Pour - Parkinson Schweiz

Parkinson Schweiz Suisse Svizzera
Jahresbericht
Rapport annuel
Rapporto annuale
2007

INHALT
1 Grusswort des Präsidenten
2 Porträt Parkinson Schweiz
4 Porträts von Betroffenen
8 Information & Beratung
10 Beratung & Lebenshilfe
12 Forschung
13 Öffentlichkeitsarbeit
14 Gremien | Comités | Organi
FINANZEN | FINANCE | FINANZE
16 Kommentar zur Jahresrechnung
17 Revisorenbericht
18 Bilanz
19 Betriebsrechnung
20 Compte annuel | Conto annuale
22 Commentaire sur les comptes annuels
23 Commento al rapporto annuale
CONTENU
24 Le mot du président
25 Portrait des proches
26 Portrait Parkinson Suisse
28 La Romandie
29 Portrait des proches
32 Les groupes d’entraide
33 Recherche
CONTENUTO
34 Saluto del Presidente
35 Malati & congiunti: ritratto
38 Ritratto Parkinson Svizzera
40 Informazione e sostegno
41 Nuove pubblicazioni
42 Gruppi di auto-aiuto
43 Consulenza e sostegno
44 Ricerca
45 Dank | Remerciement | Ringraziamento
45 Impressum
Liebe Leserin, lieber Leser
Im Geschäftsjahr 2007 haben wir für unsere Arbeit erstmals ein Leitthema gewählt. Wir
versprachen uns von einem Schwerpunkt mehr Aufmerksamkeit mkeit und Konzentration,
indem wir möglichst viele unserer Aktivitäten darauf fokussierten. erten. Unser Leitthema
«Kommunikation» zog sich wie ein roter Faden durchs Jahr. Es prägte die Inhalte
etwa unserer Informationstagungen, der Weiterbildung für die ie Leitungsteams der
Selbsthilfegruppen und der Themen unseres Magazins Parkinson. nson. Wir haben auch eine
neue CD mit einem Logopädie-Selbstübungsprogramm herausgegeben usgegeben mit dem Ziel, die
verbale Kommunikationsfähigkeit Betroffener zu verbessern. Wir analysierten auch unser
Gesamtkonzept für die Kommunikationsarbeit auf seine Zukunftstauglichkeit.
unftstauglichkeit.
«Kommunikation» ist heute omnipräsent – wen wundert es, dass man vom
«Kommunikationszeitalter» spricht? Wenn wir bei Parkinson Schweiz von Kommunikation
reden, dann denken wir in der Regel an den Austausch von Botschaften otschaften zwischen
Menschen durch Reden, Schreiben oder Gesten. Dieser Austausch usch hat in unserem Leben
einen hohen Stellenwert, denn nur mit ihm kann Verständigung ng und Konsens – und damit
Zusammenarbeit und gegenseitiges Lernen – überhaupt entstehen. tehen. So auch innerhalb
unserer Vereinigung: Es bedarf steter und offener Kommunikation, ation, damit Vorstand und
Mitarbeitende die Bedürfnisse der Betroffenen richtig wahrnehmen hmen und angemessen darauf
eingehen können.
Noch viel mehr bedarf der Umgang zwischen Erkrankten, Pfl egenden, genden, Familie und
Freunden einer kontinuierlichen Kommunikation. Diese Verständigung ändigung ist gerade für
Erkrankte besonders anspruchsvoll, weil Parkinson häufi g auch ch den verbalen,
mimischen und gestischen Ausdruck beeinträchtigt.
GRUSSWORT DES PRÄSIDENTEN
Die Auseinandersetzung mit dem Leitthema «Kommunikation» » hat unsere
Überzeugung gestärkt, dass wir hier über 2007 hinaus einen Schwerpunkt chwerpunkt legen
müssen: Auf die Pfl ege des Dialogs mit den Parkinsonbetroffenen und auf das Ziel, sie zur Erhaltung ihrer
krankheitsbedingt gefährdeten Ausdrucksfähigkeit durch Beratung und Übungshilfen zu unterstützen.
Einer gepfl egten und authentischen Kommunikation wollen wir uns aber auch gegenüber allen Zielgruppen
verpfl ichten, die in irgendeiner Form Anteil nehmen an der Parkinsonkrankheit und ihren Betroffenen. Und nicht
zuletzt arbeiten wir daran, den Austausch und die Lernpartnerschaft mit anderen Parkinsonvereinigungen in Europa
zu fördern.
Unser Fokus auf das Motto «Kommunikation» im Jahre 2007 ergab ein wertvolles Fazit. Unser Leitthema
für 2008 heisst «Angehörige von Parkinsonerkrankten».
Kurt Meier, Präsident
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2 PORTRÄT PARKINSON SCHWEIZ
WER IST PARKINSON SCHWEIZ?
Parkinson Schweiz ist eine gemeinnützige, unabhängige und neutrale Vereinigung. Als Fachorganisation für
Parkinson im Dienste Betroffener (Erkrankte, deren Partner und Familien) fi nanziert sie sich aus Beiträgen
der rund 5000 Mitglieder, durch Spenden, die öffentliche Hand und mit Sponsoring. Die Dienstleistungen
werden grundsätzlich in drei Landessprachen erbracht. Wir unterhalten neben der Geschäftsstelle in Egg (ZH)
Regionalbüros in Lausanne und im Tessin. Die Mitglieder des Vorstandes, des Fachlichen Beirates und der
Leitungsteams von Selbsthilfegruppen leisten ehrenamtliche Arbeit.
DIE MITARBEITENDEN DER GESCHÄFTSSTELLE UND REGIONALBÜROS
Von rechts:
Osvaldo Casoni, Leitung Uffi cio Svizzera italiana
Susi Obrist, Leitung Beratung, Selbsthilfe und Bildungsarbeit
Anita Osterhage, Buchhaltung
Katharina Scharfenberger, Leitung Kundendienst und Support
Marlies Jauk, Kundendienst
Anita Vaucher, Sekretariat Bureau romand
Peter Franken, Geschäftsführer
Jris Häberli, Datenverwaltung
Evelyne Erb, Leitung Bureau romand
Ruth Dignoes, Betreuung Selbsthilfegruppen
Johannes Kornacher, Leitung Kommunikation
DIE PHILOSOPHIE
Bis zu 15 000 Menschen in der Schweiz leben mit der unheilbaren
Krankheit Morbus Parkinson. Parkinson betrifft
alle – auch das soziale Umfeld wie Partner, Familie, Freunde
oder den Arbeitsplatz. Parkinson bedeutet Einschränkung,
Behinderung und im schlimmsten Fall gar Pfl egebedürftigkeit.
Parkinson Schweiz will Betroffene informieren, stützen
und begleiten – helfen, das Leben mit Parkinson optimal
zu gestalten. Die Verbesserung der Lebensqualität ist
unser Leitgedanke. Als Fachorganisation und Anlaufstelle
für Parkinson sind wir Partner für Betroffene, Fachpersonen
und die Öffentlichkeit. Die Alterung der Gesellschaft
macht Parkinson zu einer grossen gesundheitspolitischen
Herausforderung. Das macht unsere Aufgabe zunehmend
bedeutender.
DIE MISSION
n Beratung, Information und Unterstützung Betroffener
n Förderung der Selbsthilfegruppen
n Information der Öffentlichkeit über die Krankheit und
das Leben mit Parkinson
n Fortbildung von Fachleuten aus Medizin, Pfl ege, Therapie
n Finanzielle und ideelle Unterstützung von Forschungsund
Betreuungsprojekten
n Interessensvertretung der Betroffenen gegenüber den
Leistungsträgern
DAS ANGEBOT
n Beratung für Patienten, ihre Partner und Familien, Arbeitgeber,
Fachleute aus Medizin und Pfl ege, andere Interessierte
n Gratis-Hotline Parkinfon, direkter Draht zum Neurologen
n Informationen über die parkinsonsche Krankheit für
Betroffene, die Öffentlichkeit und die Medien
n Professionelle Medien- und Öffentlichkeitsarbeit
n Aufbau und Begleitung von Selbsthilfegruppen für
Patienten, Angehörige und jüngere Betroffene
n Unterstützung der Leitungsteams der Selbsthilfegruppen
n Kurse und Ferienangebote für Betroffene
n Weiterbildungen für Fachleute aus Medizin und Pfl ege
n Herausgabe von Broschüren, Ratgebern, Serviceblättern,
www.parkinson.ch, Magazin Parkinson
n Förderung von Forschungsprojekten
n Literatur, Hilfsmittel und anderes zum Thema Parkinson
n Vertretung der Interessen Betroffener gegenüber Behörden
und der Öffentlichkeit
n Zusammenarbeit mit themenrelevanten Organisationen
Die Lebensqualität Betroffener fördern
Fünf Jahre nach der letzten Mitgliederumfrage hat Parkinson
Schweiz die Mitglieder im Berichtsjahr erneut zu
verschiedenen wichtigen Themen befragt. Ziel der Umfrage
war es, Einsichten über die Zufriedenheit mit den
Dienstleistungen der Vereinigung zu gewinnen und unser
Angebot den Bedürfnissen der Betroffenen noch besser
anzupassen. Über ein Viertel der Mitglieder hat von der
Gelegenheit Gebrauch gemacht, uns ihre Meinung,
Anliegen und Anregungen darzulegen.
Insgesamt konnten wir die Ergebnisse der Umfrage von
2002 zwar übertreffen. Wir haben aber auch festgestellt,
dass in einzelnen Bereichen Massnahmen nötig sind,
um unsere Dienstleistungen zu optimieren. Wir lassen
uns dabei von der Überzeugung leiten, dass die Verbesserung
oder mindestens der Erhalt der Lebensqualität
der Parkinsonbetroffenen im Mittelpunkt stehen muss.
Neben unseren beliebten Informationsveranstaltungen
und der Veröffentlichung verschiedener neuer oder überarbeiteter
Publikationen boten wir 2007 Seminare für
Angehörige und Paare sowie eine Entlastungs-Ferienwoche
an. Unser Augenmerk richteten wir insbesondere
auf die Weiterbildung von Pfl egefachpersonen. Im
Rahmen von Pilotprojekten wurden Kurse angeboten,
welche – aufbauend auf den Grundkenntnissen der Zielgruppe
– auf die spezifi schen Auswirkungen der Krankheit
eingehen. Diese Weiterbildungen wollen wir ausbauen
mit dem Ziel, ein grösseres Netz von Pfl egefachpersonen
mit Spezialwissen «Parkinson» zu schaffen. Denn wir
sind überzeugt: Fundiertes Wissen über Parkinson fördert
die Lebensqualität der Betroffenen.
Peter Franken, Geschäftsführer
PORTRÄT PARKINSON SCHWEIZ
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4 PORTRÄT BETROFFENE PORTRÄT BETROFFENE 5
EIN TAG IM LEBEN VON HEIDI GROLIMUND
Viele Jahre irrte sie von Arzt zu Arzt. Dann endlich wurde ein Parkinsonsyndrom diagnostiziert. Neue
Medikamente brachten neue Lebensqualität. Heidi Grolimund führt jetzt ein aktives Leben. Manchmal kommt
sie an die Grenze ihrer Kräfte. Dennoch resigniert sie nicht und holt das Beste aus jedem Tag.
Z
wischen halbsechs und sieben wacht sie morgens auf.
Meistens spürt sie sofort, dass sie ihre Medikamente
braucht. Würde sie gerade aufstehen, fühlte sie sich «als halbe
Leiche». Also bleibt sie liegen, nimmt Tabletten und Wasserglas
vom Nachttisch. Manchmal schläft sie wieder ein.
Nur dienstags steht Heidi Grolimund gleich auf. Dienstag
ist Spielgruppentag. Die 55-Jährige leitet seit 1999 Spielgruppen
für 3- bis 4-Jährige. Dienstag ist ihr härtester Tag
mit einer Gruppe vormittags und einer nachmittags. Um
acht ist sie im Kirchgemeindehaus. Sie nimmt sich eine
Stunde Zeit zur Vorbereitung. Dann kommen die Kinder.
Um elf, nach dem Singen, sagen die Kinder Adieu. Heidi
Grolimund hat viel Freude mit ihnen. Dennoch fühlt sie
sich mittags müde, und nach dem Essen mit ihrem Mann
Bruno legt sie sich kurz hin, bevor um halb zwei die nächste
Gruppenstunde beginnt.
Oft liegt dann nichts mehr drin
Wenn sie spät nachmittags nach Hause kommt, spürt sie die
Anstrengung. «Dann kann ich nicht mehr viel machen», sagt
sie. Dennoch rappelt sie sich abends nochmal auf und geht
zur Chorprobe. «Das Singen tut Stimme und Seele gut.»
Doch sie weiss: Eigentlich ist das schon alles zu viel für sie.
Wenn sie um halb elf ins Bett geht, «schlafe ich meist schon,
bevor der Kopf auf dem Kissen liegt».
Heidi Grolimund hatte mit 17 einen schweren Verkehrsunfall.
Seitdem ist sie krank, lebte viele Jahre mit wechselnden
Diagnosen und Medikamenten, ein langer, harter Weg.
Nicht immer fand sie kompetente Ärzte. Manche hatten nur
den Kopf geschüttelt, nach Drogen oder Alkohol gefragt.
Das verletzte sie und liess sie manchmal fast verzweifeln.
Erst vor etwa sieben Jahren hat man bei ihr ein Parkinsonsyndrom
festgestellt. «Kein typischer Morbus Parkinson»,
hiess es. Doch endlich schlug die Therapie an, und sie wusste,
wie es um sie stand. Die schlimme Zeit davor hat sie abgehakt.
«Was war, ist vorbei», sagt sie. Seit sie ein anderes Medikament
nimmt, fühlt sie sich wie neugeboren. Die Ängste
sind ebenso weg wie das Zittern, sie fühlt sich klar im Kopf,
geht unter die Leute und hat wieder Freude am Leben.
Dass sie es in den harten Zeiten davor schaffte, eine Familie
zu gründen und zwei Kinder grosszuziehen, verdankt sie ih-
rem Naturell, dem starken Willen und ihrem Partner Bruno.
Sie kennen sich seit ihrer Jugend. «Er hat immer an mich geglaubt,
nie an mir gezweifelt», betont sie. «Er hat mich immer
so genommen, wie ich bin, das schätze ich ungemein.
Das ist wohl das Wichtigste, was man von einem Lebenspartner
bekommen kann.»
Kontakte und Akzeptanz sind ihr wichtig
Sie ist eine aktive Frau. Sie lebt mit einer chronischen
Krankheit, und nur wer sie kennt, merkt das. In Bewegung
zu bleiben, ist ihr wichtig. Einmal pro Woche geht sie in eine
Gymnastikgruppe. Obwohl manche Übungen für sie zu anstrengend
sind, will sie dort nicht fehlen. Alle wissen Bescheid,
man lässt sie in Ruhe. Sie spürt Akzeptanz, und das
ist ihr wichtig. Auch die Frauen in ihrer Walking-Gruppe
wissen, wie es um sie steht. Sie treffen sich immer donnerstags.
«Sie schauen auf mich, wir haben es gut», sagt sie. Die
Bewegung und der soziale Kontakt seien für sie wie «ein
Schluck aus dem Jungbrunnen». Sie wandert auch mit Bruno.
Allerdings kommt sie längst nicht mehr so weit wie früher.
Dann setzt sie sich ins Restaurant und wartet, bis er seine
Runde beendet hat. «Wir haben uns so arrangiert, dass es
für beide stimmt.»
Kräfte einteilen für viele Aktivitäten
Wenn sie zwei Stunden Haushalt gemacht hat, ist sie meist
«fi x und fertig». Sie macht es je nach Form. «Geht es mir
nicht gut, lasse ich halt alles liegen.» Dann bleibt sie sitzen
und bastelt oder näht Patchworkdecken. Sie hat noch andere
Hobbys und Funktionen, für die sie ihre Kräfte schonen
will: die Jugendarbeit und das Leitungsteam der Parkinson-Selbsthilfegruppe.
Und sie hat ihre zwei erwachsenen
Töchter. Das Vertrauensverhältnis zu ihnen ist ihr sehr wichtig.
So machen sie auch zusammen Ferien, wie jetzt in Adelboden,
wo wir die Familie treffen.
Heidi hat ihre Lebenspfeiler. Sie weiss, dass ihre Krankheit
fortschreitet und sie dazu zwingt, ihr Leben immer wieder
anzupassen. Das geht anderen auch so, doch sie muss es in
kürzeren Intervallen. Ihre Tage sind oft anstrengend, aber
sie weiss auch: Zuviel Schonung tut ihr nicht gut. Also
sucht sie weiterhin die Mischung aus Ruhe und Aktivität.
Jeden Tag. m

