04 2009 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi
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04 2009 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

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IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE<br />

Perio<strong>di</strong>co d’informazione della<br />

<strong>Federazione</strong> Malattie Rare Infantili<br />

Anno XII - n. 4 -<br />

Anno <strong>2009</strong><br />

Registrato presso il Tribunale <strong>di</strong> Torino,<br />

n. 5167 del 12 giugno 1998<br />

Direzione e Redazione:<br />

Via Susa 37 - 10138 Torino<br />

malattie-rare@cartaepenna.it<br />

Direttore Responsabile:<br />

Maria Antonietta Ricci<br />

Redazione: Prof. Alberto Musso<br />

Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano<br />

Realizzato da:<br />

Associazione Culturale Carta e Penna<br />

Via Susa, 37 - 10138 Torino<br />

Tel.: 011.434.68.13<br />

www.cartaepenna.it<br />

cartaepenna@cartaepenna.it<br />

Stampa: AGV - Torino<br />

ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA<br />

Via F.lli Sar<strong>di</strong>, 19<br />

14<strong>04</strong>1 Agliano Terme (AT)<br />

Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS<br />

Via Cafasse, 28<br />

10074 - LANZO T.SE - TO<br />

Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149<br />

info@niemannpick.org - www.niemannpick.org<br />

ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie<br />

Dott. Walter Zaccagnini<br />

C.so Matteotti 23 - Torino<br />

Cell.: 335 330 087<br />

anipi.piemonte@virgilio.it<br />

ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte<br />

Sig.ra Domenica Palermo<br />

presso Ospedale Regina Margherita<br />

Tel. 011 313 53 45<br />

arfsagp@libero.it<br />

EAMAS European Association Friends of McCune-<br />

Albright Syndrome<br />

Via Borgovecchio 25 - 10<strong>04</strong>1 Carignano (TO)<br />

Tel.-fax: 011 969 72 58<br />

info@eamas.net<br />

1<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

Sommar Sommario Sommar io<br />

E<strong>di</strong>toriale pag. 2<br />

Programma XIII convegno a Torino su:<br />

Patologia immune e malattie orfane pag. 4<br />

Da Sanità News pag. 8<br />

Lo sportello della scuola pag. 11<br />

Scuola & Giovani pag. 11<br />

Unica alternativa il Giu<strong>di</strong>ce pag. 12<br />

La voce delle Associazioni pag. 12<br />

Conferenza nazionale sulle politiche per la<br />

<strong>di</strong>sabilità pag. 15<br />

Scartabellando pag. 18<br />

Le Ricette <strong>di</strong> Elena pag. 20<br />

Giochi pag. 20<br />

L’isola dei desideri pag. 24<br />

FEDERAZIONE MALATTIE RARE<br />

C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino<br />

Tel. 011 67 6002 - Fax: 011 678 70 52<br />

www.malattie-rare.org - info@malattie-rare.org<br />

GLI AMICI DI VALENTINA<br />

(Atassia Teleangiectasia o <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> Louis-Bar )<br />

Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)<br />

Tel. fax: 011 4152920<br />

www.atassia-teleangiectasia.it - gliamici@atav.191.it<br />

ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi<br />

Sede del Piemonte: Sig. Mostacci<br />

Tel - fax: 011 411 36 43<br />

www.neurofibromatosi.org<br />

APADEST - <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> Turner<br />

Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188<br />

10094 - Giaveno (TO)<br />

Tel.: 011 9339873- martagiunti@tin.it<br />

<strong>Federazione</strong> Associazione Soggetti <strong>Prader</strong>-<strong>Willi</strong><br />

Presidente: Silvano Ciancamerla<br />

Cell.: 333.120.68.02<br />

Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma<br />

www.praderwilli.it - praderwilli@praderwilli.it<br />

META - Associazione Malattie Metaboliche<br />

Ere<strong>di</strong>tarie<br />

OIRM Clinica Pe<strong>di</strong>atrica<br />

Tel.: 011 313 53 63<br />

marco.spada@unito.it

Mettendo or<strong>di</strong>ne nella soffitta <strong>di</strong> casa mia, che non ha<br />

nulla da invi<strong>di</strong>are a quella <strong>di</strong> Pippo (l’amico <strong>di</strong> Topolino) ho<br />

trovato un vecchio numero <strong>di</strong> Newsweek risalente al giugno<br />

1986.<br />

Il primo articolo, quello più importante, è in realtà una<br />

intervista ad un certo Vittachi, allora <strong>di</strong>rettore dell’UNI-<br />

CEF e grosso burocrate ONU.<br />

Dopo 25 anni è <strong>di</strong> una attualità assoluta, e ve ne riporto<br />

alcune parti.<br />

Domanda: Quale è il suo lavoro?<br />

Risposta: Sono assistente del Direttore Amministrativo<br />

D: cosa amministra il Direttore Amministrativo?<br />

R: Me<br />

D: Vedo. Come passa la maggio parte del suo tempo?<br />

R: Facendo il mio lavoro<br />

D: Cosa fa per fare il suo lavoro?<br />

R: io <strong>di</strong>co “no”<br />

D: Dice “no” a cosa?<br />

R: A tutto<br />

“Nonno, perché gli uomini combattono?”<br />

Il vecchio, gli occhi rivolti al sole calante, al giorno<br />

che stava perdendo la sua battaglia con la notte,<br />

parlò con voce calma.<br />

“Ogni uomo, prima o poi, è chiamato<br />

a farlo: per ogni uomo c’è sempre<br />

una battaglia che aspetta<br />

<strong>di</strong> essere combattuta, da<br />

vincere o da perdere:<br />

Perché lo scontro più feroce<br />

è quello che avviene<br />

fra i due lupi”<br />

“Quali lupi, Nonno?”<br />

“Quelli che ogni uomo<br />

porta dentro sé”<br />

Il bambino non riusciva<br />

a capire. Attese che<br />

il nonno rompesse l’attimo<br />

<strong>di</strong> silenzio che aveva<br />

lasciato cadere fra <strong>di</strong><br />

loro, forse per accendere<br />

la sua curiosità: Infine,<br />

il vecchio che aveva<br />

dentro <strong>di</strong> se la saggezza del<br />

tempo riprese con tono calmo.<br />

Impegno per una vita migliore<br />

EDITORIALE<br />

PROF. ALBERTO MUSSO<br />

2<br />

D: Ma perché, per l’amor <strong>di</strong> Dio?<br />

R: Perché se <strong>di</strong>co “sì” perdo il mio lavoro<br />

SAGGEZZA CHEROKEE<br />

D: Non capisco!<br />

R: Ma è ovvio! Se la gente fosse libera <strong>di</strong> comprare e<br />

vendere merci, <strong>di</strong> viaggiare, <strong>di</strong> raggiungere i loro figli quando<br />

vogliono e così via, non ci sarebbe bisogno <strong>di</strong> certificati<br />

<strong>di</strong> nascita, <strong>di</strong> morte, documenti <strong>di</strong> viaggio, licenze <strong>di</strong><br />

importazione o esportazione e <strong>di</strong> tutta quella carta nella<br />

quale la gente è intrappolata dalla nascita alla morte, ed<br />

allora che ne sarebbe dei burocrati? Saremmo tutti <strong>di</strong>soccupati.<br />

Nella pagina a fianco trovate il testo (in inglese) dell’intervista,<br />

per me<strong>di</strong>tarci e piangere sopra.<br />

Vedete, quando incontro un burocrate particolarmente<br />

ottuso, od inutilmente pistino, o proprio solo cattivo, comunque<br />

mai <strong>di</strong>sponibile a spendersi per aiutare il prossimo<br />

(a meno che non sia una persona “<strong>di</strong> peso”), mi ricordo<br />

<strong>di</strong> questo articolo, e capisco che non è in fondo un mio<br />

nemico, ma che è al contrario un poveretto che, avendo<br />

un piccolo potere in un piccolo ambiente, si crede grande<br />

e mi fa pena.<br />

“Ci sono due lupi dentro <strong>di</strong> noi. Uno è cattivo e<br />

vive <strong>di</strong> o<strong>di</strong>o, gelosia, invi<strong>di</strong>a, risentimento, falso<br />

orgoglio, bugie, egoismo.”<br />

Il vecchio fece <strong>di</strong> nuovo una pausa, questa volta<br />

per dargli il modo <strong>di</strong> capire quello che<br />

aveva appena detto.<br />

“E l’altro?”<br />

“L’altro è il lupo buono.<br />

Vive <strong>di</strong> pace, amore,<br />

speranza, generosità,<br />

compassione, umiltà e<br />

fede”<br />

Il bambino rimase a<br />

pensare un istante a<br />

quello che il nonno gli<br />

aveva appena raccontato.<br />

Poi <strong>di</strong>ede voce alla<br />

sua curiosità e al suo<br />

pensiero.<br />

“E quale lupo vince?”<br />

Il vecchio Cherokee si<br />

girò a guardarlo e rispose<br />

con occhi puliti.<br />

“Quello che nutri <strong>di</strong> più”

3<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong>

Patologia immune<br />

e malattie orfane 2010<br />

Centro Congressi<br />

Torino Incontra<br />

Via Nino Costa, 8 - Torino<br />

Centro <strong>di</strong> Ricerche<br />

<strong>di</strong> Immunopatologia e<br />

Documentazione su Malattie Rare<br />

Struttura Complessa a Direzione<br />

Universitaria <strong>di</strong> Immunologia Clinica<br />

Direttore: Dario Roccatello<br />

Impegno per una vita migliore<br />

13º<br />

CONVEGNO<br />

Torino<br />

21-23 gennaio<br />

2010<br />

4<br />

Presidente Luigi Massimino Sena<br />

del Convegno<br />

Comitato Dario Roccatello<br />

Organizzatore Mario Bazzan<br />

Maria Tiziana Bertero<br />

Simone Baldovino<br />

Renato Carignola<br />

Osvaldo Giachino<br />

Erica Daina<br />

Roberto Lala<br />

Vittorio Modena<br />

Daniela Rossi<br />

Comitato Mirella Alpa<br />

Scientifico Franco Aprà<br />

Roberto Cavallo<br />

Rita La Grotta<br />

Galia Marincheva<br />

Fabio Marletto<br />

Elisa Menegatti<br />

Luigi Minetti<br />

Gaspare Montegrosso<br />

Emanuela Napolitano<br />

Carla Naretto<br />

Paolo Rasmini<br />

Alessandra Russo<br />

Marco Spada<br />

Antonella Vaccarino<br />

Valerio Veglio<br />

Segreteria Rita Maria Bianco<br />

Scientifica Ilaria Lesmo<br />

CMID Tel. 011 2402056/3<br />

Cell. 392 7695363<br />

Segreteria SELENE Srl<br />

Organizzativa Via G. Me<strong>di</strong>ci, 23 - 10143 Torino<br />

Tel. 011/7499601 - Fax 011/7499576<br />

E-mail: selene@seleneweb.com<br />

SELENE Website: www.seleneweb.com<br />

Promosso da:<br />

• CMID Centro <strong>di</strong> Ricerche <strong>di</strong> Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare Struttura Complessa a<br />

Direzione Universitaria <strong>di</strong> Immunologia Clinica - Direttore: Dario Roccatello<br />

• Coor<strong>di</strong>namento Interregionale Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta<br />

• Ospedale Giovanni Bosco - Azienda Sanitaria Locale TO2 - Piazza del Donatore <strong>di</strong> Sangue, 3 - 10154 Torino<br />

Tel. 011 2402053 /2056 - Fax 011 2402052<br />

In collaborazione con:<br />

• Istituto Superiore <strong>di</strong> Sanità - Roma<br />

• Assessorato alla Salute Regione Piemonte - Torino<br />

• Scuola <strong>di</strong> Specializzazione <strong>di</strong> Patologia Clinica Università degli Stu<strong>di</strong> - Torino<br />

• Istituto <strong>di</strong> Ricerche Farmacologiche Mario Negri Centro <strong>di</strong> Ricerche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò -<br />

Ranica (BG)<br />

• Società per lo Stu<strong>di</strong>o delle Malattie Rare - Torino<br />

• SC Endocrinologia - ASO OIRM - S. Anna Ospedale Infantile Regina Margherita - Torino<br />

• SSD Immunologia Clinica e Allergologia ASO Mauriziano Umberto I - Torino<br />

• SCDU Me<strong>di</strong>cina Interna 1 - Day Hospital AOU S. Luigi Gonzaga - Orbassano (TO)

GIOVEDÌ 21 GENNAIO<br />

SALA CAVOUR<br />

08.30 Registrazione p<br />

artecipanti<br />

PROGRAMMA UNIFICATO<br />

08.45 Interventi delle Autorità<br />

I SESSIONE<br />

SINDROME HCV 10 ANNI DOPO “UP TO DATE”<br />

Moderatori: Vittorio Modena (Torino) Luigi Minetti (Milano)<br />

09.30 Introduzione Luigi Minetti (Milano)<br />

09.50 Quadri istologici Laura Barisoni (New York, USA)<br />

10.10 Le manifestazioni reumatologiche Luigi Di Matteo<br />

(Pescara)<br />

10.30 Le manifestazioni gastroenterologiche Floriano<br />

Rosina (Torino)<br />

10.50 Discussione<br />

11.00 Coffee Break<br />

11.30 La patologia linfoproliferativa Umberto Vitolo (Torino)<br />

11.50 Le manifestazioni dermatologiche Maria Grazia<br />

Bernengo (Torino)<br />

12.10 Le manifestazioni renali Alessandro Fornasieri<br />

(Milano)<br />

12.30 Nuovi algoritmi terapeutici Dario Roccatello (Torino)<br />

12.50 Discussione<br />

13.30 Intervallo<br />

SALA STAMPA 13.00 - 14.30<br />

CORSO DI VIDEOCAPILLAROSCOPIA PERIUNGUE-<br />

ALE Daniela Rossi (Torino) Alberto Sulli (Genova)<br />

Area 1 13.00 - 14.30<br />

IL “PUNTO ON LINE” CASI COMPLESSI E PATOLO-<br />

GIE RARE RICERCA BIBLIOGRAFICA VIA WEB<br />

a cura <strong>di</strong>: Mirella Alpa (Torino)<br />

Area 2 13.00 - 14.30<br />

PORTALE DELLE MALATTIE RARE DELLA REGIONE<br />

PIEMONTE<br />

Nuovi sviluppi a cura <strong>di</strong>: Ilaria Lesmo (Torino)<br />

Area 3 13.00 - 14.30<br />

ATTIVITÀ DEL CENTRO DI ASCOLTO DELLE MALAT-<br />

TIE RARE<br />

IncontRare - Torino a cura <strong>di</strong>: Giorgia Fenocchio (Torino)<br />

Sala Mollino 13.00 - 14.30<br />

RIUNIONE OPERATIVA GRUPPO UCTD<br />

SALA CAVOUR<br />

II SESSIONE<br />

OMOCISTINURIA, IPEROMOCISTINEMIA, COAGULO-<br />

PATIA: UN DILEMMA DIAGNOSTICO E TERAPEUTI-<br />

CO<br />

Moderatori: Marco Spada (Torino) Mario Bazzan (Torino)<br />

14.30 Iperomocistinemia: basi biochimiche e <strong>di</strong>agnostica<br />

<strong>di</strong>fferenziale Marco Spada (Torino)<br />

14.50 Omocistinuria classica: una malattia pe<strong>di</strong>atrica<br />

5<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

in me<strong>di</strong>cina interna. Casi clinici emblematici Giobatta<br />

Cavallero (Cuneo)<br />

15.10 Cause genetiche <strong>di</strong> trombosi venosa profonda: la<br />

<strong>di</strong>agnosi <strong>di</strong> laboratorio Maria Messina (Torino)<br />

15.30 Iperomocistinemia moderata e rischio trombotico:<br />

quale terapia? Piercarla Schinco (Torino)<br />

15.50 Discussione<br />

III SESSIONE<br />

MODELLI DI STUDIO DI PATOLOGIA ONCOLOGICA A<br />

BASSA PREVALENZA<br />

Moderatori: Luigi Minetti (Milano) Dario Roccatello (Torino)<br />

16.00 Progressione tumorale: nuovi possibili target terapeutici<br />

Alessandra Gentile (Torino)<br />

16.30 Tumori rari come modello <strong>di</strong> me<strong>di</strong>cina traslazionale:<br />

il caso del carcinoma renale Elena Ranieri (Foggia)<br />

17.30 Discussione<br />

SALA GIOLITTI<br />

PROGRAMMA UNIFICATO<br />

I SESSIONE<br />

Moderatori: Giovanni Giorgio Battaglia (Catania) Dario<br />

Roccatello (Torino)<br />

09.30 RISORSE DISPONIBILI E GARANZIE ASSISTEN-<br />

ZIALI: MODELLI SOSTENIBILI Eleonora Artesio (Torino)<br />

Massimo Russo (Palermo)<br />

10.30 Discussione<br />

11.00 Coffee Break<br />

II SESSIONE<br />

LE RETI: UN SISTEMA DIFFUSO E VICINO AI PAZIEN-<br />

TI Moderatori: Maria Maspoli (Torino) Domenica Taruscio<br />

(Roma)<br />

11.30 Il sistema delle Reti in ambito europeo Domenica<br />

Taruscio (Roma)<br />

12.00 La rete per l’assistenza respiratoria domiciliare<br />

nell’età evolutiva Elisabetta Bignamini (Torino)<br />

12.15 La rete delle neuropsichiatrie infantili Giampiero<br />

Vellar (Biella)<br />

12.30 La rete <strong>di</strong> assistenza domiciliare Silvio Venuti<br />

(Pinerolo)<br />

12.45 Reti <strong>di</strong> pazienti e familiari Paolo Frascinelli (Torino)<br />

13.00 La rete interregionale per le malattie rare del Piemonte<br />

e della Valle d’Aosta Simone Baldovino (Torino)<br />

13.15 Discussione<br />

13.30 Intervallo<br />

III SESSIONE<br />

APPROCCIO PSICOLOGICO E PSICOTERAPEUTICO<br />

ALLE PROBLEMATICHE DELLE MALATTIE RARE<br />

14.30 La visione bio-psico-sociale dell’ICF nelle malattie<br />

rare: una ricerca Giovanni Geninatti Neni (Torino)<br />

Giorgia Fenocchio (Torino)

