Testo completo - E-Noos.It

Lo stigma di chi soffre
di un disturbo mentale e dei familiari
MASSIMO CASACCHIA, RITA RONCONE
Università L’Aquila, Clinica Psichiatrica
RIASSUNTO
Lo stigma non colpisce solo le persone affette da disturbi mentali, ma anche i loro familiari. Il processo
per il quale una persona è stigmatizzata in virtù di un’associazione con un altro individuo stigmatizzato
viene definito quale “stigma di cortesia” o “stigma associativo”. Lo stigma familiare ha
ricevuto relativamente scarsa attenzione da parte dei ricercatori, rispetto a quella riservata al carico
assistenziale sostenuto dai familiari di persone con disturbi mentali gravi.
Numerosi studi, condotti sia su campioni selezionati (studenti ed operatori psichiatrici che avevano
un membro della loro famiglia colpito da un disturbo mentale grave, membri di associazioni di
familiari, ecc.), sia su campioni epidemiologicamente più numerosi di familiari di pazienti psichiatrici,
hanno messo in evidenza che anche i familiari soffrono dello stigma sociale nei confronti della
malattia mentale, mostrando gli stessi risultati in Europa, nel Nord America, in Africa, in Cina, in
India e in alcuni paesi arabi e islamici.
Un dato, che sorprendentemente emerge dall’analisi della letteratura, è quello di un progressivo
azzeramento dei “vantaggi” delle società rurali, tradizionali, con una prospettiva di “globalizzazione”
anche delle problematiche legate alle malattie mentali, che presentano un impatto negativo,
paragonabile a quello delle società industrializzate, sia sul carico assistenziale sia sullo stigma sociale
sulla persona e sui suoi familiari. L’ipotesi è quella che le difficoltà economiche e sociali, specialmente
nelle aree urbane e suburbane, avrebbero un effetto destruente sulla tolleranza e sulla solidarietà
anche nelle società considerate rurali e tradizionali.
Lo stigma sociale può essere superato non soltanto attraverso campagne informative, ma anche e
soprattutto garantendo agli utenti e alle loro famiglie una maggiore accessibilità ai servizi, informazioni
chiare sulla malattia, risposte adeguate ai bisogni più urgenti, una migliore qualità dei trattamenti
psichiatrici e riabilitativi basati sull’evidenza scientifica, promuovendo politiche sociali quali
quelle relative all’inserimento lavorativo delle persone con ridotto funzionamento sociale.
Parole chiave: stigma sociale, malattia mentale, famiglia, “stigma associativo”, carico assistenziale
familiare.
SUMMARY
Stigma affects not only people with mental illnesses, but their families as well. The process by
which a person is stigmatised by virtue of association with another stigmatised individual has been
referred to as “courtesy” or “associative” stigma. Family stigma, unlike the broader topic of family
burden of care, has received comparatively little attention from empirical researchers.
Several studies, either on selected sample (students and mental health workers relatives of people
affected by a serious mental illness, members of advocacy groups, etc.) or on epidemiological larger
samples of family members, found that families of schizophrenic patients suffer from stigma, showing
the same results in Europe, in North America, in Africa, in China, in India and in some Arabic
and Islamic countries. Stigma does exits as a major burden of the illness also in developing countries,
in a sort of “globalization” of the mental health issues tied to family burden of care and stigma,
despite the belief that traditional and rural societies are supposed to be more supportive of the weak
and the sick because of their larger family and social network. The difficult financial and social situation,
especially in urban and suburban areas, has a destructive effect on tolerance and solidarity in
traditional societies also.
Social stigma can be overcome not only by educational campaigns, but also through a better access
to mental health facilities, information about mental illness, better quality of evidence-based psychiatric
and rehabilitation treatments, and the promotion of social policies addressed to low social functioning
people affected by serious mental illness.
Key words: social stigma, mental illness, family, “associative stigma”, family burden of care.
Indirizzo per la corrispondenza: Rita Roncone, Dipartimento Medicina Sperimentale, Clinica Psichiatrica,
Via Vetoio-Coppito, 2 - 67100 L’Aquila, e-mail: rita.roncone@cc.univaq.it
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
197

198
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
INTRODUZIONE
Nessuno regala fiori alle persone con malattie mentali gravi quando sono
ricoverate.
La presenza di fiori sui comodini delle corsie ospedaliere potrebbe ben identificare
un importante indicatore d’attenzione, augurio e supporto di familiari,
parenti ed amici nei confronti della persona malata ricoverata. Infatti, sui
comodini dei reparti di medicina si ritrovano spesso biscotti, succhi di frutta,
piccoli regali, a volte di scarsa utilità pratica, e fiori portati da familiari in
visita ai pazienti.
Un recentissimo studio ha valutato attraverso un questionario basato su
un’intervista strutturata il numero di biglietti augurali e regali ricevuti da 40
soggetti ricoverati in un reparto di psichiatria, confrontati con i biglietti ed i
regali ricevuti da un campione di persone della stessa età e dello stesso sesso
ricoverati in un reparto di medicina generale 1 . Lo studio si proponeva, inoltre,
di valutare la divulgazione della notizia del ricovero e della diagnosi ai
familiari ed agli amici nei due gruppi di pazienti.
Lo studio ha messo in evidenza come i pazienti psichiatrici ricevano in
media la metà dei biglietti di auguri rispetto ai pazienti dei reparti di medicina.
I regali portati ai pazienti psichiatrici erano spesso oggetti di utilità pratica
e solo molto raramente includevano oggetti futili e di “lusso”, quali i fiori.
Anche la divulgazione del ricovero in ambiente psichiatrico era significativamente
inferiore rispetto a quella di ricovero in un ambiente medico, sia nei
confronti dei familiari e dei parenti, sia degli amici 1 .
La carenza di piccoli oggetti e di fiori sul comodino per augurare la guarigione,
il “segreto” che circonda il ricovero in psichiatria, il senso di isolamento
e di vergogna e la riduzione della rete sociale di supporto ben rappresentano
il clima in cui matura lo stigma sociale della malattia mentale che investe sia
le persone affette da malattie mentali gravi, sia i loro familiari più stretti.
LO STIGMA E LE SUE CONSEGUENZE SULLA PERSONA
AFFETTA DA DISTURBO MENTALE
Le persone affette da schizofrenia e da altri disturbi mentali gravi sono stigmatizzate
dalla società 2,3 e tale stigmatizzazione è presente sia nei paesi
occidentali, per esempio in Germania 4 ed in Gran Bretagna 5 , sia nei paesi
orientali, per esempio ad Hong Kong 6 e Singapore 7 .
Se per la schizofrenia si può parlare dello stigma, ovvero delle reazioni dell’ambiente
sociale, come di una “seconda malattia” 8 associata al quadro psicopatologico,
lo stigma è associato, seppur in grado diverso, a tutti i disturbi mentali
gravi 5,9-13 . Secondo alcuni autori 14-16 , peraltro, la stessa attribuzione di negatività,
che la diagnosi psichiatrica implica, favorirebbe i processi di stigmatizzazione.
La stigmatizzazione rappresenta una dimensione di sofferenza che si aggiunge
all’esperienza di malattia e che porta a limitate opportunità di trovare casa e
lavoro 17-20 , una più bassa qualità di vita 21,22 , una più bassa autostima 23 , ostacoli
e barriere nel ricevere cure mediche e odontoiatriche 24 .

LO STIGMA E I FAMILIARI DELLA PERSONA
AFFETTA DA DISTURBO MENTALE
Lo stigma non colpisce solo le persone affette da disturbi mentali, ma anche i
loro familiari 25 . Il processo per il quale una persona è stigmatizzata in virtù
di un’associazione con un altro individuo stigmatizzato viene definito quale
“stigma di cortesia” 26 o “stigma associativo” 27 .
Lo stigma associativo ha ricevuto relativamente scarsa attenzione da parte
dei ricercatori, di certo inferiore all’attenzione riservata al carico assistenziale
sostenuto dai familiari di persone con disturbi mentali gravi 28-34 . In accordo
con Metha e Farina 27 , essere un parente stretto di una persona con una
malattia mentale grave mette “in una posizione particolarmente difficile e
delicata che non può essere superata, essendo entrambi coinvolti ed entrambi
vittime”. I “resoconti personali” di familiari, riportati su importanti riviste
scientifiche, hanno più volte sottolineato come lo stigma associativo rappresentasse
un problema di entità rilevante 35-37 .
Due studi pionieristici, ancora validi, seppur molto datati, sottolineano come
lo stigma è stato e continua ad essere un problema per le famiglie dei pazienti
psichiatrici. Quasi 50 anni fa, Yarrow et al. 25 scoprirono che i sentimenti di
rifiuto e stigmatizzazione ed i tentativi di tenere segreto e di occultare il problema
erano comuni nel campione di mogli di pazienti al primo ricovero psichiatrico.
Una donna esprimeva le sue paure e preoccupazioni per l’impatto
dello stigma sul marito malato e sul figlio:
“Vivo nel terrore – nel terrore assoluto – che qualcuno possa fare un battuta
cattiva su mio marito con Jim (il figlio), e suppongo che quando George (il
marito) ne uscirà e tutto andrà per il meglio, qualcuno glielo sbatterà in faccia.
Questo rovinerebbe tutto. Vivo nel terrore che possa accadere, nel più
completo terrore” (pag. 34).
Un’altra donna descrive i suoi sforzi di tenere nascosta l’ospedalizzazione
del marito:
“Ci sono due amiche che lo sanno. Anche una coppia… lo sa. È andato da
uno psichiatra e loro lo sanno ma penso che capiranno. C’è anche un’altra
amica… ed anche lei sa. Ma io ho tagliato con tutti gli altri nostri amici. Non
ho detto loro che stavo traslocando ed ho staccato il telefono senza dirlo a
nessuno, così nessuno sa come rintracciarmi” (pag. 36).
Qualche anno dopo, Freeman e Simmons 38 , effettuarono un’indagine con
domande strutturate incentrate sul tema dell’occultamento intervistando un
ampio campione di familiari che vivevano con persone da poco dimesse da
reparti psichiatrici. Al contrario di Yarrow et al. 25 , sorprendentemente Freeman
e Simmons 38 trovarono che il problema dello stigma non veniva riferito
di frequente. Ma, quando Thompson e Doll 39 ripeterono 20 anni dopo l’indagine
di Freeman e Simmons 38 , con un campione selezionato con gli stessi
criteri, trovarono che quasi la metà del campione rispondeva in maniera
affermativa ad almeno uno degli item relativi all’occultamento della malattia,
più del doppio rispetto a quanto riportato nel lavoro di Freeman e
Simmons 38 .
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
199

