Scarica l'intera rivista in formato .pdf - Superabile.it

Redazione: Piazza Cavour 17 - 00193 Roma • Poste Italiane spa – Spedizione in abbonamento postale 70% - Roma
12/dicembre 2012 1/gennaio 2013
MAGAZINE
L’INCHIESTA
Vite di uomini
non illustri
INSUPERABILI
John Elder Robison
Come ho sconfitto
l’Asperger
Fiamma Satta
Cronache di ordinaria
inciviltà
SPORT
È l’uomo bionico
l’atleta del futuro?

EDITORIALE
di Mario Carletti
Direttore Centrale Riabilitazione e Protesi, Inail
Altri sguardi per Natale.
Regalandoci speranza
Arriva Natale, il nostro (come rivista) primo compleanno e ci lanciamo nella
prima grande inchiesta: Vite di uomini non illustri. Tre temi belli e interessanti
a mia disposizione, ugualmente degni di avere un editoriale tutto per
loro, ma lo spazio è quello che è, nonostante il numero doppio.
Spero non mi manchi il dono della sintesi e vi voglio dire di tutto un po’, sia però
ben chiaro che queste parole dovete immaginarvele liofilizzate, cioè contenute
nella spazio ma che nascondono dentro di loro la potenzialità di discorsi ben
più ampi e organizzati.
Un bel grazie a tutto il team di SuperAbile: niente nomi, hanno tutti
un’enorme importanza e portano tutti acqua alla fonte della “causa” comune.
Grazie perché si è lavorato in serenità, in modo costruttivo e aperto,
senza barriere di nessun tipo (e ci mancherebbe anche… proprio da noi). La
rivista, a detta dei nostri lettori (e quindi non ci guardiamo allo specchio), è
gradita, spinge alla partecipazione, coinvolge, stimola il confronto, insomma
piace. Buona partenza, quindi, ma soprattutto grande stimolo per tutti noi a
continuare e a migliorare.
Ecco quindi perché ci lanciamo nella novità della maxi-inchiesta.
Tutte le vite sono illustri, anche quelle che a prima vista non lo sembrerebbero. Dipende
dall’occhio che le guarda, dal punto di vista, dalla chiave di lettura; non sono
quindi “illustri” a prescindere. Circa undici approfondimenti, una cinquantina
di personaggi, un grande lavoro di ricerca, tanti spunti per una bella carrellata che
invoglia alla lettura e a fare un regalo di Natale intelligente... Quando l’avrete letta,
ne sarete convinti ancor di più.
Per concludere, il Natale: quello dei bambini, delle famiglie, del riposo,
della condivisione. A ben guardare, in questo momento da festeggiare non
ci sarebbe molto. Ma forse proprio per questo, quando incomincia a mancare qualcosa
in più del superfluo per tante famiglie, ci si rende ancora più conto del valore
delle cose. Soprattutto di quelle più semplici e che mai dovrebbero essere date
per scontate. Può essere un’opportunità per far capire, a chi si affaccia ora alla vita,
come siano importanti i comportamenti civili e civici per il bene di tutti noi.
Mi piacerebbe chiedere a Babbo Natale una sola cosa: la speranza, una prospettiva
positiva e serena. Solo così si può affrontare la burrasca, anche perfetta, con cuore
leggero.
Auguri a tutti voi da tutti noi.
3
Questa illustrazione e tutte
quelle dell’inchiesta sono
di Sabrina Lupacchini (Sasette.it)

SommArio
Superabile Magazine
Anno I - numero dodici, dicembre
2012 / Anno II - numero uno,
gennaio 2013
Direttore: Mario Carletti
In redazione: Antonella Patete,
Laura Badaracchi e Diego Marsicano
Direttore responsabile: Stefano
Trasatti
Hanno collaborato: Eleonora
Camilli, Stefano Caredda, Carla
Chiaramoni, Giorgia Gay, Chiara
Ludovisi, Elena Marchese, Laura
Pasotti, Michela Trigari di Redattore
Sociale; Franco Bomprezzi; Erica
Battaglia, Antonello Giovarruscio,
Rosanna Giovèdi, Giovanni Sansone,
Francesca Tulli e Antonio Vitale del
Consorzio sociale Coin
Progetto grafico: Giulio Sansonetti
Editore: Istituto Nazionale
per l’Assicurazione contro
gli Infortuni sul Lavoro
Redazione: Superabile Magazine
c/o agenzia di stampa
Redattore Sociale, Piazza
Cavour 17 - 00193 Roma, E-mail:
superabilemagazine@inail.it
Stampa: Tipografia Inail, Via
Boncompagni 41 - 20139 Milano
Autorizzazione del Tribunale di
Roma numero 45 del 13/2/2012
Un ringraziamento, per averci
gentilmente concesso l’uso delle
foto, a Stefano Coppari e Nazzareno
Polini (pagg. 32-37), Paolo Genovesi
(pag. 43), Ticon Blu (pagg. 46-47),
associazione Lumen Project (pagg.
48-49), Ermitage Terme Bel Air (pag.
49), Giannantonio Panigoni (pag.
55), Marco Marchese (pag. 62).
Grazie anche a Sabrina Lupacchini
per le illustrazioni dell’inchiesta.
In copertina: Jean-Michel Folon,
Le voyant © Folon / Adagp, Paris, by
Siae 2012.
EDITORIALE
3 Altri sguardi per Natale
di Mario Carletti
ACCADE CHE...
6 3 dicembre 2012: non solo
celebrazioni
7 Premio Sartori: aggiudicati
i riconoscimenti
L’INCHIESTA
12 Caro diario, ti scrivo...
E ora la mia storia è in libreria
di Antonella Patete
14 Ervas “il buono”, Verga “il cattivo”.
Quando l’autobiografia scala
le classifiche
di F.B.
26 Curarsi con la scrittura
di Laura Badaracchi
INSUPERABILI
24 Vita di un Asperger.
Il tuo talento ti salverà
Intervista a John Elder Robison
di A.P.
30 Cronache di ordinaria inciviltà
Intervista a Fiamma Satta
di L.B.
4
PORTFOLIO
32 Lule, fiori albanesi
SOTTO LA LENTE
38 Ritorno al volante. E al lavoro
di Laura Pasotti
VISTI DA VICINO
40 800.810.810. SuperAbile Inail,
buongiorno!
di Chiara Ludovisi
SPORT
42 Pistorius, e poi?
di Stefano Caredda
TEmPO LIBERO
46 Quando l’horror diventa inclusivo
di Elena Marchese
VIAggI
48 Inverno, tempo di benessere
di Giorgia Gay

RITRATTI
50 Musica - Michel Petrucciani
di L.B.
50 Danza - Claire Cunningham
di C.C.
52 Cartoon - Braam Jordaan
di C.L.
53 Fotografia - Christian Rocher
di Eleonora Camilli
54 Graffiti - Stephen Wiltshire
di Michela Trigari
55 Narrativa - Barbara Garlaschelli
di L.B.
RUBRICHE
56 Guida per tutti
Si dice mobilità, si legge autonomia
57 Inail... per saperne di più
Adattamento veicoli.
La normativa per gli assicurati
58 Scuola
Disturbi dell’apprendimento
59 Lavoro
Invalidità totale e inserimento
60 L’esperto risponde
Bagni, Ausili
PINZILLACCHERE
61 Sott’acqua con Sue Austin
62 Parco giochi inclusivo: a Treviolo
“Senza nome”. Caffè in Lis
63 Il francobollo del mese
Evviva il wheelchair rugby
di Gian Piero Ventura Mazzuca
64 Il pranzo della domenica
Osteria 99
di Carla Chiaramoni
Natale solidale: con la ricerca
scientifica
65 Le parole per dirlo
Badante
di Franco Bomprezzi
La quotidianità che non ti aspetti.
In una campagna sul web
DULCIS IN FUNDO
66 Strissie - I pupassi
di Adriana Farina
e Massimiliano Filadoro
5
Nati per leggere. E per scrivere
Dedicare venti pagine a un’inchiesta non è cosa
di poco conto per una rivista che mira,
innanzitutto, a fare informazione. Soprattutto
in un’epoca, come la nostra, in cui la brevità
è un diktat e alcuni giornali misurano i propri
articoli in tempo di lettura stimato. Per questo,
prima di dare uno spazio così ampio ai volumi
scritti dalle persone disabili o dai loro familiari,
ci abbiamo pensato bene. Ma negli ultimi
mesi, mentre selezionavamo libri da recensire
nelle pagine culturali, sulle nostre scrivanie si
accumulavano sempre più testi autobiografici.
Pur non avendo un valore letterario
in senso stretto, questi volumi ci
sembravano però molto preziosi:
in quanto testimonianze
dirette di vite spesso
difficili, ma non per
questo meno ricche,
complesse, interessanti.
A guidarci in questa
appassionante
rassegna è stato il
ricordo di Giuseppe
Pontiggia, uno dei
primi scrittori a
trovare il coraggio
di raccontare la
propria esperienza
di genitore accanto
a un figlio disabile.
E proprio da una sua
precedente opera, Vite di
uomini non illustri, nasce
il titolo della nostra inchiesta.
Ci siamo interrogati anche sugli
imprevedibili scenari tecnologici che
interesseranno lo sport paralimpico
degli anni futuri. Abbiamo seguito le performance
a ruota libera di Sue Austin, che esplora i fondali
marini a bordo della sua sedia a ruote. Siamo
andati a cercare in giro per il mondo tanti artisti
che, nelle diverse espressioni creative, hanno saputo
realizzare opere di grande impatto anche grazie,
o a dispetto, della loro disabilità.

ACCADE CHE...
Con la Uildm Babbo
Natale arriva a domicilio.
Per rendere più magico il
tradizionale scambio dei
doni, la sezione milanese
dell’Unione italiana lotta
alla distrofia muscolare
organizza l’iniziativa
Babbonataleacasatua.
it. Basta una telefonata
o una e-mail e e Santa
Claus suonerà alla vostra
porta per consegnare
i regali. Il contributo
versato finanzierà le
attività dell’associazione.
Per prenotare: tel.
02/84800276 (ore
9-16, giorni feriali),
388/1765572 (ore 20-22 e
festivi), babbonatale@
uildmmilano.it.
L’EVENTO
3 dicembre 2012: non solo celebrazioni
Cerimonia significativa, in Quirinale,
il 3 dicembre scorso:
in occasione della Giornata internazionale
delle persone con
disabilità, hanno ricevuto le onorificenze
dell’Ordine al merito
della Repubblica italiana consegnate
dal presidente Giorgio
Napolitano – fra gli altri – la ballerina
Simona Atzori e l’ingegnere
Daniele Bonacini, ex atleta paralimpico
e titolare di un’azienda
che realizza protesi e ausili. Premiati
per il loro impegno nell’integrazione
e nella promozione di
una diversa abilità.
Tra coloro che hanno meritato
le medaglie-ricordo per l’attività
svolta in questi anni, anche
Enrico Lanzone, direttore del
Centro protesi Inail di Vigorso
di Budrio. «Trovarsi di fronte alla
massima autorità nazionale,
vedersi riconoscere tra i pochi
destinatari di questo onore ci
fa capire quanto il nostro Paese
conti su queste eccellenze», ha
commentato, aggiungendo:
«Essere punto di riferimento
VERONA
Al Centro polifunzionale Don Calabria la Cisl consegna il premio Flavio Cocanari
Assegnato al Centro polifunzionale Don Calabria di Verona il
premio Flavio Cocanari 2012, riconoscimento che ogni anno
la Cisl indirizza a un ente particolarmente meritevole nel campo
dell’inclusione socio-lavorativa delle persone con disabilità.
Il 3 dicembre scorso il segretario generale del sindacato, Raffaele
Bonanni, lo ha consegnato ad Alessandro Galvani, direttore
del Centro, una delle opere promosse dalla congregazione
dei Poveri servi della Divina Provvidenza. Il Centro Don Cala-
anche come polo della
salute e della sicurezza e
di una battaglia a favore
delle persone disabili
ci fa capire che abbiamo
una grande responsabilità e
opportunità: poter operare ogni
giorno in questo settore, una
funzione ormai riconosciuta
da tutti». Molte le occasioni di
dibattito in tutta Italia: a Roma
si è svolto l’incontro promosso
dalla Simfer (Società italiana di
medicina fisica e riabilitativa), con
la partecipazione del Pontificio
consiglio degli operatori sanitari
e i rappresentanti di alcune
associazioni. Alla ricorrenza
ha fatto cenno anche papa
Benedetto XVI durante l’Angelus
del 2 dicembre: «Ogni persona,
pur con i suoi limiti fisici e
psichici, anche gravi, è sempre un
valore inestimabile, e come tale
va considerata».
Sempre il 3 dicembre la campagna
di spot del Coordinamento
nazionale associazioni delle
persone con sindrome di Down
6
(CoorDown), intitolata
Integration day e realizzata
in collaborazione
con Saatchi
& Saatchi, ha conquistato
il premio “San Bernardino”
per la pubblicità socialmente
responsabile 2012, patrocinato
anche da SuperAbile Inail. Nel
progetto di comunicazione, composto
da una serie di spot (immagine
in alto) che ricalcavano la
sceneggiatura di alcune pubblicità,
gli attori originali sono stati
sostituiti da ragazzi down. Con
ottimi risultati: le richieste di informazioni
da parte di aziende
interessate a integrare persone
down sono aumentate. Fra le altre
iniziative, è stata inaugurata
all’Istituto statale per sordi di Roma
la sede della “Mediavisuale”,
dotata di emeroteca, sala lettura,
laboratori d’informatica e video
editing. In mostra opere del
maestro Ludovico Graziani e degli
allievi della “Leonardo da Vinci”,
associazione di artisti sordi e
sordociechi.
bria abbraccia le aree riabilitativa, formativa, sociale, sportiva e
ricreativa. Il premio è intitolato alla memoria del responsabile
nazionale della Cisl per le politiche sulla disabilità, talassemico,
scomparso nel 2004 a 56 anni: «È il primo sindacalista italiano
a occuparsi del problema dell’inserimento delle persone disabili.
Un punto di riferimento non solo in ambito italiano, ma a
livello europeo e internazionale», ha spiegato Silvia Stefanovichj,
responsabile disabilità della Cisl.

ROmA
La Locanda dei girasoli
rischia di chiudere
La Locanda dei Girasoli non deve chiudere: a
lanciare l’appello sono i componenti della cooperativa
sociale integrata “I girasoli”, che gestisce
lo storico ristorante del Quadraro, quartiere alla
periferia sud-est della Capitale. La crisi economica
rischia, infatti, di mettere in ginocchio un progetto
che, fin dal suo esordio nel 1999, ha saputo
coniugare cibo di qualità e inserimento lavorativo
di persone con sindrome di Down.
«È il più bel progetto sociale della città, non
solo per l’aspetto lavorativo, ma anche perché
non vive di finanziamenti pubblici – afferma il
presidente del X Municipio, Sandro Medici –. Abbiamo
bisogno dell’aiuto di tutti per salvare una
gemma preziosa del territorio».
«Non possiamo fermarci qui – sottolinea Nanni,
madre di un ragazzo down socio della cooperativa
–. Siamo un esempio per tante altre
esperienze come la nostra».
Tammy Duckworth è la prima invalida
di guerra eletta al Congresso Usa.
Pilota di elicotteri durante la guerra
in Iraq nel 2004, ha perso entrambe le
gambe a causa di una granata. Oggi
cammina grazie a due protesi e siede
nel seggio dei democratici riservato
al suo Stato, l’Illinois, lo stesso di
Obama. Nata in Thailandia 44 anni fa
da una ragazza di origine cinese e da
un marine americano, ha lavorato per
il Dipartimento federale occupandosi
proprio di reduci e veterani. «Sono
orgogliosa di servire il mio popolo», ha
commentato.
SICUREZZA
Premio Sartori, aggiudicati i riconoscimenti
Si intitola Voglio solo
sognare l’opera
vincitrice della prima
edizione del Concorso
internazionale per
cortometraggi sul
tema del lavoro sicuro,
il premio intitolato
alla memoria dell’ex
presidente dell’Inail,
Marco Fabio Sartori
(nella foto), scomparso
l’8 novembre del
2011. Ad aggiudicarsi
il riconoscimento
il ventitreenne
Riccardo Rudi, il cui
cortometraggio è stato
selezionato tra i 41
video pervenuti. Il corto
racconta un infortunio
sul lavoro avvenuto
alla tintoria Helvetia
7
di Cardano al Campo,
vicino Varese, che ha
visto come protagonista
una giovane operaia di
24 anni.
Una menzione speciale
è andata invece a
Burnout di Alessandro
Lovecchio, cortometraggio
di quasi 13 minuti
dedicato allo stress
da lavoro correlato.
È la storia di un uomo
che comprende
come questa particolare
forma di
disagio vada combattuta,
in quanto
rappresenta una
potenziale minacccia
per la stabilità personale
e per quella della
propria famiglia.
SPORT
Nasce la Nazionale calcio amputati
nata da un sogno, quello di un
È tredicenne senza una gamba di
Correggio (Reggio Emilia): Francesco
Messori voleva giocare a pallone, e
ora il suo sogno è diventato realtà. È
la Nazionale calcio amputati, che ha
visto la luce grazie all’impegno del
Centro sportivo italiano.
Il Csi, infatti, ha cambiato le
proprie regole per permettere
prima a Francesco, e poi alla
squadra, di iscriversi a tornei
Il concorso è stato
promosso dall’Organismo
paritetico provinciale
con il sostegno
della Sede Inail di Varese,
in collaborazione
con altre realtà culturali
di Busto Arsizio, paese
natale di Sartori: il Baff-
Filmfestival, l’istituto
cinematografico Michelangelo
Antonioni e la
società AlchimiaEventi.
ufficiali. Il team, che vanta anche un
gruppo su Facebook, ha già preso
contatti per un’amichevole con i
pari transalpini.
E se l’esordio di Francesco è
avvenuto a Cremona il 5 febbraio
scorso, in un quadrangolare di
calcio a cinque under 14 con la
maglia della Virtus Mandrio, quello
della Nazionale calcio amputati si è
svolto a Lenola (Latina), in occasione
del torneo “Un calcio a modo mio”.

ACCADE CHE...
Anna Schäffer è
diventata santa. Laica,
vissuta in Baviera tra la
fine dell’Ottocento e i
primi del Novecento, è
stata per anni inferma in
un letto. Voleva diventare
missionaria, ma un
grave incidente nella
lavanderia in cui lavorava
la rese invalida. Da quel
momento fu sempre
pronta a offrire ascolto,
consiglio e a pregare per
tutti. Nel beatificarla,
nel 1999, Giovanni
Paolo II elogiò la sua vita
passata tra «malattia e
debolezza». Morì a 43 anni,
di cui la metà trascorsi
immobili in una stanza.
LA RICERCA
La Sla colpisce in Sardegna
incidenza della Sla
L’ in Sardegna è tre
volte superiore alla media
nazionale. Lo afferma
un’indagine
realizzata dall’Associazione
italiana sclerosi
laterale amiotrofica.
I finanziamenti raccolti
dall’Aisla serviranno
quindi a sostenere uno
studio che ha l’obiettivo
di progettare alcuni
interventi sui pazienti:
la ricerca permetterà
di aumentare e migliorare
i dati clinici e genetici
in possesso della
onlus e di raccoglierli in
un database.
PORDENONE
Autismo e vita indipendente.
Un binomio possibile
Inaugurata una casa-foresteria per le persone
autistiche che lavorano nel centro “Officina
dell’arte” della Fondazione Bambini e autismo
di Pordenone. Aperta ai primi di dicembre grazie
anche ai fondi raccolti con le opere e i mosaici
realizzati dagli stessi artisti disabili (nella foto), la
struttura è frutto del progetto “Vivi la città” voluto
dalla stessa fondazione.
L’obiettivo è quello di far sperimentare alle
persone autistiche adulte momenti di vita indipendente
e altre esperienze socializzanti, culturali
e di gestione del tempo libero all’interno della
comunità in cui abitano e lavorano, dimostrando
che l’inclusione e l’integrazione nel contesto urbano
sono possibili.
Ma il modello della casa-foresteria vuole raggiungere
anche un altro intento: quello di essere
riprodotto in diversi contesti e realtà.
8
TEmPO LIBERO
Si naviga facile in Liguria e Toscana
Si chiama “Ita 1869”, ha le vele rosse e proviene
dalla sezione di Savona della Lega navale italiana
(Lni), sede
del progetto
“Polo nautico
per tutti”.
È una barca a
vela completamenteaccessibile,
facile
da condurre
e disponibile, a rotazione, nei porti liguri non attrezzati
per le persone disabili. L’idea di un’imbarcazione
“regionale” nasce da una duplice
constatazione: semplificare l’attività velica delle
persone disabili ancora alle prime armi e la poca
accessibilità dei porti della Liguria. Prossima
tappa? La trasformazione di una vecchia scialuppa
di salvataggio in una barca per le gite in mare.
A Livorno, invece, è stato varato “Primo pensiero”
(nella foto), yatch accessibile della società Sport
insieme, messo in acqua grazie al contributo di
Inail e dell’Autorità portuale.
EUROPA
Pubblicato l’Annuario
legislativo sulla disabilità
stato pubblicato l’An-
È nuario della legislazione
europea sulla
disabilità. Si tratta di una
raccolta degli sviluppi
più significativi registrati
a livello europeo
in materia di diritto delle
persone disabili.
Il volume passa in
rassegna le principali
novità in
materia di
politiche comunitarie,
studi, pubblicazioni
e
proposte di
legge, nonché
la giuri-
sprudenza della Corte di
giustizia europea e della
Corte europea dei diritti
dell’uomo.
Lo studio, realizzato
dai due Centri per i diritti
umani e le politiche
per la disabilità delle
Università di Maastricht
e Galway, mira a fornire
una conoscenza critica
dell’evoluzione
del diritto
valutando se i
singoli provvedimentiadottati
dagli Stati
membri abbiano
o meno risvolti
positivi.

CINEmA
The winner is... Ecco i cortometraggi più belli
Una rivendicazione e
una favola animata.
Ecco i due vincitori
dell’ottavo festival del
Cinema nuovo di Gorgonzola
(Milano): Te lo
faccio vedere chi sono io,
girato dalla cooperativa
sociale “L’Iride” di Selvazzano
(Padova) per i
“corti”, e La ballata della
carrozza, siglato dall’Azienda
sanitaria n. 4 Medio
Friuli di Codroipo
(Udine) per i “cortissimi”.
Al concorso internazionale
di mini-pellicole,
interpretate da persone
disabili, menzionato
anche Le stagioni, del la-
NOVARA
“Ancora”, dove la domotica è di casa
Novara è nata “La casa di Ancora”, apparta-
A mento che offre alle persone disabili e alle
loro famiglie la possibilità di provare ausili e soluzioni
d’arredo per rendere più funzionale l’ambiente
domestico o lavorativo. La casa è stata
realizzata grazie alla collaborazione di Fondazione
De Agostini, associazione Ancora e Azienda
ospedaliero universitaria Maggiore della Carità
di Novara. L’appartamento – che comprende
una zona giorno con cucina
adattata, una zona
notte con letto a regolazione
elettrica, un bagno
attrezzato con vari
tipi di ausili e un sollevatore
a soffitto – si trova
all’interno del reparto di
Recupero e rieducazione
funzionale dell’ospedale
Maggiore; è a disposizione
di pazienti e persone disabili desiderosi di
muoversi meglio tra le pareti di casa o in ufficio.
mONDO INAIL
Trento: sul lavoro arriva l’etilometro
Controlli a sorpresa
su segnalazione dei
medici provinciali ed
etilometro nelle fabbriche
e nei cantieri per
prevenire gli infortuni
sul lavoro dovuti all’abuso
di alcol. Lo prevede
una convenzione,
unica a livello nazionale,
firmata fra l’Inail di
Trento, l’Azienda sanitaria
locale e la polizia
stradale.
«Si tratta di un progetto
di ricerca volto
alla prevenzione del rischio,
senza scopi repressivi,
che rafforzerà
l’applicazione della
legge 125/2001 e che
servirà a far emergere
DIRITTI
Anche la Polonia firma la Convenzione delle Nazioni Unite
La Polonia ha ratificato la Convenzione
Onu sui diritti delle persone
con disabilità, diventando così il
122esimo Paese aderente.
Su circa 4,5 milioni di persone
disabili che vi vivono solo il
19,4% ha un’occupazione, il livello
di istruzione è molto basso
e la permanenza in istituto è
boratorio Rabadan (Torino).
Riconoscimenti
della giuria, presieduta
da Pupi Avati, a Lasciare
segni, dell’associazione
“L’Impronta” (L’Aquila),
e a Francesco e Bjorn, del
Centro studi sulla comunicazione
Woce (Genova).
9
la correlazione fra alcol
e incidenti sul lavoro e
ad avere dati certi», ha
sottolineato il direttore
provinciale dell’Inail
Fabio Lo Faro.
Secondo l’Istituto
superiore di sanità, una
percentuale compresa
fra il 5% e il 20% di tutti
gli incidenti lavorativi
è legata all’abuso di
alcol. Previste, inoltre,
alcune iniziative a scopo
informativo e formativo.
ancora molto frequente. Per queste
ragioni, le autorità internazionali
hanno accolto con favore la decisione
polacca di ratificare il
documento, auspicando l’adozione
di misure idonee a modificare
qualsiasi legge o pratica
vigente che costituisca fonte di
discriminazione.
Premio “Cuffie d’oro no
limits” a un malato di
Sla, Anicetto Scanu, che
gestisce dal letto di casa
propria le trasmissioni
di Radio Sardinia di San
Gavino Monreale (Cagliari)
grazie al movimento
del pollice sinistro. Il
riconoscimento, inserito
nell’ambito dei Radio
awards di Trieste, è
andato a questo 59enne
che ogni giorno lavora
pur con i limiti che dal
2008 la sclerosi laterale
amiotrofica gli impone.
Pur senza avere più la voce,
lo strumento che per anni
lo ha fatto conoscere agli
abitanti del proprio paese,
non ha mai desistito.

