Pour - Parkinson Schweiz

6 PORTRÄT BETROFFENER
SCHAUEN, DASS MAN ZU SEINEM LEBEN KOMMT
Bruno Grolimund ist seit 35 Jahren mit Heidi verheiratet. Sie haben zwei Töchter grossgezogen. Bruno
nimmt sich Zeit für dieses Interview. Er fi ndet die Idee gut, das Leben mit Parkinson auch aus der Sicht des
Partners und der Familie zu erzählen, und verhilft uns zu bemerkenswerten Einsichten.
as hat man mit ihr nicht alles probiert!» Bruno Gro-
W limund sitzt am Tisch. Sein graumeliertes Haar glitzert
in der Sonne. Er geht heute später Ski fahren. Das will
etwas heissen, denn das Skifahren ist seine Leidenschaft.
Doch man spürt auch, dass ihn das alles interessiert, die Interviews
mit der Familie, die Fotos. Natürlich geht es um
seine Frau Heidi, aber auch um ihn, die Töchter, darum zu
zeigen, wie alle mit einer chronischen Krankheit leben.
Lange Ungewissheit
Zunächst beschreibt der 60-Jährige den Zustand seiner Gattin.
Erzählt, wie alles kam mit dem Unfall als junge Frau, der
Odyssee durch Arztpraxen und Spitäler, den vielen Therapieversuchen.
«Man wusste ja nicht, was es war», sagt er. «Und
auf Parkinson kam lange niemand.» Es sei ein Leidensweg gewesen.
Dass auch er gelitten habe, sagt er nicht, aber das
kann man sich gut vorstellen. Dass es ihr heute gut geht, beschreibt
er als grosse Erleichterung.
Er kennt Heidi schon seit ihrer Jugend. Seit 35 Jahren sind
sie verheiratet. Sie haben am selben Tag Geburtstag. Er kennt
sie genau, vielleicht noch genauer, weil sie krank ist. Denn
unweigerlich beobachtet er sie. Er merkt sofort, wenn der
Spiegel ihrer Medikamente nicht stimmt oder ob sie einen
guten Tag hat. Kommt er nach Hause, genügt ein Blick, und
er weiss, wie es ihr geht. «Ich spüre immer, was bei ihr läuft.»
Permanente Beobachtung, das mag für Aussenstehende befremdend
wirken. «Das läuft ja nicht bewusst ab und hat sich
über die Jahre entwickelt», sagt er. «Es ist mehr ein Instinkt,
ein Kümmern.» Er fügt an: «Ihre Situation immer präzise einschätzen
zu können, gibt mir ein Gefühl von Sicherheit.» Er
kann sich darauf verlassen, dass ihm etwa rechtzeitig einfällt,
dass sie ihre Medikamente nehmen muss. Er kann die Wanderung
mit ihr planen, weil er weiss, wie viel sie heute schafft.
Und er merkt auch, wenn es besser ist, ein gemeinsames Vorhaben
fallen zu lassen, weil es Heidi nicht gut geht. Oder dass
er sie auch einmal einfach nur in Ruhe lassen muss.
Mitglied einer Selbsthilfegruppe
Bruno scheint es zu gelingen, das alles mit seinem Leben zu
vereinbaren. Als ahne er die Gedanken seines Gegenübers,
sagt er: «Natürlich muss ich darauf achten, dass ich zu
meinem Leben komme.» Mit einer Krankheit müsse man
alles anders anschauen. Lebensqualität in einer Ehe messe
sich auch daran, dass jeder seinen Interessen nachgehen
kann. So leicht sei das nicht immer gewesen, zurückzustecken
und den Rhythmus zu verlangsamen. Bruno ist ein
sportlicher Typ, eher ein Geniesser als ein «Chrampfer». Seit
einiger Zeit hat er sich einer Selbsthilfegruppe für Partner
angeschlossen. Dort bekommt er Anregungen, Hilfe und
Ideen für den Alltag im Leben mit Parkinson. Er schätzt es
auch, dort offen reden zu können. «Wenn wir zusammen
sind, kann man Probleme nicht immer gleich gut besprechen.
Da hält man sich zurück, weil man den anderen nicht
verletzen will.»
