Pour - Parkinson Schweiz

34 SALUTO DEL PRESIDENTE
Cara lettrice, caro lettore
Nell’esercizio 2007 abbiamo selezionato per la prima volta un tema-guida per il
nostro lavoro: così facendo, ci siamo ripromessi di incrementare ntare l’attenzione e la
concentrazione sul tema scelto, focalizzando su di esso il maggior aggior numero possibile
delle nostre attività. E così è stato: il tema della «comunicazione» zione» ha fatto da fi l rouge
per tutto l’anno, permeando i contenuti delle nostre giornate e informative, dei corsi di
perfezionamento per i team di conduzione dei gruppi di auto-aiuto o-aiuto e degli articoli della
nostra rivista Parkinson. E al fi ne di migliorare la capacità di comunicazione dei malati,
abbiamo anche pubblicato un CD con un programma di esercizi cizi di logopedia fai-da-te (in
tedesco). Inoltre abbiamo analizzato l’idoneità al futuro del nostro concetto globale di
informazione a favore dei membri, dei simpatizzanti e dell’opinione pinione pubblica.
Oggigiorno il concetto di comunicazione è onnipresente e non n per nulla è stata coniata
l’espressione «era della comunicazione». Quando noi di Parkinson kinson Svizzera parliamo
di comunicazione, di norma pensiamo allo scambio di messaggi ggi che avviene tra le
persone per mezzo della parola, della scrittura e dei gesti. Questo uesto scambio svolge un
ruolo importante nella nostra vita, poiché è solo grazie ad esso so che possiamo generare
comprensione e consenso, e quindi anche collaborazione e apprendimento pprendimento reciproco. È così
anche in seno alla nostra associazione: affi nché il Comitato e i collaboratori percepiscano
correttamente le esigenze dei malati e dei loro cari, e le possano ano soddisfare, occorre una
comunicazione franca e costante.
A maggior ragione, richiede una comunicazione continua anche he e soprattutto il
rapporto tra malati, personale curante, familiari e amici. Questo sto scambio risulta
particolarmente impegnativo proprio per i malati, poiché sovente ente il Parkinson
pregiudica anche l’espressione verbale e gestuale, come pure la mimica.
Occupandoci del tema della comunicazione, ci siamo convinti viepiù che anche dopo
il 2007 dobbiamo porre un accento chiaro sulla cura del dialogo con le l
persone colpite dal Parkinson e
sull’obiettivo di aiutarle a preservare la loro capacità d’espressione – messa a repentaglio dalla malattia – offrendo
loro la nostra consulenza e ausili pratici. Ma non basta: vogliamo anche impegnarci a garantire una comunicazione
curata e autentica nei confronti di tutti coloro che sono coinvolti in qualsivoglia forma dalla malattia di Parkinson.
E non da ultimo, lavoriamo per incentivare lo scambio e la partnership con altre associazioni Parkinson d’Europa.
L’attenzione che abbiamo prestato nel 2007 al motto «comunicazione» ha dato un risultato prezioso. Il nostro temaguida
per il 2008 è «I congiunti dei malati di Parkinson».
Cordialmente, Kurt Meier, Presidente
UNA GIORNATA NELLA VITA DI HEIDI GROLIMUND
MALATI & CONGIUNTI: RITRATTO
Per anni ha vagato da un medico all’altro. Poi le è stata diagnosticata una sindrome parkinsoniana. Nuovi
farmaci hanno migliorato la sua qualità di vita. Adesso Heidi Grolimund conduce una vita attiva. A volte arriva al
limite delle sue forze, ma non si rassegna e cerca di trarre il meglio da ogni singola giornata.
H
eidi Grolimund si sveglia tra le cinque e mezza e le
sette. Al mattino sente immediatamente di aver bisogno
dei suoi medicamenti. Se si alzasse subito si sentirebbe
«mezza morta». Perciò resta a letto e allunga una mano per
prendere le pastiglie e il bicchiere d’acqua che ha preparato
sul comodino. A volte si riaddormenta. Il martedì è dedicato
ai gruppi di gioco: dal 1999 l’oggi 55enne Heidi dirige un
gruppo per bimbi di 3 – 4 anni. Questo per lei è il giorno
più impegnativo della settimana poiché ha un gruppo sia al
mattino, sia al pomeriggio. Alle otto è già nella casa parrocchiale:
si prende sempre un’oretta per i preparativi. Poi arrivano
i bambini, che ripartono alle undici dopo aver cantato
con lei. Heidi Grolimund adora stare con loro, ma a mezzogiorno
si sente stanca e dopo aver pranzato con suo marito
Bruno fa un riposino.
