong>, mamma<br />
<strong>di</strong> un piccolo tetraplegico, spiega in poche parole cosa<br />
vuol <strong>di</strong>re <strong>di</strong>sinteresse. “A mio figlio, cieco fin dalla nascita,<br />
le maestre in classe chiedevano: “La ve<strong>di</strong> quella cosa lì?”.<br />
La stessa insegnate <strong>di</strong> sostegno ha confessato che per<br />
lei il mio bambino era troppo grave... Per fortuna il Comune<br />
ci ha assegnato una “lettrice”, che con la musicoterapia<br />
e l’ascolto delle fiabe stimola il suo u<strong>di</strong>to e le sue abilità.<br />
E quando c’è lei mio figlio cambia, sorride, non è più triste”.<br />
(ha collaborato Salvo Intravaia)<br />
(18 novembre <strong>2009</strong>)<br />
UNICA ALTERNATIVA:<br />
IL GIUDICE<br />
<strong>di</strong> Samuele Animali da Superando.it<br />
Si parla ancora una volta dei problemi ad assicurare la<br />
presenza dell’insegnante <strong>di</strong> sostegno e dei tagli da parte<br />
degli Enti Locali all’assistenza educativa scolastica. A<br />
farlo, in questo caso, è il Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza<br />
delle Marche, che oltre a denunciare tutti i <strong>di</strong>sagi<br />
derivanti dal dover ricorrere ai tribunali, segnala ancora<br />
Impegno per una vita migliore<br />
12<br />
una volta come nel nostro Paese alle leggi assai avanzate<br />
in ambito <strong>di</strong> integrazione scolastica non corrispondano<br />
sempre politiche locali e nazionali in grado <strong>di</strong> assicurarne<br />
il più ampio ed effettivo esercizio.<br />
Come già in precedenza, anche con l’inizio <strong>di</strong> questo<br />
anno scolastico l’Ufficio del Garante per l’Infanzia della<br />
Regione Marche ha ricevuto <strong>di</strong>verse segnalazioni da parte<br />
<strong>di</strong> familiari <strong>di</strong> alunni <strong>di</strong>sabili che riferiscono <strong>di</strong> problemi<br />
ad assicurare la presenza dell’insegnante <strong>di</strong><br />
sostegno.<br />
Oggi, alle segnalazioni dei genitori si sono aggiunte quelle<br />
degli operatori delle UMEE [Unità Multi Disciplinare Età<br />
Evolutiva, N.d.R.], i servizi pubblici deputati alla <strong>di</strong>agnosi<br />
e presa in carico dei ragazzi che necessitano <strong>di</strong> sostegno<br />
scolastico. Le ore <strong>di</strong> sostegno scolastico e <strong>di</strong> assistenza<br />
educativa, previste dagli specialisti nei progetti terapeutici<br />
in<strong>di</strong>viduali, vengono infatti sistematicamente tagliate, con<br />
conseguente possibile compromissione del percorso <strong>di</strong><br />
integrazione degli studenti <strong>di</strong>sabili.<br />
Le Circolari Ministeriali (la n. 19/08 e la n. 63/09) impe<strong>di</strong>scono<br />
<strong>di</strong> realizzare delle deroghe, come invece avveniva<br />
negli scorsi anni, al numero <strong>di</strong> ore <strong>di</strong> sostegno assegnate<br />
alle scuole, deroghe che possono essere necessarie<br />
per aggravamenti o per l’inserimento <strong>di</strong> nuovi casi.<br />
Tale <strong>di</strong>sposizione è finalizzata a consentire il «graduale<br />
raggiungimento del rapporto me<strong>di</strong>o nazionale <strong>di</strong> un insegnante<br />
ogni due alunni <strong>di</strong>versamente abili». Nella nostra<br />
Regione, però, tale rapporto sembra essere largamente<br />
peggiorato rispetto agli standard previsti. Secondo<br />
le notizie che abbiamo oggi, nelle Marche c’è un insegnante<br />
<strong>di</strong> sostegno ogni 2,38 alunni (mentre due anni fa il<br />
rapporto era <strong>di</strong> 1 a 2 e lo scorso anno <strong>di</strong> 1 a 2,14). Ciò<br />
accade in quanto nell’ultimo anno vi è stato un forte incremento<br />
dei richiedenti, mentre il numero degli<br />
insegnanti è rimasto quello del 2008.<br />
A quanto ci risulta, poi, anche molti Enti Locali, per le<br />
note ristrettezze finanziarie, hanno tagliato la cosiddetta<br />
assistenza educativa scolastica, che integra il<br />
sostegno ed è <strong>di</strong> loro competenza.<br />
Chi rimane fuori, dunque, ha come unica alternativa<br />
il Giu<strong>di</strong>ce. Ciò innesca una sorta <strong>di</strong> “guerra tra poveri”,<br />
per cui chi riesce ad assicurarsi ore <strong>di</strong> assistenza, con<br />
significative spese legali, lo fa a scapito <strong>di</strong> un altro bambino.<br />
Inutile sottolineare che chi non viene seguito adeguatamente<br />
durante l’infanzia (abbiamo rilevato che anche<br />
altri servizi pubblici sono deficitari) non avrà poi altre<br />
occasioni per limitare il gap <strong>di</strong> abilità con i coetanei.<br />
Si segnalano queste vicende per richiamare l’opinione<br />
pubblica a riflettere sulle priorità in<strong>di</strong>viduate delle Amministrazioni<br />
Locali e Nazionali, anche in ossequio a quanto<br />
<strong>di</strong>spone l’articolo 23 della Convenzione <strong>di</strong> New York con<br />
riferimento ai <strong>di</strong>ritti dei minori <strong>di</strong>sabili [ci si riferisce all’articolo<br />
23 della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia,<br />
N.d.R.]. L’Italia è un Paese all’avanguar<strong>di</strong>a, sul piano<br />
normativo, in tema <strong>di</strong> integrazione scolastica; ma alla<br />
titolarità <strong>di</strong> <strong>di</strong>ritti non sempre corrispondono politiche locali<br />
e nazionali in grado <strong>di</strong> assicurarne il più ampio<br />
ed effettivo esercizio.
13<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI<br />
FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI PER L’AIUTO AI<br />
SOGGETTI CON LA SINDROME DI PRADER WILLI<br />
IL VACCINO ANTINFLUENZALE<br />
A seguito delle numerose richieste pervenute, in merito<br />
alla somministrazione del vaccino antinfluenzale, la Giunta<br />
Esecutiva della <strong>Federazione</strong> si è rivolta al nostro Comitato<br />
Scientifico per avere precise ed autorevoli in<strong>di</strong>cazioni<br />
che mettiamo a vostra <strong>di</strong>sposizione. Vi preghiamo <strong>di</strong> trasmetterle<br />
alle famiglie ed ai me<strong>di</strong>ci <strong>di</strong> base nonché ai<br />
pe<strong>di</strong>atri del territorio che seguono i nostri figli.<br />
INFLUENZA A (VIRUS H1N1)<br />
COMUNICATO UFFICIALE<br />
“Tutti i soggetti con sindrome <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> dovrebbero<br />
essere vaccinati. Non esistono precauzioni particolari se<br />
non quelle valide per la popolazione generale. Non ci sono<br />
problemi nella somministrazione <strong>di</strong> GH che può essere<br />
continuata senza sospensione.<br />
Nei mesi scorsi è stata avviata una collaborazione<br />
tra l’Associazione Crescere - Bologna e l’Associazione<br />
<strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> - Calabria per l’aggiornamento<br />
e l’ampliamento della Guida “Dai <strong>di</strong>ritti costituzionali<br />
ai <strong>di</strong>ritti esigibili”, elaborata da quest’ultima<br />
associazione e pubblicata nel sito del CNMR in<br />
formato PDF.<br />
Lo scopo che le due Associazioni si sono prefisse<br />
è stato quello <strong>di</strong> realizzare, partendo da questa base,<br />
una sintetica guida ipertestuale con link alle leggi<br />
<strong>di</strong> riferimento per una più facile e completa consultazione.<br />
Il frutto <strong>di</strong> tale collaborazione è un ipertesto caratterizzato<br />
appunto da un intenso utilizzo <strong>di</strong> collegamenti<br />
ipertestuali e destinato a fornire un agevole<br />
strumento <strong>di</strong> documentazione a quanti hanno a che<br />
fare con il mondo delle Malattie Rare e della <strong>di</strong>sabilità<br />
in genere.<br />
L’Ipertesto abbraccia la legislazione nazionale dal<br />
1970 ad oggi ed è consultabile nei siti web delle due<br />
associazioni:<br />
www.aosp.bo.it/per.crescere e www.praderwilli.it<br />
Il lavoro svolto è stato apprezzato dal Centro <strong>Nazionale</strong><br />
delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore <strong>di</strong><br />
Sanità, che, dopo averlo rivisitato e averne creato<br />
una versione PDF scaricabile la quale mantiene at-<br />
Per eventuali problemi surrenali: in chi è stata <strong>di</strong>agnosticata<br />
la presenza <strong>di</strong> iposurrenalismo centrale latente si<br />
suggerisce una terapia cortisonica preventiva per via orale<br />
al primo manifestarsi della sintomatologia; in assenza <strong>di</strong><br />
<strong>di</strong>agnosi, se si assiste ad un rapido deca<strong>di</strong>mento delle<br />
con<strong>di</strong>zioni generali con in particolare: importante astenia<br />
o peggioramento dell’ipotonia, sudorazione profusa, sonnolenza,<br />
pallore, avviare al Pronto Soccorso per provvedere<br />
a pronta somministrazione <strong>di</strong> cortisone per via<br />
parenterale idrocortisone:5-10 mg/kg/dose in età<br />
pe<strong>di</strong>atrica; 1-2 g nell’adulto in bolo.<br />
Quest’ultima procedura dovrebbe essere ovviamente<br />
valida anche per chi mostra segni <strong>di</strong> insufficienza<br />
surrenalica acuta nonostante la terapia preventiva<br />
cortisonica per via orale.”<br />
Comitato Scientifico PWS Italia<br />
UNA GUIDA PER ORIENTARSI MEGLIO<br />
NELLA SELVA DEI DIRITTI<br />
DALLA COLLABORAZIONE TRA ASSOCIAZIONE PRADER WILLI - CALABRIA,<br />