15.15 TAVOLA ROTONDA<br />

Il pluralismo in psicologia nella <strong>di</strong>agnosi e cura delle<br />

malattie rare<br />

Moderatori: Elisabetta Bignamini (Torino)<br />

Intervengono: Luciana Contuzzi (Torino), Giorgia Fenocchio<br />

(Torino), Serena Forzano (Torino), Giovanni<br />

Geninatti Neni (Torino), Enza Mastro (Torino), Marisa<br />

Manzon (Torino), Cristiana Risso (Torino), Olga Sassu<br />

(Torino)<br />

16.00 Discussione<br />

IV SESSIONE<br />

NEUROPSICHIATRIA INFANTILE E MALATTIE RARE<br />

IN PIEMONTE L’APPROCCIO DEL NEUROPSICHIA-<br />

TRA INFANTILE ALLE MALATTIE RARE<br />

Moderatori: Paolo Rasmini (Alessandria) Dante Besana<br />

(Alessandria)<br />

16.10 Aspetti epidemiologici e specificità della patologia<br />

“rara” in Neuropsichiatria Infantile Laura Jarre (Torino)<br />

16.30 La presa in carico NPI tra Ospedale e Territorio<br />

Patrizia Dassi (Torino)<br />

16.45 Discussione<br />

EPILESSIA E MALATTIE RARE<br />

Moderatori: Giorgio Capizzi (Torino) Laura Jarre (Torino)<br />

17.10 La sindrome <strong>di</strong> West e le Epilessie infantili precoci<br />

Paolo Rasmini (Alessandria)<br />

17.30 Epilessia e sindromi <strong>di</strong>sgenetiche Marco Rolando<br />

(Torino)<br />

17.50 Discussione<br />

SALA STAMPA 13.00 - 14.30<br />

CORSO DI VIDEOCAPILLAROSCOPIA PERIUNGUE-<br />

ALE Daniela Rossi (Torino) Alberto Sulli (Genova)<br />

Area 1 13.00 - 14.30<br />

IL “PUNTO ON LINE” CASI COMPLESSI E PATOLO-<br />

GIE RARE RICERCA BIBLIOGRAFICA VIA WEB a cura<br />

<strong>di</strong>: Mirella Alpa (Torino)<br />

Area 2 13.00 - 14.30<br />

PORTALE DELLE MALATTIE RARE DELLA REGIO-<br />

NE PIEMONTE<br />

Nuovi sviluppi a cura <strong>di</strong>: Ilaria Lesmo (Torino)<br />

Area 3 13.00 - 14.30<br />

ATTIVITÀ DEL CENTRO DI ASCOLTO DELLE MALAT-<br />

TIE RARE IncontRare - Torino a cura <strong>di</strong>: Giorgia Fenocchio<br />

(Torino)<br />

Impegno per una vita migliore<br />

6<br />

VENERDÌ 22 GENNAIO<br />

SALA CAVOUR<br />

I SESSIONE<br />

I FARMACI BIOLOGICI NELLE MALATTIE IMMUNO-<br />

MEDIATE SISTEMICHE E RENALI<br />

Moderatori: Antonello Pani (Cagliari) Dario Roccatello<br />

(Torino)<br />

09.00 Il Rituximab nella sindrome nefrosica: opinioni a<br />

confronto<br />

Discussant: Rosanna Coppo (Torino) Fernando Fervenza<br />

(Rochester - USA) Giuseppe Remuzzi (Bergamo)<br />

10.10 L’impiego del Rituximab nel LES Gian Domenico<br />

Sebastiani (Roma)<br />

10.30 L’impiego del Belimumab nel LES Andrea Doria<br />

(Padova)<br />

10.50 Esperienza monocentrica CMID<br />

10.55 Discussione<br />

11.00 Coffee break<br />

11.30 I farmaci biologici nelle vasculiti: esperienze nazionali<br />

e internazionali Fernando Fervenza (Rochester<br />

- USA) Alessandro Amore (Torino), Gina Gregorini (Brescia)<br />

12.35 Esperienza monocentrica CMID<br />

12.40 I farmaci biologici nella sclerodermia Pierantonio<br />

Ostuni (Padova)<br />

13.00 I farmaci biologici nella sindrome <strong>di</strong> Sjögren Clau<strong>di</strong>o<br />

Vitali (Livorno)<br />

13.15 Discussione<br />

13.30 Intervallo<br />

II SESSIONE<br />

FARMACI BIOLOGICI ED EVENTI AVVERSI<br />

Moderatori: Franco Aprà (Torino) Gaspare Montegrosso<br />

(Torino)<br />

14.30 Patologia iatrogena da farmaci biologici Stefano<br />

Bombar<strong>di</strong>eri (Pisa)<br />

14.50 Informazione sugli effetti iatrogeni dei farmaci<br />

biologici dal registro Lorhen Carlo Maurizio Montecucco<br />

(Pavia)<br />

15.10 Farmaci biologici e sistema nervoso: nuove e<br />

vecchie conoscenze Roberto Cavallo (Torino)<br />

15.30 Farmaci biologici e malattie car<strong>di</strong>ovascolari Piercarlo<br />

Sarzi Puttini (Milano)<br />

15.50 Farmaci anti TNF e tubercolosi Valerio Veglio<br />

(Torino) e Vittorio Modena (Torino)<br />

16.10 Discussione<br />

III SESSIONE<br />

FARMACI BIOLOGICI E MALATTIE RARE<br />

Moderatori: Piero Stratta (Novara)<br />

Luigi Minetti (Milano)<br />

16.30 I farmaci biologici nelle sindromi autoinfiammatorie<br />

sistemiche Leonardo Punzi (Padova)

17.00 Il Rituximab nel trattamento della Porpora Trombotica<br />

Trombocitopenica Erica Daina (Bergamo)<br />

17.30 Discussione<br />

SALA GIOLITTI<br />

ETICA E PLURALISMO: L’INNOVAZIONE MEDICA ED<br />

IL PARADIGMA BIOETICO<br />

I SESSIONE<br />

PLURALISM, SUBJECTIVIZATION AND OPTIMIZATION<br />

IN MEDICINE<br />

Moderatori: Roberto Lala (Torino) Maurizio Mori (Torino)<br />

09.00 The pluralistic ethical scenario in western societies<br />

Trisham Engelhardt (Palo Alto - USA)<br />

11.00 Coffee Break<br />

11.30 New possibilities in me<strong>di</strong>cine and new ethical<br />

choices John Harris (Manchester - UK)<br />

Discussants: Demetrio Neri (Messina) Jean-Yves Goffi<br />

(Grenoble - France) Maurizio Balistreri (Roma) Vittorio<br />

Possenti (Venezia)<br />

13.30 Intervallo<br />

II SESSIONE<br />

SCELTE ETICHE DI INIZIO VITA<br />

Moderatori: Tiziana Bertero (Torino)<br />

Vittorio Modena (Torino)<br />

14.30 La me<strong>di</strong>cina perinatale: previsione e rischio Cecilia<br />

Tibal<strong>di</strong> (Torino) Gianbattista Ferrero (Torino) Cristiana<br />

Marchese (Torino) Ilaria Lesmo (Torino)<br />

Trattamento del grave pretermine: dove inizia l’accanimento?<br />

Maria Serenella Pignotti (Firenze) Paolo Arosio<br />

(Milano) Luca Nave (Torino) Anna Sartorio (Torino)<br />

17.40 Discussione<br />

SABATO 23 GENNAIO<br />

SALA GIOLITTI<br />

MALATTIE OSSEE RARE IN ETÀ PEDIATRICA: DAL-<br />

LA BIOLOGIA AL TRATTAMENTO<br />

Moderatori: Antonio Andreacchio (Torino)<br />

Roberto Lala (Torino)<br />

I parte<br />

Patogenesi e <strong>di</strong>agnostica<br />

09.00 Cellule staminali ossee: aspetti biologici e potenzialità<br />

terapeutiche Mara Riminucci (Roma)<br />

09.30 Aspetti genetici delle patologie ossee Gabriella<br />

Restagno (Torino)<br />

10.00 Inquadramento ra<strong>di</strong>ologico delle patologie ossee<br />

rare in età pe<strong>di</strong>atrica Clau<strong>di</strong>o Defilippi (Torino)<br />

10.30 Discussione<br />

11.00 Coffee Break<br />

7<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

II parte<br />

Trattamento<br />

11.30 Trattamenti me<strong>di</strong>ci in osteologia pe<strong>di</strong>atrica Patrizia<br />

Matarazzo (Torino)<br />

12.00 Intervento preor<strong>di</strong>nato Osteonecrosi man<strong>di</strong>bolare<br />

da bisfosfonati in pe<strong>di</strong>atria Patrizia Defabianis (Torino)<br />

12.15 Trattamenti ortope<strong>di</strong>ci in osteologia pe<strong>di</strong>atrica<br />

Ernesto Ippolito (Roma)<br />

12.45 Discussione<br />

13.15 Conclusioni<br />

SALA CAVOUR<br />

SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI: NUO-<br />

VE ACQUISIZIONI LABORATORISTICHE, CLINICHE E<br />

ORGANIZZATIVE<br />

Moderatori: Mario Bazzan (Torino)<br />

Renato Carignola (Torino)<br />

09.00 Revisione dei criteri <strong>di</strong>agnostico-laboratoristici<br />

dell’APS Vittorio Pengo (Pavia)<br />

09.30 Raccomandazioni ed algoritmi assistenziali del<br />

Consorzio Interregionale APS e proposte future Tiziana<br />

Maria Bertero (Torino)<br />

09.50 Ipertensione polmonare, endoarteriectomia e anticorpi<br />

antifosfolipi<strong>di</strong> Andrea D’Armini (Pavia)<br />

10.20 Discussione<br />

10.30 Consegna del Premio Kedrion<br />

10.40 LA SINDROME DI BECKWITH-WIEDEMANN<br />

COME MODELLO DI PREVENZIONE ONCOLOGICA<br />

a cura <strong>di</strong>: Margherita Cirillo Silengo (Torino) Barbara<br />

Pasini (Torino) Gianbattista Ferrero (Torino)<br />

11.00 Coffee Break<br />

UP TO DATE DELLE ATTIVITÀ CONSORTILI DELLA<br />

RETE DELLE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E<br />

DELLA VALLE D’AOSTA<br />

Moderatore: Dario Roccatello (Torino)<br />

11.30 Interventi dei coor<strong>di</strong>namenti dei gruppi consortili<br />

UVEITI: ESPERTI A CONFRONTO<br />

Moderatori: Federica Machetta (Torino) Renato Carignola<br />

(Torino) Mirella Alpa (Torino)<br />

12.00 Uveiti: Approccio Multi<strong>di</strong>sciplinare Bruno Oldani<br />

(Torino)<br />

12.20 Uveiti ad eziologia infettiva Valeria Ghisetti (Torino),<br />

Savino D’Amelio (Torino), Marilisa Manea (Torino)<br />

12.40 Uveiti in patologie sistemiche Enrico Fusaro (Torino),<br />

Guido Caramello (Cuneo)<br />

13.00 Uveiti in età pe<strong>di</strong>atrica Silvana Martino (Torino),<br />

Gabriella D’Alonzo (Torino)<br />

13.20 Discussione

AL GASLINI UNO SPORTELLO<br />

SULLE MALATTIE RARE<br />

10 November <strong>2009</strong><br />

Uno sportello de<strong>di</strong>cato alle malattie rare in grado <strong>di</strong> dare<br />

risposte alle famiglie colpite, ottenere una <strong>di</strong>agnosi corretta,<br />

una terapia appropriata e un servizio adeguato <strong>di</strong> continuità<br />

assistenziale. E’ stato aperto il 9 novembre presso<br />

l’istituto Giannina Gaslini <strong>di</strong> Genova su proposta dell’assessorato<br />

regionale alla salute, dell’agenzia regionale sanitaria<br />

e per volontà dei pazienti e delle associazioni e<br />

sarà gestito dall’Istituto Gaslini.<br />

Lo sportello, presentato dall’assessore Clau<strong>di</strong>o<br />

Montaldo, dal <strong>di</strong>rettore dell’agenzia regionale sanitaria,<br />

Franco Bonanni, dal <strong>di</strong>rettore generale del Gaslini, Antonio<br />

Infante e dal <strong>di</strong>rettore sanitario, Silvio Del Buono, si<br />

rivolge ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni per accogliere<br />

i loro bisogni, fornire risposte adeguate e proporre<br />

percorsi terapeutici e parallelamente anche ai clinici per<br />

fornire loro il collegamento funzionale e scientifico con le<br />

strutture della rete delle malattie rare. Lo sportello si avvarrà<br />

<strong>di</strong> professionalità complementari come il me<strong>di</strong>co, lo psi-<br />

ATTUALITÀ<br />

Sfatiamo il mito dell’onere<br />

dei farmaci orfani per la società<br />

Nove anni dopo lo sviluppo del Regolamento europeo<br />

sui farmaci orfani, è evidente che l’impatto sulle malattie<br />

rare, per le quali non esisteva in passato alcun trattamento,<br />

è stato positivo. Dall’inizio del <strong>2009</strong>, 577 farmaci sono<br />

stati designati come farmaci orfani e 57 <strong>di</strong> questi hanno<br />

ottenuto l’autorizzazione alla commercializzazione in<br />

Europa. Con queste cifre vale la pena interrogarsi sul futuro<br />

<strong>di</strong> questi farmaci ovvero quanti potranno raggiungere<br />

con successo il mercato, per quanti malati e a che prezzo.<br />

Queste sono le domande alle quali EURORDIS cerca<br />

<strong>di</strong> rispondere in una Carta pubblicata a settembre <strong>2009</strong>.<br />

La Carta analizza i dati sullo sviluppo dei farmaci orfani da<br />

parte della Food and Drug Administration (FDA) negli Stati<br />

Uniti (1983-2008) e dall’Agenzia Europea del Farmaco<br />

(EMEA) in Europa (2000-<strong>2009</strong>) e presenta un modello<br />

matematico <strong>di</strong> sviluppo <strong>di</strong> questi me<strong>di</strong>cinali che si adatta<br />

ad entrambe le esperienze. Questo modello è anche utile<br />

per prevedere la situazione in Europa e mostra come non<br />

ci saranno ‘ondate’ <strong>di</strong> nuovi farmaci introdotti sul mercato.<br />

