Pour - Parkinson Schweiz

40 INFORMAZIONE E SOSTEGNO
L’INFORMAZIONE COME SOSTEGNO NELLA VITA CON IL PARKINSON
La vita con una malattia cronica progressiva come il Parkinson rappresenta una sfi da enorme per chi
ne è colpito. Per farvi fronte sia i pazienti, sia i loro partner hanno bisogno di aiuto. Parkinson Svizzera offre
un sostegno a diversi livelli. Ecco alcuni esempi.
el 2007 Parkinson Svizzera ha proposto dei seminari
N per coppie con un partner affetto da Parkinson.
Generando maggiore trasparenza e comprensione, questi
seminari mirano a consentire una vita soddisfacente malgrado
le limitazioni e i sacrifi ci. Una partecipante ha scritto:
«Nell’ambiente protetto del seminario abbiamo imparato
cose nuove. Come coppia ci siamo scambiati le conoscenze
che abbiamo su noi stessi, e così facendo abbiamo appreso
cos’è importante per l’altro e ci siamo riscoperti. Nel gruppo
abbiamo dato voce a pensieri diffi cili che la guida affettuosa
dei responsabili ha saputo smussare o risolvere. Così
abbiamo potuto attingere speranza per il rapporto di coppia
nella vita, spesso diffi cile, con la malattia.»
Come prevenire il burnout?
In occasione delle giornate informative per i malati e i loro
congiunti, gli specialisti trattano temi importanti attinenti
alla vita con il Parkinson, come ad esempio la comunicazione,
di cui si è parlato presso la Clinica di Valens (SG). Dopo
una conferenza sul miglioramento dell’eloquio, si sono discussi
anche i nessi esistenti fra la psiche, la malattia e l’ambiente
sociale, nessi che possono provocare notevoli danni
anche alla salute dei familiari e dei partner di malati di Parkinson,
fi no a causare il burnout. La dottoressa Verena Kes-
, In occasione dell’incontro tenuto a Zurigo, il
direttore d’orchestra Niklaus Wyss (a destra,
mentre conversa con il Dr. Vaney e il Prof.
Bassetti, a sinistra) ha illustrato la strategia che
aveva escogitato per nascon dere il più a lungo
possibile la sua malattia. Dava concerti all’estero
e nessuno si accorgeva che era malato.
selring ha illustrato diverse strategie volte a prevenire l’isolamento
e l’esaurimento psico-fi sico. A questo fi ne, risultano
spesso utili anche le informazioni sulla malattia e sulle
terapie. Una buona informazione obbliga ad affrontare la
verità, certo, ma nello stesso tempo permette di acquistare
più sicurezza e tranquillità nella gestione della malattia. Chi
si informa vive più intensamente. Parkinson Svizzera lo sa e
fa in modo che durante gli incontri le persone toccate dal
Parkinson ottengano consigli competenti da esperti qualifi -
cati.
Più autostima
La riunione informativa indetta presso l’Ospedale universitario
di Zurigo verteva in primo luogo sulla riduzione della
paura di ciò che divide infusa dalla malattia. Il neurologo
Claude Vaney ha spiegato come la comunicazione consente
di superare la paura del rifi uto, e quindi anche di diminuire
lo stress. Ciò permette di vivere esperienze positive che solitamente
contribuiscono a loro volta ad attenuare i sintomi, il
che migliora l’autostima e comporta una maggiore accettazione
sociale. I medici hanno evidenziato anche il signifi cato
della comunicazione tra medico e paziente, facendo presente
che «purtroppo spesso le domande importanti non vengono
poste direttamente». m
Den Weg gemeinsam gehen
Il mio partner ha
il Parkinson
Eine Broschüre von betroffenen Angehörigen für Betroffene
88 Dezember / Décembre / Dicembre 2007 Nr. 88
Parkinson
Das Magazin von Parkinson Schweiz | Le journal de Parkinson Suisse | La rivista di Parkinson Svizzera
Depression: Gegen die dunkle Zeit
Dépression : combattre les périodes sombres
Depressione: contro i momenti bui
Reisen: Mit dem Schiff die Donau hinunter
Évasion : descente du Danube en bateau
Viaggi: crociera sul Danubio
Ergebnisse der Mitgliederumfrage
Résultats du sondage auprès des membres
Risultati del sondaggio tra i membri
ParkinsonService
Un’informazione di Parkinson Svizzera / agosto 2007
Malattia di Parkinson:
suggerimenti per la cura
Un opuscolo informativo per il personale curante
NUOVE PUBBLICAZIONI DI PARKINSON SVIZZERA
NUOVE PUBBLICAZIONI
Il gruppo di auto-aiuto
apre la strada.
Vivere con il Parkinson.
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La nuova immagine grafi ca (Corporate Design) è stata introdotta nel 2005, anniversario di Parkinson
Svizzera. Dato che la nostra organizzazione vive di donazioni e contributi dei membri, abbiamo optato per
una transizione graduale e meno costosa, modifi cando man mano le nostre pubblicazioni (5 Internet,
4 Rivista Parkinson, manifesti, opuscolo d’immagine, fl yer, opuscoli informativi e fogli di servizio). Alla
fi ne del 2007, questo processo era quasi terminato.
Diciamo «quasi» poiché nel 2007 non ci siamo limitati a rivedere pubblicazioni esistenti (ad es. 2 «Malattia
di Parkinson: suggerimenti per la cura » o il fl yer 3 «Il gruppo di auto-aiuto apre la strada »), bensì abbiamo
anche realizzato nuovi progetti (1 «Il mio partner ha il Parkinson.»). La pubblicazione di materiale
informativo sta molto a cuore a Parkinson Svizzera. La nostra fi losofi a è chiara: una buona informazione
aiuta a migliorare la qualità di vita.
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