Pour - Parkinson Schweiz

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RITRATTO PARKINSON SVIZZERA
Parkinson Svizzera è un’associazione di pubblica utilità, indipendente e neutrale. In qualità di organizzazione
specializzata nel campo del morbo di Parkinson, essa opera al servizio delle persone colpite dalla malattia (malati,
partner e famiglie). Parkinson Svizzera si fi nanzia tramite le quote dei suoi oltre 5000 membri, le donazioni, i
contributi dell’ente pubblico e lo sponsoring. In via di principio essa fornisce i propri servizi in tre lingue nazionali.
Oltre al Segretariato centrale di Egg (ZH), gestisce Uffi ci regionali a Losanna e in Ticino.
I COLLABORATORI DEL SEGRETARIATO CENTRALE E DEGLI UFFICI REGIONALI
Da destra:
Osvaldo Casoni, responsabile Uffi cio Svizzera italiana
Susi Obrist, responsabile Consulenza, auto-aiuto e formazione
Anita Osterhage, Contabilità
Katharina Scharfenberger, responsabile Servizio clientela e
supporto
Marlies Jauk, Servizio clientela
Anita Vaucher, Segretariato Bureau romand
Peter Franken, Direttore
Jris Häberli, Amministrazione dati
Evelyne Erb, responsabile Bureau romand
Ruth Dignoes, Assistenza gruppi di auto-aiuto
Johannes Kornacher, responsabile Comunicazione
LA MISSIONE
n Consulenza, informazione e sostegno a favore dei diretti
interessati
n Sostegno a favore dei gruppi di auto-aiuto
n Informazione dell’opinione pubblica a riguardo della
malattia e della vita con il Parkinson
n Formazione continua degli specialisti operanti in ambito
medico, infermieristico e terapeutico
n Tutela degli interessi dei diretti interessati nei confronti
degli enti che fi nanziano le prestazioni
L’OFFERTA
In via di principio, l’associazione Parkinson Svizzera fornisce
i propri servizi in tre lingue nazionali. A questo fi ne, oltre al
Segretariato centrale di Egg (ZH), essa gestisce degli uffi ci
regionali nella Svizzera romanda e in Ticino. Le offerte sono
adeguate alle esigenze regionali e alle rispettive risorse.
La panoramica:
n Consulenza per i pazienti, i partner e le famiglie, i datori
di lavoro, gli operatori specializzati dell’ambito medico,
nonché altre persone interessate
n Hotline gratuita Parkinfon, il fi lo diretto con il neurologo
n Informazioni sulla malattia di Parkinson per i malati,
l’opinione pubblica e i media
n Relazioni con i media e relazioni pubbliche a livello professionale
n Partecipazione alla creazione e sostegno a favore di
gruppi di auto-aiuto per pazienti, familiari e malati in
giovane età
n Assistenza a favore dei team di conduzione dei gruppi di
auto-aiuto
n Corsi e proposte di vacanze per i pazienti
n Proposte di perfezionamento per gli operatori specializzati
dell’ambito medico e infermieristico
n Pubblicazione di opuscoli, guide e note informative, come
pure della rivista Parkinson (trimestrale)
n Sostegno a favore di progetti di ricerca
n Documentazione, mezzi ausiliari e altro sul tema del
Parkinson
n Rappresentanza degli interessi dei malati nei confronti
delle autorità e dell’opinione pubblica
n Collaborazione con altri enti sociali
I membri del Comitato, della Commissione consultiva e dei
team di conduzione dei gruppi di auto-aiuto lavorano a titolo
volontario per Parkinson Svizzera.
Promuovere la qualità di vita dei malati
Cinque anni dopo l’ultimo sondaggio, nell’esercizio in
esame Parkinson Svizzera ha nuovamente chiesto ai
propri membri di esprimersi in merito a diversi temi
importanti. Il sondaggio è stato condotto allo scopo di
accertare il grado di soddisfazione a riguardo dei servizi
dell’associazione, per poi adattare meglio la nostra offerta
alle esigenze dei diretti interessati. Oltre un quarto dei
membri ha colto l’opportunità di esporci opinioni, preoccupazioni
e suggerimenti.
In complesso abbiamo riscontrato un miglioramento
rispetto ai risultati scaturiti dal sondaggio del 2002.
Nello stesso tempo, abbiamo però anche constatato che
in taluni settori si impongono provvedimenti volti a
ottimizzare i nostri servizi. Dicendo questo, partiamo
dal convincimento che al centro del nostro agire ci deve
essere il miglioramento, o almeno il mantenimento, della
qualità di vita delle persone toccate dal Parkinson.
Oltre ai nostri apprezzati incontri informativi e alla
pubblicazione di vari opuscoli nuovi o riveduti, nel
2007 abbiamo proposto dei seminari per i congiunti e le
coppie, come pure un soggiorno di riposo. In aggiunta a
ciò, abbiamo dedicato particolare attenzione al perfezionamento
degli infermieri diplomati. Nel quadro di vari
progetti pilota sono stati offerti corsi durante i quali –
sviluppando le conoscenze di base dei partecipanti – si
sono approfonditi gli effetti specifi ci della malattia. In
avvenire intendiamo incrementare queste offerte di perfezionamento
al fi ne di ampliare la rete di personale curante
specializzato nel campo del Parkinson. Perché una
cosa è certa: le conoscenze solide sul Parkinson aiutano
a migliorare la qualità di vita dei malati.
Peter Franken, Direttore