ACCADE CHE...
In arrivo 3mila e-book per
le persone non vedenti
e ipovedenti. Ci saranno
anche libri per i più
piccoli tra i primi volumi
digitalizzati disponibili
a fine anno grazie al
progetto Lia, Libri italiani
accessibili. L’iniziativa,
curata dall’Associazione
italiana editori (Aie)
con la collaborazione
dell’Unione italiana ciechi,
è stata finanziata dal
ministero per i Beni e le
attività culturali. Nella
libreria on line, titoli di
narrativa e saggistica per
adulti e ragazzi. Tutti gli
e-book con il bollino “Lia”
saranno consultabili sul
sito Progettolia.it. Con
l’intento di aumentare la
quantità di libri accessibili,
rispettando i diritti
d’autore e coinvolgendo
l’editoria digitale.
TEATRO
A milano il racconto è dal vivo. grazie a Uic Lombardia
gli audiodrammi salgono sul palco
con “Autorevole”, una produzione
della Fonderia Mercury. Alcuni
autori italiani sono stati invitati a
scrivere un racconto da trasformare
in un’opera da ascoltare. Al teatro Elfo
Puccini di Milano 25 persone non
vedenti e ipovedenti, insieme ai loro
accompagnatori, potranno assistere
gratuitamente alle prove generali
delle registrazioni grazie alla collaborazione
dell’Unione italiana ciechi
della Lombardia. Dopo i racconti di
10
Carlo Lucarelli, Pino Corrias, Sandrone
Dazieri e Massimo Carlotto, ecco
i prossimi appuntamenti: venerdì
21 dicembre La gentile clientela di Andrea
Bajani e venerdì 11 gennaio 2013
L’etica del parcheggio abusivo di Elisabetta
Bucciarelli. Il giorno seguente
è prevista una replica pomeridiana
e serale. Gli audiodrammi, acquistabili
sul sito Fonderiamercury.it, sono
anche una collana di libri Feltrinelli e
un’applicazione per smartphone (foto:
Fonderia Mercury).
OLTRALPE
Francia e Inghilterra: dove la cultura non ha barriere
Quando l’arte è davvero
per tutti. Se
il ministero della Cultura
e della comunicazione
francese ha
premiato cinque luoghi
d’interesse storico,
artistico e culturale
per la loro accessibilità
– tra cui il Museo della
liuteria e dell’archetteria
di Mirecourt per la
sua capacità di diver-
sificarsi a seconda del
tipo di disabilità –, elargendo
loro una cifra di
50mila euro per continuare
a impegnarsi
contro ogni forma
di barriera, a Londra il
National Theatre propone
una stagione teatrale
permanente per
tutti. Gli spettacoli prevedono
quasi sempre
un display con i sotto-
titoli. Ma le scritte sovraimpresse
non sono
automatiche: vengono
dirette da una regia
che segue passo passo
le azioni degli attori,
compresi i rumori di
scena e le musiche, diventando
parte essenziale
della pièce. Per le
persone non vedenti,
invece, c’è il touch
tour: un’ora prima dello
spettacolo possono
salire sul palcoscenico
per toccare ogni parte
della scenografia e, per
alcune opere classiche,
possono accedere ai
camerini per entrare in
contatto con i costumi
di scena e con le eventuali
parrucche.
Alla stazione Termini di
Roma c’è una nuova Sala
Blu per le persone disabili,
le donne in gravidanza e
gli anziani che viaggiano
in treno. Il nuovo
ambiente, ristrutturato
e ammodernato, si trova
al binario 1 e non tiene
contro delle 48 ore di
preavviso previste per
prenotare i servizi di sedia
a ruota, guida in stazione,
accompagnamento
al vagone o all’uscita,
carrello elevatore per
salire e scendere dal treno,
portabagagli gratuito.
Per informazioni e
prenotazioni: Fsitaliane.
it, sezione “Accessibilità
stazioni”, o SalaBlu.
ROMA@rfi.it.
Premiata al Festival del
cinema di Roma l’opera
prima di giuseppe
Bonito Pulce non c’è. La
pellicola ha ottenuto il
premio speciale della
giuria nella sezione “Alice
nella città”, dedicata
al cinema per ragazzi.
Interpretato, tra gli altri,
da Pippo Delbono, Marina
Massironi, Piera Degli
Esposti, il film è tratto dal
romanzo omonimo di Gaia
Rayneri e narra la vicenda
– realmente accaduta – di
un padre ingiustamente
accusato di molestie
sessuali nei confronti della
figlia autistica.

iNCHiEStA
Vite di uomini non illustri
Sono tanti, anzi sempre di più, i libri scritti da persone disabili o dai loro familiari
che decidono di raccontare la propria storia. Nati dal desiderio di testimoniare
le difficoltà e il coraggio di chi vive la vita a partire da una situazione
di svantaggio, a volte raggiungono un pubblico che va ben oltre la cerchia di amici
e parenti. E in qualche caso si trasformano in veri e propri best-seller. Abbiamo scelto
di raccontare dei pochi che hanno raggiunto il successo e dei tanti che hanno scelto di
pubblicare un libro negli ultimi anni. Con una convinzione: scrivere fa bene.
11

iNCHiEStA Vite di uomini non illustri
Caro diario,
E ora la mia storia è in libreria
Antonella Patete
Libri, libri, libri. Nell’era di Internet
il fascino della carta
stampata resiste all’onda
d’urto della modernità. Anzi sono
sempre più le persone disabili e i
loro familiari che decidono di affidare
i propri ricordi e le proprie
esperienze alle pagine di un volume
da sfogliare, regalare agli amici,
conservare sul comodino. Libri
che a volte hanno il valore della testimonianza
e in altri casi tocca-
no le vette della
narrativa. E che
in qualche circostanza
entrano a
pieno diritto nella
piccola biblioteca
ideale dei
volumi che vorresti
salvare se
dovessi improvvisamentepartire
per la luna.
Per il piacere di
leggerli, s’intende,
e non (o non
solo) perché sono libri “buoni” e
di chiari valori morali.
Il più illustre esponente di
questo particolarissimo genere
autobiografico, perlomeno
nel nostro Paese, è sicuramente
Giuseppe Pontiggia. Nati due
volte (Mondadori 2000) non è
certo un libro per addetti ai lavo-
Galeotto e ribelle,
queste due parole
ben descrivono il mio
modo di interpretare
la vita, finché la vita
me lo ha concesso.
Mi ripetevo, convinto,
che ero arrivato
nella mia cella
dalle catene invisibili.
Michele Riva
Il ramarro verde
ri: l’opera, fruttata al suo autore
il premio Campiello, si addentra
nell’intimità del rapporto di un
padre con il proprio figlio disabile.
Un outing accorato e senza
pari, che regala ai lettori un’immagine
inedita dello scrittore
lombardo: quella di un genitore
costretto, suo malgrado, a raccogliere
la sfida quotidiana di una
paternità ruvida e impervia. Un
altro esempio di come sia possibile
coniugare letteratura e vita
reale, anche quando la realtà riguarda
un argomento difficile e
spinoso come l’handicap, arriva
12
da Oltralpe. Anche questa volta
si tratta di un padre: in Dove andiamo
papà?, lo scrittore francese
Jean-Louis Fournier racconta
con magistrale ironia e commovente
sincerità la sua esperienza
di genitore di due figli «handicappati»:
bambini che, a dispetto
delle comprensibili aspettative
paterne e materne, non hanno
mai imparato a parlare né a compiere
tutte quelle piccole azioni
che i loro coetanei portano a termine
senza difficoltà. Nel 2008 il
volume, tradotto l’anno successivo
in Italia da Rizzoli, ha vinto,

ti scrivo...
non senza destare un certo grado
di stupore, il Prix Femina,
uno dei più prestigiosi premi letterari
francesi.
A portare fuori dalle mura
domestiche un affare tradizionalmente
ritenuto di
famiglia come quello della
disabilità non sono però solo
i grandi scrittori. Negli ultimi
anni, nel nostro Paese, piccoli,
medi e grandi editori hanno
pubblicato decine di titoli. Nella
maggior parte dei casi a scrivere
sono soprattutto madri e padri,
ma non mancano le testimonianze
dirette: sono tante, infatti, le
persone disabili che hanno scelto
carta e penna come strumento
per portare il proprio vissuto
all’attenzione del mondo. Anche
i generi sono i più vari: a volte sono
frammenti di vita e di pensieri
cuciti insieme dal filo del ricordo,
più spesso racconti lucidi e
circoscritti di come sono andate
le cose, a partire dal momento
clou della diagnosi o dell’infortunio,
doloroso spartiacque tra un
prima incerto o spensierato e un
dopo in cui tutto va rapidamente
rimesso in discussione. Inoltre, se
l’intento principale rimane quello
di rompere finalmente il muro
(anche interiore) del silenzio,
cambia profondamente il senso
del messaggio trasmesso. C’è chi
scrive per sé e chi scrive soprattutto
per gli altri. Chi vuole denunciare
il senso di isolamento e
di impotenza rispetto a una società
che non sa né accogliere né
includere e chi preferisce puntare
su quelle doti “speciali” che gli
hanno permesso di superare gli
ostacoli, anche quelli apparentemente
insormontabili. Chi intende
inviare un segnale di speranza
a quanti vivono una situazione
simile e chi ha l’obiettivo di svelare
l’altra faccia della medaglia:
raccontando come si può vincere
13
Raccontarsi
con un battito di ciglia
H a scritto la sua storia grazie a un sensore speciale,
con il movimento degli occhi che muove la
tastiera. Un comunicatore che lui definisce «la mia
finestra sul mondo», dopo la tracheotomia che gli
impedisce di parlare. Ma Il ramarro verde di Michele
Riva – affetto dal 2010 dalla Sla (sclerosi laterale
amiotrofica) – è anche un libro corale, che ospita
altre testimonianze di amici con la stessa malattia
degenerativa.
Pubblicato da
Dissensi edizioni,
ricorda in alcuni
passaggi Lo scafandro
e la farfalla, tradotto
nel 2007 per i tipi di
Ponte alle grazie:
pagine “dettate”
con il suo occhio
sinistro, poi diventate
un film (premiato
per la miglior regia
al festival di Cannes), dal giornalista francese
Jean-Dominique Bauby, colpito da ictus e poi dalla
sindrome locked-in. I due autori sono accomunati
dall’ostinazione di gridare senza suoni la loro voglia
di vivere imprigionata nei corpi.
Classe ’59, operaio piemontese, sposato con Vanda
e padre di Fabio, Michele Riva traduce questo
sentimento paragonandosi metaforicamente al
tenace ramarro che lo salvò, ancora bambino, dal
morso di un serpente, attaccando il rettile ma
restando paralizzato. «Vedo in me anche la tenacia di
quell’essere, non solo in questa fase della malattia,
in cui se non c’è caparbietà e tanta determinazione è
facile lasciarsi andare giù», dice Riva, determinato a
«lottare anche per quei malati che, come è successo a
me agli inizi, si sono arresi».
Volitivo come lui, anche Angelo Carboni: ex docente
nelle superiori, sportivo e studioso delle tradizioni
sarde, ha firmato l’autobiografia Inguaribile
vagabondo (Il Torchietto edizioni) attraverso il
comunicatore oculare. [L.B.]

inchiesta Vite di uomini non illustri
Se Moreno potesse
leggere o capire quello
che ho scritto, avrebbe
tutto il diritto di
incazzarsi con me. Ma,
per mia fortuna, non può
leggere, perché è cieco.
E neppure capire, perché
la Zigulì che ha sotto
i capelli gli consente
di riconoscere soltanto
le tre parole che servono
per sopravvivere: pappa,
acqua, nanna.
Massimiliano Verga
Zigulì
la propria battaglia, anche quando
il mondo (e la comunità scientifica
in primis) ha deciso di darti
per spacciato.
Decine di voci, insomma, che
accusano, sussurrano, confidano
e, non di rado, imboccano la strada
dell’ironia. Un caso tra tutti,
quello di Davide Anzalone, detto
Zanza. Nel 2008, il comico, «spa-
stico dalla nascita»
e non ancora
divenuto noto al
grande pubblico
grazie a una fortunatapartecipazione
alla prima
edizione di Vieni
via con me di
Fabio Fazio e Roberto
Saviano, ha
pubblicato per
Mondadori Handicappato
e carogna.
Oltre cento
pagine di aneddoti,
provocazioni,
pensieri politicamente
scorretti
per una fulminante autobiografia
che mira a rivoluzionare i luoghi
comuni più radicati: primo
tra tutti quello della presunta purezza
e bontà d’animo della persona
disabile.
ma cosa c’è dietro questa
valanga di libri che illumina
i sentimenti più privati come
una moltitudine di candele
accese? Spesso si tratta di prodotti
nati più dalla volontà degli
autori che dalla strategia delle
case editrici: volumi confezionati
in casa e distribuiti attraverso
presentazioni in circoli ristretti,
social network, passaparola. Tuttavia
non mancano casi editoriali
veri e propri. Basti pensare al
Ervas “il buono”, Verga
“il cattivo”. Quando
l’autobiografia
scala le classifiche
Adesso ci credono. I grandi editori
si sono resi conto, finalmente,
che anche la disabilità, se ben
raccontata, può trasformarsi in un
successo di vendite e di critica. Con
qualche avvertenza per l’uso, però. Il
primo punto, la vera discriminante,
è la qualità. Poco da fare. Ma quando
i testi hanno lo spessore di Zigulì.
La mia vita dolceamara con un figlio
disabile di Massimiliano Verga
(Mondadori 2012) e, pochi mesi dopo,
Se ti abbraccio non aver paura di
Fulvio Ervas (Marcos y Marcos 2012),
il successo è assicurato e meritato.
Estremamente diversi, per genesi,
14
contenuto, e
persino tipo di
autore. Il primo
è una durissima
testimonianza
per frammenti,
quasi fossero
appunti, nella
vita imprevista
con un figlio che
non vede e che ha il cervello piccolo
come una caramellina. Il secondo è
un romanzo di viaggio, affascinante
e commovente, frutto dell’incontro
tra uno scrittore e un padre che
gli rovescia addosso, per filo e per
segno, una storia vera. Già da queste
differenze si possono comprendere
gli esiti diversi, anche dal punto di
vista del successo “di cassetta”.
Verga sa scrivere, certo. Insegna
sociologia alla Bicocca, a Milano.

Ma il suo mestiere non è il racconto.
E infatti il suo libro, un vero pugno
nello stomaco per tutti coloro che
si attendono una storia edulcorata
sul rapporto genitori-figli quando
irrompe la disabilità, si legge
d’un fiato, ma non ha nulla di
consolatorio. L’obiettivo di Verga
era quello di scuotere le coscienze,
mettere in crisi i benpensanti. C’è
riuscito perfettamente. E adesso il
suo ragionare crudo e disincantato
(ma quanto amore vero, nel fondo)
sta conducendo l’autore a un vero
e proprio peregrinare di dibattito
in dibattito, al quale non si sottrae,
proprio perché la sua speranza non è
scalare la classifica delle vendite, ma
raggiungere le coscienze, avvicinare
altri genitori, amministratori locali,
responsabili dei servizi alla persona.
Il suo libro è destinato a diventare
successo di Se ti abbraccio non
aver paura, racconto on the road
di un viaggio d’eccezione: quello
dell’imprenditore Franco Antonello
e di suo figlio Andrea, un
ragazzo autistico di 18 anni, che
attraversano il continente americano
alla ricerca di qualcosa
che non ha nome. A scommettere
sulla forza di questo racconto
intenso e scanzonato è stato l’editore
Marcos y Marcos. E i lettori
hanno gradito: pubblicato all’inizio
del 2012, il volume è schizzato
subito in vetta alle classifiche
restando per oltre sette mesi tra i
primi dieci libri più venduti della
narrativa italiana.
«È un testo in cui abbiamo creduto
molto – commentano gli editori
–. Abbiamo lavorato a lungo
con l’autore e con il protagonista
per ottenere un romanzo che ci
convincesse appieno e poi l’abbia-
Giornalista e primo direttore di
SuperAbile.it, Franco Bomprezzi
è anche autore di due volumi,
ripubblicati nel 2008 da Libertà
edizioni in formato e-book:
l’autobiografico Cucire la memoria,
riedizione di Io sono così, e il
romanzo Handicap power, già
pubblicato con il titolo La contea dei
ruotanti.
dunque un long-seller, anche senza
picchi di vendite.
Il romanzo di Ervas, invece, una storia
apparentemente dura, come può essere
il racconto della vita di un ragazzo
con sindrome autistica che affronta
assieme al padre un viaggio pieno di
incognite, in motocicletta, attraverso
l’America, si rivela, per struttura
narrativa, molto più “accettabile” e
quasi rassicurante. Si potrebbe perfino
desiderare di vivere un’avventura come
quella raccontata da Franco, il padre
mo promosso con tutte le nostre
forze». Subito la storia ha conquistato
due vetrine eccezionali, che
hanno fatto da volano alle vendite:
la copertina del settimanale
Panorama e un intervento a Le
invasioni barbariche, il programma
condotto da Daria Bignardi
su La7. Tanto che oggi il volume,
tradotto in otto lingue, vanta già
14 ristampe e oltre 200mila copie
vendute. «In un momento difficile
come questo, è fondamentale una
testimonianza che dimostra come
sia sempre possibile reagire, trovare
qualcosa di bello anche nella
difficoltà, purché si sia disposti
a darsi da fare anziché cedere alla
rassegnazione», aggiungono da
Marcos y Marcos.
Non è forse un caso, però, che
per mettere su carta questo insolito
e irripetibile viaggio sia stata
presa a prestito la penna di uno
15
di Andrea. È una lettura
splendida, ricca di notazioni
autentiche. Ma è comunque
“narrativa”. È la distanza
che consente all’autore
di volare nel racconto,
senza il pudore o la rabbia
dell’autobiografismo.
Meglio l’uno o l’altro? Belli
entrambi, per un minimo comune
denominatore forse non dichiarato.
Sono due opere sulla apparente
impossibilità di comunicare, quando
la disabilità rende difficile anche la
forma più semplice di dialogo. Sono
libri che raccontano l’amore di due
padri. Le madri restano sullo sfondo. E
anche questo è un messaggio forte, in
un mondo che vede quasi sempre solo
le donne accudire i propri figli, giorno
e notte, tutta la vita. Bravi davvero.
Leggeteli. [Franco Bomprezzi]
scrittore come Fulvio Ervas. Che
racconta di aver incontrato l’imprenditore
di Castelfranco Veneto
in un bar e di essere stato
immediatamente conquistato
dall’energia della sua personalità
e della sua storia. Fatto sta che,
dopo un anno di incontri sul divano
o sotto la pergola di casa Ervas,
è venuto alla luce un volume
che si è trasformato presto in uno
dei casi editoriali e mediatici più
interessanti degli ultimi mesi.
D’altra parte, lo stesso Zanza,
per la sua autobiografia, si è
avvalso dell’aiuto di Alessandro
Castriota che, oltre a firmare la
regia e le musiche, collabora alla
scrittura dei testi di molti spettacoli
del comico marchigiano. E
anche in questo caso, il testo ha
scalato le classifiche raggiungendo
la top-ten dei libri più venduti
in Italia.

inchiesta Vite di uomini non illustri
L’attimo di
svolta. Racconti
sul coma
C’
Quando si entra in
situazioni estreme come
la nostra, le parole
scompaiono. È il silenzio
che parla. Ma se la casa
è diventata un luogo
sacro, una piccola chiesa
domestica, devi lasciare
la porta spalancata,
perché la vita entri
ed esca.
Mariapia Bonanate
Io sono qui
è un momento della
vita che è impossibile
dimenticare. Un’ora,
un giorno, un anno a
cui la memoria corre
continuamente. I racconti
sul coma ripercorrono
immancabilmente l’attimo
che fa da spartiacque tra
l’ordinarietà di un prima
che non tornerà più e la
drammatica straordinarietà
di un dopo doloroso e
spiazzante. In Sento che ci
sei. Dal silenzio del coma
alla scoperta della vita,
pubblicato nel 2011 da Bur
Rizzoli per la collana “I libri
della speranza”, Fulvio De
Diverso, ma non troppo, il caso
del francese Il diavolo custode,
tradotto in italiano da Ponte alle
Grazie (2012). La storia autobio-
grafica di Philippe
Pozzo di Borgo
– figlio del quinto
duca del nobile
casato d’Oltralpe
e paraplegico dopo
un incidente in
parapendio – ha
attirato l’attenzione
di due registi
come Olivier Nakache
ed Eric
Toledano. Che
hanno trasformato
questo racconto
malinconico e a
tratti intriso di dolore in un film
umoristico e brillante, ma soprattutto
campione di incassi: Quasi
amici ha sbancato i botteghini di
Nigris racconta la perdita
del figlio Luca poche
settimane dopo il risveglio
da un lungo coma.
L’autore, direttore del
Centro studi per la ricerca
sul coma “Gli amici di Luca”,
parte dagli anni che hanno
preceduto l’intervento
chirurgico costato la
vita al figlio sedicenne,
attraversa il dolore della
sua scomparsa e approda
mezzo mondo ed è diventato in
breve tempo il primo film in lingua
non inglese più visto di tutti
i tempi.
insomma, se la tentazione
di dare alle stampe il proprio
diario riguarda un po’ tutti,
le persone famose non sono
da meno. Occorrono le dita di
due mani per contare i “vip” che
hanno pubblicato un libro negli
ultimi due anni. Sollecitati in
qualche caso dagli editori, questi
volumi hanno spesso anche l’ambizione
di trasmettere un messaggio
positivo: «Ti dico come ce
l’ho fatta, puoi farcela anche tu».
Veterana del genere è sicuramente
la deputata democratica Ileana
Argentin che, dopo l’uscita
nel 2007 di Che bel viso… peccato.
La mia vita con l’handicap, è
tornata in libreria nel 2011, sem-
16
alla nascita della Casa dei
risvegli, a Bologna: un
centro pubblico per giovani
e adulti con esiti di coma.
E di un tragico incidente
che cambia il corso di
un’esistenza tratta anche
Domani si parte... domani si
parte..., pubblicato nel 2010
da Grafistampa per conto
dell’associazione Amici
di Samuel. È ancora una
volta un genitore la voce
narrante: a raccontare il
risveglio dal coma di Samuel
è, infatti, suo padre Stefano
Pelliccioli, che ricorda
quei 45 giorni di calvario
dall’incidente in moto a un
ritorno alla vita, accolto con
fiducia e caparbietà.
La stessa incrollabile fiducia
spinge Lucrezia Povia
Tresoldi a non perdere
mai la speranza di vedere
suo figlio Massimiliano
riemergere dallo stato
vegetativo seguito a un
incidente in autostrada
che lo colpisce, appena
ventenne, nel Ferragosto
1991. Contro ogni previsione
medica e scientifica, Max si
risveglia dopo dieci anni.
A raccogliere la
testimonianza della madre
sono i giornalisti Pino
Ciociola e Lucia Bellaspiga,
che firmano E adesso vado al
Max! (Àncora editrice 2012).
E proprio il loro intervento
contribuisce al costante
rimando al caso di Eluana,
presentando la madre di
Max in chiave anti-Beppino
Englaro. [A.P.]
pre per Donzelli, con Chissà cosa
si prova a ballare: un libro-diario
in cui l’autrice, costretta fin dalla
nascita a lottare con un’amiotrofia
spinale, alterna il racconto
delle sue azioni pubbliche alle vicende
private e del quotidiano.
Nel 2010 il calciatore Stefano
Borgonovo ha dato alle stampe
Attaccante nato (Rizzoli), una
biografia dal sottotitolo eloquente:
«Il successo nel calcio, una
famiglia felice. Ma la Sla ferma
tutto, imprigiona l’anima. Che
grida, non si rassegna, dà battaglia».
Anche in questo caso emerge
una volontà di non mollare,
perfino di fronte a un male che
sembra averti strappato il senso
stesso della vita. E sempre di lotta
alla Sla parla l’oncologo Mario
Melazzini, oggi assessore alla
Sanità della Regione Lombardia,
in Io sono qui (Edizioni San Pao-

lo 2011): un dialogo serrato con se
stesso e con la malattia che gli ha
cambiato il corso dell’esistenza,
ma gli ha insegnato a guardare
il mondo da un punto di vista diverso,
apprezzando le piccole cose
della vita di tutti i giorni.
Dopo qualche discussa partecipazione
televisiva, l’attore
Francesco Nuti, reduce da un incidente
domestico altamente invalidante,
ha deciso di raccontare
la propria versione dei fatti in un
libro autobiografico: Sono un bravo
ragazzo (Rizzoli 2011). Curato
in larga misura dal fratello Giovanni,
il volume si sofferma sugli
anni del successo, delle belle donne
e dei soldi facili senza alcuna
nostalgia per il passato. E saluta
l’arrivo dell’agognata quiete dopo
gli affanni di una vita tempestosa.
Decisamente più solare l’autobiografia
della ballerina nata
Quel silenzio che parla,
nella stanza sulla piazza
Si chiama Danilo. La Sindrome di
locked-in lo ha lasciato «ai confini
fra la vita e la morte. La mente
lucida e consapevole, ma totalmente
paralizzato. Senza parola. Solo più il
movimento degli occhi. Sei rimasto
prigioniero dietro a un “cancelletto”
di cui abbiamo perso la chiave.
Un’invalidità rara, forse 500 casi
in tutt’Italia». Danilo è il marito di
Mariapia Bonanate, giornalista e
scrittrice, che ha deciso di curarlo a
casa, nella sua stanza piena di luce
che affaccia su una piazza, piena dei
loro ricordi. Lo racconta nel volume Io
sono qui. Il mistero di una vita sospesa
(Mondadori 2012).
Perché ha deciso di raccontare la sua
esperienza?
Ho indugiato molto a lungo. Ma via
via che entravo nel mondo di questa
quasi sconosciuta disabilità – che lascia
la persona totalmente immobile, ma
cosciente: può solo comunicare con il
battito delle ciglia –, scoprivo l’infinita
solitudine di questi malati e dei loro
familiari. Mi sono sentita allora in
dovere di parlarne per creare una rete
di sostegno. Ma ho anche pensato che
ciascuno di noi, prima o dopo, s’imbatte
nel dolore e come sia importante vedere
una luce che renda meno fitto il buio di
questi momenti.
Il libro è pubblicato da Mondadori: un
editore di primo piano.
La Mondadori ha già pubblicato altri
miei libri: Donne che cambiano il mondo
e Una lampadina per Kimbau, scritto
con la ginecologa Chiara Castellani, che
lavora in Africa. Gli editor sapevano che
avevo iniziato a scrivere questo libro,
l’hanno voluto leggere e subito ne sono
rimasti entusiasti. Hanno accolto questo
tema non facile con molto rispetto,
17
partecipando a un’avventura non solo
editoriale, ma di vita piena e profonda.
Dati sulle vendite?
Il libro sta andando bene. L’estate
scorsa, in alcune librerie, è stato il più
venduto della Mondadori. Cammina con
il passaparola; molti lo hanno messo sul
comodino e spesso lo rileggono. Così mi
è stato detto e ne sono commossa.
Ha già avuto riscontri dai lettori?
Molti riscontri, sia via mail che per
lettera, oltre che nelle richieste di
presentazioni in varie parti d’Italia.
Le persone che mi hanno cercata quasi
sempre vivono una sofferenza. Alcune si
trovano nelle mie
condizioni, con
quella solitudine
aggiunta tanto
diffusa.
Ci sono anche
lettori che si
sono ritrovati
nella bellezza,
nello stupore,
nelle persone e situazioni che il libro
racconta. E i giovani sono stati una
sorpresa: hanno dimostrato di essere
molto più sensibili a queste esperienze
di quanto possiamo immaginare.
Per lei cosa ha significato raccontarsi,
mettere a nudo la sua vita familiare e
coniugale?
Inizialmente ho avvertito un profondo
pudore, quasi un disagio. Poi mi sono
convinta che dovevo tentare di farlo.
Allora è accaduto un fatto importante,
che fa parte della mia lunga attività
di scrittrice. L’esigenza di tenere una
qualità alta e severa di scrittura – con
fedeltà e grande rispetto per tutti i
protagonisti di questa vicenda – ha dato
alla narrazione una valenza universale.
Non è più il racconto di una vicenda
privata, ma di sentimenti ed emozioni,
situazioni che tutti possono provare.
[L.B.]

