Pour - Parkinson Schweiz

28 LA ROMANDIE PORTRAIT DES PROCHES 29
L’ANNÉE 2007 EN ROMANDIE
Le bureau romand coordonne les activités de Parkinson Suisse en Suisse romande. Suite à une
réorganisation, le bureau est à présent ouvert chaque jour pendant une demi-journée. Voici un aperçu
du travail accompli en Romandie.
C
ette année, deux nouveaux groupes Parkinson ont été
créés et un groupe relancé :
Groupe Parkinson La Côte : Le Docteur Alfred Vaucher reprend
la responsabilité du groupe de La Côte. Une première
rencontre a lieu en février en présence d’une quinzaine
de personnes.
Groupe Parkinson Genève II : La première rencontre offi -
cielle du deuxième groupe genevois, placé sous la responsabilité
de Madame Jeannine Stepczynski, a lieu en mars. Une
quinzaine de participants sont présents à la Maison des Associations.
Groupe Parkinson La Riviera : Un nouveau groupe est créé
sur la Riviera vaudoise peu avant Noël. Pas moins de 22 participants
sont présents lors de la toute première rencontre.
Ainsi, les groupes de Parkinson Suisse sont désormais présents
et actifs sur tout l’arc lémanique.
MANIFESTATIONS
Notre traditionnelle Journée des responsables de groupes
romands a eu lieu à la maison des Charmettes à Lausanne
en février. Cette journée a réuni 25 bénévoles que nous ne
remercions jamais assez pour le dévouement dont ils font
preuve envers nos membres tout au long de l’année.
En mai, le Docteur Jean-Jacques Feldmeyer fut l’orateur
de notre première séance d’information romande à Delémont.
Environ 40 participants ont fait le déplacement pour
partager avec nous leur après-midi. Le Docteur Feldmeyer
nous a annoncé la création d’un centre de thérapies pour
parkinsoniens à Porrentruy. Ce centre ouvrira d’ici un ou
deux ans.
Une deuxième séance d’information romande a eu lieu au
CHUV, à Lausanne. En présence de notre président,
M. Meier, cette conférence a accueilli une soixantaine
d’auditeurs. Les 3 orateurs ont amené le thème de l’année
2007, la communication, chacun à leur manière : un rappel
sur la maladie de Parkinson par le professeur François
Vinger hoets, communication verbale et non verbale dans la
maladie de Parkinson par Mme Gronchi-Perrin, neuropsychologue,
puis les problèmes de voix et de parole et les traitements
existants avec le Dr Schweizer.
La dernière manifestation de l’année a eu lieu à la maison
des Charmettes en octobre. Une fois n’est pas coutume, le
séminaire pour les proches a été remplacé par un séminaire
pour les couples patients/proches. Une vingtaine de participants
ont vécu des moments de discussions très intenses. Le
docteur Christian Marin, psychiatre, a guidé cette session
avec tact. Certains sujets ne sont pas facilement abordables
en couple et à plus forte raison en public. Cependant, pour
un premier essai, les réactions et échanges furent nombreux
et très enrichissants.
DONS
La voie du groupe
d’entraide.
Vivre avec la maladie de
Parkinson.
ParkinsonService
Une brochure d’information de Parkinson Suisse | août 2007
Maladie de Parkinson :
conseils de soins
Informations destinées au personnel soignant
k Les brochures d’information et les dépliants
sont également disponibles en français. Les
documents destinés aux groupes d’entraide et
au personnel soignant (ci-dessus) s’adressent
à différents groupes cibles.
La fondation Coromandel nous a très généreusement fait
un don de CHF 70 000.-. Ce montant nous permettra, entre
autres projets romands, de réaliser le compact disque
d’exercices d’orthophonie en langue française. Ce nouveau
produit sera à la disposition de nos membres romands très
prochainement. m
CONSTATER QU’ON TROUVE LE TEMPS DE VIVRE
Bruno Grolimund et sa femme Heidi se connaissent depuis trente-cinq ans. Bruno a accompagné
son épouse à travers toutes ses souffrances. Il la connaît si bien qu’il lui suffi t d’un regard pour savoir
comment elle va.
ue n’a-t-on pas essayé avec elle ! » Bruno Grolimund
Q est assis à la table d’une petite location de vacances.