6 PORTRÄT BETROFFENER
SCHAUEN, DASS MAN ZU SEINEM LEBEN KOMMT
Bruno Grolimund ist seit 35 Jahren mit Heidi verheiratet. Sie haben zwei Töchter grossgezogen. Bruno
nimmt sich Zeit für dieses Interview. Er fi ndet die Idee gut, das Leben mit Parkinson auch aus der Sicht des
Partners und der Familie zu erzählen, und verhilft uns zu bemerkenswerten Einsichten.
as hat man mit ihr nicht alles probiert!» Bruno Gro-
W limund sitzt am Tisch. Sein graumeliertes Haar glitzert
in der Sonne. Er geht heute später Ski fahren. Das will
etwas heissen, denn das Skifahren ist seine Leidenschaft.
Doch man spürt auch, dass ihn das alles interessiert, die Interviews
mit der Familie, die Fotos. Natürlich geht es um
seine Frau Heidi, aber auch um ihn, die Töchter, darum zu
zeigen, wie alle mit einer chronischen Krankheit leben.
Lange Ungewissheit
Zunächst beschreibt der 60-Jährige den Zustand seiner Gattin.
Erzählt, wie alles kam mit dem Unfall als junge Frau, der
Odyssee durch Arztpraxen und Spitäler, den vielen Therapieversuchen.
«Man wusste ja nicht, was es war», sagt er. «Und
auf Parkinson kam lange niemand.» Es sei ein Leidensweg gewesen.
Dass auch er gelitten habe, sagt er nicht, aber das
kann man sich gut vorstellen. Dass es ihr heute gut geht, beschreibt
er als grosse Erleichterung.
Er kennt Heidi schon seit ihrer Jugend. Seit 35 Jahren sind
sie verheiratet. Sie haben am selben Tag Geburtstag. Er kennt
sie genau, vielleicht noch genauer, weil sie krank ist. Denn
unweigerlich beobachtet er sie. Er merkt sofort, wenn der
Spiegel ihrer Medikamente nicht stimmt oder ob sie einen
guten Tag hat. Kommt er nach Hause, genügt ein Blick, und
er weiss, wie es ihr geht. «Ich spüre immer, was bei ihr läuft.»
Permanente Beobachtung, das mag für Aussenstehende befremdend
wirken. «Das läuft ja nicht bewusst ab und hat sich
über die Jahre entwickelt», sagt er. «Es ist mehr ein Instinkt,
ein Kümmern.» Er fügt an: «Ihre Situation immer präzise einschätzen
zu können, gibt mir ein Gefühl von Sicherheit.» Er
kann sich darauf verlassen, dass ihm etwa rechtzeitig einfällt,
dass sie ihre Medikamente nehmen muss. Er kann die Wanderung
mit ihr planen, weil er weiss, wie viel sie heute schafft.
Und er merkt auch, wenn es besser ist, ein gemeinsames Vorhaben
fallen zu lassen, weil es Heidi nicht gut geht. Oder dass
er sie auch einmal einfach nur in Ruhe lassen muss.
Mitglied einer Selbsthilfegruppe
Bruno scheint es zu gelingen, das alles mit seinem Leben zu
vereinbaren. Als ahne er die Gedanken seines Gegenübers,
sagt er: «Natürlich muss ich darauf achten, dass ich zu
meinem Leben komme.» Mit einer Krankheit müsse man
alles anders anschauen. Lebensqualität in einer Ehe messe
sich auch daran, dass jeder seinen Interessen nachgehen
kann. So leicht sei das nicht immer gewesen, zurückzustecken
und den Rhythmus zu verlangsamen. Bruno ist ein
sportlicher Typ, eher ein Geniesser als ein «Chrampfer». Seit
einiger Zeit hat er sich einer Selbsthilfegruppe für Partner
angeschlossen. Dort bekommt er Anregungen, Hilfe und
Ideen für den Alltag im Leben mit Parkinson. Er schätzt es
auch, dort offen reden zu können. «Wenn wir zusammen
sind, kann man Probleme nicht immer gleich gut besprechen.
Da hält man sich zurück, weil man den anderen nicht
verletzen will.»
In der Gruppe erfährt er aber auch eine Art Ausgleich. Er
hört, was andere erleben, er weiss: «Es gibt ja noch viel
schlimmere Dinge im Leben mit Parkinson.» Seine grösste
Angst hat er durchlebt, als es vor fast 30 Jahren darum ging,
ob Heidi Kinder haben könne. Heute ist er froh, ist alles gut
gegangen. Doch er weiss, dass die Zukunft nicht einfacher
wird. Wenn man ihm zuhört, hat man den Eindruck, er habe
ein Stück dessen verinnerlicht, was er Parkinsonkranken zuschreibt:
dass sie toleranter sind, mehr Wertschätzung haben
für das, was sie haben. «Man kann die Krankheit ja nicht
aus der Welt schaffen», sagt er. Man kann nur intensiver mit
dem leben, was einem bleibt.» m
ÜBER ALLES REDEN
Für Sarah, die jüngere Tochter von Heidi, ist die chronische
Krankheit der Mutter ein Teil ihres Lebens. Sie kennt ihre
Mutter nicht anders. Umso mehr freut sie sich darüber, dass
es ihr seit einigen Jahren so viel besser geht.
ür uns Kinder war es immer völlig normal, dass unsere
F Mutter gesundheitlich reduziert ist.» Sarah Grolimund
macht mit ihren Eltern im Berner Oberland Skiferien. Heute
kam sie extra früher von der Piste zurück, um mit uns
über Kranksein und Alltag zu sprechen. Etwas zögerlich erzählt
sie zunächst. Doch mit der Zeit wird sie ausführlicher.
Sie berichtet davon, wie es war, als Kind mit einer kranken
Mutter aufzuwachsen. «Wir haben ja lange nicht gewusst,
was sie hat», sagt sie. «Für uns Kinder war die Mutter nicht
eigentlich krank. Sie war einfach so, wie sie war.» Auch Bemerkungen
oder Fragen der Freunde war sie gewohnt. «Dein
Mami läuft so komisch», hiess es oft.
«Sie war immer für uns da»
Offen über die Krankheit geredet hat die Familie eben lange
nicht. «Sie hat ihre Probleme früher versucht zu verstecken,
und so war die Krankheit kein Thema.» Kinder machten
halt, was die Eltern ihnen vorleben, meint sie lakonisch.
Doch sie erwähnt auch, dass ihre Mutter immer für sie da
gewesen sei. Nie habe sie ihre Beschwerden in den Mittelpunkt
gestellt oder gar gejammert. Wenn es der Mutter nicht
gut ging, haben die Kinder im Haushalt mehr angepackt.
«Doch eigentlich hat sie immer für uns gesorgt. Ich fühlte
mich nie eingeschränkt, weil meine Mutter krank ist.»
PORTRÄT BETROFFENE
Heute lebt die 25-jährige Köchin in einer eigenen Wohnung.
Ihre Mutter sieht sie alle paar Tage, manchmal aber auch
mal eine Woche gar nicht. Doch in Verbindung sind Mutter
und Tochter immer. Früher habe sich die Mutter um die
Tochter gesorgt, heute scheint es umgekehrt. «Wenn sie sich
nicht bei mir meldet, mache ich mir Sorgen.»
Sarah bewundert den starken Willen ihrer Mutter. Es sei
faszinierend, wie sie als junge, gesundheitlich schwer angeschlagene
Frau von daheim wegging, heiratete und zwei
Kinder grosszog. Dass ihre Mutter heute so aktiv ist, führt
sie darauf zurück, dass es ihr viele Jahre nicht gut ging und
sie auf vieles verzichten musste. Vielleicht hole sie etwas
nach, meint Sarah. Ob sie ohne die Krankheit auch so umtriebig
wäre? Aber das sei Spekulation. Entscheidend sei
vielmehr, dass es ihrer Mutter heute so viel besser gehe.
Ausschlaggebend war die Wahl der richtigen Medikamente.
«Mit denen hat sie viel mehr Lebensqualität.» Und seit sie
wisse, dass sie ein Parkinsonsyndrom habe und diese Krankheit
akzeptiere, sei ihre Mutter selbstbewusster und aktiver
geworden, kein Vergleich zu früher. Auch die Selbsthilfegruppe
tue ihr gut, denn seit sie andere mit Parkinson kenne,
könne sie ihre Situation besser relativieren.
Sorge und Anerkennung
Manchmal sinniert sie, ob die Mutter sich nicht zu viel zumute.
So wie letzten Winter, als sie stürzte und sich den
Arm brach. Sie habe sich zu wenig geschont, schliesslich reagiere
sie nicht so schnell wie jemand Gesunder. Sarah Grolimund
spricht mit einer Mischung aus Sorge, Anerkennung
und Freundschaft. Der Zusammenhalt der Familie ist der
Boden für beide, Mutter und Tochter. «Die Hauptsache für
uns ist doch, dass wir über alles reden können.» m
7

8 INFORMATION UND BERATUNG
INFORMATION ALS LEBENSHILFE IM ALLTAG MIT PARKINSON
Das Leben mit einer chronischen, fortschreitenden Krankheit wie Morbus Parkinson ist eine enorme
Herausforderung für Betroffene. Dafür brauchen beide – Patienten und ihre Lebenspartner – Unterstützung.
Parkinson Schweiz bietet sie auf verschiedenen Ebenen an. Drei Beispiele.
I
m Jahr 2007 bot Parkinson Schweiz Seminare für Paare
an, von denen ein Partner an Parkinson leidet. Ziel ist
es, mit mehr Transparenz und Verständnis zu einem befriedigenden
Leben zu kommen – trotz Einschränkungen und
Entbehrungen. Eine Teilnehmerin schreibt dazu: «Im geschützten
Rahmen lernten wir Neues. Als Paar tauschten
wir unsere Erkenntnisse über uns selbst aus, erfuhren dabei,
was dem anderen wichtig ist, und entdeckten so einander
wieder neu. Schwieriges kam im Kreis zu Wort und wurde
durch die liebevolle Führung der Leiter entschärft oder gelöst.
So konnten wir wieder Hoffnung schöpfen für die Paarbeziehung
im oft schwierigen Alltag mit der Krankheit.»
Wie Burn-out verhindern?
An Informationstagungen für Betroffene erörtern Fachleute
wichtige Themen aus dem Leben mit Parkinson, etwa zur
Kommunikation wie an der Tagung in der Klinik Valens
(SG). Neben einem Referat über Verbesserung der Sprechfähigkeit
ging es auch um Fragen und Zusammenhänge von
Psyche, Krankheit und sozialem Umfeld. Sie können auch
bei Angehörigen und Partnern von Parkinsonerkrankten zu
erheblichen gesundheitlichen Schäden bis zum Burn-out
, Der Dirigent Niklaus Wyss (rechts, im
Gespräch mit Dr. Vaney und Prof. Bassetti,
ganz links) beschrieb an der Zürcher
Tagung, wie er seine Strategie darauf anlegte,
seine Krankheit möglichst lange
zu verbergen. Er gab im Ausland Konzerte,
und kein Mensch merkte von seiner
Krankheit.
führen. Die Ärztin Verena Kesselring zeigte geeignete Strategien
auf, um Isolation und Ausbrennen zu vermeiden.
Hilfreich sind dabei auch immer wieder Informationen zur
Krankheit und Therapie. Gute Information konfrontiert die
Betroffenen zwar mit der Wahrheit, verhilft ihnen aber zu
mehr Sicherheit und Gelassenheit im Umgang mit der
Krankheit. Wer sich informiert, hat mehr vom Leben. Parkinson
Schweiz weiss das und sorgt dafür, dass Betroffene
an Tagungen von Experten kompetent beraten werden.
Mehr Selbstwertgefühl
An der Informationstagung am Universitätspital Zürich stand
die Frage nach dem Abbau der Angst vor dem Trennenden,
ausgelöst durch die Krankheit, im Vordergrund. Der Neurologe
Claude Vaney stellte dar, wie sich die Angst vor der Ablehnung
durch Kommunikation überwinden und damit
Stressreduzierung erreichen lässt. Das schafft positive Erfahrungen,
und diese reduzierten in der Regel die Symptome,
was ein höheres Selbstwertgefühl und wiederum mehr soziale
Akzeptanz mit sich bringe. Die Ärzte wiesen auch auf die Bedeutung
der Arzt-Patient-Kommunikation hin. «Leider kommen
oft erst unter der Türe die wichtigsten Fragen.» m
Den Weg gemeinsam gehen
Mein Partner hat
Parkinson
Eine Broschüre von betroffenen Angehörigen für Betroffene
85 März / Mars / Marzo 2007 Nr. 85
Parkinson
Das Magazin von Parkinson Schweiz | Le journal de Parkinson Suisse | La rivista di Parkinson Svizzera
Neurochirurgie - mit Strom gegen Parkinson
Neurochirurgie - du courant contre Parkinson
Neurochirurgia: impulsi elettrici contro il Parkinson
Kommunikation: Tipps für das Gespräch mit dem Arzt
Communication : conseils pour parler à votre médecin
Comunicazione: consigli per il colloquio con il medico
Kabarettist Massimo Rocchi über Krankheit
L’artiste de cabaret Massimo Rocchi parle de la maladie
Il cabarettista Massimo Rocchi rifl ette sulla malattia
ParkinsonService
Eine Information von Parkinson Schweiz | März 2007
Pflegetipps bei Morbus Parkinson
Eine Informationsbroschüre für das Pflegepersonal
NEUE PUBLIKATIONEN VON PARKINSON SCHWEIZ
INFORMATION UND BERATUNG
Die Selbsthilfegruppe
als Weg.
Mit Morbus Parkinson leben.
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Der neue öffentliche Auftritt (Corporate Design) gilt ab dem Jubiläumsjahr 2005. Als Organisation, die
von Spenden und Mitgliederbeiträgen lebt, nahmen wir einen weichen, kostensparenden Übergang
vor. Schrittweise änderten wir unseren Auftritt (5 Internet, 4 Magazin, Plakate, Imagebroschüre,
Flyer, Informationsbroschüren und Serviceblätter). Ende 2007 war dieser Prozess nahezu vollständig
abgeschlossen.
Nahezu, weil 2007 nicht nur bestehende Publikationen überarbeitet wurden (z. B.: 2 «Pfl egetipps
bei Morbus Parkinson» oder 3 der Flyer «Selbsthilfegruppe als Weg»), sondern auch neue Projekte
dazukamen (1 «Mein Partner hat Parkinson»). Die Veröffentlichung von Informationsmaterial nimmt
bei Parkinson Schweiz einen hohen Stellenwert ein. Unser Credo: gute Information verhilft zu mehr
Lebensqualität.
5
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10 BERATUNG UND LEBENSHILFE
SELBSTHILFEGRUPPEN ALS ORTE DER BEGEGNUNG
Parkinson Schweiz ist aus der Selbsthilfe-Idee entstanden. Vor über 20 Jahren begannen wir, Orte der
Begegnung für Betroffene zu schaffen. Heute ist das Segment der Gruppen ein wichtiger Pfeiler der Arbeit
von Parkinson Schweiz.
elbsthilfegruppen (SHG) sind ein wichtiges Angebot für
S Betroffene. Viele Erkrankte, aber auch ihre Angehörigen
und Partner suchen den Austausch, um besser mit ihrer Situation
zurechtzukommen. Sie suchen Rat, Information und
Tipps, aber auch Trost in der Gemeinschaft. Sie schätzen die
Gelegenheit, offen und unverkrampft über das Leben mit
Parkinson zu sprechen. Manchen ist die SHG sogar so viel
Heimat geworden, dass sie auch zusammenkommen, wenn
das Problem gar nicht mehr existiert, zum Beispiel die Gruppe
in Horgen. Die meisten Mitglieder sind verwitwete Partnerinnen
von Patienten, die sich schon jahrelang kennen.
Zwei Generationen tauschen sich aus
Andere Beispiele der Begegnung sind die Regionaltagungen
für die Leitungsteams. Sie fi nden in den Kantonen beider
Basel, Bern, Zürich, St. Gallen, Luzern sowie in der Romandie
und im Tessin statt. An diesen Treffen tauschen sich die
Teams aus über Themen, Organisation und Programme. An
den Tagungen in Wil, Luzern und Thun nahmen wesentlich
mehr Jungbetroffene teil als in den Jahren zuvor. Das Zusammentreffen
zweier Generationen prägt diese Tagungen
auch inhaltlich. Das sorgt für einen regen Meinungsaustausch
zu brisanten Fragen wie etwa Patientenverfügung,
Hospizdienst, der palliativen Betreuungsmassnahme, aber
auch der aktiven Sterbehilfe. «Inspirierend diese Jungen, das
bekommt uns gut und sorgt für frischen Wind», meinte eine
über 70-jährige Leiterin.
Häufi g helfen sich Gruppen gegenseitig, manche organisieren
gemeinsame Treffen, wie in der Region Bern. Andere
helfen bei Gründung einer neuen Gruppe mit, wie im Oberaargau.
Andere fahren zusammen in die Ferien: Die Gruppen
aus Bellinzona und Locarno fahren jedes Jahr an die
Adria. Solche Erlebnisse bringen zusammen und lassen
Freundschaften entstehen.
Stärkung für das Ehrenamt
Einen Ausfl ug der besonderen Art leistet sich die Selbsthilfegruppe
Chur. Jedes Jahr zieht sie sich für drei Tage ins
Kloster Ilanz zurück. Sie holen sich Referenten, pfl egen den
Kontakt zur Klostergemeinschaft oder schauen sich einen
Film an. Gespräche, Spaziergänge und das tägliche Turnen
mit einer Physiotherapeutin vermitteln Nähe, Begegnung
und Erholung.
k Veranstaltungen für Betroffene (hier eine Parkinson-
Informationsveranstaltung in Zihlschlacht) sind Orte der
Begegnung. Sie fördern auch die sozialen Kontakte.
Parkinson Schweiz lädt jedes Jahr alle Deutschschweizer
Leitungsteams zu einer Weiterbildung ein, 2007 zum Thema
Kommunikation. Über 60 Leitende vertieften sich über ein
Wochenende in Fragen der Gruppendynamik, Logopädie
und gewaltfreien Kommunikation. «Ich freue mich schon
Monate vorher auf diese zwei Tage», sagte eine Gruppenleiterin.
«Neben spannenden Themen mit kompetenten Refe-
renten habe ich schöne Begegnungen mit Betroffenen», sagt
sie. «Das stärkt mich für meine Aufgabe in der Gruppe und
im Alltag.» Das Weiterbildungswochenende ist vielleicht die
wichtigste Plattform für Begegnungen unter den Teams, die
auch nach dem Wochenende weiterleben.
Auch in der Romandie pfl egen verschiedene Gruppen den
Kontakt zueinander. Die Gruppen von Martigny, Sion und
Prilly trafen sich im Juni in Vevey zum gemeinsamen Besuch
der Sonderausstellung «Avions, ballons, pigeons… Petites
histoires de la photographie aérienne en Suisse». Vorher gab
es einen Bummel durch die Altstadt.
Angehörige leisten Erstaunliches
Selbsthilfegruppen sind auch Gegenstand der Wissenschaft:
16 Mitglieder verschiedener Angehörigengruppen haben an
einer Studie zur Untersuchung der Alltagsbewältigung von
pfl egenden Angehörigen Parkinsonerkrankter teilgenommen.
Barbara Schoop, Pfl egewissenschaftlerin und Mitglied
des fachlichen Beirates, stellte die Resultate ihrer Arbeit an
einem Treffen vor. Da entstanden neue Kontakte unter den
pfl egenden Angehörigen.
Aussagen wie «Ich denke immer, siebzig Prozent vom Leben
meines Mannes trage ich auch noch. Ich habe 170 %, und er hat
noch seine 30 %. Wenn wir uns das einmal überlegen, wir Angehörige
tun so viel und merken es einfach nicht» regten zu interessanten
Diskussionen an. Diese sozialen Kontakte ermöglichen
den gegenseitigen Austausch von wichtigen Informationen
und Ressourcen. Barbara Schoop wird zusammen mit
Parkinson Schweiz eine Informationsbroschüre mit den
Kernaussagen der Studie erstellen.
Blick aufs Positive
Begegnungen zwischen kranken und gesunden Menschen
führen zu sehr berührenden Kontakten. Immer wieder helfen
gesunde, nicht betroffene Menschen in den SHG mit,
sei es in den Leitungsteams, bei Ausfl ügen oder an den monatlichen
Treffen. «Diese Begegnungen sind für mich sehr
wertvoll», berichtet ein Helfer. «Ich bewundere diese Menschen,
wie sie immer wieder auch das Positive an ihrer Situation
erkennen können.» m
STATISTISCHES SHG 2007
Gruppentotal 66
Neugründungen 5
Mitglieder Parkinson Schweiz in SHG 27,5 %
SHG-Besuche aus der Geschäftsstelle 50
BERATUNG UND LEBENSHILFE
PARKINFON – DER DIREKTE DRAHT
Die Neurologen-Hotline Parkinfon gehört zu den
erfolgreichsten Beratungsdiensten von Parkinson Schweiz.
Sie wird durch Sponsoring fi nanziert.
Die medizinische Beratung Parkinsonbetroffener ist eine
aufwändige und anspruchsvolle Dienstleistung. Dank eines
gut ausgebauten Netzes von ehrenamtlichen Experten sind
wir in der Lage, mit dem Parkinfon – der Gratis-Hotline zum
Neurologen – kompetente Beratung anzubieten (Deutsch jeden
Mittwochabend von 17 bis 19 Uhr, Französisch jeden
dritten Mittwoch, Italienisch jeden dritten Monat).
Im Jahr 2007 wurden 253 Anrufe durch die Ärztinnen und
Ärzte ausgewertet: Sie berieten 150 Patienten und 103 Angehörige,
das ergibt im Schnitt 2/3 Patienten und 1/3 Angehörige.
Häufi gste Themen der Beratungen sind Ursache, Symptome,
Therapie, Neurochirurgische Operationen, Rehabilitationsaufenthalte,
Diagnosestellung, Zweitmeinung, Unzufriedenheit.
Bei der Medikamententherapie ging es meist um
Therapiebeginn, Verträglichkeit, Dosierung, Wirkungsverlust,
Schwankungen, Umstellung oder Nebenwirkungen.
ENTLASTUNGSFERIEN IM THURGAU
Gerade die Lebenspartner und -partnerinnen von Parkinsonkranken
kommen im Alltag oft an ihre Grenzen – da kann
eine Woche Ferien mit kompetenter Betreuung viel Gutes tun.
Mit grossem Erfolg veranstaltete Parkinson Schweiz 2007 in
Zusammenarbeit mit der Humaine Klinik Zihlschlacht eine
betreute Ferienwoche im Mai. Die Ferienwoche mit Aktivprogramm
fand in Zihlschlacht statt.
11