inchiesta Vite di uomini non illustri
Pensieri e parole
di una psicologa
Asperger
L uisa
A 22 mesi, Marco
cominciò a camminare
da solo, comunque era
sempre serio, non diceva
nessuna parolina, non
guardava nemmeno
i giocattoli e soprattutto
non guardava nessuno
in faccia. Aveva
un bellissimo volto
con occhi celesti
che sembravano scrutare
l’infinito chiuso
nel suo mondo.
Luigi Termanini
Senza rassegnarsi mai.
Storia di una famiglia
con un figlio autistico
Di Biagio è una
psicologa di Pescara
affetta da sindrome di
Asperger. Nel 2011 la sua
esperienza è confluita
in un volume pubblicato
dalle Edizioni Erikson
e intitolato Una vita da
regina… dei cani. Si
tratta di un’autobiografia
in cui la testimonianza
del vissuto si interseca
con la riflessione sulle
implicazioni psicologiche
e sociali della sua diversità
da tutti gli altri. Grazie
a un lungo cammino di
presa di coscienza e grazie,
senza braccia, Simona Aztori, che
approfitta dell’occasione di riper-
correre le tappe principali della
sua non lunga esistenza
per gridare
tutta la sua gioia.
Perché, in fondo,
Cosa ti manca
per essere felice?
(Mondadori 2011)
è soprattutto questo:
un inno alla
vita sempre generosa
per chi ne sa
cogliere il sorriso.
Di tono completamentediverso,
ma portatore
di un messaggio
altrettanto positivo,
è Più forte del
destino. Tra camici
e paillettes.
La mia lotta al-
soprattutto, all’amore
per i cani, Luisa riesce a
comprendere (almeno
parzialmente) quei
meccanismi dell’agire
sociale per lei a lungo
indecifrabili: «Strutture
convenzionali quali
l’organizzazione scolastica,
l’umorismo, la bugia anche
semplice, ogni banale
18
incoerenza erano in grado di
mandare in tilt il sistema e
tutto era caos».
Attraverso la lucida rilettura
degli anni trascorsi, il
volume si addentra nel
mistero non ancora svelato
della neurodiversità che,
secondo le fonti citate
dall’autrice, riguarderebbe
un individuo ogni 150-200.
Persone dalle caratteristiche
diverse, ma accomunate da
una serie di sintomi relativi
al modo di vivere e percepire
la vita. «Quando io ero
piccola […] non ero sicura
che gli altri esistessero
– scrive –. Tranne per il fatto
che a volte mi infastidivano
terribilmente, ad esempio
quando mi distoglievano dai
la sclerosi multipla (Mondadori
2012) dell’attrice Antonella Ferrari,
conosciuta soprattutto per la
partecipazione alla fiction Centovetrine.
Il messaggio è chiaro: in
un mondo in cui l’immagine della
donna appare sempre patinata
e perfetta avere una disabilità
rappresenta la più difficile delle
sfide.
Una scommessa analoga è
quella di Annalisa Minetti, cantante
e ora anche maratoneta paralimpica
e medaglia di bronzo ai
Giochi di Londra, che ha appena
pubblicato la storia della sua vita
per le Edizioni San Paolo. Iride.
Veloce come il vento (2012) non è
però solo la storia di un’esistenza
fatta di difficili prove e molteplici
successi, ma anche, complice
l’editore cattolico, il racconto di
un cammino di fede, vissuto con
costanza e fermezza. Infine, An-
miei interessi o quando mi
contrastavano».
Eppure, sotto l’apparente
autosufficienza emotiva
e la rigidità di alcuni
atteggiamenti che la
costringono a ripetere gesti
sempre uguali, Luisa cela un
estremo bisogno di amore.
Una necessità vitale che
la struttura neurologica
impedisce di esprimere in
maniera comprensibile agli
altri, ma che non per questo
non esiste. E che spinge
l’autrice a rivendicare la
capacità delle persone
Asperger di provare
sentimenti di affetto.
Esattamente come accade a
ogni altro rappresentante
del genere umano. [A.P.]
tonio Guidi, neuropsichiatra infantile
e ministro per la Famiglia
e la Solidarietà sociale nel primo
governo Berlusconi: Con gli occhi
di un burattino di legno (Rubettino
editore 2012) è un bilancio
esistenziale fatto di continui rimandi
tra dimensione pubblica
e sfera privata. Ma è anche il
racconto della dura lotta contro
quegli arti legnosi che lo fanno
sentire un burattino impacciato,
senza però impedirgli di raggiungere
la pienezza di una vita
“normale” e un po’ “speciale”.
«È vero che in generale c’è
stato un incremento di pubblicazioni
che hanno a che
fare con l’handicap e la malattia».
A parlare è Alberto
Gelsumini, editor della collana
“Varia saggistica” per Mondadori:
un grande editore che, a par-

Per non sentirsi
soli contro
l’autismo
m olte
fatiche,
mille difficoltà, il
complesso percorso a
ostacoli di una famiglia
con un figlio autistico
raccontato dalla voce
diretta dei genitori. Sono
tanti i padri e le madri
che hanno deciso di
confidare i propri successi
e le proprie sconfitte alle
pagine di un diario. In
Senza rassegnarsi mai.
Storia di una famiglia con
un figlio autistico (Dario
De Bastiani editore,
2011), Luigi Termanini
presenta, con onestà e
te Pontiggia e Anzalone, solo
nell’ultimo anno ha pubblicato
almeno cinque volumi firmati
da personaggi famosi e non.
«Probabilmente tutto nasce dalla
buona accoglienza che il pubblico
ha riservato ad alcuni di
questi titoli. Le case editrici,
da parte loro, hanno colto questo
interesse e hanno cercato, o
stanno cercando, di soddisfarlo
– prosegue l’editor –. Ma ogni
volume è diverso dagli altri, così
come lo sono i loro protagonisti.
Per esempio, Cosa ti manca
per essere felice? di Simona Atzori
è un cosiddetto libro ispirational,
motivazionale. Invece Zigulì
di Massimiliano Verga è un libro-verità
duro e schietto. Mentre
Handicappato e carogna di
David Anzalone, uscito qualche
anno fa, è un libro umoristico e
politicamente scorretto».
franchezza, la vicenda di
suo figlio Marco, ormai
ultraquarantenne.
L’intento dichiarato è
quello di mettere un
po’ d’ordine in quel
«groviglio di emozioni
e sentimenti» che
minacciano di sconvolgere
la famiglia, ma anche di
«condividere con altri le
ansie, le preoccupazioni,
le speranze in un futuro
migliore».
Benedetta. Il suo nome è
la sua storia è, invece, il
titolo del volume scritto
dalla madre Claudia
Calderoli per le edizioni
Kimerik (2011). «L’incontro
che per me è stato
determinante è quello
con mia figlia Benedetta:
il suo arrivo, avvenuto
attraverso l’adozione, ha
in qualche modo mutato
il corso della nostra vita»,
confida l’autrice. E, come
lei stessa sottolinea,
il libro è il «sunto»
dell’esperienza di una
mamma che si trova a
fare i conti con una realtà
molto diversa da quella
19
che aveva immaginato e
sognato. Un’esperienza
segnata dal desiderio
di non abbandonarsi al
dolore è anche quella
di Lucia Siria Colombi,
autrice nel 2012 di Il sole
sopra le nuvole. Madre di
Alessandro e Gabriele,
gemelli autistici, vuole
trasmettere speranza a
migliaia di famiglie in
lotta «contro un mostro
che nessuno ormai può
più tenere a bada, visto
l’enorme incremento di
bambini che ogni giorno
continuano ad ammalarsi
di questa patologia».
[A.P.]

inchiesta Vite di uomini non illustri
Siamo madri diverse,
ammettiamolo.
Siamo madri chiamate
ad affrontare i piccoli
passi della vita
dei nostri figli in tempi
biblici, quando pure
questi passi arrivano,
poiché per qualcuna
forse non arrivano mai.
Lucina Spaccia
Vedere oltre.
Finestre
su una storia
Difficile poi dire con esattezza
perché un libro piace e quindi
vende, rinnovando l’interesse
dell’editore per un genere che fi-
no a poco tempo fa
veniva considerato
troppo marginale
per ambire agli
scaffali di una libreria.
«I motivi di questo
interesse andrebbero
chiesti ai
lettori – chiarisce
Gelsumini –. Possiamo
supporre che
possa trattarsi di
identificazione con
una condizione di
dolore e sofferenza,
non necessariamente
legata allo
stesso tipo di problema
di cui tratta il
libro. O che in questi libri si trovi
un messaggio di speranza, la
forza di rialzarsi dopo una difficoltà.
Oppure che semplicemente
si apprezzi un punto di vista differente
sulla nostra vita di tutti
i giorni».
Ogni volume, infatti, è un caso
a sé anche dal punto di vista
del confezionamento e della promozione.
«Alcuni testi hanno bisogno
di maggiore lavorazione e
supporto redazionale, altri meno
– conclude l’editor –. I libri
che hanno avuto maggiore successo,
come spesso accade, sono
stati aiutati da un lancio in tv e
sui giornali. La fama dell’autore
aiuta sempre la visibilità di un libro,
ma forse in questi casi i mass
media hanno dato spazio anche
a personaggi non famosi, come
Verga o il padre protagonista di
Se ti abbraccio non aver paura».
20
maternità e
paternità fanno
rima con speranza
m adri
che fanno i conti con un figlio
disabile da accogliere, di cui
prendersi cura, ma da non soffocare
o trattare come un eterno bambino
a causa di quell’istinto protettivo
talvolta strabordante. Alcune, molte,
ce la fanno. Come racconta Lucina
Spaccia, insegnante, in Vedere oltre.
Finestre su una storia (Effatà 2010):
sua figlia Marta, nata prematura,
ha un deficit cognitivo. Le pagine
sono un lungo colloquio con la neuropschiatra
infantile Silvia Maffei,
scomparsa prematuramente, che ha
sostenuto lei e il marito aiutandoli a
trasformare anzitutto la loro idea di
disabilità. Percorrendo «un cammino
come famiglia, vivendo il quotidiano
Non sono però solo i grandi
editori a scommettere su
questo genere di memorialistica.
A volte anche una piccola
casa editrice può incamminarsi,
con entusiasmo e serietà, su
un sentiero scivoloso come quello
della disabilità raccontata in
prima persona. Dove il rischio,
sempre in agguato, è di cadere
nel sentimentalismo o nella retorica.
Ali&no è una piccola impresa
editoriale di Perugia, che
negli ultimi due anni ha pubblicato
cinque titoli sul tema. “Maree”
è «una collana coraggiosa,
tutta dedicata alle vite difficili –
spiega la curatrice Gabriella La
Rovere, medico, che alcuni anni
fa ha abbandonato la professione
per poter seguire meglio la figlia
disabile, oggi ventenne –. Sono
diari, opere di narrativa o biografie
con un comune denomi-

con un progetto, con un’altra
attenzione. E gradualmente
nostra figlia ha preso coscienza
di chi è, di quanto
vale, di cosa può fare con i
suoi limiti di percezione».
Per Lucina, è un «modello
esportabile», che aggiunge al
sostegno genitoriale una valida «rete
terapeutica» di cui possono far parte
la musicoterapia o la piscina, per far
sentire il proprio figlio «protagonista
con tutti i suoi limiti».
L’idea radicata di fare rete,
costruendo un progetto di vita condiviso
dal tessuto sociale, anima anche
lo psicologo infantile Ezio Aceti, che
in Mio figlio disabile (Città Nuova
2011) racconta il proprio vissuto con
Lorenzo per poi dare spazio ad altre
testimonianze. Con una prospettiva:
offrire punti di riferimento pratici
natore: raccontare la complessità
di esistenze trascorse con oppure
accanto alla malattia e alla disabilità».
Il primo di questi volumi, La
scala dei miracoli (2011) nasce da
un appello postato su Facebook
dalla stessa Gabriella: a rispondere
una mamma single, che ha
adottato un bambino disabile.
«Si tratta di una traduttrice che
ha inviato un manoscritto con il
sapore e la delicatezza di una favola»,
sottolinea la curatrice della
collana. Poi c’è Il cammino di
Marcella (2011), la storia di un
viaggio a piedi di oltre 1.500 chilometri
fino a Lourdes e Libertà
nella non libertà (2011), il diario
dal carcere di Antonie Hofmanova,
una religiosa francescana
vissuta nel secolo scorso in Cecoslovacchia:
«È impressionante
vedere con quale intensità di fede
per la cura delle persone
disabili. In Chiudi gli occhi
e... guardami (EDB 2011), la
vicentina Marcella Zordan
Borgo riassume la sua esistenza
quotidiana con Nicola
e Alberto, figli disabili gravi:
la reazione alla nascita del
primo, i pensieri durante la seconda
gravidanza, la gestione pratica. Il
titolo del volume invita a valicare
apparenze e pregiudizi. Invece
Annalisa Porru ripercorre l’esperienza
scolastica di sua figlia, con sindrome
di Down, in Il quaderno di Eleonora
(Aipsa 2010). Insieme ai compagni e
alle maestre, in particolare l’insegnante
di sostegno, la protagonista
(oggi adulta) ha imparato a conoscere
e a raccontarsi. E il volume è stato
scelto come libro di testo in alcune
scuole. [L.B.]
questa suora affronti la crudeltà
di una prigionia comune a molte
donne condannate per motivi
politici, ideologici o religiosi». E
ancora di un religioso tratta Ultimo
tra gli ultimi (2011), la vita di
Francesco del Bambin Gesù, un
frate autistico vissuto alla fine del
Sedicesimo secolo e proclamato
beato «a furor di popolo». «Si
tratta della traduzione dal francese
di un volume trovato da un
rigattiere – prosegue –. È un libro
bellissimo, scritto da un abate
anonimo, che racconta la vita
di questo religioso, contemporaneo
di San Giovanni della Croce.
Certi comportamenti, episodi,
fissazioni non lasciano dubbi: padre
Francesco non poteva che essere
autistico».
E a forza di setacciare il web
alla ricerca di storie da raccontare,
un giorno la mamma-medico
21
Un monologo per dare voce
a emozioni e pensieri
ha scritta con un solo dito, l’unica parte
L’ del suo corpo che riesce ancora a muovere:
Paola Nepi mette a nudo coraggiosamente
emozioni, speranze e paure nell’autobiografia
Le mani addosso (Edizioni della Meridiana, 2012).
Non riesce a muoversi a causa della distrofia
muscolare, malattia che l’ha colpita quando
aveva nove anni. «L’immobilità, la dipendenza
totale, le difficoltà a risolvere i bisogni
più semplici del corpo sono i fatti costanti
della sua esistenza», scrive il marito Richard
Ingersoll, nella sua testimonianza che chiude il
volume. Originaria di Montevarchi (Arezzo), ha
pubblicato altri due libri dal 2007 – quando «le
hanno forato la gola, togliendole per sempre
la voce», ricorda Richard – a oggi: La ragione
del dolore (una raccolta di poesie) e il racconto
Storie di Via Cennano.
Per quest’ultima pubblicazione ha scelto la
forma del monologo, che è diventato anche
uno spettacolo teatrale, in cui l’autrice
ripensa a tutte quelle mani
«benedette, maledette,
necessarie, indispensabili»
che quotidianamente
frugano il suo corpo per
prendersene cura: «...
chi come me ha la vita
completamente nelle
mani degli altri piange dentro, fuori offre un
sorriso», racconta.
«Lei ha fatto del proprio corpo un catalogo
vibrante di tutte le mani che le sono passate
addosso, un archivio segreto di impronte
digitali inconfondibili», commenta Adriano
Sofri nella prefazione. Con fierezza e veracità
toscana, l’autrice – che ogni giorno si guarda
allo specchio e si fa mettere il rossetto –
conclude: «Ho un frutto prezioso, però, unico
e prezioso: la libertà d’esser quel che sono
e di sentirmi radiosa come questa luce del
mattino...». [L.B.]

inchiesta Vite di uomini non illustri
si è imbattuta nel blog di Alberto
Damilano, malato di Sla che
vive a Torino. Anche lui medico,
ha lavorato con “matti” e tossicodipendenti,
fino a quando la
sclerosi laterale amiotrofica lo ha
paralizzato, costringendolo alla
respirazione e nutrizione artificiali.
Da questo incontro fortuito
è nato il romanzo Stanotte è
la mia (2011): non un’autobiogra-
fia, dunque, ma
un noir metropolitanoambientato
a Torino, dove
la malattia diventa
una co-protagonista
insidiosa
e bastarda che rallenta
le indagini
alla ricerca della
verità. Il thriller
ha venduto mille
copie: un risultato
di tutto rispetto in
un panorama editoriale
come quello
italiano in cui la
stragrande maggioranza
dei libri
pubblicati non va
oltre qualche centinaio
di copie acquistate.
Oggi i
diritti di quel volume
sono stati rilevati
da Longanesi, che nel 2012
ha ripubblicato l’opera prima di
Damilano all’interno della collana
“La Gaia scienza”.
Tutto è iniziato
da quel maledetto
forcipe che ha
lasciato sul mio
corpo segni
indelebili: sono tutto
storto. E la verità
è che anche noi
brutti handicappati
abbiamo delle vite
fondamentalmente
uguali a quelle
di tutti, vite che
rispondono
agli stessi bisogni
e sono mosse da
analoghe spinte.
Walter Lavacca
La palla al piede.
Io o l’handicap?
A volte però l’apprezzamento
dei lettori arriva da
dove proprio non te l’aspetteresti.
Lo confermano le quasi
5mila copie vendute da Fabrizio
Sparta con il suo primo libro
pubblicato nel 2008 da Il Filo-
Albatros, editore che richiede ai
Il piacere
di vivere, anche
senza atti eroici
«D
are vita a questo libro ha un
valore enorme, più di quanto
potessi immaginare: mi aiuta a
rileggere il mio passato, a rimettere
a posto tante tessere
del mosaico che avevo
lasciato un po’ sparpagliate
e ad ascoltare una
versione interiore della
mia vita che non mi
ero mai soffermato ad
analizzare più di tanto». Così Stefano
Chiatti, medico e radiologo fiorentino,
protagonista
del libro-intervista
Oltre ogni
ragionevole
scommessa.
22
Una vittoria sull’handicap, pubblicato
nel 2010 dalle edizioni
Piano B. A raccogliere i ricordi di
quest’uomo, che preferisce vivere
in una casa priva di specchi per non
incontrare la propria immagine ma
non si è mai tirato indietro rispetto
alle prove della vita,
è l’amica Elena
Grassi. Che
ricostruisce le
diverse fasi
della storia
di Stefano

a partire da quando, a soli tre
anni, lascia i propri genitori per
recarsi nel centro per bambini
disabili dell’associazione “La nostra
famiglia” a Ponte Lambro, in
provincia di Como, dove imparerà
a camminare e a diventare autonomo.
Grazie a una volontà
incrollabile, all’incoraggiamento
di una famiglia che
non smette mai di credere nelle sue
potenzialità e al fascino dell’ambiente
esterno, il giovane Chiatti
riesce via via a superare i limiti che
il suo handicap gli impone. Senza
nessun eroismo però, categoria che
il medico rifugge più di ogni altra
cosa. «Gli altri – dice – sono già sufficientemente
impressionati dalla
vista dell’handicap, che non hanno
bisogno di sentirsi raccontare gesta
eroiche le quali, alla fin fine, di
eroico hanno ben poco». [A.P.]
suoi autori di comprare un certo
numero di pubblicazioni. Un’estate
con il mostro è il racconto
della malattia della moglie, colpita
da sclerosi multipla, che Fabrizio
descrive a partire dalla vita di
tutti i giorni. «Il volume ha raggiunto
la quindicesima ristampa
ed è stato tradotto anche in
ungherese – afferma l’autore –.
Ricevo ancora richieste di presentarlo
in giro per l’Italia e ancora
mi arrivano molte domande
per conoscerlo e sapere di cosa
parla». Per promuovere il suo testo
Sparta si è avvalso di tutti i
mezzi, a partire dalle mille occa-
sioni offerte dal web: ha sfruttato
gli spazi dei social network dove
le persone vicine alla sclerosi
multipla si radunavano, approfittando
di gruppi, fan page e pagine
personali.
«Facebook è stato fondamentale
per il successo di vendite,
anche se io parlo sempre di grande
consenso e non di successo
– confida –. La visibilità, unitamente
a una buona autopromozione,
ha fatto sì che le persone
con sclerosi multipla o i loro familiari
e amici, potessero venire
a conoscenza della nostra storia
in tutta Italia e anche nel resto
del mondo. Questo è stato possibile
solamente attraverso questo
mezzo di comunicazione, difficilmente
avrei potuto raggiungere
un simile risultato in altri
modi».
Nel frattempo Sparta ci ha preso
gusto e nel 2010 ha scritto un
nuovo testo, Piccole note crescono,
una raccolta di riflessioni sul social
network Facebook pubblicato
sempre da Il Filo-Albatros. «È
correlato al primo volume perché
comincia con la fine del primo libro
e finisce con l’inizio del terzo,
attualmente in fase di scrittura».
Quest’ultimo, molto più lungo, sarà
un romanzo, «collegato ai primi
due solo per un richiamo alla
fine del secondo libro. Cercherò
l’editore quando avrò la bozza finita,
ci vorrà ancora qualche mese».
E la parola d’ordine per farlo
conoscere dal pubblico? Ancora
una volta Facebook e i social network:
un modo economico, pratico
e veloce. Un passaparola del
terzo millennio che, scavalcando
editori, mass-media e librerie, si
affida alla capacità degli autori di
costruire reti virtuali.
23
Il mio pezzettino di cielo
Ricordi, aforismi, buoni e cattivi pensieri affidati
alle pagine di un diario. Paola Olzer, classe 1949,
è affetta da tetraparesi spastica. Nata a Canezza,
un paesino vicino Trento, vive la sua esistenza tra
ospedali e case di cura, sostenuta da una grande
fede e dal senso di appartenenza alla comunità.
Scritti con la collaborazione del giornalista Diego
Andreatta, i diari di Paola sono stati pubblicati nel
2011 dall’editrice cattolica Àncora. [A.P.]
Lo sguardo oltre le dune
Il confronto serrato tra un
maratoneta non vedente
e una viaggiatrice di vecchia
data che uniscono i propri
sogni in un’avventura di quelle
che non si dimenticano: due
settimane di marcia attraverso
250 chilometri di Deserto Bianco
egiziano. Il risultato è un diario a due voci che
gli autori, Fabio Pasinetti e Carla Perrotti, hanno
pubblicato nel 2011 per i tipi della casa editrice
Corbaccio. [A.P.]
La palla al piede.
Io o l’handicap?
Single ma non bamboccione, vive da solo, ha molti
amici, è sportivo e sogna di guidare una cabrio
due posti: Walter Lavacca si racconta con autoironia
in un volume edito da Àncora nel 2011. Classe ’54,
nato spastico a Torre Maggiore (Foggia), trasferitosi
a Torino con la famiglia, a 18 anni è entrato in un
centro di formazione comunitaria, imparando a
decorare il rame. Dal ’77 vive a Bergamo; il suo blog:
Lavacca-walter.blogspot.com. [L.B.]

