Pour - Parkinson Schweiz

10 BERATUNG UND LEBENSHILFE
SELBSTHILFEGRUPPEN ALS ORTE DER BEGEGNUNG
Parkinson Schweiz ist aus der Selbsthilfe-Idee entstanden. Vor über 20 Jahren begannen wir, Orte der
Begegnung für Betroffene zu schaffen. Heute ist das Segment der Gruppen ein wichtiger Pfeiler der Arbeit
von Parkinson Schweiz.
elbsthilfegruppen (SHG) sind ein wichtiges Angebot für
S Betroffene. Viele Erkrankte, aber auch ihre Angehörigen
und Partner suchen den Austausch, um besser mit ihrer Situation
zurechtzukommen. Sie suchen Rat, Information und
Tipps, aber auch Trost in der Gemeinschaft. Sie schätzen die
Gelegenheit, offen und unverkrampft über das Leben mit
Parkinson zu sprechen. Manchen ist die SHG sogar so viel
Heimat geworden, dass sie auch zusammenkommen, wenn
das Problem gar nicht mehr existiert, zum Beispiel die Gruppe
in Horgen. Die meisten Mitglieder sind verwitwete Partnerinnen
von Patienten, die sich schon jahrelang kennen.
Zwei Generationen tauschen sich aus
Andere Beispiele der Begegnung sind die Regionaltagungen
für die Leitungsteams. Sie fi nden in den Kantonen beider
Basel, Bern, Zürich, St. Gallen, Luzern sowie in der Romandie
und im Tessin statt. An diesen Treffen tauschen sich die
Teams aus über Themen, Organisation und Programme. An
den Tagungen in Wil, Luzern und Thun nahmen wesentlich
mehr Jungbetroffene teil als in den Jahren zuvor. Das Zusammentreffen
zweier Generationen prägt diese Tagungen
auch inhaltlich. Das sorgt für einen regen Meinungsaustausch
zu brisanten Fragen wie etwa Patientenverfügung,
Hospizdienst, der palliativen Betreuungsmassnahme, aber
auch der aktiven Sterbehilfe. «Inspirierend diese Jungen, das
bekommt uns gut und sorgt für frischen Wind», meinte eine
über 70-jährige Leiterin.
Häufi g helfen sich Gruppen gegenseitig, manche organisieren
gemeinsame Treffen, wie in der Region Bern. Andere
helfen bei Gründung einer neuen Gruppe mit, wie im Oberaargau.
Andere fahren zusammen in die Ferien: Die Gruppen
aus Bellinzona und Locarno fahren jedes Jahr an die
Adria. Solche Erlebnisse bringen zusammen und lassen
Freundschaften entstehen.
Stärkung für das Ehrenamt
Einen Ausfl ug der besonderen Art leistet sich die Selbsthilfegruppe
Chur. Jedes Jahr zieht sie sich für drei Tage ins
Kloster Ilanz zurück. Sie holen sich Referenten, pfl egen den
Kontakt zur Klostergemeinschaft oder schauen sich einen
Film an. Gespräche, Spaziergänge und das tägliche Turnen
mit einer Physiotherapeutin vermitteln Nähe, Begegnung
und Erholung.
k Veranstaltungen für Betroffene (hier eine Parkinson-
Informationsveranstaltung in Zihlschlacht) sind Orte der
Begegnung. Sie fördern auch die sozialen Kontakte.
Parkinson Schweiz lädt jedes Jahr alle Deutschschweizer
Leitungsteams zu einer Weiterbildung ein, 2007 zum Thema
Kommunikation. Über 60 Leitende vertieften sich über ein
Wochenende in Fragen der Gruppendynamik, Logopädie
und gewaltfreien Kommunikation. «Ich freue mich schon
Monate vorher auf diese zwei Tage», sagte eine Gruppenleiterin.
«Neben spannenden Themen mit kompetenten Refe-
renten habe ich schöne Begegnungen mit Betroffenen», sagt
sie. «Das stärkt mich für meine Aufgabe in der Gruppe und
im Alltag.» Das Weiterbildungswochenende ist vielleicht die
wichtigste Plattform für Begegnungen unter den Teams, die
auch nach dem Wochenende weiterleben.