“Sulla base <strong>di</strong> 25 anni <strong>di</strong> esperienza degli Stati Uniti e 9<br />

anni <strong>di</strong> esperienza dell’Unione Europea, possiamo preve-<br />

Impegno per una vita migliore<br />

NOTIZIE<br />

DA SANITA’ NEWS<br />

DA EURORDIS<br />

8<br />

cologico, l’assistente sociale, l’infermiere, i volontari delle<br />

associazioni.<br />

CON IL FONDO DEL GOVERNO<br />

SUI NUOVI NATI<br />

AGEVOLAZIONI PER LE MALATTIE RARE<br />

10 Novembre <strong>2009</strong><br />

Grazie al Fondo per i nuovi nati, le famiglie con nuovi<br />

nati potranno sostenere le spese per la cura e l’assistenza<br />

del bambino. Particolari agevolazioni saranno poi concesse<br />

ai nuclei con bambini affetti da malattie rare, per i<br />

quali è prevista una percentuale <strong>di</strong> rimborso dello 0,50%.<br />

Il prestito in questo caso sarà infatti assistito anche da un<br />

contributo in conto interessi, grazie a un ulteriore finanziamento<br />

<strong>di</strong> 10 milioni <strong>di</strong> euro.<br />

Nel caso <strong>di</strong> potestà o affido con<strong>di</strong>viso è ammesso un<br />

solo prestito. I prestiti saranno erogati dalle banche aderenti<br />

all'iniziativa che riceveranno garanzia <strong>di</strong> rimborso dal<br />

fondo per le politiche della famiglia fino ad un massimo<br />

del 75% dell'eventuale insolvenza, tramite un apposito<br />

stanziamento <strong>di</strong> 25 milioni <strong>di</strong> euro.<br />

dere con una buona atten<strong>di</strong>bilità, che ci saranno circa<br />

100 nuovi prodotti designati orfani tra il <strong>2009</strong> e il 2019, il<br />

che vuol <strong>di</strong>re all’incirca 10 nuovi prodotti ogni anno”, spiega<br />

il Dott. François Faurisson, Consulente per la ricerca<br />

clinica e autore della Carta. “Ancora più rassicurante è il<br />

fatto che i farmaci orfani devono seguire un processo legislativo<br />

pubblico per ottenere tale designazione, il che vuol<br />

<strong>di</strong>re che il numero <strong>di</strong> farmaci che raggiungono il mercato è<br />

più trasparente ed è quin<strong>di</strong> più facile da prevedere rispetto<br />

a quei farmaci che non hanno lo status <strong>di</strong> orfano, per i<br />

quali le informazioni restano riservate fino a che non viene<br />

loro concessa l’autorizzazione alla commercializzazione.<br />

Per quanto riguarda il numero <strong>di</strong> persone che utilizzano<br />

tali me<strong>di</strong>cinali, questo sarà sempre ristretto perché per<br />

definizione i farmaci orfani interessano solo un numero<br />

limitato <strong>di</strong> in<strong>di</strong>vidui rispetto alla popolazione generale. Un<br />

farmaco orfano è limitato alla prevalenza della malattia,<br />

che, nel caso delle malattie rare, non supera i 5 su 10.000<br />

persone nell’Unione Europea. Ciononostante, il numero<br />

reale sarà sempre più basso, o molto più basso, in quanto<br />

non tutti i malati potenzialmente interessati possono<br />

beneficiare del me<strong>di</strong>camento, sia perché: 1) non è efficace<br />

su tutti i pazienti affetti da una certa patologia, 2) molti<br />

farmaci non possono essere prescritti simultaneamente,<br />

o 3) l’accesso agli strumenti <strong>di</strong>agnostici e ai centri specializzati<br />

è limitato. Tuttavia, il numero <strong>di</strong> malati che può<br />

accedere realmente alla cura è più basso della prevalen-

za dell’in<strong>di</strong>cazione terapeutica, che nella maggior parte<br />

dei casi è molto inferiore alla prevalenza della malattia per<br />

la quale è stato sviluppato il farmaco orfano.<br />

Lo stu<strong>di</strong>o procede con la spiegazione che il costo è<br />

legato alla rarità della malattia, sebbene non proporzionalmente.<br />

Singolarmente è più costoso trattare una malattia<br />

rara rispetto ad una malattia più comune. Tuttavia, il<br />

costo è bilanciato dalla rarità delle malattie e dal ristretto<br />

numero <strong>di</strong> cure <strong>di</strong>sponibili rispetto al totale. Pertanto, più<br />

rara è la malattia meno costerà la sua cura alla società.<br />

Inoltre, lo stu<strong>di</strong>o mette in evidenza come sia necessario<br />

anche considerare il costo sulla spesa pubblica sanitaria<br />

quando non si <strong>di</strong>spone <strong>di</strong> un farmaco orfano. “Il costo complessivo<br />

delle complicazioni del trattamento e delle frequenti<br />

ospedalizzazioni, insieme al costo per la società<br />

delle limitazioni nell’attività dei pazienti non trattati a causa<br />

<strong>di</strong> malattie gravi, croniche e invalidanti, dovrebbe essere<br />

considerato nell’equazione per avere una visione più<br />

realistica del peso dei farmaci orfani sui budget della sanità”<br />

sostiene il dott. François Faurisson.<br />

La Carta <strong>di</strong> EURORDIS sul futuro dei farmaci orfani e il<br />

loro potenziale costo è arrivata al momento opportuno:<br />

“Oggi le sperimentazioni cliniche sono programmate per<br />

un numero maggiore <strong>di</strong> con<strong>di</strong>zioni rare, come l’epidermolisi<br />

bollosa, questioni <strong>di</strong> spostamento dal laboratorio alla clinica<br />

<strong>di</strong>ventano sempre più importanti. Non ultima è la questione<br />

del rimborso e della valutazione delle tecnologie<br />

sanitarie (HTA), con il timore che i sistemi sanitari non<br />

finanzino l’introduzione <strong>di</strong> nuove terapie nel momento in<br />

cui queste <strong>di</strong>ventino potenzialmente <strong>di</strong>sponibili”, sostiene<br />

John Dart, <strong>di</strong>rettore generale <strong>di</strong> DEBRA International.<br />

“EURORDIS si è sempre battuta affinché le persone affette<br />

da malattie rare abbiano lo stesso accesso alle cure <strong>di</strong><br />

tutti gli altri malati e questa Carta lo sostiene con argomenti<br />

economici e dati fondati che saranno <strong>di</strong> inestimabile<br />

valore nell’opporsi a chi pensa che tali cure siano<br />

insostenibili per la società”.<br />

CAPIRE<br />

Un’indagine dell’EMEA mira a rendere<br />

più utile ai malati l’informazione sui farmaci<br />

I malati sono sempre più coinvolti nelle decisioni importanti<br />

che riguardano le loro cure. Questo è particolarmente<br />

vero per le persone affette da malattie rare che spesso<br />

sono molto coinvolte nella gestione della propria malattia<br />

e per le quali è importante conoscere in modo chiaro i<br />

benefici e i rischi dei farmaci al fine <strong>di</strong> aiutarli a prendere<br />

una decisione, insieme ai loro me<strong>di</strong>ci, sulle cure più adatte<br />

alla propria con<strong>di</strong>zione.<br />

E’ stata condotta un’indagine tra i legislatori, i prestatori<br />

<strong>di</strong> cure sanitarie, i malati e i consumatori, tutti coinvolti<br />

nelle attività dell’Agenzia Europea del Farmaco, sulla qualità<br />

delle informazioni relative ai benefici, ai rischi, al rapporto<br />

rischio-beneficio dei prodotti me<strong>di</strong>cinali. Il progetto<br />

identifica tre aree: chiarire il concetto <strong>di</strong> “rischio-beneficio”,<br />

analizzare le necessità in termini <strong>di</strong> comunicazione<br />

e suggerire le aree <strong>di</strong> miglioramento.<br />

I risultati scaturiti dall’indagine sono stati raccolti in una<br />

relazione intitolata Informazione sul rischio-beneficio dei<br />

farmaci: aspettative dei malati, dei consumatori e dei professionisti<br />

della sanità, <strong>di</strong>sponibile sul sito dell’EMEA.<br />

9<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

Le informazioni sui benefici e i rischi dei farmaci sono<br />

particolarmente importanti per i farmaci orfani che spesso<br />

vengono sviluppati in circostanze eccezionali e per quali<br />

è <strong>di</strong>sponibile una scarsa informazione a lungo termine per<br />

quanto riguarda la sicurezza rispetto ai farmaci più comuni<br />

a causa del numero ridotto <strong>di</strong> farmaci <strong>di</strong>sponibili.<br />

“Le informazioni sui benefici e i rischi dovrebbero servire<br />

sia alle esigenze dei legislatori che devono decidere se<br />

autorizzare il prodotto, che alle esigenze dei malati che<br />

devono comprenderne il potenziale beneficio per loro”,<br />

spiaga François Houÿez, responsabile della politica sanitaria<br />

presso EURORDIS e rappresentante dei malati presso<br />

il PCWP dell’EMEA. “Per esempio, un farmaco contro<br />

l’ipertensione polmonare primaria che migliora <strong>di</strong> 100 metri<br />

il test dei 6 minuti <strong>di</strong> camminata, confrontato con il placebo<br />

prova la sua efficacia e, dal punto <strong>di</strong> vista legislativo, merita<br />

<strong>di</strong> ottenere l’autorizzazione alla commercializzazione.<br />

Ma questo test, ha un significato clinico per il malato?”<br />

Di solito i malati vogliono un’informazione che abbia significato<br />

clinico, vogliono sapere se il prodotto è efficace<br />

nel contrastare la malattia e migliorare la propria qualità <strong>di</strong><br />

vita. Riguardo a questo, i rappresentanti dei malati raccomandano<br />

che non vengano solo comunicati i rischi ma<br />

anche i benefici potenziali utilizzando più <strong>di</strong> un criterio,<br />

compreso quello della qualità della vita. Ad esempio, l’obiettivo<br />

principale <strong>di</strong> una cura approvata per la sindrome <strong>di</strong><br />

<strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> che utilizza l’ormone della crescita, era quello<br />

<strong>di</strong> ridurre l’appetito, tuttavia oggi si sa anche che questa<br />

cura può normalizzare lo sviluppo. Pertanto i malati e<br />

i professionisti del settore sanitario che hanno partecipato<br />

all’indagine, concordano che la definizione <strong>di</strong> “efficacia”<br />

debba essere ampliata per riflettere <strong>di</strong>fferenti aspetti della<br />

cura e debba essere anche comunicata ai potenziali rischi<br />

e agli effetti collaterali e che tali questioni debbano<br />

essere incluse sin dalle fasi iniziali dello sviluppo <strong>di</strong> un<br />

farmaco.<br />

Inoltre, quando è possibile, i malati vorrebbero conoscere<br />

i fattori in<strong>di</strong>viduali che hanno un impatto sul beneficio<br />

o rischio della cura. Questi, inoltre, suggeriscono <strong>di</strong><br />

produrre dei sommari semplici da capire sui benefici e<br />

rischi a complemento dei dati scientifici.<br />

“Il nostro lavoro in questa relazione è servito a evidenziare<br />

la necessità <strong>di</strong> focalizzarsi sui benefici, cosi come sui<br />

rischi, e <strong>di</strong> cambiare il connubio “rischio-beneficio” in “beneficio-rischio”<br />

in termini <strong>di</strong> comunicazione”, sostiene Ivana<br />

Silva del Gruppo Farmaceutico dell’Unione Europea<br />

(PGEU) che ha contribuito alla relazione e alle <strong>di</strong>scussioni.<br />

“Ora esiste un messaggio chiaro che viene dai malati<br />

e dai professionisti del settore sanitario che il modo in cui<br />

vengono comunicate le valutazione deve rispondere <strong>di</strong> più<br />

alle necessità dei malati e dei loro me<strong>di</strong>ci. Un’informazione<br />

consona su un farmaco è uno strumento importante <strong>di</strong><br />

<strong>di</strong>scussione sulle opzioni terapeutiche tra i me<strong>di</strong>ci e i pazienti”.<br />

Le persone affette da malattie rare sono particolarmente<br />

coinvolte nella questione poiché ci sono pochissime<br />

opzioni terapeutiche <strong>di</strong>sponibili ed ogni informazione in<br />

più ha un impatto maggiore sulla vita dei malati. Inoltre, le<br />

terapie sono spesso “a vita” e conoscere gli effetti positivi<br />

<strong>di</strong> un particolare farmaco può incoraggiare il malato a seguire<br />

il consiglio del proprio me<strong>di</strong>co, a rispettare il dosaggio<br />

e, in generale, a migliorare il modo in cui la cura viene<br />

seguita.

Alcune raccomandazioni incluse nella relazione sono<br />

state già messe in atto dall’EMEA, altre necessitano, invece,<br />

<strong>di</strong> ulteriori <strong>di</strong>scussioni e possibili mo<strong>di</strong>fiche nell’attuale<br />

contesto legislativo. La relazione servirà anche a<br />

informare l’EMEA, la quale considera l’informazione sui<br />

“benefici-rischi” come parte del processo <strong>di</strong> autorizzazione<br />

alla commercializzazione.<br />

“Questa è la prima volta che i pazienti e i legislatori<br />

lavorano insieme a definire il rapporto beneficio-rischio dei<br />

Scegli i colori più adatti per colorare<br />

il totem e completa il <strong>di</strong>segno<br />

con dei personaggi<br />

Impegno per una vita migliore<br />

10<br />

farmaci e come comunicarlo nella maniera migliore”, afferma,<br />

François Houÿez. “I malati che assumono farmaci<br />

orfani chiedono un’informazione più bilanciata. Non solo<br />

informazioni sui rischi ai quali sono esposti, ma anche<br />

sui benefici che possono aspettarsi. Questo progetto e le<br />

raccomandazioni che ne scaturiranno, sono un vero passo<br />

in avanti in questa <strong>di</strong>rezione”.<br />

Autore: Paloma Tejada<br />

Traduttrice: Roberta Ruotolo

11<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

LO SPORTELLO DELLA SCUOLA<br />

Stiamo preparando gli articoli per l’ultima e<strong>di</strong>zione <strong>2009</strong><br />

del nostro giornale e, con grande rammarico, constatiamo<br />

<strong>di</strong> non aver ricevuto alcuna lettera dalle famiglie con<br />

proposte o esperienze che riguardano la scuola. Allora<br />

possiamo serenamente pensare che tutto vada bene!<br />

Eppure durante gli incontri con le famiglie l’argomento<br />

più trattato e proprio quello dell’istruzione. Anche la lettera<br />

pubblicata nell’e<strong>di</strong>zione precedente riporta lo sfogo <strong>di</strong><br />

una madre che ha problemi nell’ambito scolastico. Lei<br />

sostiene che le insegnanti non svolgono funzioni educative<br />

<strong>di</strong> istruzione e formazione e trattano in modo <strong>di</strong>verso la<br />

sua bimba affetta dalla sindrome. Propone che all’interno<br />

delle associazioni sia presente una figura che possa proteggere<br />

e in qualche modo <strong>di</strong>fendere i <strong>di</strong>ritti degli alunni<br />

più deboli e che sia <strong>di</strong> sostegno alla famiglia.<br />

Questa proposta è parsa impraticabile perché le associazioni<br />

sono composte in maggior parte da “famiglie volontarie”<br />

e hanno già parecchie <strong>di</strong>fficoltà a coinvolgere le<br />

persone nella normale attività che svolgono. Di fatto in<br />

genere sono i presidenti a farsi carico <strong>di</strong> tutte le incombenze<br />

e competenze. Aggiungere quin<strong>di</strong> altri compiti risulta<br />

“quasi” impossibile. Però è possibile cercare o creare<br />

delle figure all’interno dell’Ente pubblico stesso, che<br />

possano farsi carico della tutela degli scolari <strong>di</strong>sabili.<br />

Questo argomento ci riporta in<strong>di</strong>etro nel tempo, e precisamente<br />

nel 1977 quando ancora non era stata approvata<br />

la legge sull’integrazione scolastica e gli scolari con<br />

han<strong>di</strong>cap frequentavano scuole <strong>di</strong>fferenziate. Allora una<br />

gran massa <strong>di</strong> gente, famiglie ma anche persone non<br />

coinvolte <strong>di</strong>rettamente, si impegnarono a sostenere il principio<br />

<strong>di</strong> uguaglianza <strong>di</strong> tutti gli scolari, manifestando, scrivendo<br />

e sostenendo le famiglie.<br />

Nel 1978, grazie a queste spinte innovatrici è nata la<br />

legge sull’integrazione scolastica e i bimbi con problemi<br />

sono stati inseriti nelle scuole pubbliche. Oggi bisogna<br />

riprendere quel filo cercando <strong>di</strong> creare nelle famiglie la<br />

consapevolezza che “insieme” e con “de<strong>di</strong>zione e impegno”<br />

è possibile raggiungere dei risultati migliori.<br />

PUBBLICHIAMO UN ARTICOLO<br />

APPENA PERVENUTO<br />

Trasmetto un articolo apparso sulla stampa nazionale<br />

che denuncia il problema del taglio degli insegnanti <strong>di</strong><br />

sostegno. Sappiamo bene cosa significhi per i nostri ragazzi<br />

la presenza <strong>di</strong> queste figure per un migliore inserimento<br />

scolastico ed un percorso formativo che sappia<br />

trarre da ognuno “secondo le sue possibilità”. Sarebbe<br />

necessaria una ricognizione fra le famiglie della vostra<br />

regione per capire quale situazione si è venuta a creare<br />

ed eventualmente mettere in atto azioni comuni per migliorare<br />

la situazione.<br />

Silvano Ciancamerla<br />

SCUOLA & GIOVANI<br />

Circa 500 docenti in meno mentre crescono i ragazzi<br />

<strong>di</strong>sabili. Pioggia <strong>di</strong> ricorsi. I racconti delle famiglie: ogni<br />

ora che salta è un passo in<strong>di</strong>etro per l’alunno.<br />

Taglio agli insegnanti <strong>di</strong> sostegno<br />

“TORNA LA CLASSE DIFFERENZIALE”<br />

<strong>di</strong> MARIA NOVELLA DE LUCA<br />

ROMA - Ogni ora tagliata è un salto all’in<strong>di</strong>etro. Ogni<br />

insegnante che se ne va un trauma psicologico <strong>di</strong>fficile<br />

da ricostruire. Come una barriera architettonica che non<br />

si riesce mai ad abbattere, perché per loro, i bambini e i<br />

ragazzi H (così la scuola ancora li definisce) la vita in<br />

Italia si è fatta davvero dura. Si chiamano Valerio, Giulia,<br />

Martina, Clau<strong>di</strong>a, Adele, hanno dai 4 ai 18 anni, hanno<br />

<strong>di</strong>sabilità <strong>di</strong>verse, e abitano in ogni luogo d’Italia. Da quest’anno,<br />

con i tagli della riforma Gelmini, hanno perso la<br />

metà dei loro <strong>di</strong>ritti: ore <strong>di</strong> sostegno <strong>di</strong>mezzate, assistenza<br />

inesistente, accesso allo stu<strong>di</strong>o, <strong>di</strong> fatto, negato. Parliamo<br />

