Pour - Parkinson Schweiz

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UNE JOURNÉE DANS LA VIE DE HEIDI GROLIMUND
Pendant de nombreuses années, elle a erré de médecin en médecin. Un jour, le diagnostic du syndrome
parkinsonien est tombé. De nouveaux médicaments ont amélioré sa qualité de vie. Aujourd’hui, Heidi Grolimund
mène une vie active. Parfois, elle atteint les limites de ses forces. Toutefois, elle ne se résigne pas et elle tire le
meilleur parti de chaque journée.
H
eidi Grolimund se lève entre six heures et demi et
sept heures du matin. La plupart du temps, elle ressent
immédiatement le besoin de prendre ses médicaments.
Si elle se levait d’un bond, elle se sentirait « comme un
tronc ». Elle reste donc allongée, prend ses cachets et un
verre d’eau sur la table de nuit. Parfois, elle se rendort. Elle
ne se lève aussi tôt que les mardis. Le mardi est consacré
aux groupes de jeux. Depuis 1999, cette femme de 54 ans
anime des groupes de jeux pour les 3 à 4 ans. Pour elle, le
mardi est la plus dure des journées. En effet, elle s’occupe
d’un groupe le matin et l’après-midi. À huit heures, elle est
à la maison des œuvres paroissiales. Elle s’accorde une heure
pour se préparer. Les enfants arrivent ensuite. À onze
heures, après le chant, les enfants prennent congé. Heidi
Grolimund a beaucoup de plaisir avec eux. Toutefois, à
midi elle se sent fatiguée, et après le repas qu’elle a pris
avec son mari Bruno, elle s’étend un petit moment. Il la
ramène ensuite en voiture. Elle a encore un peu de temps
pour elle avant que la deuxième réunion de groupe ne commence,
à une heure et demie.
Quand elle rentre tard le soir, la fatigue se fait sentir. « Je ne
peux plus rien faire », dit-elle. « Il n’est pas question que j’accomplisse
des tâches ménagères. » Dans la soirée cependant,
elle reprend le dessus et se rend à sa répétition de chorale.
« Chanter me fait du bien, à la voix comme à l’âme. » Malgré
tout, elle en a conscience : elle en fait déjà trop. À dix heures
et demie, quand elle va se coucher, la plupart du temps elle
« dort déjà avant que sa tête ne repose sur l’oreiller ».
Heide Grolimund a été victime d’un grave accident de la
route à l’âge de 17 ans. Depuis lors, elle est malade. Pendant
de nombreuses années, elle a parcouru un chemin long
et diffi cile, parsemé de changements de diagnostics et de
médicaments. Elle n’a pas toujours trouvé de médecin compétent.
Nombre d’entre eux se sont contentés de hocher la
tête et de lui demander si la drogue ou l’alcool pouvaient
entrer en ligne de compte. Blessée, elle a parfois frôlé le
désespoir. Ce n’est que depuis sept ans environ qu’un syndrome
parkinsonien a été diagnostiqué chez elle. Il ne s’agissait
« pas d’un Parkinson typique ». Finalement, le traitement
s’est avéré effi cace et elle a pris connaissance de son
état. Les pires moments étaient passés. « Je vis le jour pré-
sent », dit-elle. Depuis qu’elle prend un autre médicament,
elle se sent renaître. Les peurs l’ont quittée, tout comme les
tremblements. Elle se sent clairvoyante, voit du monde et
prend de nouveau plaisir à vivre.
C’est à son naturel, à sa volonté de fer et à son partenaire,
Bruno, qu’elle doit le fait d’avoir réussi à fonder une famille
et à élever deux enfants dans les périodes diffi ciles. Son
compagnon et elle se connaissent depuis l’enfance. « Il a
toujours cru en moi, n’a jamais douté de moi », affi rme-t-
elle. « Il m’a toujours acceptée telle que j’étais ; je trouve
cela prodigieux. C’est bien la chose la plus essentielle qu’un
conjoint peut nous offrir. »
Heidi Grolimund est une femme active. Elle vit avec une
maladie chronique, et seules les personnes qui la connaissent
le remarquent. Pour elle, il est important de rester en
mouvement. Une fois par semaine, elle se rend dans un
groupe de gymnastique. Bien que de nombreux exercices lui
demandent trop d’efforts, elle ne manquerait ce rendezvous
pour rien au monde. Tout le monde est au courant ; on
la laisse tranquille. Elle se sent acceptée, ce qui est essentiel
pour elle. Les femmes de son groupe de marche connaissent
également son état de santé. Elles se rencontrent tous les
jeudis. Heidi Grolimund commence dix minutes plus tôt
que les autres et, après un raccourci, retrouve ses amies en
fi n de parcours. « Elles me respectent, nous prenons du bon
temps », dit-elle. Pour elle, l’exercice et le contact social sont
comme une « gorgée à la fontaine de jouvence ». Elle fait
aussi de la randonnée avec Bruno, son mari. Toutefois, elle
ne va plus aussi loin qu’avant depuis bien longtemps. Elle
s’assoit dans le restaurant et attend qu’il ait terminé son
tour. « Nous nous sommes arrangés pour que cela convienne
à tous les deux. »
La plupart du temps, après deux heures de travaux ménagers
elle est « claquée ». Elle accomplit ces tâches selon sa
forme. « Si je ne me sens pas bien, je laisse tout en plan. »
Elle reste alors assise et bricole ou coud des couvertures ou
des oreillers en patchwork. D’autres loisirs et activités l’obligent
à ménager ses forces. Elle travaille dans les œuvres
pour la jeunesse et fait partie de l’équipe dirigeante d’un
groupe d’entraide Parkinson. Par ailleurs, elle a ses deux
fi lles, qui sont maintenant adultes. Elle cultive ses liens avec
elles. La relation de confi ance est très importante à ses yeux.