ASSOCIAZIONE CRESCERE BOLOGNA E CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE.<br />
tivi tutti i link inseriti, lo ha pubblicato nel proprio sito<br />
all’in<strong>di</strong>rizzo: http://www.iss.it/binary/asso/cont/<br />
Guida_<strong>di</strong>ritticostituzionali.pdf<br />
E’ da ricordare come la dr. Taruscio, <strong>di</strong>rettore del<br />
C.N.M.R. nel presentare un’altra guida curata con la<br />
<strong>Federazione</strong> <strong>Prader</strong>-<strong>Willi</strong> sui servizi sociali, richiamata<br />
anche nell’Ipertesto, aveva evidenziato che<br />
spesso le famiglie vivono situazioni problematiche<br />
la cui causa principale è la scarsa conoscenza dei<br />
loro <strong>di</strong>ritti.<br />
L’inten<strong>di</strong>mento è procedere anche ad uno sviluppo<br />
che includa non solo la legislazione regionale,<br />
ma anche l’inglobamento nello stesso Ipertesto delle<br />
varie <strong>di</strong>sposizioni legislative onde consentire sia<br />
una navigazione all’interno delle stesse che dei link<br />
mirati ai singoli articoli.<br />
Il risultato sarebbe un ipertesto autonomo che potrebbe<br />
essere trasfuso in un CD: ciò renderebbe la<br />
consultazione, link ai siti istituzionali a parte, svincolata<br />
da Internet e quin<strong>di</strong> ulteriormente facilitata, con<br />
l’unico limite della valenza temporale del suo aggiornamento.<br />
Domenico Posterino<br />
Presidente Associazione PWS Calabria<br />
Ernesto Stasi<br />
Presidente Associazione “Crescere” - Bologna
Impegno per una vita migliore<br />
VERSO IL XIII CONGRESSO<br />
SULLA SINDROME DI PRADER WILLI<br />
L’Associazione per l’aiuto ai Soggetti con <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong><br />
<strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> e loro familiari - Sezione Lazio, la <strong>Federazione</strong><br />
<strong>Nazionale</strong> fra le associazioni e altre organizzazioni per<br />
l’aiuto ai Soggetti con <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> e il Comitato<br />
Scientifico PWS in collaborazione con l’Ospedale<br />
Pe<strong>di</strong>atrico Bambino Gesù stanno organizzando per il prossimo<br />
10 e 11 Settembre 2010 un evento congressuale<br />
sulla <strong>Sindrome</strong> stessa.<br />
E’ la prima volta che il congresso si svolge a Roma:<br />
essendo la città facilmente raggiungibile da tutte le altre<br />
regioni, ci aspettiamo un’ampia partecipazione. Abbiamo<br />
pensato <strong>di</strong> selezionare una location <strong>di</strong> prestigio che possa<br />
accogliere me<strong>di</strong>ci e familiari provenienti da tutta la nazione,<br />
garantendo sale riunioni comode ed accoglienti,<br />
insieme ad una sistemazione alberghiera a prezzi competitivi.<br />
Per realizzare un incontro interessante sia per la classe<br />
me<strong>di</strong>ca, sia per le famiglie, abbiamo deciso <strong>di</strong> sud<strong>di</strong>videre<br />
il congresso in due eventi <strong>di</strong>stinti: il “I° Workshop<br />
Me<strong>di</strong>co Scientifico sulla <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong>”,<br />
<strong>di</strong> carattere strettamente tecnico; l’altro, il “XIII Congresso<br />
<strong>Nazionale</strong> sulla <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong>” per le<br />
famiglie, raccoglierà il testimone del precedente congresso<br />
tenutosi due anni fa.<br />
Si è già fatta richiesta del patrocinio della Regione Lazio,<br />
inten<strong>di</strong>amo richiedere il patrocinio dell’Istituto Superiore<br />
<strong>di</strong> Sanità e cercheremo ulteriori enti o aziende interessate<br />
a sponsorizzarci.<br />
Su proposta del Comitato Scientifico PWS abbiamo<br />
pensato <strong>di</strong> iniziare i lavori del “I° Workshop sulla <strong>Sindrome</strong><br />
<strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong>” con un primo modulo nella mattina<br />
del Venerdì de<strong>di</strong>cato agli specialisti che vogliano scambiare<br />
idee sui lavori svolti e da svolgere. Seguirà nel pomeriggio<br />
un secondo modulo, ovvero una sessione infor-<br />
Sabato 5 <strong>di</strong>cembre si è conclusa, con la premiazione ,<br />
la sesta e<strong>di</strong>zione del “Concorso letterario internazionale<br />
<strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong>” organizzato dall’ associazione culturale Carta<br />
e Penna a favore della <strong>Federazione</strong> <strong>Nazionale</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong>.<br />
La premiazione si è svolta a Torino in una delle sale <strong>di</strong><br />
epoca ottocentesca del Palazzo Garneri della Roccia dove<br />
si svolge normalmente il circolo dei lettori.<br />
Nella sala vi era una notevole presenza <strong>di</strong> pubblico, oltre<br />
alla partecipazione degli autori, hanno preso parte alla<br />
manifestazione sei allievi della Scuola <strong>di</strong> Musica “Michele<br />
Leone” <strong>di</strong> Saluggia accompagnati dall’insegnante <strong>di</strong> pianoforte<br />
Ilaria Schettini. Durante la premiazione i ragazzi<br />
hanno interpretato brani <strong>di</strong> musica classica.<br />
La lettura dei racconti e delle poesie, accompagnata<br />
dai brani musicali, ha reso l’atmosfera ricca <strong>di</strong> emozioni e<br />
<strong>di</strong> contenuti umanistici e sociali .<br />
L’intensità emotiva ha raggiunto l’apice con la<br />
premiazione <strong>di</strong> un giovane affetto da autismo: Grabriele<br />
14<br />
mativa de<strong>di</strong>cata ai me<strong>di</strong>ci <strong>di</strong> <strong>di</strong>verse specialità quali Pe<strong>di</strong>atri,<br />
Neonatologi, Endocrinologi e Neurologi con lo scopo<br />
<strong>di</strong> aumentarne la conoscenza della sindrome e ridurre<br />
i tempi <strong>di</strong> <strong>di</strong>agnosi sia in ambito ospedaliero, sia privato.<br />
Sono previsti dei cre<strong>di</strong>ti ECM e ci auguriamo che gli<br />
argomenti trattati siano un punto <strong>di</strong> partenza per nuove<br />
ricerche e nuove valutazioni.<br />
XIII Congresso <strong>Nazionale</strong> della <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong><br />
Il convegno de<strong>di</strong>cato alle famiglie si terrà nella giornata<br />
del Sabato. Insieme al comitato scientifico ci siamo posti<br />
l’obiettivo <strong>di</strong> organizzare un evento nuovo che consenta a<br />
tutti i partecipanti <strong>di</strong> ricevere notizie utili <strong>di</strong> carattere scientifico,<br />
informativo, legislativo e soprattutto psicologico, frutto<br />
del lavoro <strong>di</strong> ricerca svolto in questi ultimi due anni.<br />
Congiuntamente al congresso sarà organizzato uno<br />
spazio lu<strong>di</strong>co per i ragazzi che arriveranno insieme alle<br />
famiglie. Sarà inoltre organizzata una gita in collaborazione<br />
con una cooperativa <strong>di</strong> assistenza locale in grado <strong>di</strong><br />
fornire il giusto aiuto a tutti i partecipanti.<br />
Per organizzare un evento all’altezza delle aspettative<br />
abbiamo richiesto la collaborazione oltre che all’Ospedale<br />
Bambino Gesù della società M. & A. Events s.r.l., che<br />
coa<strong>di</strong>uverà sia noi, sia i partecipanti in ogni momento.<br />
Le famiglie che vorranno partecipare, anche prenotando<br />
stanze d’albergo e che volessero avere maggiori informazioni<br />
potranno mettersi in contatto con la segreteria<br />
organizzativa della M. & A. Events s.r.l. al numero<br />
3922234478, chiedendo <strong>di</strong> Morena Rombolà, o inviando<br />
una mail all’in<strong>di</strong>rizzo congresso2010@praderwilli.it.<br />
Sarà nostra cura, a programma definitivo, darne adeguata<br />
comunicazione sia attraverso il giornale, sia sul sito<br />
della nostra <strong>Federazione</strong>.<br />
Il Comitato Organizzatore.<br />
UNA GIORNATA TRA CULTURA, MUSICA E DISABILITÀ<br />
DI FRANCESCA MELIS<br />
Monteu Ricchiar<strong>di</strong> per il racconto : “ Io: tutto o una parte <strong>di</strong><br />
me”.<br />
Il vincitore del primo premio <strong>di</strong> narrativa ….. è stato gratificato<br />
con un riconoscimento prezioso e precisamente<br />
la medaglia del Presidente della Repubblica.<br />
Anche quest ‘anno si è parlato <strong>di</strong> malattie rare e nello<br />
specifico della sindrome <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> ma già nella lettura<br />
dei racconti dei vincitori è emerso il tema centrale legato<br />
alla <strong>di</strong>sabilità. In alcuni si raccontava della <strong>di</strong>sabilità<br />
vissuta sulla propria pelle con l’aggiunta della solitu<strong>di</strong>ne<br />
che coinvolge e affligge la maggior parte delle famiglie.<br />
Le persone <strong>di</strong>versamente abili restano esposte al rischio<br />
<strong>di</strong> un oggettiva esclusione dalla vita sociale,economica e<br />
talvolta culturale dalle comunità <strong>di</strong> appartenenza.<br />
Spesso si percepisce più una visione <strong>di</strong>storta a volte<br />
Continua a pag. 17
PAROLE E FATTI<br />
Tratto da HandyLexPress<br />
Siamo reduci dalla III (Torino 2-3 ottobre). Alla kermesse<br />
torinese hanno partecipato, con grande schieramento,<br />
molti rappresentanti associativi e operatori pubblici e del<br />
privato sociale. Decisamente sotto<strong>di</strong>mensionata la presenza<br />