200
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
STIGMA PERCEPITO DAI MEMBRI DELLA
NATIONAL ALLIANCE FOR THE MENTALLY ILL
Tali dati sono stati confermati da studi in cui si evidenziava come la stessa
appartenenza ad associazioni, quali l’associazione americana National Alliance
for the Mentally Ill (NAMI), non mettesse al riparo dalla percezione dello stigma
né i pazienti né i loro familiari 40 . Quasi 500 membri di quest’associazione,
distribuiti in 20 differenti stati americani, riportavano, come più frequenti effetti
dello stigma sui pazienti, il crollo dell’autostima, la difficoltà nel fare e mantenere
le amicizie, la difficoltà a trovare un lavoro e la riluttanza ad ammettere la
malattia mentale. Invece i più frequenti effetti dello stigma sui familiari erano la
riduzione dell’autostima e la difficoltà a mantenere buone relazioni familiari.
I familiari della NAMI riportavano di trovare di grande utilità nella riduzione
della percezione dello stigma le informazioni sulla malattia mentale, il frequentare
altri familiari di persone con disturbi mentali, il supporto erogato all’interno
della singola famiglia, e la conoscenza dei risultati delle ricerche scientifiche
che stabilivano una base biologica dei disturbi mentali. Riguardo al ruolo degli
operatori della salute mentale, i familiari riportavano pareri discordanti, perché,
pur convenendo che in generale non contribuivano a rafforzare i processi di stigmatizzazione,
gli operatori di fatto erano visti come l’ultima risorsa nella riduzione
della stigmatizzazione nei loro confronti 40 .
I familiari membri della NAMI identificavano, quali cause preminenti di stigmatizzazione,
l’ampio risalto dato a notizie tragiche in cui erano implicate
persone affette da disturbi mentali, la frequente utilizzazione di termini quali
“pazzo” e del prefisso “psico”, le barzellette sui malati di mente e, di grande
importanza, telefilm popolari da “prima serata” in cui gli assassini erano
impersonati da soggetti con disturbi mentali. Quest’ultimo dato, sull’impatto
della televisione, era stato peraltro confermato da uno studio sperimentale 41 ,
in cui a 2 gruppi di studenti veniva fatto vedere un film il cui protagonista era
un malato mentale nel ruolo di assassino. In un gruppo, il film era preceduto
da una presentazione in cui era ribadito che “la violenza non è caratteristica
delle persone con disturbi mentali”. Alla fine del film, la somministrazione di
uno specifico questionario sugli “atteggiamenti della comunità nei confronti
delle malattie mentali” aveva evidenziato che entrambi i gruppi di studenti
presentavano atteggiamenti poco favorevoli nei confronti delle malattie mentali,
indipendentemente o meno dal fatto che il film fosse stato preceduto
dalla presentazione de-stigmatizzante. Inoltre, gli studenti inclusi in un terzo
gruppo, “di controllo”, che avevano visto un altro film, in cui non erano coinvolti
personaggi affetti da disturbi mentali, mostravano atteggiamenti molto
più favorevoli nei confronti della malattia mentale rispetto ai primi due
gruppi 41 , indicando quanto i mass media siano potenti nel raffigurare negativamente
i disturbi psichici e, di conseguenza, rafforzare lo stigma.
Più recenti studi condotti con i membri della stessa associazione di familiari
NAMI 42 ribadiscono la loro esperienza negativa di “clienti” dei servizi di salute
mentale. In un’indagine nazionale cui hanno aderito 1300 loro membri, all’origine
dello stigma vengono identificate le comunità, le chiese, i colleghi di lavoro,
gli operatori della salute mentale; i temi di maggior sofferenza rimangono

l’occultamento della malattia mentale e la preoccupazione che la scoperta della
malattia possa discriminarli. Riferivano di essere stati testimoni di commenti e
raffigurazioni stigmatizzanti la malattia mentale, di essere stati trattati come
meno competenti dagli altri una volta che fosse scoperta la loro malattia, di
essere stati “scansati” ed evitati, e di essere stati incoraggiati a ridurre le loro
aspettative. Sollecitavano urgenti campagne di educazione rivolte alla comunità,
quale strategia di riduzione dello stigma sociale, suggerendo alle persone di
iscriversi alle associazioni e prendere posizione aperta e pubblica in casi di episodi
di stigma e discriminazione, quali efficaci strategie di coping 42 . In un successivo
studio, in merito all’erogazione d’informazioni ai pazienti e al coinvolgimento
dei familiari delle persone con malattie mentali gravi nei trattamenti, i
membri del NAMI riportavano che tale strategia era applicata solo in parte, e
non era comunque entrata nella routine della pratica clinica 43 .
Anche considerando altre tipologie diagnostiche, l’associazionismo, peraltro,
non pone al riparo dal senso di stigma; i mariti appartenenti ai gruppi di autoaiuto
ALANON, costituiti da familiari di persone con dipendenza alcolica, riferivano
una particolare apprensione sul fatto che le persone sapessero che le loro
mogli avevano problemi alcool-correlati 44 .
Pur con la limitazione nella generalizzazione di dati che provengono da campioni
così selezionati di soggetti ad alto funzionamento sociale e con un marcato
senso di advocacy, come quelli appartenenti ad associazioni, il problema
appare comunque molto fondato e sentito dalla maggioranza dei familiari, pur
non direttamente impegnati nella lotta per far valere i diritti di cittadinanza delle
persone affette da disturbi mentali.
STIGMA E CARICO ASSISTENZIALE NEGLI OPERATORI
PSICHIATRICI CHE ASSISTONO UN FAMILIARE CON
DISTURBI MENTALI
Lefley 45 ha studiato con attenzione il carico assistenziale familiare e le strategie
di coping in un campione nazionale americano di 84 operatori psichiatrici
che avevano un membro della loro famiglia colpito da un disturbo mentale
grave di lunga durata. Le reazioni personali dei partecipanti allo studio,
reclutati tramite annunci su riviste sanitarie professionali, implicavano il
cambiamento cognitivo e di atteggiamento nei confronti della concezione dei
disturbi psicotici ed i rapporti circospetti e molto sospettosi con i colleghi
rispetto alla divulgazione della diagnosi ed al coinvolgimento nel caso. Nel
campione furono rilevati un alto carico assistenziale oggettivo (problemi economici)
e soggettivo (di tipo emotivo), numerosi eventi di vita stressanti,
comportamenti oppositivi del paziente, e storie molto travagliate di trattamenti
poco soddisfacenti. Alla valutazione delle strategie di coping, gli operatori
psichiatrici mostravano un alto grado di accordo con i familiari di
pazienti psichiatrici che non lavoravano nel campo della salute mentale nell’assegnare
priorità all’informazione ed alla psicoeducazione sui sintomi, sui
farmaci e sulle tecniche di gestione dei pazienti. Analogamente, il coinvolgimento
in gruppi di auto-aiuto e la separazione fisica dai pazienti venivano
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
201