12 FORSCHUNG
MOSAIKSTEINE IN DER PARKINSONFORSCHUNG
Parkinson Schweiz erachtet die Förderung der Parkinsonforschung als eine ihrer Kernaufgaben. Geforscht
wird vorwiegend in der Grundlage. Ziel ist es, Beiträge zum besseren Verständnis der immer noch unbekannten
Ursachen der Krankheit zu leisten.
D
er Forschungsfonds der Vereinigung wird vom Forschungsausschuss
unter Leitung von Prof. Dr. med. Hans-Peter
Ludin (Muri) kontrolliert. Jährlich kann die Höchstsumme von
CHF 400 000 vergeben werden. Parkinson Schweiz fördert generell
eher weniger Projekte mit grösseren Zuschussbeiträgen, weil
dadurch die Chancen für einen erfolgreichen Abschluss eines Projekts
grösser sind. 2007 wurden Forschungsarbeiten in Lau sanne,
Genf, Bern, Zürich sowie zwei Auslandaufenthalte fi nanziert.
Die Krankheit verstehen
Doch natürlich sind die Mittel begrenzt, und nicht alle unterstützungswürdigen
Arbeiten können vom Ausschuss berücksichtigt
werden. Auf dem Gebiet von Morbus Parkinson wird vor allem in
der Grundlage viel geforscht. Es gibt zahlreiche kleinere Untersuchungen,
die zwar nicht spektakulär sind, aber zu den Mosaiksteinchen
gehören, die das Bild der Krankheit eines Tages komplettieren
werden.
Schweizer Forschende werden auch von anderen Fonds unterstützt,
etwa vom Schweizerischen Nationalfonds. Ein Beispiel
dafür ist eine Arbeit der Universität Basel. In einer Studie über
Störungen der Riechfunktion bei Parkinsonerkrankten wurde
festgestellt, dass parkinsonkranke Gehirne zwar mehr einseitig
«riechen», jedoch versuchen, die reduzierte Leistung anderweitig
zu kompensieren. Die Leiterin dieser Riechstudie erläutert hier
die methodischen und inhaltlichen Aspekte ihrer Arbeit, die 2007
ausgewertet vorlag. (Red.)
UNBEKANNTE URSACHE FÜR RIECHSTÖRUNG
Es ist schon länger bekannt, dass bei Patienten mit Morbus
Parkinson Riechstörungen auftreten können, die den motorischen
Symptomen der Erkrankung vorausgehen. Die Ursachen
dieser Riechstörungen sind bisher nicht bekannt. Um
diese zu erforschen, haben wir bei Parkinsonpatienten am
Universitätsspital Basel das Riechvermögen untersucht.
Im Rahmen dieser Studie wurde das Riechvermögen mittels
Sniffi n’ Sticks gemessen. Ausserdem hat man olfaktorisch
evozierte Potenziale («Hirnströme») nach Applikation von
Duftstoffen in die Nase abgeleitet. Zusätzlich wurde die
Hirnaktivität während der Geruchswahrnehmung durch
funktionelle Messungen im Magnetresonanztomographen
(MRT) erfasst. Untersucht wurde auch eine neurologisch
gesunde «Kontrollgruppe». Die Daten der Patienten, die im
MRT noch einen Duft wahrgenommen hatten, wurden mit
den Daten der Kontrollgruppe verglichen, die ebenfalls den
Duft wahrgenommen hatten. Dabei zeigte sich, dass bei Parkinsonpatienten
grundsätzlich die gleichen Hirnareale wie
bei der Kontrollgruppe nach der Duftstimulation aktiv waren,
nämlich «olfaktorische (nach Duftstoffexposition)».
Die Aktivität in diesen Hirnarealen war bei Parkinsonpatienten
im Vergleich zur Kontrollgruppe deutlich mehr auf
eine Hirnhälfte reduziert, nämlich die linke. Überraschenderweise
konnten jedoch auch Regionen identifi ziert werden,
in denen Parkinsonpatienten eine vermehrte Aktivität
aufwiesen, so dass man davon ausgehen kann, dass gewisse
Hirnregionen versuchen, eine verminderte Leistung anderer
Regionen zu «kompensieren».
LA COMPAGNIA ROSSINI SINGT FÜR PARKINSON
Am Benefi zkonzert zum Welt-Parkinsontag am
11. April 2007 begeisterte der Bündner Solistenchor
«La Compagnia Rossini» das Publikum.
In der Zürcher Augustinerkirche präsentierte der Solistenchor
unter der Leitung von Armin Caduff bekannte Opernmelodien
und Lieder von unter anderem Rossini, Verdi,
Smetana, Mozart und Beethoven. Ein Teil des Konzerterlöses
fl iesst in Projekte von Parkinson Schweiz. Wir danken
Lundbeck (Schweiz) AG, den Besuchern und natürlich
den Künstlern für dieses wunderbare Konzert.
Mit dem Konzert will Parkinson Schweiz einmal auf eine
andere Weise auf Parkinson aufmerksam machen. Musik
weckt Emotionen und öffnet die Herzen. Der Welt-Parkinsontag
gilt weltweit als Gedenk- und Aktionstag, um Aufmerksamkeit
und Verständnis für Parkinsonbetroffene zu
fördern. Parkinson hat viele Gesichter und geht viele an.
Betroffene leiden häufi g nicht nur an den Symptomen der
unheilbaren Nervenkrankheit, sondern auch an den Reaktionen
der Umwelt auf ihre Verlangsamung, den schleppenden
Gang oder die undeutliche Sprache. Parkinson
kann zur Vereinsamung führen, weil viele Betroffene sich
aus Angst vor Spott oder anderen negativen Reaktionen
immer mehr zurückziehen. Ihnen kann es sehr helfen,
wenn man ihnen mit Verständnis, etwas Geduld und einem
Lächeln begegnet.
ÖFFENTLICHKEITSARBEIT
Gleiche Hirnregionen beteiligt
Zusammenfassend konnten wir anhand dieser ersten olfaktorischen
MRT-Untersuchung bei Parkinsonpatienten
zeigen, dass, obwohl die Riechverarbeitung mehr einseitig
stattfi ndet, grundsätzlich aber die gleichen Regionen wie
bei den Kontrollpersonen beteiligt sind. Darüber hinaus
haben wir festgestellt, dass sogar Kompensationsmechanismen
vorhanden sind. Die Studienergebnisse wurden in
einem wissenschaftlichen Journal (Journal of Neurology,
Neurosurgery and Psychiatry) veröffentlicht. Wir können
sie als ein weiteres «Mosaiksteinchen» im Verständnis der
Parkinsonerkrankung ansehen. Wir danken auch an dieser
Stelle insbesondere all denjenigen Patienten, die an unserer
Studie teilgenommen haben, sehr herzlich für ihre
wertvolle Mitarbeit. m
PD Dr. Antje Welge-Lüssen
13

14 GREMIEN COMITÉS ORGANI GREMIEN COMITÉS ORGANI 15
DIE GREMIEN VON PARKINSON SCHWEIZ
LES COMITÉS DE PARKINSON SUISSE GLI ORGANI DI PARKINSON SVIZZERA
Vorstand von Parkinson Schweiz Comité de Parkinson Suisse Comitato di Parkinson Svizzera
Präsident Président Presidente
Kurt Meier, Herisau (seit 2003)*
Fachlicher Beirat Comité consultatif Consiglio peritale
Vizepräsident Vice-président Vice Presidente
Patrick Beetschen, Lausanne (seit 2006)*
Beauftragter für Finanzwesen und Controlling Responsable des fi nances et du controlling
Incaricato delle fi nanze e del controlling
Rudolf Boschung, Zug (2000 bis Juni 2007)*
Bruno Dörig, Appenzell (seit Juni 2007)*
Mitglieder Membres Membri
Dr. med. Fabio Baronti, Tschugg (seit 2004)*
Osvaldo Casoni, Davesco-Soragno (seit 2005)
Ursula Claren Muller, Lausanne (seit 2003)
Dr. med. Fabio M. Conti, Brissago (seit 1996)
Jacqueline Emery-Rumpf, Corseaux (seit 2003)
Ruth Geiser Schoch, Winterthur (seit 2001)
Daniel Hofstetter, Pontresina (seit 2003)
(* Mitglied des Leitungsausschusses * Membre de la direction* Membro della Direzione)
Neurologen und Neurowissenschafter Neurologues et spécialistes de la neurologie
Neurologi e specialisti in neuroscienze
Prof. Dr. Hans-Peter Ludin, St. Gallen
(Vorsitzender Président Presidente)
Dr. Carlo Albani, Zürich
Dr. Fabio Baronti, Tschugg
Prof. Dr. Claudio Bassetti, Zürich
Prof. Dr. U. W. Buettner, Aarau
Prof. Dr. Jean Marc Burgunder, Bern
Prof. Dr. Pierre Burkhard, Genève
Dr. Fabio M. Conti, Brissago
Dr. Claude-André Dessibourg, Fribourg
Dr. Filippo Donati, Biel
Dr. Dieter Ferel, Basel
Dr. Guy Filippa, Bad Ragaz
PD Dr. Pierre Friedli, Neuchâtel
Prof. Dr. Peter Fuhr, Basel
PD Dr. Joseph André Ghika, Sion
Dr. Clemens Gutknecht, Zihlschlacht
Prof. Dr. Christian Hess, Bern
Prof. Dr. Klaus Hess, Zürich
Dr. Paul Isler, Zürich
Prof. Dr. Jürg Kesselring, Valens
Prof. Dr. Theodor Landis, Genève
Dr. Thomas Loher, Bern
Dr. Philippe Maire, Luzern
Peter P. Hügle, Kilchberg (seit 2000)
Louise Rutz-La Pitz, Walzenhausen (seit 1997)
Dr. iur. Otto Schoch, Herisau (seit 2000)*
Prof. Dr. med. Matthias Sturzenegger, Bern (seit 1995)
Prof. Dr. med. François Vingerhoets, Lausanne (seit 2001)
Doris Wieland, Thun (seit 2003)
Dr. Roland Markoff, Chur
Dr. Felix Müller, Münsterlingen
Dr. Antoine Perrig, Sion
Dr. Niklaus Rast, St. Gallen
Prof. Dr. Franco Regli, Genolier
Dr. Stefan Reinbott, Langenthal
Dr. Hans Peter Rentsch, Luzern
Prof. Dr. Ulrich Roelcke, Aarau
Dr. Adrian M. Siegel, Zürich
Dr. Yvonne Spiess, Zürich
Dr. Claudio Städler, Lugano
Prof. Dr. Andreas J. Steck, Basel
PD Dr. Hans Rudolf Stöckli, Liestal
Prof. Dr. Matthias Sturzenegger, Bern
Prof. Dr. Barbara Tettenborn, St. Gallen
Dr. Carlo Tosi, Lugano
Dr. Claude Vaney, Montana
Dr. Urban Venetz, Visp
Prof. Dr. François Vingerhoets, Lausanne
Dr. Barbara Vogel Wigger, Zürich
Dr. Daniel Waldvogel, Luzern
Dr. Bruno Weder, St. Gallen
Dr. Max Wiederkehr, Luzern
Rehabilitation und Pfl ege Réadaptation et soins Riabilitazione e cura
Magdalena Betsche, Basel
Heinrich Hefti, Luzern
Psychologen Psychologues Psicologi
Dr. phil. Giuseppe Di Stefano, Bern
Physiotherapeutinnen Physiothérapeutes Fisioterapiste
Ida Dommen Nyffeler, Luzern
Bernadette Kunz, Meggen
Ergotherapeutin Ergothérapeute Ergoterapista
Francesca A. Polotniuk, Luzern
Neurochirurgie Neurochirurgiens Neurochirurgia
vakant – vacant – vacante
Jurist Juriste Giurista
Thomas Bickel, lic. iur., SAEB, Zürich
Patronatskomitee Comité d’honneur Comitato di patronato
Prof. Dr. Patrick Aebischer, Lausanne
Christine Beerli, alt Ständerätin, Biel
Prof. Mario Botta, architetto, Lugano
Pascal Couchepin, Bundesrat, Bern
Verena Diener, Regierungsrätin, Zürich
Ruth Dreifuss, alt Bundesrätin, Genf
Anita Fetz, Ständerätin, Basel
Dr. Kurt Furgler, alt Bundesrat, St. Gallen
Prof. Dr. med. Felix Gutzwiller, Ständerat, Zürich
Trix Heberlein, Ständerätin, Zumikon
Charles Kleiber, secrétaire d’Etat, Lausanne
Forschungsausschuss Commission de recherche Commissione di ricerca
Prof. Dr. Hans-Peter Ludin, St. Gallen
(Vorsitzender Président Presidente)
Prof. Dr. med. et phil. Adriano Aguzzi, Zürich
Prof. Dr. Yves-Alain Barde, Basel
Dr. med. Fabio Baronti, Tschugg
Prof. Dr. Pierre Burkhard, Genève
Dr. Fabio M. Conti, Brissago
Prof. Dr. Gerhard Hildebrandt, St. Gallen
Prof. Dr. Christian Lüscher, Genève
Prof. Martina Merz, St. Gallen
Prof. Dr. Matthias Sturzenegger, Bern
Prof. Dr. François Vingerhoets, Lausanne
PD Dr. phil. Hans R. Widmer, Bern
Bruno Dörig, Appenzell (Beauftragter für Finanzwesen und Controlling Responsable des fi nances et du controlling
Incaricato delle fi nanze e del controlling
Revisoren Vérifi cateurs Revisori
Bruce Mathers, Oberwil (seit 2005)
Ehrenmitglieder Membres honoraires Membri onorari
Dr. med. Fiona Fröhlich Egli, Winterthur
Dr. Hans-Peter Göldi, Bottmingen
Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin, St. Gallen
Graziella Maspero, Vezia
Elisabeth Ostler, St. Gallen
Barbara Schoop, Frauenfeld
Dr. Renate Drechsler, Zürich
Louise Rutz-La Pitz, Walzenhausen
Margret Schomburg, Zürich
Logopädin Orthophoniste Logopedista
Erika Hunziker, Bern
Sozialarbeiterin Assistante sociale Assistente sociale
Hanni Hasler, Rorschach
Claudio Lardi, Regierungsrat, Chur
Ruth Metzler-Arnold, alt Bundesrätin, Appenzell
Dr. Kurt Meyer, alt Regierungsrat, Bern
Prof. Dr. med. Marco Mumenthaler, Zürich
Patrizia Pesenti, Consigliera di Stato, Bellinzona
Dr. iur. Philippe Pidoux, ancien conseiller d’Etat, Lausanne
Guy-Olivier Segond, ancien conseiller d’Etat, Genève
Dr. Daniel L. Vasella MD, CEO, Basel
Monika Weber, alt Stadträtin, Zürich
Prof. Dr. Rolf Martin Zinkernagel, Zürich
Dieter Zogg, Pfäffi kon (seit 2003)
Prof. Dr. med. Jean Siegfried, Küsnacht
Lydia Schiratzki, Esslingen
Dr. rer. publ. Lorenz Schmidlin, Muttenz
Elisabeth Vermeil-Gremli, Pully

16 KOMMENTAR ZUR JAHRESRECHNUNG REVISORENBERICHT 17
KOMMENTAR ZUR JAHRESRECHNUNG 2007
Die Jahresrechnung 2007 schliesst mit einem positiven Ergebnis von CHF 177’923 vor Fondsveränderungen
und CHF 335’155 nach Fondsveränderungen ab. Die Forschungsbeiträge gingen gegenüber
dem Vorjahr von CHF 365’876 auf CHF 240’730 zurück. Die vorhandenen Mittel für Forschung
sind in den nächsten Jahren einzusetzen, auch wenn nicht neue in entsprechendem Umfang
zufl iessen.
Der im vorletzten Jahr eingeleitete Auftritt im öffentlichen Spendenmarkt (Direct Mailing) führte
zu Einnahmen von rund CHF 700’000 (s. «Gönnerbeiträge, Spenden und Legate»). Die im «diversen
Sachaufwand» verbuchten hohen Anfangsinvestitionen für dieses Projekt machten im Berichtsjahr
rund CHF 606’000 aus, werden aber in den folgenden Jahren stark zurückgehen. Sowohl
unter der Position «Gönnerbeiträge, Spenden und Legate» als auch unter der Position «diverse
zweckgebundene Spenden und Legate» konnten verschiedene grössere Einzelspenden verbucht
werden, davon CHF 100’000 für den neu gegründeten Solidaritätsfonds.
Die Veränderung im Personalaufwand ist einerseits mit dem von 670 auf 640 Stellenprozente reduzierten
Personalbestand und andererseits mit den erstmalig vorgenommenen Abgrenzungen für offene
Überstunden- und Ferienguthaben begründet. Der direkte Aufwand für Aktionen ging im Berichtsjahr
leicht zurück, wird aber im Folgejahr durch verschiedene geplante Aktionen wieder steigen.
Durch das hohe Jahresergebnis sind die verfügbaren Mittel wesentlich gestiegen. Nach Bildung des
Fonds für Svizzera Italiana aus hiefür zweckgebundenen Spenden, hauptsächlich jedoch nach Entnahmen
aus den Forschungsfonds, aber auch aus dem Fonds für Romandie (zur teilweisen Mitfi -
nanzierung der Aktivitäten des Bureau romand), sowie aus dem Fonds für diverse zweckgebundene
Zuwendungen verbleibt ein Überschuss von CHF 335’155 zugunsten des Organisationskapitals.
Kommentare siehe auch «Anhang zur Bilanz» und «Anhang zur Betriebsrechnung».
Bruno Dörig
Bruno Dörig ist seit Sommer 2007 Beauftragter
für Finanzwesen und Controlling. Vor seiner Pensionierung
hatte der 63-Jährige zuletzt 15 Jahre
lang die Appenzeller Kantonalbank geleitet.
Dörig löste Rudolf Boschung ab, der das Amt
seit 2000 innehatte.
Die ausführliche Jahresrechnung kann bei der Geschäftsstelle angefordert werden.
BERICHT DER REVISOREN
an die Mitgliederversammlung der Schweizerischen Parkinsonvereinigung
Als Revisionsstelle haben wir die Buchführung und die Jahresrechnung (Bilanz, Betriebsrechnung,
Geldfl ussrechnung, Rechnung über die Veränderung des Kapitals und Anhang) der Schweizerischen
Parkinsonvereinigung für das am 31.12. 2007 abgeschlossene Geschäftsjahr geprüft. In
Übereinstimmung mit Swiss GAAP FER unterliegen die weiteren Angaben im Jahresbericht nicht
der ordentlichen Prüfpfl icht der Revisionsstelle.
Für die Jahresrechnung ist der Vereinsvorstand verantwortlich, während unsere Aufgabe darin besteht,
diese zu prüfen und zu beurteilen. Wir bestätigen, dass wir die Anforderungen hinsichtlich
Befähigung und Unabhängigkeit erfüllen.
Unsere Prüfung erfolgte nach den Schweizer Prüfungsstandards, wonach eine Prüfung so zu planen
und durchzuführen ist, dass wesentliche Fehlaussagen in der Jahresrechnung mit angemessener
Sicherheit erkannt werden. Wir prüften die Posten und Angaben der Jahresrechnung mittels
Analysen und Erhebungen auf der Basis von Stichproben. Ferner beurteilten wir die Anwendung
der massgebenden Rechnungslegungsgrundsätze, die wesentlichen Bewertungsent scheide sowie
die Darstellung der Jahresrechnung als Ganzes. Wir sind der Auffassung, dass unsere Prüfung eine
ausreichende Grundlage für unser Urteil bildet.
Gemäss unserer Beurteilung vermittelt die Jahresrechnung ein den tatsächlichen Verhältnissen entsprechendes
Bild der Vermögens-, Finanz- und Ertragslage in Übereinstimmung mit Swiss GAAP
FER. Ferner entsprechen die Buchführung und die Jahresrechnung dem schweizerischen Gesetz
und den Statuten.
Wir empfehlen, die vorliegende Jahresrechnung zu genehmigen.
Ferner bestätigen wir, dass die einschlägigen Bestimmungen der Stiftung ZEWO eingehalten sind.
Egg, 17. März 2008
Die Revisoren
Dieter Zogg Bruce Mathers
lic. oec. HSG Chartered Accountant

