Pour - Parkinson Schweiz

42 GRUPPI DI AUTO-AIUTO CONSULENZA E SOSTEGNO 43
I GRUPPI DI AUTO-AIUTO – LUOGHI D’INCONTRO
Parkinson Svizzera è nata dall’idea della solidarietà. Più di 20 anni fa iniziammo a creare dei luoghi
d’incontro per le persone toccate dalla malattia. Oggi il segmento dei gruppi è uno dei principali pilastri
dell’attività di Parkinson Svizzera.
I
gruppi di auto-aiuto (GAA) rappresentano un’offerta
importante per le persone colpite dalla malattia. Numerosi
malati, come pure i loro partner e familiari, ricercano lo
scambio per gestire meglio la situazione. Essi hanno bisogno
di consigli, informazioni e suggerimenti, ma anche di consolazione,
e apprezzano la possibilità di parlare apertamente e
liberamente della vita con il Parkinson.
Parkinson Svizzera è nata proprio dall’idea dell’auto-aiuto.
Oltre 20 anni fa iniziammo a creare dei luoghi d’incontro
per le persone toccate dalla malattia. Luoghi nei quali esse
potessero trovare contatti, comprensione e stimoli. Per molti,
il gruppo d’auto-aiuto è un’ancora di salvezza. Tanti vi
hanno trovato una sorta di patria, tant’è vero che continuano
a riunirsi anche quando il problema non esiste più. Ne è
un esempio il gruppo di Horgen (ZH), i cui membri sono
per la maggior parte vedovi di pazienti parkinsoniani che si
conoscono da anni.
Altre occasioni d’incontro risiedono nelle riunioni regionali
per i team di conduzione che si svolgono nei cantoni di Basilea,
Berna, Zurigo, San Gallo e Lucerna, come pure nella
Svizzera romanda e in Ticino. Durante queste giornate, i
team si scambiano informazioni sui temi, l’organizzazione e
i programmi. Nel 2007, alle riunioni di Wil, Lucerna e Thun
ha partecipato un numero molto più elevato di giovani parkinsoniani
rispetto agli anni precedenti. La presenza contemporanea
di due generazioni permea anche i contenuti
degli incontri, generando un intenso scambio di opinioni a
proposito di temi scottanti come il testamento biologico,
l’aiuto domiciliare, le cure palliative o l’assistenza al suicidio.
«Questi giovani sono fonte d’ispirazione: questo ci fa
bene e porta aria nuova», ha commentato una partecipante
ultrasettantenne.
Spesso i gruppi si aiutano a vicenda, ad esempio organizzando
incontri comuni, come nella regione di Berna. Altri
partecipano alla costituzione di un nuovo gruppo, come nella
regione dell’Oberaargau, oppure vanno in vacanza insieme,
come i gruppi di Bellinzona e Locarno, che tutti gli anni
partono per l’Adriatico. Le esperienze comuni rinsaldano i
legami e fanno nascere nuove amicizie.
Il gruppo di auto-aiuto di Coira si concede un viaggio molto
particolare: ogni anno i suoi membri si ritirano per tre
giorni nel convento di Ilanz, dove invitano dei conferenzieri,
curano i contatti con la comunità conventuale o guardano
un fi lm. I colloqui, le passeggiate e le sedute quotidiane di
ginnastica con una fi sioterapista regalano sensazioni di vicinanza,
condivisione e distensione.
Una volta all’anno Parkinson Svizzera invita tutti i team di
conduzione della Svizzera tedesca a un corso di perfezionamento.
Nel 2007, conformemente al tema-guida dell’anno,
si è posto l’accento sulla comunicazione. Nel corso di un
fi ne settimana, oltre 60 responsabili di team hanno approfondito
questioni attinenti alla dinamica di gruppo, alla logopedia
e alla comunicazione senza violenza. «Da mesi pregustavo
la gioia di partecipare a queste due giornate», ha ri-
levato una responsabile. «Oltre a discutere temi stimolanti
con relatori competenti, ho avuto incontri piacevoli con altre
persone colpite dalla malattia», ha proseguito. «Questo
mi infonde forza per affrontare il mio compito nel gruppo e
nella vita di ogni giorno». Il fi ne settimana di perfezionamento
rappresenta probabilmente la piattaforma più importante
per gli incontri fra i team, che rimangono in contatto
anche il resto dell’anno.
Pure nella Svizzera romanda vi sono diversi gruppi che si
frequentano regolarmente: in giugno i gruppi di Martigny,
Sion e Prilly si sono incontrati a Vevey per visitare insieme la
mostra speciale «Avions, ballons, pigeons … Petites histoires
de la photographie aérienne en Suisse», dopo aver fatto una
passeggiata nella città vecchia.