Quando torna a casa a pomeriggio inoltrato è affaticata.
«Dopo non posso più fare granché», dice, «nemmeno le faccende
domestiche.» Ciò nonostante, alla sera sfrutta l’ultimo
residuo di energia per recarsi alla prova del coro. «Cantare
fa bene alla voce e all’anima». Ma Heidi sa bene che in
realtà questo è già troppo per lei. E quando si corica, alle
dieci e mezza «di solito mi addormento ancor prima di appoggiare
la testa sul cuscino.»
A 17 anni Heidi Grolimund fu vittima di un grave incidente
della circolazione. Da allora è malata, e per parecchi anni ha
convissuto con diagnosi e farmaci di ogni genere: un percorso
lungo e arduo. Non sempre ha trovato medici competenti.
Alcuni si limitavano a scuotere la testa, e magari le chiedevano
se faceva consumo di alcool o di droghe. Questo la feriva
molto, portandola vicina alla disperazione. Più o meno sette
anni fa le fu diagnosticata una sindrome parkinsoniana. «Una
malattia di Parkinson atipica» le dissero. Ma la terapia fece
effetto, e per lei fu un sollievo sapere cos’aveva. Ora ha preso
le distanze dal diffi cile periodo prima della diagnosi. «Conta
solo l’oggi», afferma. Da quando prende un altro farmaco si
sente come rinata. Le paure sono scomparse, proprio come
il tremore, ha la mente lucida, le piace stare fra la gente ed è
di nuovo piena di gioia di vivere.
Se negli anni più diffi cili è riuscita a metter su famiglia e a
crescere due fi gli, dice, il merito è del suo carattere, della
sua forza di volontà e del suo partner Bruno. I due si conoscono
sin dagli anni della gioventù: «Lui mi ha sempre creduto,
non ha mai dubitato di me», sottolinea. «Mi ha sempre
accettata così come sono, e di ciò gli sono infi nitamente grata:
questa è sicuramente la cosa più importante che si può
ricevere dal proprio compagno di vita.»
Heidi Grolimund è una donna attiva. Convive con una malattia
cronica, ma solo chi la conosce bene se ne accorge.
Tiene molto a restare in movimento: una volta la settimana
fa ginnastica con un gruppo. Anche se taluni esercizi sono
troppo faticosi per lei, non manca una lezione. Tutti sanno
della sua malattia e la lasciano in pace. Si sente accettata, e
ciò la rincuora. «Loro sono molto premurosi con me, e insieme
ci divertiamo», commenta. Per lei, il movimento e i contatti
sociali sono come un «sorso bevuto alla fonte dell’eterna
giovinezza.» Heidi fa belle passeggiate anche con Bruno, anche
se deve fermarsi molto prima di una volta. Allora lo
aspetta al ristorante, mentre lui compie un giro più lungo:
«Abbiamo trovato una soluzione che va bene per entrambi.»
Dopo essersi occupata della casa per un paio d’ore, solitamente
è sfi nita. Tutto dipende da come si sente. «Se non sto
bene, lascio perdere.» Quando non è in forma, sta seduta a
fare del bricolage o a cucire coperte e cuscini di patchwork.
Heidi deve gestire sapientemente le sue forze, poiché ha anche
altri hobby e funzioni: ad esempio, opera nell’ambito del
sostegno alla gioventù e collabora in seno al team direttivo di
un gruppo di auto-aiuto. E poi ci sono le due fi glie ormai
adulte. Il rapporto di fi ducia reciproca le sta molto a cuore.
Heidi Grolimund ha i suoi pilastri. Sa che la malattia progredisce
e la costringe continuamente ad adeguare la sua
vita. Questo capita anche agli altri, è vero, ma lei lo deve
fare più frequentemente. Le sue giornate sono sovente faticose,
mal lei è consapevole del fatto che riguardarsi troppo
non le fa bene. Perciò ricerca un giusto equilibrio tra riposo
e attività. Tutti i giorni. m
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