202
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
riportate come due misure di maggior aiuto e supporto rispetto sia ad interventi
individuali sia ad interventi familiari per fronteggiare la malattia mentale
del loro congiunto 45 . Tali conclusioni potrebbero apparire sconcertanti, ma il
dato può apparire meno singolare in considerazione, presumibilmente, del fatto
che nello studio gli operatori, familiari di persone con disturbi mentali, riportavano
di aver sentito da altri operatori psichiatrici parlare con disprezzo delle
famiglie dei pazienti, al punto che buona parte di loro nascondeva la malattia
agli stessi colleghi e, di conseguenza, non mostrava fiducia nei trattamenti formali,
anche a causa dello stigma avvalorato dai colleghi.
Altri studi hanno confermato che gli operatori dei servizi di salute mentale,
gli studenti delle classi superiori e gli studenti universitari percepiscono i
familiari delle persone affette da malattie mentali in termini negativi 27,46 . In
una scuola media superiore, attraverso una lista di aggettivi bipolari, il gruppo
dei pari e gli stessi operatori dei servizi psichiatrici descrivevano in
maniera più negativa le caratteristiche di “adolescenti figli di un genitore con
problemi alcool-correlati” rispetto ai “tipici adolescenti”, con molte caratteristiche
che accomunavano gli “adolescenti figli di un genitore con problemi
alcool-correlati” con gli “adolescenti con disturbi mentali”, evidenziando un
robusto stereotipo negativo di tipo “associativo” 46 .
LO STIGMA “LEGATO ALLA MALATTIA”
E LO STIGMA “LEGATO ALLA FAMIGLIA”
Numerosi fattori possono influenzare i livelli di stigma percepito, la paura e l’aspettativa
dello stigma 47 . Accanto a “fattori legati alla malattia” (quali il comportamento
sintomatico, l’attribuzione di una diagnosi psichiatrica, il ricovero
psichiatrico e il tipo di struttura di ricovero, ad esempio, pubblica o privata),
Phelan et al. 47 ipotizzavano che una serie di “fattori legati alla famiglia” andassero
ugualmente ad incidere sul processo di stigmatizzazione, influenzandone
non solo il grado, ma anche la “diffusione” agli altri membri della famiglia.
Lo studio di Phelan et al. 47 era fondato su una serie ipotesi. La maggiore stigmatizzazione
per i familiari poteva essere incrementata dalla:
1. giovane età del paziente e sesso maschile, in relazione alla percepita
pericolosità, componente centrale nella percezione dello stigma 48 ;
2. coabitazione con il paziente, per via della maggiore vicinanza e della
probabilità di contatto con il paziente;
3. relazione con il paziente: le mogli sembravano essere esposte ad un maggiore
stigma, in relazione al fatto che le loro reti sociali erano in gran
parte sovrapponibili a quelle dei coniugi; inoltre, sembravano manifestare
una maggiore preoccupazione di stigmatizzazione rispetto ai genitori
dei pazienti 38 ;
4. alto stato socio-economico che alcuni ricercatori 49,50 riferivano invece
correlato ad una maggiore tolleranza verso le persone con disturbi mentali
con un conseguente minore stigma percepito.
La ricerca di Phelan et al. 47 , condotta negli Stati Uniti con 156 familiari di persone
con diagnosi di psicosi alla prima ospedalizzazione psichiatrica, voleva

testare le ipotesi della multifattorialità dello stigma, in relazione ai “fattori
legati alla malattia” e ai “fattori legati alla famiglia”. Lo studio, che non
includeva campioni di familiari altamente selezionati come quelli illustrati in
precedenza, si poneva l’obiettivo specifico di verificare su un ampio campione
lo stigma percepito dai familiari misurato da due variabili, quali l’“occultamento
della malattia” e l’“evitamento da parte degli altri”, derivabili da una
semplice intervista incentrata su alcune domande derivate dalla Social Adjustment
Scale 51 (tabella I).
I risultati dello studio evidenziarono che circa la metà dei familiari e delle mogli
di persone affette da schizofrenia tendevano a nascondere la malattia del congiunto.
Lo stigma sembrava correlato sia agli aspetti della malattia mentale, sia ai fattori
legati alla famiglia: riguardo ai primi, la diagnosi ed il tipo di ospedale non
sembravano correlati all’occultamento della malattia e all’evitamento percepito.
A proposito dei fattori legati alla famiglia, l’occultamento della malattia era
maggiore fra i familiari di pazienti di sesso femminile, dei pazienti con sintomi
Tabella I. Domande relative allo stigma percepito dai familiari nello studio di Phelan
et al. 47 (derivate dalla Social Adjustment Scale 51 ) e livelli di gravità per la valutazione
dell’“occultamento della malattia” e “evitamento da parte della gente”.
Le persone fuori dal suo nucleo familiare sanno che R. … (nome del paziente) è
stato ricoverato in ospedale?
Come lo hanno scoperto?
(A quante persone lo ha detto?)
Come hanno reagito, come l’hanno presa?
Negli ultimi 6 mesi, ha avuto l’impressione che la gente l’abbia evitata o trattata in
maniera diversa a causa delle condizioni di R. … (nome del paziente)?
(Qualcuno ha smesso di rivolgerle la parola o di farle visita? Questo rappresenta un
problema per lei?)
Occultamento della malattia
1. nessun occultamento della malattia
2. comunicazione ad un certo numero di persone
3. comunicazione solo agli amici stretti ed ai vicini
4. comunicazione solo ai parenti stretti
5. non riferito ad alcuno
Evitamento da parte della gente
6. nessun evitamento
7. occasionale evitamento da parte di qualche persona
8. quasi regolare evitamento da parte di un certo numero di persone
9. notevole evitamento da parte di molte persone
10.notevole evitamento ed esclusione
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
203

204
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
meno gravi all’ingresso e familiari che non vivevano assieme al paziente. Gli
autori ipotizzavano che alla base di tali risultati potessero rinvenirsi fattori
quali una maggior plausibilità dell’assenza dalla vita pubblica delle donne
rispetto agli uomini, pertanto con una maggiore facilità di nasconderne il ricovero;
per quanto riguarda l’occultamento dei casi meno gravi e di familiari che
non vivono in casa con il paziente è chiaro, secondo gli autori, che in pratica è
meno semplice nascondere una grave crisi, per di più se si vive nella stessa abitazione.
Il riferito evitamento da parte della gente era associato con un’alta scolarità dei
familiari e con il manifestarsi di episodi di malattia nei 6 mesi successivi al ricovero.
In merito all’ultimo dato, gli autori ipotizzavano che l’ospedalizzazione
avesse allontanato precocemente amici e parenti che non volevano avere contatti
con la famiglia, stabilizzando una rete sociale più ristretta e relativamente stabile.
A proposito dell’alta scolarizzazione, Phelan et al. 47 ipotizzavano che l’alta
scolarizzazione, come l’elevato status socio-economico 52 , portasse i soggetti ad
una maggiore sensibilità alla percezione del rifiuto sociale o tradisse un’accettazione
meramente culturale della malattia mentale.
LA PERCEZIONE DI SVALUTAZIONE DEI FAMILIARI DEI
“CONSUMATORI”
Struening et al. 53 partono dalla considerazione che la svalutazione delle persone
con malattie mentali gravi derivi principalmente dall’erronea attribuzione
di un più marcato potenziale di violenza, superiore a quello che, di fatto, è
riportato negli studi scientifici 54 . Del resto, per i familiari di persone con
malattie mentali gravi fornire assistenza rappresenta un carico molto gravoso,
stressante, così da compromettere la qualità di vita e la salute. È comprensibile
che il percepire di essere rifiutati dalla stessa comunità in cui si
vive renda ancora più difficile tale compito.
L’obiettivo dello studio era quello di valutare nei caregiver (in chi fornisce assistenza)
la percezione della svalutazione da parte della comunità sia nei
riguardi dei “consumatori” dei servizi di salute mentale, sia nei loro stessi
riguardi, per determinare le varie componenti del costrutto “svalutazione”.
Le ipotesi erano che i caregiver avrebbero attribuito dei valori più elevati di
svalutazione stigmatizzante alla comunità rispetto alla popolazione generale,
con una maggiore svalutazione percepita dai caregiver dei pazienti schizofrenici
e con una forte sovrapposizione fra svalutazione dei consumatori e quella
dei caregiver. Nello studio sono stati coinvolti i familiari di 180 pazienti
affetti da schizofrenia, depressione maggiore, o disturbo bipolare e familiari
di 281 pazienti con disturbo bipolare o schizoaffettivo, per un totale di 461
familiari caregiver. È stato impiegato uno strumento specifico, la “scala di
svalutazione dei consumatori”, a 15 item (tabella II): i primi 8 item erano
destinati alla misurazione della svalutazione nei confronti dei pazienti con
una malattia psichiatrica grave, i restanti 7 erano destinati alla misurazione di
quanto i caregiver percepissero di essere svalutati per la presenza nelle loro
famiglie di persone affette da disturbi mentali.

Tabella II. I 15 item della “scala di svalutazione di consumatori” 53 .
1. La maggioranza delle persone accetterebbe una persona che ha avuto una
malattia mentale grave come amico stretto*.
2. La maggioranza delle persone pensa che una persona con una malattia mentale
grave è pericolosa e imprevedibile.
3. La maggioranza delle persone pensa che avere una malattia mentale sia peggio
che essere dipendente da droghe.
4. La maggioranza delle persone guarda storto le persone che sono state ricoverate
in un reparto di psichiatria.
5. La maggioranza delle persone assumerebbe una persona che ha avuto una
malattia mentale se ha la qualifica per quel lavoro*.
6. La maggioranza delle persone svaluta una persona che è stata ricoverata in
un reparto di psichiatria.
7. La maggioranza delle persone crede che sottoporsi ad un trattamento psichiatrico
sia segno di fallimento personale.
8. La maggioranza delle ragazze non sposerebbe un uomo che è stato curato
per gravi problemi psichiatrici.
9. La maggioranza delle persone nella mia comunità non sarebbe amica di una
famiglia in cui vive una persona con disturbi mentali.
10. La maggioranza delle persone crede che i genitori di un bambino con una
malattia mentale sono affidabili ed accudenti come tutti gli altri genitori*.
11. La maggioranza delle persone guarda storto le famiglie in cui vive una persona
con disturbi mentali.
12. La maggioranza delle persone pensa che i loro amici non andrebbero a trovarli
spesso se sapessero che in casa loro una persona della famiglia è stata
ricoverata per una malattia mentale grave.
13. La maggioranza delle persone tratta le famiglie in cui vive una persona con
disturbi mentali alla stessa maniera di come tratta le altre famiglie*.
14. La maggioranza delle persone non biasima i genitori per la malattia mentale
dei figli*.
15. La maggioranza delle persone non andrebbe a fare visita ad una famiglia in
cui vive una persona con disturbi mentali.
Scala: 4 = completamente d’accordo; 3 = d’accordo; 2 = non d’accordo; 1 = completamente in disaccordo.
*Nella Scala attuale tali item sono riportati in termini negativi, come ad es. “La maggioranza delle
persone non…
Circa il 70% dei caregiver ha indicato una convinzione svalutativa nei confronti
dei pazienti da parte della comunità, mentre il 43% ha espresso convinzioni
di scarsa considerazione nei loro riguardi. Lo studio conferma l’ipotesi
che i caregiver attribuiscono valori più elevati di svalutazione stigmatizzante
alla comunità rispetto alla popolazione generale, con una forte associazione
fra svalutazione dei consumatori e svalutazione dei caregiver, ma smentisce
l’ipotesi che la diagnosi psichiatrica differenzi la percezione dei caregiver di
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
205

