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LES GROUPES D’ENTRAIDE – DES LIEUX DE RENCONTRE
Parkinson Suisse est née de l’idée d’entraide. Voilà plus de vingt ans, nous créions les premiers lieux de
rencontre pour les personnes touchées par la maladie. Aujourd’hui, le segment des groupes est un pilier
essentiel du travail de l’association.
P
our les personnes concernées par la maladie de Parkinson,
les groupes d’entraide représentent un service
essentiel. De nombreux parkinsoniens, mais également leurs
proches et leur partenaire, cherchent à échanger pour mieux
faire face à leur situation. Au sein de la communauté, ils recherchent
des conseils, des informations et des astuces, mais
également du réconfort. Ils apprécient de se voir offrir l’occasion
de parler ouvertement et naturellement de la vie avec
le Parkinson.
Exemples de rencontre : les congrès régionaux pour l’équipe
dirigeante. Ils ont lieu dans les cantons de Bâle, Berne,
Zurich, St-Gall et Lucerne, mais aussi en Romandie et dans
le Tessin. Ces rencontres permettent aux équipes d’échanger
sur les thèmes, l’organisation et les programmes. Lors
des congrès de Wil, Lucerne et Thoune en 2007, la participation
des jeunes parkinsoniens était beaucoup plus forte.
La confrontation de deux générations infl uence également
le contenu du congrès. Elle suscite un vif échange d’opinions
sur des questions brûlantes telles que l’autonomie des
patients, les services sociaux, les mesures de soins palliatifs
ou l’aide active aux mourants. « Le fait de s’inspirer de ces
jeunes nous est salutaire et fait souffl er un vent frais », pense
une dirigeante âgée de plus de 70 ans.
Souvent, ces groupes s’entraident. Nombre d’entre eux organisent
des rencontres communes, comme dans la région
de Berne. D’autres encore partent ensemble en voyage :
chaque année, les groupes de Bellinzone et de Locarno se
rendent à l’Adriatique. Les expériences ont soudé les groupes
et ont fait naître de solides amitiés.
Les membres du groupe d’entraide de Coire s’offrent une
excursion bien particulière. Tous les ans, ils se retirent pendant
trois jours dans le cloître d’Ilanz. Ils y trouvent des
conseillers, entretiennent le contact avec la communauté
monastique ou regardent un fi lm. Les entretiens, les promenades
et la gymnastique quotidienne avec une physiothérapeute
sont source de proximité, de rencontres et
d’apaisement.
Une fois par an, Parkinson Suisse invite toutes les équipes
dirigeantes suisses allemandes à suivre une formation continue.
En 2007, le thème de la communication, thème de
l’année de Parkinson Suisse, fi gurait au premier plan. Pendant
un week-end, plus de 60 dirigeants se sont penchés sur
des questions relatives à la dynamique de groupe, à l’ortho-
phonie et à la communication pacifi que. « Je me réjouissais
des mois à l’avance de ces deux jours », a déclaré une dirigeante
de groupe. « Outre des thèmes captivants avec des
conseillers compétents, j’ai fait de belles rencontres avec
d’autres personnes concernées par le Parkinson », poursuitelle.
« J’en tire une grande force pour mon activité au sein
du groupe et au quotidien ». Le week-end de formation
continue est sans doute la plus importante plate-forme de
rencontres entre les équipes. Les contacts perdurent bien
après le week-end.
En Romandie également, différents groupes cultivent le
contact. Au mois de juin, les groupes de Martigny, Sion et
Prilly se sont retrouvés à Vevey pour visiter ensemble l’exposition
temporaire « Avions, ballons, pigeons… Petites histoires
de la photographie aérienne en Suisse ». La visite était
précédée d’une balade dans la vieille ville.
Les groupes d’entraide constituent également des objets du
savoir : 16 membres de différents groupes de proches ont
participé à une étude sur la gestion du quotidien des proches
soignants de parkinsoniens. Barbara Schoop, diplômée
de sciences infi rmières et membre du comité consultatif
spécialisé, a présenté les résultats de son travail lors d’un
rassemblement. De nouveaux contacts ont été établis entre
les proches soignants. Les déclarations telles que : « J’ai toujours
l’impression que je supporte 70 % de la vie de mon
mari. J’ai 170 % et il garde ses 30 %. Si on y réfl échit : nous
autres proches payons énormément de notre personne, et
ça ne se voit pas », ont donné lieu à d’intéressantes discussions.
Visiblement, les participants ne se sentaient plus seuls
avec leurs soucis et leurs fardeaux. Ces contacts sociaux
permettent un échange réciproque d’informations et de
ressources importantes. En 2008, Barbara Schoop élaborera,
en collaboration avec Parkinson Suisse, une brochure
d’information présentant les déclarations fondamentales de
l’étude.