I gruppi di auto-aiuto sono anche oggetto di ricerca scientifi
ca: 16 membri di vari gruppi per i congiunti hanno partecipato
a uno studio volto a indagare la gestione della vita quotidiana
da parte dei familiari che si prendono cura di malati
di Parkinson. Barbara Schoop, specialista nelle scienze delle
cure e membro del Consiglio peritale, ha presentato i risultati
del suo lavoro in occasione di un incontro durante il quale
si sono creati nuovi contatti fra i caregiver. Affermazioni quali
«Penso sempre che devo farmi carico anche del 70 % della
vita di mio marito: a me tocca il 170 % e a lui rimane il suo
30 %. Pensiamoci un attimo: noi familiari facciamo tantissimo
e non ce ne rendiamo nemmeno conto» hanno dato la
stura a interessanti discussioni. Evidentemente i partecipanti
non si sentivano più soli con il loro fardello. Questi contatti
sociali consentono lo scambio reciproco di informazioni e risorse
importanti. Nel 2008 Barbara Schoop realizzerà, in
collaborazione con Parkinson Svizzera, un opuscolo informativo
contenente gli esiti essenziali dello studio.
Gli incontri fra persone «malate» e sane sfociano spesso in
contatti commoventi. E spesso sono le persone sane, non
colpite dalla malattia, a dare una mano in seno ai gruppi di
auto-aiuto, nei team di conduzione, durante le gite o in occasione
degli incontri mensili. «Per me questi incontri sono
preziosissimi», riferisce un volontario. «Spesso ammiro queste
persone per come sanno individuare anche gli aspetti
positivi della loro situazione.» m
STATISTICHE GAA 2007
Totale gruppi 66
Gruppi neo-costituiti 5
Membri di Parkinson Svizzera nei GAA 27,5 %
Visite del segretariato centrale ai GAA 50
PARKINFON – IL FILO DIRETTO CON
IL NEUROLOGO
La hotline Parkinfon rientra fra i servizi di consulenza più
apprezzati di Parkinson Svizzera. Essa è fi nanziata tramite
lo sponsoring.
La consulenza medica a favore delle persone toccate dal
Parkinson rappresenta un servizio impegnativo e oneroso.
Grazie a una vasta rete di esperti attivi a titolo volontario,
tramite il Parkinfon – il fi lo diretto gratuito con il neurologo
– siamo in grado di offrire una consulenza competente (tedesco
tutti mercoledì dalle 17.00 alle 19.00, francese ogni
terzo mercoledì, italiano ogni trimestre).
Nel 2007 i medici hanno risposto a 253 telefonate: essi hanno
consigliato 150 malati e 103 congiunti, il che equivale a
una media di 2/3 di pazienti e 1/3 di familiari.
I temi affrontati più spesso sono le cause, i sintomi, la terapia,
gli interventi neurochirurgici, i soggiorni di riabilitazione, la
formulazione della diagnosi, il secondo parere medico, l’insoddisfazione.
Per quanto riguarda le terapie medicamentose,
le domande concernono soprattutto l’inizio della terapia,
la tollerabilità, il dosaggio, la perdita di effi cacia, le variazioni
dell’effi cacia, i cambiamenti e gli effetti secondari.
BELLA VACANZA AL MARE
Visto il grande successo riscosso lo scorso anno, anche
quest’estate il gruppo di auto-aiuto del Bellinzonese e Valli
non ha esitato a organizzare per i suoi associati un periodo
di vacanze marine presso l’ormai collaudato Albergo Graziella
di Torre Pedrera.
È risaputo che l’ammalato trae grande benefi cio da un periodo
di riposo e di rilassamento, e lo stesso può dirsi per i
familiari. Dopo una vacanza, le persone che si occupano di
un paziente sono sicuramente in migliori condizioni per
continuare ad assisterlo. L’esperienza delle vacanze precedenti
ci ha fatto capire quanto sia importante un periodo di
vita in comune durante il quale si convive con altri ammalati
e i loro familiari, imparando ad affrontare con serenità
una realtà che va al di là dell’esperienza personale.
Questo è stato lo spirito che ci ha accompagnato durante i
dodici giorni di vacanza e di relax trascorsi a Torre Pedredra.
I 42 partecipanti si sono tutti ripromessi di ripetere
l’esperienza anche il prossimo anno. Il nostro ringraziamento
va a tutti coloro i quali hanno contribuito, con la loro
presenza, a un soggiorno piacevole e rilassante per tutti. Un
cordiale saluto e un arrivederci a Torre Pedrera nel 2008.
Gruppo di auto-aiuto Bellinzonese e Valli