206
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
consumatori affetti da schizofrenia rispetto ai pazienti affetti da altre diagnosi.
Gli autori, tuttora impegnati nel perfezionare lo strumento di misura del
costrutto della “svalutazione”, commentano che la svalutazione è un importante
indicatore indiretto di buona qualità assistenziale in quanto, se combinato
alla privatizzazione dell’assistenza sanitaria, produce bassi standard di trattamento
per le persone con malattie mentali gravi 53 .
LO “STIGMA PER ASSOCIAZIONE”
Lo studio del gruppo svedese di Östman e Kjellin 55 ha utilizzato la specifica
definizione di “stigma per associazione” per caratterizzare la propria ricerca
sui familiari delle persone affette da disturbi mentali, il cui obiettivo era
quello di valutare i fattori psicologici legati allo stigma percepito dai familiari.
Nell’ambito di uno studio multicentrico svedese sono stati intervistati 162
familiari di pazienti psichiatrici ricoverati volontariamente o obbligatoriamente
in reparti di degenza breve. Lo strumento usato per lo studio era un
questionario semi-strutturato di 95 domande, che misurava i sentimenti dei
familiari. Lo strumento includeva 8 dimensioni di carico assistenziale, partecipazione
ai trattamenti e atteggiamenti della famiglia verso l’assistenza psichiatrica
fornita nell’ospedale generale. I 9 item, che valutavano i fattori psicologici
legati allo stigma associativo (tabella III), prevedevano che le risposte
dei partecipanti allo studio venissero classificate con un sì/no.
Tabella III. Item che descrivono i fattori psicologici correlati allo stigma nello studio
svedese 55 .
1. Il personale del servizio psichiatrico l’ha aiutata nel sostenere il peso di essere
un familiare di una persona con disturbi mentali gravi?
2. Nei colloqui è stata messa in condizione di sentirsi psicologicamente inferiore
nei confronti del personale del servizio psichiatrico?
3. La malattia del suo familiare le ha impedito di coltivare le proprie compagnie?
4. Si è sentito aiutato da qualcuno nel sopportare il peso di avere un familiare
affetto da malattia mentale?
5. La malattia mentale di R. … (nome del paziente) ha compromesso la relazione
tra lei ed R?
6. Ci sono momenti in cui lei si è augurato che la persona con disturbi mentali
non fosse mai nata, o che lei non l’avesse mai conosciuta?
7. La malattia mentale della persona che assiste l’ha portata ad avere problemi
di salute mentale?
8. Il peso di doversi occuparsi di una persona con disturbi mentali l’ha mai portata
a pensare al suicidio?
9. Ci sono momenti in cui pensa che sarebbe meglio per la persona malata
essere morta?

Gli autori riportano la difficoltà di delimitare le tematiche legate allo stigma della
famiglia rispetto a quelle del carico assistenziale soggettivo. L’83% dei familiari
rispondeva positivamente ad una o più domande relative al peso psicologico
dello stigma associativo. Un’alta proporzione di familiari (34%) riferiva che la
malattia mentale del paziente aveva compromesso la loro possibilità di farsi amicizie
ed aveva influenzato le relazioni con gli altri, portandoli a sviluppare dei
problemi psichiatrici (40% del campione). Il 18% dei familiari riferiva di aver
vissuto momenti in cui aveva pensato che sarebbe stato meglio che il paziente
fosse morto ed il 10% del campione aveva elaborato un’ideazione suicidaria in
relazione alla situazione di malattia del familiare vissuta come troppo stressante.
Riguardo al tipo di relazione con il paziente, più spesso i coniugi (in prevalenza
maschi) riferivano di non aver potuto coltivare le proprie compagnie, riportando
episodi frequenti in cui si erano augurati che il/la paziente non fosse mai nato/a
o che non lo/a avessero mai incontrato. Al contrario, con una frequenza inferiore
rispetto ai genitori, ai figli ed ai fratelli partecipanti allo studio, i coniugi
esprimevano l’opinione che sarebbe stato meglio per il paziente essere morto.
Il 65% dei familiari riferiva di essere stato aiutato nel sostenere il carico assistenziale
da altri membri della famiglia e da amici stretti, più raramente dagli
operatori dei servizi psichiatrici, rispetto ai quali durante gli incontri percepivano
un senso di inferiorità, stigmatizzazione e segnali di scarsa volontà di cooperazione
nei loro confronti 55 .
Il riscontro di un alto livello di sofferenza psicologica fra i familiari di persone
affette da disturbi mentali gravi, secondo gli autori, conferma quanto riportato
in precedenti studi 56,57 sulle reazioni psicologiche dei familiari di persone ricoverate
in reparti di psichiatria: il 75% dei familiari, in relazione ai sintomi dei
pazienti, aveva un’alta probabilità di presentare un disturbo psichiatrico, con
una netta riduzione del funzionamento sociale, in particolare nell’area delle attività
ricreative e del tempo libero 56 , con un perdurare per il 40% dei familiari di
tale situazione al follow-up ad un anno 57 . Un precedente studio di Östman e
Hansson 58 aveva evidenziato una relazione fra la salute mentale del familiare ed
il carico assistenziale familiare, la partecipazione all’assistenza ed il supporto
dei bisogni del familiare stesso. I familiari che non avevano problemi di salute
mentale vivevano in maniera più autonoma, erano più soddisfatti del trattamento
del paziente e fornivano una valutazione più positiva della qualità dei servizi
psichiatrici. Östman e Kjellin 55 concludono che, con ogni probabilità, i familiari
con disturbi mentali vivono, dunque, con maggiore impatto e sofferenza il problema
della stigmatizzazione, riportando come essenziali trattamenti psichiatrici
che tengano conto anche del loro benessere.
L’UTILIZZO DI FOCUS GROUP PER VALUTARE
LO STIGMA “DI CORTESIA”
Schulze e Angermeyer 59 hanno impiegato un’interessante tecnica per valutare
concrete esperienze di stigmatizzazione vissute dai pazienti e testimoniate da
familiari ed operatori della salute mentale, definite col termine grazioso di “stigma
di cortesia” 26 . Il campione di più di 80 persone, rappresentato da 3 gruppi
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
207

208
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
(pazienti, loro familiari e membri di associazioni ed operatori psichiatrici), ha
partecipato a sedute condotte con la tecnica del focus group.
I focus group sono gruppi di discussione con 8-12 partecipanti; il moderatore
indirizza una serie di tematiche (foci) ed assicura che la discussione prosegua
senza ostacoli, con una minima interferenza in modo che la comunicazione sia
quanto più possibile vicino a quella delle naturali interazioni sociali.
Le sedute, condotte sulla base delle tematiche riportate nella tabella IV,
video-registrate e trascritte, sono state valutate sulla base dell’identificazione
di categorie principali di tematiche di interesse per i familiari. L’analisi di
queste sedute ha messo in evidenza 4 dimensioni dello stigma sociale che
includono:
1. interazioni interpersonali, con riferimento allo stigma e alla discriminazione
vissuta nel contesto delle relazioni sociali;
2. immagine popolare, pubblica della malattia mentale, con riferimento agli
stereotipi sulla malattia mentale sostenuti a livello popolare e disseminati
dai mass media;
3. discriminazione strutturale, intesa principalmente quale scarsa qualità dei
servizi di salute mentale, con assenza di assistenza territoriale, carenza di
supporto nelle situazioni di crisi e, di conseguenza, iniqua distribuzione
di risorse nel sistema sanitario;
4. accesso ai ruoli sociali, inteso quale difficoltà ad avere un lavoro e ruoli
professionali.
Per tutti e 3 i gruppi, la dimensione più rilevante dello stigma e della discri-
Tabella IV. Linee-guida dei focus group per valutare le esperienze di stigmatizzazione
di persone affette da schizofrenia 55 .
ESPERIENZE STIGMATIZZANTI
Domande aperte:
Che cosa è cambiato per lei da quando ha cominciato a presentare i primi sintomi
della sua malattia, la schizofrenia? Mi riporti fatti ed episodi concreti che lei ha
vissuto.
(se necessario, indagare su: lavoro, famiglia, amici, scuola e vita di tutti i giorni)
Ulteriori domande (in alternativa):
Ci sono state situazioni in cui si è sentito escluso o non compreso?
(se necessario, indagare su: quando? dove? mi può descrivere la situazione?
e in altre situazioni, oltre a quelle che mi ha già descritto?)
Ha detto a qualcuno che lei soffre di schizofrenia?
(se necessario, indagare su: a chi? quando? perché? perché no?)
Come hanno reagito le persone quando lei ha detto di aver scoperto di essere
stato colpito dalla schizofrenia?
(se necessario, indagare su: isolamento, interesse, pettegolezzi, supporto)