Les rencontres entre les « malades » et les individus sains
sont toujours l’occasion de contacts très touchants. Les personnes
épargnées par la maladie apportent leur aide au sein
du groupe d’entraide, que ce soit dans l’équipe dirigeante,
pour les excursions ou lors des rencontres mensuelles. « Ces
rassemblements sont très enrichissants pour moi », explique
un bénévole. « J’admire souvent la capacité de ces gens à
toujours percevoir le positif de leur situation. » m
DE NOUVELLES PIÈCES POUR
LE PUZZLE DE LA RECHERCHE
Parkinson Suisse considère la promotion de la recherche
comme l’une de ses principales missions. Il s’agit là
essentiellement de recherche fondamentale.
L
e fonds de recherche de l’association est contrôlé par le comité
de recherche, sous la direction du Prof. Dr Hans-Peter
Ludin (Berne). Chaque année, une somme maximale de
CHF 400 000 peut être attribuée. En règle générale, Parkinson
Suisse encourage plutôt un nombre réduit de projets au moyen de
contributions plus importantes, qui augmentent les chances de
réussite d’un projet. En 2007, les travaux de recherche à Berne,
Genève, Lausanne et Zurich ainsi que deux séjours à l’étranger
ont été fi nancés.
Toutefois, les capitaux sont limités et la Commission ne peut tenir
compte de tous les travaux méritant un soutien. De nombreuses petites
études ne sont certes pas spectaculaires, mais elles font partie
des pièces du puzzle qui complèteront un jour le tableau clinique de
la maladie.
D’autres fonds, comme par exemple le Fonds national suisse, soutiennent
également les chercheurs suisses. L’un des travaux de
l’université de Bâle en est un exemple. Au cours d’une étude sur les
troubles de la fonction olfactive chez les malades du Parkinson, il a
été établi que les cerveaux des parkinsoniens « sentent » de manière
plus unilatérale, mais qu’ils essaient de compenser cette perte de
performance par d’autres moyens. La directrice de cette étude olfactive
explique ici les aspects méthodiques et les contenus de son
travail, dont les conclusions ont été présentées en 2007. (Red.)
COMPRENDRE LA MALADIE
On sait depuis longtemps déjà que les patients parkinsoniens
peuvent souffrir de troubles olfactifs qui précèdent les
symptômes moteurs de la maladie. Les causes de ces troubles
olfactifs sont inconnues à ce jour. Afi n de les analyser,
nous avons étudié l’odorat de parkinsoniens à l’hôpital universitaire
de Bâle.
Dans le cadre de cette étude, l’odorat a été mesuré à l’aide
du test « Sniffi n’ Sticks ». D’autre part, on a déduit des potentiels
évoqués olfactifs (« courants cérébraux ») après l’application
de substances odorantes dans le nez. Par ailleurs,
on a recensé l’activité cérébrale pendant la perception des
odeurs grâce à des mesures fonctionnelles au tomographe à
résonance magnétique (TRM). L’examen portait également
sur un « groupe témoin » de sujets neurologiquement sains.
Les données des patients ayant décelé un parfum au TRM
ont été comparées à celles du groupe témoin qui l’avaient
également perçu. Il s’est avéré que la stimulation olfactive
activait les mêmes régions cérébrales chez les parkinsoniens
que chez le groupe témoin, à savoir les régions « olfactives
(après exposition à un parfum) ».
Chez les parkinsoniens, l’activité dans ces régions cérébrales
est nettement plus limitée à un hémisphère cérébral (le gauche)
que chez le groupe témoin. Cependant, de manière
tout à fait inattendue, on a également pu identifi er des régions
plus actives chez les parkinsoniens, ce qui laisse supposer
que certaines régions cérébrales essaient de « compenser
» la moindre performance d’autres régions.
En résumé, ce premier examen TRM olfactif réalisé sur des
parkinsoniens nous a permis de démontrer que, malgré le
caractère unilatéral du traitement de l’odorat, les régions
concernées sont fondamentalement les mêmes que chez les
sujets témoins et qu’il existe même des mécanismes de compensation.
Les résultats de cette étude ont été publiés dans
un journal scientifi que (Journal of Neurology, Neurosurgery
and Psychiatry). Ils peuvent être considérés comme une
nouvelle « pièce du puzzle » dans la compréhension de la
maladie de Parkinson. Nous souhaitons adresser une fois
encore un remerciement tout particulier à tous les patients
qui ont participé à cette étude pour leur disponibilité. m
PD Dr. Antje Welge-Lüssen