In der Gruppe erfährt er aber auch eine Art Ausgleich. Er
hört, was andere erleben, er weiss: «Es gibt ja noch viel
schlimmere Dinge im Leben mit Parkinson.» Seine grösste
Angst hat er durchlebt, als es vor fast 30 Jahren darum ging,
ob Heidi Kinder haben könne. Heute ist er froh, ist alles gut
gegangen. Doch er weiss, dass die Zukunft nicht einfacher
wird. Wenn man ihm zuhört, hat man den Eindruck, er habe
ein Stück dessen verinnerlicht, was er Parkinsonkranken zuschreibt:
dass sie toleranter sind, mehr Wertschätzung haben
für das, was sie haben. «Man kann die Krankheit ja nicht
aus der Welt schaffen», sagt er. Man kann nur intensiver mit
dem leben, was einem bleibt.» m
ÜBER ALLES REDEN
Für Sarah, die jüngere Tochter von Heidi, ist die chronische
Krankheit der Mutter ein Teil ihres Lebens. Sie kennt ihre
Mutter nicht anders. Umso mehr freut sie sich darüber, dass
es ihr seit einigen Jahren so viel besser geht.
ür uns Kinder war es immer völlig normal, dass unsere
F Mutter gesundheitlich reduziert ist.» Sarah Grolimund
macht mit ihren Eltern im Berner Oberland Skiferien. Heute
kam sie extra früher von der Piste zurück, um mit uns
über Kranksein und Alltag zu sprechen. Etwas zögerlich erzählt
sie zunächst. Doch mit der Zeit wird sie ausführlicher.
Sie berichtet davon, wie es war, als Kind mit einer kranken
Mutter aufzuwachsen. «Wir haben ja lange nicht gewusst,
was sie hat», sagt sie. «Für uns Kinder war die Mutter nicht
eigentlich krank. Sie war einfach so, wie sie war.» Auch Bemerkungen
oder Fragen der Freunde war sie gewohnt. «Dein
Mami läuft so komisch», hiess es oft.
«Sie war immer für uns da»
Offen über die Krankheit geredet hat die Familie eben lange
nicht. «Sie hat ihre Probleme früher versucht zu verstecken,
und so war die Krankheit kein Thema.» Kinder machten
halt, was die Eltern ihnen vorleben, meint sie lakonisch.
Doch sie erwähnt auch, dass ihre Mutter immer für sie da
gewesen sei. Nie habe sie ihre Beschwerden in den Mittelpunkt
gestellt oder gar gejammert. Wenn es der Mutter nicht
gut ging, haben die Kinder im Haushalt mehr angepackt.
«Doch eigentlich hat sie immer für uns gesorgt. Ich fühlte
mich nie eingeschränkt, weil meine Mutter krank ist.»
PORTRÄT BETROFFENE
Heute lebt die 25-jährige Köchin in einer eigenen Wohnung.
Ihre Mutter sieht sie alle paar Tage, manchmal aber auch
mal eine Woche gar nicht. Doch in Verbindung sind Mutter
und Tochter immer. Früher habe sich die Mutter um die
Tochter gesorgt, heute scheint es umgekehrt. «Wenn sie sich
nicht bei mir meldet, mache ich mir Sorgen.»
Sarah bewundert den starken Willen ihrer Mutter. Es sei
faszinierend, wie sie als junge, gesundheitlich schwer angeschlagene
Frau von daheim wegging, heiratete und zwei
Kinder grosszog. Dass ihre Mutter heute so aktiv ist, führt
sie darauf zurück, dass es ihr viele Jahre nicht gut ging und
sie auf vieles verzichten musste. Vielleicht hole sie etwas
nach, meint Sarah. Ob sie ohne die Krankheit auch so umtriebig
wäre? Aber das sei Spekulation. Entscheidend sei
vielmehr, dass es ihrer Mutter heute so viel besser gehe.
Ausschlaggebend war die Wahl der richtigen Medikamente.
«Mit denen hat sie viel mehr Lebensqualität.» Und seit sie
wisse, dass sie ein Parkinsonsyndrom habe und diese Krankheit
akzeptiere, sei ihre Mutter selbstbewusster und aktiver
geworden, kein Vergleich zu früher. Auch die Selbsthilfegruppe
tue ihr gut, denn seit sie andere mit Parkinson kenne,
könne sie ihre Situation besser relativieren.
Sorge und Anerkennung
Manchmal sinniert sie, ob die Mutter sich nicht zu viel zumute.
So wie letzten Winter, als sie stürzte und sich den
Arm brach. Sie habe sich zu wenig geschont, schliesslich reagiere
sie nicht so schnell wie jemand Gesunder. Sarah Grolimund
spricht mit einer Mischung aus Sorge, Anerkennung
und Freundschaft. Der Zusammenhalt der Familie ist der
Boden für beide, Mutter und Tochter. «Die Hauptsache für
uns ist doch, dass wir über alles reden können.» m
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