minazione era incentrata sulle relazioni sociali, che per i pazienti rappresentava
quasi il 50% della propria esperienza di stigmatizzazione. Nei 3 gruppi emergevano,
comunque, alcune differenze in ognuna delle dimensioni, con una
maggiore percezione stigmatizzante per i membri delle associazioni e per gli
operatori psichiatrici della rappresentazione pubblica della malattia mentale.
Se l’esperienza della stigmatizzazione dei pazienti era, infatti, dominata dalla
sofferenza per la perdita dei contatti sociali e dalle modificazioni che la
malattia comportava nella loro percezione sociale, i familiari percepivano
che i pazienti erano particolarmente discriminati in merito ai trattamenti che
ricevevano soprattutto in relazione alla migliore qualità assistenziale riservata
alla persone con malattie fisiche 59 .
Specificamente indirizzato al cosiddetto stigma familiare “di cortesia”, lo
studio di Angermeyer et al. 60 , che ha analizzato lo stigma dalla prospettiva di
122 familiari di persone affette da schizofrenia, con la stessa tecnica del
focus group, ha confermato tali dati da parte dei familiari. Contrariamente
alle precedenti ricerche, la discriminazione e le difficoltà incontrate dai familiari
di persone affette da schizofrenia andavano ben al di là delle sole
dimensioni delle interazioni interpersonali e dell’accessibilità ai ruoli sociali.
Lo studio metteva, infatti, in evidenza che i familiari riscontravano stigmatizzazione
anche nella altre due dimensioni: discriminazione strutturale e rappresentazione
pubblica della malattia mentale. Le stesse istituzioni “psichiatriche”
venivano identificate come principali fonti di stigma. Nelle sedute,
inoltre, i familiari suggerivano numerosi interventi anti-stigma, che i ricercatori
hanno raggruppato in 5 categorie principali: strategie di comunicazione,
supporto per le persone affette e per i loro familiari, cambiamenti nelle
modalità di erogazione dell’assistenza psichiatrica, psicoeducazione e, infine,
formazione, controllo e supervisione 60 .
STIGMA ED EXPRESSED EMOTION IN CINA
In Cina, le convinzioni sulle cause della schizofrenia rafforzano lo stigma già
rilevante nei confronti del disturbo, considerato sinonimo di comportamenti
destruenti e di percepita pericolosità 48 . La “visione morale” cinese 61 considera
la malattia mentale come una punizione per un cattivo comportamento di
un antenato o per l’attuale condotta deviante della famiglia. Nelle aree rurali,
la frequente associazione della malattia mentale con forze spirituali malevoli
induce molte famiglie a chiedere aiuto agli sciamani 62 .
Nelle aree urbane, i fattori psicosociali, in particolare la rottura di rapporti
con la famiglia, sono ritenuti la spiegazione popolare più frequente della
schizofrenia 63 e le credenze sulla trasmissione genetica della malattia portano
alla discriminazione dei membri della famiglia del paziente. Ognuna di
queste convinzioni sulle cause della malattia implica che c’è qualcosa di
patologico nella famiglia, sia che questa patologia si riscontri nel comportamento
degli antenati o nel comportamento attuale, nel “fato”, nella modalità
con cui si stabiliscono e mantengono relazioni familiari, sia che questa patologia
risieda nel corredo genetico 61 .
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
209

210
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
Uno studio, piuttosto originale, effettuato in Cina 61 ha indagato in maniera specifica
lo stigma e l’expressed emotion (emozione espressa, EE) 64-66 , in un
ampio campione che includeva pazienti affetti da schizofrenia ed i loro familiari.
L’EE costituisce un indice di valutazione del clima emotivo familiare, attraverso
un’intervista semi-strutturata, la Camberwell Family Interview (CFI),
somministrata al familiare-chiave, ovvero al familiare che trascorre più tempo
con il paziente, il caregiver principale. Tale misura, in grado di valutare le
caratteristiche dell’ambiente familiare con l’identificazione di fattori di rischio
per la ricaduta del paziente (gli atteggiamenti di critica, di rifiuto e di ipercoinvolgimento
emotivo) e di fattori di protezione (gli apprezzamenti positivi e gli
atteggiamenti di calore e di supporto emotivo nei confronti del paziente), aveva
messo in evidenza come i familiari potevano influenzare il decorso della
malattia di un loro familiare affetto da schizofrenia 67 .
Gli autori 61 hanno operazionalizzato l’effetto globale dello stigma e della discriminazione
sulla vita dei pazienti e dei loro familiari, quale effetto combinato di
4 esperienze legate allo stigma:
1. la frequenza e l’intensità di commenti e comportamenti svalutanti da parte
degli altri, vissuti dal paziente e dai suoi familiari;
2. il grado di ingiustificate restrizioni esterne (a giudizio del rispondente) sulle
attività del paziente e dei suoi familiari;
3. il livello di auto-restrizione delle attività del paziente e dei suoi familiari
dovute alla paura dello stigma ed alla discriminazione;
4. l’intensità delle reazioni emotive dei pazienti e dei familiari alla paura della
stigma e della discriminazione paventata o di fatto vissuta.
Sono state condotte 1491 interviste con 952 familiari di 605 pazienti affetti da
schizofrenia, provenienti da 5 città cinesi nell’arco di 2 anni. Ai familiari è stata
somministrata la CFI nella sua versione cinese, CFI-CV 68 , integrata da 10
domande aperte sullo stigma (tabella V), valutate da somministratori esperti su
una scala a 4 punti (0 = nessun effetto; 3 = grave effetto stigmatizzante).
Lo studio condotto da Phillips et al. 61 ha messo in evidenza che molti fattori
erano correlati al grado di percezione degli effetti sullo stigma sia sul paziente
sia sulla famiglia. Il 60% dei familiari riportava effetti che andavano da moderato
a grave in merito alla stigmatizzazione del paziente; il 28% di loro riferiva
che ne venivano colpiti anche gli altri membri della famiglia. L’effetto percepito
dello stigma era maggiore nel caso che il paziente presentasse sintomi positivi,
se il familiare aveva una più alta scolarità, se la famiglia viveva in un’area urbanizzata.
Secondo Phillips et al. 61 i pazienti con una sintomatologia più vistosa
con ogni probabilità generavano risposte più negative nei membri della comunità;
in Cina tali risposte negative sono spesso indirizzate alla famiglia che è
moralmente e legalmente responsabile di controllare il comportamento dei suoi
membri. La correlazione positiva della maggior percezione della stigmatizzazione
con l’alta scolarità, in analogia con quanto riscontrato da altri studi 47,52 ,
era riferita dagli autori alle maggiori aspettative di familiari che “avevano più da
perdere”, a causa della malattia del loro congiunto. In merito al rapporto tra percezione
di stigmatizzazione ed urbanizzazione, gli autori ipotizzavano che la
maggiore percezione di stigmatizzazione fosse frutto di un più forte controllo
esterno di comunità molto popolose o della mancanza di supporto sociale, lad-

Tabella V. Domande aperte sullo stigma e la discriminazione aggiunte alla versione
cinese della Camberwell Family Interview nello studio di Phillips et al. 61 .
1. Gli altri sanno della malattia mentale del suo familiare? (se sì) Come lo
hanno scoperto?
2. Lei pensa sia meglio tenerlo segreto? Perché?
3. Se gli altri sapessero della malattia mentale, che cosa pensa che penserebbero?
4. Lei pensa che la malattia mentale sia una disgrazia? Perché?
5. Il paziente è stato rinchiuso, discriminato, malamente contenuto a causa
della malattia?
6. Il paziente è preoccupato di poter essere nuovamente discriminato?
7. La discriminazione o la paura della discriminazione ha influenzato i sentimenti
del paziente, il lavoro, lo studio, la possibilità di trovare marito/moglie,
il rispetto per se stesso o le attività sociali?
8. Gli altri membri della famiglia sono preoccupati per la discriminazione nei
confronti del paziente? Questa preoccupazione ha influenzato il loro lavoro,
le attività sociali o i loro sentimenti?
9. Gli altri membri della famiglia sono preoccupati perché potrebbero essi stessi
essere discriminati o perché sono stati discriminati dal momento che in
casa c’è una persona con una malattia mentale?
10. Questa preoccupazione su una possibile discriminazione o su una discriminazione
degli altri membri sani della famiglia ha influenzato il loro lavoro, il funzionamento
sociale, la possibilità di trovare marito/moglie o i loro sentimenti?
dove i vicini sono spesso degli estranei. Gli effetti dello stigma erano più marcati
per i pazienti maschi e per i pazienti con esordio in giovane età. In Cina nei
contesti urbani le maggiori aspettative sociali sono indirizzate ai maschi, che
per raggiungere lo status di “adulto” debbono sposarsi ed avere un buon lavoro
statale; qualora non raggiungano questi requisiti vengono, di fatto, considerati
“inferiori” 61 .
Nello studio le madri e le mogli riportavano effetti maggiori della stigmatizzazione
rispetto ai rispondenti maschi, con un maggiore impatto a livello emotivo
e sociale. L’effetto dello stigma sui familiari sani era, inoltre, maggiore in relazione
alla maggiore durata di malattia del paziente, essendo più difficile mantenere
il “segreto” per lungo tempo.
La peculiarità dello studio cinese 61 sta comunque nell’avere indagato i rapporti
tra stigma ed EE. Secondo gli autori, lo stigma, quale atteggiamento negativo
della società diretto all’individuo e alla sua famiglia, può contribuire ad influenzare
ulteriormente in maniera negativa le relazioni del sistema familiare ed
amplificare, di conseguenza, più alti livelli di EE nella famiglia 69 . Di contro, i
livelli di EE dei membri della famiglia possono influenzare la loro percezione e
la risposta allo stigma e alla discriminazione. Il risultato più rilevante dello studio
cinese di Phillips et al. 61 è fornito dalla forte relazione tra alta EE ed effetto
percepito della stigmatizzazione, sia per i pazienti sia per i familiari, rappresen-
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
211