INSUPERABILI iNSUPErABiLi John Elder Robison
Autore di un
best-seller
autobiografico,
lo statunitense
John Elder
Robison
rappresenta
ormai un modello
da seguire per
tutta la comunità
Asperger
americana.
E non solo.
Vita
di un Asperger.
Il tuo talento
ti salverà
24
Quando capì che la sua
stranezza si chiamava
sindrome di Asperger,
John Elder Robison
era un quarantenne infelice
con poche relazioni sociali e la
convinzione di non valere nulla.
Una scarsa considerazione
di sé che strideva con i successi
raggiunti nella vita, malgrado
una famiglia di origine devastata
dall’alcolismo del padre
e dai problemi psichiatrici della
madre. Perché, nonostante il
precoce abbandono scolastico,
il giovane Robison era riuscito
a mettere a frutto il suo talento
per l’elettronica: prima
nel mondo della musica – dove
aveva lavorato per i Pink Floyd
e creato la leggendaria chitarra
fumante dei Kiss – e poi con
una folgorante carriera all’interno
di una ditta di videogiochi.
Eppure, fin dall’infanzia,
l’incapacità di comprendere le
convenzioni sociali, l’impossi-

ilità di guardare gli altri negli
occhi e la difficoltà di decifrarne
le emozioni faceva sì che gli
adulti lo biasimassero e i coetanei
lo evitassero. Nel 2007 la storia
di John Elder è diventata un
libro, in italiano Guardami negli
occhi (Sperling & Kupfer 2009),
che ha fatto il giro del mondo.
Tradotto in 22 lingue e diffuso
in 70 Paesi, il volume è diventato
una sorta di bibbia per la comunità
Asperger, che vede in
Robison un eroe da ammirare e
un modello da imitare.
Ci può raccontare qualcosa della
sua vita prima della diagnosi?
Nel periodo in cui ero piccolo
la sindrome di Asperger non
era conosciuta come oggi. Tutti
pensavano che fossi un ragazzo
difficile e che volessi giocare
da solo. Sono cresciuto in completa
solitudine, perché non sapevo
come fare ad avere rapporti
con gli altri, ma in realtà il mio
desiderio più grande era quello
di avere degli amici. A salvarmi
sono stati i miei interessi, in
particolare il mio talento per l’elettronica.
A 13 anni i miei genitori
mi hanno regalato un kit
per costruire un computer e da
allora ho cominciato a smontare
e rimontare tutti gli apparecchi
elettronici di casa. Tutto è cambiato
solo qualche anno dopo,
quando ho iniziato a lavorare
in una band locale come tecnico
del suono. Ho trascorso ore e
ore a studiare i circuiti elettronici,
acquisendo delle capacità
fuori dal comune. Così il mondo
della musica mi ha aperto le
porte: è un ambiente di gente
“strana”, per i musicisti non ero
“inadeguato”, ma soltanto “diverso”
e “speciale” come loro. Ho
conosciuto anche i Kiss e i Pink
Floyd, per i quali ho creato molti
degli effetti sonori presenti in
The Wall.
Cosa è accaduto dopo?
Poiché volevo un impiego regolare,
ho cominciato a lavorare
per una grande azienda produttrice
di videogiochi. Ma anche lì
continuavo a sentirmi una nullità.
Non ero un ingegnere, non
avevo neppure portato a termine
la scuola, e temevo che prima
o poi gli altri mi chiedessero il
conto. Allora mi sono licenziato
con l’idea di creare un business
tutto mio: una ditta per la messa
a punto di auto di lusso europee.
È stato in questo periodo che
è cambiato tutto. Un giorno un
cliente mi ha regalato un libro di
Tony Attwood sulla sindrome di
Asperger. La lettura di quel volume
ha rappresentato il momento
più importante della mia vita.
In che senso?
Quel libro mi ha illuminato.
Ho finalmente compreso a
fondo la mia diversità. E allora
mi sono posto l’obiettivo di agire
come una persona cosiddetta
“normale”. È stato un momento
magico: più lavoravo per modificare
i miei comportamenti, più
gli altri mi rispondevano positivamente.
Nel mio intimo sono
rimasto lo stesso, ma ho imparato
a comportarmi come la gente
si aspetta da me e così le persone
hanno smesso di evitarmi.
A questo punto ha scritto Guardami
negli occhi. Perché questa decisione?
L’ho fatto per gli altri e non
per me stesso. Se ho deciso di
raccontare la mia storia in un libro
è perché vorrei risparmiare
ai ragazzi tutte le sofferenze che
ho patito io. È necessario imparare
a riconoscere le proprie doti
25
personali, cosa che io da giovane
non sono mai riuscito a fare.
È questo il messaggio che lancia
nel suo secondo libro Be different,
non ancora pubblicato in
italiano?
Guardami negli occhi è un
racconto autobiografico, Be different
è una sorta di manuale
di istruzioni su come affrontare
la vita di tutti i giorni. Il suggerimento
principale è quello di
puntare sulle proprie potenzialità
e i propri talenti e di cercare
un luogo in cui le proprie doti
possano trovare il giusto riconoscimento.
Devi trovare delle
persone in grado di apprezzare
le cose che sai fare.
Il suo ultimo libro Racing cabby,
in italiano Allevare il cucciolo,
uscirà a marzo 2013 negli Stati
Uniti. Racconta la sua esperienza
di genitore con un figlio Asperger.
Ci può dire qualcosa su questa
relazione?
Mio figlio Jack, oggi ventiduenne,
è stato diagnosticato
Asperger all’età di 18 anni. Era
un adolescente che amava smanettare
col computer, ma continuavo
a ripetermi che si trattava
di un ragazzo come gli altri. A
un certo punto, però, ha cominciato
a sviluppare un insolito
interesse per la chimica e a costruire
esplosivi. Il giorno che la
polizia federale ha perquisito la
casa non ho avuto più dubbi: anche
lui era Asperger, perché non
si rendeva conto delle conseguenze
dei suoi comportamenti.
Ma il libro parla di molto altro:
spiego da dove vengono i bambini,
racconto di come ho insegnato
a mio figlio a guidare un
treno all’età di cinque anni e
parlo di tante cose che si possono
fare con i piccoli. [A.P.]

iNCHiEStA Vite di uomini non illustri
Curarsi con
L’auto-narrazione ha un valore testimoniale e psicologico,
filosofico e talvolta letterario. Ma soprattutto terapeutico
Laura Badaracchi
Scrivere la propria esperienza
su un libro fa bene a tutti.
Per le persone disabili e
i loro familiari diventa un
volano capace di ridare slancio
e ottimismo, un pozzo scavato
in se stessi dove ritrovare energie
impensabili e voglia di vivere.
Con un indiscusso effetto positivo
dal punto di vista psicologico
che si riflette non solo sugli autori,
ma anche sui lettori. Non si
tratta, infatti, di scritti meramente
autoreferenziali. Anzi, l’intento
è proprio quello di far sentire la
propria voce al di fuori degli steccati
sociali, del proprio ambiente,
del circuito parentale e associazionistico.
«In questi volumi ho riscontrato
una volontà quasi indomita di
dare la parola alla sofferenza, al
dolore. Ne emerge, insieme a una
maggiore consapevolezza di sé,
una scrittura densa di speranza
personale, una convinzione straordinaria
di riuscire a farcela, una
sorta di auto-incoraggiamento»,
fa notare Duccio Demetrio, docente
di Filosofia dell’educazione
presso l’Università degli studi di
Milano-Bicocca e fondatore della
Libera università dell’autobiografia
(Lua) di Anghiari, in provincia
di Arezzo, dove da diversi
anni vengono premiate anche le
autobiografie di persone disabili,
soprattutto giovani. Quest’anno
il riconoscimento del concorso
nazionale, giunto alla quinta edizione,
è andato alla 25enne Catia
Santi, autrice di La mia battaglia
fra la vita e la morte, libro-diario
edito da Saturno Comunicazione,
che racconta come ha sconfitto
un ependimoma (tumore raro al
sistema nervoso centrale).
«Le persone disabili sono diventate
protagoniste, scrivono
per testimoniare la
loro storia e anche
per rompere il silenzio
sociale sulla
loro condizione
– precisa Demetrio
–. Sono mosse
da un bisogno
di comunicazione
e socializzazione;
esprimono ciò che
da sempre la scrittura
autobiografica
ha tentato di perseguire,
dando un
contributo a rafforzare
il proprio
carattere dinanzi
alla sofferenza.
Così trasmettono
messaggi sempre
segnati dalla dimostrazione
che
la scrittura è una
26
conquista della soggettività».
Dal punto di vista contenutistico,
l’impianto di questi volumi
sottende «ragioni molto importanti
che hanno risvolti dal punto
di vista sociale, psicologico ma
anche filosofico: in questi scritti
ci imbattiamo in una visione del
mondo proposta a coloro che non
vivono questa condizione. Al di là
delle differenze tra malattia e salute,
tuttavia, l’esistenza umana

la scrittura
appare molto simile nelle paure,
nel bisogno di dare e ricevere affetto»,
osserva il professore, convinto
che in questa tipologia di
scritti autobiografici sia pregnante
«la dimostrazione di una maggiore
sensibilità in chi soffre, di
un senso profondo che mette in
crisi luoghi comuni e false sicurezze».
Alla Lua di Anghiari, racconta
Demetrio, «abbiamo seguito
delle persone che con la disabilità
hanno cambiato il loro modo di
intendere la vita stessa dopo un
incidente imprevisto e invalidante.
Per esempio, prima benessere
e successo effimero, poi la riscoperta
di altre visioni possibili di
un’esistenza, non soltanto un grido
di dolore. La letteratura personale,
oggi così diffusa, consente di
riconquistare una sapienza e una
saggezza che non ritroviamo nella
mentalità dominante». Ma l’obiettivo
e l’intento di questi scritti
è anche quello «di sfondare una
cortina di pregiudizi presenti pure
nella sfera familiare: gli autori
vogliono rivendicare un profilo di
carattere intellettuale, anche nelle
difficoltà estreme, esprimendo la
propria energia vitale che brulica
nelle loro narrazioni. Caratteristiche
che non si trovano in altre
autobiografie scaturite da una
condizione di disagio, depressio-
ne e altre sofferenze». Per questo
valore aggiunto il fondatore della
Lua ha pensato di premiare simbolicamente
queste autobiografie
edite con un evento che si svolgerà
a settembre del 2013 proprio ad
Anghiari, ancora in via di definizione.
E l’energia benefica che
trapela dalle pagine scritte
viene trasmessa e distribuita
anche ai co-autori (definiti
«accompagnatori autobiografici,
che aiutano gli scritti a nascere e
a progredire»), all’ambito familiare,
a chi assiste e si prende cura
delle persone disabili: ne deriva
un’esperienza di «grande solidarietà
sociale». Lo dimostra anche
l’Aism (Associazione italiana
sclerosi multipla), che sul suo sito
mette a disposizione dei giovani
anche un e-book scaricabile gratuitamente
intitolato Narrazioni.
Guida allo storytelling: uno strumento
per illustrare modalità di
racconto e trasmissione di esperienze
introdotte dai media digitali
«perché raccontare storie
aumenta la consapevolezza, la conoscenza,
alimenta il confronto,
stringe i legami di una comunità
e aiuta a capire i problemi di chi
vive con la sclerosi multipla». Talvolta,
infatti, si passa dall’autoracconto
a una storia collettiva:
27
Concorsi per tutti i gusti
E sprimere
la propria malattia attraverso
l’arte o la scrittura, o raccontare il contatto
con la sofferenza psichica, nella speranza che
il proprio vissuto abbia valore anche per la
giuria. Le esperienze personali, infatti, possono
ottenere un riconoscimento importante. Com’è
successo alla milanese Silvia Angeli e ad “Abitare
insieme” (progetto del Dipartimento salute
mentale dell’Asl 1 dell’Umbria), che hanno
vinto rispettivamente la sezione narrativa
e saggistico-scientifica della prima edizione
del premio “Comunità di salute mentale:
storie di ordinario vicinato”, organizzato dalla
cooperativa sociale Asad e dall’Associazione
editori umbri; presto confluiranno in una
pubblicazione. Un volume, invece, raccoglierà
i migliori racconti e le poesie che hanno
partecipato a “Raccontare l’epilessia”, prima
edizione del concorso di medicina narrativa
organizzato dalla Fondazione Lice. Il libro sarà
pronto per la prossima Giornata nazionale
(maggio 2013). Ormai consolidato, infine, “Il volo
di Pègaso”, concorso artistico-letterario lanciato
dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto
superiore di sanità. Otto le categorie in gara
nella quinta edizione, targata 2012, dedicata
al tema dell’attesa: narrativa, poesia, disegno,
pittura, scultura, fotografia, musica e video/
filmati. E la partecipazione si rivela sempre
più consistente: alla penultima edizione del
concorso sono arrivate ben 210 opere.
(In alto, Vuoti di memorie, di Francesco Filincieri
Santinelli, vincitore a “Il volo di Pègaso”, terza
edizione, sezione pittura). [m.T.]

inchiesta Vite di uomini non illustri
“Pausa Caffè”
è il tema della
settima edizione
del Premio Psyche.
Yes‚ I Know my way‚
concorso promosso
dalla onlus Iter e
aperto a persone o
gruppi con disagio
mentale che
stiano compiendo
un percorso
terapeutico.
I materiali
autobiografici
devono essere
inviati entro il
31 gennaio 2013
(tel. 0771/6612323,
premiopsyche@
iteronlus.it).
Il teatro che
combatte l’oblio
os’hanno in comune un
C reading sul coma e uno
spettacolo sulle morti bianche?
Sono chiamati entrambi
a portare in scena la realtà
con l’intento di non far dimenticare
la dura verità dei
fatti. Ecco allora che nascono
Ti racconto la mia storia: le
famiglie testimoniano la loro
esperienza, della compagnia
Gli amici di Luca di Bologna,
che intreccia vissuti e stati
vegetativi, e Vite spezzate,
del Teatro Kismet Opera di
Bari, un affresco sul dramma
degli incidenti sul lavoro
(nella foto). La prima è una
pièce diretta da Stefano
in Faccia un bel respiro (Mondadori
2012), la giornalista Laura
Grimaldi – con varie patologie
– sceglie il registro dell’ironia
per disegnare i profili di altri pazienti
e sanitari che popolano l’universo
di un reparto, scrivendo
un piccolo «manuale di sopravvivenza
ospedaliera» ma tenendo
a debita distanza «il seme del
pietismo». Anzi, la condivisione
rappresenta un elemento di forza
per «la classe dei pazienti, accomunati
dal dolore, dalla paura,
dalla depressione, dall’incazzatura
(immaginate quanti sarebbero,
se decidessero di fare la rivoluzione:
invaderebbero le piazze, e pur
se pallidi, zoppicanti e molli come
stracci bagnati, formerebbero
una forza ineluttabile. Una corte
dei miracoli imbattibile)».
Altro esempio è Di tre desideri
me ne bastano due. Un anno con
Masotti che unisce testi e
testimonianze, raccolte
grazie anche al numero
verde Comaiuto, raccontate
attraverso la viva voce di
chi lo stato vegetativo l’ha
vissuto veramente, ha perso
qualcuno mentre stava sperando,
aspetta ancora o sta
accompagnando un proprio
caro lungo il cammino del
28
risveglio. Frammenti di vita
che si concatenano alla storia
di Luca De Nigris e della
sua famiglia, vicenda che ha
portato Bologna a vedere la
nascita dell’associazione Gli
amici di Luca, dell’omonima
compagna teatrale (formata
da attori, persone che hanno
attraversato gli stati vegetativi
e volontari), della Casa
dei risvegli e del Centro studi
per la ricerca sul coma.
Diretto e adattato da Teresa
Ludovico, invece, Vite spezzate
si ispira liberamente
a uno dei Quaderni della
prevenzione pubblicati da
Regione Puglia e Inail – Dieci
racconti di vite spezzate.
Drammi inevitabili o eventi
prevenibili? – e portato sul
Valentina Magli (Mursia 2011): un
libro corale, realizzato da Valentina
(che non può parlare e digita
ogni parola al computer) insieme
ai suoi insegnanti e compagni di
scuola al liceo scientifico “Amaldi
“di Orbassano (Torino). Si sono
incontrati per raccontare la
sua storia, con un dialogo ininterrotto
attraverso tante mail che
raccolgono ricordi e confidenze.
«Sperimentare l’autonarrativa
– sottolinea Demetrio –
influisce sulla guarigione
interiore. La parola è davvero
un farmaco, una molla interiore:
condividerla, anche su internet
grazie a blog e social network,
aiuta a riconquistare umanità e
sensibilità. Scrivere di sé allevia
il dolore e dà forza anche agli uomini,
che spesso percepiscono
di avere una vita spuntata a cau-
palco dal Teatro Kismet
Opera di Bari. La trama? Un
alternarsi di uomini che, in
una sala d’attesa, aspettano
di oltrepassare una porta.
Suoni indistinti e bagliori
lontani avvolgono le voci
rotte che raccontano le loro
storie, tutte diverse eppure
tutte tragicamente uguali.
Brandelli di vissuti consegnati
a un custode silenzioso
che annota i dettagli in
cambio di un sorso di acqua
dell’oblio. Quell’oblio necessario
per abbandonare tutto
e andare al di là della soglia
dell’esistenza. Un doloroso
affresco consegnato al pubblico
per non dimenticare
il dramma di chi muore di
lavoro. [m.T.]
sa della disabilità; aiuta a superare
le difficoltà senza smarrirsi,
promuovendo il pensiero e la creatività
individuali. La scrittura
autobiografica si sta sempre più
rivelando una pratica di cura efficace
per attenuare la sofferenza
anche di persone affette da patologie
psichiatriche».
Il valore terapeutico dell’approccio
autobiografico è conclamato
anche da un’epidemiologa
“doc” come Maria Giulia Marini,
responsabile dell’area sanità
e salute della Fondazione Istud,
nonché paladina della diffusione
della medicina narrativa «non
soltanto come metodologia di cura
e assistenza, ma anche come
potente strumento di sostenibi-

lità e riorganizzazione in ambito
sanitario. Si tratta di scienza e,
insieme, racconto individuale di
un’esperienza: dalla scoperta della
malattia o della disabilità alla
cura. E la narrativa, finora considerata
estranea alle funzioni del
progresso scientifico, potrebbe
rivelarsi un importante elemento
per un progetto di miglioramento
della sanità. In questo ambito,
in Inghilterra sono avanti di due
decenni rispetto a noi».
Insomma, gli effetti positivi
del raccontarsi non si limitano
all’ambito psicologico: «Che
la scrittura sia di per sé una terapia
è stato dimostrato da molteplici
pubblicazioni negli ultimi
vent’anni – ricorda l’esperta –. La
lista dei benefici attesi è lunga e
impressionante: cala lo stress durante
le visite con il proprio curante,
migliora il funzionamento
del sistema immunitario, si abbassa
la pressione del sangue, il
respiro diventa più profondo, l’umore
è più sereno e si riducono
i sintomi depressivi e le relazioni
interpersonali sono più fluide
e naturali. Vantaggi che si riflettono
sia sulla persona che nella
famiglia e nella sanità, raggiun-
gibili grazie all’introspezione riflessiva
e alla calma ingenerate
dalla scrittura».
Conseguenze non miracolistiche
né placebo, dunque: «La
scrittura permette di affrontare
emozioni inibite in precedenza,
di cui la persona non aveva la
percezione; inoltre lo sviluppo di
una narrazione coerente aiuta a
riorganizzare e strutturare ricordi
traumatici. Anche se la maggioranza
dei diari dei pazienti
non viene pubblicata, la scrittura
serve come terapia o condivisione:
un laboratorio con una grande
valenza di cura». Quindi l’esperta
della Fondazione Istud auspica
«che le persone disabili continuino
a scrivere e a pubblicare in
modo costante le proprie storie.
L’aspetto che colpisce di più è l’assenza
della sfera patetica, l’equilibrio
nella scrittura. Nelle voci dei
pazienti – ancorati alla verità della
cronaca, non della fiction – ci
sono emozioni pulite e contenute.
La medicina narrativa si deve
tenere distante dall’intrusione
superficiale dei collezionisti di
storie a scopo emozionale». [L.B.]
29
Autobiografie per rielaborare
gli infortuni
Il valore della parola e della scrittura come
strumento per esprimere il disagio e le difficoltà
di chi ha subito un incidente sul lavoro. Sentimenti
da condividere con le persone che stanno accanto,
per renderle più partecipi di tutto ciò che si prova.
Succede a “Venti storie per un racconto”, laboratorio
di narrazione autobiografica organizzato dalla sede
Inail di Torino Centro e rivolto a infortunati, lavoratori
che hanno contratto una malattia professionale e ai
loro familiari, oltre ai congiunti di coloro che sono
deceduti per cause lavorative.
«Il laboratorio vuole offrire uno spazio di ascolto
e condivisione, dove il lavoro di gruppo diventa
fondamentale per il recupero psicologico e sociale,
finalizzato a elaborare i vissuti in un racconto»,
spiega Tommaso Montrucchio, direttore della sede
Inail. Dopo un periodo di incubazione durato circa
un anno, in cui sono state intervistate una ventina
di persone che hanno raccontato l’esperienza legata
all’infortunio o alla malattia professionale, si è fatta
strada l’idea di avviare un laboratorio di narrazione
autobiografica, per arrivare a rielaborare l’incidente
sul lavoro trasformandolo in un racconto. Uno spazio
dove la memoria individuale diventa cronaca di sé
e la lettura si trasforma in condivisione dei vissuti
allo scopo di far fronte ai problemi, riorganizzare
la propria vita, riflettere sulle risorse attivate
dopo il trauma. A “Venti storie per un racconto” ora
partecipano dodici persone, di cui quattro straniere
che scrivono nella loro lingua madre, mentre altre
quattro sono familiari di lavoratori infortunati.
«Alla fine avremo dodici storie di vita da utilizzare
sia per le iniziative di reinserimento che per quelle
di prevenzione – riferisce Alessia Congia, assistente
sociale Inail Torino Centro –. L’auto-narrazione del
sé, infatti, è sempre più utilizzata come approccio
educativo introspettivo». Il progetto è seguito da
Lucia Portis, antropologa e formatrice, insieme a
quattro operatori dell’Istituto. [m.T.]

iNSUPErABiLi Fiamma Satta
Cronache
di ordinaria
inciviltà
Solare, come la copertina del
suo ultimo libro. E non solo:
Fiamma Satta è piena di
autoironia e di verve graffiante,
con un’eleganza che non
abbandona mai la sua voce e il
suo linguaggio da giornalista e
conduttrice radiofonica di razza.
Dal 1987 al 2010 con la trasmissione
“Fabio & Fiamma”, su Radio 2,
ha registrato un boom di ascolti.
Da sette anni cura la rubrica
“Fuoco & Fiamma” sul settimanale
Vanity Fair , a cui è seguito
il videoblog “Ritorno di Fiamma”.
E dal maggio 2009 firma “Diversamente
affabile, diario di un’invalida
leggermente arrabbiata”,
rubrica che esce ogni martedì su
La Gazzetta dello Sport: il direttore
di allora, Carlo Verdelli, accettò
con entusiasmo la sfida, intuendone
i riscontri positivi, tanto che
la rubrica è proseguita sotto la di-
rezione di Andrea Monti, generando
anche un blog (dal 2010)
che dà voce e spazio a esperienze,
segnalazioni, riflessioni.
Lo spazio concesso a Fiamma
sul quotidiano ospita istantanee
di vita reale, scattate dall’autrice
nella sua città: abita al centro
storico di Roma, dove combatte
ogni giorno – dal 1993 – con la
sclerosi multipla, ma soprattutto
con la mancanza di rispetto di
tanti, troppi cittadini. Che, esempio
fra tutti, parcheggiano nella
sua “concessione”: «Otto volte su
dieci trovo occupato il mio posto
auto da una vettura che non è certamente
la mia. Con le scuse più
varie», chiosa.
Così Fiamma ha deciso di raccogliere
una serie di episodi realmente
accaduti – ma che a leggerli
sembrano incredibili, per quanto
sono paradossali – e di racchiu-
30
derli in Diario diversamente affabile
(Add editore, 126 pagine,
7 euro, con la prefazione firmata
da Dacia Maraini). Alla sua penna
si affiancano le testimonianze
sull’inciviltà dilagante scritte
dagli “indignati speciali” e tratte
dall’omonimo blog di Gazzetta.
it: attori del calibro di Margherita
Buy, Piera Degli Esposti, Fabrizio
Gifuni, Sergio Rubini, Toni
Servillo, Carlo Verdone, conduttori
radiofonici e non solo come
Fiorello e Antonello Dose. A cui
si aggiungono molte altre voci di
denuncia e pure di autodenuncia:
disattenzione e superficialità sono
dietro l’angolo per tutti.
Perché ha scelto un editore torinese
come Add?
Mi era molto piaciuta la traduzione
di Indignatevi! di Stéphane
Hessel, delizioso volumetto. Sono
rimasta affascinata dal formato
piccolo e dalla veste grafica
dell’oggetto-libro: pulita, elegante,
monocolore. Io ho optato per
l’arancione perché si ottiene miscelando
giallo e rosso, i colori
della fiamma (ovvero il mio nome).
Una tinta calda, che associo
alla parola pace: mi ricorda infatti
le tuniche dei monaci tibetani.
Come sta andando il suo libro?
Personalmente, non è un
aspetto fondamentale di cui mi
preoccupo; come quando lavoravo
in radio, per me avere un
ascoltatore o un milione non
cambiava niente nella qualità e
nella cura con cui preparavo la
trasmissione.

Ha voluto in qualche modo raccontare
le sue difficoltà quotidiane
connesse alla sclerosi multipla?
In effetti non è un libro sulla
malattia, ma sull’inciviltà guardata
attraverso la lente d’ingrandimento
offerta dalla sclerosi
multipla. E l’inciviltà che racconto
non è legata soltanto alle barriere
architettoniche: può essere
espressa da uno sguardo, da una
risposta arrogante, dalla mancanza
di attenzione; si tratta di
una realtà poliedrica e dalle mille
facce, purtroppo.
A chi attribuisce la responsabilità
di questi comportamenti?
Le istituzioni hanno le loro responsabilità,
ma io mi riferisco
soprattutto alla “base”. A mio
parere, dipende tutto dalla buo-
na volontà e dagli sguardi delle
singole persone, uomini e donne,
spesso incapaci di empatia e
immaginazione per le difficoltà
dell’altro.
Se avessi una bacchetta magica,
stabilirei per tutti gli amministratori
pubblici un tirocinio
obbligatorio di due giorni con la
sedia a rotelle, in giro per la città:
basterebbe questa esperienza
pratica, vissuta in prima persona,
per rendersi conto delle difficoltà
incontrate non solo dalle persone
disabili, ma anche da anziani,
mamme e papà con un figlio in
carrozzina o sul passeggino.
In questo quadro sconfortante,
qualche nota positiva?
L’estate scorsa, quando ero in
vacanza a Lampedusa, ho sperimentato
personalmente ram-
31
pe ovunque per accedere a
ristoranti, tante attenzioni
nei confronti del prossimo. I
lampedusani sono gente accogliente,
solidale, meravigliosa,
abituata all’altro che
è in difficoltà, di qualsiasi
genere di difficoltà si tratti:
donne incinta, invalidi,
anziani, genitori con
passeggino o carrozzina,
malati. Aiutandoli a
districarsi in un dedalo
d’inciviltà.
Per lei la scrittura ha anche
una funzione catartica,
oltre che di denuncia?
Scrivere mi è sempre
piaciuto. Raccontare i fatti mi
aiuta a elaborarli, ad accettarli. E
anche a volgerli al positivo. Senza
mai piangermi addosso, per
carità. Scrivere mi fa trovare la
“quinta marcia” per ripartire. Il
problema è che in questo nostro
mondo “malato” che chiede a tutti
di essere “più sani e più belli”
mostrare la propria fragilità non
è facilissimo.
Scrive anche con un intento pedagogico,
educativo?
Lo spirito con cui scrivo è di
servizio. Basterebbe che soltanto
una persona si rendesse conto dei
propri comportamenti scorretti,
leggendomi: per me sarebbe già
un risultato. La responsabilità individuale
va poi coniugata con le
leggi, ma bisogna insegnare il rispetto
delle regole e dare l’esempio,
senza delegare alla scuola,
agli altri, alle istituzioni. [L.B.]
Convive da quasi
20 anni con la
sclerosi multipla.
Ma Fiamma
Satta combatte
soprattutto
contro
la disattenzione
di troppi cittadini
nei confronti
di chi ha una
disabilità.
Lo racconta con
ironia in Diario
diversamente
affabile.

portfolio Lule, fiori albanesi
Storie, sorrisi, speranze di alcuni bambini disabili.
Con tetraparesi spastica, ritardi cognitivi, paralisi cerebrali
e deficit motori. Sono ospiti del Centro socio-educativo “Primavera”
aperto dalla Comunità internazionale di Capodarco a Tirana,
capitale dell’Albania, dove vengono accolti e riabilitati decine
di minori con disabilità. La Comunità è presente nel Paese
delle Aquile dal 1996, quando fu chiamata a gestire il primo
centro per disabili. Da allora l’impegno è volto a rafforzare
sul territorio la sensibilità verso il disagio. In terra albanese,
infatti, il sostegno ai più deboli scivola in secondo piano
di fronte alle necessità più elementari.
32

34
Al Centro “Primavera” di Tirana i genitori
dei bambini con disabilità, gli educatori
e gli operatori della struttura collaborano
sinergicamente per ottenere progressi
nell’inclusione sociale. Con tanta voglia
di vivere e di riscatto da parte di tutte
le famiglie coinvolte.
Esaltare e dare visibilità a percorsi
di autonomia è un invito all’intero Paese,
affinché la forza dei minori disabili “contagi”
e spinga idealmente alla crescita
di una sensibilità e delle conseguenti,
irrinunciabili, politiche sociali.

