È cambiata la prognosi della fibrosi cistica? - Primula Multimedia

Sergio Zuffo
Azienda Ospedaliera “A. Meyer”, Ospedale Pediatrico - Firenze
La riabilitazione respiratoria a domicilio
Respiratory rehabilitation at home
Parole chiave: fisioterapia, fibrosi cistica, riabilitazione, cure domiciliari, autogestione malattia
Key words: physiotherapy, cystic fibrosis, rehabilitation, home care, self-management
Riassunto. In FC è necessario, in seguito ad un’attenta valutazione e ad un’analisi dei problemi, pianificare un programma fisioterapico
individualizzato che tenga conto degli scopi specifici, dell’espressività della malattia, del contesto, della motivazione dei
pazienti, della loro possibilità di aderenza ai programmi. È fondamentale una strategia corretta per l’autogestione della malattia
scegliendo tecniche fisioterapiche che portino più precocemente possibile all’autonomia, non esautorare i genitori e incoraggiare
i pazienti valorizzando la famiglia e il paziente e accettandone i limiti. Nella realtà sono relativamente poche le situazioni
che richiedono un intervento dei fisioterapisti che lavorano sul territorio. Piuttosto che un protocollo rigido vengono date
risposte ai bisogni individuali rispettando le preferenze dei pazienti. I fisioterapisti dei Centri entrano in contatto quindi con i
colleghi del territorio e pianificano un programma. Devono essere mantenuti necessariamente rapporti di scambio tra la realtà
territoriale e quella ospedaliera per concordare i programmi, per informazioni sull’andamento della malattia, per le esperienze
vissute più da vicino nella realtà quotidiana.
Summary. In CF it is necessary to plan, after a careful evaluation and an analysis of problems, an individualized physiotherapy regimen
focusing on the specific aims, on the manifestation of the disease, on the context, on the patients’ motivation, and on their adherence
to programs. A correct strategy is essential for self-management and should from the very beginning introduce elements that
involve the child’s participation; this means choosing physiotherapic techniques that quickly lead to self management, that do not wear
out but encourage the parents, that make the most of the family and of the patient, while accepting the limits of the condition.Actually,
situations requiring physiotherapists to work on the territory area are few. The preference is to give individual answers following the
patients’ needs rather than to use a strict protocol. The physiotherapists of the Centres collaborate locally with their colleagues and
arrange a physiotherapic programme. Interchangeable connections between the community reality and the hospital guarantee the
efficient planning of programmes, the exchange of information on the course of the illness and of daily life experiences.
Il mandato
Il documento di consenso europeo sugli standard di
cura per le persone con fibrosi cistica (1) - FC -
afferma che “La fibrosi cistica è una malattia complessa
che richiede un approccio olistico al trattamento.
La care offerta da un Centro FC da parte di un
team di operatori professionali esperti è essenziale per
un management ottimale dei pazienti che vi afferiscono
e per i risultati.” E ancora “La care implica frequenti
valutazioni cliniche e un monitoraggio per le complicanze,
da parte dei medici e da parte di altri operatori
sanitari specificatamente formati nel management
della FC e negli interventi di trattamento precoce.”
Pneumologia Pediatrica 2005; 20: 45-51
In campo pediatrico è da diversi anni assodato che
lo scopo della riabilitazione, in senso lato, sia quello
di incrementare al massimo il potenziale individuale
di ciascun bambino attraverso un approccio olistico
che abbracci il bambino nella sua totalità, la famiglia,
il setting naturale dove il bambino vive, impara, gioca
(2). Ciò non nega che, come in tutti gli atti “sanitari”,
la pertinenza, l’indicazione corretta è fondamentale.
Così è per la fisioterapia, respiratoria e non, e
bisogna avere chiari gli scopi specifici di ciò che si va
a proporre ad un bambino e ai suoi genitori (o a chi
se ne prende cura), pur non dimenticando mai lo
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Accettato per la pubblicazione l’11 ottobre 2005.
Corrispondenza:TdR Sergio Zuffo, Azienda Ospedaliera “A. Meyer”, Ospedale Pediatrico, Via L. Giordano 13, 50132, Firenze;
e-mail: s.zuffo@meyer.it