È cambiata la prognosi della fibrosi cistica? - Primula Multimedia

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44 Magazzù, et al. 26. Jelalian E, Stark LJ, Reynolds L, Seifer R. Nutrition intervention for weight gain in cystic fibrosis: a meta analysis. J Pediatr 1998; 132: 486-492. 27. Rosenfeld M, Casey S, Pepe M, Ramsey BW. Nutritional effects of long-term gastrostomy feedings in children with cystic fibrosis. J Am Diet Assoc 1999; 99: 191-194. 28. Colombo C, Battezzati PM. Liver involvement in cystic fibrosis: primary organ damage or innocent bystander? J Hepatol 2004; 41: 1041-1044. 29. Costa M, Potvin S, Berthiaume Y, et al. Diabetes: a major co-morbidity of cystic fibrosis. Diabetes Metab 2005; 31: 221-232. 30. Cassell E. From detached concern to empathy: humanizing medical practice. N Engl J Med 2002; 347: 1628-1629. 31. Barbour V, Kleinert S. Bridging the divide. Lancet 2001; 358: 1. BIBLIOGRAFIA
Sergio Zuffo Azienda Ospedaliera “A. Meyer”, Ospedale Pediatrico - Firenze La riabilitazione respiratoria a domicilio Respiratory rehabilitation at home Parole chiave: fisioterapia, fibrosi cistica, riabilitazione, cure domiciliari, autogestione malattia Key words: physiotherapy, cystic fibrosis, rehabilitation, home care, self-management Riassunto. In FC è necessario, in seguito ad un’attenta valutazione e ad un’analisi dei problemi, pianificare un programma fisioterapico individualizzato che tenga conto degli scopi specifici, dell’espressività della malattia, del contesto, della motivazione dei pazienti, della loro possibilità di aderenza ai programmi. È fondamentale una strategia corretta per l’autogestione della malattia scegliendo tecniche fisioterapiche che portino più precocemente possibile all’autonomia, non esautorare i genitori e incoraggiare i pazienti valorizzando la famiglia e il paziente e accettandone i limiti. Nella realtà sono relativamente poche le situazioni che richiedono un intervento dei fisioterapisti che lavorano sul territorio. Piuttosto che un protocollo rigido vengono date risposte ai bisogni individuali rispettando le preferenze dei pazienti. I fisioterapisti dei Centri entrano in contatto quindi con i colleghi del territorio e pianificano un programma. Devono essere mantenuti necessariamente rapporti di scambio tra la realtà territoriale e quella ospedaliera per concordare i programmi, per informazioni sull’andamento della malattia, per le esperienze vissute più da vicino nella realtà quotidiana. Summary. In CF it is necessary to plan, after a careful evaluation and an analysis of problems, an individualized physiotherapy regimen focusing on the specific aims, on the manifestation of the disease, on the context, on the patients’ motivation, and on their adherence to programs. A correct strategy is essential for self-management and should from the very beginning introduce elements that involve the child’s participation; this means choosing physiotherapic techniques that quickly lead to self management, that do not wear out but encourage the parents, that make the most of the family and of the patient, while accepting the limits of the condition.Actually, situations requiring physiotherapists to work on the territory area are few. The preference is to give individual answers following the patients’ needs rather than to use a strict protocol. The physiotherapists of the Centres collaborate locally with their colleagues and arrange a physiotherapic programme. Interchangeable connections between the community reality and the hospital guarantee the efficient planning of programmes, the exchange of information on the course of the illness and of daily life experiences. Il mandato Il documento di consenso europeo sugli standard di cura per le persone con fibrosi cistica (1) - FC - afferma che “La fibrosi cistica è una malattia complessa che richiede un approccio olistico al trattamento. La care offerta da un Centro FC da parte di un team di operatori professionali esperti è essenziale per un management ottimale dei pazienti che vi afferiscono e per i risultati.” E ancora “La care implica frequenti valutazioni cliniche e un monitoraggio per le complicanze, da parte dei medici e da parte di altri operatori sanitari specificatamente formati nel management della FC e negli interventi di trattamento precoce.” Pneumologia Pediatrica 2005; 20: 45-51 In campo pediatrico è da diversi anni assodato che lo scopo della riabilitazione, in senso lato, sia quello di incrementare al massimo il potenziale individuale di ciascun bambino attraverso un approccio olistico che abbracci il bambino nella sua totalità, la famiglia, il setting naturale dove il bambino vive, impara, gioca (2). Ciò non nega che, come in tutti gli atti “sanitari”, la pertinenza, l’indicazione corretta è fondamentale. Così è per la fisioterapia, respiratoria e non, e bisogna avere chiari gli scopi specifici di ciò che si va a proporre ad un bambino e ai suoi genitori (o a chi se ne prende cura), pur non dimenticando mai lo 45 Accettato per la pubblicazione l’11 ottobre 2005. Corrispondenza:TdR Sergio Zuffo, Azienda Ospedaliera “A. Meyer”, Ospedale Pediatrico, Via L. Giordano 13, 50132, Firenze; e-mail: s.zuffo@meyer.it
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