35
«Da anni il Centro “Primavera” compie
un’azione forte sulle famiglie, che si sono
sentite rinfrancate dalla nostra presenza.
Per i genitori è stata una svolta: all’inizio
i ringraziamenti sono arrivati semplicemente
perché comunicavamo l’effettiva patologia
del figlio. Per loro questo è un punto di arrivo
e, insieme, di partenza», racconta Riccardo
Sollini, referente del progetto. Che aggiunge:
«Purtroppo la mentalità è mutata poco:
il bambino disabile non ha gli stessi diritti
degli altri coetanei, di conseguenza neanche
si può pensare di fargli avere le stesse
opportunità. L’intento è quello di cambiare la
società e le istituzioni, attraverso un’opera di
sensibilizzazione».

portfolio Lule, fiori albanesi
Al Centro “Primavera” «continuiamo ad accogliere bambini con disabilità cognitive
e psichiatriche, in particolare con sindromi autistiche molto gravi – riferisce ancora
Sollini –. In palestra accedono bambini con disabilità principalmente neurologiche o
di altro tipo. Abbiamo una lunga lista d’attesa e oltre 50 minori in carico. Inoltre, per
visite specialistiche e valutazioni diversi genitori vengono con i loro figli da tutto il
Paese, affrontando spesso lunghi viaggi».
Il progetto, fa notare Sollini, «ha avuto un buon successo in quanto lo staff, tutto
composto da albanesi, è autonomo sia dal punto gestionale che terapeutico,
diventando punto di riferimento per chi lavora nel settore. Infatti il centro fa da
supervisore e formatore per altre strutture dell’Albania, che ci hanno chiesto di
fornire le nostre capacità professionali e mettere a disposizione parte dei nostri
dipendenti». [L.B.]
36
Le foto pubblicate
in queste pagine
sono raccolte nel
libro intitolato Lule,
pubblicato dalla
Comunità internazionale
di Capodarco; i testi
sono di Riccardo
Sollini. Il ricavato del
volume – inviato a
fronte di un contributo
libero – è destinato a
sostenere le attività
del Centro Primavera.
Per richiederlo,
tel. 0734/678060,
392/9047825, info@
comunitadicapodarco.it.

37
Gli scatti fotografici,
realizzati a giugno del
2008 e successivamente
pubblicati nel libro
Lule, sono di Stefano
Coppari e Nazzareno
Polini (Nenopolini.com),
per il coordinamento di
Giovanni Marrozzini.

Sotto LA LENtE Motori
Ritorno al volante.
E al lavoro
Ausili, veicoli adattati,
patenti speciali.
Ecco come il Centro
protesi Inail di Vigorso
aiuta le persone a
ricominciare a guidare.
Anche a bordo
di un trattore
Laura Pasotti
Silvio ha 62 anni e fa l’agricoltore.
Nella sua azienda di Faenza (Ravenna)
si coltivano pesche, albicocche
e susine. Nel 2010 un incidente con il
trattore lo ha inchiodato su una sedia a
ruote. Le sue gambe non si muovono. È
paraplegico. Ma dall’inizio di quest’anno
Silvio è risalito sul trattore. Uno nuovo
di zecca, con la cabina piccola, adatto
ai frutteti. E ha ricominciato a lavorare.
Come? Sul mezzo è stata montata una
seduta mobile esterna che lo trasporta,
come una sorta di piccolo “ascensore”,
all’altezza del sedile e che poi si richiude
all’interno della cabina. Non ci sono
pedali, poi, ma solo comandi manuali.
Il suo è il primo trattore adattato dal
Centro servizi mobilità in auto e moto
del Centro protesi Inail di Vigorso di
Budrio (Bologna) dopo l’entrata in vigore
del decreto 33/2005 del ministero
dei Trasporti che individua le macchine
agricole che, con appositi dispositivi,
possono essere guidate da titolari di patenti
speciali.
Il trattore di Silvio è una sorta di prototipo,
tanto che è stato anche presentato
lo scorso novembre alla Fiera internazionale
di macchine per l’agricoltura.
«Ho già fatto 225 ore di lavoro – racconta
–. Riesco a fare tutti i lavori che si
fanno con il trattore, dai trattamenti al
taglio dell’erba, per il resto mi aiutano i
miei figli che hanno preso in mano l’azienda
agricola». Silvio è uno degli oltre
38
443mila
italiani
che guidano
grazie a
una patente speciale
(As, Bs, Cs, Ds,
nautica, licenze sportive).
Si calcola che ogni 1.000 patenti
ce ne siano 12 di tipo speciale. Tra i possessori
di patenti speciali gli uomini sono
il 64%, mentre le donne il 36% (dati
ministero dei Trasporti, 2010).
ma come si consegue una patente
speciale? È necessario fare una valutazione
delle capacità psico-fisiche
residue per la guida di un veicolo, adattare
il mezzo e fare prove pratiche di
guida/insegnamento all’uso dei dispositivi
con veicoli (autovetture, moto e anche
mezzi agricoli) adattati. Nel caso in
cui l’autista abbia una protesi è necessaria
la certificazione dell’arto artificiale
per la guida. «Il nostro Centro è un punto
di riferimento a livello nazionale per
quanto riguarda la certificazione delle
protesi, la valutazione delle capacità di
guida e l’adattamento del veicolo – di-

ce Nicola Ortolani,
caposettore del Centro
servizi mobilità di Vigorso di Budrio
–. Al nostro comparto accedono
circa 2mila persone all’anno, anche solo
per avere informazioni utili per iniziare
il percorso patente, e facciamo circa 130
visite al simulatore di guida».
In genere, gli utenti si rivolgono al
Centro di Budrio prima per la protesi e
poi per la riclassificazione della patente.
Ma oltre agli utenti amputati seguiti
dalla struttura, ci sono anche infortunati
Inail (circa il 60%), privati (40%),
anziani over 80 che vogliono verificare
i tempi di reazione alla guida o persone
che hanno subito traumi cranici e devono
fare una valutazione delle capacità
residue. Il Centro mobilità dà, quindi,
un parere (non vincolante) sulle capacità
di guida dell’utente, parere che sarà
poi tenuto in considerazione dalla com-
Nella foto: Silvio accede
al suo trattore salendo
su un sedile mobile
missione medico locale che dovrà
decidere sul conseguimento della
patente speciale e indicare gli adattamenti
al veicolo. «La sedia a ruote
permette a una persona di muoversi
su tratte medie – continua Ortolani –,
mentre un veicolo adattato garantisce
un’autonomia al 100% e permette di tornare
alla vita e al lavoro».
Ausili e adattamenti. Gli adattamenti
dei veicoli sono fatti nell’autofficina
allestimenti speciali del Centro
di Vigorso di Budrio. «Ogni mezzo va
personalizzato – spiega Ortolani –. Gli
allestimenti standard si fanno in meno
di una settimana, per gli amputati con
protesi i tempi sono brevi, mentre per i
paraplegici serve più tempo».
Per adattare il trattore di Silvio ci sono
voluti sei mesi perché, oltre ai comandi
manuali per la guida, sono stati
installati anche dispositivi per facilitare
l’accesso al veicolo. Silvio si sposta
dalla sedia a ruote al seggiolino per
l’entrata/uscita dal trattore con la forza
delle braccia. Per gli utenti tetraplegici,
poi, è possibile adattare il mezzo in
modo da caricare la sedia a ruote al posto
di guida. «Stiamo mettendo a punto
un veicolo per un ragazzo che muove
un unico arto – racconta Ortolani –.
39
Inail e Quattroruote:
una collaborazione
speciale
Il Centro protesi Inail di Vigorso di Budrio e, in
particolare, il settore che si occupa della mobilità,
collabora con il portale di Quattroruote.
Nella pagina “Utilità” del sito c’è una sezione
dedicata alle “Patenti speciali” in cui si trovano
informazioni utili sul conseguimento della patente,
sugli adattamenti per il trasporto e sui
costi. Si può così scoprire che la legge 104/1992
prevede agevolazioni fiscali sull’acquisto e
la gestione dell’auto per favorire la mobilità
delle persone disabili (Iva al 4% su acquisto
e adattamento, esenzione pagamento bollo,
detraibilità Irpef su acquisto, riparazione e modifica).
Sono previste, inoltre, agevolazioni per
l’acquisto degli ausili con sostanziali differenze
tra disabili in seguito a infortunio sul lavoro,
per i quali è previsto il rimborso integrale delle
spese per i comandi speciali e gli adattamenti,
e gli invalidi civili, per i quali è previsto un contributo
del 20% della spesa sostenuta per gli
adattamenti di guida da parte dell’Asl. [L.P.]
Sarà la prima macchina adattata in cui
l’autista può entrare in sedia a ruote e
guidare con un joystick che funge da volante».
In un caso, poi, si è riusciti a far
conseguire a un amputato una patente
speciale per guida con protesi ma senza
nessun adattamento. È quello di Cristophe,
falegname 50enne di Parigi, che
ha perso quattro dita della mano destra
in seguito a un infortunio e che, grazie
alla protesi poliarticolata a comando
mioelettrico realizzata dal Centro protesi
Inail, è tornato alla guida.
«Una grande conquista – afferma
Ortolani –, anche perché può guidare
l’intero parco mezzi di cui dispone al lavoro
senza nessun adattamento, ma solo
con la protesi». La tecnologia fa passi
da gigante, insomma. Tanto che è in fase
di sperimentazione a Budrio un prototipo
di veicolo che si può guidare con
il mento.

viSti DA viCiNo In linea
800.810.810. SuperAbile Inail,
Empatia e una forte
motivazione,
ma soprattutto
competenza, formazione
e aggiornamento: sono
gli ingredienti del lavoro
che, ogni giorno, svolgono
gli operatori del Call
center di SuperAbile:
un “laboratorio” sulla
disabilità in cui tanti
trovano finalmente
la risposta giusta
al loro problema
Chiara Ludovisi
« SuperAbile Inail buongiorno.
Pronto? Pronto?». Poi Barbara
riaggancia, non c’è nessuno. Il
telefono squilla di nuovo, risponde un
altro operatore, questa volta dall’altra
parta qualcuno inizia a parlare, mentre
chi ha risposto resta in silenzio, ascolta,
annuisce, sorride. Accade spesso anche
questo, al Call center di SuperAbile, che
ogni giorno offre consigli, consulenza,
risposte sulla disabilità a 360 gradi, ma
anche semplicemente qualche minuto
di conforto. «Abbiamo degli affezionati
– spiega Barbara, una delle “veterane”–.
Chiamano quasi ogni giorno, ma riagganciano
finché non risponde il “loro”
operatore. Ci chiedono un po’ di tutto e
noi li stiamo a sentire, perché anche dietro
la telefonata più strana si nasconde
un bisogno». E sono forse proprio queste
telefonate “particolari” quelle che raccontano
meglio lo spirito che anima il lavoro
di chi, ogni giorno, risponde al Call
center di SuperAbile: 800.810.810, dal lunedì
al venerdì dalle 9 alle 19, il sabato
dalle 9 alle 13. Una quindicina gli operatori,
tutti con disabilità, che fanno parte
del Coin (Cooperative integrate), un consorzio
di 2.400 persone, tra cui un migliaio
di persone disabili.
Sono dodici anni che il telefono
squilla, dall’inizio del 2001: dopo sei
mesi di formazione e di costruzione della
banca dati con l’aiuto delle maggiori
associazioni nazionali di persone con di-
40
sabilità, gli operatori, prima timidamente,
poi sempre più disinvolti, iniziarono
a rispondere a dubbi e domande su normativa,
barriere architettoniche e domotica,
previdenza e assistenza economica,
integrazione lavorativa e scolastica, assistenza
sociale e sanitaria, ausili, mobilità
e trasporti accessibili, turismo e
tempo libero. E mentre “l’affezionato”
continua a chiacchierare con il “suo operatore”,
Franco, che ha fatto parte della
squadra fin dall’inizio, ripercorre la storia
di questa avventura che si chiama
Call center ma che, in verità, è qualcosa
di più: un vero e proprio “laboratorio”
sulla disabilità, un luogo di studio e ricerca,
ma anche un punto di arrivo per
tante persone che da anni rimbalzano da
un ufficio all’altro in cerca di una risposta
definitiva o, magari, di una soluzione.
«Dal novembre del 2000 al gennaio
del 2001 abbiamo seguito un percorso di
formazione con insegnanti del calibro di

uongiorno!
Un caleidoscopio dei volti
delle persone che lavorano
al Call center SuperAbile
Franco Bomprezzi, Luca Pancalli, Salvatore
Nocera, Anna Contardi, Antonio
Cotura – racconta Franco –. Insieme,
abbiamo iniziato a costruire la banca
dati, che continuamente aggiorniamo,
divisa per aree tematiche, e che si arricchisce
con i contributi degli esperti che
lavorano di là, in back-office», ci spiega,
indicando la stanza accanto: una prossimità
fondamentale, perché gli scambi
sono frequenti e necessari per rispondere
ad alcune delle questioni che vengono
poste.
«Grazie alla banca dati e alle competenze
che abbiamo acquisito possiamo
rispondere in diretta a più dell’80%
delle domande che ci vengono poste
– spiega Franco –. Altre invece le trattiamo
“in differita”: cioè, le inoltriamo
agli esperti, che entro due giorni
devono fornire una risposta». E per
rispondere, «io ogni volta studio – interviene
Rosanna Giovèdi, che fa parte
del gruppo di “esperti” –. Ecco, questa
è una risposta che sto preparando»,
dice, mostrando un fascicolo di
fogli e documenti. All’inizio, il telefono
era sempre caldo, «squillava in continuazione
– ricorda Franco –. Allora
pochi usavano Internet e c’erano meno
canali d’informazione per le persone
disabili». Interviene Barbara, che
condivide ma precisa: «Anche oggi però
la nostra è un’esperienza diversa dalle
altre, unica almeno in Italia, perché
intanto forniamo risposte a livello nazionale
e non locale, come fanno invece
molti altri servizi di consulenza. E poi
ora ci sono le mail: molti nostri utenti
ci scrivono, anziché telefonarci, e le loro
domande arrivano, in questo modo,
direttamente agli esperti». Squilla un
altro telefono, risponde Massimiliano.
«Un attimo che verifico», lascia l’utente
in attesa. «Dice che non funziona il
numero per chiamare i taxi accessibili
– riferisce ai colleghi –. Ora ci provo
io». Ci prova: funziona. «Ma l’ha fatto
il prefisso?», suggerisce Franco. In questo
caso, è proprio la risposta che serve
all’utente: «Signora, deve fare il prefisso»,
dice Massimiliano. Un piccolo problema
è stato risolto.
Cristina ne ha risolto uno grande,
di problema. Lo racconta tutto
d’un fiato, ancora emozionata. «Ci
41
telefona il papà di un bambino – racconta
–. Ci dice che il figlio ha una gravissima
malattia, che lo costringe a
essere sempre attaccato a una macchina,
perché rischia la crisi respiratoria.
Il problema è che ora il bambino dovrà
andare una volta al mese in una struttura
a 90 chilometri da casa, per seguire
una terapia particolare».
Ma non può essere trasportato con
una semplice ambulanza, né tanto meno
in automobile: gli serve un’ambulanza
speciale, attrezzata con macchine
e personale per la rianimazione. «L’ospedale
non può farsi carico della spesa
e il padre è disperato: ha fatto una serie
di telefonate, per cercare una soluzione,
ma finora non l’ha trovata. Io capisco
l’urgenza del problema», continua
Cristina, che il giorno stesso si mette
in contatto con il presidente di un’associazione
del territorio. «Il presidente
mi promette che si occuperà personalmente
del caso – prosegue –. Pochi
giorni dopo, mi richiama il papà: grazie
a quell’associazione, non solo ha risolto
il problema del trasporto, ma ha
anche trovato una nuova struttura, più
all’avanguardia, che d’ora in poi seguirà
il bambino».
Insomma, lavorare a SuperAbile significa
proprio questo: «Il caso della
singola persona diventa il mio caso, voglio
trovare la soluzione perché sento
la disperazione dell’utente, voglio interrompere
quel classico “scarica barile”
in cui probabilmente si è ritrovato
prima di chiamarci. La mia disabilità
in questo forse mi aiuta, ma non amo
parlare di “consulenza alla pari”, non è
questo il punto: all’utente non interessa
che io sia o meno disabile, gli interessa
che io mi sia fatta le ossa con un continuo
aggiornamento, che abbia una
professionalità sicura e un’attenzione
costante alle normative e alle novità. E
che le metta a suo servizio – conclude
Cristina –, come provo a fare quotidianamente
con il mio lavoro».

SPort Scenari hi-tech
Pistorius, e poi?
È l’uomo bionico l’atleta del futuro? Giochi paralimpici e novità tecnologiche
ci dicono che in futuro ne vedremo delle belle. Intanto il mondo dello sport
si spacca: dove tracciare il confine tra il lecito e l’illecito?
Atleti, allenatori, tecnici ed esperti a confronto
42
Stefano Caredda
Le sue gambe in fibra di carbonio
sono nella storia. Ma in confronto
a quello che ci aspetta nel futuro,
probabilmente ancora non abbiamo
visto niente. Un’intera epoca sportiva,
che ancora stiamo attraversando, sarà
ricordata negli annali come la prima a
essersi imbattuta, e forse scontrata, con
la forza dirompente e sconvolgente della
tecnologia.
Certo, era già accaduto infinite volte
in passato che la scienza e la tecnica
mutassero il panorama sportivo, ma
le gambe di Oscar Pistorius – diventato
icona mondiale dello sport – hanno
fatto molto di più: hanno sancito la
definitiva consacrazione del ruolo della
tecnologia applicata non più solo agli
strumenti per esercitare le varie discipline
(il pallone, la racchetta, la bicicletta,
gli sci), ma all’uomo stesso e al suo
corpo. Hanno fatto qualcosa di più del
semplice (per quanto incredibile) permettere
a un ragazzo amputato a entrambi
gli arti di correre come e assieme
ai migliori atleti del globo: hanno modificato
un modo di pensare, dimostrando
in mondovisione che il corpo umano,
splendido giocattolo di naturale perfezione,
può entrare in perfetta simbiosi
con l’artificiale e trarne un immenso
vantaggio.
Ma proprio noi, testimoni diretti di
una rivoluzione epocale che è insieme
sportiva e culturale, facciamo ancora fa-

tica a capire che quanto abbiamo sotto
gli occhi non è che l’inizio, l’anteprima,
un primo assaggio di un menù pieno di
sapori sorprendenti. Eppure, come accade
per quei funghi che affascinano il
palato ma potrebbero avvelenare il corpo,
quello della tecnologia applicata allo
sport e (soprattutto) al fisico degli atleti
è un campo che va vagliato con grande
rigore e attenzione.
Il rischio paventato da alcuni è quello
di una contaminazione profonda, di un
“doping tecnologico” capace di cancellare
nel profondo uno dei pilastri stessi
dello sport: l’idea che si gareggia tutti in
condizioni di parità, e vinca il migliore.
il tema è prepotentemente vivo
dopo la partecipazione di Oscar Pistorius
alle Olimpiadi di Londra 2012: è
lecito far correre nelle stesse gare chi usa
delle protesi artificiali e chi utilizza le
proprie gambe? Il progresso tecnologico
non porterà prima o poi ai primi – ammesso
che già non sia così – un indebito
vantaggio nei confronti dei secondi?
Il dibattito è aperto da almeno cinque
anni proprio grazie al giovane sudafricano:
molti atleti disabili avevano
già corso in passato in gare con atleti
normodotati, ma la questione non si
A sinistra, il 26enne Oscar Pistorius: ha
conquistato l’ottavo posto nella classifica
Sexiest Man Alive 2012, stilata dalla celebre
rivista People sugli uomini viventi
più sexy di quest’anno.
era mai posta in questi termini semplicemente
perché nessuno fra loro era
mai andato così forte, era mai stato (come
è Pistorius sui 400 metri) così vicino
ai migliori.
Nel 2008 i tecnici incaricati dagli organismi
internazionali gli dissero in
prima battuta che le protesi lo avvantaggiavano
(«il 30% di vantaggio meccanico
dimostrabile», Iaaf, gennaio 2008),
salvo poi fare dietro-front dopo nuove
e più approfondite perizie perché «non
esistono elementi scientifici sufficienti
per dimostrare un vantaggio dall’uso
delle protesi» (Tas, maggio 2008). Pistorius
non si qualificò per l’Olimpiade
di Pechino, ma nel 2011 ha corso ai
mondiali di atletica leggera di Daegu,
in Corea (argento per lui nella staffetta),
prima di partecipare finalmente a un’Olimpiade,
quella di Londra 2012 (semifinale
nell’individuale).
In quei mesi le polemiche sono stati
vibranti. «Pistorius gode di enormi vantaggi
correndo con le protesi perché va
più veloce che se avesse le sue gambe, e
la gara sportiva viene falsata»: l’opinione
di Carlo Vittori è quella di un ex atleta
diventato poi allenatore di atletica
leggera, pilastro della Federazione italiana
per un ventennio, preparatore di
campioni come Pietro Mennea. «A parte
la spinta che le protesi restituiscono
– dice –, nella corsa è fondamentale il
lavoro dei muscoli dell’arto inferiore e
delle caviglie, che durante lo sforzo si
43
Daniele Bonacini in uno scatto di Paolo
Genovesi, pubblicato nel volume Liberi di
sognare (Minerva 2011)
Frontiere tecnologiche:
preistoria e futuro
E pensare che finora, sulle piste di atletica,
siamo ancora fermi all’età del ferro. Lo sbarco
dei paralimpici alle Olimpiadi ha scatenato
vivaci polemiche che, però, hanno riguardato
una realtà ripensando alla quale, fra qualche
anno, ci si disegnerà sul viso un sorrisetto
sarcastico. Le protesi in fibra di carbonio con
le quali Pistorius ha corso a Londra 2012, per
di più sottoposte a rigidi controlli e stringenti
limitazioni, saranno nel giro di qualche tempo
soppiantate da ben più audaci ritrovati tecnici.
Finora abbiamo assistito a una corsa da un lato
incentrata sul design aerodinamico, dall’altro
sulla ricerca di materiali (il più elastico, il più
resistente, il più duttile); a breve avremo a che
fare con molto di più. Le protesi elettroniche
non sono un’evoluzione, ma un radicale cambio
di paradigma. E sulle piste (oltre che nella vita
di tutti i giorni) sarà una rivoluzione.
Oggi l’obiettivo della ricerca bionica (che
mette insieme biologia ed elettronica) è di
creare protesi che non solo permettano la
sostituzione di un arto amputato, ma che
suppliscano anche alla sensibilità perduta.
Le gambe o le mani bioniche consentono
movimenti fluidi, direttamente comandati
dal soggetto amputato e dal suo cervello,
restituendo la sensazione del tatto grazie
a piccoli elettrodi impiantati nei nervi. La
ricerca più recente mira poi a superare il
punto di contatto diretto tra la parte mutilata
e la protesi (paraplegici e tetraplegici, del
resto, hanno perso proprio la sensibilità
nervosa) per collegarla – attraverso centraline
elettroniche – direttamente alle zone
cerebrali preposte a ricevere e trasmettere
segnali a quella parte del corpo. Lo sport si
troverà ad avere a che fare anche con le novità
riservate alle persone con disabilità sensoriale
(l’occhio o l’orecchio bionico, già oggi realtà,
stanno a dimostrarlo) e con tutte quelle che
l’ingegno umano saprà creare. E ripenseremo
alla fibra di carbonio di Pistorius come alla
preistoria dello sport paralimpico. [S.C.]