governativa. Oltre alla costante presenza del sottosegretario<br />
On. Eugenia Roccella, il Ministro Maurizio<br />
Sacconi si è limitato all’invio <strong>di</strong> un “contributo filmato”,<br />
sottolineato dai fischi della platea.<br />
Altri parlamentari, <strong>di</strong> maggioranza o <strong>di</strong> opposizione, non<br />
se ne sono visti.<br />
La Conferenza <strong>Nazionale</strong> sulle Politiche per la Disabilità<br />
è stata sapientemente <strong>di</strong>rezionata verso la celebrazione<br />
della nuova Convenzione delle Nazioni Unite sui <strong>di</strong>ritti<br />
della persone con <strong>di</strong>sabilità, ratificata in Italia dalla<br />
Legge 18 del 3 marzo <strong>2009</strong>.<br />
Nei gruppi <strong>di</strong> lavoro e nell’assemblea plenaria sono stati<br />
evidenziati con la giusta enfasi i <strong>di</strong>ritti che la Convezione<br />
introduce (o riba<strong>di</strong>sce) e la “rivoluzione” che le nuove <strong>di</strong>sposizioni<br />
comporteranno nell’elaborazione normativa e<br />
delle politiche a favore delle persone con <strong>di</strong>sabilità. E a<br />
<strong>di</strong>mostrazione dell’interesse del Governo per questo nuovo<br />
caposaldo normativo, si è orgogliosamente annunciato<br />
l’imminente inse<strong>di</strong>amento dell’Osservatorio nazionale<br />
sulla con<strong>di</strong>zione delle persone con <strong>di</strong>sabilità previsto<br />
espressamente dal terzo articolo della Legge 18/<strong>2009</strong><br />
al fine <strong>di</strong> “promuovere la piena integrazione delle persone<br />
con <strong>di</strong>sabilità in attuazione dei princìpi sanciti dalla Convenzione<br />
(...), nonché dei princìpi in<strong>di</strong>cati nella Legge 5<br />
febbraio 1992, n. 1<strong>04</strong>".<br />
Diritti umani, <strong>di</strong>ritti civili, <strong>di</strong>ritti all’inclusione nella scuola,<br />
nel lavoro, nella società non saranno più un miraggio<br />
ma una concretezza esigibile per un paio <strong>di</strong> milionate <strong>di</strong><br />
citta<strong>di</strong>ni italiani con <strong>di</strong>sabilità e per le loro apprensive famiglie.<br />
O almeno questo è stato il tranquillizzante messaggio<br />
che è passato.<br />
DALLE PAROLE AI FATTI<br />
Ma mentre le parole <strong>di</strong> speranza, <strong>di</strong> incoraggiamento, <strong>di</strong><br />
celebrazione e <strong>di</strong> raccomandazione hanno tenuto la scena,<br />
quelle <strong>di</strong> critica e <strong>di</strong> realismo sono passate in sor<strong>di</strong>na.<br />
Le politiche attive per le persone con <strong>di</strong>sabilità necessitano<br />
anche <strong>di</strong> una copertura economica, oltre che <strong>di</strong> un<br />
rinnovamento culturale per traghettare il welfare da logiche<br />
pietistico-assistenziali e “risarcitorie” a strategie che<br />
rendano esigibili i <strong>di</strong>ritti soggettivi. Il rinnovamento culturale<br />
– si sa – ha i suoi tempi. La copertura economica no:<br />
serve subito. Le persone hanno necessità ora e qui <strong>di</strong><br />
servizi, assistenza, garanzie. Appare quin<strong>di</strong> stridente il<br />
contrasto fra la celebrazione governativa (e non) <strong>di</strong> rinvigo-<br />
15<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
CONFERENZA NAZIONALE<br />
SULLE POLITICHE PER LA DISABILITÀ<br />
RIFLESSIONI E DATI REALI A MARGINE DELLA CONFERENZA<br />
SULLE POLITICHE PER LA DISABILITÀ<br />
<strong>di</strong> Carlo GIACOBINI<br />
riti <strong>di</strong>ritti e la deriva dell’impegno economico a favore delle<br />
persone con <strong>di</strong>sabilità, dei non autosufficienti e delle loro<br />
famiglie.<br />
Le prove evidenti – a volerle vedere – <strong>di</strong> questo <strong>di</strong>simpegno<br />
sono, nero su bianco, nelle Gazzette Ufficiali e nelle<br />
stesse fonti governative. Prove che, con abilità<br />
presti<strong>di</strong>gitatoria, vengono nascoste ad un grande pubblico<br />
purtroppo sempre più <strong>di</strong>stratto da escort e veline.<br />
La storia del Fondo <strong>Nazionale</strong> per le Politiche Sociali e<br />
del Fondo per le non autosufficienze sono un macroscopico<br />
esempio <strong>di</strong> scomparsa per <strong>di</strong>ssolvenza.<br />
IL FONDO NAZIONALE PER LE<br />
POLITICHE SOCIALI<br />
Il Fondo <strong>Nazionale</strong> per le Politiche Sociali (FNPS), istituito<br />
inizialmente dalla Legge 449/1997 e ridefinito dall’articolo<br />
20 dalla Legge 328/2000, dovrebbe essere la fonte<br />
nazionale <strong>di</strong> finanziamento specifico degli interventi <strong>di</strong><br />
assistenza alle persone e alle famiglie, così come previsto<br />
dalla Legge quadro <strong>di</strong> riforma dell’assistenza (la Legge<br />
328/2000, appunto).<br />
Il Fondo Sociale, nelle intenzioni, va a finanziare un sistema<br />
articolato <strong>di</strong> Piani Sociali Regionali e Piani Sociali<br />
<strong>di</strong> Zona che descrivono, per ciascun territorio, una rete<br />
integrata <strong>di</strong> servizi alla persona rivolti all’inclusione dei<br />
soggetti in <strong>di</strong>fficoltà, o comunque all’innalzamento del livello<br />
<strong>di</strong> qualità della vita. Questo significa che gran parte<br />
del Fondo dovrebbe essere destinato alle Regioni che a<br />
loro volta lo <strong>di</strong>rezionano agli enti locali o agli stessi Comuni<br />
per attività reali <strong>di</strong> sostegno alle persone.<br />
Fra il 2000 e il 2006 gli stanziamenti sono rimasti sostanzialmente<br />
stabilizzati attorno ai 1.600 milioni <strong>di</strong> euro.<br />
In realtà una buona metà del fondo se ne va all’INPS<br />
“per il finanziamento degli interventi costituenti <strong>di</strong>ritti soggettivi”<br />
e cioè i permessi lavorativi (art. 33 della Legge<br />
1<strong>04</strong>/1992), assegni <strong>di</strong> maternità, assegni al nucleo familiare,<br />
indennità a favore dei lavoratori affetti da talassemia<br />
major ecc.). Solo la metà viene trasferito alle Regioni e ai<br />
Comuni per interventi <strong>di</strong>retti in ambito sociale (non solo<br />
destinati alle persone <strong>di</strong>sabili).<br />
Nel 2008 lo stanziamento scende, per la prima volta,<br />
sotto i 1.500 milioni <strong>di</strong> euro (fonte: Ministero del Lavoro,<br />
della Salute e delle Politiche Sociali).<br />
Ma la vera sorpresa è per il <strong>2009</strong>, 2010 e 2011: il Fondo<br />
ha una decisa retrazione (fonte: Legge 22 <strong>di</strong>cembre 2008,<br />
n. 203, Supplemento or<strong>di</strong>nario 285/L, pagina 54). Nel <strong>2009</strong><br />
sono stanziati 1.355 milioni, che <strong>di</strong>ventano 1.070 per il<br />
2010, e solo 960 nel 2011. Nel 2010 ci saranno, quin<strong>di</strong>,<br />
rispetto al 2007, circa 700 milioni <strong>di</strong> meno.<br />
Tenuto conto che circa 750 milioni andranno all’INPS<br />
per le spese <strong>di</strong> cui abbiamo parlato, è evidente quanto<br />
rimane per le politiche attive previste dal Fondo e destina-
te agli Enti locali e alle Regioni. Questi sono dati certi<br />
che trovano testimonianza in documenti ufficiali. Ma non<br />
è finita!<br />
Il Fondo <strong>Nazionale</strong> per le Politiche Sociali è una <strong>di</strong> quelle<br />
voci <strong>di</strong> spesa contemplate nel Bilancio dello Stato la cui<br />
quantificazione è demandata annualmente alla legge finanziaria.<br />
Sono voci riassunte nella Tabella C delle <strong>di</strong>sposizioni<br />
per la formazione annuale e pluriennale dello<br />
Stato.<br />
Recentemente il Ministro Tremonti ha più volte affermato<br />
che alcune <strong>di</strong>scusse operazioni <strong>di</strong> “drenaggio fiscale”<br />
(“scudo fiscale” e tassazione dei depositi aurei delle aziende)<br />
forniranno risorse in più per le famiglie e per le imprese.<br />
In realtà non è così, o almeno non è questo che le<br />
norme approvate dal Parlamento prevedono.<br />
L’articolo 14 della Legge 3 agosto <strong>2009</strong>, n. 102 consente<br />
al Ministero dell’Economia <strong>di</strong> ridurre alcuni stanziamenti<br />
della Tabella C (fra cui quelli relativi al Fondo) nel caso lo<br />
Stato non riesca ad ottenere il gettito previsto dalla tassazione<br />
sulle plusvalenze su oro non industriale <strong>di</strong> società<br />
ed enti.<br />
Quin<strong>di</strong> la realtà è che se il “drenaggio fiscale” non dovesse<br />
funzionare come auspicato, le risorse per il sostegno<br />
alle imprese e soprattutto alle famiglie <strong>di</strong>minuiranno<br />
ulteriormente. Il che è significativamente <strong>di</strong>verso da quanto<br />
affermato dal Ministro dell’Economia.<br />
IL FONDO PER LE NON<br />
AUTOSUFFICIENZE<br />
Il Fondo <strong>Nazionale</strong> per le Politiche Sociali, come già<br />
detto, non si occupa solamente delle persone con<br />
<strong>di</strong>sabilità. In alcuni casi le risorse sono state pure considerate<br />
senza vincolo <strong>di</strong> destinazione (es. si è usato il<br />
Fondo per fronteggiare l’emergenza – o almeno così era<br />
considerata – della “mucca pazza”).<br />
Nel 2006, quin<strong>di</strong>, si pensa <strong>di</strong> fronteggiare l’emergenza<br />
– stavolta vera e concreta – delle persone non<br />
autosufficienti, cioè i citta<strong>di</strong>ni con <strong>di</strong>sabilità con maggiore,<br />