<strong>di</strong> studenti <strong>di</strong>sabili, vittime del taglio degli insegnanti<br />

<strong>di</strong> sostegno, la faccia più oscura e dolorosa della scuola<br />

senza più fon<strong>di</strong>, dove spesso non c’è più nessuno che<br />

accompagni al bagno il piccolo con han<strong>di</strong>cap, nessuno<br />

che lo sorvegli, e dove anche 5 o 6 alunni <strong>di</strong>sabili vengono<br />

concentrati in un sola classe. Dove, denuncia Alessandra<br />

Corra<strong>di</strong>, una mamma <strong>di</strong> Verona con un bimbo <strong>di</strong> 4<br />

anni, cieco e con una grave tetraparesi, “sono tornati gli<br />

stanzini H”. “Spesso mio figlio, con la scusa <strong>di</strong> proteggerlo<br />

dalla confusione, veniva portato in una classe a parte,<br />

lui da solo, senza gli altri bambini... Vi sembra integrazione<br />

questa?”<br />

I dati dell’anno <strong>2009</strong>/2010 segnalano un taglio <strong>di</strong> circa<br />

500 insegnanti <strong>di</strong> sostegno con un aumento però <strong>di</strong> oltre<br />

4000 ragazzi <strong>di</strong>sabili. Questo vuol <strong>di</strong>re, spiega Giuseppe<br />

Argiolas, docente all’Istituto “Colli Vignarelli” <strong>di</strong> Sanluri, in<br />

Sardegna, “che la maggioranza dei ragazzi e dei bambini<br />

<strong>di</strong>sabili che ieri avevano <strong>di</strong>ritto a 18 ore <strong>di</strong> sostegno alla<br />

settimana, oggi arriva a malapena a nove”. Con conseguenze<br />

spesso gravissime per le vite <strong>di</strong> studenti, che con<br />

enormi sforzi e pazienza conquistano pezzetti <strong>di</strong> autonomia<br />

e abilità. “Anche in questo istituto, da sempre all’avanguar<strong>di</strong>a<br />

nell’integrazione e nel processo formativo<br />

dei giovani con <strong>di</strong>sabilità, oggi c’è una prima superiore<br />

con ad<strong>di</strong>rittura sei ragazzi con seri han<strong>di</strong>cap riuniti tutti<br />

insieme, mentre per il buon andamento della classe, per<br />

il successo sia loro che dei ragazzi normodotati non dovrebbero<br />

essere più <strong>di</strong> due. Ma qual è il <strong>di</strong>segno? Tornare<br />

alle classi <strong>di</strong>fferenziali?”. Il risultato è una pioggia <strong>di</strong> ricorsi<br />

che si è abbattuta sui tribunali regionali <strong>di</strong> tutta Italia,<br />

da parte <strong>di</strong> famiglie che chiedono, e spesso ottengono,

che per i loro figli, vengano ripristinate le ore <strong>di</strong> lezione<br />

legittime.<br />

Una battaglia <strong>di</strong> raccomandate e carte bollate, come<br />

quella che ha intrapreso Marisa Melis, mamma <strong>di</strong> Martina,<br />

che ha 14 anni, una grave malformazione cerebrale, ma<br />

una fantastica voglia <strong>di</strong> vivere e <strong>di</strong> imparare. Grazie agli<br />

sforzi fin qui fatti dalla famiglia e dagli insegnanti Martina<br />

fa equitazione, è cintura marrone <strong>di</strong> karate, partecipa ai<br />

campi Scout, legge e scrive bene, ma ha bisogno <strong>di</strong> continuo<br />

appoggio e <strong>di</strong> percorsi personalizzati. “Invece da<br />

quest’anno Martina ha il sostegno soltanto per nove ore<br />

alla settimana, contro le 18 dell’anno scorso. Ho protestato<br />

con la <strong>di</strong>rigente, con il ministero, ma non ho ottenuto<br />

niente. Se Martina non viene stimolata, seguita, ogni<br />

volta si torna in<strong>di</strong>etro, ogni successo <strong>di</strong> questi bambini è<br />

figlio <strong>di</strong> sforzi enormi... Così ho deciso <strong>di</strong> fare ricorso al<br />

Tar e in questi giorni arriverà la sentenza”.<br />

Storie <strong>di</strong> sfide quoti<strong>di</strong>ane, vissute in silenzio, l’Italia è<br />

uno dei paesi d’Europa che destina meno risorse alla cura<br />

e allo sviluppo delle persone con han<strong>di</strong>cap. Giulia Dolcetti<br />

ha 45 anni, è un’insegnante <strong>di</strong> sostegno precaria che quest’anno<br />

ha perso il posto. “Ma la vittima <strong>di</strong> questo taglio -<br />

racconta Giulia - non sono soltanto io, ma anche un bambino<br />

<strong>di</strong> 9 anni che si chiama Pietro. La sua <strong>di</strong>agnosi?<br />

Grave <strong>di</strong>sturbo pervasivo dello sviluppo. Autismo. Pietro<br />

non parla, ma capisce tutto, comunica con il computer,<br />

scia e nuota come un campione. L’ho seguito per tre anni,<br />

avevamo un rapporto forte e bellissimo: oggi Pietro a scuola<br />

non ci vuole più andare. A novembre non gli è stata ancora<br />

assegnata un’insegnante <strong>di</strong> sostegno, e senza <strong>di</strong> me sembra<br />

aver perso il suo legame sia con i compagni che con<br />

lo stu<strong>di</strong>o... Ma che Stato è questo che punisce i più deboli?”<br />

La guerra dei ricorsi è soltanto all’inizio. E se in Sardegna<br />

una mamma passa tutta la sua giornata davanti alla<br />

scuola del figlio, affetto da autismo per “tradurre” ai prof<br />

che cosa vuol <strong>di</strong>re il ragazzo, Alessandra Corra<strong>di</strong>, mamma<br />

<strong>di</strong> un piccolo tetraplegico, spiega in poche parole cosa<br />

vuol <strong>di</strong>re <strong>di</strong>sinteresse. “A mio figlio, cieco fin dalla nascita,<br />

le maestre in classe chiedevano: “La ve<strong>di</strong> quella cosa lì?”.<br />

La stessa insegnate <strong>di</strong> sostegno ha confessato che per<br />

lei il mio bambino era troppo grave... Per fortuna il Comune<br />

ci ha assegnato una “lettrice”, che con la musicoterapia<br />

e l’ascolto delle fiabe stimola il suo u<strong>di</strong>to e le sue abilità.<br />

E quando c’è lei mio figlio cambia, sorride, non è più triste”.<br />

(ha collaborato Salvo Intravaia)<br />

(18 novembre <strong>2009</strong>)<br />

UNICA ALTERNATIVA:<br />

IL GIUDICE<br />

<strong>di</strong> Samuele Animali da Superando.it<br />

Si parla ancora una volta dei problemi ad assicurare la<br />

presenza dell’insegnante <strong>di</strong> sostegno e dei tagli da parte<br />

degli Enti Locali all’assistenza educativa scolastica. A<br />

farlo, in questo caso, è il Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza<br />

delle Marche, che oltre a denunciare tutti i <strong>di</strong>sagi<br />

derivanti dal dover ricorrere ai tribunali, segnala ancora<br />

Impegno per una vita migliore<br />

12<br />

una volta come nel nostro Paese alle leggi assai avanzate<br />

in ambito <strong>di</strong> integrazione scolastica non corrispondano<br />

sempre politiche locali e nazionali in grado <strong>di</strong> assicurarne<br />

il più ampio ed effettivo esercizio.<br />

Come già in precedenza, anche con l’inizio <strong>di</strong> questo<br />

anno scolastico l’Ufficio del Garante per l’Infanzia della<br />

Regione Marche ha ricevuto <strong>di</strong>verse segnalazioni da parte<br />

<strong>di</strong> familiari <strong>di</strong> alunni <strong>di</strong>sabili che riferiscono <strong>di</strong> problemi<br />

ad assicurare la presenza dell’insegnante <strong>di</strong><br />

sostegno.<br />

Oggi, alle segnalazioni dei genitori si sono aggiunte quelle<br />

degli operatori delle UMEE [Unità Multi Disciplinare Età<br />

Evolutiva, N.d.R.], i servizi pubblici deputati alla <strong>di</strong>agnosi<br />

e presa in carico dei ragazzi che necessitano <strong>di</strong> sostegno<br />

scolastico. Le ore <strong>di</strong> sostegno scolastico e <strong>di</strong> assistenza<br />

educativa, previste dagli specialisti nei progetti terapeutici<br />

in<strong>di</strong>viduali, vengono infatti sistematicamente tagliate, con<br />

conseguente possibile compromissione del percorso <strong>di</strong><br />

integrazione degli studenti <strong>di</strong>sabili.<br />

Le Circolari Ministeriali (la n. 19/08 e la n. 63/09) impe<strong>di</strong>scono<br />

<strong>di</strong> realizzare delle deroghe, come invece avveniva<br />

negli scorsi anni, al numero <strong>di</strong> ore <strong>di</strong> sostegno assegnate<br />

alle scuole, deroghe che possono essere necessarie<br />

per aggravamenti o per l’inserimento <strong>di</strong> nuovi casi.<br />

Tale <strong>di</strong>sposizione è finalizzata a consentire il «graduale<br />

raggiungimento del rapporto me<strong>di</strong>o nazionale <strong>di</strong> un insegnante<br />

ogni due alunni <strong>di</strong>versamente abili». Nella nostra<br />

Regione, però, tale rapporto sembra essere largamente<br />

peggiorato rispetto agli standard previsti. Secondo<br />

le notizie che abbiamo oggi, nelle Marche c’è un insegnante<br />

<strong>di</strong> sostegno ogni 2,38 alunni (mentre due anni fa il<br />

rapporto era <strong>di</strong> 1 a 2 e lo scorso anno <strong>di</strong> 1 a 2,14). Ciò<br />

accade in quanto nell’ultimo anno vi è stato un forte incremento<br />

dei richiedenti, mentre il numero degli<br />

insegnanti è rimasto quello del 2008.<br />

A quanto ci risulta, poi, anche molti Enti Locali, per le<br />

note ristrettezze finanziarie, hanno tagliato la cosiddetta<br />

assistenza educativa scolastica, che integra il<br />

sostegno ed è <strong>di</strong> loro competenza.<br />

Chi rimane fuori, dunque, ha come unica alternativa<br />

il Giu<strong>di</strong>ce. Ciò innesca una sorta <strong>di</strong> “guerra tra poveri”,<br />

per cui chi riesce ad assicurarsi ore <strong>di</strong> assistenza, con<br />

significative spese legali, lo fa a scapito <strong>di</strong> un altro bambino.<br />

Inutile sottolineare che chi non viene seguito adeguatamente<br />

durante l’infanzia (abbiamo rilevato che anche<br />

altri servizi pubblici sono deficitari) non avrà poi altre<br />

occasioni per limitare il gap <strong>di</strong> abilità con i coetanei.<br />

Si segnalano queste vicende per richiamare l’opinione<br />

pubblica a riflettere sulle priorità in<strong>di</strong>viduate delle Amministrazioni<br />

Locali e Nazionali, anche in ossequio a quanto<br />

<strong>di</strong>spone l’articolo 23 della Convenzione <strong>di</strong> New York con<br />

riferimento ai <strong>di</strong>ritti dei minori <strong>di</strong>sabili [ci si riferisce all’articolo<br />

23 della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia,<br />

N.d.R.]. L’Italia è un Paese all’avanguar<strong>di</strong>a, sul piano<br />

normativo, in tema <strong>di</strong> integrazione scolastica; ma alla<br />

titolarità <strong>di</strong> <strong>di</strong>ritti non sempre corrispondono politiche locali<br />

e nazionali in grado <strong>di</strong> assicurarne il più ampio<br />

ed effettivo esercizio.

13<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI<br />

FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI PER L’AIUTO AI<br />

SOGGETTI CON LA SINDROME DI PRADER WILLI<br />

IL VACCINO ANTINFLUENZALE<br />

A seguito delle numerose richieste pervenute, in merito<br />

alla somministrazione del vaccino antinfluenzale, la Giunta<br />

Esecutiva della <strong>Federazione</strong> si è rivolta al nostro Comitato<br />

Scientifico per avere precise ed autorevoli in<strong>di</strong>cazioni<br />

che mettiamo a vostra <strong>di</strong>sposizione. Vi preghiamo <strong>di</strong> trasmetterle<br />

alle famiglie ed ai me<strong>di</strong>ci <strong>di</strong> base nonché ai<br />

pe<strong>di</strong>atri del territorio che seguono i nostri figli.<br />

INFLUENZA A (VIRUS H1N1)<br />

COMUNICATO UFFICIALE<br />

“Tutti i soggetti con sindrome <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> dovrebbero<br />

essere vaccinati. Non esistono precauzioni particolari se<br />

non quelle valide per la popolazione generale. Non ci sono<br />

problemi nella somministrazione <strong>di</strong> GH che può essere<br />

continuata senza sospensione.<br />

Nei mesi scorsi è stata avviata una collaborazione<br />

tra l’Associazione Crescere - Bologna e l’Associazione<br />

<strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> - Calabria per l’aggiornamento<br />

e l’ampliamento della Guida “Dai <strong>di</strong>ritti costituzionali<br />

ai <strong>di</strong>ritti esigibili”, elaborata da quest’ultima<br />

associazione e pubblicata nel sito del CNMR in<br />

formato PDF.<br />

Lo scopo che le due Associazioni si sono prefisse<br />

è stato quello <strong>di</strong> realizzare, partendo da questa base,<br />

una sintetica guida ipertestuale con link alle leggi<br />

<strong>di</strong> riferimento per una più facile e completa consultazione.<br />

Il frutto <strong>di</strong> tale collaborazione è un ipertesto caratterizzato<br />

appunto da un intenso utilizzo <strong>di</strong> collegamenti<br />

ipertestuali e destinato a fornire un agevole<br />

strumento <strong>di</strong> documentazione a quanti hanno a che<br />

fare con il mondo delle Malattie Rare e della <strong>di</strong>sabilità<br />

in genere.<br />

L’Ipertesto abbraccia la legislazione nazionale dal<br />

1970 ad oggi ed è consultabile nei siti web delle due<br />

associazioni:<br />

www.aosp.bo.it/per.crescere e www.praderwilli.it<br />

Il lavoro svolto è stato apprezzato dal Centro <strong>Nazionale</strong><br />

delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore <strong>di</strong><br />

Sanità, che, dopo averlo rivisitato e averne creato<br />

una versione PDF scaricabile la quale mantiene at-<br />

Per eventuali problemi surrenali: in chi è stata <strong>di</strong>agnosticata<br />

la presenza <strong>di</strong> iposurrenalismo centrale latente si<br />

suggerisce una terapia cortisonica preventiva per via orale<br />

al primo manifestarsi della sintomatologia; in assenza <strong>di</strong><br />

<strong>di</strong>agnosi, se si assiste ad un rapido deca<strong>di</strong>mento delle<br />

con<strong>di</strong>zioni generali con in particolare: importante astenia<br />

o peggioramento dell’ipotonia, sudorazione profusa, sonnolenza,<br />

pallore, avviare al Pronto Soccorso per provvedere<br />

a pronta somministrazione <strong>di</strong> cortisone per via<br />

parenterale idrocortisone:5-10 mg/kg/dose in età<br />

pe<strong>di</strong>atrica; 1-2 g nell’adulto in bolo.<br />

Quest’ultima procedura dovrebbe essere ovviamente<br />

valida anche per chi mostra segni <strong>di</strong> insufficienza<br />

surrenalica acuta nonostante la terapia preventiva<br />

cortisonica per via orale.”<br />

Comitato Scientifico PWS Italia<br />

UNA GUIDA PER ORIENTARSI MEGLIO<br />

NELLA SELVA DEI DIRITTI<br />

DALLA COLLABORAZIONE TRA ASSOCIAZIONE PRADER WILLI - CALABRIA,<br />

ASSOCIAZIONE CRESCERE BOLOGNA E CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE.<br />

tivi tutti i link inseriti, lo ha pubblicato nel proprio sito<br />

all’in<strong>di</strong>rizzo: http://www.iss.it/binary/asso/cont/<br />

Guida_<strong>di</strong>ritticostituzionali.pdf<br />

E’ da ricordare come la dr. Taruscio, <strong>di</strong>rettore del<br />

C.N.M.R. nel presentare un’altra guida curata con la<br />

<strong>Federazione</strong> <strong>Prader</strong>-<strong>Willi</strong> sui servizi sociali, richiamata<br />

anche nell’Ipertesto, aveva evidenziato che<br />

spesso le famiglie vivono situazioni problematiche<br />

la cui causa principale è la scarsa conoscenza dei<br />

loro <strong>di</strong>ritti.<br />

L’inten<strong>di</strong>mento è procedere anche ad uno sviluppo<br />

che includa non solo la legislazione regionale,<br />

ma anche l’inglobamento nello stesso Ipertesto delle<br />

varie <strong>di</strong>sposizioni legislative onde consentire sia<br />

una navigazione all’interno delle stesse che dei link<br />

mirati ai singoli articoli.<br />

Il risultato sarebbe un ipertesto autonomo che potrebbe<br />

essere trasfuso in un CD: ciò renderebbe la<br />

consultazione, link ai siti istituzionali a parte, svincolata<br />

da Internet e quin<strong>di</strong> ulteriormente facilitata, con<br />

l’unico limite della valenza temporale del suo aggiornamento.<br />

Domenico Posterino<br />

Presidente Associazione PWS Calabria<br />

Ernesto Stasi<br />

Presidente Associazione “Crescere” - Bologna

Impegno per una vita migliore<br />

VERSO IL XIII CONGRESSO<br />

SULLA SINDROME DI PRADER WILLI<br />

L’Associazione per l’aiuto ai Soggetti con <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong><br />

<strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> e loro familiari - Sezione Lazio, la <strong>Federazione</strong><br />

<strong>Nazionale</strong> fra le associazioni e altre organizzazioni per<br />

l’aiuto ai Soggetti con <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> e il Comitato<br />

Scientifico PWS in collaborazione con l’Ospedale<br />

Pe<strong>di</strong>atrico Bambino Gesù stanno organizzando per il prossimo<br />

10 e 11 Settembre 2010 un evento congressuale<br />

sulla <strong>Sindrome</strong> stessa.<br />

E’ la prima volta che il congresso si svolge a Roma:<br />

essendo la città facilmente raggiungibile da tutte le altre<br />

regioni, ci aspettiamo un’ampia partecipazione. Abbiamo<br />

pensato <strong>di</strong> selezionare una location <strong>di</strong> prestigio che possa<br />

accogliere me<strong>di</strong>ci e familiari provenienti da tutta la nazione,<br />

garantendo sale riunioni comode ed accoglienti,<br />

insieme ad una sistemazione alberghiera a prezzi competitivi.<br />

Per realizzare un incontro interessante sia per la classe<br />

me<strong>di</strong>ca, sia per le famiglie, abbiamo deciso <strong>di</strong> sud<strong>di</strong>videre<br />

il congresso in due eventi <strong>di</strong>stinti: il “I° Workshop<br />

Me<strong>di</strong>co Scientifico sulla <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong>”,<br />

<strong>di</strong> carattere strettamente tecnico; l’altro, il “XIII Congresso<br />

<strong>Nazionale</strong> sulla <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong>” per le<br />

famiglie, raccoglierà il testimone del precedente congresso<br />

tenutosi due anni fa.<br />

Si è già fatta richiesta del patrocinio della Regione Lazio,<br />

inten<strong>di</strong>amo richiedere il patrocinio dell’Istituto Superiore<br />

<strong>di</strong> Sanità e cercheremo ulteriori enti o aziende interessate<br />

a sponsorizzarci.<br />

Su proposta del Comitato Scientifico PWS abbiamo<br />

pensato <strong>di</strong> iniziare i lavori del “I° Workshop sulla <strong>Sindrome</strong><br />

<strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong>” con un primo modulo nella mattina<br />

del Venerdì de<strong>di</strong>cato agli specialisti che vogliano scambiare<br />

idee sui lavori svolti e da svolgere. Seguirà nel pomeriggio<br />

un secondo modulo, ovvero una sessione infor-<br />

Sabato 5 <strong>di</strong>cembre si è conclusa, con la premiazione ,<br />

la sesta e<strong>di</strong>zione del “Concorso letterario internazionale<br />

<strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong>” organizzato dall’ associazione culturale Carta<br />

e Penna a favore della <strong>Federazione</strong> <strong>Nazionale</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong>.<br />

La premiazione si è svolta a Torino in una delle sale <strong>di</strong><br />

epoca ottocentesca del Palazzo Garneri della Roccia dove<br />

si svolge normalmente il circolo dei lettori.<br />

Nella sala vi era una notevole presenza <strong>di</strong> pubblico, oltre<br />

alla partecipazione degli autori, hanno preso parte alla<br />

manifestazione sei allievi della Scuola <strong>di</strong> Musica “Michele<br />

Leone” <strong>di</strong> Saluggia accompagnati dall’insegnante <strong>di</strong> pianoforte<br />

Ilaria Schettini. Durante la premiazione i ragazzi<br />

hanno interpretato brani <strong>di</strong> musica classica.<br />

La lettura dei racconti e delle poesie, accompagnata<br />

dai brani musicali, ha reso l’atmosfera ricca <strong>di</strong> emozioni e<br />

<strong>di</strong> contenuti umanistici e sociali .<br />

L’intensità emotiva ha raggiunto l’apice con la<br />

premiazione <strong>di</strong> un giovane affetto da autismo: Grabriele<br />

14<br />

mativa de<strong>di</strong>cata ai me<strong>di</strong>ci <strong>di</strong> <strong>di</strong>verse specialità quali Pe<strong>di</strong>atri,<br />

Neonatologi, Endocrinologi e Neurologi con lo scopo<br />

<strong>di</strong> aumentarne la conoscenza della sindrome e ridurre<br />

i tempi <strong>di</strong> <strong>di</strong>agnosi sia in ambito ospedaliero, sia privato.<br />

Sono previsti dei cre<strong>di</strong>ti ECM e ci auguriamo che gli<br />

argomenti trattati siano un punto <strong>di</strong> partenza per nuove<br />

ricerche e nuove valutazioni.<br />

XIII Congresso <strong>Nazionale</strong> della <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong><br />

Il convegno de<strong>di</strong>cato alle famiglie si terrà nella giornata<br />

del Sabato. Insieme al comitato scientifico ci siamo posti<br />

l’obiettivo <strong>di</strong> organizzare un evento nuovo che consenta a<br />

tutti i partecipanti <strong>di</strong> ricevere notizie utili <strong>di</strong> carattere scientifico,<br />

informativo, legislativo e soprattutto psicologico, frutto<br />

del lavoro <strong>di</strong> ricerca svolto in questi ultimi due anni.<br />

Congiuntamente al congresso sarà organizzato uno<br />

spazio lu<strong>di</strong>co per i ragazzi che arriveranno insieme alle<br />

famiglie. Sarà inoltre organizzata una gita in collaborazione<br />

con una cooperativa <strong>di</strong> assistenza locale in grado <strong>di</strong><br />

fornire il giusto aiuto a tutti i partecipanti.<br />

Per organizzare un evento all’altezza delle aspettative<br />

abbiamo richiesto la collaborazione oltre che all’Ospedale<br />

Bambino Gesù della società M. & A. Events s.r.l., che<br />

coa<strong>di</strong>uverà sia noi, sia i partecipanti in ogni momento.<br />

Le famiglie che vorranno partecipare, anche prenotando<br />

stanze d’albergo e che volessero avere maggiori informazioni<br />

potranno mettersi in contatto con la segreteria<br />

organizzativa della M. & A. Events s.r.l. al numero<br />

3922234478, chiedendo <strong>di</strong> Morena Rombolà, o inviando<br />

una mail all’in<strong>di</strong>rizzo congresso2010@praderwilli.it.<br />

Sarà nostra cura, a programma definitivo, darne adeguata<br />

comunicazione sia attraverso il giornale, sia sul sito<br />

della nostra <strong>Federazione</strong>.<br />

Il Comitato Organizzatore.<br />

UNA GIORNATA TRA CULTURA, MUSICA E DISABILITÀ<br />

DI FRANCESCA MELIS<br />

Monteu Ricchiar<strong>di</strong> per il racconto : “ Io: tutto o una parte <strong>di</strong><br />

me”.<br />

Il vincitore del primo premio <strong>di</strong> narrativa ….. è stato gratificato<br />

con un riconoscimento prezioso e precisamente<br />

la medaglia del Presidente della Repubblica.<br />

Anche quest ‘anno si è parlato <strong>di</strong> malattie rare e nello<br />

specifico della sindrome <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> ma già nella lettura<br />

dei racconti dei vincitori è emerso il tema centrale legato<br />

alla <strong>di</strong>sabilità. In alcuni si raccontava della <strong>di</strong>sabilità<br />

vissuta sulla propria pelle con l’aggiunta della solitu<strong>di</strong>ne<br />

che coinvolge e affligge la maggior parte delle famiglie.<br />

Le persone <strong>di</strong>versamente abili restano esposte al rischio<br />

<strong>di</strong> un oggettiva esclusione dalla vita sociale,economica e<br />

talvolta culturale dalle comunità <strong>di</strong> appartenenza.<br />

Spesso si percepisce più una visione <strong>di</strong>storta a volte<br />

Continua a pag. 17

PAROLE E FATTI<br />

Tratto da HandyLexPress<br />

Siamo reduci dalla III (Torino 2-3 ottobre). Alla kermesse<br />

torinese hanno partecipato, con grande schieramento,<br />

molti rappresentanti associativi e operatori pubblici e del<br />

privato sociale. Decisamente sotto<strong>di</strong>mensionata la presenza<br />

governativa. Oltre alla costante presenza del sottosegretario<br />

On. Eugenia Roccella, il Ministro Maurizio<br />

Sacconi si è limitato all’invio <strong>di</strong> un “contributo filmato”,<br />

sottolineato dai fischi della platea.<br />

Altri parlamentari, <strong>di</strong> maggioranza o <strong>di</strong> opposizione, non<br />

se ne sono visti.<br />

La Conferenza <strong>Nazionale</strong> sulle Politiche per la Disabilità<br />

è stata sapientemente <strong>di</strong>rezionata verso la celebrazione<br />

della nuova Convenzione delle Nazioni Unite sui <strong>di</strong>ritti<br />

della persone con <strong>di</strong>sabilità, ratificata in Italia dalla<br />

Legge 18 del 3 marzo <strong>2009</strong>.<br />

Nei gruppi <strong>di</strong> lavoro e nell’assemblea plenaria sono stati<br />

evidenziati con la giusta enfasi i <strong>di</strong>ritti che la Convezione<br />

introduce (o riba<strong>di</strong>sce) e la “rivoluzione” che le nuove <strong>di</strong>sposizioni<br />

comporteranno nell’elaborazione normativa e<br />

delle politiche a favore delle persone con <strong>di</strong>sabilità. E a<br />

<strong>di</strong>mostrazione dell’interesse del Governo per questo nuovo<br />

caposaldo normativo, si è orgogliosamente annunciato<br />

l’imminente inse<strong>di</strong>amento dell’Osservatorio nazionale<br />

sulla con<strong>di</strong>zione delle persone con <strong>di</strong>sabilità previsto<br />

espressamente dal terzo articolo della Legge 18/<strong>2009</strong><br />

al fine <strong>di</strong> “promuovere la piena integrazione delle persone<br />

con <strong>di</strong>sabilità in attuazione dei princìpi sanciti dalla Convenzione<br />

(...), nonché dei princìpi in<strong>di</strong>cati nella Legge 5<br />

febbraio 1992, n. 1<strong>04</strong>".<br />

Diritti umani, <strong>di</strong>ritti civili, <strong>di</strong>ritti all’inclusione nella scuola,<br />

nel lavoro, nella società non saranno più un miraggio<br />

ma una concretezza esigibile per un paio <strong>di</strong> milionate <strong>di</strong><br />

citta<strong>di</strong>ni italiani con <strong>di</strong>sabilità e per le loro apprensive famiglie.<br />

O almeno questo è stato il tranquillizzante messaggio<br />

che è passato.<br />

DALLE PAROLE AI FATTI<br />

Ma mentre le parole <strong>di</strong> speranza, <strong>di</strong> incoraggiamento, <strong>di</strong><br />

celebrazione e <strong>di</strong> raccomandazione hanno tenuto la scena,<br />

quelle <strong>di</strong> critica e <strong>di</strong> realismo sono passate in sor<strong>di</strong>na.<br />

Le politiche attive per le persone con <strong>di</strong>sabilità necessitano<br />

anche <strong>di</strong> una copertura economica, oltre che <strong>di</strong> un<br />

rinnovamento culturale per traghettare il welfare da logiche<br />

pietistico-assistenziali e “risarcitorie” a strategie che<br />

rendano esigibili i <strong>di</strong>ritti soggettivi. Il rinnovamento culturale<br />

– si sa – ha i suoi tempi. La copertura economica no:<br />

serve subito. Le persone hanno necessità ora e qui <strong>di</strong><br />

servizi, assistenza, garanzie. Appare quin<strong>di</strong> stridente il<br />

contrasto fra la celebrazione governativa (e non) <strong>di</strong> rinvigo-<br />

15<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

CONFERENZA NAZIONALE<br />

SULLE POLITICHE PER LA DISABILITÀ<br />

RIFLESSIONI E DATI REALI A MARGINE DELLA CONFERENZA<br />

SULLE POLITICHE PER LA DISABILITÀ<br />

<strong>di</strong> Carlo GIACOBINI<br />

riti <strong>di</strong>ritti e la deriva dell’impegno economico a favore delle<br />

persone con <strong>di</strong>sabilità, dei non autosufficienti e delle loro<br />

famiglie.<br />

Le prove evidenti – a volerle vedere – <strong>di</strong> questo <strong>di</strong>simpegno<br />

sono, nero su bianco, nelle Gazzette Ufficiali e nelle<br />

stesse fonti governative. Prove che, con abilità<br />

presti<strong>di</strong>gitatoria, vengono nascoste ad un grande pubblico<br />

purtroppo sempre più <strong>di</strong>stratto da escort e veline.<br />

La storia del Fondo <strong>Nazionale</strong> per le Politiche Sociali e<br />

del Fondo per le non autosufficienze sono un macroscopico<br />

esempio <strong>di</strong> scomparsa per <strong>di</strong>ssolvenza.<br />

IL FONDO NAZIONALE PER LE<br />

POLITICHE SOCIALI<br />

Il Fondo <strong>Nazionale</strong> per le Politiche Sociali (FNPS), istituito<br />

inizialmente dalla Legge 449/1997 e ridefinito dall’articolo<br />

20 dalla Legge 328/2000, dovrebbe essere la fonte<br />

nazionale <strong>di</strong> finanziamento specifico degli interventi <strong>di</strong><br />

assistenza alle persone e alle famiglie, così come previsto<br />

dalla Legge quadro <strong>di</strong> riforma dell’assistenza (la Legge<br />

328/2000, appunto).<br />

Il Fondo Sociale, nelle intenzioni, va a finanziare un sistema<br />

articolato <strong>di</strong> Piani Sociali Regionali e Piani Sociali<br />

<strong>di</strong> Zona che descrivono, per ciascun territorio, una rete<br />

integrata <strong>di</strong> servizi alla persona rivolti all’inclusione dei<br />

soggetti in <strong>di</strong>fficoltà, o comunque all’innalzamento del livello<br />

<strong>di</strong> qualità della vita. Questo significa che gran parte<br />

del Fondo dovrebbe essere destinato alle Regioni che a<br />

loro volta lo <strong>di</strong>rezionano agli enti locali o agli stessi Comuni<br />

per attività reali <strong>di</strong> sostegno alle persone.<br />

Fra il 2000 e il 2006 gli stanziamenti sono rimasti sostanzialmente<br />

stabilizzati attorno ai 1.600 milioni <strong>di</strong> euro.<br />

In realtà una buona metà del fondo se ne va all’INPS<br />

“per il finanziamento degli interventi costituenti <strong>di</strong>ritti soggettivi”<br />

e cioè i permessi lavorativi (art. 33 della Legge<br />

1<strong>04</strong>/1992), assegni <strong>di</strong> maternità, assegni al nucleo familiare,<br />

indennità a favore dei lavoratori affetti da talassemia<br />

major ecc.). Solo la metà viene trasferito alle Regioni e ai<br />

Comuni per interventi <strong>di</strong>retti in ambito sociale (non solo<br />

destinati alle persone <strong>di</strong>sabili).<br />

Nel 2008 lo stanziamento scende, per la prima volta,<br />

sotto i 1.500 milioni <strong>di</strong> euro (fonte: Ministero del Lavoro,<br />

della Salute e delle Politiche Sociali).<br />

Ma la vera sorpresa è per il <strong>2009</strong>, 2010 e 2011: il Fondo<br />

ha una decisa retrazione (fonte: Legge 22 <strong>di</strong>cembre 2008,<br />

n. 203, Supplemento or<strong>di</strong>nario 285/L, pagina 54). Nel <strong>2009</strong><br />

sono stanziati 1.355 milioni, che <strong>di</strong>ventano 1.070 per il<br />

2010, e solo 960 nel 2011. Nel 2010 ci saranno, quin<strong>di</strong>,<br />

rispetto al 2007, circa 700 milioni <strong>di</strong> meno.<br />

Tenuto conto che circa 750 milioni andranno all’INPS<br />

per le spese <strong>di</strong> cui abbiamo parlato, è evidente quanto<br />

rimane per le politiche attive previste dal Fondo e destina-

te agli Enti locali e alle Regioni. Questi sono dati certi<br />

che trovano testimonianza in documenti ufficiali. Ma non<br />

è finita!<br />

Il Fondo <strong>Nazionale</strong> per le Politiche Sociali è una <strong>di</strong> quelle<br />

voci <strong>di</strong> spesa contemplate nel Bilancio dello Stato la cui<br />

quantificazione è demandata annualmente alla legge finanziaria.<br />

Sono voci riassunte nella Tabella C delle <strong>di</strong>sposizioni<br />

per la formazione annuale e pluriennale dello<br />

Stato.<br />

Recentemente il Ministro Tremonti ha più volte affermato<br />

che alcune <strong>di</strong>scusse operazioni <strong>di</strong> “drenaggio fiscale”<br />