SPORT Scenari hi-tech
riempiono di acido lattico e tendono a
indurirsi e a ribellarsi perché accumulano
fatica. Sono handicap che Pistorius
non ha, come anche gli stimoli nervosi
che impegnano il cervello o il peso
stesso dei muscoli». Dunque, va escluso
da tutte le gare? «No, partecipi a tutti
i meeting che desidera, ma se l’Olimpiade
vuole restare l’ultimo baluardo di
serietà nelle cose sportive, se non vuole
diventare un fenomeno da baraccone,
vanno evitate queste trappole».
Vittori è preoccupato soprattutto
dal “precedente”: che fare «se domani
un atleta che ha perso un braccio si
presenta con un arto bionico e lancia il
giavellotto a 100 metri? O se un altro si
fa trapiantare i muscoli di una gazzella?».
Esempi futuristi (ma forse neppure
troppo), scenari che aprono una finestra
sull’ignoto e che rendono evidente come
il tema non si esaurisca solamente sotto
il profilo tecnico, ma abbia anche un
profondo risvolto etico.
A farci capire lo stato attuale
dell’arte è Daniele Bonacini, che conosce
bene il caso Pistorius per almeno
due motivi: è lui stesso un atleta paralimpico
(con una protesi sotto al ginocchio
ha partecipato alle Paralimpiadi
di Atene 2004), ma anche un ingegnere
meccanico specializzato, nonché titolare
di un’azienda che crea protesi e ausili.
«Dal punto di vista tecnico – sottolinea
– una verità esiste: le perizie realizzate
nel 2008 su Pistorius hanno provato che
non esistono vantaggi e che l’efficienza
dei piedi protesici è attorno all’80-85%».
Se poi, spiega, si considera che le lamine
non hanno uno snodo come l’articolazione
della caviglia e che anche
consumo di ossigeno e frequenze sono
state studiate, emerge che Oscar «non
ha alcun vantaggio biomeccanico rispetto
agli altri atleti in funzione del
mezzo che utilizza per correre». È una
certezza e tutto il resto, conclude, «sono
chiacchiere da bar». Questo, beninteso,
Oscar contro tutti, guerra all’ultima protesi
Le accuse che gli hanno sempre
rivolto dal mondo olimpico,
lui le ha girate agli avversari
nel mondo paralimpico. È stato
quasi un paradosso vedere Oscar
Pistorius, accusato dall’atletica
leggera “normodotata” di avvantaggiarsi
dall’utilizzo delle
protesi, puntare il dito – subito
dopo aver tagliato al secondo
posto il traguardo dei 200 metri
T43/T44 alle Paralimpiadi di
Londra – contro il vincitore
Alan Fontales Cardoso Oliveira,
anch’egli, come lui, bi-amputato.
«Protesi troppo lunghe», la
lamentela del sudafricano, che
hanno reso Oliveira più alto di
quanto non fosse appena pochi
mesi prima, consentendogli
– per farla breve – una maggiore
facilità di corsa. «Tutto vero»,
44
replicò a stretto giro di posta
subito dopo la gara l’allenatore
del brasiliano, ma anche «tutto
permesso dal regolamento», che
in effetti vieta solo le protesi che
comportano un «miglioramento
irrealistico» della falcata e più
in generale che consentono di
«migliorare le prestazioni al di
là della naturale capacità fisica
dell’atleta». La crescita in altezza
di Oliveira, che ha appena 20
anni ed è dunque ancora in
maturazione fisica, riflette – era
stata la spiegazione – quella del
resto del corpo. Gara regolare,
quindi, e Pistorius costretto a
scendere a più miti consigli.
«Bando ai romanticismi:
Pistorius è vittima dell’evoluzione
che ha scatenato lui stesso»,
disse dopo quella gara il direttore
tecnico del Centro protesi Inail di
Vigorso di Budrio, Gennaro Verni.
E spiegava: «Il problema di Pistorius
è che per partecipare alle
Olimpiadi ha dovuto far vidimare
le sue protesi dal Cio, mentre i
suoi rivali delle Paralimpiadi no».
Nelle gare con i normodotati,
cioè, Oscar può usare solamente
le lame sottoposte a suo tempo
a perizia tecnica: è chiaro che il
suo lavoro si è concentrato su
quelle (difficile allenarsi con
tipi diversi di protesi in modo
efficace), mentre gli altri atleti
paralimpici non hanno avuto questa
limitazione. Avrà pure scritto
una nuova pagina di storia dello
sport, ma per Pistorius correre
alle Olimpiadi non è stato a “costo
zero”. E la sua resa alle Paralimpiadi
lo ha dimostrato. [S.C.]

A sinistra, il brasiliano Alan Fontales
Cardoso Oliveira alle Paralimpiadi
(foto by London 2012).
In basso, Giusy Versace durante
un allenamento
allo stato tecnologico attuale. «Dal 2008
a oggi ci sono stati miglioramenti grandissimi
dei materiali e delle performance,
ma la distanza rispetto agli atleti
normodotati non è cambiata: in futuro
però bisognerà vedere dove ci porterà la
tecnologia, soprattutto quando si inizierà
a fare uso di protesi con parti elettroniche»,
evidenzia l’atleta-ingegnere.
La caviglia o il ginocchio elettronico
sono già una realtà fuori dagli stadi:
quando arriveranno anche nelle gare,
«vantaggi e svantaggi dovranno essere
monitorati» e in base a tali perizie
si potrà eventualmente «intervenire sui
regolamenti sportivi» per impedire ingiustizie.
Tuttavia sono valutazioni da fare sul
momento, non possono essere fatte a
priori. Perché – e questo punto Bonacini
lo sottolinea con forza – «non è affatto
detto che una persona amputata debba
sempre e comunque andare più lenta
di persone che hanno due gambe. Lo
vedo improbabile – continua –, ma se
mai qualche atleta paralimpico riuscirà
un giorno a battere tutti, non vorrà dire
automaticamente che ha barato. Non
ci sono infatti solo le protesi, ma anche
mille altri fattori come il talento, la predisposizione
fisica, la capacità muscolare,
l’allenamento, e così via».
Le polemiche probabilmente
continueranno, e saranno durissime
se mai si verificherà una simile situazione.
Ma «se lo sport vuole rimanere fedele
a se stesso, non può permettersi di
escludere a priori gente capace di grandi
prestazioni». Massima vigilanza sulla
tecnologia e i suoi effetti, dunque, ma
anche porte aperte. Aperte a tutti.
Il segreto? Scarpe in fibra di carbonio
Forse non sarà proprio corretto definirlo
“doping tecnologico”, ma
un qualche aiuto lo dà sicuramente,
se ormai praticamente tutti i grandi
campioni ne fanno uso. È la fibra di
carbonio, il materiale con cui sono
realizzate gran parte delle protesi
dei paralimpici e che anche fra gli
atleti olimpici “normodotati” gioca
un suo ruolo rilevante. Nelle loro
corse, quel materiale così leggero,
resistente e performante non salta
subito agli occhi come succede con
le cheetah di Pistorius (già, le protesi
di Oscar si chiamano “ghepardo”, che
è pur sempre l’animale più veloce al
mondo). Ma c’è, nascosto e sottratto
45
ai nostri occhi. È dentro le scarpe.
Di fibra di carbonio infatti sono le
solette, cioè il rivestimento fissato
nella parte interna della suola della
scarpa. Il vantaggio è una maggiore
elasticità: la capacità di accumulare
e rilasciare energia è più alta rispetto
a una scarpa “sorda” e il risultato
finale è una maggiore propulsione.
La questione è nota da tempo ma
ammessa dai regolamenti: del
resto, quelle solette le usano tutti, e
quando è condiviso il vantaggio non
è più un vantaggio per nessuno. Ma è
questo uno dei motivi, innumerevoli
fra l’altro, per cui gli atleti di oggi
vanno più forte di quelli di ieri. [S.C.]

tEmPo LiBEro Videogame
Nicolas Eymerich
inquisitore: la peste
è il primo videogioco
completamente accessibile
ai non vedenti. Altri giochi
per tutti? Un simulatore
di guida e Come se,
per chi soffre di disturbi
della parola
Elena Marchese
Parla in latino il priore di Carcassonne
durante il primo incontro
con Nicolas Eymerich, prete colto e
capace delle più crudeli efferatezze per
affermare il potere della Chiesa cattolica.
Chiamato dal priore per assolvere
un compito tremendo, Nicolas dovrà poi
liberare il villaggio di Calcares da una
presenza demoniaca: una donna con capelli
di fuoco che tiene sotto il suo giogo
l’intero villaggio, terrorizzando gli abitanti.
Non è che la prima di una lunga
serie di avventure in cui sarà catapultato
l’inquisitore Eymerich, protagonista
di La peste, ispirato al romanzo di
Valerio Evangelisti: il primo videogioco
completamente accessibile anche ai
non vedenti.
Compito del giocatore sarà quello di
aiutare l’ambiguo protagonista, immerso
in inquietanti atmosfere tardo-medievali
e mostruosità dal sapore horror,
a indagare sull’oscura vicenda, scio-
Quando l’horror
gliendo enigmi e trame apparentemente
insolubili. Il gioco offre una panoramica
ricca di scenari e ambientazioni: da Carcassonne
al villaggio dannato, dall’ossario
sotterraneo al bosco che ricorda la
selva oscura dantesca, fino a un’abbazia
fortificata invasa dal “Male”. Tutto è stato
ricostruito a perfezione per coinvolgere
al massimo lo spettatore.
il videogame è suddiviso in quattro
sezioni: l’inquisitore, il villaggio, il
demone, e l’abbazia e costituisce il primo
capitolo della trilogia di avventure
ispirate al protagonista dei romanzi
di Evangelisti, che annovera tra le sue
opere ben dodici best-seller dedicati
all’inquisitore catalano: è stato proprio
l’autore bolognese a dare inizio, nei
suoi libri, alla trasformazione radicale
del personaggio di Eymerich, domenicano
vissuto nel XIV secolo, facendone
un religioso fanatico senza scrupoli,
che agisce con totale spietatezza al ser-
46
vizio della Chiesa. Caratteristiche che si
ritrovano tutte, perfettamente ereditate,
anche nel protagonista del videogame,
personaggio tanto spietato da spiazzare
talvolta il giocatore stesso. Ivan Venturi,
ideatore e sviluppatore del gioco per
l’azienda bolognese Ticon Blu, spiega:
«Stiamo cercando di fare il meglio possibile
con i budget limitati che abbiamo
– con qualche zero in meno rispetto a
quelli oltreoceano e oltremanica –, ma
sfruttiamo la nostra fortissima passione
per il personaggio e per la scrittura
di videogiochi. Realizzare un’adventure
medioevale-gotica-semihorror era un
sogno coltivato da tempo sia da me che
dai miei colleghi. Ci stiamo impegnando
moltissimo, ma vogliamo fare qualcosa
che – nonostante le poche risorse
a nostra disposizione – competa con la
qualità internazionale».
A rendere ancora più suggestivo il
gioco contribuisce il doppiaggio, interamente
in latino, che permette ai gio-

diventa inclusivo
catori di addentrarsi ancora di più nelle
atmosfere tardo-trecentesche dell’Inquisizione.
«Per la traduzione dei testi
latini ci siamo avvalsi dell’aiuto di Federico
Cinti, ricercatore presso la facoltà di
Letteratura classica e medioevale di Bologna»,
riferisce Venturi.
Al di là della trama e delle atmosfere
gotiche, Eymerich possiede anche un’altra
caratteristica peculiare: è infatti la
prima avventura grafica completamente
accessibile al pubblico dei non vedenti
grazie alla modalità audiogame, che
permette di “raccontare” la trama e le
azioni del protagonista: «La scelta della
modalità audio è sorta anche per allargare
il numero dei fruitori – precisa
ancora Venturi –. L’idea, banale, di
doppiare per non vedenti e ipovedenti
l’intero gioco ha permesso di farne un
formidabile strumento di accessibilità».
Il gioco prevede due possibili modalità:
adventure game, in cui quesiti ed
enigmi si susseguono, mettendo a dura
prova perfino la pazienza dei più caparbi,
e interactive novel, che permette
al video di scorrere come fosse un racconto,
senza che il giocatore trovi alcun
ostacolo da superare.
Nicolas Eymerich inquisitore: la peste
fa parte di quella nuova schiera di giochi
di edutainment, termine inglese che
Alcuni fotogrammi del videogame
accessibile ai non vedenti (by Ticon Blu,
Eymerich.it)
unisce “educazione” e “intrattenimento”,
riferendosi a tutti quei dispositivi e
strumenti tecnologici che vogliono farsi
veicoli di informazione ed educazione,
divertendo. Infatti oltre alla grafica
accuratissima, che offre una panoramica
autentica e ben ricostruita di scenari
medioevali e gotici, la gran parte dei
dialoghi sono tratti e riadattati con rigore
filologico dal Directorium Inquisitorum,
manuale di procedura
inquisitoriale del vero Eymerich. L’avventura
grafica, in 3D, è stata ideata e
progettata dalla Ticon Blu in collaborazione
con Imagimotion e Fondazione
Asphi, onlus che promuove l’integrazione
delle persone disabili. Sono disponibili
le versioni per pc, Ios e Android.
Dal fantasy alle quattro ruote:
Ticon Blu, insieme a Osservatorio
per l’educazione stradale della Regione
Emilia-Romagna e Asphi, ha ideato
anche il simulatore di guida GuidaTu-
47
Pro. Il gioco ha anche scopi educativi:
bisogna rispettare il codice stradale
per evitare di perdere punti della patente,
attraverso la missione “Ecodrive” si
può adottare uno stile di guida più soft
per consumare e inquinare meno e, infine,
si possono sperimentare gli effetti
devastanti della guida sotto effetto di alcol
e stupefacenti. Grazie alle tecnologie
messe a punto dall’impresa Handitech,
leader nella creazione di veicoli speciali,
il gioco è accessibile anche a chi è affetto
da disabilità motorie: i controlli personalizzabili
consentono di correggere e
modificare la traiettoria del veicolo non
solo attraverso il volante, ma anche tramite
la scansione visiva e vocale, oppure
semplicemente muovendo la testa.
Come se, invece, è un serious game in
3D che permette di calarsi nei panni di
chi è affetto da dislessia, disgrafia, discalculia.
Progettato da Asphi e Ticon
Blu con il contributo della Fondazione
Ibm Italia, consente di comprendere,
attraverso la navigazione in ambienti
immersivi, l’importanza dei dispositivi
digitali (computer, lavagne multimediali,
calcolatrici parlanti) per chi soffre di
disturbi della parola e della lettura o ha
difficoltà con i numeri. Chiarendo come
i dispositivi digitali possano aiutare chi
ha problemi di questo tipo a scuola, tanto
nell’apprendimento quanto nell’insegnamento.
Il software è strutturato in
due parti complementari, gioco e approfondimento,
che ne fanno un interessante
strumento didattico.

viAggi
Terme
Inverno, tempo
di benessere
Relax e coccole per il corpo.
Il piacere è di casa
nelle spa, sempre
più accessibili.
Dove sperimentare
idromassaggi, piscine
di acqua calda, fanghi,
saune. E molto altro
Giorgia Gay
Raccoglie sempre più consensi il turismo
del benessere, quello delle
terme e delle spa. Idromassaggi,
piscine di acqua calda, fanghi, massaggi,
saune, bagni turchi e vapori aromatici
sono il simbolo del relax. Per far
fronte alla crescente richiesta, in Italia
si moltiplicano le strutture attrezzate,
che spopolano nelle palestre ma
soprattutto negli hotel dove è possibile
trascorrere qualche giorno facendosi
coccolare da professionisti. È un settore
turistico che alletta anche le persone
con disabilità, per le quali però la sfida
è di trovare una struttura all’altezza:
che sia accessibile nelle camere, che
sia priva di barriere architettoniche, ma
soprattutto che consenta l’accesso all’area
benessere per chi, per esempio, si
muove su una sedia a ruote. Non sono
molti gli hotel in cui è possibile beneficiare
autonomamente di tutti i servizi,
come i massaggi, i fanghi e le vasche.
Stefania Fusini, operatrice del Contact
center di SuperAbile, ha sperimentato
diverse volte questo tipo di turismo
e ci racconta la sua esperienza. «In passato
sono andata in tre strutture termali,
cercate tramite internet, guardando
tra le realtà che prestavano più interesse
per l’accessibilità delle persone disabili
– spiega –. L’Olympia terme di
Montegrotto, in provincia di Padova,
forse è stata la vacanza migliore. Ero
stata anche all’Excelsior, ma la struttura
era vecchia e le camere strette, per
48
cui non era agevole il soggiorno per una
persona che si muove in carrozzina».
Nadia Albertin, la titolare dell’Olympia
terme, sottolinea che «la struttura
dispone di tre stanze accessibili e
dell’imbragatura per la piscina termale.
Inoltre offre la possibilità di fare fanghi
a secco, quindi senza costringere la
persona a lavarsi al termine del trattamento».
Gli ospiti con disabilità non
sono rari nell’albergo, anche se Albertin
ci tiene a precisare: «Non sappiamo
bene quanti siano, perché per noi sono
ospiti come tutti gli altri: non ci facciamo
caso. Per esempio, abbiamo avuto
un gruppo di persone non vedenti e per
noi è assolutamente normale. Cerchiamo
di capire le esigenze dei nostri ospiti
e di accompagnarli in tutto».
Poco distante da montegrotto,
sempre in provincia di Padova, Stefania
ha sperimentato l’hotel Aqua di Abano:
«Una bella esperienza: per tre persone

mi hanno riservato una stanza doppia,
con due camere e altrettanti bagni, anche
se non attrezzati». Il problema maggiore
è stato l’accesso alla spa: «Quando
ho fatto i fanghi sono stati gentili e disponibili
– ricorda –: c’era il problema
di come sciacquarmi dopo il trattamento,
ma abbiamo trovato una soluzione».
Positiva, ma solo in parte, l’esperienza
di Contursi Terme (Salerno), all’hotel
Capasso: «La struttura era accessibile –
racconta Stefania –. Non c’era però la
possibilità di usufruire della vasca sulfurea
esterna, perché non era presente
l’elevatore. Per quanto riguarda i massaggi,
su richiesta il personale dell’albergo
viene direttamente in camera;
c’è stata quindi molta disponibilità nel
venire incontro alle mie esigenze». Non
sempre un viaggio riesce al cento per
cento: gli imprevisti, le aspettative frustrate,
le incomprensioni al momento
della prenotazione sono disguidi
che tutti prima o poi sperimentano. Ci
vuole quindi un po’ di elasticità per superare
gli ostacoli. Ed è proprio questo
il consiglio di Stefania, lo stesso che gli
operatori del Contact center di SuperAbile
danno a chi chiede informazioni
per i viaggi. «Perché un soggiorno sia
riuscito bisogna prendere qualche precauzione
– sottolinea –. Secondo la mia
esperienza di paraplegica autonoma, il
turismo del benessere si può affrontare
con un po’ di aiuto. È sempre molto
importante parlare direttamente con il
personale della struttura o con il direttore
prima di prenotare per chiarire le
proprie esigenze». E, appunto, essere un
po’ disponibili ai compromessi: «Magari
si può scegliere il massaggio se il fan-
Village for all, marchio di qualità per il turismo
accessibile, certifica l’Ermitage Bel Air Medical
Hotel, a Teolo. Con la V4ACard gratis un
massaggio Watsu in vasche di acqua calda.
49
A sinistra, la piscina dell’Ermitage Terme
Bel Air. Sotto e nella pagina accanto, alcuni
momenti di vacanza alle Terme del Tufaro
(foto: associazione Lumen Project)
go presenta troppi problemi… Il modo
in cui ci si troverà dipende molto anche
dall’adattamento della persona disabile:
serve un po’ di elasticità mentale».
Altre strutture promettono
comfort per tutti. Come le “Terme del
Tufaro spa&hotel”, anch’esse a Contursi
Terme. L’albergo «è totalmente accessibile
e questa è una rarità nella nostra
regione e nel Sud Italia – spiega l’amministratore
unico Giuseppe D’Angelo –.
Abbiamo quattro grandi stanze per le
persone con disabilità motoria e tutte
le altre camere sono facilmente adattabili
a ogni tipo di esigenza. Purtroppo
le piscine non hanno ancora l’elevatore,
ma provvederemo presto. In ogni
caso, le persone con disabilità motoria
e in sedia a ruote possono spostarsi liberamente
all’interno e anche nell’area
esterna, con altre cinque piscine termali
che apriamo a maggio».
La scelta di investire sul turismo per
tutti si è dimostrata vincente anche a
seguito di una recente vacanza: nell’ambito
di un progetto con la Provincia di
Salerno, l’Inps gestione ex Inpdap, la
cooperativa Meridiana e l’associazione
Lumen project, un gruppo di circa 50
persone con varie forme di disabilità,
ha alloggiato per una settimana presso
l’hotel. «È stata un’esperienza bellissima,
molto umana – ricorda D’Angelo –.
Al termine del soggiorno c’è stata grande
commozione da parte degli ospiti e
dei dipendenti».

DIALIBRIRAGAZZIMOSTRECINEMAFESTIVALFICTIONFUMETTIEDITORIAPERSONAGGITEATRODANZAFOTOGRAFIAVIDEOMUSICA M
È stato il genio del
jazz: il musicista
francese michel
Petrucciani ha
saputo incantare
milioni di
appassionati in ogni
angolo del mondo.
Un dvd (Body & Soul) e
un libro, Tutto l’amore
che ho (Feltrinelli),
raccontano aspetti
meno noti della sua
vita.
musica michel
Petrucciani
S
uo figlio Alexandre, che ha ereditato
dal padre l’osteogenesi imperfetta,
lo ricorda così: «Lui non pensava
mai di essere “arrivato”. Questo è, ai
miei occhi, il suo più grande talento: il
desiderio costante di spingersi più lontano,
di migliorare, continuare a lavorare
per avvicinarsi a un obiettivo che tende
verso l’infinito». Ecco la grandezza di
Michel Petrucciani, nato il 28 dicembre
1962 a Orange, nel sud della Francia, da
una famiglia di musicisti semi-professionisti,
appassionati di musica classica
e jazz. A quattro anni pretende dai genitori
il primo pianoforte, a sette è già un
bambino prodigio; appena tredicenne, si
dimostra un incredibile improvvisatore.
Anche se una malattia genetica, definita
“sindrome delle ossa di cristallo”, blocca
la sua crescita a 102 centimetri di altezza,
segnando con dolori lancinanti e
continue fratture la sua breve esistenza.
Tra il 1981 e il 1985 registra cinque Lp.
Dai successi parigini, Michel si affranca
per volare – diciottenne – negli States:
negli anni Ottanta New York era definita
il paradiso del jazz. Primo non americano,
incide e suona con musicisti di
fama internazionale. Ed è anche un va-
50
lidissimo compositore, oltre che essere
un ottimo esecutore.
Solo a 25 anni imparò a camminare
con le stampelle: prima preferiva essere
preso in braccio dagli amici. Sposato
con la hippy Herlinda Montano, decide
di abbandonare i frenetici ritmi della
“Grande mela” e rientra in Francia, dove
– all’apice della carriera – si risposa
con la pianista classica Gilda Buttà, da
cui ha un figlio. Quando gli comunicano
che Alexandre ha la sua stessa patologia,
commenta: «Rifiutare di accettare
questo sarebbe come rifiutare me stesso.
Perché mai dovrei farlo?». Petrucciani
diventa una star mondiale, vende
milioni di dischi e suona per decine di
migliaia di persone in tutta Europa: 220
concerti solo nel 1998. Ma la sua vita intensa
gli presenta il conto: si ammala di
polmonite e muore per varie complicazioni,
a 36 anni, il 6 gennaio del ’99. Al
suo funerale parigino, una folla immensa;
riposa nel cimitero di Père Lachaise,
vicino alla tomba di Frédéric Chopin.
Il regista britannico Michael Radford
(che ha diretto Il postino, con Massimo
Troisi) è rimasto talmente affascinato
dall’esistenza di Petrucciani da voler girare
il documentario Michel Petrucciani.
Body & Soul. «Era esagerato in tutto,
nelle qualità come nei difetti – commenta
–. Ho visto nella sua storia un messaggio
universale: con la forza di volontà
si possono superare ostacoli apparentemente
insormontabili». [L.B.]
Danza Claire
Cunningham
Quando il corpo è lo strumento attraverso
cui si esprime l’arte, le
fragilità diventano risorsa e i limiti
si annullano, restituendo una visione
più profonda della vita, dei ricordi, della
propria storia. È così per Claire Cunningham,
scozzese, ormai per tutti la
“Pistorius” della danza. Disabile mo-
«Sono
profondamente
convinto che la vita
sia breve e che siamo
su questa Terra per
una ragione ben
precisa: perciò la
cosa più importante
nella vita (dopo
aver trovato questa
ragione) è realizzarla
e spingerci il più
lontano possibile con
la nostra missione,
che è anche il nostro
dovere, senza
perdere neanche
un minuto o un
secondo» (Michel
Petrucciani).

EDIALIBRIRAGAZZIMOSTRECINEMAFESTIVALFICTIONFUMETTIEDITORIAPERSONAGGITEATRODANZAFOTOGRAFIAVIDEOMUSIC
toria, Claire balla tra e con le stampelle,
in uno spettacolo autobiografico che
emoziona. «Non vorrei essere non-disabile,
perché la mia vita è meravigliosa»,
confidava recentemente, aggiungendo:
«Sono cresciuta convincendomi che la
danza fosse fatta per le persone disabili».
E a vederla muoversi sul palco non si
può che darle ragione.
Si è ispirata a Bill Shannon, artista
statunitense che per primo ha sperimentato
questo tipo di danza, per scrivere e
mettere in scena Me (Mobile/Evolution),
due spettacoli (Mobile rappresentato
la prima volta nel 2008) ed Evolution
(creato nel 2007) che ora sono diventati
un’unica performance, sostenuta dal
progetto New Connections del British
Council, che fa incontrare i migliori talenti
britannici con il pubblico italiano.
Con questo allestimento la scorsa estate
Claire si è esibita anche in Italia. Grazie a
una muscolatura molto sviluppata delle
braccia, l’artista si è avvicinata quasi na-
51
turalmente alle attività con il trapezio e
la corda. A scoprirla e aiutarla ad affinare
la tecnica che oggi utilizza sul palco,
il coreografo americano Jess Curtis,
che lavora con danzatori disabili. La scenografia
dei due spettacoli autobiografici,
di cui Claire è protagonista, prevede
una miriade di stampelle, diverse per dimensioni
e struttura, usate per le performance
di danza “aerea”. La cosiddetta
crutches dance è un’espressione artistica
conosciuta, ma negli spettacoli di questa
danzatrice scozzese si va oltre la tecnica.
In Mobile, per esempio, le protesi diventano
un’articolata scultura che nasce in
scena dalle sue stesse mani.
Nelle esibizioni (Clairecunningham.
co.uk) c’è il suo vissuto: come ha imparato
a ballare, gli interventi medici
subiti, l’evoluzione del corpo che è cambiato
anche grazie alla danza. Nella ricerca
di nuovi equilibri, sul palco come
nella vita, tutta la voglia di raccontarlo.
[Carla Chiaramoni]
Cantante di
formazione classica,
la ballerina e
coreografa scozzese
Claire Cunningham
si è esibita per
anni nei musical.
L’interesse per la
danza è arrivato
nel 2005. Nel 2008
ha vinto il premio
Dada (Disability and
deaf arts) award for
performance arts.
Il suo nuovo
spettacolo, Ménage à
trois, lo ha realizzato
in collaborazione con
il Teatro nazionale di
Scozia.