212
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
tando il più potente predittore all’ampiezza di percezione dello stigma sulla vita
dei pazienti e dei loro familiari, come se le due variabili (alta EE e alta percezione
dello stigma) si potenziassero reciprocamente. Phillips et al. 61 propongono
interventi psicoeducazionali familiari, indirizzati a ridurre l’EE, ed interventi
cognitivi, basati sui processi che facilitino la riduzione dell’internalizzazione
destruente di valutazioni stigmatizzanti con immagini negative del sé. Gli autori
suggeriscono, inoltre, che le campagne antistigma, in genere incentrate sulla
comunità, riconsiderino con maggiore attenzione anche la percezione dello stigma
vissuto dalla persona malata e dalla sua famiglia.
NON SOLO IN CINA… UBIQUITARIETÀ DEL PROBLEMA DELLO
STIGMA FAMILIARE
Gli studi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’International Pilot Sudy
of Schizofrenia 70,71 e il Collaborative Study on Determinants of Outcome of
Severe Mental Disorders 72,73 hanno mostrato che alla ubiquitarietà della schizofrenia
non corrispondono evoluzioni simili, ma che i contesti sociali determinano
esiti sociali e clinici diversi.
A dispetto però di un miglior esito dei disturbi mentali maggiori nei paesi non
industrializzati, alla luce di studi piuttosto recenti, la vita dei familiari di persone
affette da disturbi mentali non sembra trarre alcun vantaggio da contesti rurali
tradizionali, non risultando esenti da stigmatizzazione 74-76 .
Uno studio condotto in Etiopia 74 , tramite interviste su quasi 200 familiari di persone
affette da schizofrenia e da disturbi dell’umore, ha mostrato che ben il 75%
di loro si sentiva stigmatizzato o aveva vissuto una qualche forma di stigmatizzazione
legata alla presenza di una malattia mentale di un loro membro, il 42%
temeva di essere trattato in maniera diversa dagli altri ed il 37% voleva occultare
la malattia mentale. I soggetti che appartenevano al gruppo d’età più anziana (con
più di 45 anni) e chi viveva in un contesto urbano avvertivano la stigmatizzazione
come un problema di maggiore rilevanza. Nel 27% dei casi la malattia era attribuita
a forze soprannaturali e la preghiera era indicata dal 65% dei partecipanti
allo studio come il metodo preferito per affrontare il problema 74 . Del resto, in tale
popolazione anche il problema del carico assistenziale veniva percepito come
rilevante fra i familiari di persone affette da schizofrenia, riportando quasi il 75%
dei familiari problemi economici, con difficoltà più marcate per le donne caregiver
a livello economico e lavorativo 77 . I familiari di pazienti di sesso femminile
riportavano invece un impatto più negativo della malattia a livello sociale 77 .
A Bangalore, in India, specifiche interviste destinate ad indagare lo stigma in
60 familiari di persone affette da schizofrenia hanno messo in evidenza
variabili esplicative, quali i modelli culturali di sofferenza, le cause percepite
e la precedente ricerca di aiuto 75 . La precedente ricerca di aiuto allopatico,
ovvero di metodi di cura che ricorrono a rimedi che provocano nell’organismo
effetti opposti a quelli causati dalla malattia, era associata ad un basso
livello di stigma. Ulteriori variabili esplicative erano, inoltre, rappresentate
dalla sospettosità e da comportamenti sessuali inappropriati. Le variabili
associate allo stigma percepito dalla famiglia facevano riferimento alle prati-

che matrimoniali, ai significati morali della schizofrenia e alla modalità con
cui un’efficace assistenza allopatica riduceva lo stigma 75 . Un precedente
lavoro aveva indagato quanto fosse stigmatizzante essere affetti da schizofrenia
in India sottolineando come il matrimonio, la paura di essere respinti dal
vicinato e di dover nascondere la malattia agli altri rappresentavano gli
aspetti più stigmatizzanti, mentre i familiari lamentavano sentimenti di
depressione e di dolore 78 . Il sesso femminile e la giovane età sia del paziente
sia del caregiver erano correlati ad un maggiore stigma 78 . In India sarebbero,
comunque, soprattutto le donne affette da schizofrenia ad essere stigmatizzate
non solo dalla malattia, ma dall’atteggiamento sociale nei confronti della
separazione dal marito e dal divorzio, che generalmente segue alla comunicazione
della diagnosi di malattia 79 . L’intervista condotta con 75 familiari di
donne che afferivano ad un servizio pubblico nella regione di Madras ha
rivelato che la maggioranza dei familiari riportava grave sofferenza ed esprimeva
notevoli preoccupazioni sul futuro e sulla sicurezza delle pazienti. Inoltre
l’accudimento dei figli costituiva un problema aggiuntivo, essendo lasciato
alle pazienti in assenza di ogni sostegno economico del marito 79 .
Molto recente è l’attenzione al fenomeno dello stigma delle famiglie di persone
affette da schizofrenia in Marocco 76 . Dei 100 membri familiari intervistati, il
76% ha riferito di non sapere nulla delle malattie mentali. Ad ogni modo, il problema
era considerato incurabile (39%), grave (37%), cronico (80%), fonte di
handicap (48%) e si riteneva fosse causato dall’uso di droghe (25%), da eventi
stressanti (quali conflitti e lutti, 46%), stregoneria (25%), disturbi mentali organici
(30%) e da fattori ereditari (23%). L’11% dei familiari riteneva che l’unico
modo per aiutare il paziente fosse quello di “rinchiuderlo”. Più dell’85% dei
familiari riferiva di avere una vita difficile a causa della malattia del congiunto e
ben il 72% riferiva difficoltà psicologiche causate da disturbi del sonno, difficoltà
nelle relazioni sociali e bassa qualità di vita 76 . Per gli autori, la convinzione
che le società tradizionali siano più supportive di quelle industrializzate
rispetto a chi è debole e malato deve dunque essere rivista alla luce dei loro dati
che riportano lo stigma come un carico sociale che si aggiunge a quello assistenziale
della malattia mentale. Gli autori riscontrano gli stessi risultati dei
paesi occidentali e dei paesi non-occidentali, includendo alcuni paesi arabi ed
islamici 75,76,80-84 . Anche in questi ultimi paesi le famiglie affronterebbero da
sole il problema, senza alcun sistema di protezione contro lo stigma 76 ; peraltro,
lo stigma verso i pazienti con disturbi mentali nei paesi arabi e musulmani non
starebbe in rapporto con la religione, quanto con gli aspetti culturali e sociali 85 .
Lo studio marocchino sottolinea alcune specificità transculturali: in primo
luogo, il campione incluso nello studio era rappresentato quasi esclusivamente
da maschi. Le ipotesi relative alla maggiore frequenza di ospedalizzazioni
psichiatriche per i pazienti maschi considerano il peso del tabù culturale
delle persone ospedalizzate in psichiatria, che incorrono in un rischio
maggiore di essere respinte, di non riuscire a sposarsi o di essere ripudiate e
di subire il divorzio. Inoltre, le donne sarebbero meno aggressive e pericolose
degli uomini e questo contribuirebbe ad incrementare la tolleranza della
famiglia nei loro confronti, pur in presenza di gravi crisi.
In secondo luogo, gli autori ribadivano che il carico assistenziale familiare
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
213