e spesso drammatico, carico assistenziale. Si istituisce<br />
quin<strong>di</strong> uno specifico Fondo per le non autosufficienze<br />
(articolo 1, comma 1264, della legge 27 <strong>di</strong>cembre 2006,<br />
n. 296) subito contestato per l’incongruità della copertura<br />
finanziaria rispetto alle esigenze che dovrebbe affrontare.<br />
Al Fondo è stata assegnata la somma <strong>di</strong> 100 milioni <strong>di</strong><br />
euro per l’anno 2007 e <strong>di</strong> 200 milioni <strong>di</strong> euro per ciascuno<br />
degli anni 2008 e <strong>2009</strong>. L’articolo 2, comma 465, della<br />
Legge 24 <strong>di</strong>cembre 2007, n. 244 ha incrementato il Fondo<br />
<strong>di</strong> euro 100 milioni per l’anno 2008 e <strong>di</strong> euro 200 milioni<br />
per l’anno <strong>2009</strong>.<br />
Pertanto: 100 milioni per il 2007, 300 milioni per il 2008,<br />
400 milioni per il <strong>2009</strong>. Altra amara sorpresa: per il 2010 e<br />
gli anni a venire la voce “Fondo per le non autosufficienze”<br />
non compare più nei bilanci <strong>di</strong> previsione.<br />
Non se ne trova traccia nella Finanziaria del 2010 appena<br />
approvata. Il Fondo per le non autosufficienze non esiste<br />
più.<br />
Quando si tratta <strong>di</strong> ratificare la Convenzione l’attenzione<br />
è massima; lo è pure se si devono costituire tavoli ed<br />
osservatori, ma <strong>di</strong>fetta se quei <strong>di</strong>ritti bisogna pure sostenerli<br />
concretamente con la carta filigranata.<br />
Impegno per una vita migliore<br />
16<br />
SCUSE INFONDATE<br />
Di fronte a questa innegabile ed ingiustificabile retrazione<br />
della spesa le “scuse” rimangono accettabili fintanto che<br />
qualcuno non ne fa notare l’insostenibilità.<br />
“Il Fondo per le non autosufficienze era stato previsto<br />
dalla legge solo per tre anni”.<br />
Falso! La norma istitutiva non in<strong>di</strong>ca nessuna<br />
sperimentalità del Fondo e nessun limite temporale. Come<br />
<strong>di</strong> prassi per qualsiasi altro Fondo, provvede allo<br />
stanziamento nei primi tre anni, rimandando alla volontà<br />
politica successiva gli ulteriori stanziamenti.<br />
No: la cessazione <strong>di</strong> questo Fondo è una scelta politica,<br />
non dettata da vincoli normativi, su cui, peraltro, il<br />
Parlamento ha potestà <strong>di</strong> mo<strong>di</strong>fica.<br />
“Il Governo ha previsto altre forme <strong>di</strong> sostegno alla non<br />
autosufficienza”.<br />
Fuorviante! Esiste un Fondo strategico per il Paese a<br />
sostegno dell’economia reale istituito presso la Presidenza<br />
del Consiglio dei ministri (fonte: articolo 18, comma 1,<br />
lettera b-bis), del Decreto Legge 29 novembre 2008, n.<br />
185, convertito, con mo<strong>di</strong>ficazioni, dalla Legge 28 gennaio<br />
<strong>2009</strong>, n. 2).<br />
L’articolo 22 ter della Legge 3 agosto <strong>2009</strong>, n. 102 prevede<br />
che quel Fondo sia incrementato <strong>di</strong> 120 milioni <strong>di</strong><br />
euro nell’anno 2010 e <strong>di</strong> 242 milioni <strong>di</strong> euro annui a decorrere<br />
dall’anno 2011 per interventi de<strong>di</strong>cati a politiche sociali<br />
e familiari con particolare attenzione alla non<br />
autosufficienza.<br />
Quali siano i criteri e modalità, quanto vada alla non<br />
autosufficienza e quanto al resto, lo stabilirà non il Ministero<br />
del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, ma<br />
la Presidenza del Consiglio dei Ministri.<br />
E comunque c’è una bella <strong>di</strong>fferenza fra i già insufficienti<br />
400 milioni destinati alla non autosufficienza e una parte<br />
incognita <strong>di</strong> 120 milioni accantonati in un Fondo che<br />
nulla ha a che vedere con i problemi reali e drammatici<br />
delle famiglie in cui è presente una persona con <strong>di</strong>sabilità<br />
grave.<br />
“Non bisogna guardare a questi tagli, chè hanno un’importanza<br />
relativa, ma al modo in cui viene gestito il Fondo<br />
Sanitario <strong>Nazionale</strong>, laddove occorre razionalizzare e recuperare<br />
in efficienza, con eccellenze qualificate negli<br />
ospedali per il trattamento delle fasi acute e presa in carico<br />
della persona a livello territoriali con servizi decentrati”.<br />
Discutibile. Molto. Si torna alla sanitarizzazione <strong>di</strong> un<br />
bisogno che non ha prevalenza sanitaria con i rischi che<br />
le tutte necessità della persona non vengano affatto affrontate<br />
nel loro contesto, ma in realtà spedalizzate. Ancora<br />
una volta si “crede” ad un Servizio Sanitario <strong>Nazionale</strong>,<br />
ma non ad un Servizio Sociale <strong>Nazionale</strong>.<br />
Eppoi è un’affermazione dura da sostenere nel momento<br />
attuale: i commissariamenti e piani <strong>di</strong> rientro delle Regioni<br />
tagliano orizzontalmente e senza alcuna valutazione <strong>di</strong><br />
merito l’assistenza socio-sanitaria alle persone con<br />
<strong>di</strong>sabilità, specie più gravi (dal 10 al 30%).<br />
LE RISORSE<br />
Alla fine la risposta più sconsolata è “mancano le risorse”.<br />
Viene cioè evocata quella stessa crisi <strong>di</strong> cui non si<br />
può più parlare, pena essere tacciati <strong>di</strong> “<strong>di</strong>sfattismo” o<br />
“antiitalianità”.<br />
In un momento <strong>di</strong>fficile per il Paese, ad essere in mag-
giore <strong>di</strong>fficoltà sono le famiglie che sono sempre più impoverite<br />
(fonte: La povertà in Italia nel 2008. Istat, <strong>2009</strong>) anche<br />
dalle spese assistenziali <strong>di</strong> cui devono farsi carico.<br />
Non ci si indebita solo per comprarsi la TV al plasma o<br />
per andare in vacanza in Paesi esotici, o per impossessarsi<br />
dell’ultimo modello <strong>di</strong> auto (pur eco-rottamo-incentivata).<br />
Sono molte, moltissime, le famiglie che si indebitano<br />
o rinunciano a tutto per pagare l’assistenza ai propri<br />
familiari, per compartecipare alla spesa, per pagare e<br />
regolarizzare le badanti e tanto altro.<br />
La vecchia scusa delle risorse è insostenibile, soprattutto<br />
da parte <strong>di</strong> chi evoca le salvifiche proprietà della “finanza<br />
creativa”.<br />
Ma come? L’INPS ha testé <strong>di</strong>chiarato che grazie al contrasto<br />
dei “falsi invali<strong>di</strong>” si recupereranno, a regime, 100<br />
milioni <strong>di</strong> euro l’anno. Vogliamo restituirli, per contrappasso,<br />
Una giornata tra cultura, musica e <strong>di</strong>sabilità<br />
<strong>di</strong> Francesca Melis<br />
continua da pag. 14<br />
cinica sulla <strong>di</strong>sabilità anzichè la valorizzazione delle abilità<br />
<strong>di</strong> cui queste persone sono spesso dotate.<br />
Tuttavia è possibile essere positivi perché dai racconti<br />
emerge con forza il desiderio <strong>di</strong> rivincita, infatti l’esperienza<br />
<strong>di</strong> solidarietà vissuta da alcuni verso le persone<br />
svantaggiate ha rafforzato il valore oggettivo della <strong>di</strong>gnità<br />
umana, attribuendone una valenza morale ed educativa<br />
sia per chi lo esercita che per chi lo riceve.<br />
In conclusione è importante considerare la <strong>di</strong>sabilità<br />
non solo come han<strong>di</strong>cap, ma come risorsa <strong>di</strong> vita; amare<br />
17<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
ai veri invali<strong>di</strong>?<br />
L’azione, con<strong>di</strong>visibile nei fini, promossa dal Ministro<br />
Brunetta contro le elusioni in materia <strong>di</strong> permessi lavorativi,<br />
produrrà un risparmio per l’Erario. Vogliamo restituirlo a<br />
chi ne ha davvero bisogno?<br />
E che <strong>di</strong>re dell’8 per mille? Se il Governo decidesse <strong>di</strong><br />
destinare la propria parte alla non autosufficienza<br />
(pubblicizzando questa decisione) troverebbe molte più<br />
firme <strong>di</strong> contribuenti nel quadratino riservato allo Stato. Ne<br />
saremmo tutti, a parte la Chiesa Cattolica, ben lieti.<br />
Ma al <strong>di</strong> là <strong>di</strong> queste soluzioni tampone, un’emergenza<br />
come quella del carico assistenziale (al 90% sulle famiglie)<br />
della non autosufficienza merita <strong>di</strong> essere trattata<br />
come tale ed essere concretamente affrontata.<br />
Con le chiacchiere non si arriva da nessuna parte, ma<br />
con il silenzio ci si ferma ancora prima.<br />
e rispettare le persone <strong>di</strong>sabili sono elementi fondamentali<br />
della vita <strong>di</strong> ognuno <strong>di</strong> noi.<br />
Desidero esprimere un sentito ringraziamento a Donatella<br />
Garitta che da molti anni sostiene la nostra associazione<br />
e che con grande professionalità e competenza ha<br />
organizzato e condotto l’evento.<br />
Un ringraziamento va a tutti gli autori che puntuali ogni<br />
anno ci sostengono con nuovi racconti ed esperienze <strong>di</strong><br />
vita, mantenendo viva la memoria su argomenti molto importanti<br />
come l’han<strong>di</strong>cap.<br />
Infine i miei ringraziamenti agli allievi della scuola <strong>di</strong><br />
Musica Michele Leone <strong>di</strong> Saluggia che con il loro entusiasmo<br />
e la loro musica hanno arricchito la manifestazione.