DIALIBRIRAGAZZIMOSTRECINEMAFESTIVALFICTIONFUMETTIEDITORIAPERSONAGGITEATRODANZAFOTOGRAFIAVIDEOMUSICA M
Il sudafricano Braam
Jordaan è stato
premiato per le
Visual arts. Il suo film
di animazione, The
Rubbish Monster, ha
vinto molti premi
internazionali ed è
diventato un libro per
bambini pubblicato
da Cambridge
University. Attraverso
il suo lavoro l’artista
è impegnato anche
nella promozione dei
diritti umani delle
persone sorde.
Cartoon
Braam
Jordaan
Recentemente, dal Sudafrica
è volato fino a Las Vegas,
per ritirare il premio nella sezione
Visual arts del prestigioso DeafNation
Inspiration Award, nell’ambito della
DeafNation World Expo, dal 2003 la più
importante fiera itinerante degli Stati
Uniti con mostre e intrattenimenti gratuiti
sulla sordità. Sì, perché Braam Jordaan
è nato sordo da genitori sordi e
oggi, proprio alle persone sorde, dedica
parte del proprio lavoro: un lavoro
da “creativo”, che lo ha portato a collaborare
con numerosi progetti cinematografici
e di animazione.
Ed è proprio con uno di questi che
si è aggiudicato oltre una decina di premi
internazionali: The Rubbish Monster,
cartone animato che in un minuto
racconta la nascita e la morte di un mostro
che prende vita con i rifiuti abbandonati
dagli uomini. «Non alimentare il
mostro. Usa il cassonetto», la frase che
conclude l’animazione. Il cortometraggio,
piccolo capolavoro, è anche diventato
un libro per bambini pubblicato
dalla Cambridge University Press nel
2009. Nato a Johannesburg, Braam ha
dedicato alcuni dei suoi lavori proprio a
chi, come lui, non può sentire. Primi fra
52
tutti i bambini, per i quali
ha creato il coniglio protagonista
del primo dizionario on
line animato di lingua dei segni
per il Centro di cultura dei sordi
di Toronto.
L’artista continua instancabilmente
a promuovere la lingua dei
segni e a difendere i diritti umani delle
persone sorde in tutto il mondo, attraverso
il suo colorato e animato impegno
“visivo”, «diffondendo un forte messag-
gio di speranza e di felicità». Ed è anche
un infaticabile giramondo, per lavoro
ma anche per piacere: l’ultimo viaggio,
tra ottobre e novembre, lo ha portato fino
a Oslo, passando per Berlino e toccando
altre località del Nord Europa.
[C.L.]

EDIALIBRIRAGAZZIMOSTRECINEMAFESTIVALFICTIONFUMETTIEDITORIAPERSONAGGITEATRODANZAFOTOGRAFIAVIDEOMUSIC
Fotografo nel campo
della moda e della
pubblicità, Christian
Rocher è divenuto
paraplegico a seguito
di un incidente
stradale. Oggi lavora
con la fotografia
artistica. Nel maggio
2011 ha presentato ad
Avignone la mostra
Au-delà du handicap,
in collaborazione
con l’Association
des Paralysés de
France. Il suo sito
web è interamente
dedicato alla
disabilità.
Fotografia
Christian Rocher
Dalla bellezza plastica delle modelle
all’estetica della diversità, dai corpi
scolpiti alle fisicità fuori dalla
norma delle persone disabili. A volte gli
eventi tragici della vita possono portare
a cambiamenti radicali, mutare sguardi
e prospettive professionali. È quello
che è successo a Christian Rocher, che
per vent’anni ha fotografato le passerelle
di moda e oggi immortala con il suo
obiettivo principalmente persone con
handicap. «La mia vita si è accidentalmente
evoluta – racconta –: oggi il mio
mestiere mi permette di accompagnare
quanti hanno incontrato i miei stessi
problemi. E di aiutarli a riappropriarsi
della loro immagine per avere un migliore
equilibrio».
Il 21 giugno del 2008 Rocher è stato
coinvolto in un incidente stradale che
gli ha fatto perdere l’uso delle gambe;
da allora vive su una sedia a ruote. «Sono
entrato nel mondo della disabilità o,
piuttosto la disabilità si è imposta nella
mia vita – racconta –. È stata una rinascita,
ma anche un’occasione per anda-
53
re avanti secondo le mie convinzioni e
per fare ritorno all’essenziale, alle cose
più importanti della mia vita e all’amore
per gli altri».
Nella sua seconda vita da fotografo
nasce così il progetto del sito “Bellezza
e handicap”, che ha come obiettivo
quello di rappresentare la diversità al di
là degli stereotipi. «Ho un buon rapporto
con la mia disabilità, per me questo
incidente è stato solo frutto del destino
che mi ha così permesso di darmi agli
altri – continua Rocher –. Ora cerco di
fare del bene alle persone che fotografo,
di restituire loro la bellezza e far capire
che sono individui in pace con se stessi
e con i loro corpi».
Negli scatti di Rocher si incontrano
persone in sedia a ruote, amputate
o con sindrome di Down, ma mai immagini
che indugiano sul dolore e sulla
sofferenza. «Ho incontrato persone
certamente fragili ma amanti della vita,
con un’anima e un cuore come tutti
– spiega –. Penso che l’immagine sia
un veicolo d’integrazione:
quando
è bella può far dimenticarel’handicap.
Spero di
creare un trait
d’union tra le persone
normodotate
e quelle disabili,
favorendo la comprensionereciproca,
l’accettazione
delle differenze
e il rispetto degli
altri».
Tra i progetti
futuri del fotografo,
anche la
realizzazione di
un libro e di alcune
mostre di
scatti sulla bellezza
della disabilità.
[Eleonora Camilli]

DIALIBRIRAGAZZIMOSTRECINEMAFESTIVALFICTIONFUMETTIEDITORIAPERSONAGGITEATRODANZAFOTOGRAFIAVIDEOMUSICA M
La disabilità vista
da tre artisti
Metti un grande
fotografo, un maestro
del cinema italiano e
un teatrante fuori dal
comune a raccontare la
disabilità. E il risultato
sarà una rappresentazione
delle persone disabili
sicuramente inedita, per
non dire sorprendente.
graffiti
Stephen
Wiltshire
H
a un talento straordinario: Stephen
Wiltshire disegna le città dall’alto.
Anche solo dopo averle osservate
per pochissimo tempo. E a volte le sorvola
in elicottero, prima di rappresentarle
nero su bianco con il suo inconfondibile
tratto. Stephen è nato a Londra nel 1974,
e a tre anni gli è stato diagnosticato l’autismo.
Ma ben presto “carta e penna” sono
diventati il suo modo di comunicare
con il mondo esterno: un’abilità innata
che lo ha portato prima a diplomarsi al
City & Guilds of London Art School e poi
a diventare un artista vero. Con tanto di
omonima galleria a Pall Mall, nel cuore
della capitale inglese, e di un merchandising
fatto di poster, cartoline, porta-
Il fotografo è Franco
Fontana, il regista
Bernardo Bertolucci e il
teatrante Pippo Delbono:
tre grandi artisti del
panorama culturale
italiano e internazionale
che la neonata Fondazione
Istituto di ricerca per
la comunicazione
della disabilità e del
disagio (Ircdd) ha
saputo coinvolgere per
54
chiavi e tazze da tè. Senza dimenticare
il calendario 2013 e la nuova collezione
di disegni, in cui Wiltshire ha rivisitato i
monumenti più famosi di Londra. Ma il
suo lavoro e la sua memoria fotografica
sono conosciuti anche in Francia, Germania,
Stati Uniti e perfino in Giappone.
Di lui ha scritto la stampa internazionale
di mezzo pianeta: quando arriva
in un Paese per disegnare le vedute
aeree delle città, infatti, i mass media
si scatenano. E non solo le riviste d’arte
o di architettura. Minuziosamente,
Stephen ha già immortalato le panoramiche
di Mosca, Parigi e Saint Tropez,
Tokyo, Kuala Lumpur (Malesia), New
Orleans e New York, Roma e Venezia,
Hong Kong e Shanghai, Francoforte,
Madrid, Dubai, Gerusalemme e Sydney.
Famoso per la sua capacità di catturare
case, strade, monumenti, piazze e palazzi,
Wiltshire non disdegna di raffigurare
spesso – nel suo taccuino privato – i
ritratti di qualche celebrità e degli ami-
un’iniziativa di livello:
un’esposizione fotografica,
una pellicola e una
performance teatrale che
sono state presentate il
3 dicembre scorso al teatro
Carignano di Torino, in
occasione della Giornata
internazionale delle
Nazioni Unite dedicata alle
persone con disabilità.
La mostra di Franco
Fontana, dal titolo La
visione negata, ospita gli
scatti realizzati all’interno
di un laboratorio
organizzato con dieci
persone disabili dell’Aips
Nato nel 1974 da
genitori indiani,
Stephen Wiltshire
è uno degli autistici
più famosi al mondo,
grazie all’abilità
di creare disegni
ultradettagliati dopo
un’unica visita (una
memoria fotografica
all’ennesima
potenza). Ha
imparato a parlare a
nove anni e a dieci ha
iniziato a disegnare.
Il suo lavoro più
famoso è Panoramic
Landscape, largo sei
metri, di New York,
che ha visto una sola
volta durante un volo
in elicottero di 20
minuti.
(Associazione italiana
paralisi spastica) onlus.
Da parte sua, Bertolucci
(nella foto a sinsitra) ha
accettato di raccontare la
sua visione della realtà
da un particolare punto
di vista, quello della sedia
a ruote. Dopo il successo
del documentario La sedia
elettrica, presentato fuori
concorso all’ultimo Festival
del cinema di Venezia, con

EDIALIBRIRAGAZZIMOSTRECINEMAFESTIVALFICTIONFUMETTIEDITORIAPERSONAGGITEATRODANZAFOTOGRAFIAVIDEOMUSIC
Nel suo ultimo libro,
Lettere dall’orlo
del mondo (Ad est
dell’equatore, 150
pagine, 10 euro), la
scrittrice sceglie la
forma dell’epistolario
per raccontare un
amore che resiste al
dolore di un lutto,
all’isolamento, al
desiderio di fuga.
Non sempre la
lontananza causa una
frattura insanabile:
a confermarlo, il
mistero che lega i
protagonisti, svelato
all’ultima pagina.
[L.B.]
Sguardo tagliato, il regista
torna a riflettere sulla
condizione di disabilità che
lo ha colpito negli ultimi
anni. Mentre Diversità:
sost., sing., fem. è il titolo
della video-performance
di Pippo Delbono (nella
foto a destra), da sempre
sensibile al potenziale
espressivo delle
persone disabili, come
testimoniano molti suoi
ci più intimi. In un’intervista ha rivelato
le qualità che rendono particolarmente
interessante una città: «L’ordine e il
caos, il traffico all’ora di punta, gli ingorghi
e l’andirivieni caotico delle persone».
E non smette mai di stupire: nel
2006 è stato nominato membro dell’Ordine
del regno britannico da Elisabetta
II, mentre lo scorso ottobre la Fondazione
McCarton, impegnata negli Usa a
fianco delle persone autistiche, gli ha attribuito
il premio Genius inspiration. Per
ammirare le sue opere: Stephenwiltshire.co.uk.
[michela Trigari]
Narrativa
Barbara
garlaschelli
Dedica al compagno Giampaolo («mi
ha tenuta legata al mondo») il suo
ultimo libro, con una sottolineatura
poetica: «Distesa all’ombra delle tue
mani, aspetto la sera contando nuvole e
aquiloni». Narratrice navigata, Barbara
Garlaschelli è laureata in Lettere moderne
e ha alle spalle quasi 20 anni di
carriera come scrittrice: il suo esordio,
infatti, risale al ’93 con il racconto Storie
di bambini, donne e assassini, uscito
sul web. Due anni dopo, il primo libro:
la raccolta di racconti O ridere o morire.
Oggi i suoi volumi sono tradotti in
francese (pubblicati da Gallimard), in
spettacoli e la presenza
stabile di Bobò all’interno
della sua compagnia,
attore sordo con un passato
nell’ospedale psichiatrico
di Aversa, in provincia di
Caserta. «Il tema della
comunicazione tra il
mondo della normalità e
quello della disabilità e
del disagio è sempre più
rilevante per una efficace
e corretta relazione e
integrazione tra i due
ambiti – ha affermato
Liborio Termine, presidente
dell’Ircdd –. Per questa
55
castigliano per il mercato spagnolo (Roca
Editorial) e messicano, in portoghese,
olandese e serbo. Un successo planetario,
che lei sembra osservare con aria
scanzonata.
A 16 anni Barbara si tuffa in acque
troppo basse: la rottura di una vertebra
causa la paralisi delle gambe, come racconta
in Sirena. Mezzo pesante in movimento
(2001). Lontana anni luce da toni
pietistici, preferisce indagare sentimenti
e storie forti, sondando il dolore altrui:
nel romanzo psicologico Non ti voglio vicino
(2010) affronta il tema spinoso degli
abusi sui minori con le sue rovinose
conseguenze. Un libro con cui è stata finalista
al premio Strega e ha vinto diversi
premi. Le piace esplorare diversi
generi di scrittura: dal giallo al noir, fino
alla letteratura per ragazzi. Ha una
rubrica fissa sul blog Hounlibrointesta.
glamour.it e presiede l’associazione culturale
“Tessere trame”. Con un’energia
creativa inesauribile. [L.B.]
ragione, la Fondazione
si propone di elaborare e
attivare modelli e canali
di comunicazione nei due
sensi: dalla “normalità” alla
disabilità e dalla disabilità
alla “normalità”, al fine di
instaurare una prassi in cui
l’universo della “normalità”
si definisca come universo
della varietà dentro cui la
disabilità trova la dignità
del proprio stato».
Classe 1965, Barbara
garlaschelli vive a
Piacenza. Ha esordito
nel 1995 con la
raccolta di racconti
brevi di humor nero
O ridere o morire. Tra
le sue opere: Sirena.
Mezzo pesante in
movimento (2001),
Alice nell’ombra
(2002), Sorelle
(vincitore del premio
Scerbanenco 2004);
Nostalgie urbane
(2012). I suoi libri
sono tradotti in molti
Paesi europei. Con il
romanzo Non ti voglio
vicino è stata tra i
dodici finalisti del
premio Strega 2010.
Ha vinto il premio
letterario Chianti
2012 (a sinistra, foto
di Giannantonio
Panigoni).
Durante la serata è stato
presentanto anche il
volume di Salvatore Ferlita,
Diversamente eroi (edito
da Bonanno), un’antologia
su come la letteratura
italiana del Novecento
ha rappresentanto la
disabilità: da Pirandello a
Paolo Giordano, tante voci
per raccontare un mondo
dalle mille sfaccettature.
[A.P.]

I disegni di questa sezione del Magazine sono di Saul Steinberg
RUBRICHE
Francesca Tulli
Guida per tutti
Si dice mobilità, si legge
autonomia. E integrazione
Sono molte le iniziative avviate per promuovere il diritto
delle persone a spostarsi in modo indipendente:
dall’impegno dell’Anglat ai progetti dell’Aci, che ha messo
in circolazione una tessera “dedicata” alle persone disabili
mettere in campo azioni concrete
per una reale mobilità delle
persone significa garantirne
l’autonomia, oltre che la piena integrazione
sociale e/o lavorativa. Inoltre,
tali azioni diventano ancora più importanti
quando si tratta di cittadini
e turisti con disabilità, motorie e sensoriali.
Lo sanno bene le associazioni
a difesa dei diritti delle persone disabili,
ma anche tanti enti che oggi collaborano
per la piena garanzia di essi.
A difendere, da oltre 30 anni, la tesi
della mobilità come diritto anche
l’Anglat (Associazione nazionale guida
legislazione andicappati trasporti).
Nata per sostenere e promuovere
il diritto alla mobilità e all’autonomia
della persona con disabilità, Anglat
opera sul territorio in stretta sinergia
con istituzioni ed enti pubblici e privati.
Un metodo, questo, che ha permesso
all’associazione di raggiungere
importanti risultati: dall’omologazione
dei dispositivi per la guida alla
promozione del trasporto per i disabili
gravi e gravissimi, fino alla più recente
realizzazione di simulatori di
guida messi poi a disposizione delle
commissioni mediche locali per le
patenti speciali e le valutazioni oggettive
delle capacità residue di candidati
con particolari patologie invalidanti
(tetraplegia, distrofia muscolare, focomelia,
Parkinson).
Forte è poi l’impegno dell’associazione
nel settore del turismo, impe-
gno che si attua, da una parte, con la
partecipazione al Comitato per lo sviluppo
e la promozione del turismo
accessibile istituito presso il ministero
per gli Affari regionali, turismo e
sport, dall’altra, attraverso le collaborazioni
attivate tra le sedi territoriali e
gli operatori turistici volti al monitoraggio
delle condizioni di accessibilità
delle destinazioni proposte.
Significativo anche il percorso
portato avanti in questi anni da Aci
(Automobile club Italia) e da aziende
a essa collegate. Merita di essere menzionato,
per esempio, il progetto “Te-
56
seo”, sistema di localizzazione rivolto
a persone anziane con patologie degenerative
o con disabilità. Grazie alla
tecnologia Gsm/Gprs, Teseo visualizza
su una mappa la posizione della
persona e ne traccia gli spostamenti,
anche all’estero. Il sistema memorizza
tre numeri di telefono ai quali inviare
un sms per informare sul luogo
esatto dove la persona si trova: un Sos
digitale, insomma, utile per chi vive,
ad esempio in famiglia, patologie come
l’Alzheimer.
Aci informa anche che a partire
dal 2013 – nelle province siciliane di
Messina, Siracusa e Caltanissetta – sarà
avviata la sperimentazione “Digital
Environmentalist. Il mobile nei servizi
integrati per e con il cittadino”. Il progetto
consente ai cittadini di segnalare
alle Pubbliche amministrazioni
degrado ambientale, mancanza di sicurezza
e fotosegnalazioni delle targhe
dei veicoli che occupano impropriamente
i parcheggi riservati ai titolari
del contrassegno attraverso il proprio
telefono cellulare, tablet o pc.
L’impegno di Aci, specificatamente
rivolto alle persone con disabilità,
è infine riassumibile in una delle
ultime iniziative proposte, ovvero la
presentazione della nuova tessera “dedicata”:
oltre ai vantaggi delle comuni
carte associative, la tessera offre anche
una serie di servizi specifici quali
l’invio di due mezzi di soccorso (uno
per l’auto e l’altro per l’automobilista),
l’assistenza sanitaria in viaggio, la disponibilità
di un veicolo sostitutivo o
il rimborso delle spese di rientro a casa
in caso di grave guasto meccanico.
Tra gli altri servizi rivolti specificatamente
alla disabilità, si ricordano i
“Pra a domicilio” per le disabilità gravemente
invalidanti e il soccorso stradale
Aci via sms, per le persone con
problemi uditivi.

RUBRICHE
Rosanna Giovèdi
Inail... per saperne di più
Adattamento veicoli.
La normativa per gli assicurati
L’Istituto può autorizzare comandi e dispositivi speciali
per la guida. Lo prevede l’articolo 40 del “Regolamento
per l’erogazione agli invalidi del lavoro di dispositivi
tecnici e di interventi di sostegno per il reinserimento
nella vita di relazione”
Per favorire l’autonomia della persona
disabile nei suoi spostamenti
e per facilitare il reinserimento
lavorativo, l’Istituto ha previsto la fornitura
ai propri assicurati di particolari
dispositivi, quali i comandi speciali
e gli adattamenti/allestimenti degli
autoveicoli. L’assicurato che comprovi
la necessità dell’utilizzo di un secondo
veicolo (per esempio: furgone, autocarro,
trattore agricolo, ecc.) con i medesimi
requisiti, esclusivamente per
lo svolgimento dell’attività lavorativa
principale, può fare richiesta alla Sede
Inail competente di un’ulteriore concessione
di comandi speciali e adattamenti/allestimenti.
L’articolo 40 del “Regolamento per
l’erogazione agli invalidi del lavoro di
dispositivi tecnici e di interventi di sostegno
per il reinserimento nella vita
di relazione” dispone che l’Istituto
possa autorizzare “particolari dispositivi”
quali i comandi speciali per la
guida del veicolo e/o gli adattamenti
necessari a permettere l’accesso nel
veicolo sia all’assicurato munito di patente
di guida speciale sia all’assicurato
non ancora in possesso della patente
di guida speciale, ma in possesso del
certificato di idoneità rilasciato dalla
Commissione medica locale.
Possono essere, inoltre, autorizzati
i soli adattamenti/allestimenti
del veicolo necessari a garantire l’accesso
(pedane elevatrici, scivoli, una
carrozzina manuale o elettrica specificamente
strutturata per essere ancorata
in sostituzione del sedile di guida
con la finalità di condurre un veicolo,
ecc.) e/o il trasporto sia all’assicurato
che non risulta idoneo alla guida sia
all’assicurato che risulta essere idoneo
alla guida, ma che ne faccia specifica
richiesta, in alternativa alla concessione
dei comandi speciali. Quando il
veicolo da adattare non è di proprietà
dell’assicurato (persona fiscalmente
a carico, accompagnatore o terza
persona) deve essere presentata dal richiedente
apposita autorizzazione del
proprietario alla modifica del veicolo
57
ed, eventualmente, alla variazione della
sua destinazione d’uso.
Qualora l’assicurato sia in possesso
anche della patente A speciale che lo
abilita alla guida di motocicli, l’Istituto
può concedere i relativi comandi speciali
e/o adattamenti necessari, esclusivamente
in alternativa ai comandi
speciali e/o adattamenti per l’autoveicolo.
Ai fini del rimborso della spesa
per la fornitura del cambio automatico,
l’assicurato deve presentare – oltre
alla documentazione attestante l’avvenuta
installazione dei dispositivi
– l’avvenuto collaudo, l’acquisizione
della patente di guida e della certificazione
rilasciata dalla Commissione
medica locale, la fattura quietanzata
della spesa sostenuta indicante il
prezzo specifico di tale accessorio e
anche una certificazione rilasciata dal
concessionario rivenditore del veicolo
attestante il costo specifico di tale accessorio,
il cui importo ai predetti fini
non può essere superiore al valore
indicato nel listino prezzi pubblicato
dalle case automobilistiche. Non sono
previsti rimborsi nel caso di acquisto
di veicolo usato che abbia già in dotazione
il cambio automatico.
L’Inail può autorizzare la fornitura
presso il produttore del veicolo o suo
concessionario o suo rivenditore autorizzato
o presso le officine meccaniche
specializzate, di norma in ambito regionale,
nell’installazione dei dispositivi
di guida e allestimenti speciali per
veicoli, che diano garanzia di qualità
o presso il Centro protesi di Vigorso
di Budrio e le sue strutture decentrate.
Prima di acquistare o allestire il
veicolo, bisogna sempre rivolgersi alla
Sede Inail di competenza per avere
informazioni dettagliate sulla prassi
da seguire per il conseguimento della
prestazione richiesta.

RUBRICHE Scuola
Antonello Giovarruscio
Disturbi dell’apprendimento.
Diagnosi e certificazione
La Conferenza Stato-Regioni stabilisce regole comuni
per l’attivazione del percorso diagnostico e i criteri
qualitativi per l’individuazione dei soggetti accreditati
al rilascio della diagnosi
Uniformità nei modi e nelle forme
di attestazione della diagnosi
su tutto il territorio nazionale:
a dettare regole comuni è la Conferenza
Stato-Regioni che, nella seduta
dello scorso 25 luglio, ha voluto porre
attenzione alla fase di ricezione
della documentazione richiesta per i
disturbi specifici dell’apprendimento
(Dsa) da parte delle scuole. Oltre
a raccomandare tempestività nella
diagnosi, il provvedimento chiarisce
che il percorso diagnostico deve essere
attivato solo dopo la messa in atto
da parte della scuola degli interventi
educativo-didattici previsti dall’articolo
3, comma 2, della legge 170/2010.
La certificazione di Dsa contiene, infatti,
le informazioni necessarie per
stilare una programmazione educativa
e didattica che tenga conto delle
difficoltà della persona e prevede l’applicazione
mirata delle misure previste
dalla legge.
Nello specifico, l’accordo tra
Governo, Regioni e Province autonome
di Trento e Bolzano su “Indicazioni
per la diagnosi e la certificazione
dei Disturbi specifici di apprendimento
(Dsa)” sancisce regole comuni
per l’attivazione del percorso diagnostico,
per i criteri qualitativi, per l’individuazione
dei soggetti accreditati,
per il rilascio della diagnosi e per gli
elementi della certificazione di Dsa.
Si conviene, andando nel dettaglio,
che la diagnosi di Dsa debba essere
tempestiva e che il percorso diagnostico
debba essere attivato solo dopo
la messa in atto da parte della scuola
degli interventi educativo-didattici
previsti dall’articolo 3, comma 2, della
legge n. 170/2010, e in esito alle procedure
di riconoscimento precoce, di
cui al comma 3 del medesimo articolo
3. Le Regioni e le Aziende sanitarie
si impegnano ad adottare anche tutte
le misure organizzative che consentono
di attivare tempestivamente
la consultazione per Dsa.
La diagnosi deve essere prodotta
in tempo utile per l’attivazione delle
misure didattiche e delle modalità
di valutazione previste, quindi di norma
non oltre il 31 marzo per gli alunni
che frequentano gli anni terminali di
ciascun ciclo scolastico. Fa eccezione
58
la prima certificazione diagnostica,
che è prodotta al momento della sua
formulazione, indipendentemente dal
periodo dell’anno in cui ciò avviene.
Nel caso in cui i servizi pubblici o accreditati
dal Servizio sanitario nazionale
non siano in grado di garantire
il rilascio delle certificazioni in tempi
utili e, comunque, quando il tempo richiesto
per il completamento dell’iter
diagnostico superi sei mesi, con riferimento
agli alunni del primo ciclo di
istruzione, le Regioni, per garantire la
necessaria tempestività, possono prevedere
percorsi specifici per l’accreditamento
di ulteriori soggetti privati.
Ai soli fini del rilascio delle diagnosi
di Dsa, poi, gli specialisti e le
strutture – per poter essere accreditati
ai sensi dell’art. 3 della legge
n. 170/2010 – devono dimostrare
il possesso dei seguenti requisiti: documentata
esperienza nell’attività
diagnostica dei Dsa; disponibilità
di un’équipe multidisciplinare modulabile
in base alle fasce di età; dichiarazione
di impegno a rispettare
le Raccomandazioni per la pratica clinica
dei Dsa (2007-2009) e il suo aggiornamento,
nonché i risultati della
Consensus Conference dell’Istituto superiore
di sanità, in merito alle procedure
diagnostiche utilizzate, alla
adeguata misurazione delle competenze
cognitive, alla rilevazione delle
competenze specifiche e delle competenze
accessorie necessarie alla formulazione
del profilo del disturbo,
alla formulazione della diagnosi e alla
multidisciplinarietà. La certificazione
di Dsa, infine, deve evidenziare
che il percorso diagnostico è stato effettuato
secondo quanto previsto dalla
Consensus Conference e deve essere
articolata e formalmente chiara, comprensibile
e facilmente traducibile per
la prassi didattica.