18 JAHRESRECHNUNG JAHRESRECHNUNG 19
Zusammenzug der Jahresrechnung
Bilanz (in CHF)
Aktiven 31.12.2007 31.12.2006
Flüssige Mittel und Festgeld 1’256’811 835’856
Forderungen, aktive Rechnungsabgrenzung 120’384 126’816
Warenvorräte 52’200 78’300
Sachanlagen 19’500 31’770
Wertschriften 3’793’820 3’909’406
Total Aktiven 5’242’715 4’982’148
Passiven
Verbindlichkeiten, passive Rechnungsabgrenzung 188’183 105’539
Fremdkapital 188’183 105’539
Fonds für Romandie 370’189 334’478
Fonds für Svizzera italiana 40’010 37’535
Fonds für Forschung 224’072 208’984
Fonds Forschungslegat Charles Pamblanc/Franz Pfeifer 781’998 905’805
Fonds Forschungslegat Odile Bonnet 777’715 901’596
Solidaritätsfonds 100’609
Fonds diverse zweckgebundene Zuwendungen 116’577 180’004
Zweckgebundene Fonds (durch Dritte) 2’411’170 2’568’402
Fonds für Aktionen 492’686 492’687
Fonds für zukünftige Projekte 779’458 779’458
Freies Kapital 1’036’063 861’423
Jahresergebnis 335’155 174’639
Organisationskapital 2’643’362 2’308’207
Total Passiven 5’242’715 4’982’148
ANHANG ZUR BILANZ
Die Jahresrechnung wird nach FER, insbesondere nach FER 21 (Fachempfehlungen zur Rechnungslegung für
gemeinnützige, soziale Non-Profi t-Organisationen) dargestellt.
Flüssige Mittel und Festgeld: Vom Gesamtbestand sind CHF 800’000 als Wartegelder in kurzfristigen Festgeldern
angelegt, um bei einem Anstieg der Kapitalmarktzinsen in längerfristige Obligationen umgewandelt zu werden.
Warenvorräte: Die Bewertung erfolgt zu Einstandspreisen, reduziert um notwendige Abschreibungen.
Sachanlagen: Mobiliar und Büromaschinen werden innerhalb von fünf und EDV innerhalb von drei Jahren linear
abgeschrieben. Der Anschaffungswert beträgt CHF 222’098.
Wertschriften: Der Bestand entspricht den vom Vorstand genehmigten Anlagerichtlinien. Zu Buchwerten sind
CHF 3’744’021 in CHF-Obligationen und CHF 49’798 in Anteile eines CHF-Aktienfonds angelegt. Die Obligationen
werden zwischen 2008 und 2017 fällig. Ihre Bewertung erfolgt nach der «Amortized Cost»-Methode, welche eine
gleichbleibende Rendite über die Laufzeit einer Obligation ergibt und Marktwertschwankungen nicht berücksichtigt.
Für Fondsanteile gilt der Anschaffungswert oder, falls tiefer, der Marktwert. Der gesamte Marktwert
beträgt CHF 3’740’098.
Fondskapital: Im Berichtsjahr wurde aus zwei zweckbestimmten Spenden ein Solidaritätsfonds gebildet. Dieser
wird nach einem noch zu erstellenden Reglement verwendet. Im Fonds für diverse zweckgebundene Zuwendungen
sind Zuwendungen für drei Zwecke enthalten, nämlich Aktionen für Angehörige, Ausbildung von Fachpersonen
und Broschüren/Prospekte/Plakate.
Betriebsrechnung (in CHF)
2007 2006
Mitgliederbeiträge 172’702 169’279
Gönnerbeiträge, Spenden und Legate 1’400’635 1’015’597
AHV-Beitrag 528’000 504’000
Beiträge von Kantonen 20’000 20’200
Diverse zweckgebundene Spenden und Legate 250’691 174’676
Spenden und Legate für Forschung 11’372 32’947
Ertrag aus Geldsammelaktionen 2’210’698 1’747’420
Erlös aus Verkäufen und Vorträgen 42’687 42’645
Total Erträge 2’426’087 1’959’344
Personalaufwand -883’585 -880’717
Reise- und Repräsentationsaufwand -39’677 -47’247
Diverser Sachaufwand -862’415 -688’787
Direkter Aufwand für Aktionen -274’848 -300’765
Forschungsbeiträge -240’730 -365’876
Warenaufwand -32’053 -14’559
Total Aufwand -2’333’308 -2’297’951
Zwischenergebnis 92’779 -338’607
Finanzertrag netto 85’144 77’748
Aufl ösung von Rückstellungen 0 0
Jahresergebnis vor Fondsveränderungen 177’923 -260’859
Zweckgebundene Fondsveränderungen 157’232 435’498
Jahresergebnis 335’155 174’639
ANHANG ZUR BETRIEBSRECHNUNG
Gönnerbeiträge, Spenden und Legate sowie Diverse zweckgebundene Spenden und Legate: Diese Positionen beinhalten
unter anderem ein Legat von CHF 104’105 aus dem Nachlass Marty Widmer-Hilfi ker, Winterthur, und
Spenden von CHF 70’000 der Fondation Coromandel, Genève, CHF 56’500 der Puntero Stiftung, Vaduz, CHF 100’000
von Herrn Jürg Schäppi, Jona, sowie eine bedeutende Spende der Tuchschmid-Bühler-Stiftung, Teufen.
Personalaufwand: Per Ende Jahr arbeiteten 10 Personen (Vorjahr 11) mit umgerechnet 6,4 Vollzeitstellen (Vorjahr
6,7) auf bezahlter Basis für Parkinson Schweiz. Die ehrenamtliche und weitestgehend projektbezogene Tätigkeit
macht 16,2 Vollzeitstellen aus.
Diverser Sachaufwand: s. Ausführungen im Kommentar zur Jahresrechnung 2007.
Forschungsbeiträge: Im Jahre 2007 wurden acht Projekte unterstützt (Vorjahr neun).

20 COMPTE ANNUEL CONTO ANNUALE
Résumé du compte annuel Sintesi del conto annuale Compte de pertes et profi ts Conto economico
Bilan Bilancio
Actif Attivi (CHF) 31.12.2007 31.12.2006
Liquidités et compte à terme Mezzi liquidi e depositi a termine 1’256’811 835’856
Débiteurs et actif transitoire Debitori e attivi transitori 120’384 126’816
Stock Scorte di merci 52’200 78’300
Mobilier et installations Sostanza fi ssa materiale 19’500 31’770
Titres Titoli 3’793’820 3’909’406
Total de l’actif Totale attivi 5’242’715 4’982’148
Passif Passivi
Créditeurs et passif transitoire Creditori, ratei e risconti passivi 188’183 105’539
Dettes Capitale di terzi 188’183 105’539
Fonds pour Romandie Fondo per la Svizzera romanda 370’189 334’478
Fonds pour la Suisse italienne Fondo per la Svizzera italiana 40’010 37’535
Fonds de recherche Fondo per la ricerca 224’072 208’984
Fonds de recherche Fondo Legato per la ricerca Charles Pamblanc/Franz Pfeifer 781’998 905’805
Fonds de recherche Odile Bonnet Fondo Legato per la ricerca Odile Bonnet 777’715 901’596
Fonds pour solidarité Fondo di solidarietà 100’609
Fonds affecté à divers buts Fondo per diverse assegnazioni vincolate 116’577 180’004
Fonds affectés (par des tiers) Fondi vincolati (da terzi) 2’411’170 2’568’402
Fonds pour actions Fondo per azioni 492’686 492’687
Fonds pour des projets futurs Fondo per progetti futuri 779’458 779’458
Capital libre Capitale libero 1’036’063 861’423
Résultat de l’année Risultato annuale 335’155 174’639
Capital disponible Capitale disponibile 2’643’362 2’308’207
Total du passif Totale passivi 5’242’715 4’982’148
ANNEXE AU BILAN
Les comptes annuels sont présentés conformément aux RPC, en particulier aux RPC 21 (établissement des comptes des organisations
sociales d’utilité publique à but non lucratif). Liquidités et compte à terme : CHF 800 000 du total sont placés provisoirement sur des
comptes à court terme, afi n d’être transformés en obligations à plus long terme en cas de hausse du taux du marché des capitaux. Stocks
de marchandises : L’évaluation a lieu au prix d’achat, moins les amortissements nécessaires. Immobilisations : Le mobilier et le matériel
de bureau sont amortis de manière linéaire sur cinq ans, le matériel informatique sur trois ans. La valeur d’achat se monte à CHF 222 098.
Titres : Le montant correspond aux directives de placement approuvées par le comité directeur. CHF 3 744 021,62 sont placés dans des
obligations en CHF et CHF 49 798 dans les parts d’un fonds en actions en CHF. Les obligations arrivent à échéance entre 2008 et 2017. Leur
évaluation a lieu selon la méthode « de l’amortissement du coût », qui a pour résultat un taux de rendement constant sur la durée de validité
de l’obligation et ne prend pas en compte les fl uctuations du marché. Pour les parts de fonds, le prix d’achat ou (s’il est plus bas) le prix du
marché sont applicables. Le prix du marché total se monte à CHF 3 740 098. Fonds subventions diverses affectées à un usage défi ni : Ce
fonds contient des subventions affectées à trois usages, à savoir les actions pour les proches, la formation du personnel spécialisé et les
brochures/prospectus/affi ches.
ALLEGATO AL BILANCIO
Il conto annuale è allestito in conformità con le raccomandazioni RPC, e in particolare secondo le RPC 21 (Raccomandazioni professionali
per l’allestimento dei conti annuali delle organizzazioni non profi t sociali e di pubblica utilità). Mezzi liquidi e depositi a termine: della dotazione
complessiva, CHF 800’000 sono investiti in aspettativa in depositi vincolati a breve termine, così da poter essere convertiti in obbligazioni
a più lungo termine in caso di rialzo dei tassi d’interesse sul mercato dei capitali.Scorte di merci: la valutazione avviene ai prezzi d’acquisto,
previa deduzione dei necessari ammortamenti. Sostanza fi ssa materiale: la mobilia e le macchine d’uffi cio vengono ammortizzate in
maniera lineare sull’arco di cinque anni, il materiale informatico sull’arco di tre anni. Il valore d’acquisto ammonta a CHF 222’098. Titoli: il
portafoglio rispecchia le direttive d’investimento approvate dal Comitato. A valori di bilancio CHF 3’744’021.62 sono investiti in obbligazioni
e CHF 49’798 in parti di un fondo azionario in CHF. Le obbligazioni giungeranno a scadenza tra il 2008 e il 2017. La loro valutazione avviene
secondo il metodo dell’«Amortized Cost», dal quale risulta un rendimento costante per tutta la durata di un’obbligazione; esso non tiene
conto delle oscillazioni del valore di mercato. Per le parti di fondi fa stato il valore d’acquisto oppure, se è inferiore, il valore di mercato. Il
valore di mercato complessivo ammonta a CHF 3’740’098. Fondo per diverse assegnazioni vincolate: questo fondo contiene assegnazioni
vincolate a tre scopi, ossia iniziative per i congiunti, formazione di operatori specializzati e opuscoli/prospetti/cartelloni.
COMPTE ANNUEL CONTO ANNUALE
2007 2006
Cotisations Quote dei soci (CHF) 172’702 169’279
Sympathisants, dons et legs Simpatizzanti, doni e legati 1’400’635 1’015’597
Contribution de l’AVS Contributo AVS 528’000 504’000
Contributions de cantons Contributi di cantoni 20’000 20’200
Dons et legs affectés Doni e legati a destinazione vincolata 250’691 174’676
Dons et legs pour la recherche Doni e legati per la ricerca 11’372 32’947
Revenus collectés Ricavato delle collette 2’210’698 1’747’420
Ventes et conférences Proventi di vendite e conferenze 42’687 42’645
Total des revenus Totale dei proventi 2’426’087 1’959’344
Coût du personnel Costi del personale -883’585 -880’717
Frais de voyage et de représentation Spese di viaggio e di rappresentanza -39’677 -47’247
Charges diverses Diverse spese di materiale -862’415 -688’787
Charges directes pour actions Oneri diretti per le azioni -274’848 -300’765
Contributions à la recherche Contributi alla ricerca -240’730 -365’876
Coût des marchandises vendues Costo della merce -32’053 -14’559
Total des charges Totale dei costi -2’333’308 -2’297’951
Résultat provisoire Risultato intermedio 92’779 -338’607
Produits fi nanciers nets Proventi fi nanziari netti 85’144 77’748
Diminution de provisions Utilizzo di riserve 0 0
Résultat avant augmentation/diminution des fonds
Risultato prima delle variazioni dei fondi 177’923 -260’859
Augmentation/diminution fonds affectés Variazioni dei fondi vincolati 157’232 435’498
Résultat de l’année Risultato annuale 335’155 174’639
ANNEXE AU COMPTE D’EXPLOITATION
Sympathisants, dons et legs ainsi que Dons et legs affectés : Ces postes budgétaires contiennent entre autres un legs de CHF 104 000
issu de la succession de Marty Widmer-Hilfi ker, Winterthur, et des dons de CHF 70 000 de la part de la Fondation Coromandel,
Genève, CHF 56 000 de la part de la Puntera Stiftung, Vaduz, CHF 100 000 de la part de M. Jürg Schäppi, Jona, ainsi qu’un don important
de la Tuchschmid-Bühler-Stiftung, Teufen.
Dépenses de personnel : A la fi n de l’année, 10 personnes (contre 11 l’année précédente) travaillaient contre rémunération pour Parkinson
Suisse, avec 6,4 postes à temps plein (contre 6,7 l’année précédente) après conversion. L’activité bénévole et, par extension,
relative aux projets, constitue 16,2 postes à temps plein.
Biens, services et marchandises divers : Cf. explications dans le commentaire des comptes annuels 2007.
Subsides de recherche : En 2007, huit projets ont été soutenus (contre neuf l’année précédente).
ALLEGATO AL CONTO ECONOMICO
Simpatizzanti, doni e legati, come pure Diversi doni e legati a destinazione vincolata: Queste posizioni comprendono fra l’altro un
legato di CHF 104’105 proveniente dall’eredità Marty Widmer-Hilfi ker, Winterthur, e donazioni pari a CHF 70’000 della Fondation Coromandel,
Genève, CHF 56’500 della Puntero Stiftung, Vaduz, e CHF 100’000 del signor Jürg Schäppi, Jona, come pure un’importante
donazione della Tuchschmid-Bühler-Stiftung, Teufen.
Costi del personale: alla fi ne dell’anno le persone stipendiate da Parkinson Svizzera erano 10 (esercizio precedente 11) per un totale
convertito di 6,4 impieghi a tempo pieno (esercizio precedente 6,7). L’attività a titolo volontario e prevalentemente riferita a singoli
progetti corrisponde a 16,2 impieghi a tempo pieno.
Diverse spese di materiale: vedi spiegazioni nel commento al conto annuale 2007.
Contributi alla ricerca: nel 2007 Parkinson Svizzera ha sostenuto otto progetti (esercizio precedente: nove).
21

22 COMMENTAIRE SUR LES COMPTES ANNUELS COMMENTO AL CONTO ANNUALE 23
COMMENTAIRE SUR LES COMPTES ANNUELS 2007
Clôture des comptes annuels 2007 avec un résultat positif de CHF 177 923 avant variation des fonds
et de CHF 335 155 après variation des fonds. Les subsides de recherche ont baissé par rapport à l’année
précédente : ils sont passés de CHF 365 876 à CHF 240 730. Dans les années à venir, les capitaux
disponibles pour la recherche doivent être placés, et ce même si de nouveaux capitaux n’affl uent pas
dans les proportions correspondantes.
L’entrée sur le marché public des dons (Direct Mailing) a permis des recettes de près de CHF 700 000
(cf. « Sympathisants, dons et legs »). Les forts investissements de départ pour ce projet, comptabilisés
en tant que « Charges diverses », ont représenté près de CHF 606 000 au cours de l’exercice. Cependant,
ils vont fortement baisser l’an prochain. Dans les postes budgétaires « Sympathisants, dons et
legs » et « Dons et legs affectés », différents dons spontanés plus importants ont pu être enregistrés,
dont CHF 100 000 pour le fonds de solidarité nouvellement créé.
La baisse des dépenses de personnel s’explique par la réduction de l’effectif, qui passe de 6,7 à 6,4
postes à temps complet. Les dépenses directes pour les actions ont légèrement diminué au cours de
l’exercice, mais elles devraient à nouveau augmenter l’an prochain avec la programmation de différentes
actions.
La forte hausse du résultat annuel a permis un accroissement considérable des capitaux disponibles.
Ces derniers se composent de dons affectés au fonds pour la Suisse italienne après sa création, mais
surtout de prélèvements du fonds de recherche, du fonds pour la Romandie (pour cofi nancer en partie
les activités du bureau romand) et du fonds pour subventions diverses affectées à un usage défi ni.
Ainsi, un excédent de CHF 174 639 reste au profi t du capital de l’organisation.
Voir également les commentaires de l’« Annexe au bilan » et de l’« Annexe au compte d’exploitation ».
Bruno Dörig
Vous pouvez demander le détail des comptes annuels dans nos bureaux.
COMMENTO AL CONTO ANNUALE 2007
Il conto annuale 2007 si chiude con un risultato positivo pari a CHF 177’923 prima delle variazioni
dei fondi e CHF 335’155 al netto delle variazioni dei fondi. Rispetto all’esercizio precedente, i
contributi alla ricerca sono regrediti da CF 365’876 a CHF 240’730. I mezzi disponibili per la ricerca
dovranno essere impiegati nei prossimi anni anche se non ne affl uiranno di nuovi di entità
equivalente.
La presenza sul mercato pubblico delle donazioni (direct mailing) a cui abbiamo dato avvio l’anno
scorso ha generato proventi per circa CHF 700’000 (vedi «Simpatizzanti, doni e legati»). Gli elevati
investimenti iniziali per questo progetto, contabilizzati sotto la posizione «Diverse spese di materiale»,
hanno raggiunto un totale di circa CHF 606’000 nell’esercizio in rassegna, ma diminuiranno
sensibilmente negli anni successivi. Sotto le posizioni «Simpatizzanti, doni e legati» e «Doni e legati
a destinazione vincolata» abbiamo potuto contabilizzare vari doni singoli di notevole entità, fra cui
CHF 100’000 per il neo-costituito fondo di solidarietà.
La contrazione dei costi del personale si spiega con la riduzione dell’organico, sceso da 670 a 640
percentuali d’impiego. L’onere diretto per le iniziative è leggermente calato nell’esercizio in esame,
ma aumenterà nuovamente nei prossimi anni quale conseguenza delle diverse iniziative in programma.
L’elevato risultato d’esercizio ha comportato un netto rialzo dei mezzi disponibili. Dopo la costituzione
del fondo per la Svizzera italiana – realizzata attingendo ai doni vincolati a questo scopo – ma
soprattutto dopo i prelievi dai fondi per la ricerca e dal fondo per la Svizzera romanda (per un parziale
co-fi nanziamento delle attività del Bureau Romand) e dal fondo per diverse assegnazioni vincolate,
rimane pertanto un’eccedenza di CHF 174’639 a favore del capitale dell’organizzazione.
Per i commenti vedi anche l’«Allegato al bilancio» e l’«Allegato al conto economico».
Bruno Dörig
Depuis l’été 2007, Bruno Dörig, soixante-trois ans,
est responsable des fi nances et du contrôle de
gestion. Avant de prendre sa retraite, il a dirigé la
Banque cantonale d’Appenzell pendant quinze ans.
Dall’estate 2007 Bruno Dörig è il nuovo incaricato
delle fi nanze e del controlling. Negli ultimi
15 anni prima del pensionamento, il 63enne Dörig
ha diretto la Banca cantonale d’Appenzello.
Il conto annuale dettagliato può essere richiesto al Segretariato centrale.