Impegno per una vita migliore<br />
SCARTABELLANDO<br />
ULTERIORI PRECISAZIONI SULLA D.S.U.<br />
(DICHIARAZIONE SOSTITUTIVA UNICA)<br />
TRATTO DA CONTROCITTÀ 8-9 E REDATTO<br />
DALL’ASSOCIAZIONE U.T.I.M.<br />
Su questo argomento alcune Amministrazioni continuano<br />
a far pervenire ai familiari <strong>di</strong> utenti che usufruiscono <strong>di</strong><br />
servizi socio-assistenziali richieste illegittime: riba<strong>di</strong>amo<br />
il nostro richiamo alle leggi.<br />
Nel merito torniamo a riba<strong>di</strong>re che questa associazione<br />
ha sempre <strong>di</strong>chiarato <strong>di</strong> con<strong>di</strong>videre l’opportunità <strong>di</strong><br />
compilare e presentare la Dsu qualora la stessa fosse<br />
pre<strong>di</strong>sposta per raccogliere i dati riguardanti solo il soggetto<br />
che fruisce del servizio. La mancata pre<strong>di</strong>sposizione<br />
<strong>di</strong> uno strumento <strong>di</strong> raccolta dati rispettoso delle norme<br />
vigenti non può in alcun modo <strong>di</strong>ventare, a nostro avviso,<br />
pretesto per raccogliere dati riguardanti i conviventi che<br />
non sono necessari all’espletamento degli adempimenti<br />
burocratici.<br />
Tale richiesta resta del tutto illegittima, anche quando<br />
l’amministrazione <strong>di</strong>chiara che verranno poi utilizzati i soli<br />
dati dell’utente del servizio.<br />
Infatti il decreto legislativo 196/2003 (cosiddetto “Co<strong>di</strong>ce”<br />
della protezione dei dati personali) stabilisce che nessuno,<br />
compresa la pubblica amministrazione, può richiedere,<br />
trattare e trasmettere dati personali «eccedenti rispetto<br />
alle finalità per le quali sono raccolti o successivamente<br />
trattati» (articolo 11). Lo stesso articolo stabilisce<br />
in modo inequivocabile che possono essere raccolti e<br />
registrati solo dati “legittimi” e “pertinenti”.<br />
Inoltre, l’articolo 24 dello stesso decreto legislativo 196/<br />
2003 precisa che il consenso per il trattamento dei dati<br />
personali “non è richiesto” solo quando il trattamento è<br />
necessario per adempiere «ad un obbligo previsto dalla<br />
legge», obbligo che è stabilito, lo ripetiamo, esclusivamente<br />
per i soggetti con han<strong>di</strong>cap grave e per gli<br />
ultrasessantacinquenni non autosufficienti e non per i<br />
soggetti conviventi.<br />
A tale proposito è stato richiesto dall’Utim il parere del<br />
Garante per la protezione dei dati personali che ha con<strong>di</strong>viso<br />
le nostre opinioni e le ha espresse esplicitamente<br />
con lettera del 24 marzo 2006 prot. n. 6251 in<strong>di</strong>rizzata<br />
sia all’Utim che all’Inps (autorizzata alla compilazione ed<br />
al rilascio delle certificazioni Isee).<br />
Il parere veniva successivamente riba<strong>di</strong>to con lettera<br />
del 22 agosto 2006 prot. n. 18571/48732 inviata al Comu-<br />
18<br />
ne <strong>di</strong> Pavia. Anche la nota del 24 marzo 2006 del Garante<br />
pubblicata sull’organo ufficiale dell’ufficio ripeteva ancora<br />
che «il trattamento dei dati personali ai fini del riconoscimento<br />
<strong>di</strong> prestazioni sociali agevolate deve avvenire già<br />
in conformità ai principi del predetto quadro normativo <strong>di</strong><br />
settore, oltre che alle <strong>di</strong>sposizioni in materia <strong>di</strong> protezione<br />
dei dati personali».<br />
I dati in<strong>di</strong>spensabili (citiamo da una lettera pervenutaci)<br />
«al fine <strong>di</strong> pre<strong>di</strong>sporre correttamente i conteggi necessari<br />
a richiedere alle persone <strong>di</strong>sabili l’eventuale quota percentuale»<br />
sono peraltro stati forniti ampiamente con<br />
l’autocertificazione che abbiamo consigliato a nostri soci.<br />
Autocertificazione che è stata redatta secondo la normativa<br />
vigente che prevede, tra l’altro, qualora l’amministrazione<br />
lo ritenga necessario, ogni qualsivoglia controllo<br />
sulla veri<strong>di</strong>cità <strong>di</strong> quanto <strong>di</strong>chiarato.<br />
Alla luce <strong>di</strong> quanto fin qui detto risulta perciò alquanto<br />
intimidatoria, oltre che priva dei presupposti necessari per<br />
attuarla, tutta la frase sottolineata in una lettera inviata:<br />
«in <strong>di</strong>fetto <strong>di</strong> invio/consegna del modello Dsu all’Ufficio<br />
Isee del Consorzio, entro trenta giorni dal ricevimento della<br />
presente, si comunica che questo Ente, richiederà a tutti<br />
i fruitori dei servizi aggiuntivi l’intero costo della prestazione,<br />
senza apportare ulteriori detrazioni o deroghe».<br />
Né ci è del tutto chiaro il perché <strong>di</strong> questo accanimento.<br />
I nostri soci hanno <strong>di</strong>mostrata ampia <strong>di</strong>sponibilità a<br />
fornire tutti i dati necessari al Consorzio per applicare sia<br />
la legge vigente che il regolamento. Solo che in mancanza<br />
<strong>di</strong> uno strumento rispettoso delle norme hanno utilizzato<br />
un altro strumento, questo sì previsto dalla legge,<br />
per <strong>di</strong>chiarare la situazione economica dell’utente del<br />
servizio.<br />
Invitiamo dunque nuovamente i nostri soci a fornire tutte<br />
le informazioni necessarie, riguardanti la persona interessata,<br />
qualora non lo avessero fatto, tramite<br />
l’autocertificazione in<strong>di</strong>candovi eventuali pensioni <strong>di</strong> reversibilità,<br />
proprietà immobiliari e mobiliari, usufrutti, ecc.,<br />
e a non lasciarsi intimi<strong>di</strong>re in alcun modo.<br />
Qualora il Consorzio dovesse richiedere, come scrive,<br />
l’intero costo della prestazione, motivandola con la mancata<br />
presentazione della Dsu, opporremo resistenza in<br />
ogni istanza possibile.<br />
Chie<strong>di</strong>amo infine al Difensore civico <strong>di</strong> voler intervenire<br />
nel merito a <strong>di</strong>fesa dei <strong>di</strong>ritti degli utenti dei servizi <strong>di</strong>urni<br />
gestiti dal Consorzio.
