I registri delle malattie respiratorie croniche
I registri delle malattie respiratorie croniche
I registri delle malattie respiratorie croniche
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I <strong>registri</strong> <strong>delle</strong> <strong>malattie</strong><br />
<strong>respiratorie</strong> <strong>croniche</strong><br />
Antonio Corrado<br />
A.O.U.<br />
CAREGGI<br />
FIRENZE
World health is generally improving, with<br />
fewer people dying from infectious diseases<br />
and, therefore, in many cases, living long<br />
enough to develop chronic diseases<br />
World Health Organization. Preventing chronic diseases: a vital investment.<br />
WHO global report, 2005. www.who.int/chp/chronic_disease_report/full_report.pdf.<br />
Date last accessed: December 2006.
From a projected total of 58 million deaths from all<br />
causes in 2005, it is estimated that chronic diseases will<br />
account for 35 million deaths, which is double the<br />
number of deaths from all infectious diseases (including<br />
HIV/AIDS, tuberculosis and malaria), maternal and<br />
perinatal conditions, and nutritional deficiencies<br />
combined<br />
Strong K, Mathers C, Leeder S, Beaglehole R. Preventing chronic diseases: how many lives<br />
can we save? Lancet 2005; 366: 1578–1582.
Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases
High<br />
Function<br />
Low<br />
COPD<br />
*CRF: Chronic Respiratory Failure<br />
CRF*<br />
Long Term<br />
Oxygen Therapy<br />
Time<br />
Long Term<br />
Ventilation<br />
END-STAGE<br />
Transplantation<br />
?<br />
Death
Dati AIPO comunicazione Congresso Nazionale Rimini
Tassi per 100.000 abitanti di pazienti in<br />
Ossigeno Terapia a Lungo Termine<br />
2005 1999 2005 1996<br />
2002<br />
OTLT<br />
ITALY
OTLT<br />
Si stima che in Italia circa 50-60.000<br />
pazienti ricevono Ossigeno Terapia a<br />
Lungo Termine con un carico globale<br />
per il Servizio Sanitario Nazionale<br />
(SSN) che ammonta a circa Є<br />
250.000.000/anno
Tassi per 100.000 abitanti di pazienti in Ossigeno<br />
Terapia a Lungo Termine (popolazione residente)-<br />
Regione Toscana<br />
OTLT<br />
Toscana
INSUFFICIENZA<br />
RESPIRATORIA<br />
CRONICA<br />
OTLT<br />
TELEMEDICINA<br />
VMD<br />
RIABILITAZIONE<br />
ADR
Patterns of home mechanical ventilation use in Europe: results<br />
from the Eurovent survey<br />
S.J.Lloyd-Owen, G.C.Donaldson, N.Ambrosino, J.Escarabill, R.Farre, B.Fauroux, D.Robert,<br />
B.Schoenhofer, A.K.Simonds and J.A. Wedzicha<br />
VMD
VMD<br />
EUROPE
Prevalenza VMD 1995 2002<br />
Francia (ANTADIR) 16/100.000 28/100.000<br />
Italia (QUESTIONARI) 3.2/100.000 3.9/100.000<br />
Lombardia (Registro VMD 2002) 25/100.000<br />
Toscana (providers 2005) 78/100.000 (incluso CPAP)<br />
34/100.000 (escluso CPAP)<br />
2004 Francia 25.000, Italia 20.000<br />
43/100.000<br />
35/100.000<br />
VMD<br />
EUROPE
Tassi per 100.000 abitanti di pazienti in Ventilazione<br />
Meccanica Domiciliare<br />
(popolazione residente)- Regione Toscana<br />
100<br />
90<br />
80<br />
70<br />
60<br />
50<br />
40<br />
30<br />
20<br />
10<br />
0<br />
9,68<br />
1996 2005<br />
78<br />
Toscana
AIPO<br />
ASSOCIAZIONE<br />
ITALIANA<br />
PNEUMOLOGI<br />
OSPEDALIERI<br />
Agenzia di<br />
Coordinamento<br />
<strong>delle</strong> Regioni<br />
AIPO<br />
Agenzia di Coordinamento <strong>delle</strong> Regioni<br />
VENTILAZIONE<br />
MECCANICA<br />
DOMICILIARE<br />
(2006)<br />
Il libero utilizzo della presentazione è riservato agli Associati AIPO<br />
In caso contrario è necessaria preventiva autorizzazione da parte dell’ Agenzia<br />
di Coordinamento <strong>delle</strong> Regioni - AIPO<br />
Ultima revisione 24.11.2006
Ventilazione meccanica domiciliare<br />
Prescrizione di Ventilazione Meccanica Domiciliare<br />
regolamentata con apposita norma dall’Ente Regione<br />
VMD - presenza di Registro (attivo o in via di attivazione)<br />
Prescrizione di Ventilazione Meccanica Domiciliare<br />
regolamentata con apposita norma dall’Ente Regione<br />
Nord 1/8<br />
Centro 5/6<br />
Sud 4/4<br />
Isole 0/2<br />
12<br />
10<br />
8<br />
6<br />
4<br />
2<br />
0<br />
12<br />
10<br />
8<br />