24 LE MOT DU PRÉSIDENT PORTRAIT DES PROCHES 25
Chers lecteurs,
Au cours de l’exercice 2007, nous avons choisi de placer notre otre travail sous le signe
d’un thème directeur, dans le but de concentrer notre attention ention et nos activités sur
ce point particulier. La thématique retenue, « Communication tion », a donc constitué
un fi l rouge tout au long de l’année. Elle a marqué les contenus tenus de nos réunions
d’information, la formation continue des équipes dirigeantes tes des groupes d’entraide
et les thèmes de notre magazine Parkinson. Nous avons également galement publié un
nouveau CD avec un programme d’autoformation à l’orthophonie phonie afi n d’améliorer
l’aptitude des parkinsoniens à communiquer verbalement. Par ailleurs, nous avons
analysé la pérennité de notre concept global pour le travail l d’information des membres,
des bienfaiteurs et du public.
Aujourd’hui, cette notion de communication est omniprésente. nte. Qui s’étonne encore que
l’on parle d’« ère de la communication » ? Par communication, tion, Parkinson Suisse entend
surtout l’échange de messages entre les individus – par la parole, l’écriture ou les gestes.
Cet échange revêt une grande importance dans notre vie : sans lui, la compréhension
et le consensus (ainsi que la collaboration et l’apprentissage ge mutuel entre les êtres
humains) ne pourraient pas exister. Il en va de même au sein in de notre association : une
communication permanente et ouverte est nécessaire pour que le comité directeur et
les collaborateurs identifi ent correctement les besoins des parkinsoniens et puissent y
répondre convenablement.
A fortiori, les relations entre les malades, le personnel soignant, nant, les membres
des familles et les amis nécessitent une communication constante. nstante. Or, cette
compréhension demande beaucoup d’efforts aux malades. En effet, la maladie de
Parkinson gêne souvent l’expression verbale, les mimiques et la gestuelle.
L’étude du thème directeur « Communication » nous a convaincus aincus de poursuivre
nos efforts en mettant l’accent sur un nouveau sujet clé en 2008 : entretenir t i
le dialogue avec les
parkinsoniens et les aider à conserver leur capacité à s’exprimer, menacée par la maladie, au moyen de
conseils et d’aides à l’exercice. Nous souhaitons également nous engager à communiquer de manière
soutenue et sincère avec tous les groupes cibles qui ont trait d’une manière ou d’une autre à la maladie
de Parkinson et aux parkinsoniens. Nous travaillons surtout à encourager l’échange et le partenariat
d’apprentissage avec d’autres associations européennes de lutte contre la maladie de Parkinson.
En mettant l’accent sur le thème de la communication en 2007, nous avons obtenu des résultats très positifs.
Notre thème directeur pour l’année 2008 sera « Les proches des patients parkinsoniens ».
Avec mes salutations les meilleures, Kurt Meier, président
LA PENSÉE POSITIVE POUR AFFRONTER LA MALADIE
Depuis quinze ans, il souffre de la maladie de Parkinson. Ce qui ne l’a pas empêché de se découvrir une
nouvelle passion. Edouard Kammerman ne se laisse pas abattre.
I
l y a 7 ans, poussé par la curiosité et disposant enfi n de
temps libre, Edouard Kammermann achète son premier
ordinateur. Il s’y essaie en autodidacte. C’est une révélation
: que de possibilités s’offrent au photographe ! A force
de travail, il réussit à mettre sur DVD son premier fi lm. Les
amis sont curieux de le visionner. Très vite, ils en redemandent
et le bouche-à-oreille le mène à présenter ses productions
auprès de nombreux groupes Parkinson, EMS et surtout
retraités de Suisse Romande. En tout près de 60 présentations
ont déjà eu lieu. Des fi lms sonorisés qui sont
autant un plaisir pour les yeux que pour les oreilles. Pourtant,
rien ne le prédisposait à ce hobby !
Edouard Kammermann est né dans une famille de l’Emmental.
Son père lui apprend très jeune les travaux de maçonnerie
et de menuiserie. Il passe 5 années en Côte d’Ivoire
à construire des écoles, des églises et des bâtiments d’utilité
publique. C’est en pleine brousse africaine qu’il rencontre
celle qui deviendra sa femme et qui, aujourd’hui, choisit
les bandes musicales de ses fi lms. De retour au pays,
Edouard travaille comme chauffeur puis jardinier et intendant
d’un Institut de la Riviera vaudoise. Avec sa femme, ils
ont élevé une fi lle, Sylvie.
Son travail ne lui laisse guère de temps pour les loisirs,
même si son regard n’a de cesse d’admirer les beautés des
paysages et de la nature. Et puis la maladie de Parkinson entre
dans sa vie, il y a de cela une quinzaine d’années déjà.
Cependant, malgré la maladie, il met à profi t le temps libre
que lui apporte une retraite bien méritée pour découvrir
l’art de la photographie et l’art de fi lmer. De l’Ile Maurice à
la Forêt Noire, en passant par le Danemark, la Grèce ou le
pays de la lavande, Edouard avoue encore préférer notre
paysage lémanique !
Edouard Kammermann est une personne éminemment
positive. Lorsqu’on lui parle de sa maladie, il est certain
que ses loisirs et ses projets futurs lui permettent de conserver
à la fois un bon moral et de maintenir le mieux possible
sa forme. Il ne se lasse jamais de regarder, d’observer ce
qui l’entoure et a toujours des projets en cours. Lorsqu’il
nous parle des séances de présentations de ses fi lms, ses
yeux brillent et son sourire nous confi rme le grand bonheur
qu’il a de pouvoir partager son enthousiasme et sa
passion avec d’autres personnes qui n’ont peut-être plus la
possibilité de voyager. Il y a encore tellement de choses à
voir dans ce monde ! m

26 PORTRAIT PARKINSON SUISSE PORTRAIT PARKINSON SUISSE 27
PARKINSON SUISSE – QUI SOMMES-NOUS?
Parkinson Suisse est une association indépendante et neutre reconnue d’utilité publique. En tant qu’organisation
spécialisée dans les services aux personnes touchées par la maladie de Parkinson (patients, partenaires et
proches), elle est fi nancée par les cotisations de ses quelque 5000 membres ainsi que par des dons, par les
pouvoirs publics et par le parrainage. La plupart des services de l’association sont offerts dans les trois langues
nationales. En plus de notre siège à Egg (ZH), nous disposons de bureaux régionaux à Lausanne et au Tessin.
LE PERSONNEL DU SIÈGE ET DES BUREAUX RÉGIONAUX
De droite à gauche :
Osvaldo Casoni, direction Uffi cio Svizzera italiana
Susi Obrist, direction conseil, entraide et travail de formation
Anita Osterhage, comptabilité
Katharina Scharfenberger, direction service clients et assistance
Marlies Jauk, service clients
Anita Vaucher, secrétariat bureau romand
Peter Franken, Directeur
Jris Häberli, gestion des données
Evelyne Erb, direction bureau romand
Ruth Dignoes, encadrement groupes d’entraide
Johannes Kornacher, direction communication
LA MISSION DE PARKINSON SUISSE
n Conseil, information et soutien des personnes concernées
n Encouragement des groupes d’entraide
n Information du grand public sur la maladie et sur la vie avec
la maladie de Parkinson
n Organisation de journées de formation continue et information
des médecins ainsi que des spécialistes des soins et de
la thérapie
n Soutien fi nancier et moral aux projets de recherche et de
soins
n Défense des intérêts des personnes concernées auprès des
prestataires de services Améliorer la qualité de vie des parkinsoniens
NOS SERVICES
En principe, l’association Parkinson Suisse propose ses services
en trois langues. Pour ce faire, elle dispose d’antennes
régionales en Romandie et au Tessin parallèlement aux bureaux
domiciliés à Egg (ZH). Nos services sont adaptés aux
besoins et aux ressources régionaux.
n Conseil à l’attention des patients, de leurs partenaires et de
leurs familles, des employeurs, des spécialistes de la médecine
et des soins, ainsi que de toutes les autres personnes
intéressées
n Hotline gratuite Parkinfon, la liaison directe avec des neurologues
n Informations sur la maladie de Parkinson pour les patients,
le public et les médias
n Relations publiques professionnelles
n Création et accompagnement de groupes d’entraide pour
les patients, leurs proches et les jeunes parkinsoniens
n Soutien de l’équipe dirigeante des groupes d’entraide
n Cours et propositions de vacances pour les personnes concernées
par la maladie de Parkinson
n Formations continues pour les spécialistes de la médecine
et des soins
n Publication de brochures, d’ouvrages spécialisés, de feuilles
de service ; mise à disposition du site www.parkinson.ch et
du magazine Parkinson (trimestriel)
n Encouragement de projets de recherche
n Littérature, ressources et autres sur le thème du Parkinson
n Représentation des intérêts des parkinsoniens vis-à-vis des
autorités et du public
n Collaboration avec d’autres organismes sociaux
Les membres du comité directeur, du comité consultatif
spécialisé et de l’équipe dirigeante des groupes d’entraide
travaillent pour Parkinson Suisse à titre bénévole.
Cinq ans après le dernier sondage, Parkinson Suisse a de
nouveau interrogé ses membres sur différents thèmes essentiels
au cours de l’exercice passé. L’objectif de ce sondage
était de prendre connaissance de la satisfaction vis-àvis
des services de l’association et d’adapter encore mieux
notre offre aux besoins des personnes concernées. Plus
d’un membre sur quatre a profi té de l’occasion pour nous
faire part de son avis, de ses souhaits et de ses suggestions.
Dans l’ensemble, il est vrai que nous avons pu surpasser
les résultats du sondage réalisé en 2002. Toutefois, nous
avons également constaté la nécessité de prendre des mesures
dans certains domaines afi n d’optimiser nos services.
À ce propos, nous nous laissons guider par la conviction
que l’amélioration, ou tout du moins le maintien, de
la qualité de vie des parkinsoniens doit être au centre de
l’intérêt.
Parallèlement à nos populaires réunions d’information et
à la parution de différentes publications, nouvelles ou
remaniées, nous avons proposé en 2007 des séminaires à
l’attention des proches et des partenaires et une semaine
de vacances pour les soulager. Nous avons surtout focalisé
notre attention sur la formation continue du personnel
soignant. Dans le cadre de projets pilotes, nous avons
proposé des cours qui (en fonction des connaissances fondamentales
du groupe cible) abordaient les conséquences spécifi
ques à la maladie. Nous souhaitons développer ces formations
continues afi n de créer un réseau plus étendu de
personnel soignant possédant des compétences spécifi ques
en matière de Parkinson. En effet, nous en sommes convaincus
: de solides connaissances sur la maladie permettent
d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Peter Franken, directeur

28 LA ROMANDIE PORTRAIT DES PROCHES 29
L’ANNÉE 2007 EN ROMANDIE
Le bureau romand coordonne les activités de Parkinson Suisse en Suisse romande. Suite à une
réorganisation, le bureau est à présent ouvert chaque jour pendant une demi-journée. Voici un aperçu
du travail accompli en Romandie.
C
ette année, deux nouveaux groupes Parkinson ont été
créés et un groupe relancé :
Groupe Parkinson La Côte : Le Docteur Alfred Vaucher reprend
la responsabilité du groupe de La Côte. Une première
rencontre a lieu en février en présence d’une quinzaine
de personnes.
Groupe Parkinson Genève II : La première rencontre offi -
cielle du deuxième groupe genevois, placé sous la responsabilité
de Madame Jeannine Stepczynski, a lieu en mars. Une
quinzaine de participants sont présents à la Maison des Associations.
Groupe Parkinson La Riviera : Un nouveau groupe est créé
sur la Riviera vaudoise peu avant Noël. Pas moins de 22 participants
sont présents lors de la toute première rencontre.
Ainsi, les groupes de Parkinson Suisse sont désormais présents
et actifs sur tout l’arc lémanique.
MANIFESTATIONS
Notre traditionnelle Journée des responsables de groupes
romands a eu lieu à la maison des Charmettes à Lausanne
en février. Cette journée a réuni 25 bénévoles que nous ne
remercions jamais assez pour le dévouement dont ils font
preuve envers nos membres tout au long de l’année.
En mai, le Docteur Jean-Jacques Feldmeyer fut l’orateur
de notre première séance d’information romande à Delémont.
Environ 40 participants ont fait le déplacement pour
partager avec nous leur après-midi. Le Docteur Feldmeyer
nous a annoncé la création d’un centre de thérapies pour
parkinsoniens à Porrentruy. Ce centre ouvrira d’ici un ou
deux ans.
Une deuxième séance d’information romande a eu lieu au
CHUV, à Lausanne. En présence de notre président,
M. Meier, cette conférence a accueilli une soixantaine
d’auditeurs. Les 3 orateurs ont amené le thème de l’année
2007, la communication, chacun à leur manière : un rappel
sur la maladie de Parkinson par le professeur François
Vinger hoets, communication verbale et non verbale dans la
maladie de Parkinson par Mme Gronchi-Perrin, neuropsychologue,
puis les problèmes de voix et de parole et les traitements
existants avec le Dr Schweizer.
La dernière manifestation de l’année a eu lieu à la maison
des Charmettes en octobre. Une fois n’est pas coutume, le
séminaire pour les proches a été remplacé par un séminaire
pour les couples patients/proches. Une vingtaine de participants
ont vécu des moments de discussions très intenses. Le
docteur Christian Marin, psychiatre, a guidé cette session
avec tact. Certains sujets ne sont pas facilement abordables
en couple et à plus forte raison en public. Cependant, pour
un premier essai, les réactions et échanges furent nombreux
et très enrichissants.
DONS
La voie du groupe
d’entraide.
Vivre avec la maladie de
Parkinson.
ParkinsonService
Une brochure d’information de Parkinson Suisse | août 2007
Maladie de Parkinson :
conseils de soins
Informations destinées au personnel soignant
k Les brochures d’information et les dépliants
sont également disponibles en français. Les
documents destinés aux groupes d’entraide et
au personnel soignant (ci-dessus) s’adressent
à différents groupes cibles.
La fondation Coromandel nous a très généreusement fait
un don de CHF 70 000.-. Ce montant nous permettra, entre
autres projets romands, de réaliser le compact disque
d’exercices d’orthophonie en langue française. Ce nouveau
produit sera à la disposition de nos membres romands très
prochainement. m
CONSTATER QU’ON TROUVE LE TEMPS DE VIVRE
Bruno Grolimund et sa femme Heidi se connaissent depuis trente-cinq ans. Bruno a accompagné
son épouse à travers toutes ses souffrances. Il la connaît si bien qu’il lui suffi t d’un regard pour savoir
comment elle va.
ue n’a-t-on pas essayé avec elle ! » Bruno Grolimund
Q est assis à la table d’une petite location de vacances.
Ses cheveux grisonnants scintillent au soleil. Plus tard dans
la journée, il va skier. Ce n’est pas peu dire : en effet, pour
lui le ski est une véritable passion. Cependant, manifestement
tout l’intéresse : les interviews avec la famille, les photos.
Bien sûr, il est question de sa femme Heidi, mais aussi
de lui et de leurs fi lles. L’objectif est de montrer comment la
famille vit avec une maladie chronique.
Pour commencer, cet homme de 60 ans décrit l’état de santé
de sa femme. Il raconte comment tout a découlé de son
accident, alors qu’elle n’était qu’une jeune femme : le traumatisme
crânien, l’odyssée de cabinets médicaux en hôpitaux
et les innombrables méthodes thérapeutiques. « On ne
savait pas de quoi il s’agissait. Pendant longtemps, le Parkinson
n’est venu à l’idée de personne. » C’était devenu un
chemin de croix. Il ne parle pas de sa propre souffrance,
mais elle est aisément concevable. Pour lui, le fait que Heidi
se porte bien aujourd’hui est un grand soulagement.
Il la fréquente depuis son enfance. Avant l’accident. Ils sont
mariés depuis 35 ans. Il la connaît par cœur, peut-être encore
plus parfaitement du fait de sa maladie. En effet, il l’observe,
fatalement. Il remarque immédiatement quand la posologie
de ses médicaments ne convient pas ou si elle a passé
une bonne journée. Quand il rentre à la maison, il lui suffi
t d’un regard pour savoir comment elle va. « Je ressens toujours
ce qu’elle éprouve. »
Pour toute personne extérieure, être observé en permanence
peut sembler déconcertant. « C’est un processus inconscient
qui se développe au fi l des années. Il s’agit davantage d’un
instinct, d’une préoccupation. Le fait de pouvoir estimer de
plus en plus précisément sa situation me confère un sentiment
de sécurité ». Il peut se fi er à son sixième sens : il sait en
temps voulu quand elle doit prendre ses médicaments. Il peut
planifi er une randonnée avec elle car il sait ce qu’elle peut accomplir
dans la journée. Il remarque également quand il est
préférable de renoncer à un projet parce que Heidi ne va pas
bien. Ou qu’il doit simplement la laisser tranquille.
Bruno semble réussir à concilier tous ces aspects avec sa
propre vie. Comme s’il pressentait les pensées de son vis-àvis,
il ajoute : « Bien sûr, je dois veiller à trouver le temps de
vivre ma vie ». La maladie oblige à tout considérer différemment.
La qualité de vie dans un couple se mesure également
au fait que chacun puisse vaquer à ses occupations. Tout n’a
pas toujours été aussi simple, il a fallu faire le gros dos et ralentir
le rythme. Bruno est un sportif, plus un bon vivant
qu’un « bosseur ». Depuis quelque temps, il participe également
au groupe d’entraide Parkinson. Entre-temps, il a rejoint
le groupe pour les proches. Il y trouve des suggestions,
de l’aide et des idées pour vivre au quotidien avec le Parkinson.
Il apprécie également de pouvoir y parler ouvertement.
« Quand nous sommes ensemble, nous ne pouvons pas toujours
bien discuter des problèmes. En effet, on se retient
pour ne pas blesser l’autre. »
Au sein du groupe, il est aussi confronté à une forme
d’échange. Il écoute ce que les autres vivent. Il en a conscience
: « Il existe beaucoup d’autres aspects bien plus diffi ciles
dans la vie avec le Parkinson. » Il y a près de 30 ans, il a affronté
sa plus grande peur, quand il s’agissait de savoir si
Heidi pourrait avoir des enfants. Aujourd’hui, il est heureux,
tout s’est bien passé. Toutefois, il sait que l’avenir ne
sera pas plus simple. Quand on l’écoute, on a l’impression
qu’il a intériorisé une partie des qualités qu’il admire chez
les parkinsoniens : ils sont plus tolérants, ils éprouvent plus
d’estime pour ce qu’ils ont. « Il est impossible de bannir la
maladie », dit-il. « On ne peut que vivre plus intensément
avec ce qu’il nous reste. » m