RUBRICHE Lavoro
a cura del Consorzio sociale C0in
Invalidità totale e inserimento
lavorativo: la compatibilità
Essere invalido al 100% percependo anche un’indennità
di accompagnamento non preclude la possibilità di avere
un’occupazione: le due realtà sono conciliabili.
Leggi e normative aiutano a capire
Il riconoscimento di invalidità totale
(percentuale del 100% e del 100%
con diritto all’indennità di accompagnamento)
non preclude la possibilità
di un inserimento lavorativo.
Ancora oggi fra le persone disabili, ma
anche fra operatori, familiari e specialisti,
si pensa erroneamente che il riconoscimento
di invalidità totale sia
incompatibile con l’inserimento lavorativo.
Fuorviante, in tal senso, è stata
per molto tempo la modalità con cui
avviene – ancora oggi – il riconoscimento
di invalidità civile. In passato,
infatti, con il riconoscimento di tale
invalidità – purtroppo ancora in attesa
di riforma – venivano valutate anche
le potenzialità lavorative della persona
disabile e il verbale di invalidità costituiva,
di fatto, anche un’attestazione
delle limitate capacità lavorative.
Sul verbale di invalidità, a fronte
dell’attribuzione di una percentuale
pari al 100%, corrisponde la voce
«totale e permanente inabilità lavorativa».
Anche il riconoscimento del diritto
all’indennità di accompagno, che
presuppone l’incapacità di deambulare
senza l’aiuto permanente di un accompagnatore
e/o di compiere gli atti
quotidiani della vita, non preclude la
possibilità di un inserimento lavorativo.
Fino a oggi il riconoscimento di
invalidità civile è indispensabile per
usufruire di benefici di tipo economico
e non economico, mentre l’accesso
al lavoro è regolato dalla legge
68/99 e l’accertamento delle condizioni
di disabilità ai fini del collocamento
è effettuato secondo i criteri
e le modalità definite dal decreto del
Presidente del Consiglio dei ministri
datato 13 gennaio 2000: “Atto di indirizzo
e coordinamento in materia di
collocamento obbligatorio dei disabili
a norma dell’articolo 1 comma 4 della
legge 12 marzo 1999 n. 68”.
già molti anni fa, ancor prima
della legge 68/99, la normativa aveva
affrontato il problema dell’inserimento
lavorativo di persone con invalidità
totale e con il diritto all’indennità
di accompagno. La circolare del ministero
del Lavoro n. 5/88 richiama ancora
oggi l’orientamento già espresso
nel 1969, secondo cui «anche i mino-
59
rati ad altissima percentuale di invalidità
(talora anche del 100%) possono,
se oculatamente utilizzati, svolgere sia
pure eccezionalmente determinate attività
lavorative e quindi essere dichiarati
collocabili».
La circolare n. 5/88 precisa altresì
che tale indirizzo è stato successivamente
più volte confermato in occasione
di singoli quesiti. Inoltre le
tabelle in base alle quali viene attribuita
la percentuale di invalidità sono
state predisposte non solo per accertare
la residua capacità, ma anche e
prevalentemente al fine di stabilire il
diritto alla percezione di pensioni, assegni
e rendite di natura assistenziale
e previdenziale. Infine non si può
in via assoluta escludere che, anche in
presenza di certificazioni sanitarie attestanti
una invalidità del 100%, non
possano permanere in capo all’invalido
effettive residue capacità lavorative.
In seguito la legge n. 508/88 ha
affrontato esplicitamente il problema,
affermando che l’indennità di accompagnamento
non è incompatibile con
lo svolgimento di attività lavorativa.
Tornando all’attualità, è necessario
riferirsi alla legge 68/99. Dall’entrata in
vigore di questo testo, infatti, le commissioni
per l’accertamento dell’invalidità
non possono più procedere alla
valutazione delle capacità lavorative
– definendo la collocabilità o non collocabilità
della persona disabile –, in
quanto non più competenti.
La valutazione delle capacità
lavorative deve essere verificata secondo
le modalità previste dall’art. 1
comma 4 della legge 68/99, quindi il
compito di effettuarla spetta alle commissioni
per l’accertamento dell’invalidità
integrate da un operatore sociale
e un esperto nei casi da esaminare, come
previsto dall’articolo 4 della legge
104/92.

L’ESPErto riSPoNDE
a cura del Consorzio sociale Coin
Bagni
Sto costituendo una cooperativa
con annesso centro socio-educativoriabilitativo
per persone con disabilità.
La struttura può accogliere 20 utenti,
ha una grandezza di 180 metri
quadrati ed è divisa in vari ambienti,
con un corridoio di un metro e venti
di larghezza. La Asl mi ha chiesto di
realizzare un antibagno nelle aree
dedicate ai bagni accessibili e di
posizionarlo nel corridoio.
Sono obbligato a farlo?
Ausili
Ho una disabilità visiva molto
grave. Vorrei sapere se esistono
agevolazioni sull’acquisto di un
televisore a schermo grande e con
un’alta definizione d’immagine.
La normativa sul superamento delle
barriere architettoniche non entra
in merito alla necessità di avere un
antibagno. Tale obbligo è legato a requisiti
di natura igienico-sanitaria di
competenza Asl e legati a fattori diversi
(destinazione d’uso, distribuzione
attività, utenza e altro).
Ciò che possiamo dirle è che la funzione
dell’antibagno in un luogo aperto
al pubblico è importante, poiché
Secondo la legge 28 febbraio 1997,
n. 30, “Conversione in legge, con
modificazioni, del decreto-legge 31 dicembre
1996, n. 669, recante disposizioni
urgenti in materia tributaria,
finanziaria e contabile a completamento
della manovra finanziaria pubblica
per l’anno 1997” (pubblicata nella
Gazzetta Ufficiale del 1 marzo 1997, n.
50), è prevista l’aliquota Iva agevolata
al 4% per l’acquisto di sussidi tecnici
informatici da parte di persone con disabilità,
di cui all’art. 3 legge 5 febbraio
1992, n. 104.
60
separa visivamente spazi con funzioni
diverse ed evita il disagio psicologico
legato alla mancanza di riservatezza.
Una progettazione accorta degli
spazi necessari alle operazioni di
manovra da parte di una persona su
sedia a ruote (e relativo accompagnatore),
l’uso di porte scorrevoli o di
porte a libro possono evitare il sovradimensionamento
e lo spreco di spazio.
La normativa afferma che i sussidi
tecnici informatici sono «le apparecchiature
e i dispositivi basati su tecnologie
meccaniche, elettroniche o
informatiche, appositamente fabbricati
o di comune reperibilità, preposti
ad assistere alla riabilitazione, o a facilitare
la comunicazione interpersonale,
l’elaborazione scritta o grafica, il
controllo dell’ambiente e l’accesso alla
informazione e alla cultura in quei
soggetti per i quali tali funzioni sono
impedite o limitate da menomazioni
di natura motoria, visiva, uditiva o del
linguaggio».
Infine la legge citata stabilisce che,
per ottenere l’agevolazione Iva, bisogna
essere muniti di specifica prescrizione
autorizzativa rilasciata da
un medico specialista della Asl di residenza,
dalla quale risulti il collegamento
funzionale fra il sussidio
tecnico e informatico e la menomazione
del soggetto beneficiario dell’agevolazione.

pinzillacchere
full immersion
Sott’acqua con Sue Austin. Per una performance a ruota libera
Sue Austin è un’artista disabile che sa inventare
nuovi modi di fare performance. Anche
sott’acqua. La sua ultima opera, Creating the
spectacle!, in occasione delle manifestazioni
culturali che hanno accompagnato le Paralimpiadi
di Londra 2012, l’ha vista esibirsi in acrobatiche
coreografie subacquee sulla sua sedia
a ruote, dotata di pinne e propulsore: la prima
al mondo capace di andare in immersione.
«Per anni il mio lavoro è stato incentrato sul
modo di esprimere il mio corpo in carrozzina,
aprendo questioni e discussioni profonde sui
metodi di auto-rappresentazione delle persone
disabili e sul potere di auto-narrazione di se
stessi», racconta sul suo sito Susanaustin.co.uk.
Le performance fanno parte di Freewheeling
(che significa “A ruota libera”), progetto artistico
– sfociato in alcuni video – nato per trasformare
i preconcetti sulla disabilità. La prima parte del
progetto, La ricerca della libertà, ha visto la Austin
esplorare esotici fondali; invece la seconda parte,
Trovare la fiamma, ha seguito il filone paralimpico.
Infine c’è stata l’esibizione dal vivo dell’estate
scorsa. Il palcoscenico? Una piscina londinese
proprio durante i Giochi paralimpici. «Le persone
disabili stanno capendo che vivere il mondo da
una prospettiva diversa è possibile così come è
possibile riuscire a fare nuove esperienze», commenta
l’artista. Per vedere le gesta subacquee
di Sue: Wearefreewheeling.org.uk. [m.T.]
61

pinzillacchere
nuove imprese crescono
“Senza nome”. Caffè
in Lis, mostre e concerti
A
Bologna c’è un locale dove per ordinare friselle,
birre e piadine si possono staccare i bigliettini
da una bacheca. Un “angolo del cocciuto” – si
chiama così – dedicato a chi proprio non se la sente
di cimentarsi con la lingua italiana dei segni (Lis).
Perché i gestori, Alfonso e Sara, sono due ragazzi
sordi che qualche mese fa hanno aperto “Senza
nome”, un bar in pieno centro dove ci si può fermare
per un caffè, uno spuntino, per la rete wi-fi gratuita,
per l’aperitivo o un corso di yoga o shiatsu. E che di
sera offre una programmazione culturale di tutto
rispetto, in collaborazione con l’associazione “Farm”:
a dicembre sono previsti concerti e dj-set, salotti
letterari e mostre, ma anche cene a cappello e la
festa di San Silvestro, in un ambiente suggestivo
e informale che fa coesistere «il mondo visivo con
quello sonoro attraverso la sperimentazione artistica
e il confronto di linguaggi diversi», dicono i gestori.
Alfonso Marrazzo, 28 anni, da Salerno a Bologna
passando per una laurea al Dams, e Sara Longhi,
30 anni, bolognese, con un lavoro d’ufficio alle spalle,
si sono incontrati grazie al “Gruppo Camaleonte”, che
promuove l’attività di artisti sordi. Il loro sogno era
quello di organizzare eventi culturali e teatrali per le
persone non udenti. «L’abbiamo fatto per alcuni anni
– dice Sara –, ma non è stato facile», soprattutto per
via dei costi. Con il bar hanno risolto il problema. «Non
sapevamo come la gente avrebbe reagito all’idea di
esprimersi nella Lingua dei segni – raccontano –. Ma
siamo in una città universitaria dalla mentalità aperta,
che ha accolto con entusiasmo la nostra iniziativa». E
chi usa la Lis ottiene un piccolo sconto sull’ordinazione.
“Senza nome” si trova in via Belvedere 11b, è aperto
tutti i giorni – tranne il lunedì – dalle 15 alle 3 (la
domenica fino alle 23). La programmazione culturale è
aggiornata in tempo reale sulla pagina Facebook.
[foto di marco marchese]
giochi senza barriere
Parco inclusivo cercasi
e “trovasi”: a Treviolo
Sul numero di novembre abbiamo pubblicato
un’inchiesta sui “giardinetti” inclusivi, invitando
i lettori – nell’editoriale – a segnalarci altre
esperienze del genere. La risposta non si è fatta
attendere: Rosella Zambelli, dei Servizi socioeducativi
del Comune di Treviolo (Bergamo), ha
scritto alla redazione,
inviando
anche alcune foto
del neonato parco
giochi inclusivo,
inaugurato nel
mese di giugno
all’interno di un
parco pubblico
comunale.
La “giostra”
speciale visibile
negli scatti è
«frutto di un progetto
proposto dagli alunni della scuola primaria
“Pascoli” di Curno, che nel 2011 scrissero alle amministrazioni
limitrofe chiedendo di realizzare un
percorso che permettesse l’accessibilità anche alle
persone disabili – racconta Zambelli –. La nostra
62
amministrazione ha colto l’invito e si è attivata
per la realizzazione». Il gioco si articola in «una
sorta di passerella che attraversa un’area ottogonale
centrale, all’interno della quale sono posti
alcuni pannelli sensoriali realizzati con i simboli
Wls, uno xilofono e una filastrocca disegnata, tra
oggetti mobili
e un memory
realizzato con
cubotti in legno.
Inoltre c’è un
pannello senza
fili e uno per
l’arrampicata».
Il progetto
finale è scaturito,
quindi,
dalla sinergia
tra gli alunni
(«che hanno
sollecitato l’iniziativa, evidenziando una particolare
attenzione») e gli esperti di comunicazione
aumentativa del Centro di neuropsichiatria infantile
di Verdello. Per informazioni, tel. 035/690723,
servizi.educativi@comune.treviolo.bg.it. [L.B.]

pinzillacchere
emergenze virtuali iL FrANCoBoLLo DEL mESE
di gian Piero ventura mazzuca
Fuori tutti: l’evacuazione su sedia a ruote
in un videogame
Prove d’evacuazione in
un videogioco pensato
per insegnare come essere
d’aiuto alle persone in sedia
a ruote nei casi d’incendio o
di terremoto. Si chiama Help!
The serious game ed è stato
ideato dal Laboratorio di
interazione uomo-macchina
dell’Università di Udine (Hci
Lab) all’interno del progetto
di ricerca “Servizi avanzati per
il soccorso sanitario al disabile
basati su tecnologie Ict innovative”.
Preziosa la collaborazione
con la Consulta regionale
delle associazioni di disabili
del Friuli Venezia Giulia.
«I serious game – spiega
il direttore di Hci Lab,
Luca Chittaro – sono uno
strumento di formazione
che spaziano dal militare
all’aziendale. Ma il nostro è
l’unico dedicato alle situazioni
d’emergenza che coinvolgono
le persone disabili».
Il livello iniziale del
videogioco è una palestra
in mostra
Torna a casa Vespa: la pop art di Luca Moretto al museo Piaggio
La passione per i motori, l’amore per i colori e
un pezzo di storia della due ruote più famosa
d’Italia rivisitata in chiave pop. Vespa Venice,
l’eclettica opera di Luca Moretto, è
approdata al museo Piaggio di
Pontedera (Pisa), dove rimarrà
esposta per tutto il 2013. «È
giusto che dopo tanti anni
il mito degli anni Sessanta faccia il suo ritorno a casa,
seppure con un tocco creativo nuovo e originale»,
commenta l’artista disabile. Dopo la visibilità
ottenuta con l’ultima Biennale di Venezia, la
“d’addestramento” virtuale
che consente di imparare le
nozioni base raccomandate dai
vigili del fuoco. L’applicazione
è disponibile gratuitamente
su Facebook e, in futuro,
sarà implementata con altre
tipologie di disabilità e altri
tipi di emergenze. [m.T.]
63
Evviva il wheelchair rugby
Collezionare francobolli è un
hobby piacevole e interessante:
potremmo infatti definire la filosofia
del collezionista come un certo
gusto del possesso e della completezza,
il desiderio di impegnarsi in
un qualcosa che richiede in egual
modo passione e uso della logica. Appurato questo, si può
iniziare un percorso vastissimo che va dal cercare i francobolli
di una certa nazione a quello di trovare tutto il possibile
su di una certa tematica: fiori, animali, quadri, spazio,
sport in generale o, per esempio, una certa Olimpiade o
solo una disciplina, e così via. Fino, naturalmente, a tutto
quello che riguarda il settore delle disabilità. Ecco allora che
ci piace iniziare, terminato questo anno olimpico, proprio
segnalando un bel francobollo emesso dal Regno Unito per
uno sport che ha avuto grande successo alle Paralimpiadi
di Londra: il wheelchair rugby. Una disciplina nata nel 1977
in Canada e giocata in oltre 20 Paesi. Nel 2008 a Bolzano è
nata la Federazione italiana rugby ruote (Firr). Alle ultime
Paralimpiadi ha vinto, tanto per cambiare, l’Australia.
tappa al museo Piaggio «è un altro grande sogno che si realizza», continua
l’artista di Jesolo. Anche perché Vespa Venice è collocata accanto alla due
ruote firmata da Salvator Dalì e a quella decorata da Ugo Nespolo. Luca
Moretto, la cui arte ha già incontrato Milano, Montecarlo, Nizza e la Cina,
è conosciuto soprattutto per le sue opere in silicone su tela e per un
uso irriverente del colore. Ma non disdegna nemmeno il carbonio.
Classe 1976, poco più che ventenne ha un
incidente stradale che stravolge la sua vita:
una ferita malcurata, il calvario del dolore fisico
e morale, la perdita di una gamba sono ciò che gli ha
dato «la voglia di mettere su tela una dimensione
interiore in cui tutti possono ritrovarsi». [m.T.]

pinzillacchere
iL PrANZo DELLA DomENiCA
di Carla Chiaramoni
Osteria n. 99
Via Erbosa, 5
67100 frazione Cese
di Preturo (Aq)
331.9785927
(prenotazione non obbligatoria)
http://osteria99.it
In cucina Fabio e Anna Rita
Chiusura da lunedì
a mercoledì, da giovedì a sabato
a pranzo, domenica a cena
Coperti 80
Locale accessibile
Prezzo 20-25 euro (vini esclusi)
food
Ricette inclusive
Si intitola A fuoco lento. Storie
di ordinaria disabilità, ricette
per l’inclusione sociale il volumetto
edito da Altreconomia.
Nell’ambito di un progetto
realizzato dall’associazione
“Come un albero” e dalla
microimpresa Solidarius Italia,
alcuni genitori di persone
con disabilità intellettiva e
relazionale sono stati invitati a
scrivere una ricetta e – tra una
teglia imburrata e una patata
pelata, una cipolla da tritare
e un carciofo da pulire – a
raccontare la propria personale
“ricetta di vita”, nell’esperienza
con i figli. Pietanze condite da
momenti di crescita, percorsi
scolastici, lavoro: storie piene
lo zafferano il fil rouge che lega
È questa deliziosa osteria al territorio
e segna una continuità tra produzione
e arte culinaria. Gestisce il locale la cooperativa
B “La Garganta” che, prima
di aprire questo ristorante, ha avviato
un progetto di coltivazione e vendita
dello zafferano, in collaborazione
con il Parco nazionale del Gran Sasso
e il centro diurno del Dipartimento
salute mentale, a L’Aquila. Da qui la
scelta naturale di far entrare questa
eccellenza gastronomica in diverse
preparazioni, dai primi piatti ai dolci.
L’Osteria n. 99 si trova al centro del
“Progetto case”, immobili costruiti nel
Comune terremotato per accogliere
chi ha perso tutto nel sisma del 2009.
L’idea era offrire un luogo di aggregazione
in un momento difficile per il
territorio, oltre ad aiutare chi vive una
situazioni di debolezza o marginalità.
Due i lavoratori svantaggiati che
hanno trovato nella cucina di questo
di energia, mai insipide,
talvolta drammatiche o divertenti,
e soprattutto condivise.
Qui a destra, un’idea per le
festività natalizie, proposta
da Rita Micolano, mamma di
Emanuele. Il mini-ricettario
costa 8 euro ed è distribuito
nel circuito delle botteghe
equo-solidali, oltre che nelle librerie
(tel. 06/45432789, info@
comeunalbero.org). [L.B.]
64
ristorante accoglienza e amicizia,
Said e Anna Rita. L’ambiente è confortevole,
familiare e molto curato.
Arredo moderno, ma non freddo, con
una particolarità per la mise en place:
piatti in ceramica fatti e dipinti a
mano, secondo la tradizione locale.
Fabio, giovane chef, privilegia i
prodotti del territorio e a chilometro
zero, come le verdure dell’orto o il
pecorino di Pizzoli. Il che giustifica
un menù un po’ esiguo nell’offerta.
Da non perdere le pizze fritte che
Carciofi ripieni
Ingredienti per 6 persone
12 carciofi, 300 gr di olive
nere di Gaeta, pangrattato,
300 gr di capperi sott’aceto,
3 rametti di prezzemolo, uno
spicchio d’aglio, olio, sale.
Preparazione
Pulire i carciofi e svuotarli. Preparare
il ripieno con pane grattuggiato,
prezzemolo, mezzo
spicchio d’aglio, olive e capperi,
tritando tutto e aggiungendo
olio q.b. Sistemare i carciofi
in una padella con bordo alto,
salarli e riempirli con il ripieno.
Ricoprirli con acqua e olio,
aggiungere pezzetti di aglio e
prezzemolo, cuocere a fuoco
alto per far evaporare l’acqua
fino a cottura completata.
accompagnano l’antipasto di salumi e
formaggi, legumi e verdure. Tipica del
locale la pasta fresca, fatta in casa e
“stesa” con arte da Anna Rita. Solleticano
il palato i quadracci o tagliatelle
con zucca, guanciale e gorgonzola
e l’involtino di crepes con zucchine,
salsiccia e crema di zafferano. Buono il
baccalà con olive e patate. Tra i dolci,
il semifreddo allo zabaione. Accettate
tutte le carte di credito, ottimo il rapporto
qualità-prezzo. La cooperativa
garantisce anche il servizio di catering.
idee regalo
Natale solidale:
con la ricerca scientifica
Finisce la ricerca
del regalo,
continua la ricerca
scientifica: è lo
slogan della campagna
natalizia
lanciata dall’Aism
(Associazione
italiana sclerosi
multipla) in collaborazione
con Seletti, azienda nota per i suoi prodotti
di design. Si possono acquistare complementi d’arredo,
per la tavola o la cucina, oggettistica e decorazioni che
andranno a sostenere uno studio molecolare sull’infezione
da virus di Esptein-Barr (responsabile della
mononucleosi) e la risposta immunitaria nei pazienti
con sclerosi multipla. Catalogo su Aism.it o Seletti.
it. L’iniziativa è valida fino al 31 gennaio 2013. [m.T.]

LE PAroLE PEr DirLo
di Franco Bomprezzi
Participio presente del verbo
Badante “badare”. Ossia colui o
colei che bada. Se c’è un badante,
esiste sicuramente un badato. Ossia uno
che – lasciato da solo – potrebbe fare danni o non
“badare a se stesso”. Meglio mettergli accanto una
bella tata moldava o un nerboruto ucraino. Nasce
così, nell’anonimato, una delle parole più diffuse
nell’assistenza “fai da te” delle famiglie italiane.
Per esser bruttina, come parola lo è, niente da
fare. Sa di vecchio, di paternalistico. Sembra una
versione appena edulcorata della “domestica”
di qualche decennio fa. Si è imposta facendosi
largo nello spazio lasciato libero dai servizi di assistenza
domiciliare, dal costo esoso delle case di
riposo (anzi, residenze sanitarie per anziani).
Le persone con disabilità non amano l’idea di avere
una badante. Ma a volte tocca, specie quando non si è
autosufficienti. Ancora più spesso quando non si è in
grado di esprimersi. E poi, diciamolo, il/la badante è
una figura strepitosa, sembra ormai insostituibile: di
fronte alla sua presenza in casa scompaiono diffidenze
xenofobe, ci si scopre tutti più buoni, o almeno ci si
ingegna per dare questa impressione. Senza preoccuparsi
troppo di capire che cosa starà pensando, in questo
preciso istante, il/la badante delle nostre case, delle
nostre abitudini, dello stress di vite appese agli orari,
a un frenetico entrare e uscire, gettando un’occhiata
e una carezza al babbo o alla mamma che – oltre a
essere invecchiati – sono anche diventati disabili.
La vera preoccupazione, ora, è quanto costa il/
la badante. Se per incanto smettessero all’unisono di
lavorare, il nostro Paese si fermerebbe. La badante
entra in campo per evitare i guai degli sbadati. Intanto
il “badato” perde identità, pare non avere più diritti
né voce. È diventato solo un participio passato.
altri sguardi
La quotidianità che non ti aspetti.
In una campagna sul web
« S ono normale, faccio
cose normali». Come
mangiare, studiare o viaggiare.
Sono gli slogan della
campagna di sensibilizzazione
on line “Cambia idea su di me”.
Ideata da Maximiliano Ulivieri,
affetto da distrofia muscolare,
blogger del Fatto Quotidiano
e ideatore di Loveability.it, il
sito sull’amore e la sessualità
nella disabilità, la campagna
di comunicazione «nasce dal
desiderio di una visione nuova
verso coloro che spesso vengono
considerati “diversi”»,
scrive Ulivieri sul web. Ecco
allora che scatti di azioni quotidiane diventano il pretesto per «scardinare il concetto
di normalità». Max, infatti, ha raccolto una serie di foto che molte persone
disabili gli hanno mandato per trasformarsi in testimonial dell’iniziativa. Alcune
di queste immagini sono poi divenute
un vero e proprio manifesto pubblicitario.
Tutti «devono poter entrare nei
meccanismi che fanno funzionare al
meglio il Paese, così come nei media o
in politica, e attivarsi in ogni contesto
di vita, da quello imprenditoriale a
quello artistico – scrive Ulivieri –. Certo,
sappiamo che per molti individui anche
le azioni più semplici sono complicate,
ma la voglia e le passioni sono le stesse
di ogni essere vivente». “Cambia idea
65
su di me”, quindi, punta sull’ironia
e gioca sull’ovvietà. «Ovvio che una
persona disabile beva, rida o giochi».
Non così ovvio, invece, che decida di
volare, sciare o sposarsi. Per vedere
tutte le foto della campagna: Maximilianoulivieri.it/cambiaidea.
[m.T.]

dulcis in fundo
66

Manifesti campagne Inail 2008