INVALIDITA’ CIVILE:<br />
SEMPRE PIU’ DIFFICILE RICORRERE<br />
CONTRO LE DECISIONI DELLE<br />
COMMISSIONI INVALIDI CIVILI<br />
La legge n. 69 del 18 giugno <strong>2009</strong> all’articolo 56 <strong>di</strong>spone<br />
quanto segue: «1. Al secondo comma dell’articolo<br />
23 della legge 24 novembre 1981, n. 689, è aggiunto,<br />
infine, il seguente periodo: “La prova scritta della<br />
conoscenza del ricorso e del decreto equivale alla notifica<br />
degli stessi”.<br />
2. L’articolo 11 della legge 12 giugno 1984, n. 222, si<br />
applica anche alle domande volte a ottenere il riconoscimento<br />
del <strong>di</strong>ritto a pensioni , assegni e indennità<br />
comunque denominati spettanti agli invali<strong>di</strong> civili nei<br />
proce<strong>di</strong>menti in materia <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà civile, cecità civile<br />
e sordomutismo».<br />
L’Inps quin<strong>di</strong> con la Circolare n. 97 del 6 agosto <strong>2009</strong><br />
ha emanato le <strong>di</strong>sposizioni attuative della legge: «Com’è<br />
noto, I ‘interessato, per il riconoscimento eventuale<br />
dello status <strong>di</strong> invalido civile e per la concessione<br />
delle provvidenzeeconomiche spettanti in relazione allo<br />
stato <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà e alla minorazione che sarà riconosciuta,<br />
ai sensi dell’art.1 del decreto del Presidente<br />
della Repubblica n. 698 del 1994, presenta domanda<br />
amministrativa all’Asl competente. L ‘art. 56, comma<br />
2, della legge 18 giugno <strong>2009</strong>, n. 69 (pubblicata sulla<br />
Gazzetta ufficiale della Repubblica del 19 giugno <strong>2009</strong>,<br />
n. 140) <strong>di</strong>spone che l’art. 11 della legge 12 giugno 1984,<br />
n. 222 (“Revisione della <strong>di</strong>sciplina della invali<strong>di</strong>tà<br />
pensionabile”), si applica anche alle domande volte a<br />
ottenere il riconoscimento del <strong>di</strong>ritto a pensioni,assegni<br />
e indennità comunque denominati spettanti agli invali<strong>di</strong><br />
civili nei proce<strong>di</strong>menti in materia <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà<br />
civile,cecità civile e sordomutismo. L’articolo 11 della<br />
citata legge n. 222/1984 fissa un limite alla presentazione<br />
<strong>di</strong> nuovedomande, stabilendo che I ‘assicurato<br />
che abbia in corso o presenti domanda intesa ad ottenere<br />
il riconoscimento del <strong>di</strong>ritto all’assegno <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà<br />
o alla pensione <strong>di</strong> inabilita, non può presentare ulteriore<br />
domanda per la stessa prestazione fino a quando<br />
non sia esaurito I ‘iter <strong>di</strong> quella in corso in sede amministrativa<br />
o, nel caso <strong>di</strong> ricorso in sede giu<strong>di</strong>ziaria, fino<br />
a quando non sia intervenuta sentenza passata in giu<strong>di</strong>cato.<br />
Pertanto, a decorrere dal 4 luglio<strong>2009</strong>, data <strong>di</strong><br />
entrata in vigore della legge n. 69/<strong>2009</strong>, i soggetti che<br />
intendono ottenere il riconoscimento del <strong>di</strong>ritto a pensioni,<br />
assegni e indennità comunque denominati spettanti<br />
agli invali<strong>di</strong> civili nei proce<strong>di</strong>menti in materia <strong>di</strong><br />
invali<strong>di</strong>tà civile, cecità civile e sordomutismo, non possono<br />
presentare ulteriore domanda per la stessa prestazione<br />
fino a quando non sia esaurito l’iter <strong>di</strong> quella<br />
in corso in sede amministrativa o, nel caso <strong>di</strong> ricorso<br />
in sede giu<strong>di</strong>ziaria,fino a quando non sia intervenuta<br />
sentenza passata in giu<strong>di</strong>cato (..)>>.<br />
Dalla lettura del provve<strong>di</strong>mento legislativo e della circolare<br />
dell’Inps risulta evidente, a nostro avviso, come<br />
19<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
i legislatori quando si esprimono sui me<strong>di</strong>a sono sempre<br />
a favore delle persone non autosufficienti, ma quando<br />
poi fanno le leggi rendono sempre più <strong>di</strong>fficile il riconoscimento<br />
dei loro <strong>di</strong>ritti.<br />
Fino ad oggi chi presentava domanda per il riconoscimento<br />
dell’ invali<strong>di</strong>tà civile, della cecità civile e<br />
sordomutismo, qual ora il certificato rilasciato dalla Commissione<br />
Asl non avesse riconosciuto del tutto o in<br />
parte 1o stato invalidante, aveva due opportunità:<br />
1) Attendere un tempo significativo e fare nuovamente<br />
domanda <strong>di</strong> aggravamento;<br />
2) Ricorrere in sede giu<strong>di</strong>ziaria per vedersi eventualmente<br />
riconosciuto quanta richiesto.<br />
Ora, con l’entrata in vigore della legge citata, dunque<br />
dal 4 luglio <strong>2009</strong>, la persona che non con<strong>di</strong>vide il verbale<br />
della Commissione accertatrice dello state<br />
invalidante, non può presentare una nuova domanda<br />
«intesa ad ottenere il riconoscimento del <strong>di</strong>ritto all’assegno<br />
<strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà o alla pensione <strong>di</strong> inabilita, non può<br />
presentare ulteriore domanda per la stessa prestazione<br />
fino a quando non sia esaurito l ‘iter <strong>di</strong> quella in<br />
corso in sede amministrativa o, nel caso <strong>di</strong> ricorso in<br />
sede giu<strong>di</strong>ziaria, fino a quando non sia intervenuta sentenza<br />
passata in giu<strong>di</strong>cato».<br />
Che significa questo?<br />
Significa, nel secondo caso, che la sentenza del giu<strong>di</strong>ce<br />
deve essere depositata, ma non devono esserci<br />
ricorsi in Appello o in Cassazione e devono essere trascorsi<br />
i termini per la loro presentazione. Nel caso in cui<br />
invece l’interessato si astiene dal rivolgersi al giu<strong>di</strong>ce<br />
dovrà comunque attendere che sia terminato I’ iter amministrativo.<br />
Dunque,fintanto che non vi sarà stata la risposta definitiva<br />
della Commissione Asl non potrà essere presentata<br />
una nuova domanda <strong>di</strong> aggravamento. Nella<br />
speranza che i tempi in<strong>di</strong>cati siano rispettati.<br />
Se i tempi però non sono rispettati nulla viene detto<br />
su ciò che può fare il richiedente, oltreché naturalmente<br />
Continuare a chiedere che gli venga fornita una risposta<br />
definitiva. Insomma, la nuova norma rende la<br />
procedura per l’ottenimento dei benefici riconoscibili agli<br />
invali<strong>di</strong> civili più <strong>di</strong>fficile e, soprattutto, rende meno conveniente<br />
rivolgersi alla magistratura visto che l’esito del<br />
ricorso non è detto che sia necessariamente favorevole.<br />
Il messaggio che viene inviato è quin<strong>di</strong> piuttosto esplicito:<br />
fate pure le vostre domande che poi dovrete fare i<br />
conti con la burocrazia sempre più lunga o con l’incertezza<br />
e la non convenienza <strong>di</strong> rivolgervi alla giustizia.<br />
Vi sono altri risvolti <strong>di</strong> <strong>di</strong>fficile e anche <strong>di</strong> dubbia applicazione<br />
della nuova norma che il legislatore ha <strong>di</strong>menticato<br />
<strong>di</strong> <strong>di</strong>rimere e che non affrontiamo in questa<br />
sede perché sono molti i casi che si potrebbero rappresentare.<br />
Vedremo, caso per caso, quando verremo a conoscenza<br />
<strong>di</strong> come sono stati risolti, <strong>di</strong> tenere aggiornati i<br />
nostri lettori.
Impegno per una vita migliore<br />
LE RICETTE DI ELENA<br />
COUSCOUS VEGETARIANO ALLE<br />
CIPOLLE CONDITE<br />
800g <strong>di</strong> Couscous 200g <strong>di</strong> uva passa 600g <strong>di</strong> cipolle<br />
150g <strong>di</strong> mandorle già pelate 150g <strong>di</strong> burro semi salato 2<br />
cucchiai <strong>di</strong> miele 1 cucchiaio <strong>di</strong> cannella in polvere<br />
Fate ammollare l’uva passa in acqua tiepida. Pelate le<br />
cipolle. Fatele cuocere 10 minuti a vapore. Mettetele poi<br />
a cuocere in una grande padella antiaderente con 50g <strong>di</strong><br />
burro il miele e la cannella. Mescolate e lasciate cuocere<br />
per 20 minuti a fuoco dolce rigirando regolarmente. Aggiungete<br />
le mandorle e l’uva passa precedentemente scolata<br />
5 minuti prima della fine della cottura. Mettete la semola<br />
in un’insalatiera e bagnatela con 15cl <strong>di</strong> acqua.<br />
Mescolate e versatela nella parte superiore <strong>di</strong> una<br />
couscoussiera. Riempite d’acqua la pentola e fate cuocere<br />
per 15 minuti. Versate la semola in un piatto <strong>di</strong> portata.<br />
Mettete il resto del burro e mescolate bene. Aggiungete<br />
poi il composto <strong>di</strong> cipolle uva e mandorle. Servite<br />
subito. Un delicato mix agrodolce 10 minuti 20 minuti 6<br />