30 PORTRAIT DES PROCHES PORTRAIT DES PROCHES 31
UNE JOURNÉE DANS LA VIE DE HEIDI GROLIMUND
Pendant de nombreuses années, elle a erré de médecin en médecin. Un jour, le diagnostic du syndrome
parkinsonien est tombé. De nouveaux médicaments ont amélioré sa qualité de vie. Aujourd’hui, Heidi Grolimund
mène une vie active. Parfois, elle atteint les limites de ses forces. Toutefois, elle ne se résigne pas et elle tire le
meilleur parti de chaque journée.
H
eidi Grolimund se lève entre six heures et demi et
sept heures du matin. La plupart du temps, elle ressent
immédiatement le besoin de prendre ses médicaments.
Si elle se levait d’un bond, elle se sentirait « comme un
tronc ». Elle reste donc allongée, prend ses cachets et un
verre d’eau sur la table de nuit. Parfois, elle se rendort. Elle
ne se lève aussi tôt que les mardis. Le mardi est consacré
aux groupes de jeux. Depuis 1999, cette femme de 54 ans
anime des groupes de jeux pour les 3 à 4 ans. Pour elle, le
mardi est la plus dure des journées. En effet, elle s’occupe
d’un groupe le matin et l’après-midi. À huit heures, elle est
à la maison des œuvres paroissiales. Elle s’accorde une heure
pour se préparer. Les enfants arrivent ensuite. À onze
heures, après le chant, les enfants prennent congé. Heidi
Grolimund a beaucoup de plaisir avec eux. Toutefois, à
midi elle se sent fatiguée, et après le repas qu’elle a pris
avec son mari Bruno, elle s’étend un petit moment. Il la
ramène ensuite en voiture. Elle a encore un peu de temps
pour elle avant que la deuxième réunion de groupe ne commence,
à une heure et demie.
Quand elle rentre tard le soir, la fatigue se fait sentir. « Je ne
peux plus rien faire », dit-elle. « Il n’est pas question que j’accomplisse
des tâches ménagères. » Dans la soirée cependant,
elle reprend le dessus et se rend à sa répétition de chorale.
« Chanter me fait du bien, à la voix comme à l’âme. » Malgré
tout, elle en a conscience : elle en fait déjà trop. À dix heures
et demie, quand elle va se coucher, la plupart du temps elle
« dort déjà avant que sa tête ne repose sur l’oreiller ».
Heide Grolimund a été victime d’un grave accident de la
route à l’âge de 17 ans. Depuis lors, elle est malade. Pendant
de nombreuses années, elle a parcouru un chemin long
et diffi cile, parsemé de changements de diagnostics et de
médicaments. Elle n’a pas toujours trouvé de médecin compétent.
Nombre d’entre eux se sont contentés de hocher la
tête et de lui demander si la drogue ou l’alcool pouvaient
entrer en ligne de compte. Blessée, elle a parfois frôlé le
désespoir. Ce n’est que depuis sept ans environ qu’un syndrome
parkinsonien a été diagnostiqué chez elle. Il ne s’agissait
« pas d’un Parkinson typique ». Finalement, le traitement
s’est avéré effi cace et elle a pris connaissance de son
état. Les pires moments étaient passés. « Je vis le jour pré-
sent », dit-elle. Depuis qu’elle prend un autre médicament,
elle se sent renaître. Les peurs l’ont quittée, tout comme les
tremblements. Elle se sent clairvoyante, voit du monde et
prend de nouveau plaisir à vivre.
C’est à son naturel, à sa volonté de fer et à son partenaire,
Bruno, qu’elle doit le fait d’avoir réussi à fonder une famille
et à élever deux enfants dans les périodes diffi ciles. Son
compagnon et elle se connaissent depuis l’enfance. « Il a
toujours cru en moi, n’a jamais douté de moi », affi rme-t-
elle. « Il m’a toujours acceptée telle que j’étais ; je trouve
cela prodigieux. C’est bien la chose la plus essentielle qu’un
conjoint peut nous offrir. »
Heidi Grolimund est une femme active. Elle vit avec une
maladie chronique, et seules les personnes qui la connaissent
le remarquent. Pour elle, il est important de rester en
mouvement. Une fois par semaine, elle se rend dans un
groupe de gymnastique. Bien que de nombreux exercices lui
demandent trop d’efforts, elle ne manquerait ce rendezvous
pour rien au monde. Tout le monde est au courant ; on
la laisse tranquille. Elle se sent acceptée, ce qui est essentiel
pour elle. Les femmes de son groupe de marche connaissent
également son état de santé. Elles se rencontrent tous les
jeudis. Heidi Grolimund commence dix minutes plus tôt
que les autres et, après un raccourci, retrouve ses amies en
fi n de parcours. « Elles me respectent, nous prenons du bon
temps », dit-elle. Pour elle, l’exercice et le contact social sont
comme une « gorgée à la fontaine de jouvence ». Elle fait
aussi de la randonnée avec Bruno, son mari. Toutefois, elle
ne va plus aussi loin qu’avant depuis bien longtemps. Elle
s’assoit dans le restaurant et attend qu’il ait terminé son
tour. « Nous nous sommes arrangés pour que cela convienne
à tous les deux. »
La plupart du temps, après deux heures de travaux ménagers
elle est « claquée ». Elle accomplit ces tâches selon sa
forme. « Si je ne me sens pas bien, je laisse tout en plan. »
Elle reste alors assise et bricole ou coud des couvertures ou
des oreillers en patchwork. D’autres loisirs et activités l’obligent
à ménager ses forces. Elle travaille dans les œuvres
pour la jeunesse et fait partie de l’équipe dirigeante d’un
groupe d’entraide Parkinson. Par ailleurs, elle a ses deux
fi lles, qui sont maintenant adultes. Elle cultive ses liens avec
elles. La relation de confi ance est très importante à ses yeux.
Ainsi, elles partent également en vacances ensemble, comme
aujourd’hui à Adelboden, où nous retrouvons la famille.
Heidi Grolimund a ses règles de vie. Elle sait que sa maladie
progresse et qu’elle la contraint à adapter sa vie en permanence.
C’est le cas pour d’autres personnes également, mais
elle doit être plus réactive. Ses journées sont souvent usantes,
mais elle sait aussi que trop de ménagement ne lui réussit
pas. Elle cherche donc en permanence un équilibre entre
le repos et l’activité. Tous les jours. m
PARLER DE TOUT
La maladie chronique de sa mère fait partie de la vie de
Sarah, la plus jeune des fi lles de Heidi Grolimund. Elle ne la
connaît que sous ce jour. Elle se réjouit d’autant plus qu’elle
se porte mieux depuis quelques années.
our nous autres enfants, il a toujours été parfaite-
P ment normal que notre mère soit malade. » Sarah
Grolimund passe des vacances aux sports d’hiver avec ses
parents dans l’Oberland bernois. Aujourd’hui, elle est redescendue
plus tôt des pistes pour s’entretenir avec nous
de la maladie et du quotidien. Son récit est d’abord hésitant.
Toutefois, elle entre peu à peu dans les détails. Elle
explique à quoi ressemble une enfance avec une mère malade.
« Pendant longtemps, nous n’avons pas su ce qu’elle
avait », déclare-t-elle. « Le fait qu’elle soit malade était suf-
fi sant. » Elle était aussi habituée aux remarques ou aux
questions de ses amis. « Ta mère marche si bizarrement ! »,
entendait-elle souvent.
Pendant longtemps, la famille n’a pas parlé ouvertement de
la maladie. « Autrefois, elle essayait de cacher ses problèmes.
Sa maladie était manifeste, mais nous n’abordions pas le sujet.
» Les enfants tendent à reproduire le modèle parental,
pense-t-elle sommairement. Toutefois, elle se souvient également
que sa mère a toujours été présente pour elle. Elle
n’a jamais mis sa maladie au centre de l’intérêt et ne s’est jamais
lamentée. Quand leur mère n’allait pas bien, les enfants
l’aidaient davantage à la maison. « Cependant, elle a
vraiment toujours pris soin de nous, et je ne me suis jamais
sentie limitée parce que ma mère était malade. »
Aujourd’hui, la jeune femme de 25 ans travaille en tant que
cuisinière dans une maison de retraite et vit dans son propre
appartement. Elle voit sa mère tous les deux jours, mais il
leur arrive de ne pas se voir pendant une semaine. Toutefois,
mère et fi lle restent en contact. Autrefois, la mère veillait sur
sa fi lle ; aujourd’hui la situation semble s’être inversée.
« Quand elle ne donne pas signe de vie, je m’inquiète. »
Sarah admire la grande volonté de sa mère. Elle est fascinée
de voir comment cette jeune femme à la santé très fragile est
partie de chez elle, s’est mariée et a élevé deux enfants. Elle
attribue l’hyperactivité actuelle de sa mère au fait qu’elle ne
va pas bien depuis plusieurs années et qu’elle a dû renoncer
à beaucoup de choses. Sarah pense qu’elle se rattrape peutêtre.
Elle ne sait pas si elle aurait été aussi fonceuse sans sa
maladie. Mais ce n’est que pure spéculation. Il est bien plus
important que sa mère se porte beaucoup mieux aujourd’hui.
Le choix des médicaments pertinents s’est avéré déterminant.
« Depuis qu’elle les prend, sa qualité de vie est bien
meilleure. » Par ailleurs, depuis qu’elle sait qu’elle souffre
d’un syndrome parkinsonien et qu’elle peut accepter cette
maladie, sa mère est plus sûre d’elle et plus active, sans comparaison
avec le passé. Le groupe d’entraide Parkinson lui
fait aussi du bien. En effet, depuis qu’elle connaît d’autres
parkinsoniens, elle est à même de mieux évaluer sa situation
et de la relativiser.
Parfois, Sarah se demande si sa mère ne présume pas de ses
forces. Comme l’hiver dernier, quand elle est tombée et
s’est fracturé le bras. Elle ne se ménage pas assez, pense-
t-elle. Après tout, elle ne se rétablit pas aussi vite qu’un individu
sain. Dans la voix de Sarah Grolimund, un mélange
d’inquiétude, de reconnaissance et de sympathie. Pour la
mère comme pour la fi lle, la solidarité dans la famille est
fondamentale. « Toutefois, il est essentiel que nous puissions
parler de tout. » m

32 LES GROUPES D’ENTRAIDE RECHERCHE 33
LES GROUPES D’ENTRAIDE – DES LIEUX DE RENCONTRE
Parkinson Suisse est née de l’idée d’entraide. Voilà plus de vingt ans, nous créions les premiers lieux de
rencontre pour les personnes touchées par la maladie. Aujourd’hui, le segment des groupes est un pilier
essentiel du travail de l’association.
P
our les personnes concernées par la maladie de Parkinson,
les groupes d’entraide représentent un service
essentiel. De nombreux parkinsoniens, mais également leurs
proches et leur partenaire, cherchent à échanger pour mieux
faire face à leur situation. Au sein de la communauté, ils recherchent
des conseils, des informations et des astuces, mais
également du réconfort. Ils apprécient de se voir offrir l’occasion
de parler ouvertement et naturellement de la vie avec
le Parkinson.
Exemples de rencontre : les congrès régionaux pour l’équipe
dirigeante. Ils ont lieu dans les cantons de Bâle, Berne,
Zurich, St-Gall et Lucerne, mais aussi en Romandie et dans
le Tessin. Ces rencontres permettent aux équipes d’échanger
sur les thèmes, l’organisation et les programmes. Lors
des congrès de Wil, Lucerne et Thoune en 2007, la participation
des jeunes parkinsoniens était beaucoup plus forte.
La confrontation de deux générations infl uence également
le contenu du congrès. Elle suscite un vif échange d’opinions
sur des questions brûlantes telles que l’autonomie des
patients, les services sociaux, les mesures de soins palliatifs
ou l’aide active aux mourants. « Le fait de s’inspirer de ces
jeunes nous est salutaire et fait souffl er un vent frais », pense
une dirigeante âgée de plus de 70 ans.
Souvent, ces groupes s’entraident. Nombre d’entre eux organisent
des rencontres communes, comme dans la région
de Berne. D’autres encore partent ensemble en voyage :
chaque année, les groupes de Bellinzone et de Locarno se
rendent à l’Adriatique. Les expériences ont soudé les groupes
et ont fait naître de solides amitiés.
Les membres du groupe d’entraide de Coire s’offrent une
excursion bien particulière. Tous les ans, ils se retirent pendant
trois jours dans le cloître d’Ilanz. Ils y trouvent des
conseillers, entretiennent le contact avec la communauté
monastique ou regardent un fi lm. Les entretiens, les promenades
et la gymnastique quotidienne avec une physiothérapeute
sont source de proximité, de rencontres et
d’apaisement.
Une fois par an, Parkinson Suisse invite toutes les équipes
dirigeantes suisses allemandes à suivre une formation continue.
En 2007, le thème de la communication, thème de
l’année de Parkinson Suisse, fi gurait au premier plan. Pendant
un week-end, plus de 60 dirigeants se sont penchés sur
des questions relatives à la dynamique de groupe, à l’ortho-
phonie et à la communication pacifi que. « Je me réjouissais
des mois à l’avance de ces deux jours », a déclaré une dirigeante
de groupe. « Outre des thèmes captivants avec des
conseillers compétents, j’ai fait de belles rencontres avec
d’autres personnes concernées par le Parkinson », poursuitelle.
« J’en tire une grande force pour mon activité au sein
du groupe et au quotidien ». Le week-end de formation
continue est sans doute la plus importante plate-forme de
rencontres entre les équipes. Les contacts perdurent bien
après le week-end.
En Romandie également, différents groupes cultivent le
contact. Au mois de juin, les groupes de Martigny, Sion et
Prilly se sont retrouvés à Vevey pour visiter ensemble l’exposition
temporaire « Avions, ballons, pigeons… Petites histoires
de la photographie aérienne en Suisse ». La visite était
précédée d’une balade dans la vieille ville.
Les groupes d’entraide constituent également des objets du
savoir : 16 membres de différents groupes de proches ont
participé à une étude sur la gestion du quotidien des proches
soignants de parkinsoniens. Barbara Schoop, diplômée
de sciences infi rmières et membre du comité consultatif
spécialisé, a présenté les résultats de son travail lors d’un
rassemblement. De nouveaux contacts ont été établis entre
les proches soignants. Les déclarations telles que : « J’ai toujours
l’impression que je supporte 70 % de la vie de mon
mari. J’ai 170 % et il garde ses 30 %. Si on y réfl échit : nous
autres proches payons énormément de notre personne, et
ça ne se voit pas », ont donné lieu à d’intéressantes discussions.
Visiblement, les participants ne se sentaient plus seuls
avec leurs soucis et leurs fardeaux. Ces contacts sociaux
permettent un échange réciproque d’informations et de
ressources importantes. En 2008, Barbara Schoop élaborera,
en collaboration avec Parkinson Suisse, une brochure
d’information présentant les déclarations fondamentales de
l’étude.
Les rencontres entre les « malades » et les individus sains
sont toujours l’occasion de contacts très touchants. Les personnes
épargnées par la maladie apportent leur aide au sein
du groupe d’entraide, que ce soit dans l’équipe dirigeante,
pour les excursions ou lors des rencontres mensuelles. « Ces
rassemblements sont très enrichissants pour moi », explique
un bénévole. « J’admire souvent la capacité de ces gens à
toujours percevoir le positif de leur situation. » m
DE NOUVELLES PIÈCES POUR
LE PUZZLE DE LA RECHERCHE
Parkinson Suisse considère la promotion de la recherche
comme l’une de ses principales missions. Il s’agit là
essentiellement de recherche fondamentale.
L
e fonds de recherche de l’association est contrôlé par le comité
de recherche, sous la direction du Prof. Dr Hans-Peter
Ludin (Berne). Chaque année, une somme maximale de
CHF 400 000 peut être attribuée. En règle générale, Parkinson
Suisse encourage plutôt un nombre réduit de projets au moyen de
contributions plus importantes, qui augmentent les chances de
réussite d’un projet. En 2007, les travaux de recherche à Berne,
Genève, Lausanne et Zurich ainsi que deux séjours à l’étranger
ont été fi nancés.
Toutefois, les capitaux sont limités et la Commission ne peut tenir
compte de tous les travaux méritant un soutien. De nombreuses petites
études ne sont certes pas spectaculaires, mais elles font partie
des pièces du puzzle qui complèteront un jour le tableau clinique de
la maladie.
D’autres fonds, comme par exemple le Fonds national suisse, soutiennent
également les chercheurs suisses. L’un des travaux de
l’université de Bâle en est un exemple. Au cours d’une étude sur les
troubles de la fonction olfactive chez les malades du Parkinson, il a
été établi que les cerveaux des parkinsoniens « sentent » de manière
plus unilatérale, mais qu’ils essaient de compenser cette perte de
performance par d’autres moyens. La directrice de cette étude olfactive
explique ici les aspects méthodiques et les contenus de son
travail, dont les conclusions ont été présentées en 2007. (Red.)
COMPRENDRE LA MALADIE
On sait depuis longtemps déjà que les patients parkinsoniens
peuvent souffrir de troubles olfactifs qui précèdent les
symptômes moteurs de la maladie. Les causes de ces troubles
olfactifs sont inconnues à ce jour. Afi n de les analyser,
nous avons étudié l’odorat de parkinsoniens à l’hôpital universitaire
de Bâle.
Dans le cadre de cette étude, l’odorat a été mesuré à l’aide
du test « Sniffi n’ Sticks ». D’autre part, on a déduit des potentiels
évoqués olfactifs (« courants cérébraux ») après l’application
de substances odorantes dans le nez. Par ailleurs,
on a recensé l’activité cérébrale pendant la perception des
odeurs grâce à des mesures fonctionnelles au tomographe à
résonance magnétique (TRM). L’examen portait également
sur un « groupe témoin » de sujets neurologiquement sains.
Les données des patients ayant décelé un parfum au TRM
ont été comparées à celles du groupe témoin qui l’avaient
également perçu. Il s’est avéré que la stimulation olfactive
activait les mêmes régions cérébrales chez les parkinsoniens
que chez le groupe témoin, à savoir les régions « olfactives
(après exposition à un parfum) ».
Chez les parkinsoniens, l’activité dans ces régions cérébrales
est nettement plus limitée à un hémisphère cérébral (le gauche)
que chez le groupe témoin. Cependant, de manière
tout à fait inattendue, on a également pu identifi er des régions
plus actives chez les parkinsoniens, ce qui laisse supposer
que certaines régions cérébrales essaient de « compenser
» la moindre performance d’autres régions.
En résumé, ce premier examen TRM olfactif réalisé sur des
parkinsoniens nous a permis de démontrer que, malgré le
caractère unilatéral du traitement de l’odorat, les régions
concernées sont fondamentalement les mêmes que chez les
sujets témoins et qu’il existe même des mécanismes de compensation.
Les résultats de cette étude ont été publiés dans
un journal scientifi que (Journal of Neurology, Neurosurgery
and Psychiatry). Ils peuvent être considérés comme une
nouvelle « pièce du puzzle » dans la compréhension de la
maladie de Parkinson. Nous souhaitons adresser une fois
encore un remerciement tout particulier à tous les patients
qui ont participé à cette étude pour leur disponibilité. m
PD Dr. Antje Welge-Lüssen

