Pour - Parkinson Schweiz

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PARKINSON SUISSE – QUI SOMMES-NOUS?
Parkinson Suisse est une association indépendante et neutre reconnue d’utilité publique. En tant qu’organisation
spécialisée dans les services aux personnes touchées par la maladie de Parkinson (patients, partenaires et
proches), elle est fi nancée par les cotisations de ses quelque 5000 membres ainsi que par des dons, par les
pouvoirs publics et par le parrainage. La plupart des services de l’association sont offerts dans les trois langues
nationales. En plus de notre siège à Egg (ZH), nous disposons de bureaux régionaux à Lausanne et au Tessin.
LE PERSONNEL DU SIÈGE ET DES BUREAUX RÉGIONAUX
De droite à gauche :
Osvaldo Casoni, direction Uffi cio Svizzera italiana
Susi Obrist, direction conseil, entraide et travail de formation
Anita Osterhage, comptabilité
Katharina Scharfenberger, direction service clients et assistance
Marlies Jauk, service clients
Anita Vaucher, secrétariat bureau romand
Peter Franken, Directeur
Jris Häberli, gestion des données
Evelyne Erb, direction bureau romand
Ruth Dignoes, encadrement groupes d’entraide
Johannes Kornacher, direction communication
LA MISSION DE PARKINSON SUISSE
n Conseil, information et soutien des personnes concernées
n Encouragement des groupes d’entraide
n Information du grand public sur la maladie et sur la vie avec
la maladie de Parkinson
n Organisation de journées de formation continue et information
des médecins ainsi que des spécialistes des soins et de
la thérapie
n Soutien fi nancier et moral aux projets de recherche et de
soins
n Défense des intérêts des personnes concernées auprès des
prestataires de services Améliorer la qualité de vie des parkinsoniens
NOS SERVICES
En principe, l’association Parkinson Suisse propose ses services
en trois langues. Pour ce faire, elle dispose d’antennes
régionales en Romandie et au Tessin parallèlement aux bureaux
domiciliés à Egg (ZH). Nos services sont adaptés aux
besoins et aux ressources régionaux.
n Conseil à l’attention des patients, de leurs partenaires et de
leurs familles, des employeurs, des spécialistes de la médecine
et des soins, ainsi que de toutes les autres personnes
intéressées
n Hotline gratuite Parkinfon, la liaison directe avec des neurologues
n Informations sur la maladie de Parkinson pour les patients,
le public et les médias
n Relations publiques professionnelles
n Création et accompagnement de groupes d’entraide pour
les patients, leurs proches et les jeunes parkinsoniens
n Soutien de l’équipe dirigeante des groupes d’entraide
n Cours et propositions de vacances pour les personnes concernées
par la maladie de Parkinson
n Formations continues pour les spécialistes de la médecine
et des soins
n Publication de brochures, d’ouvrages spécialisés, de feuilles
de service ; mise à disposition du site www.parkinson.ch et
du magazine Parkinson (trimestriel)
n Encouragement de projets de recherche
n Littérature, ressources et autres sur le thème du Parkinson
n Représentation des intérêts des parkinsoniens vis-à-vis des
autorités et du public
n Collaboration avec d’autres organismes sociaux
Les membres du comité directeur, du comité consultatif
spécialisé et de l’équipe dirigeante des groupes d’entraide
travaillent pour Parkinson Suisse à titre bénévole.
Cinq ans après le dernier sondage, Parkinson Suisse a de
nouveau interrogé ses membres sur différents thèmes essentiels
au cours de l’exercice passé. L’objectif de ce sondage
était de prendre connaissance de la satisfaction vis-àvis
des services de l’association et d’adapter encore mieux
notre offre aux besoins des personnes concernées. Plus
d’un membre sur quatre a profi té de l’occasion pour nous
faire part de son avis, de ses souhaits et de ses suggestions.
Dans l’ensemble, il est vrai que nous avons pu surpasser
les résultats du sondage réalisé en 2002. Toutefois, nous
avons également constaté la nécessité de prendre des mesures
dans certains domaines afi n d’optimiser nos services.
À ce propos, nous nous laissons guider par la conviction
que l’amélioration, ou tout du moins le maintien, de
la qualité de vie des parkinsoniens doit être au centre de
l’intérêt.
Parallèlement à nos populaires réunions d’information et
à la parution de différentes publications, nouvelles ou
remaniées, nous avons proposé en 2007 des séminaires à
l’attention des proches et des partenaires et une semaine
de vacances pour les soulager. Nous avons surtout focalisé
notre attention sur la formation continue du personnel
soignant. Dans le cadre de projets pilotes, nous avons
proposé des cours qui (en fonction des connaissances fondamentales
du groupe cible) abordaient les conséquences spécifi
ques à la maladie. Nous souhaitons développer ces formations
continues afi n de créer un réseau plus étendu de
personnel soignant possédant des compétences spécifi ques
en matière de Parkinson. En effet, nous en sommes convaincus
: de solides connaissances sur la maladie permettent
d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Peter Franken, directeur