persone.<br />
COUSCOUS AL PESCE<br />
750g <strong>di</strong> Couscous 100g <strong>di</strong> ceci 300g <strong>di</strong> zucchine 30g <strong>di</strong><br />
burro salato 5cl d’olio d’oliva 3 grosse cipolle 3 patate <strong>di</strong><br />
me<strong>di</strong>a grandezza 3 peperoni 1 cavolo verde 2 cucchiai <strong>di</strong><br />
passata <strong>di</strong> pomodoro 1 cucchiaio <strong>di</strong> sarissa 1 presa <strong>di</strong><br />
pepe nero macinato 1 presa <strong>di</strong> cumino pestato sale 1<br />
presa <strong>di</strong> pepe rosa macinato 1 orata <strong>di</strong> circa 1,5kg<br />
Fate ammollare i ceci per tutta la notte. Pelate e tritate<br />
le cipolle. Spelate le patate lavatele e tagliatele a rondelle.<br />
Lavate le zucchine e tagliatele a pezzi <strong>di</strong> circa 3 cm.<br />
Lavate i peperoni tagliateli in quattro eliminate il peduncolo<br />
i semi e i filamenti bianchi. Pulite il cavolo. Tagliatelo in<br />
quattro. Squamate e sviscerate l’orata. Insaporite con sale<br />
pepe nero e cumino. Mettete a scaldare l’olio nella<br />
couscoussiera. Fatevi dorare le cipolle tritate. Aggiungete<br />
il pepe rosa la passata la sarissa <strong>di</strong>luite in poca acqua<br />
le patate i peperoni i ceci e 1,5l <strong>di</strong> acqua. Riducete il<br />
fuoco non appena inizia a sobbollire. Disponete il<br />
couscous in un’insalatiera bagnatelo con dell’acqua fredda.<br />
Lasciatelo gonfiare e versatelo poi nella parte perforata<br />
della couscoussiera senza schiacciarlo. Lasciate cuocere<br />
con il vapore che proviene dal brodo <strong>di</strong> verdure per 30<br />
40 minuti .Ritirate la parte perforata della couscoussiera<br />
che contiene la semola. Tenete il resto della pentola sul<br />
fuoco. Mettete l’orata tagliata a pezzi nel brodo insieme<br />
Auguri <strong>di</strong> Buone Feste a tutti con il Couscous<br />
20<br />
al cavolo e le zucchine. Versate il couscous su un piatto<br />
Bagnatelo con acqua fresca e <strong>di</strong>sfate i grumi mescolando<br />
Infine riversate il couscous nella parte perforata della<br />
couscoussiera. Fate cuocere nuovamente a vapore per<br />
30 minuti. Versate il couscous in un grosso piatto <strong>di</strong> portata<br />
Amalgamatevi il burro salato fuso in un mestolo del<br />
brodo <strong>di</strong> cottura. Accompagnate con il pesce. Servite<br />
molto caldo. Una piacevole variante del classico couscous<br />
alla carne 30 minuti 6 persone 1 ora e 15 Ammollo 12 ore.<br />
COUSCOUS ALLA CARNE<br />
4 cipolle 8 carote 4 porri 1 finocchio 8 pomodori 4 rape<br />
4 zucchine sale pepe 2 bicchieri <strong>di</strong> latte 1 mazzetto <strong>di</strong><br />
erbe aromatiche 2 spicchi d’aglio 4 fette <strong>di</strong> pane in cassetta<br />
1 pollo <strong>di</strong> 2kg 1 spalla <strong>di</strong> pecora da 800g 2kg <strong>di</strong><br />
couscous 800g <strong>di</strong> collo <strong>di</strong> pecora 300g <strong>di</strong> ceci in scatola<br />
500g <strong>di</strong> pecora trita 80g <strong>di</strong> burro 40g <strong>di</strong> farina 4 cucchiai<br />
d’olio d’olive 6 cucchiai d’olio d’olive 2 cucchiai <strong>di</strong> sarissa<br />
Riempite con due terzi d’acqua una couscoussiera.<br />
Quando bolle sistemate sopra la pentola la parte forata<br />
della couscoussiera contenente la semola. Coprite. Chiudete<br />
con un panno umido la giuntura dei due recipienti<br />
per evitare ogni per<strong>di</strong>ta <strong>di</strong> vapore. Lasciate cuocere per<br />
circa 30 minuti. Nel frattempo tagliate a pezzi il pollo il<br />
collo e la spalla <strong>di</strong> pecora. Pelate le cipolle. Tagliatele in<br />
due. Spelate le rape e lavatele. Pulite i porri e il finocchio<br />
poi sminuzzateli. Lavate i pomodori e tagliateli a pezzettini.<br />
Lavate le zucchine e tagliatele a fette. Pelate e schiacciate<br />
gli spicchi d’aglio. Spelate le carote e lavatele. Tagliatele<br />
in due. Una volta cotta la semola togliete l’acqua<br />
dalla pentola e mettetevi dell’olio d’oliva per fare dorate la<br />
carne e il pollame. Aggiungete il mazzetto <strong>di</strong> erbe aromatiche<br />
le cipolle le carote i porri i finocchi i ceci e riempite<br />
d’acqua fredda. Coprite e lasciate cuocere per 30 minuti.<br />
Aggiungete quin<strong>di</strong> le rape i pomodori e le zucchine. Rimettete<br />
al suo posto la parte perforata della couscoussiera<br />
contenente la semola e proseguite la cottura per 30 minuti.<br />
Aggiungete la mollica <strong>di</strong> pane bagnata con il latte e<br />
sbriciolata alla carne <strong>di</strong> pecora tritata Incorporate la sarissa<br />
il sale e il pepe. Formate 8 polpette con questo battuto.<br />
Passatelo nella farina e fatelo dorate nell’olio a fiamma<br />
viva. Mettete la semola in un grosso piatto. Cospargete<br />
con una noce <strong>di</strong> burro e accompagnate con i pezzi <strong>di</strong><br />
carne e le polpette. Servite insieme il brodo e le verdure in<br />
una zuppiera. Una delle innumerevoli versioni <strong>di</strong> questo<br />
piatto 1 ora 6 persone 1 ora e 35.
GIOCHI<br />
ULTIMO APPUNTAMENTO DELL’ANNO!<br />
GIOCO 1 - Cruciverba<br />
a cura <strong>di</strong> Vincenzo Vitagliano<br />
21<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
E allora lo facciamo più ricco anche in considerazione del fatto che nel numero precedente non c’è stato lo spazio<br />
per inserire i giochi.<br />
An<strong>di</strong>amo subito a cominciare o, come <strong>di</strong>ceva Mike Bongiorno: “Fiato alle trombe, Turchetti”. E visto che abbiamo<br />
nominato la tromba, partiamo proprio con un cruciverba nel quale i protagonisti sono gli strumenti musicali.<br />
1 2 3 4 5 6 X<br />
7 X X 8 X<br />
9 10 11 X<br />
12 X 13 14<br />
15 X 16 17<br />
X X 18 19 X 20 X<br />
21 X<br />
ORIZZONTALI VERTICALI<br />
1) Strumento a fiato, <strong>di</strong> ottone, con tre 1) I maschi delle api.<br />
o quattro pistoni. 2) Il compositore de “La vedova allegra”<br />
7) L’Europa con le stelle. 3) Sinonimo <strong>di</strong> pelle.<br />
8) Esclamazione poetica. 4) Un radar senza vocali.<br />
9) Strumento musicale che …si gratta. 5) Sinonimo <strong>di</strong> “grassetto”.<br />
12) La parte del palazzo arabo destinata. 6) La Rossella <strong>di</strong> “Via col vento”.<br />
Alle donne e ai bambini. 10) Un nome femminile russo.<br />
13) A Roma era Giunone. 11) Quando Radames non ha rade.<br />
15) Istituto che fu guidato da Pro<strong>di</strong>. 14) Strumento musicale con 47 corde.<br />
16) Strumento a corde in<strong>di</strong>ano. 17) Un piano senza capo né coda.<br />
18) Simbolo del Nichel. 19) Un andare poetico.<br />
20) Asti in auto.<br />
21) tromba acuta del 1600/1700.
GIOCO 2 - REBUS<br />
B<br />
________________<br />
FRASE: 9, 8<br />
_________________________________<br />
Impegno per una vita migliore<br />
REBUS: BELLISSIMO TORO – SCALATORI SCADENTI – FRATI FRANCESCANI .<br />
Cambi <strong>di</strong> iniziale: 1) CANE, RANE, TANE, PANE. 2) MALATO – SALATO. 3) BARCHE – MARCHE<br />
Aggiunte Sillabiche: 1) NASO – PARNASO; 2) MASTRO – SALMASTRO; 3) PORTO – RIPORTO.<br />
Falsi Iterativi: 1) DOTTO – RIDOTTO 2) MORSO – RIMORSO; 3) PIANO – RIPIANO.<br />
Soluzioni <strong>di</strong> questo numero:<br />
CRUCIVERBA – ORIZZONTALI : 1) FLICORNO 7) EU 8) DEH 9) CHITARRA 12) HAREM 13) ERA 15) IRI 16) SITAR<br />
18) NI 20) AT 21) CLARINO – VERTICALI: 1) FUCHI, 2) LEHAR, 3) CUTE, 4)RDR 5) NERETTO, 6) OHARA, 10)<br />
IRINA, 11) AMS, 14) ARPA, 17) IAN, 19) IR.<br />
22<br />
RO Frase (10, 4) _______________<br />
SCA<br />
REBUS: (Questo rebus è un poco più <strong>di</strong>fficile, osservate la posizione dei cani rispetto alle lettere)<br />
Frase 5, 11<br />
T NC ST<br />
__________________________________________
GIOCO 3 - Enigmistica<br />
Cambio <strong>di</strong> iniziale (trovare le parole che <strong>di</strong>fferiscono solo per l’iniziale)<br />
1) Lungo la riva del fosso.<br />
Il YXXX vede saltellar le ZXXX,<br />
Annusa dei conigli selvatici le WXXX<br />
E trova perfino un pezzo <strong>di</strong> KXXX.<br />
2) Sanità<br />
Al povero YXXXXX la clinica<br />
Privata presentò un conto assai<br />
WXXXXX.<br />
AGGIUNTE SILLABICHE (La seconda parola si trova aggiungendo<br />
una sillaba alla prima)<br />
1) Mitologia greca<br />
Alzando il XXXX verso il<br />
YYYXXX mi parve <strong>di</strong> vedere<br />
Il <strong>di</strong>vo Apollo.<br />
2) Al cantiere navale<br />
In mare era caduto il capo XXXXXX<br />
E l’abito che asciugò resto YYYXXXXXX.<br />
3) Al ristorante<br />
Solerte il cameriere: vado e XXXXX e porterò<br />
Veloce il suo YYYXXXXX.<br />
GIOCO 4 - Matematica <strong>di</strong>vertente<br />
Provate a risolvere questo problema <strong>di</strong> aritmetica in modo veloce:<br />
23<br />
Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />
3) Pesca a Sirolo<br />
Dalle YXXXXX <strong>di</strong> <strong>di</strong>porto lancian<br />