214
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
per le madri era, a loro parere, di gran lunga superiore rispetto ai paesi occidentali,
per via della totale dedizione delle madri marocchine ai loro figli, in
particolare se affetti da una malattia mentale della quale sono ritenute culturalmente
responsabili 76 .
Gli interventi proposti dai vari autori sono univocamente indirizzati ai familiari
e basati sulla psicoeducazione al disturbo, con grande considerazione
della scarsità delle risorse professionali e delle convinzioni popolari sulle
malattie mentali 77 .
Un intervento che migliori la comprensione dei disturbi mentali viene suggerito
anche nel recente contributo di alcuni ricercatori sudafricani 86 che hanno
indagato l’atteggiamento della comunità e la conoscenza delle malattie mentali.
In questo studio, il campione di intervistati attribuisce i disturbi psichiatrici
allo stress o alla scarsa forza di volontà della persona, con il risvolto di
ritenere che tali problemi possono essere affrontati semplicemente parlandone,
senza un aiuto medico professionale. La cattiva informazione e lo stigma
fanno sì che le persone non cerchino un aiuto professionale appropriato, evidenziando
come gli atteggiamenti e le credenze della comunità giochino un
importante ruolo nel determinare i comportamenti di richiesta d’aiuto ed il
trattamento efficace delle persone con disturbi mentali.
Il dato, che sorprendentemente emerge dall’analisi di questi studi, è quello di un
progressivo azzeramento dei vantaggi delle società rurali, tradizionali, con una
prospettiva di “globalizzazione” anche delle problematiche legate alle malattie
mentali, che hanno un impatto negativo, paragonabile a quello rilevato nelle
società industrializzate, sia sul carico assistenziale sia sullo stigma sociale sulla
persona e sui suoi familiari. L’ipotesi è quella che, anche nei paesi non industrializzati,
le difficoltà economiche e sociali, specialmente nelle aree urbane e
suburbane, avrebbero un effetto destruente sulla tolleranza e sulla solidarietà di
quelle società considerate come “tradizionali” 76 .
CONCLUSIONI
Lo stigma “associativo” o stigma “di cortesia” vissuto dai familiari di persone
affette da malattie mentali gravi rappresenta una realtà ubiquitaria, che sta progressivamente
acquistando spazio nella letteratura scientifica. Un grande impulso
allo studio di tale dimensione del disagio è stato indubbiamente fornito dall’enfasi
che l’Associazione Mondiale di Psichiatria (World Psychiatryc Association,
WPA) ha dato alla problematica dello stigma, avviando nel 1996 un articolato
programma per combattere lo stigma e la discriminazione causati dalla
schizofrenia, atteggiamenti che purtroppo sono diffusi, seppur in diversa misura
in tutte le regioni della terra 87 .
Al fine di contrastare e prevenire il fenomeno dello stigma, il programma
della WPA si era posto alcuni obiettivi fra cui quelli di:
1. aumentare la conoscenza sulla natura e sulle cause della schizofrenia e sulle
diverse possibilità di trattamento;
2. migliorare l’atteggiamento generale verso le persone affette da schizofrenia
e i loro familiari;

3. promuovere azioni ed iniziative che prevenissero o eliminassero la discriminazione
e il pregiudizio.
Il manuale della WPA è stato tradotto in italiano con il titolo “Schizofrenia e
cittadinanza. Manuale operativo per la riduzione dello stigma e della discriminazione”
a cura di Casacchia et al. 88 . Peraltro, nel febbraio 1999 la Clinica Psichiatrica
dell’Università di L’Aquila, in collaborazione con la Società Italiana
di Riabilitazione Psicosociale, ha promosso un convegno nazionale dal titolo
“Strategie contro lo stigma della malattia mentale” 89 , che ha visto la presenza
di numerosi partecipanti.
Il documento programmatico della WPA contiene linee-guida molto preziose
per realizzare nel modo più efficace programmi volti alla riduzione dello
stigma e della discriminazione a causa della schizofrenia sia per i pazienti sia
per i familiari; tali linee-guida a livello locale potranno essere integrate dalle
interessanti indicazioni operative che gli studi riportati suggerivano.
Va, comunque, ribadito che lo stigma sociale può essere superato non soltanto
attraverso campagne informative, ma anche e soprattutto garantendo agli
utenti e alle loro famiglie una maggiore accessibilità ai servizi, informazioni
chiare sulla malattia, risposte adeguate ai bisogni più urgenti, una migliore
qualità dei trattamenti psichiatrici e riabilitativi basati sull’evidenza scientifica,
promuovendo politiche sociali quali quelle relative all’inserimento lavorativo
delle persone pur con ridotto funzionamento sociale.
E chissà se allora la riduzione dello stigma e della discriminazione per le
persone affette da disturbi mentali gravi e per i loro familiari porterà fiori sui
comodini delle persone ricoverate e nelle loro case, come segno di cortesia,
amicizia e incoraggiamento per affrontare la malattia …
Bibliografia
1. Bromley JS, Cunningham SJ. ‘You don’t bring me flowers any more’: an investigation into
the experience of stigma by psychiatric in-patients. Psychiatr Bull 2004; 28: 371-4.
2. Corrigan PW, Penn DL. Lessons from social psychology on discrediting psychiatric stigma.
Am Psychol 1999; 54: 765-76.
3. Farina A. Stigma. In: Mueser KT, Tarrier N, eds. Handbook of social functioning in schizophrenia.
Needham Heights: Allyn and Bacon; 1998: pp 247-79.
4. Angermeyer MC, Matschinger H. Social distance towards the mentally ill: results of representative
surveys in the Federal Republic of Germany. Psychol Med 1997; 27: 131-41.
5. Crisp AH, Gelder MG, Rix S, et al. Stigmatisation of people with mental illnesses. Br J
Psychiatry 2000; 177: 4-7.
6. Chou KL, Mak KY, Chung PK, et al. Attitudes towards mental patients in Hong Kong. Int
J Soc Psychiatry 1996; 42: 213-9.
7. Lai YM, Hong CP, Chee CY. Stigma of mental illness. Singapore Med J 2001; 42: 111-4.
8. Finzen A. Der Verwaltungsrat ist schizophren. Die Krankleit und das Stigma. Bonn: Psychiatrie-Verlag;
1996.
9. Perlick DA, Rosenheck RA, Clarkin JF, et al. Stigma as a barrier to recovery: adverse
effects of perceived stigma on social adaptation of persons diagnosed with bipolar affective
disorder. Psychiatr Serv 2001; 52: 1627-32.
10. Tadros G, Jolley D. The stigma of suicide. Br J Psychiatry 2001; 179: 78.
11. Ferriman A. The stigma of schizophrenia. BMJ 2000; 320: 522.
12. Glozier N. Workplace effects of the stigmatization of depression. J Occup Environ Med
1998; 40: 793-800.
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
215

216
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
13. Link BG, Struening EL, Rahav M, et al. On stigma and its consequences: evidence from a
longitudinal study of men with dual diagnoses of mental illness and substance abuse. J Health
Soc Behav 1997; 38: 177-90.
14. Chung KF, Chan JH. Can a less pejorative Chinese translation for schizophrenia reduce
stigma? A study of adolescents’ attitudes toward people with schizophrenia. Psychiatry Clin
Neurosci 2004; 58: 507-15.
15. Allison-Bolger VY. The original sin of madness, or how psychiatrists can stigmatize their
patients. Int J Clin Pract 1999; 53: 627-30.
16. Shackle EM. Psychiatric diagnosis as an ethical problem. J Med Ethics 1985; 11: 132-4.
17. Mechanic D, Blider S, McAlpine DD. Employing persons with serious mental illness.
Health Aff (Millwood) 2002; 21: 242-53.
18. Link BG. Understanding labeling effects in the area of mental disorders: an assessment of
the effects of expectations of rejection. Am Soc Rev 1987; 52: 96-112.
19. Page S. Effects of the mental illness label in 1993: acceptance and rejection in the community.
J Health Soc Policy1995; 7: 61-8.
20. Page S. Effects of the mental illness label in attempts to obtain accommodation. Can J
Behav Sci 1977; 9: 85-90.
21. Rosenfield S. Labelling mental illness: the effects of received services and perceived stigma
on life satisfaction. Am Soc Rev 1997; 62: 660-72.
22. Mechanic D, McAlpine D, Rosenfield S, et al. Effects of illness attribution and depression on
the quality of life among persons with serious mental illness. Soc Sci Med 1994; 39: 155-64.
23. Link BG, Struening EL, Neese-Todd S, et al. Stigma as a barrier to recovery: the consequences
of stigma for the self-esteem of people with mental illnesses. Psychiatr Serv 2001;
52: 1621-6.
24. Dickerson FB, McNary SW, Brown CH, et al. Somatic healthcare utilization among adults
with serious mental illness who are receiving community psychiatric services. Med Care
2003; 41: 560-70.
25. Yarrow MR, Clausen JA, Robbins PR. The social meaning of mental illness. J Soci Issues
1955; 11: 33-48.
26. Goffman E. Stigma: notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs, NJ:
Prentice-Hall; 1963.
27. Mehta S, Farina A. Associative stigma: perceptions of the difficulties of college-aged children
of stigmatized fathers. J Soc Clin Psychol 1988; 7: 192-202.
28. Kreisman DE, Joy VD. Family response to the mental illness of a relative: a review of the
literature. Schizophr Bull 1974; 10: 34-57.
29. Kuipers L, Bebbington P. Relatives as a resource in the management of functional illness.
Br J Psychiatry 1985; 147: 465-70.
30. Brown A. The burden of care: the impact of functional psychiatric illness on the patient’s
family. Br J Psychiatry 1987; 151: 128.
31. Fadden G, Bebbington P, Kuipers L. The burden of care: the impact of functional psychiatric
illness on the patient’s family. Br J Psychiatry 1987; 150: 285-92.
32. Perlick D, Clarkin JF, Sirey J, et al. Burden experienced by care-givers of persons with
bipolar affective disorder. Br J Psychiatry 1999; 175: 56-62.
33. Magliano L, Fadden G, Economou M, et al. Family burden and coping strategies in schizophrenia:
1-year follow-up data from the BIOMED I study. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol
2000; 35: 109-15.
34. Perlick DA, Rosenheck RA, Clarkin JF. Impact of family burden and affective response
on clinical outcome among patients with bipolar disorder. Psychiatr Serv 2004; 55: 1029-35.
35. Willis MJ. The impact of schizophrenia on families: one mother’s point of view.
Schizophr Bull 1982; 8: 617-9.
36. Lanquetot R. First person account: on being daughter and mother. Schizophr Bull 1988;
14: 337-41.
37. Anonimo. First person account: life with a mentally ill spouse. Schizophr Bull 1994; 20:
227-9.
38. Freeman HE, Simmons OG. Feelings of stigma among relatives of former mental patients.
Social Problems 1961; 8: 312-21.