Ses cheveux grisonnants scintillent au soleil. Plus tard dans
la journée, il va skier. Ce n’est pas peu dire : en effet, pour
lui le ski est une véritable passion. Cependant, manifestement
tout l’intéresse : les interviews avec la famille, les photos.
Bien sûr, il est question de sa femme Heidi, mais aussi
de lui et de leurs fi lles. L’objectif est de montrer comment la
famille vit avec une maladie chronique.
Pour commencer, cet homme de 60 ans décrit l’état de santé
de sa femme. Il raconte comment tout a découlé de son
accident, alors qu’elle n’était qu’une jeune femme : le traumatisme
crânien, l’odyssée de cabinets médicaux en hôpitaux
et les innombrables méthodes thérapeutiques. « On ne
savait pas de quoi il s’agissait. Pendant longtemps, le Parkinson
n’est venu à l’idée de personne. » C’était devenu un
chemin de croix. Il ne parle pas de sa propre souffrance,
mais elle est aisément concevable. Pour lui, le fait que Heidi
se porte bien aujourd’hui est un grand soulagement.
Il la fréquente depuis son enfance. Avant l’accident. Ils sont
mariés depuis 35 ans. Il la connaît par cœur, peut-être encore
plus parfaitement du fait de sa maladie. En effet, il l’observe,
fatalement. Il remarque immédiatement quand la posologie
de ses médicaments ne convient pas ou si elle a passé
une bonne journée. Quand il rentre à la maison, il lui suffi
t d’un regard pour savoir comment elle va. « Je ressens toujours
ce qu’elle éprouve. »
Pour toute personne extérieure, être observé en permanence
peut sembler déconcertant. « C’est un processus inconscient
qui se développe au fi l des années. Il s’agit davantage d’un
instinct, d’une préoccupation. Le fait de pouvoir estimer de
plus en plus précisément sa situation me confère un sentiment
de sécurité ». Il peut se fi er à son sixième sens : il sait en
temps voulu quand elle doit prendre ses médicaments. Il peut
planifi er une randonnée avec elle car il sait ce qu’elle peut accomplir
dans la journée. Il remarque également quand il est
préférable de renoncer à un projet parce que Heidi ne va pas
bien. Ou qu’il doit simplement la laisser tranquille.
Bruno semble réussir à concilier tous ces aspects avec sa
propre vie. Comme s’il pressentait les pensées de son vis-àvis,
il ajoute : « Bien sûr, je dois veiller à trouver le temps de
vivre ma vie ». La maladie oblige à tout considérer différemment.
La qualité de vie dans un couple se mesure également
au fait que chacun puisse vaquer à ses occupations. Tout n’a
pas toujours été aussi simple, il a fallu faire le gros dos et ralentir
le rythme. Bruno est un sportif, plus un bon vivant
qu’un « bosseur ». Depuis quelque temps, il participe également
au groupe d’entraide Parkinson. Entre-temps, il a rejoint
le groupe pour les proches. Il y trouve des suggestions,
de l’aide et des idées pour vivre au quotidien avec le Parkinson.
Il apprécie également de pouvoir y parler ouvertement.
« Quand nous sommes ensemble, nous ne pouvons pas toujours
bien discuter des problèmes. En effet, on se retient
pour ne pas blesser l’autre. »
Au sein du groupe, il est aussi confronté à une forme
d’échange. Il écoute ce que les autres vivent. Il en a conscience
: « Il existe beaucoup d’autres aspects bien plus diffi ciles
dans la vie avec le Parkinson. » Il y a près de 30 ans, il a affronté
sa plus grande peur, quand il s’agissait de savoir si
Heidi pourrait avoir des enfants. Aujourd’hui, il est heureux,
tout s’est bien passé. Toutefois, il sait que l’avenir ne
sera pas plus simple. Quand on l’écoute, on a l’impression
qu’il a intériorisé une partie des qualités qu’il admire chez
les parkinsoniens : ils sont plus tolérants, ils éprouvent plus
d’estime pour ce qu’ils ont. « Il est impossible de bannir la
maladie », dit-il. « On ne peut que vivre plus intensément
avec ce qu’il nous reste. » m