(“scudo fiscale” e tassazione dei depositi aurei delle aziende)<br />

forniranno risorse in più per le famiglie e per le imprese.<br />

In realtà non è così, o almeno non è questo che le<br />

norme approvate dal Parlamento prevedono.<br />

L’articolo 14 della Legge 3 agosto <strong>2009</strong>, n. 102 consente<br />

al Ministero dell’Economia <strong>di</strong> ridurre alcuni stanziamenti<br />

della Tabella C (fra cui quelli relativi al Fondo) nel caso lo<br />

Stato non riesca ad ottenere il gettito previsto dalla tassazione<br />

sulle plusvalenze su oro non industriale <strong>di</strong> società<br />

ed enti.<br />

Quin<strong>di</strong> la realtà è che se il “drenaggio fiscale” non dovesse<br />

funzionare come auspicato, le risorse per il sostegno<br />

alle imprese e soprattutto alle famiglie <strong>di</strong>minuiranno<br />

ulteriormente. Il che è significativamente <strong>di</strong>verso da quanto<br />

affermato dal Ministro dell’Economia.<br />

IL FONDO PER LE NON<br />

AUTOSUFFICIENZE<br />

Il Fondo <strong>Nazionale</strong> per le Politiche Sociali, come già<br />

detto, non si occupa solamente delle persone con<br />

<strong>di</strong>sabilità. In alcuni casi le risorse sono state pure considerate<br />

senza vincolo <strong>di</strong> destinazione (es. si è usato il<br />

Fondo per fronteggiare l’emergenza – o almeno così era<br />

considerata – della “mucca pazza”).<br />

Nel 2006, quin<strong>di</strong>, si pensa <strong>di</strong> fronteggiare l’emergenza<br />

– stavolta vera e concreta – delle persone non<br />

autosufficienti, cioè i citta<strong>di</strong>ni con <strong>di</strong>sabilità con maggiore,<br />

e spesso drammatico, carico assistenziale. Si istituisce<br />

quin<strong>di</strong> uno specifico Fondo per le non autosufficienze<br />

(articolo 1, comma 1264, della legge 27 <strong>di</strong>cembre 2006,<br />

n. 296) subito contestato per l’incongruità della copertura<br />

finanziaria rispetto alle esigenze che dovrebbe affrontare.<br />

Al Fondo è stata assegnata la somma <strong>di</strong> 100 milioni <strong>di</strong><br />

euro per l’anno 2007 e <strong>di</strong> 200 milioni <strong>di</strong> euro per ciascuno<br />

degli anni 2008 e <strong>2009</strong>. L’articolo 2, comma 465, della<br />

Legge 24 <strong>di</strong>cembre 2007, n. 244 ha incrementato il Fondo<br />

<strong>di</strong> euro 100 milioni per l’anno 2008 e <strong>di</strong> euro 200 milioni<br />

per l’anno <strong>2009</strong>.<br />

Pertanto: 100 milioni per il 2007, 300 milioni per il 2008,<br />

400 milioni per il <strong>2009</strong>. Altra amara sorpresa: per il 2010 e<br />

gli anni a venire la voce “Fondo per le non autosufficienze”<br />

non compare più nei bilanci <strong>di</strong> previsione.<br />

Non se ne trova traccia nella Finanziaria del 2010 appena<br />

approvata. Il Fondo per le non autosufficienze non esiste<br />

più.<br />

Quando si tratta <strong>di</strong> ratificare la Convenzione l’attenzione<br />

è massima; lo è pure se si devono costituire tavoli ed<br />

osservatori, ma <strong>di</strong>fetta se quei <strong>di</strong>ritti bisogna pure sostenerli<br />

concretamente con la carta filigranata.<br />

Impegno per una vita migliore<br />

16<br />

SCUSE INFONDATE<br />

Di fronte a questa innegabile ed ingiustificabile retrazione<br />

della spesa le “scuse” rimangono accettabili fintanto che<br />

qualcuno non ne fa notare l’insostenibilità.<br />

“Il Fondo per le non autosufficienze era stato previsto<br />

dalla legge solo per tre anni”.<br />

Falso! La norma istitutiva non in<strong>di</strong>ca nessuna<br />

sperimentalità del Fondo e nessun limite temporale. Come<br />

<strong>di</strong> prassi per qualsiasi altro Fondo, provvede allo<br />

stanziamento nei primi tre anni, rimandando alla volontà<br />

politica successiva gli ulteriori stanziamenti.<br />

No: la cessazione <strong>di</strong> questo Fondo è una scelta politica,<br />

non dettata da vincoli normativi, su cui, peraltro, il<br />

Parlamento ha potestà <strong>di</strong> mo<strong>di</strong>fica.<br />

“Il Governo ha previsto altre forme <strong>di</strong> sostegno alla non<br />

autosufficienza”.<br />

Fuorviante! Esiste un Fondo strategico per il Paese a<br />

sostegno dell’economia reale istituito presso la Presidenza<br />

del Consiglio dei ministri (fonte: articolo 18, comma 1,<br />

lettera b-bis), del Decreto Legge 29 novembre 2008, n.<br />

185, convertito, con mo<strong>di</strong>ficazioni, dalla Legge 28 gennaio<br />

<strong>2009</strong>, n. 2).<br />

L’articolo 22 ter della Legge 3 agosto <strong>2009</strong>, n. 102 prevede<br />

che quel Fondo sia incrementato <strong>di</strong> 120 milioni <strong>di</strong><br />

euro nell’anno 2010 e <strong>di</strong> 242 milioni <strong>di</strong> euro annui a decorrere<br />

dall’anno 2011 per interventi de<strong>di</strong>cati a politiche sociali<br />

e familiari con particolare attenzione alla non<br />

autosufficienza.<br />

Quali siano i criteri e modalità, quanto vada alla non<br />

autosufficienza e quanto al resto, lo stabilirà non il Ministero<br />

del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, ma<br />

la Presidenza del Consiglio dei Ministri.<br />

E comunque c’è una bella <strong>di</strong>fferenza fra i già insufficienti<br />

400 milioni destinati alla non autosufficienza e una parte<br />

incognita <strong>di</strong> 120 milioni accantonati in un Fondo che<br />

nulla ha a che vedere con i problemi reali e drammatici<br />

delle famiglie in cui è presente una persona con <strong>di</strong>sabilità<br />

grave.<br />

“Non bisogna guardare a questi tagli, chè hanno un’importanza<br />

relativa, ma al modo in cui viene gestito il Fondo<br />

Sanitario <strong>Nazionale</strong>, laddove occorre razionalizzare e recuperare<br />

in efficienza, con eccellenze qualificate negli<br />

ospedali per il trattamento delle fasi acute e presa in carico<br />

della persona a livello territoriali con servizi decentrati”.<br />

Discutibile. Molto. Si torna alla sanitarizzazione <strong>di</strong> un<br />

bisogno che non ha prevalenza sanitaria con i rischi che<br />

le tutte necessità della persona non vengano affatto affrontate<br />

nel loro contesto, ma in realtà spedalizzate. Ancora<br />

una volta si “crede” ad un Servizio Sanitario <strong>Nazionale</strong>,<br />

ma non ad un Servizio Sociale <strong>Nazionale</strong>.<br />

Eppoi è un’affermazione dura da sostenere nel momento<br />

attuale: i commissariamenti e piani <strong>di</strong> rientro delle Regioni<br />

tagliano orizzontalmente e senza alcuna valutazione <strong>di</strong><br />

merito l’assistenza socio-sanitaria alle persone con<br />

<strong>di</strong>sabilità, specie più gravi (dal 10 al 30%).<br />

LE RISORSE<br />

Alla fine la risposta più sconsolata è “mancano le risorse”.<br />

Viene cioè evocata quella stessa crisi <strong>di</strong> cui non si<br />

può più parlare, pena essere tacciati <strong>di</strong> “<strong>di</strong>sfattismo” o<br />

“antiitalianità”.<br />

In un momento <strong>di</strong>fficile per il Paese, ad essere in mag-

giore <strong>di</strong>fficoltà sono le famiglie che sono sempre più impoverite<br />

(fonte: La povertà in Italia nel 2008. Istat, <strong>2009</strong>) anche<br />

dalle spese assistenziali <strong>di</strong> cui devono farsi carico.<br />

Non ci si indebita solo per comprarsi la TV al plasma o<br />

per andare in vacanza in Paesi esotici, o per impossessarsi<br />

dell’ultimo modello <strong>di</strong> auto (pur eco-rottamo-incentivata).<br />

Sono molte, moltissime, le famiglie che si indebitano<br />

o rinunciano a tutto per pagare l’assistenza ai propri<br />

familiari, per compartecipare alla spesa, per pagare e<br />

regolarizzare le badanti e tanto altro.<br />

La vecchia scusa delle risorse è insostenibile, soprattutto<br />

da parte <strong>di</strong> chi evoca le salvifiche proprietà della “finanza<br />

creativa”.<br />

Ma come? L’INPS ha testé <strong>di</strong>chiarato che grazie al contrasto<br />

dei “falsi invali<strong>di</strong>” si recupereranno, a regime, 100<br />

milioni <strong>di</strong> euro l’anno. Vogliamo restituirli, per contrappasso,<br />

Una giornata tra cultura, musica e <strong>di</strong>sabilità<br />

<strong>di</strong> Francesca Melis<br />

continua da pag. 14<br />

cinica sulla <strong>di</strong>sabilità anzichè la valorizzazione delle abilità<br />

<strong>di</strong> cui queste persone sono spesso dotate.<br />

Tuttavia è possibile essere positivi perché dai racconti<br />

emerge con forza il desiderio <strong>di</strong> rivincita, infatti l’esperienza<br />

<strong>di</strong> solidarietà vissuta da alcuni verso le persone<br />

svantaggiate ha rafforzato il valore oggettivo della <strong>di</strong>gnità<br />

umana, attribuendone una valenza morale ed educativa<br />

sia per chi lo esercita che per chi lo riceve.<br />

In conclusione è importante considerare la <strong>di</strong>sabilità<br />

non solo come han<strong>di</strong>cap, ma come risorsa <strong>di</strong> vita; amare<br />

17<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

ai veri invali<strong>di</strong>?<br />

L’azione, con<strong>di</strong>visibile nei fini, promossa dal Ministro<br />

Brunetta contro le elusioni in materia <strong>di</strong> permessi lavorativi,<br />

produrrà un risparmio per l’Erario. Vogliamo restituirlo a<br />

chi ne ha davvero bisogno?<br />

E che <strong>di</strong>re dell’8 per mille? Se il Governo decidesse <strong>di</strong><br />

destinare la propria parte alla non autosufficienza<br />

(pubblicizzando questa decisione) troverebbe molte più<br />

firme <strong>di</strong> contribuenti nel quadratino riservato allo Stato. Ne<br />

saremmo tutti, a parte la Chiesa Cattolica, ben lieti.<br />

Ma al <strong>di</strong> là <strong>di</strong> queste soluzioni tampone, un’emergenza<br />

come quella del carico assistenziale (al 90% sulle famiglie)<br />

della non autosufficienza merita <strong>di</strong> essere trattata<br />

come tale ed essere concretamente affrontata.<br />

Con le chiacchiere non si arriva da nessuna parte, ma<br />

con il silenzio ci si ferma ancora prima.<br />

e rispettare le persone <strong>di</strong>sabili sono elementi fondamentali<br />

della vita <strong>di</strong> ognuno <strong>di</strong> noi.<br />

Desidero esprimere un sentito ringraziamento a Donatella<br />

Garitta che da molti anni sostiene la nostra associazione<br />

e che con grande professionalità e competenza ha<br />

organizzato e condotto l’evento.<br />

Un ringraziamento va a tutti gli autori che puntuali ogni<br />

anno ci sostengono con nuovi racconti ed esperienze <strong>di</strong><br />

vita, mantenendo viva la memoria su argomenti molto importanti<br />

come l’han<strong>di</strong>cap.<br />

Infine i miei ringraziamenti agli allievi della scuola <strong>di</strong><br />

Musica Michele Leone <strong>di</strong> Saluggia che con il loro entusiasmo<br />

e la loro musica hanno arricchito la manifestazione.

Impegno per una vita migliore<br />

SCARTABELLANDO<br />

ULTERIORI PRECISAZIONI SULLA D.S.U.<br />

(DICHIARAZIONE SOSTITUTIVA UNICA)<br />

TRATTO DA CONTROCITTÀ 8-9 E REDATTO<br />

DALL’ASSOCIAZIONE U.T.I.M.<br />

Su questo argomento alcune Amministrazioni continuano<br />

a far pervenire ai familiari <strong>di</strong> utenti che usufruiscono <strong>di</strong><br />

servizi socio-assistenziali richieste illegittime: riba<strong>di</strong>amo<br />

il nostro richiamo alle leggi.<br />

Nel merito torniamo a riba<strong>di</strong>re che questa associazione<br />

ha sempre <strong>di</strong>chiarato <strong>di</strong> con<strong>di</strong>videre l’opportunità <strong>di</strong><br />

compilare e presentare la Dsu qualora la stessa fosse<br />

pre<strong>di</strong>sposta per raccogliere i dati riguardanti solo il soggetto<br />

che fruisce del servizio. La mancata pre<strong>di</strong>sposizione<br />

<strong>di</strong> uno strumento <strong>di</strong> raccolta dati rispettoso delle norme<br />

vigenti non può in alcun modo <strong>di</strong>ventare, a nostro avviso,<br />

pretesto per raccogliere dati riguardanti i conviventi che<br />

non sono necessari all’espletamento degli adempimenti<br />

burocratici.<br />

Tale richiesta resta del tutto illegittima, anche quando<br />

l’amministrazione <strong>di</strong>chiara che verranno poi utilizzati i soli<br />

dati dell’utente del servizio.<br />

Infatti il decreto legislativo 196/2003 (cosiddetto “Co<strong>di</strong>ce”<br />

della protezione dei dati personali) stabilisce che nessuno,<br />

compresa la pubblica amministrazione, può richiedere,<br />

trattare e trasmettere dati personali «eccedenti rispetto<br />

alle finalità per le quali sono raccolti o successivamente<br />

trattati» (articolo 11). Lo stesso articolo stabilisce<br />

in modo inequivocabile che possono essere raccolti e<br />

registrati solo dati “legittimi” e “pertinenti”.<br />

Inoltre, l’articolo 24 dello stesso decreto legislativo 196/<br />

2003 precisa che il consenso per il trattamento dei dati<br />

personali “non è richiesto” solo quando il trattamento è<br />

necessario per adempiere «ad un obbligo previsto dalla<br />

legge», obbligo che è stabilito, lo ripetiamo, esclusivamente<br />

per i soggetti con han<strong>di</strong>cap grave e per gli<br />

ultrasessantacinquenni non autosufficienti e non per i<br />

soggetti conviventi.<br />

A tale proposito è stato richiesto dall’Utim il parere del<br />

Garante per la protezione dei dati personali che ha con<strong>di</strong>viso<br />

le nostre opinioni e le ha espresse esplicitamente<br />

con lettera del 24 marzo 2006 prot. n. 6251 in<strong>di</strong>rizzata<br />

sia all’Utim che all’Inps (autorizzata alla compilazione ed<br />

al rilascio delle certificazioni Isee).<br />

Il parere veniva successivamente riba<strong>di</strong>to con lettera<br />

del 22 agosto 2006 prot. n. 18571/48732 inviata al Comu-<br />

18<br />

ne <strong>di</strong> Pavia. Anche la nota del 24 marzo 2006 del Garante<br />

pubblicata sull’organo ufficiale dell’ufficio ripeteva ancora<br />

che «il trattamento dei dati personali ai fini del riconoscimento<br />

<strong>di</strong> prestazioni sociali agevolate deve avvenire già<br />

in conformità ai principi del predetto quadro normativo <strong>di</strong><br />

settore, oltre che alle <strong>di</strong>sposizioni in materia <strong>di</strong> protezione<br />

dei dati personali».<br />

I dati in<strong>di</strong>spensabili (citiamo da una lettera pervenutaci)<br />