39. Thompson EH, Doll W. The burden of families coping with the mentally ill: an invisible
crisis. Family Relations 1982; 31: 379-88.
40. Wahl OF, Harman CR. Family views of stigma. Schizophr Bull 1989; 15: 131-9.
41. Wahl OF, Lefkowits JY. Impact of a television film on attitudes toward mental illness.
Am J Community Psychol 1989; 17: 521-8.
42. Wahl OF. Mental health consumers’ experience of stigma. Schizophr Bull 1999; 25: 467-78.
43. Marshall TB, Solomon P. Releasing information to families of persons with severe mental
illness: a survey of NAMI members. Psychiatr Serv 2000; 51: 1006-11.
44. Weinberg TS, Volger CC. Wives of alcoholics: stigma management and adjustements to
husbands-wife interaction. Deviant Behaviour 1990; 11: 331-43.
45. Lefley H. Impact of mental illness in families of mental health professionals. J Nerv Ment
Dis 1987; 175: 613-9.
46. Burk JP, Sher KJ. Labeling the child of an alcoholic: negative stereotyping by mental
health professionals and peers. J Stud Alcohol 1990; 51: 156-63.
47. Phelan J, Bromet E, Link B. Psychiatric illness and family stigma. Schizophr Bull 1998;
24: 115-26.
48. Link BG, Cullen FT, Frank J, et al. The social rejection of former mental patients: understanding
why label matter. Am J Sociol 1987; 92: 1461-500.
49. Freeman HE. Attitudes toward mental illness among relatives of former patients. Am
Sociol Rev 1961; 26: 59-66.
50. Dohrenwend BP, Chin-Shong E. Social status and attitudes toward psychological disorders:
the problem of tolerance of deviance. Am Sociol Rev 1967; 32: 417-33.
51. Schooler N, Hogarty G, Weissman MM. Social Adjustment Scale II (SAS II). In: Hargreaves
WA, Attkisson CC, Sorenson JE, eds. Resource Materials for Community Mental Health
Program Evaluators. Washington DC: U.S. Government Printing Office, DHEW pub. No.
(ADM) 79-328; 1979: pp 290-302.
52. Angermeyer MC, Link BG, Majcher-Angermeyer A. Stigma perceived by patients attending
modern treatment settings. Some unanticipated effects of community psychiatry reforms.
J Nerv Ment Dis 1987; 175: 4-11.
53. Struening E, Perlick, D, Link, B, et al. The extent to which caregivers believe most people
devalue consumers and their families. Psychiatr Serv 2001; 52: 1633-8.
54. Link BG, Phelan JC, Bresnahan M, et al. Public conceptions of mental illness: labels, causes,
dangerousness, and social distance. Am J Public Health 1999; 89: 1328-33.
55. Östman M, Kjellin L. Stigma by association: psychological factors in relatives of people
with mental illness. Br J Psychiatry 2002; 181: 494 -8.
56. Scottish Schizophrenia Research Group. The Scottish First Episode Schizophrenia Study.
IV. Psychiatric and social impact on relatives. Br J Psychiatry 1987; 150: 340-4.
57. Scottish Schizophrenia Research Group. The Scottish First Episode Schizophrenia Study.
V. One-year follow-up. Br J Psychiatry 1988; 152: 470-6.
58. Östman M, Hansson L, Andersson K. Family burden, participation in care and mental
health: an 11-year comparison of the situation of relatives to compulsorily and voluntarily
admitted patients. Int J Soc Psychiatry 2000; 46: 191-200.
59. Schulze B, Angermeyer MC. Subjective experiences of stigma. A focus group study of
schizophrenic patients, their relatives and mental health professionals. Soc Sci Med 2003; 56:
299-312.
60. Angermeyer MC, Schulze B, Dietrich S. Courtesy stigma: a focus group study of relatives
of schizophrenia patients. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2003; 38: 593-602.
61. Phillips MR, Pearson V, Li F, et al. Stigma and expressed emotion: a study of people with
schizophrenia and their family members in China. Br J Psychiatry 2002; 181: 488-93.
62. Li SX, Phillips MR. Witch doctors and mental illness in mainland China: a preliminary
report. Am J Psychiatry 1990; 147: 221-4.
63. Phillips MR, Li YY, Stroup TS, et al. Causes of schizophrenia reported by patients’
family members in China. Br J Psychiatry 2000; 177: 20-5.
64. Vaughn C, Leff J. The measurement of expressed emotion in the families of psychiatric
patients. Br J Soc Clin Psychol 1976; 15: 157-65.
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
NÓOς
3/4:2005; 197-218
217

218
NÓOς
M. CASACCHIA - R. RONCONE
LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN
DISTURBO MENTALE E DEI FAMILIARI
65. Kavanagh DJ. Recent development in Expressed Emotion and schizophrenia. Br J Psychiatry
1992; 160: 601-20.
66. Koenigsberg HW, Handley R. Expressed emotion: from predictive index to clinical construct.
Am J Psychiatry 1986; 143: 1361-73.
67. Leff J, Kuipers L, Berkowitz R, et al. Life events, relatives’ expressed emotion and maintenance
neuroleptics in schizophrenia relapse. Psychol Med 1983; 13: 799-806.
68. Phillips MR, Xiong W. Expressed emotion in mainland China: Chinese families with schizophrenic
patients. Int J Ment Health 1995; 24: 54-75.
69. Greenley J. Social control and expressed emotion. J Nerv Ment Dis 1986; 174: 24-30.
70. Organizzazione Mondiale della Sanità. Report of the International Pilot Study of Schizophrenia.
Organizzazione Mondiale della Sanità: Ginevra, 1973.
71. Organizzazione Mondiale della Sanità. Schizophrenia. An international follow-up study.
Whiley: Chichester, 1979.
72. Jablensky A, Sartorius N, Ernberg G, et al. Schizophrenia: manifestations, incidence and
course in different cultures. A WHO ten country study. Psychol Med 1992; 22 (Monogr Suppl
20): 1-97.
73. Leff J, Sartorius N, Jablensky A, et al. The International Pilot Study of Schizophrenia:
five-year follow-up findings. Psychol Med 1992; 22: 131-45.
74. Shibre T, Negash A, Kullgren G, et al. Perception of stigma among family members of
individuals with schizophrenia and major affective disorders in rural Ethiopia. Soc Psychiatry
Psychiatr Epidemiol 2001; 36: 299-303.
75. Raguram R, Raghu TM, Vounatsou P, et al. Schizophrenia and the cultural epidemiology
of stigma in Bangalore, India. J Nerv Ment Dis 2004; 192: 734-74.
76. Kadri N, Manoudi F, Berrada S, et al. Stigma impact on Moroccan families of patients
with schizophrenia. Can J Psychiatry 2004; 49: 625-9.
77. Shibre T, Kebede D, Alem A, et al. Schizophrenia: illness impact on family members in a
traditional society-rural Ethiopia. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2003; 38: 27-34.
78. Thara R, Srinivasan TN. How stigmatising is schizophrenia in India? Int J Soc Psychiatry
2000; 46: 135-41.
79. Thara R, Kamath S, Kumar S. Women with schizophrenia and broken marriages doubly
disadvantaged? Part II: family perspective. Int J Soc Psychiatry. 2003; 49: 233-40.
80. Chowdhury AN, Sanyal D, Bhattacharya A, et al. Prominence of symptoms and level of
stigma among depressed patients in Calcutta. J Indian Med Assoc 2001; 99: 20-3.
81. Raguram R, Weiss MG, Channabasavanna SM, Devins GM. Stigma, depression, and
somatization in South India. Am J Psychiatry 1996; 153: 1043-9.
82. Weiss MG, Jahdhav S, Raguram R, Vounatsou P, Littlewood P. Psychiatric stigma cross
cultures: local validation in Bangalore and London. Anthropol Med 2001; 8: 71-87.
83. Shurka E. Attitudes of Israeli Arabs towards the mentally ill. Int J Soc Psychiatry 1983;
29: 101-10.
84. Murphy JM. Psychiatric labeling in cross-cultural perspective. Science 1976; 191: 1019-28.
85. Haj-Yahia MM. Attitudes towards mentally ill people and willingness to employ them in
Arab society. Int Sociol 1999; 14: 173-93.
86. Hugo CJ, Boshoff DE, Traut A, Zungu-Dirwayi N, Stein DJ. Community attitudes toward
and knowledge of mental illness in South Africa. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2003;
38: 715-9.
87. Sartorius N. Fighting schizophrenia and its stigma. A new World Psychiatric Association
educational programme. Br J Psychiatry 1997; 170: 297.
88. Casacchia M, Pioli R, Rossi G. Schizofrenia e cittadinanza. Manuale operativo per la riduzione
dello stigma e della discriminazione. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore; 2001.
89. Casacchia M, Arduini L, Roncone R. Strategie contro lo stigma della malattia mentale.
Atti del Convegno Nazionale, L’Aquila 19-20 febbraio, 1999. L’Aquila: Gruppo Tipografico
Editoriale; 2000.