34 SALUTO DEL PRESIDENTE
Cara lettrice, caro lettore
Nell’esercizio 2007 abbiamo selezionato per la prima volta un tema-guida per il
nostro lavoro: così facendo, ci siamo ripromessi di incrementare ntare l’attenzione e la
concentrazione sul tema scelto, focalizzando su di esso il maggior aggior numero possibile
delle nostre attività. E così è stato: il tema della «comunicazione» zione» ha fatto da fi l rouge
per tutto l’anno, permeando i contenuti delle nostre giornate e informative, dei corsi di
perfezionamento per i team di conduzione dei gruppi di auto-aiuto o-aiuto e degli articoli della
nostra rivista Parkinson. E al fi ne di migliorare la capacità di comunicazione dei malati,
abbiamo anche pubblicato un CD con un programma di esercizi cizi di logopedia fai-da-te (in
tedesco). Inoltre abbiamo analizzato l’idoneità al futuro del nostro concetto globale di
informazione a favore dei membri, dei simpatizzanti e dell’opinione pinione pubblica.
Oggigiorno il concetto di comunicazione è onnipresente e non n per nulla è stata coniata
l’espressione «era della comunicazione». Quando noi di Parkinson kinson Svizzera parliamo
di comunicazione, di norma pensiamo allo scambio di messaggi ggi che avviene tra le
persone per mezzo della parola, della scrittura e dei gesti. Questo uesto scambio svolge un
ruolo importante nella nostra vita, poiché è solo grazie ad esso so che possiamo generare
comprensione e consenso, e quindi anche collaborazione e apprendimento pprendimento reciproco. È così
anche in seno alla nostra associazione: affi nché il Comitato e i collaboratori percepiscano
correttamente le esigenze dei malati e dei loro cari, e le possano ano soddisfare, occorre una
comunicazione franca e costante.
A maggior ragione, richiede una comunicazione continua anche he e soprattutto il
rapporto tra malati, personale curante, familiari e amici. Questo sto scambio risulta
particolarmente impegnativo proprio per i malati, poiché sovente ente il Parkinson
pregiudica anche l’espressione verbale e gestuale, come pure la mimica.
Occupandoci del tema della comunicazione, ci siamo convinti viepiù che anche dopo
il 2007 dobbiamo porre un accento chiaro sulla cura del dialogo con le l
persone colpite dal Parkinson e
sull’obiettivo di aiutarle a preservare la loro capacità d’espressione – messa a repentaglio dalla malattia – offrendo
loro la nostra consulenza e ausili pratici. Ma non basta: vogliamo anche impegnarci a garantire una comunicazione
curata e autentica nei confronti di tutti coloro che sono coinvolti in qualsivoglia forma dalla malattia di Parkinson.
E non da ultimo, lavoriamo per incentivare lo scambio e la partnership con altre associazioni Parkinson d’Europa.
L’attenzione che abbiamo prestato nel 2007 al motto «comunicazione» ha dato un risultato prezioso. Il nostro temaguida
per il 2008 è «I congiunti dei malati di Parkinson».
Cordialmente, Kurt Meier, Presidente
UNA GIORNATA NELLA VITA DI HEIDI GROLIMUND
MALATI & CONGIUNTI: RITRATTO
Per anni ha vagato da un medico all’altro. Poi le è stata diagnosticata una sindrome parkinsoniana. Nuovi
farmaci hanno migliorato la sua qualità di vita. Adesso Heidi Grolimund conduce una vita attiva. A volte arriva al
limite delle sue forze, ma non si rassegna e cerca di trarre il meglio da ogni singola giornata.
H
eidi Grolimund si sveglia tra le cinque e mezza e le
sette. Al mattino sente immediatamente di aver bisogno
dei suoi medicamenti. Se si alzasse subito si sentirebbe
«mezza morta». Perciò resta a letto e allunga una mano per
prendere le pastiglie e il bicchiere d’acqua che ha preparato
sul comodino. A volte si riaddormenta. Il martedì è dedicato
ai gruppi di gioco: dal 1999 l’oggi 55enne Heidi dirige un
gruppo per bimbi di 3 – 4 anni. Questo per lei è il giorno
più impegnativo della settimana poiché ha un gruppo sia al
mattino, sia al pomeriggio. Alle otto è già nella casa parrocchiale:
si prende sempre un’oretta per i preparativi. Poi arrivano
i bambini, che ripartono alle undici dopo aver cantato
con lei. Heidi Grolimund adora stare con loro, ma a mezzogiorno
si sente stanca e dopo aver pranzato con suo marito
Bruno fa un riposino.
Quando torna a casa a pomeriggio inoltrato è affaticata.
«Dopo non posso più fare granché», dice, «nemmeno le faccende
domestiche.» Ciò nonostante, alla sera sfrutta l’ultimo
residuo di energia per recarsi alla prova del coro. «Cantare
fa bene alla voce e all’anima». Ma Heidi sa bene che in
realtà questo è già troppo per lei. E quando si corica, alle
dieci e mezza «di solito mi addormento ancor prima di appoggiare
la testa sul cuscino.»
A 17 anni Heidi Grolimund fu vittima di un grave incidente
della circolazione. Da allora è malata, e per parecchi anni ha
convissuto con diagnosi e farmaci di ogni genere: un percorso
lungo e arduo. Non sempre ha trovato medici competenti.
Alcuni si limitavano a scuotere la testa, e magari le chiedevano
se faceva consumo di alcool o di droghe. Questo la feriva
molto, portandola vicina alla disperazione. Più o meno sette
anni fa le fu diagnosticata una sindrome parkinsoniana. «Una
malattia di Parkinson atipica» le dissero. Ma la terapia fece
effetto, e per lei fu un sollievo sapere cos’aveva. Ora ha preso
le distanze dal diffi cile periodo prima della diagnosi. «Conta
solo l’oggi», afferma. Da quando prende un altro farmaco si
sente come rinata. Le paure sono scomparse, proprio come
il tremore, ha la mente lucida, le piace stare fra la gente ed è
di nuovo piena di gioia di vivere.
Se negli anni più diffi cili è riuscita a metter su famiglia e a
crescere due fi gli, dice, il merito è del suo carattere, della
sua forza di volontà e del suo partner Bruno. I due si conoscono
sin dagli anni della gioventù: «Lui mi ha sempre creduto,
non ha mai dubitato di me», sottolinea. «Mi ha sempre
accettata così come sono, e di ciò gli sono infi nitamente grata:
questa è sicuramente la cosa più importante che si può
ricevere dal proprio compagno di vita.»
Heidi Grolimund è una donna attiva. Convive con una malattia
cronica, ma solo chi la conosce bene se ne accorge.
Tiene molto a restare in movimento: una volta la settimana
fa ginnastica con un gruppo. Anche se taluni esercizi sono
troppo faticosi per lei, non manca una lezione. Tutti sanno
della sua malattia e la lasciano in pace. Si sente accettata, e
ciò la rincuora. «Loro sono molto premurosi con me, e insieme
ci divertiamo», commenta. Per lei, il movimento e i contatti
sociali sono come un «sorso bevuto alla fonte dell’eterna
giovinezza.» Heidi fa belle passeggiate anche con Bruno, anche
se deve fermarsi molto prima di una volta. Allora lo
aspetta al ristorante, mentre lui compie un giro più lungo:
«Abbiamo trovato una soluzione che va bene per entrambi.»
Dopo essersi occupata della casa per un paio d’ore, solitamente
è sfi nita. Tutto dipende da come si sente. «Se non sto
bene, lascio perdere.» Quando non è in forma, sta seduta a
fare del bricolage o a cucire coperte e cuscini di patchwork.
Heidi deve gestire sapientemente le sue forze, poiché ha anche
altri hobby e funzioni: ad esempio, opera nell’ambito del
sostegno alla gioventù e collabora in seno al team direttivo di
un gruppo di auto-aiuto. E poi ci sono le due fi glie ormai
adulte. Il rapporto di fi ducia reciproca le sta molto a cuore.
Heidi Grolimund ha i suoi pilastri. Sa che la malattia progredisce
e la costringe continuamente ad adeguare la sua
vita. Questo capita anche agli altri, è vero, ma lei lo deve
fare più frequentemente. Le sue giornate sono sovente faticose,
mal lei è consapevole del fatto che riguardarsi troppo
non le fa bene. Perciò ricerca un giusto equilibrio tra riposo
e attività. Tutti i giorni. m
35

36 MALATI & CONGIUNTI: RITRATTO MALATI & CONGIUNTI: RITRATTO 37
DEVO STARE ATTENTO AD AVERE ANCHE UNA VITA MIA
Bruno Grolimund è sposato con Heidi da 35 anni. Insieme hanno allevato due fi glie. Bruno si prende tempo per
questa intervista: gli piace l’idea di raccontare la vita con il Parkinson anche dal punto di vista del partner e della
famiglia, e ci propone alcune rifl essioni veramente degne di nota.
H
anno provato di tutto con lei!» Bruno Grolimund è
seduto al tavolo del piccolo appartamento di vacanza.
I suoi capelli brizzolati luccicano al sole. Oggi partirà più
tardi per le piste e, visto che lo sci è la sua passione, ciò la
dice lunga sull’interesse che nutre per quest’iniziativa: le interviste
alla famiglia, le foto… Certo, oggi al centro dell’attenzione
c’è sua moglie Heidi, ma si parla anche di lui e delle
fi glie. Vogliamo mostrare come ogni membro della famiglia
convive con una malata cronica.
Dapprima il 48enne Bruno descrive la situazione di sua moglie.
Racconta che tutto è iniziato con l’incidente di tanti
anni fa, con la lesione al cervello, l’odissea fra medici e ospedali,
le innumerevoli terapie. «Nessuno capiva cos’aveva»,
dice. «E per molto tempo a nessuno è venuto in mente che
potesse trattarsi di Parkinson.» Un vero calvario. Non dice
che anche lui ha sofferto, ma è facile immaginarlo. Oggi lei
sta meglio, e Bruno non nasconde che ciò gli procura un
grande sollievo.
Conosce Heidi da quando erano giovani. Da prima dell’incidente.
Sono sposati da 35 anni. La conosce benissimo,
forse addirittura ancora meglio proprio perché è malata.
Già, perché lui la tiene costantemente d’occhio e si accorge
subito se il delicato equilibrio dei suoi farmaci si altera o se
ha una buona giornata. Appena arriva a casa, gli basta uno
sguardo per sapere come sta: »Sento sempre come vanno le
cose per lei».
Osservazione permanente: a chi non vive quest’esperienza,
un tale comportamento può sembrare strano. «Non lo faccio
di proposito: è una cosa che si è sviluppata negli anni», spiega
Bruno. «È come un istinto, una maniera di occuparmi di
lei.» Poi aggiunge una rifl essione degna di nota: «Il fatto di
riuscire sempre a valutare precisamente la sua situazione mi
infonde una sensazione di sicurezza.» Può fi darsi del fatto
che le cose gli vengono in mente al momento giusto, ad
esempio quando Heidi deve prendere le sue medicine. Può
programmare delle passeggiate, poiché sa cosa lei riesce ancora
a fare. E si accorge anche quando è meglio rinunciare a
un progetto comune perché Heidi non sta bene. E capisce
quando deve semplicemente lasciarla in pace.
A quanto sembra, Bruno riesce a conciliare tutto questo con
la sua vita. Come se leggesse nel pensiero di chi gli sta di
fronte, precisa: «Naturalmente devo stare attento ad avere
anche una vita mia.» Quando c’è di mezzo una malattia cro-
nica, bisogna guardare tutto da una prospettiva diversa. La
qualità di vita all’interno di un matrimonio dipende anche
dal fatto che ciascuno abbia la possibilità di coltivare i propri
interessi. Per Bruno non è sempre stato facile ridurre le
proprie pretese e rallentare il ritmo. Lui è un tipo sportivo,
uno che ama anche godersi la vita. Da un po’ di tempo fa
parte del gruppo di auto-aiuto Parkinson. Inizialmente ci
andava con sua moglie, ma ora si è affi liato a un gruppo per
i partner, che rappresenta una fonte di suggerimenti, consigli
e idee per la vita quotidiana con il Parkinson. Delle riunioni
col gruppo apprezza anche il fatto di poter parlare
apertamente. «Quando Heidi e io siamo insieme, non sempre
riusciamo a discutere bene dei nostri problemi: si ha la
tendenza a trattenersi per non ferire l’altro.»
In seno al gruppo, trova però anche una sorta di compensazione.
Sentendo le esperienze degli altri, si rende conto che
ci possono essere cose molto peggiori nella vita con il Par-
kinson. La paura più grande l’ha dovuta superare quasi
30 anni fa, quando non si sapeva se Heidi poteva avere fi gli.
Oggi è contento perché è andata bene. Ma sa anche che il
futuro non sarà roseo. Ascoltandolo si ha l’impressione che
abbia interiorizzato alcune delle qualità che attribuisce ai
malati di Parkinson, che secondo lui sono più tolleranti e
più consapevoli di ciò che hanno di buono nella vita. «La
malattia c’è, non si può farla scomparire. E allora non resta
che vivere più intensamente con ciò che rimane.» m
PARLARE DI TUTTO
Per Sarah, la fi glia minore di Heidi Grolimund, la malattia
cronica della madre fa parte della vita: non ha mai conosciuto
sua madre diversamente. A maggior ragione, è felice di
constatare che da alcuni anni sta molto meglio.
P
er noi, il fatto di avere una mamma malata è sempre
stata una cosa normale.» Sarah Grolimund sta trascorrendo
le vacanze invernali con i genitori nell’Oberland
bernese. Oggi è tornata presto dalle piste apposta per parlare
con noi della malattia e della vita quotidiana. Dapprima è
un po’ esitante, ma poi prende coraggio e si spiega meglio.
Ci racconta cosa vuol dire crescere con una mamma malata.
«Non sapevamo cos’aveva, ed è stato così per molto tempo»,
ricorda. «Però era malata, questo era chiaro.» La bambina si
era abituata anche ai commenti e alle domande di amici e
conoscenti. «La tua mamma cammina in un modo così strano…»,
dicevano.
Per molto tempo in famiglia non è si parlato apertamente
della malattia. «La mamma cercava di nascondere i suoi problemi,
cosicché sebbene la malattia fosse evidente, dovevamo
far fi nta di niente.» E non poteva essere diversamente: i
fi gli prendono esempio dai loro genitori, commenta laconica.
Però tiene anche a precisare che la mamma è sempre sta-
ta lì per loro. Non ha mai posto la malattia al centro dell’attenzione,
e non si è mai lamentata della sua sorte. Quando
non stava bene, i fi gli le davano una mano in più con le faccende
domestiche. «Ma in realtà si è sempre presa cura di
noi, e io non ho mai avuto la sensazione che la sua malattia
mi ponesse dei limiti.»
Oggi la 25enne Sarah lavora come cuoca in una casa per anziani
e vive per conto suo. Vede la madre un paio di volte la
settimana, ma a volte anche meno. Tuttavia, madre e fi glia
sono sempre in contatto. Prima era la mamma a stare in
pensiero per la fi glia, mentre oggi i ruoli sembrano essersi
invertiti: «Se non si fa viva mi preoccupo.»
Sarah ammira la volontà di ferro della madre, e trova affascinante
pensare che quand’era una giovane donna già molto
provata dalla malattia se ne andò di casa, si sposò e allevò
due fi gli. Secondo lei, oggi sua madre è così attiva proprio
perché per parecchi anni ha dovuto rinunciare a tante
cose. Forse sta recuperando il tempo perduto, commenta
Sarah, e magari se non ci fosse la malattia non si darebbe
tanto da fare. Ma queste sono solo inutili speculazioni, aggiunge:
l’essenziale è invece che oggi sua madre sta molto
meglio. Il cambiamento è stato determinato dalla scelta dei
medicamenti giusti. «Grazie a questi farmaci, la sua qualità
di vita è nettamente migliorata.» E da quando sa di avere
una sindrome parkinsoniana ed è riuscita ad accettare questa
malattia, è diventata più attiva e sicura di sé, tanto da
sembrare una persona diversa. Anche il gruppo di auto-aiuto
le fa bene, poiché avendo a che fare con altri malati di
Parkinson riesce a valutare meglio la sua situazione, e anche
a relativizzarla.
A volte Sarah si chiede se sua madre non pretende troppo da
sé stessa. Come lo scorso inverno, quando è caduta e si è rotta
un braccio. Avrebbe dovuto essere più cauta, spiega Sarah,
perché poi impiega più tempo a ricuperare rispetto a una
persona sana. Le parole di Sarah Grolimund tradiscono una
miscela di preoccupazione, ammirazione e amicizia. La coesione
della famiglia è un’ancora per ambedue, madre e fi glia.
«La cosa più importante è che possiamo parlare di tutto.» m

38 RITRATTO PARKINSON SVIZZERA RITRATTO PARKINSON SVIZZERA 39
RITRATTO PARKINSON SVIZZERA
Parkinson Svizzera è un’associazione di pubblica utilità, indipendente e neutrale. In qualità di organizzazione
specializzata nel campo del morbo di Parkinson, essa opera al servizio delle persone colpite dalla malattia (malati,
partner e famiglie). Parkinson Svizzera si fi nanzia tramite le quote dei suoi oltre 5000 membri, le donazioni, i
contributi dell’ente pubblico e lo sponsoring. In via di principio essa fornisce i propri servizi in tre lingue nazionali.
Oltre al Segretariato centrale di Egg (ZH), gestisce Uffi ci regionali a Losanna e in Ticino.
I COLLABORATORI DEL SEGRETARIATO CENTRALE E DEGLI UFFICI REGIONALI
Da destra:
Osvaldo Casoni, responsabile Uffi cio Svizzera italiana
Susi Obrist, responsabile Consulenza, auto-aiuto e formazione
Anita Osterhage, Contabilità
Katharina Scharfenberger, responsabile Servizio clientela e
supporto
Marlies Jauk, Servizio clientela
Anita Vaucher, Segretariato Bureau romand
Peter Franken, Direttore
Jris Häberli, Amministrazione dati
Evelyne Erb, responsabile Bureau romand
Ruth Dignoes, Assistenza gruppi di auto-aiuto
Johannes Kornacher, responsabile Comunicazione
LA MISSIONE
n Consulenza, informazione e sostegno a favore dei diretti
interessati
n Sostegno a favore dei gruppi di auto-aiuto
n Informazione dell’opinione pubblica a riguardo della
malattia e della vita con il Parkinson
n Formazione continua degli specialisti operanti in ambito
medico, infermieristico e terapeutico
n Tutela degli interessi dei diretti interessati nei confronti
degli enti che fi nanziano le prestazioni
L’OFFERTA
In via di principio, l’associazione Parkinson Svizzera fornisce
i propri servizi in tre lingue nazionali. A questo fi ne, oltre al
Segretariato centrale di Egg (ZH), essa gestisce degli uffi ci
regionali nella Svizzera romanda e in Ticino. Le offerte sono
adeguate alle esigenze regionali e alle rispettive risorse.
La panoramica:
n Consulenza per i pazienti, i partner e le famiglie, i datori
di lavoro, gli operatori specializzati dell’ambito medico,
nonché altre persone interessate
n Hotline gratuita Parkinfon, il fi lo diretto con il neurologo
n Informazioni sulla malattia di Parkinson per i malati,
l’opinione pubblica e i media
n Relazioni con i media e relazioni pubbliche a livello professionale
n Partecipazione alla creazione e sostegno a favore di
gruppi di auto-aiuto per pazienti, familiari e malati in
giovane età
n Assistenza a favore dei team di conduzione dei gruppi di
auto-aiuto
n Corsi e proposte di vacanze per i pazienti
n Proposte di perfezionamento per gli operatori specializzati
dell’ambito medico e infermieristico
n Pubblicazione di opuscoli, guide e note informative, come
pure della rivista Parkinson (trimestrale)
n Sostegno a favore di progetti di ricerca
n Documentazione, mezzi ausiliari e altro sul tema del
Parkinson
n Rappresentanza degli interessi dei malati nei confronti
delle autorità e dell’opinione pubblica
n Collaborazione con altri enti sociali
I membri del Comitato, della Commissione consultiva e dei
team di conduzione dei gruppi di auto-aiuto lavorano a titolo
volontario per Parkinson Svizzera.
Promuovere la qualità di vita dei malati
Cinque anni dopo l’ultimo sondaggio, nell’esercizio in
esame Parkinson Svizzera ha nuovamente chiesto ai
propri membri di esprimersi in merito a diversi temi
importanti. Il sondaggio è stato condotto allo scopo di
accertare il grado di soddisfazione a riguardo dei servizi
dell’associazione, per poi adattare meglio la nostra offerta
alle esigenze dei diretti interessati. Oltre un quarto dei
membri ha colto l’opportunità di esporci opinioni, preoccupazioni
e suggerimenti.
In complesso abbiamo riscontrato un miglioramento
rispetto ai risultati scaturiti dal sondaggio del 2002.
Nello stesso tempo, abbiamo però anche constatato che
in taluni settori si impongono provvedimenti volti a
ottimizzare i nostri servizi. Dicendo questo, partiamo
dal convincimento che al centro del nostro agire ci deve
essere il miglioramento, o almeno il mantenimento, della
qualità di vita delle persone toccate dal Parkinson.
Oltre ai nostri apprezzati incontri informativi e alla
pubblicazione di vari opuscoli nuovi o riveduti, nel
2007 abbiamo proposto dei seminari per i congiunti e le
coppie, come pure un soggiorno di riposo. In aggiunta a
ciò, abbiamo dedicato particolare attenzione al perfezionamento
degli infermieri diplomati. Nel quadro di vari
progetti pilota sono stati offerti corsi durante i quali –
sviluppando le conoscenze di base dei partecipanti – si
sono approfonditi gli effetti specifi ci della malattia. In
avvenire intendiamo incrementare queste offerte di perfezionamento
al fi ne di ampliare la rete di personale curante
specializzato nel campo del Parkinson. Perché una
cosa è certa: le conoscenze solide sul Parkinson aiutano
a migliorare la qualità di vita dei malati.
Peter Franken, Direttore