Lenze nel bel mare delle ZXXXXX.<br />
FALSI ITERATIVI (La seconda parola si ottiene aggiungendo<br />
il prefisso RI alla prima)<br />
1) L’insigne professore era assai XXXXX ma per giocare<br />
al lotto<br />
….sul lastrico si era YYXXXXX.<br />
2) Alla piccola il <strong>di</strong>scolo fratello aveva dato un XXXXX ma<br />
poi era<br />
Stato preso dal YYXXXXX.<br />
3) Per favore, fai XXXXX quando rimetti il vaso<br />
Sul YYXXXXX.<br />
TROVATE LA SOMMA DI TUTTI I NUMERI COMPRESI FRA 1 E 1000 (ovviamente senza fare la somma!)<br />
Ed ora siamo arrivati all’appuntamento con la natura che chiude la nostra rubrica. Nelle scorse settimane abbiamo<br />
assistito a <strong>di</strong>sastri provocati dallo scarso rispetto che l’uomo ha verso la natura quando costruisce case e cementifica<br />
senza criterio. Esempi come quelli <strong>di</strong> Sarno <strong>di</strong> alcuni anni or sono e quello recentissimo <strong>di</strong> Messina <strong>di</strong>mostrano che<br />
non abbiamo ancora imparato che le violenze che facciamo sull’ambiente si ritorcono poi contro <strong>di</strong> noi. Distruzione e<br />
morte sono il risultato <strong>di</strong> comportamenti ciechi ed egoisti. E il brutto <strong>di</strong> tutta la storia sta nel fatto che alla fine è tutta<br />
la collettività che si deve far carico dei problemi provocati da singoli e da amministratori <strong>di</strong> pochi scrupoli. A fianco agli<br />
abusi e<strong>di</strong>lizi e alla mancata applicazione delle regole (che pure ci sono), c’è un altro problema che genera situazioni<br />
<strong>di</strong> degrado e <strong>di</strong> pericolo: il progressivo abbandono delle zone <strong>di</strong> montagna da parte degli abitanti che da sempre ne<br />
sono stati anche i gelosi custo<strong>di</strong>. Accanto alle politiche <strong>di</strong> salvaguar<strong>di</strong>a degli ambienti naturali attraverso l’istituzione <strong>di</strong><br />
parchi sia montani che marini, avrebbe dovuto esserci una politica <strong>di</strong> sostegno al red<strong>di</strong>to delle persone che <strong>di</strong> quegli<br />
ambienti sono i naturali abitatori. Purtroppo l’indebitamento generale dello Stato e, ultimamente, la profonda crisi che<br />
sta attraversando tutti i settori della nostra economia, hanno ridotto al lumicino le risorse destinate a tali interventi. In<br />
verità, un poco grazie alla crisi, ma anche grazie alla fuga dalla città e dallo stress <strong>di</strong> alcune tipologie <strong>di</strong> lavoro, stiamo<br />
anche assistendo al ritorno <strong>di</strong> forza lavoro verso l’agricoltura anche <strong>di</strong> nicchia, ivi compresa quella che riguarda lo<br />
sfruttamento <strong>di</strong> proprietà montane. Purtroppo ben poca cosa rispetto a quello che servirebbe ma pur sempre meglio <strong>di</strong><br />
niente. La nostra speranza è che in un futuro molto prossimo, superata la crisi, riprenda il finanziamento delle economie<br />
montane. Ovviamente sarebbe auspicabile anche una più oculata applicazione delle norme che riguardano l’e<strong>di</strong>ficazione<br />
in luoghi a rischio ma in questo caso conta molto la sensibilità dei singoli e il controllo da parte delle<br />
amministrazioni locali.<br />
Ed ora veniamo alla domanda finale: Sapete elencare almeno quattro dei parchi naturali istituiti in Italia dei quali<br />
almeno uno marino?<br />
Come al solito, la risposta a quest’ultimo quesito è da inviare in redazione.<br />
Ciao a tutti.
Impegno per una vita migliore<br />
L’isoLa dei desideri<br />
UNA VACANZA AD ISCHIA<br />
<strong>di</strong> Vincenzo VITAGLIANO - Prima parte<br />
C’ero già stato alcune volte, da studente squattrinato<br />
e pendolare e ricordavo con una certa apprensione<br />
la ressa al molo Beverello <strong>di</strong> Napoli all’andata<br />
e quella del ritorno, ben più pericolosa, ad Ischia<br />
porto. Traghetti lenti e mal tenuti, pericolo <strong>di</strong> finire in<br />
acqua spinto dalla folla che cercava <strong>di</strong> assicurarsi<br />
un posto. In realtà <strong>di</strong> Ischia avevo visto poco o niente,<br />
solo qualche spiaggia e tanta gente. Nonostante<br />
i ricor<strong>di</strong> non proprio positivi, quest’anno ho prenotato<br />
via internet una settimana <strong>di</strong> vacanza nella più<br />
grande delle isole del golfo <strong>di</strong> Napoli.<br />
Naturalmente avevo forti dubbi sulla prenotazione<br />
via internet (il pacco è sempre in agguato, pensavo)<br />
e quin<strong>di</strong> ho fatto delle telefonate <strong>di</strong> controllo. Tutto<br />
a posto! Breve e comodo viaggio in aliscafo con<br />
aria con<strong>di</strong>zionata e sbarchiamo, mia moglie ed io,<br />
ad Ischia Porto. Che strano, tutto è fin troppo or<strong>di</strong>nato<br />
e silenzioso … insomma, normale.<br />
Raggiungiamo a pie<strong>di</strong> la nostra meta trascinando<br />
le nostre valige con le ruote e veniamo accolti in un<br />
hotel 3 stelle da non molte pretese ma più che decoroso.<br />
Personale gentilissimo e <strong>di</strong>screto. Nella via<br />
un profumo invitante <strong>di</strong> pasticceria fresca. Scegliamo<br />
la camera e poi subito fuori per un giro <strong>di</strong> ricognizione!<br />
Ci fermiamo in un bar per una bibita fresca.<br />
Non ci sono mosche. Saranno in vacanza?<br />
Sul muro <strong>di</strong> fronte spicca una scritta <strong>di</strong> un “writer”<br />
che, una volta tanto, ha deciso <strong>di</strong> farsi capire:<br />
DISOBBEDIENZA! NESSUN RISPETTO PER LA<br />
POLIZIA NESSUN RISPETTO PER LA DIVISA!<br />
Che strana scritta per un posto dove ti chiamano<br />
sempre capo. Capo è il barista, capo è il cliente,<br />
capo è il parcheggiatore abusivo, capo è l’autista<br />
del pullman, capo è la guida del museo, capo è il<br />
vigile urbano, capo è l’addetto alla reception: insomma<br />
tutti capi. Un mondo <strong>di</strong> perfetti uguali. Noto che<br />
molti girano in moto e tutti portano il casco, allora<br />
guardo nelle auto e noto che gli occupanti indossano<br />
la cintura <strong>di</strong> sicurezza.<br />
Di tanto in tanto passano le motocarrozzette<br />
Piaggio “Ape” che fanno da taxi. Sono una nota pittoresca,<br />
anche se lasciano <strong>di</strong>etro <strong>di</strong> sé il classico<br />
aroma dei motori a due tempi, nel parco auto varie-<br />
24<br />
gato ma moderno che circola sull’isola. Sembra che<br />
usare uno <strong>di</strong> quei mezzi per raggiungere le varie<br />
mete dell’isola sia pericoloso per il portafogli in quanto<br />
i loro guidatori prendono un po’ il giro largo per<br />
portarti a destinazione.<br />
Troviamo il mare, ci riusciamo anche perché in<br />
un’isola prima o poi la cosa succede. Prenotiamo<br />
un ombrellone e due lettini ad un prezzo più che<br />
onesto. Torniamo in camera, dobbiamo prepararci<br />
per il pranzo. Entro in bagno e lì la vedo; in fondo al<br />
water, una fiammante monetina da 20 centesimi <strong>di</strong><br />
euro. Tiro l’acqua e dopo lo sciabor<strong>di</strong>o la monetina<br />
è sempre là. Tiro <strong>di</strong> nuovo l’acqua: stesso risultato.<br />
Rinuncio e chiamo mia moglie per farle vedere la<br />
stranezza. Le vacanze portano sempre un poco all’ozio<br />
e allora, ozio per ozio, cerco <strong>di</strong> spiegarmi perché<br />
quella monetina si trovi là.<br />
Mia moglie <strong>di</strong>ce: secondo me ce l’hanno messa<br />
per vedere se la pren<strong>di</strong>amo. Ci vogliono controllare!<br />
E ride <strong>di</strong> gusto! Io penso ad una cosa meno<br />
poliziesca e riesco ad immaginare che se, per caso,<br />
uno riesce ad ingoiare una monetina da 20 centesimi<br />
<strong>di</strong> euro, quello è poi il posto dove la si ritroverà.<br />
Poi mi viene in mente che si potrebbe trattare <strong>di</strong> un<br />
turista un po’ frastornato che, scambiando il water<br />
per la fontana <strong>di</strong> Trevi, vi lancia dentro la monetina<br />
esprimendo un qualche non precisato desiderio.<br />
Questa spiegazione mi sod<strong>di</strong>sfa abbastanza e<br />
quin<strong>di</strong> raggiungiamo velocemente la sala da pranzo.<br />
La monetina ci farà compagnia per tutto il soggiorno.<br />
Spesso incrociamo per le scale le ragazze<br />
che fanno le pulizie in camera, sono gentili e si fermano<br />
a parlare con noi. Ma ci guardano in modo<br />
strano: staranno pensando che la monetina ce l’abbiamo<br />
messa noi per controllare se loro la prendono?<br />
Mistero.<br />
E la vacanza procede bene, ovviamente al secondo<br />
giorno sono già bruciato dal sole (capita a<br />
chi si addormenta sul lettino senza pensare che il<br />
sole “si sposta”) così rinuncio per qualche giorno<br />
alla spiaggia e ne approfitto per visitare meglio quell’isola<br />
così lontana da Napoli e così vicina ai miei<br />
desideri.
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