«al fine <strong>di</strong> pre<strong>di</strong>sporre correttamente i conteggi necessari<br />

a richiedere alle persone <strong>di</strong>sabili l’eventuale quota percentuale»<br />

sono peraltro stati forniti ampiamente con<br />

l’autocertificazione che abbiamo consigliato a nostri soci.<br />

Autocertificazione che è stata redatta secondo la normativa<br />

vigente che prevede, tra l’altro, qualora l’amministrazione<br />

lo ritenga necessario, ogni qualsivoglia controllo<br />

sulla veri<strong>di</strong>cità <strong>di</strong> quanto <strong>di</strong>chiarato.<br />

Alla luce <strong>di</strong> quanto fin qui detto risulta perciò alquanto<br />

intimidatoria, oltre che priva dei presupposti necessari per<br />

attuarla, tutta la frase sottolineata in una lettera inviata:<br />

«in <strong>di</strong>fetto <strong>di</strong> invio/consegna del modello Dsu all’Ufficio<br />

Isee del Consorzio, entro trenta giorni dal ricevimento della<br />

presente, si comunica che questo Ente, richiederà a tutti<br />

i fruitori dei servizi aggiuntivi l’intero costo della prestazione,<br />

senza apportare ulteriori detrazioni o deroghe».<br />

Né ci è del tutto chiaro il perché <strong>di</strong> questo accanimento.<br />

I nostri soci hanno <strong>di</strong>mostrata ampia <strong>di</strong>sponibilità a<br />

fornire tutti i dati necessari al Consorzio per applicare sia<br />

la legge vigente che il regolamento. Solo che in mancanza<br />

<strong>di</strong> uno strumento rispettoso delle norme hanno utilizzato<br />

un altro strumento, questo sì previsto dalla legge,<br />

per <strong>di</strong>chiarare la situazione economica dell’utente del<br />

servizio.<br />

Invitiamo dunque nuovamente i nostri soci a fornire tutte<br />

le informazioni necessarie, riguardanti la persona interessata,<br />

qualora non lo avessero fatto, tramite<br />

l’autocertificazione in<strong>di</strong>candovi eventuali pensioni <strong>di</strong> reversibilità,<br />

proprietà immobiliari e mobiliari, usufrutti, ecc.,<br />

e a non lasciarsi intimi<strong>di</strong>re in alcun modo.<br />

Qualora il Consorzio dovesse richiedere, come scrive,<br />

l’intero costo della prestazione, motivandola con la mancata<br />

presentazione della Dsu, opporremo resistenza in<br />

ogni istanza possibile.<br />

Chie<strong>di</strong>amo infine al Difensore civico <strong>di</strong> voler intervenire<br />

nel merito a <strong>di</strong>fesa dei <strong>di</strong>ritti degli utenti dei servizi <strong>di</strong>urni<br />

gestiti dal Consorzio.

INVALIDITA’ CIVILE:<br />

SEMPRE PIU’ DIFFICILE RICORRERE<br />

CONTRO LE DECISIONI DELLE<br />

COMMISSIONI INVALIDI CIVILI<br />

La legge n. 69 del 18 giugno <strong>2009</strong> all’articolo 56 <strong>di</strong>spone<br />

quanto segue: «1. Al secondo comma dell’articolo<br />

23 della legge 24 novembre 1981, n. 689, è aggiunto,<br />

infine, il seguente periodo: “La prova scritta della<br />

conoscenza del ricorso e del decreto equivale alla notifica<br />

degli stessi”.<br />

2. L’articolo 11 della legge 12 giugno 1984, n. 222, si<br />

applica anche alle domande volte a ottenere il riconoscimento<br />

del <strong>di</strong>ritto a pensioni , assegni e indennità<br />

comunque denominati spettanti agli invali<strong>di</strong> civili nei<br />

proce<strong>di</strong>menti in materia <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà civile, cecità civile<br />

e sordomutismo».<br />

L’Inps quin<strong>di</strong> con la Circolare n. 97 del 6 agosto <strong>2009</strong><br />

ha emanato le <strong>di</strong>sposizioni attuative della legge: «Com’è<br />

noto, I ‘interessato, per il riconoscimento eventuale<br />

dello status <strong>di</strong> invalido civile e per la concessione<br />

delle provvidenzeeconomiche spettanti in relazione allo<br />

stato <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà e alla minorazione che sarà riconosciuta,<br />

ai sensi dell’art.1 del decreto del Presidente<br />

della Repubblica n. 698 del 1994, presenta domanda<br />

amministrativa all’Asl competente. L ‘art. 56, comma<br />

2, della legge 18 giugno <strong>2009</strong>, n. 69 (pubblicata sulla<br />

Gazzetta ufficiale della Repubblica del 19 giugno <strong>2009</strong>,<br />

n. 140) <strong>di</strong>spone che l’art. 11 della legge 12 giugno 1984,<br />

n. 222 (“Revisione della <strong>di</strong>sciplina della invali<strong>di</strong>tà<br />

pensionabile”), si applica anche alle domande volte a<br />

ottenere il riconoscimento del <strong>di</strong>ritto a pensioni,assegni<br />

e indennità comunque denominati spettanti agli invali<strong>di</strong><br />

civili nei proce<strong>di</strong>menti in materia <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà<br />

civile,cecità civile e sordomutismo. L’articolo 11 della<br />

citata legge n. 222/1984 fissa un limite alla presentazione<br />

<strong>di</strong> nuovedomande, stabilendo che I ‘assicurato<br />

che abbia in corso o presenti domanda intesa ad ottenere<br />

il riconoscimento del <strong>di</strong>ritto all’assegno <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà<br />

o alla pensione <strong>di</strong> inabilita, non può presentare ulteriore<br />

domanda per la stessa prestazione fino a quando<br />

non sia esaurito I ‘iter <strong>di</strong> quella in corso in sede amministrativa<br />

o, nel caso <strong>di</strong> ricorso in sede giu<strong>di</strong>ziaria, fino<br />

a quando non sia intervenuta sentenza passata in giu<strong>di</strong>cato.<br />

Pertanto, a decorrere dal 4 luglio<strong>2009</strong>, data <strong>di</strong><br />

entrata in vigore della legge n. 69/<strong>2009</strong>, i soggetti che<br />

intendono ottenere il riconoscimento del <strong>di</strong>ritto a pensioni,<br />

assegni e indennità comunque denominati spettanti<br />

agli invali<strong>di</strong> civili nei proce<strong>di</strong>menti in materia <strong>di</strong><br />

invali<strong>di</strong>tà civile, cecità civile e sordomutismo, non possono<br />

presentare ulteriore domanda per la stessa prestazione<br />

fino a quando non sia esaurito l’iter <strong>di</strong> quella<br />

in corso in sede amministrativa o, nel caso <strong>di</strong> ricorso<br />

in sede giu<strong>di</strong>ziaria,fino a quando non sia intervenuta<br />

sentenza passata in giu<strong>di</strong>cato (..)>>.<br />

Dalla lettura del provve<strong>di</strong>mento legislativo e della circolare<br />

dell’Inps risulta evidente, a nostro avviso, come<br />

19<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

i legislatori quando si esprimono sui me<strong>di</strong>a sono sempre<br />

a favore delle persone non autosufficienti, ma quando<br />

poi fanno le leggi rendono sempre più <strong>di</strong>fficile il riconoscimento<br />

dei loro <strong>di</strong>ritti.<br />

Fino ad oggi chi presentava domanda per il riconoscimento<br />

dell’ invali<strong>di</strong>tà civile, della cecità civile e<br />

sordomutismo, qual ora il certificato rilasciato dalla Commissione<br />

Asl non avesse riconosciuto del tutto o in<br />

parte 1o stato invalidante, aveva due opportunità:<br />

1) Attendere un tempo significativo e fare nuovamente<br />

domanda <strong>di</strong> aggravamento;<br />

2) Ricorrere in sede giu<strong>di</strong>ziaria per vedersi eventualmente<br />

riconosciuto quanta richiesto.<br />

Ora, con l’entrata in vigore della legge citata, dunque<br />

dal 4 luglio <strong>2009</strong>, la persona che non con<strong>di</strong>vide il verbale<br />

della Commissione accertatrice dello state<br />

invalidante, non può presentare una nuova domanda<br />

«intesa ad ottenere il riconoscimento del <strong>di</strong>ritto all’assegno<br />

<strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà o alla pensione <strong>di</strong> inabilita, non può<br />

presentare ulteriore domanda per la stessa prestazione<br />

fino a quando non sia esaurito l ‘iter <strong>di</strong> quella in<br />

corso in sede amministrativa o, nel caso <strong>di</strong> ricorso in<br />

sede giu<strong>di</strong>ziaria, fino a quando non sia intervenuta sentenza<br />

passata in giu<strong>di</strong>cato».<br />

Che significa questo?<br />

Significa, nel secondo caso, che la sentenza del giu<strong>di</strong>ce<br />

deve essere depositata, ma non devono esserci<br />

ricorsi in Appello o in Cassazione e devono essere trascorsi<br />

i termini per la loro presentazione. Nel caso in cui<br />

invece l’interessato si astiene dal rivolgersi al giu<strong>di</strong>ce<br />

dovrà comunque attendere che sia terminato I’ iter amministrativo.<br />

Dunque,fintanto che non vi sarà stata la risposta definitiva<br />

della Commissione Asl non potrà essere presentata<br />

una nuova domanda <strong>di</strong> aggravamento. Nella<br />

speranza che i tempi in<strong>di</strong>cati siano rispettati.<br />

Se i tempi però non sono rispettati nulla viene detto<br />

su ciò che può fare il richiedente, oltreché naturalmente<br />

Continuare a chiedere che gli venga fornita una risposta<br />

definitiva. Insomma, la nuova norma rende la<br />

procedura per l’ottenimento dei benefici riconoscibili agli<br />

invali<strong>di</strong> civili più <strong>di</strong>fficile e, soprattutto, rende meno conveniente<br />

rivolgersi alla magistratura visto che l’esito del<br />

ricorso non è detto che sia necessariamente favorevole.<br />

Il messaggio che viene inviato è quin<strong>di</strong> piuttosto esplicito:<br />

fate pure le vostre domande che poi dovrete fare i<br />

conti con la burocrazia sempre più lunga o con l’incertezza<br />

e la non convenienza <strong>di</strong> rivolgervi alla giustizia.<br />

Vi sono altri risvolti <strong>di</strong> <strong>di</strong>fficile e anche <strong>di</strong> dubbia applicazione<br />

della nuova norma che il legislatore ha <strong>di</strong>menticato<br />

<strong>di</strong> <strong>di</strong>rimere e che non affrontiamo in questa<br />

sede perché sono molti i casi che si potrebbero rappresentare.<br />

Vedremo, caso per caso, quando verremo a conoscenza<br />

<strong>di</strong> come sono stati risolti, <strong>di</strong> tenere aggiornati i<br />

nostri lettori.

Impegno per una vita migliore<br />

LE RICETTE DI ELENA<br />

COUSCOUS VEGETARIANO ALLE<br />

CIPOLLE CONDITE<br />

800g <strong>di</strong> Couscous 200g <strong>di</strong> uva passa 600g <strong>di</strong> cipolle<br />

150g <strong>di</strong> mandorle già pelate 150g <strong>di</strong> burro semi salato 2<br />

cucchiai <strong>di</strong> miele 1 cucchiaio <strong>di</strong> cannella in polvere<br />

Fate ammollare l’uva passa in acqua tiepida. Pelate le<br />

cipolle. Fatele cuocere 10 minuti a vapore. Mettetele poi<br />

a cuocere in una grande padella antiaderente con 50g <strong>di</strong><br />

burro il miele e la cannella. Mescolate e lasciate cuocere<br />

per 20 minuti a fuoco dolce rigirando regolarmente. Aggiungete<br />

le mandorle e l’uva passa precedentemente scolata<br />

5 minuti prima della fine della cottura. Mettete la semola<br />

in un’insalatiera e bagnatela con 15cl <strong>di</strong> acqua.<br />

Mescolate e versatela nella parte superiore <strong>di</strong> una<br />

couscoussiera. Riempite d’acqua la pentola e fate cuocere<br />

per 15 minuti. Versate la semola in un piatto <strong>di</strong> portata.<br />

Mettete il resto del burro e mescolate bene. Aggiungete<br />

poi il composto <strong>di</strong> cipolle uva e mandorle. Servite<br />

subito. Un delicato mix agrodolce 10 minuti 20 minuti 6<br />

persone.<br />

COUSCOUS AL PESCE<br />

750g <strong>di</strong> Couscous 100g <strong>di</strong> ceci 300g <strong>di</strong> zucchine 30g <strong>di</strong><br />

burro salato 5cl d’olio d’oliva 3 grosse cipolle 3 patate <strong>di</strong><br />

me<strong>di</strong>a grandezza 3 peperoni 1 cavolo verde 2 cucchiai <strong>di</strong><br />

passata <strong>di</strong> pomodoro 1 cucchiaio <strong>di</strong> sarissa 1 presa <strong>di</strong><br />

pepe nero macinato 1 presa <strong>di</strong> cumino pestato sale 1<br />

presa <strong>di</strong> pepe rosa macinato 1 orata <strong>di</strong> circa 1,5kg<br />

Fate ammollare i ceci per tutta la notte. Pelate e tritate<br />

le cipolle. Spelate le patate lavatele e tagliatele a rondelle.<br />

Lavate le zucchine e tagliatele a pezzi <strong>di</strong> circa 3 cm.<br />

Lavate i peperoni tagliateli in quattro eliminate il peduncolo<br />

i semi e i filamenti bianchi. Pulite il cavolo. Tagliatelo in<br />

quattro. Squamate e sviscerate l’orata. Insaporite con sale<br />

pepe nero e cumino. Mettete a scaldare l’olio nella<br />

couscoussiera. Fatevi dorare le cipolle tritate. Aggiungete<br />

il pepe rosa la passata la sarissa <strong>di</strong>luite in poca acqua<br />

le patate i peperoni i ceci e 1,5l <strong>di</strong> acqua. Riducete il<br />

fuoco non appena inizia a sobbollire. Disponete il<br />

couscous in un’insalatiera bagnatelo con dell’acqua fredda.<br />

Lasciatelo gonfiare e versatelo poi nella parte perforata<br />

della couscoussiera senza schiacciarlo. Lasciate cuocere<br />

con il vapore che proviene dal brodo <strong>di</strong> verdure per 30<br />

40 minuti .Ritirate la parte perforata della couscoussiera<br />

che contiene la semola. Tenete il resto della pentola sul<br />

fuoco. Mettete l’orata tagliata a pezzi nel brodo insieme<br />

Auguri <strong>di</strong> Buone Feste a tutti con il Couscous<br />

20<br />

al cavolo e le zucchine. Versate il couscous su un piatto<br />

Bagnatelo con acqua fresca e <strong>di</strong>sfate i grumi mescolando<br />

Infine riversate il couscous nella parte perforata della<br />

couscoussiera. Fate cuocere nuovamente a vapore per<br />

30 minuti. Versate il couscous in un grosso piatto <strong>di</strong> portata<br />

Amalgamatevi il burro salato fuso in un mestolo del<br />

brodo <strong>di</strong> cottura. Accompagnate con il pesce. Servite<br />

molto caldo. Una piacevole variante del classico couscous<br />

alla carne 30 minuti 6 persone 1 ora e 15 Ammollo 12 ore.<br />

COUSCOUS ALLA CARNE<br />

4 cipolle 8 carote 4 porri 1 finocchio 8 pomodori 4 rape<br />

4 zucchine sale pepe 2 bicchieri <strong>di</strong> latte 1 mazzetto <strong>di</strong><br />

erbe aromatiche 2 spicchi d’aglio 4 fette <strong>di</strong> pane in cassetta<br />

1 pollo <strong>di</strong> 2kg 1 spalla <strong>di</strong> pecora da 800g 2kg <strong>di</strong><br />

couscous 800g <strong>di</strong> collo <strong>di</strong> pecora 300g <strong>di</strong> ceci in scatola<br />

500g <strong>di</strong> pecora trita 80g <strong>di</strong> burro 40g <strong>di</strong> farina 4 cucchiai<br />

d’olio d’olive 6 cucchiai d’olio d’olive 2 cucchiai <strong>di</strong> sarissa<br />

Riempite con due terzi d’acqua una couscoussiera.<br />

Quando bolle sistemate sopra la pentola la parte forata<br />

della couscoussiera contenente la semola. Coprite. Chiudete<br />

con un panno umido la giuntura dei due recipienti<br />

per evitare ogni per<strong>di</strong>ta <strong>di</strong> vapore. Lasciate cuocere per<br />

circa 30 minuti. Nel frattempo tagliate a pezzi il pollo il<br />

collo e la spalla <strong>di</strong> pecora. Pelate le cipolle. Tagliatele in<br />

due. Spelate le rape e lavatele. Pulite i porri e il finocchio<br />

poi sminuzzateli. Lavate i pomodori e tagliateli a pezzettini.<br />

Lavate le zucchine e tagliatele a fette. Pelate e schiacciate<br />

gli spicchi d’aglio. Spelate le carote e lavatele. Tagliatele<br />

in due. Una volta cotta la semola togliete l’acqua<br />

dalla pentola e mettetevi dell’olio d’oliva per fare dorate la<br />

carne e il pollame. Aggiungete il mazzetto <strong>di</strong> erbe aromatiche<br />

le cipolle le carote i porri i finocchi i ceci e riempite<br />

d’acqua fredda. Coprite e lasciate cuocere per 30 minuti.<br />

Aggiungete quin<strong>di</strong> le rape i pomodori e le zucchine. Rimettete<br />

al suo posto la parte perforata della couscoussiera<br />

contenente la semola e proseguite la cottura per 30 minuti.<br />

Aggiungete la mollica <strong>di</strong> pane bagnata con il latte e<br />

sbriciolata alla carne <strong>di</strong> pecora tritata Incorporate la sarissa<br />

il sale e il pepe. Formate 8 polpette con questo battuto.<br />

Passatelo nella farina e fatelo dorate nell’olio a fiamma<br />

viva. Mettete la semola in un grosso piatto. Cospargete<br />

con una noce <strong>di</strong> burro e accompagnate con i pezzi <strong>di</strong><br />

carne e le polpette. Servite insieme il brodo e le verdure in<br />

una zuppiera. Una delle innumerevoli versioni <strong>di</strong> questo<br />

piatto 1 ora 6 persone 1 ora e 35.