Ainsi, elles partent également en vacances ensemble, comme
aujourd’hui à Adelboden, où nous retrouvons la famille.
Heidi Grolimund a ses règles de vie. Elle sait que sa maladie
progresse et qu’elle la contraint à adapter sa vie en permanence.
C’est le cas pour d’autres personnes également, mais
elle doit être plus réactive. Ses journées sont souvent usantes,
mais elle sait aussi que trop de ménagement ne lui réussit
pas. Elle cherche donc en permanence un équilibre entre
le repos et l’activité. Tous les jours. m
PARLER DE TOUT
La maladie chronique de sa mère fait partie de la vie de
Sarah, la plus jeune des fi lles de Heidi Grolimund. Elle ne la
connaît que sous ce jour. Elle se réjouit d’autant plus qu’elle
se porte mieux depuis quelques années.
our nous autres enfants, il a toujours été parfaite-
P ment normal que notre mère soit malade. » Sarah
Grolimund passe des vacances aux sports d’hiver avec ses
parents dans l’Oberland bernois. Aujourd’hui, elle est redescendue
plus tôt des pistes pour s’entretenir avec nous
de la maladie et du quotidien. Son récit est d’abord hésitant.
Toutefois, elle entre peu à peu dans les détails. Elle
explique à quoi ressemble une enfance avec une mère malade.
« Pendant longtemps, nous n’avons pas su ce qu’elle
avait », déclare-t-elle. « Le fait qu’elle soit malade était suf-
fi sant. » Elle était aussi habituée aux remarques ou aux
questions de ses amis. « Ta mère marche si bizarrement ! »,
entendait-elle souvent.
Pendant longtemps, la famille n’a pas parlé ouvertement de
la maladie. « Autrefois, elle essayait de cacher ses problèmes.
Sa maladie était manifeste, mais nous n’abordions pas le sujet.
» Les enfants tendent à reproduire le modèle parental,
pense-t-elle sommairement. Toutefois, elle se souvient également
que sa mère a toujours été présente pour elle. Elle
n’a jamais mis sa maladie au centre de l’intérêt et ne s’est jamais
lamentée. Quand leur mère n’allait pas bien, les enfants
l’aidaient davantage à la maison. « Cependant, elle a
vraiment toujours pris soin de nous, et je ne me suis jamais
sentie limitée parce que ma mère était malade. »
Aujourd’hui, la jeune femme de 25 ans travaille en tant que
cuisinière dans une maison de retraite et vit dans son propre
appartement. Elle voit sa mère tous les deux jours, mais il
leur arrive de ne pas se voir pendant une semaine. Toutefois,
mère et fi lle restent en contact. Autrefois, la mère veillait sur
sa fi lle ; aujourd’hui la situation semble s’être inversée.
« Quand elle ne donne pas signe de vie, je m’inquiète. »
Sarah admire la grande volonté de sa mère. Elle est fascinée
de voir comment cette jeune femme à la santé très fragile est
partie de chez elle, s’est mariée et a élevé deux enfants. Elle
attribue l’hyperactivité actuelle de sa mère au fait qu’elle ne
va pas bien depuis plusieurs années et qu’elle a dû renoncer
à beaucoup de choses. Sarah pense qu’elle se rattrape peutêtre.
Elle ne sait pas si elle aurait été aussi fonceuse sans sa
maladie. Mais ce n’est que pure spéculation. Il est bien plus
important que sa mère se porte beaucoup mieux aujourd’hui.
Le choix des médicaments pertinents s’est avéré déterminant.
« Depuis qu’elle les prend, sa qualité de vie est bien
meilleure. » Par ailleurs, depuis qu’elle sait qu’elle souffre
d’un syndrome parkinsonien et qu’elle peut accepter cette
maladie, sa mère est plus sûre d’elle et plus active, sans comparaison
avec le passé. Le groupe d’entraide Parkinson lui
fait aussi du bien. En effet, depuis qu’elle connaît d’autres
parkinsoniens, elle est à même de mieux évaluer sa situation
et de la relativiser.
Parfois, Sarah se demande si sa mère ne présume pas de ses
forces. Comme l’hiver dernier, quand elle est tombée et
s’est fracturé le bras. Elle ne se ménage pas assez, pense-
t-elle. Après tout, elle ne se rétablit pas aussi vite qu’un individu
sain. Dans la voix de Sarah Grolimund, un mélange
d’inquiétude, de reconnaissance et de sympathie. Pour la
mère comme pour la fi lle, la solidarité dans la famille est
fondamentale. « Toutefois, il est essentiel que nous puissions
parler de tout. » m