6<br />
4<br />
2<br />
0<br />
25<br />
20<br />
15<br />
10<br />
5<br />
0<br />
SI<br />
10 10<br />
Si No<br />
2<br />
NO<br />
18<br />
Si No<br />
10 10<br />
Si No<br />
NO
Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO)<br />
Agenzia di Coordinamento <strong>delle</strong> Regioni<br />
Non è ancora presente in tutte le Regioni una<br />
regolamentazione regionale la VMD<br />
Nella maggior parte <strong>delle</strong> Regioni non esiste un Registro la<br />
VMD
Associazione Nazionale per il Trattamento a Domicilio della Insufficienza Respiratoria
Pazienti con<br />
Insufficienza respiratoria<br />
stabilizzati o in via di<br />
stabilizzazione<br />
Hopital de la<br />
Croix Rousse<br />
Pazienti con<br />
Insufficienza respiratoria<br />
acuta<br />
Per continuare il trattamento e preparare<br />
un piano di dimissione dall’ospedale<br />
Centre Medical<br />
Bellecombe Esperance<br />
ALLP*<br />
*Association de la region de Lyone pour la Lotte contre la Poliomyélite<br />
Home<br />
Respiratory<br />
Care
ALLP<br />
When the patient is discharged:<br />
• ALLP constantly checks that<br />
Equipment is appropriate for the patient’s needs<br />
Equipment is being used properly<br />
There is respiratory sufficiency<br />
• Routine home visitis are scheduled every 2 months<br />
• Staff are always on call and will make emergency<br />
visits for technical problems
OUTCOMES<br />
• Most of these patients live with their families<br />
• Some patients live without direct caregiving<br />
from family members, either alone in his/her<br />
apartment or in the domiciliary facility located<br />
on the hospital grounds at Bellecombe,<br />
depending on level of gravity and lack of<br />
family to provide the support for home care
27 marzo 2009 Direttiva<br />
Presidenza del Consiglio che<br />
istituisce AdR 2009<br />
29 aprile 2009 – Roma<br />
Sala del Mappamondo<br />
Montecitorio- Conferenza Stampa<br />
di Presentazione
Registro Epidemiologico denominato REGIRE<br />
Scopo: ottenere dati epidemiologici di prevalenza ed<br />
Scopo: ottenere dati epidemiologici di prevalenza ed<br />
incidenza dell’Insufficienza Respiratoria finalizzati<br />
alla corretta programmazione sanitaria ed<br />
all’ottimizzazione dell’impiego <strong>delle</strong> risorse<br />
economiche per il trattamento della malattia
Il progetto, iniziato lo scorso anno in quattro regioni pilota<br />
(Toscana, Liguria, Friuli Venezia Giulia e Umbria),<br />
mira alla creazione di un Registro su base nazionale<br />
per la raccolta, la registrazione e l’analisi dei dati relativi<br />
alla INSUFFICIENZA RESPIRATORIA:<br />
•Registro della VENTILAZIONE MECCANICA DOMICILIARE (VMD)<br />
•Registro della OSSIGENOTERAPIA A LUNGO TERMINE (OLT)<br />
Il coinvolgimento nel progetto di 335 centri distribuiti su tutto<br />
il territorio nazionale permette una elevata capillarità di<br />
raccolta dati che garantisce il raggiungimento dell’obiettivo<br />
di “massa critica” necessaria per il successo dell’iniziativa.
Registro Italiano Pneumopatie Infiltrative Diffuse<br />
Analisi 01/08/2007<br />
RIPID - Analisi 01/08/2007
Dati Socio-demografici<br />
R.I.P.I.D. 2- Informazioni raccolte<br />
Sesso, età, scolarità, stato in vita, abitudini al fumo<br />
Dati clinici<br />
Diagnosi, anno di diagnosi, sintomi d’esordio, diagnosi<br />
istologica, familiarità, causa<br />
Metodiche diagnostiche<br />
Funzionalità respiratoria con la rilevazione dei<br />
principali parametri di emogasanalisi e di diffusione<br />
alveolare<br />
RIPID - Analisi 01/08/2007
RIPID - Analisi 01/08/2007
4500<br />
4000<br />
3500<br />
3000<br />
2500<br />
2000<br />
1500<br />
1000<br />
500<br />
0<br />
Ripid 1<br />
Arruolamento sino al 1/8/2007<br />
Ripid 2<br />
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007<br />
RIPID - Analisi 01/08/2007
R.I.P.I.D. 2 REGIONE PROVENIENZA SCHEDE: 3976 AL 1 ago 2007<br />
287<br />
10<br />
1277<br />
265<br />
195<br />
263<br />
634<br />
10<br />
1<br />
235<br />
192<br />
89<br />
85<br />
125<br />
32<br />
1<br />
17<br />
127<br />
4<br />
11<br />
RIPID - Analisi 01/08/2007
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