Auch in der Romandie pfl egen verschiedene Gruppen den
Kontakt zueinander. Die Gruppen von Martigny, Sion und
Prilly trafen sich im Juni in Vevey zum gemeinsamen Besuch
der Sonderausstellung «Avions, ballons, pigeons… Petites
histoires de la photographie aérienne en Suisse». Vorher gab
es einen Bummel durch die Altstadt.
Angehörige leisten Erstaunliches
Selbsthilfegruppen sind auch Gegenstand der Wissenschaft:
16 Mitglieder verschiedener Angehörigengruppen haben an
einer Studie zur Untersuchung der Alltagsbewältigung von
pfl egenden Angehörigen Parkinsonerkrankter teilgenommen.
Barbara Schoop, Pfl egewissenschaftlerin und Mitglied
des fachlichen Beirates, stellte die Resultate ihrer Arbeit an
einem Treffen vor. Da entstanden neue Kontakte unter den
pfl egenden Angehörigen.
Aussagen wie «Ich denke immer, siebzig Prozent vom Leben
meines Mannes trage ich auch noch. Ich habe 170 %, und er hat
noch seine 30 %. Wenn wir uns das einmal überlegen, wir Angehörige
tun so viel und merken es einfach nicht» regten zu interessanten
Diskussionen an. Diese sozialen Kontakte ermöglichen
den gegenseitigen Austausch von wichtigen Informationen
und Ressourcen. Barbara Schoop wird zusammen mit
Parkinson Schweiz eine Informationsbroschüre mit den
Kernaussagen der Studie erstellen.
Blick aufs Positive
Begegnungen zwischen kranken und gesunden Menschen
führen zu sehr berührenden Kontakten. Immer wieder helfen
gesunde, nicht betroffene Menschen in den SHG mit,
sei es in den Leitungsteams, bei Ausfl ügen oder an den monatlichen
Treffen. «Diese Begegnungen sind für mich sehr
wertvoll», berichtet ein Helfer. «Ich bewundere diese Menschen,
wie sie immer wieder auch das Positive an ihrer Situation
erkennen können.» m
STATISTISCHES SHG 2007
Gruppentotal 66
Neugründungen 5
Mitglieder Parkinson Schweiz in SHG 27,5 %
SHG-Besuche aus der Geschäftsstelle 50
BERATUNG UND LEBENSHILFE
PARKINFON – DER DIREKTE DRAHT
Die Neurologen-Hotline Parkinfon gehört zu den
erfolgreichsten Beratungsdiensten von Parkinson Schweiz.
Sie wird durch Sponsoring fi nanziert.
Die medizinische Beratung Parkinsonbetroffener ist eine
aufwändige und anspruchsvolle Dienstleistung. Dank eines
gut ausgebauten Netzes von ehrenamtlichen Experten sind
wir in der Lage, mit dem Parkinfon – der Gratis-Hotline zum
Neurologen – kompetente Beratung anzubieten (Deutsch jeden
Mittwochabend von 17 bis 19 Uhr, Französisch jeden
dritten Mittwoch, Italienisch jeden dritten Monat).
Im Jahr 2007 wurden 253 Anrufe durch die Ärztinnen und
Ärzte ausgewertet: Sie berieten 150 Patienten und 103 Angehörige,
das ergibt im Schnitt 2/3 Patienten und 1/3 Angehörige.
Häufi gste Themen der Beratungen sind Ursache, Symptome,
Therapie, Neurochirurgische Operationen, Rehabilitationsaufenthalte,
Diagnosestellung, Zweitmeinung, Unzufriedenheit.
Bei der Medikamententherapie ging es meist um
Therapiebeginn, Verträglichkeit, Dosierung, Wirkungsverlust,
Schwankungen, Umstellung oder Nebenwirkungen.
ENTLASTUNGSFERIEN IM THURGAU
Gerade die Lebenspartner und -partnerinnen von Parkinsonkranken
kommen im Alltag oft an ihre Grenzen – da kann
eine Woche Ferien mit kompetenter Betreuung viel Gutes tun.
Mit grossem Erfolg veranstaltete Parkinson Schweiz 2007 in
Zusammenarbeit mit der Humaine Klinik Zihlschlacht eine
betreute Ferienwoche im Mai. Die Ferienwoche mit Aktivprogramm
fand in Zihlschlacht statt.
11