GIOCHI<br />

ULTIMO APPUNTAMENTO DELL’ANNO!<br />

GIOCO 1 - Cruciverba<br />

a cura <strong>di</strong> Vincenzo Vitagliano<br />

21<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

E allora lo facciamo più ricco anche in considerazione del fatto che nel numero precedente non c’è stato lo spazio<br />

per inserire i giochi.<br />

An<strong>di</strong>amo subito a cominciare o, come <strong>di</strong>ceva Mike Bongiorno: “Fiato alle trombe, Turchetti”. E visto che abbiamo<br />

nominato la tromba, partiamo proprio con un cruciverba nel quale i protagonisti sono gli strumenti musicali.<br />

1 2 3 4 5 6 X<br />

7 X X 8 X<br />

9 10 11 X<br />

12 X 13 14<br />

15 X 16 17<br />

X X 18 19 X 20 X<br />

21 X<br />

ORIZZONTALI VERTICALI<br />

1) Strumento a fiato, <strong>di</strong> ottone, con tre 1) I maschi delle api.<br />

o quattro pistoni. 2) Il compositore de “La vedova allegra”<br />

7) L’Europa con le stelle. 3) Sinonimo <strong>di</strong> pelle.<br />

8) Esclamazione poetica. 4) Un radar senza vocali.<br />

9) Strumento musicale che …si gratta. 5) Sinonimo <strong>di</strong> “grassetto”.<br />

12) La parte del palazzo arabo destinata. 6) La Rossella <strong>di</strong> “Via col vento”.<br />

Alle donne e ai bambini. 10) Un nome femminile russo.<br />

13) A Roma era Giunone. 11) Quando Radames non ha rade.<br />

15) Istituto che fu guidato da Pro<strong>di</strong>. 14) Strumento musicale con 47 corde.<br />

16) Strumento a corde in<strong>di</strong>ano. 17) Un piano senza capo né coda.<br />

18) Simbolo del Nichel. 19) Un andare poetico.<br />

20) Asti in auto.<br />

21) tromba acuta del 1600/1700.

GIOCO 2 - REBUS<br />

B<br />

________________<br />

FRASE: 9, 8<br />

_________________________________<br />

Impegno per una vita migliore<br />

REBUS: BELLISSIMO TORO – SCALATORI SCADENTI – FRATI FRANCESCANI .<br />

Cambi <strong>di</strong> iniziale: 1) CANE, RANE, TANE, PANE. 2) MALATO – SALATO. 3) BARCHE – MARCHE<br />

Aggiunte Sillabiche: 1) NASO – PARNASO; 2) MASTRO – SALMASTRO; 3) PORTO – RIPORTO.<br />

Falsi Iterativi: 1) DOTTO – RIDOTTO 2) MORSO – RIMORSO; 3) PIANO – RIPIANO.<br />

Soluzioni <strong>di</strong> questo numero:<br />

CRUCIVERBA – ORIZZONTALI : 1) FLICORNO 7) EU 8) DEH 9) CHITARRA 12) HAREM 13) ERA 15) IRI 16) SITAR<br />

18) NI 20) AT 21) CLARINO – VERTICALI: 1) FUCHI, 2) LEHAR, 3) CUTE, 4)RDR 5) NERETTO, 6) OHARA, 10)<br />

IRINA, 11) AMS, 14) ARPA, 17) IAN, 19) IR.<br />

22<br />

RO Frase (10, 4) _______________<br />

SCA<br />

REBUS: (Questo rebus è un poco più <strong>di</strong>fficile, osservate la posizione dei cani rispetto alle lettere)<br />

Frase 5, 11<br />

T NC ST<br />

__________________________________________

GIOCO 3 - Enigmistica<br />

Cambio <strong>di</strong> iniziale (trovare le parole che <strong>di</strong>fferiscono solo per l’iniziale)<br />

1) Lungo la riva del fosso.<br />

Il YXXX vede saltellar le ZXXX,<br />

Annusa dei conigli selvatici le WXXX<br />

E trova perfino un pezzo <strong>di</strong> KXXX.<br />

2) Sanità<br />

Al povero YXXXXX la clinica<br />

Privata presentò un conto assai<br />

WXXXXX.<br />

AGGIUNTE SILLABICHE (La seconda parola si trova aggiungendo<br />

una sillaba alla prima)<br />

1) Mitologia greca<br />

Alzando il XXXX verso il<br />

YYYXXX mi parve <strong>di</strong> vedere<br />

Il <strong>di</strong>vo Apollo.<br />

2) Al cantiere navale<br />

In mare era caduto il capo XXXXXX<br />

E l’abito che asciugò resto YYYXXXXXX.<br />

3) Al ristorante<br />

Solerte il cameriere: vado e XXXXX e porterò<br />

Veloce il suo YYYXXXXX.<br />

GIOCO 4 - Matematica <strong>di</strong>vertente<br />

Provate a risolvere questo problema <strong>di</strong> aritmetica in modo veloce:<br />

23<br />

Anno XII - N. 4 ottobre, novembre, <strong>di</strong>cembre <strong>2009</strong><br />

3) Pesca a Sirolo<br />

Dalle YXXXXX <strong>di</strong> <strong>di</strong>porto lancian<br />

Lenze nel bel mare delle ZXXXXX.<br />

FALSI ITERATIVI (La seconda parola si ottiene aggiungendo<br />

il prefisso RI alla prima)<br />

1) L’insigne professore era assai XXXXX ma per giocare<br />

al lotto<br />

….sul lastrico si era YYXXXXX.<br />

2) Alla piccola il <strong>di</strong>scolo fratello aveva dato un XXXXX ma<br />

poi era<br />

Stato preso dal YYXXXXX.<br />

3) Per favore, fai XXXXX quando rimetti il vaso<br />

Sul YYXXXXX.<br />

TROVATE LA SOMMA DI TUTTI I NUMERI COMPRESI FRA 1 E 1000 (ovviamente senza fare la somma!)<br />

Ed ora siamo arrivati all’appuntamento con la natura che chiude la nostra rubrica. Nelle scorse settimane abbiamo<br />

assistito a <strong>di</strong>sastri provocati dallo scarso rispetto che l’uomo ha verso la natura quando costruisce case e cementifica<br />

senza criterio. Esempi come quelli <strong>di</strong> Sarno <strong>di</strong> alcuni anni or sono e quello recentissimo <strong>di</strong> Messina <strong>di</strong>mostrano che<br />

non abbiamo ancora imparato che le violenze che facciamo sull’ambiente si ritorcono poi contro <strong>di</strong> noi. Distruzione e<br />

morte sono il risultato <strong>di</strong> comportamenti ciechi ed egoisti. E il brutto <strong>di</strong> tutta la storia sta nel fatto che alla fine è tutta<br />

la collettività che si deve far carico dei problemi provocati da singoli e da amministratori <strong>di</strong> pochi scrupoli. A fianco agli<br />

abusi e<strong>di</strong>lizi e alla mancata applicazione delle regole (che pure ci sono), c’è un altro problema che genera situazioni<br />

<strong>di</strong> degrado e <strong>di</strong> pericolo: il progressivo abbandono delle zone <strong>di</strong> montagna da parte degli abitanti che da sempre ne<br />

sono stati anche i gelosi custo<strong>di</strong>. Accanto alle politiche <strong>di</strong> salvaguar<strong>di</strong>a degli ambienti naturali attraverso l’istituzione <strong>di</strong><br />

parchi sia montani che marini, avrebbe dovuto esserci una politica <strong>di</strong> sostegno al red<strong>di</strong>to delle persone che <strong>di</strong> quegli<br />

ambienti sono i naturali abitatori. Purtroppo l’indebitamento generale dello Stato e, ultimamente, la profonda crisi che<br />

sta attraversando tutti i settori della nostra economia, hanno ridotto al lumicino le risorse destinate a tali interventi. In<br />

verità, un poco grazie alla crisi, ma anche grazie alla fuga dalla città e dallo stress <strong>di</strong> alcune tipologie <strong>di</strong> lavoro, stiamo<br />

anche assistendo al ritorno <strong>di</strong> forza lavoro verso l’agricoltura anche <strong>di</strong> nicchia, ivi compresa quella che riguarda lo<br />

sfruttamento <strong>di</strong> proprietà montane. Purtroppo ben poca cosa rispetto a quello che servirebbe ma pur sempre meglio <strong>di</strong><br />

niente. La nostra speranza è che in un futuro molto prossimo, superata la crisi, riprenda il finanziamento delle economie<br />

montane. Ovviamente sarebbe auspicabile anche una più oculata applicazione delle norme che riguardano l’e<strong>di</strong>ficazione<br />

in luoghi a rischio ma in questo caso conta molto la sensibilità dei singoli e il controllo da parte delle<br />

amministrazioni locali.<br />

Ed ora veniamo alla domanda finale: Sapete elencare almeno quattro dei parchi naturali istituiti in Italia dei quali<br />

almeno uno marino?<br />

Come al solito, la risposta a quest’ultimo quesito è da inviare in redazione.<br />

Ciao a tutti.

Impegno per una vita migliore<br />

L’isoLa dei desideri<br />

UNA VACANZA AD ISCHIA<br />

<strong>di</strong> Vincenzo VITAGLIANO - Prima parte<br />

C’ero già stato alcune volte, da studente squattrinato<br />

e pendolare e ricordavo con una certa apprensione<br />

la ressa al molo Beverello <strong>di</strong> Napoli all’andata<br />

e quella del ritorno, ben più pericolosa, ad Ischia<br />

porto. Traghetti lenti e mal tenuti, pericolo <strong>di</strong> finire in<br />

acqua spinto dalla folla che cercava <strong>di</strong> assicurarsi<br />

un posto. In realtà <strong>di</strong> Ischia avevo visto poco o niente,<br />

solo qualche spiaggia e tanta gente. Nonostante<br />

i ricor<strong>di</strong> non proprio positivi, quest’anno ho prenotato<br />

via internet una settimana <strong>di</strong> vacanza nella più<br />

grande delle isole del golfo <strong>di</strong> Napoli.<br />

Naturalmente avevo forti dubbi sulla prenotazione<br />

via internet (il pacco è sempre in agguato, pensavo)<br />

e quin<strong>di</strong> ho fatto delle telefonate <strong>di</strong> controllo. Tutto<br />

a posto! Breve e comodo viaggio in aliscafo con<br />

aria con<strong>di</strong>zionata e sbarchiamo, mia moglie ed io,<br />

ad Ischia Porto. Che strano, tutto è fin troppo or<strong>di</strong>nato<br />

e silenzioso … insomma, normale.<br />

Raggiungiamo a pie<strong>di</strong> la nostra meta trascinando<br />

le nostre valige con le ruote e veniamo accolti in un<br />

hotel 3 stelle da non molte pretese ma più che decoroso.<br />

Personale gentilissimo e <strong>di</strong>screto. Nella via<br />

un profumo invitante <strong>di</strong> pasticceria fresca. Scegliamo<br />

la camera e poi subito fuori per un giro <strong>di</strong> ricognizione!<br />

Ci fermiamo in un bar per una bibita fresca.<br />

Non ci sono mosche. Saranno in vacanza?<br />

Sul muro <strong>di</strong> fronte spicca una scritta <strong>di</strong> un “writer”<br />

che, una volta tanto, ha deciso <strong>di</strong> farsi capire:<br />

DISOBBEDIENZA! NESSUN RISPETTO PER LA<br />

POLIZIA NESSUN RISPETTO PER LA DIVISA!<br />

Che strana scritta per un posto dove ti chiamano<br />

sempre capo. Capo è il barista, capo è il cliente,<br />

capo è il parcheggiatore abusivo, capo è l’autista<br />

del pullman, capo è la guida del museo, capo è il<br />

vigile urbano, capo è l’addetto alla reception: insomma<br />

tutti capi. Un mondo <strong>di</strong> perfetti uguali. Noto che<br />

molti girano in moto e tutti portano il casco, allora<br />

guardo nelle auto e noto che gli occupanti indossano<br />

la cintura <strong>di</strong> sicurezza.<br />

Di tanto in tanto passano le motocarrozzette<br />

Piaggio “Ape” che fanno da taxi. Sono una nota pittoresca,<br />

anche se lasciano <strong>di</strong>etro <strong>di</strong> sé il classico<br />

aroma dei motori a due tempi, nel parco auto varie-<br />

24<br />

gato ma moderno che circola sull’isola. Sembra che<br />

usare uno <strong>di</strong> quei mezzi per raggiungere le varie<br />

mete dell’isola sia pericoloso per il portafogli in quanto<br />

i loro guidatori prendono un po’ il giro largo per<br />

portarti a destinazione.<br />

Troviamo il mare, ci riusciamo anche perché in<br />

un’isola prima o poi la cosa succede. Prenotiamo<br />

un ombrellone e due lettini ad un prezzo più che<br />

onesto. Torniamo in camera, dobbiamo prepararci<br />

per il pranzo. Entro in bagno e lì la vedo; in fondo al<br />

water, una fiammante monetina da 20 centesimi <strong>di</strong><br />

euro. Tiro l’acqua e dopo lo sciabor<strong>di</strong>o la monetina<br />

è sempre là. Tiro <strong>di</strong> nuovo l’acqua: stesso risultato.<br />

Rinuncio e chiamo mia moglie per farle vedere la<br />

stranezza. Le vacanze portano sempre un poco all’ozio<br />

e allora, ozio per ozio, cerco <strong>di</strong> spiegarmi perché<br />

quella monetina si trovi là.<br />

Mia moglie <strong>di</strong>ce: secondo me ce l’hanno messa<br />

per vedere se la pren<strong>di</strong>amo. Ci vogliono controllare!<br />

E ride <strong>di</strong> gusto! Io penso ad una cosa meno<br />

poliziesca e riesco ad immaginare che se, per caso,<br />

uno riesce ad ingoiare una monetina da 20 centesimi<br />

<strong>di</strong> euro, quello è poi il posto dove la si ritroverà.<br />

Poi mi viene in mente che si potrebbe trattare <strong>di</strong> un<br />

turista un po’ frastornato che, scambiando il water<br />

per la fontana <strong>di</strong> Trevi, vi lancia dentro la monetina<br />

esprimendo un qualche non precisato desiderio.<br />

Questa spiegazione mi sod<strong>di</strong>sfa abbastanza e<br />

quin<strong>di</strong> raggiungiamo velocemente la sala da pranzo.<br />

La monetina ci farà compagnia per tutto il soggiorno.<br />

Spesso incrociamo per le scale le ragazze<br />

che fanno le pulizie in camera, sono gentili e si fermano<br />

a parlare con noi. Ma ci guardano in modo<br />

strano: staranno pensando che la monetina ce l’abbiamo<br />

messa noi per controllare se loro la prendono?<br />

Mistero.<br />

E la vacanza procede bene, ovviamente al secondo<br />

giorno sono già bruciato dal sole (capita a<br />

chi si addormenta sul lettino senza pensare che il<br />

sole “si sposta”) così rinuncio per qualche giorno<br />

alla spiaggia e ne approfitto per visitare meglio quell’isola<br />

così lontana da Napoli e così vicina ai miei<br />

desideri.

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