40 INFORMAZIONE E SOSTEGNO
L’INFORMAZIONE COME SOSTEGNO NELLA VITA CON IL PARKINSON
La vita con una malattia cronica progressiva come il Parkinson rappresenta una sfi da enorme per chi
ne è colpito. Per farvi fronte sia i pazienti, sia i loro partner hanno bisogno di aiuto. Parkinson Svizzera offre
un sostegno a diversi livelli. Ecco alcuni esempi.
el 2007 Parkinson Svizzera ha proposto dei seminari
N per coppie con un partner affetto da Parkinson.
Generando maggiore trasparenza e comprensione, questi
seminari mirano a consentire una vita soddisfacente malgrado
le limitazioni e i sacrifi ci. Una partecipante ha scritto:
«Nell’ambiente protetto del seminario abbiamo imparato
cose nuove. Come coppia ci siamo scambiati le conoscenze
che abbiamo su noi stessi, e così facendo abbiamo appreso
cos’è importante per l’altro e ci siamo riscoperti. Nel gruppo
abbiamo dato voce a pensieri diffi cili che la guida affettuosa
dei responsabili ha saputo smussare o risolvere. Così
abbiamo potuto attingere speranza per il rapporto di coppia
nella vita, spesso diffi cile, con la malattia.»
Come prevenire il burnout?
In occasione delle giornate informative per i malati e i loro
congiunti, gli specialisti trattano temi importanti attinenti
alla vita con il Parkinson, come ad esempio la comunicazione,
di cui si è parlato presso la Clinica di Valens (SG). Dopo
una conferenza sul miglioramento dell’eloquio, si sono discussi
anche i nessi esistenti fra la psiche, la malattia e l’ambiente
sociale, nessi che possono provocare notevoli danni
anche alla salute dei familiari e dei partner di malati di Parkinson,
fi no a causare il burnout. La dottoressa Verena Kes-
, In occasione dell’incontro tenuto a Zurigo, il
direttore d’orchestra Niklaus Wyss (a destra,
mentre conversa con il Dr. Vaney e il Prof.
Bassetti, a sinistra) ha illustrato la strategia che
aveva escogitato per nascon dere il più a lungo
possibile la sua malattia. Dava concerti all’estero
e nessuno si accorgeva che era malato.
selring ha illustrato diverse strategie volte a prevenire l’isolamento
e l’esaurimento psico-fi sico. A questo fi ne, risultano
spesso utili anche le informazioni sulla malattia e sulle
terapie. Una buona informazione obbliga ad affrontare la
verità, certo, ma nello stesso tempo permette di acquistare
più sicurezza e tranquillità nella gestione della malattia. Chi
si informa vive più intensamente. Parkinson Svizzera lo sa e
fa in modo che durante gli incontri le persone toccate dal
Parkinson ottengano consigli competenti da esperti qualifi -
cati.
Più autostima
La riunione informativa indetta presso l’Ospedale universitario
di Zurigo verteva in primo luogo sulla riduzione della
paura di ciò che divide infusa dalla malattia. Il neurologo
Claude Vaney ha spiegato come la comunicazione consente
di superare la paura del rifi uto, e quindi anche di diminuire
lo stress. Ciò permette di vivere esperienze positive che solitamente
contribuiscono a loro volta ad attenuare i sintomi, il
che migliora l’autostima e comporta una maggiore accettazione
sociale. I medici hanno evidenziato anche il signifi cato
della comunicazione tra medico e paziente, facendo presente
che «purtroppo spesso le domande importanti non vengono
poste direttamente». m
Den Weg gemeinsam gehen
Il mio partner ha
il Parkinson
Eine Broschüre von betroffenen Angehörigen für Betroffene
88 Dezember / Décembre / Dicembre 2007 Nr. 88
Parkinson
Das Magazin von Parkinson Schweiz | Le journal de Parkinson Suisse | La rivista di Parkinson Svizzera
Depression: Gegen die dunkle Zeit
Dépression : combattre les périodes sombres
Depressione: contro i momenti bui
Reisen: Mit dem Schiff die Donau hinunter
Évasion : descente du Danube en bateau
Viaggi: crociera sul Danubio
Ergebnisse der Mitgliederumfrage
Résultats du sondage auprès des membres
Risultati del sondaggio tra i membri
ParkinsonService
Un’informazione di Parkinson Svizzera / agosto 2007
Malattia di Parkinson:
suggerimenti per la cura
Un opuscolo informativo per il personale curante
NUOVE PUBBLICAZIONI DI PARKINSON SVIZZERA
NUOVE PUBBLICAZIONI
Il gruppo di auto-aiuto
apre la strada.
Vivere con il Parkinson.
1 2 3
4
La nuova immagine grafi ca (Corporate Design) è stata introdotta nel 2005, anniversario di Parkinson
Svizzera. Dato che la nostra organizzazione vive di donazioni e contributi dei membri, abbiamo optato per
una transizione graduale e meno costosa, modifi cando man mano le nostre pubblicazioni (5 Internet,
4 Rivista Parkinson, manifesti, opuscolo d’immagine, fl yer, opuscoli informativi e fogli di servizio). Alla
fi ne del 2007, questo processo era quasi terminato.
Diciamo «quasi» poiché nel 2007 non ci siamo limitati a rivedere pubblicazioni esistenti (ad es. 2 «Malattia
di Parkinson: suggerimenti per la cura » o il fl yer 3 «Il gruppo di auto-aiuto apre la strada »), bensì abbiamo
anche realizzato nuovi progetti (1 «Il mio partner ha il Parkinson.»). La pubblicazione di materiale
informativo sta molto a cuore a Parkinson Svizzera. La nostra fi losofi a è chiara: una buona informazione
aiuta a migliorare la qualità di vita.
5
41

42 GRUPPI DI AUTO-AIUTO CONSULENZA E SOSTEGNO 43
I GRUPPI DI AUTO-AIUTO – LUOGHI D’INCONTRO
Parkinson Svizzera è nata dall’idea della solidarietà. Più di 20 anni fa iniziammo a creare dei luoghi
d’incontro per le persone toccate dalla malattia. Oggi il segmento dei gruppi è uno dei principali pilastri
dell’attività di Parkinson Svizzera.
I
gruppi di auto-aiuto (GAA) rappresentano un’offerta
importante per le persone colpite dalla malattia. Numerosi
malati, come pure i loro partner e familiari, ricercano lo
scambio per gestire meglio la situazione. Essi hanno bisogno
di consigli, informazioni e suggerimenti, ma anche di consolazione,
e apprezzano la possibilità di parlare apertamente e
liberamente della vita con il Parkinson.
Parkinson Svizzera è nata proprio dall’idea dell’auto-aiuto.
Oltre 20 anni fa iniziammo a creare dei luoghi d’incontro
per le persone toccate dalla malattia. Luoghi nei quali esse
potessero trovare contatti, comprensione e stimoli. Per molti,
il gruppo d’auto-aiuto è un’ancora di salvezza. Tanti vi
hanno trovato una sorta di patria, tant’è vero che continuano
a riunirsi anche quando il problema non esiste più. Ne è
un esempio il gruppo di Horgen (ZH), i cui membri sono
per la maggior parte vedovi di pazienti parkinsoniani che si
conoscono da anni.
Altre occasioni d’incontro risiedono nelle riunioni regionali
per i team di conduzione che si svolgono nei cantoni di Basilea,
Berna, Zurigo, San Gallo e Lucerna, come pure nella
Svizzera romanda e in Ticino. Durante queste giornate, i
team si scambiano informazioni sui temi, l’organizzazione e
i programmi. Nel 2007, alle riunioni di Wil, Lucerna e Thun
ha partecipato un numero molto più elevato di giovani parkinsoniani
rispetto agli anni precedenti. La presenza contemporanea
di due generazioni permea anche i contenuti
degli incontri, generando un intenso scambio di opinioni a
proposito di temi scottanti come il testamento biologico,
l’aiuto domiciliare, le cure palliative o l’assistenza al suicidio.
«Questi giovani sono fonte d’ispirazione: questo ci fa
bene e porta aria nuova», ha commentato una partecipante
ultrasettantenne.
Spesso i gruppi si aiutano a vicenda, ad esempio organizzando
incontri comuni, come nella regione di Berna. Altri
partecipano alla costituzione di un nuovo gruppo, come nella
regione dell’Oberaargau, oppure vanno in vacanza insieme,
come i gruppi di Bellinzona e Locarno, che tutti gli anni
partono per l’Adriatico. Le esperienze comuni rinsaldano i
legami e fanno nascere nuove amicizie.
Il gruppo di auto-aiuto di Coira si concede un viaggio molto
particolare: ogni anno i suoi membri si ritirano per tre
giorni nel convento di Ilanz, dove invitano dei conferenzieri,
curano i contatti con la comunità conventuale o guardano
un fi lm. I colloqui, le passeggiate e le sedute quotidiane di
ginnastica con una fi sioterapista regalano sensazioni di vicinanza,
condivisione e distensione.
Una volta all’anno Parkinson Svizzera invita tutti i team di
conduzione della Svizzera tedesca a un corso di perfezionamento.
Nel 2007, conformemente al tema-guida dell’anno,
si è posto l’accento sulla comunicazione. Nel corso di un
fi ne settimana, oltre 60 responsabili di team hanno approfondito
questioni attinenti alla dinamica di gruppo, alla logopedia
e alla comunicazione senza violenza. «Da mesi pregustavo
la gioia di partecipare a queste due giornate», ha ri-
levato una responsabile. «Oltre a discutere temi stimolanti
con relatori competenti, ho avuto incontri piacevoli con altre
persone colpite dalla malattia», ha proseguito. «Questo
mi infonde forza per affrontare il mio compito nel gruppo e
nella vita di ogni giorno». Il fi ne settimana di perfezionamento
rappresenta probabilmente la piattaforma più importante
per gli incontri fra i team, che rimangono in contatto
anche il resto dell’anno.
Pure nella Svizzera romanda vi sono diversi gruppi che si
frequentano regolarmente: in giugno i gruppi di Martigny,
Sion e Prilly si sono incontrati a Vevey per visitare insieme la
mostra speciale «Avions, ballons, pigeons … Petites histoires
de la photographie aérienne en Suisse», dopo aver fatto una
passeggiata nella città vecchia.
I gruppi di auto-aiuto sono anche oggetto di ricerca scientifi
ca: 16 membri di vari gruppi per i congiunti hanno partecipato
a uno studio volto a indagare la gestione della vita quotidiana
da parte dei familiari che si prendono cura di malati
di Parkinson. Barbara Schoop, specialista nelle scienze delle
cure e membro del Consiglio peritale, ha presentato i risultati
del suo lavoro in occasione di un incontro durante il quale
si sono creati nuovi contatti fra i caregiver. Affermazioni quali
«Penso sempre che devo farmi carico anche del 70 % della
vita di mio marito: a me tocca il 170 % e a lui rimane il suo
30 %. Pensiamoci un attimo: noi familiari facciamo tantissimo
e non ce ne rendiamo nemmeno conto» hanno dato la
stura a interessanti discussioni. Evidentemente i partecipanti
non si sentivano più soli con il loro fardello. Questi contatti
sociali consentono lo scambio reciproco di informazioni e risorse
importanti. Nel 2008 Barbara Schoop realizzerà, in
collaborazione con Parkinson Svizzera, un opuscolo informativo
contenente gli esiti essenziali dello studio.
Gli incontri fra persone «malate» e sane sfociano spesso in
contatti commoventi. E spesso sono le persone sane, non
colpite dalla malattia, a dare una mano in seno ai gruppi di
auto-aiuto, nei team di conduzione, durante le gite o in occasione
degli incontri mensili. «Per me questi incontri sono
preziosissimi», riferisce un volontario. «Spesso ammiro queste
persone per come sanno individuare anche gli aspetti
positivi della loro situazione.» m
STATISTICHE GAA 2007
Totale gruppi 66
Gruppi neo-costituiti 5
Membri di Parkinson Svizzera nei GAA 27,5 %
Visite del segretariato centrale ai GAA 50
PARKINFON – IL FILO DIRETTO CON
IL NEUROLOGO
La hotline Parkinfon rientra fra i servizi di consulenza più
apprezzati di Parkinson Svizzera. Essa è fi nanziata tramite
lo sponsoring.
La consulenza medica a favore delle persone toccate dal
Parkinson rappresenta un servizio impegnativo e oneroso.
Grazie a una vasta rete di esperti attivi a titolo volontario,
tramite il Parkinfon – il fi lo diretto gratuito con il neurologo
– siamo in grado di offrire una consulenza competente (tedesco
tutti mercoledì dalle 17.00 alle 19.00, francese ogni
terzo mercoledì, italiano ogni trimestre).
Nel 2007 i medici hanno risposto a 253 telefonate: essi hanno
consigliato 150 malati e 103 congiunti, il che equivale a
una media di 2/3 di pazienti e 1/3 di familiari.
I temi affrontati più spesso sono le cause, i sintomi, la terapia,
gli interventi neurochirurgici, i soggiorni di riabilitazione, la
formulazione della diagnosi, il secondo parere medico, l’insoddisfazione.
Per quanto riguarda le terapie medicamentose,
le domande concernono soprattutto l’inizio della terapia,
la tollerabilità, il dosaggio, la perdita di effi cacia, le variazioni
dell’effi cacia, i cambiamenti e gli effetti secondari.
BELLA VACANZA AL MARE
Visto il grande successo riscosso lo scorso anno, anche
quest’estate il gruppo di auto-aiuto del Bellinzonese e Valli
non ha esitato a organizzare per i suoi associati un periodo
di vacanze marine presso l’ormai collaudato Albergo Graziella
di Torre Pedrera.
È risaputo che l’ammalato trae grande benefi cio da un periodo
di riposo e di rilassamento, e lo stesso può dirsi per i
familiari. Dopo una vacanza, le persone che si occupano di
un paziente sono sicuramente in migliori condizioni per
continuare ad assisterlo. L’esperienza delle vacanze precedenti
ci ha fatto capire quanto sia importante un periodo di
vita in comune durante il quale si convive con altri ammalati
e i loro familiari, imparando ad affrontare con serenità
una realtà che va al di là dell’esperienza personale.
Questo è stato lo spirito che ci ha accompagnato durante i
dodici giorni di vacanza e di relax trascorsi a Torre Pedredra.
I 42 partecipanti si sono tutti ripromessi di ripetere
l’esperienza anche il prossimo anno. Il nostro ringraziamento
va a tutti coloro i quali hanno contribuito, con la loro
presenza, a un soggiorno piacevole e rilassante per tutti. Un
cordiale saluto e un arrivederci a Torre Pedrera nel 2008.
Gruppo di auto-aiuto Bellinzonese e Valli

44 RICERCA
COME TESSERE DI UN MOSAICO NELLA RICERCA
Parkinson Svizzera considera la promozione della ricerca sulla malattia di Parkinson come uno dei suoi
compiti prioritari. L’accento è posto prevalentemente sulla ricerca di base.
Associazione gestisce un Fondo per la ricerca sul quale vigi-
L’ la la Commissione della ricerca diretta dal Prof. Dr. med.
Hans-Peter Ludin (Berna). Ogni anno può essere assegnata una
somma massima di CHF 400 000. Parkinson Svizzera preferisce
devolvere importi piuttosto ingenti a un numero ristretto di progetti,
poiché in questo modo è più probabile che gli studi siano portati a
termine con successo. Nel 2007 sono stati sostenuti lavori di ricerca
svolti a Berna, Ginevra, Losanna e Zurigo come pure due soggiorni
all’estero.
Tuttavia i mezzi a disposizione sono limitati, e la Commissione non
può considerare tutti i lavori meritevoli di sostegno. Nel campo della
malattia di Parkinson ci si concentra prevalentemente sulla ricerca
di base. Esistono numerosi piccoli studi che, pur non essendo spettacolari,
costituiscono le tessere di un mosaico che un giorno o l’altro ci
permetterà di completare l’immagine della malattia.
I ricercatori elvetici godono anche dell’appoggio di altri fondi, come
ad esempio il Fondo nazionale svizzero. In questa sede citiamo
l’esempio di uno studio sui disturbi dell’olfatto nella malattia di Parkinson
condotto presso l’Università di Basilea, che ha permesso di
rilevare come nei pazienti parkinsoniani le capacità olfattive sono sì
più unilaterali, ma il cervello cerca di compensare questo defi cit. Qui
di seguito la responsabile di questo studio, validato nel 2007, ne illustra
gli aspetti metodici e di contenuto. (Red.)
CAPIRE LA MALATTIA
È noto da tempo che nei pazienti parkinsoniani possono
manifestarsi disturbi dell’olfatto che precedono i sintomi
motori della malattia. Le cause di questi disturbi sono tuttora
ignote. Per esplorarle, presso l’Ospedale universitario di
Basilea abbiamo esaminato la percezione olfattiva di un
gruppo di pazienti.
Nel quadro di questo studio, con l’ausilio di Sniffi n’ Sticks è
stata misurata la capacità olfattiva. Inoltre sono stati registrati
i potenziali evocati olfattivi («correnti cerebrali») previa
applicazione di sostanze odorose nel naso. In aggiunta a
ciò, si è provveduto a rilevare l’attività cerebrale durante la
percezione degli odori effettuando delle misurazioni funzionali
nel tomografo a risonanza magnetica (MRT). È pure
stato esaminato un «gruppo di controllo» composto di persone
sane dal profi lo neurologico. I dati dei pazienti che nel
tomografo hanno ancora percepito un odore sono stati mes-
si a confronto con i dati dei membri del gruppo di controllo
che avevano parimenti sentito gli odori. Questo raffronto ha
evidenziato che in via di principio le aree cerebrali attive
dopo la stimolazione odorosa erano le stesse – ovvero quelle
olfattive (dopo esposizione a odore) – in entrambi i gruppi.
Rispetto al gruppo di controllo, nei pazienti parkinsoniani
l’attività in queste aree del cervello era nettamente ridotta a
un emisfero cerebrale, quello sinistro. Sorprendentemente si
sono però potute identifi care anche regioni nelle quali i malati
di Parkinson denotavano una maggiore attività: si può
pertanto ritenere che talune regioni cerebrali cercano di
«compensare» il defi cit di prestazione di altre regioni.
Riassumendo: sulla scorta di questa prima indagine olfattiva
svolta con l’ausilio della risonanza magnetica, abbiamo
potuto dimostrare che sebbene nei pazienti parkinsoniani
l’elaborazione delle percezioni olfattive sia prevalentemente
unilaterale, in via di principio vi partecipano però le stesse
aree cerebrali come nelle persone di controllo, e in più si
rav visano persino dei meccanismi di compensazione. I risultati
dello studio sono stati pubblicati su una rinomata rivista
scientifi ca (Journal of Neurology, Neurosurgery and
Psychiatry). Li possiamo considerare come un’ulteriore tessera
del mosaico che porterà alla comprensione della malattia
di Parkinson. Cogliamo anche quest’occasione per
ringraziare di tutto cuore i pazienti che hanno partecipato
al nostro studio. PD Dr. Antje Welge-Lüssen
DANK
Zahlreiche Menschen unterstützen Parkinson Schweiz: Betroffene,
Fachleute und sozial engagierte Privatleute. Firmen unterstützen unsere
Projekte mit fi nanziellen Beiträgen. Wir werten die Grosszügigkeit
unserer Mitglieder, von Gönnern und Spendern, die Unterstützung der
öffentlichen Hand und der Wirtschaft als Anerkennung unserer Arbeit
und als Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen.
Herzlichen Dank allen!
REMERCIEMENT
Bien des gens soutiennent Parkinson Suisse : les personnes touchées,
le personnel spécialisé et les privés engagés dans des œuvres sociales. Des
entreprises contribuent à nos projets en les fi nançant. Nous estimons
beaucoup la générosité de nos membres, des bienfaiteurs et des donateurs
ainsi que le soutien des pouvoirs publiques et du secteur privé qui
constitue une reconnaissance de notre travail et un geste de solidarité
envers les personnes touchées.
Nous vous remercions tous chaleureusement !
RINGRAZIAMENTO
Sono tante le persone che sostengono Parkinson Svizzera: i malati e i
loro congiunti, il personale specializzato e coloro che si impegnano in
attività sociali. Diverse aziende appoggiano i nostri progetti con dei contributi
fi nanziari. Siamo molto grati per la generosità dei nostri membri,
dei benefattori e dei donatori, come pure per il sostegno dell’ente pubblico
e dell’economia, che interpretiamo come riconoscimento del nostro lavoro
e come gesto di solidarietà nei confronti delle persone toccate da questa
malattia.
Grazie di cuore a tutti!
Impressum
Redaktion: Johannes Kornacher | Übersetzungen: Transpose S.A. und Laura Giugni Canevascini
Fotos: Frederic Meyer (Porträts Betroffene) | Gestaltung: typographics.ch | Druck: FO Print & Media AG
Aufl age: 7500 Exemplare
© Parkinson Schweiz, 2008
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informer, soutenir, accompagner
informare, sostenere, accompagnare
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