Klik Disini - KM Ristek

LAPORAN AKHIRSTUDI DASAR PROFIL DAN KEBUTUHAN PASIEN DALAM PROGRAM PENANGGULANGANHIV-AIDS DAN KLINIK VCT Dl KABUPATEN ENDE,NUSA TENGGARA TIMURProgram lnsentif Riset TerapanFokus Bidang Prioritas: Kesehatan dan ObatKode Produk Target: •••..•.•.•••••Kode Kegiatan: •..••••••••••Peneliti Utama: Luxi R. Pasaribu, MSc.PHPUSAT PENELITIAN DAN PENGEMBANGAN BIOMEDIS DAN FARMASIBADAN PENELITIAN DAN PENGEMBANGAN KESEHATANDEPARTEMEN KESEHATAN RlJl. Percetakan Negara 29, Jakarta 10560. Telp. 4261088-ext. 327, Fax.: 021-4245386,Hp: 081316543272 I 085711699683,luxi@litbang.depkes.go.id dan luxi.pasaribu@gmail.com8/12/2010

Jakarta, 8 Desember 2010SURAT PENGANTARKepada Yth.Sekretariat Penyelenggara PenelitianPrioritas Teknologi Kesehatan dan ObatProgram lnsentif Riset untuk Peneliti dan PerekayasaLPND dan LPDBadan Penelitian dan Pengembangan Kesehatan DepkesJln. Percetakan Negara No.29Jakarta 10560Dengan ini saya memberikan laporan akhir. Saya kirimkan laporan sesuai denganpermintaan Sekretariat Penyelenggara Penelitian ini.Terima kasih.Nama lengkapNIPlnstitusi/Unit Kerja: Luxi Riajuni Pasaribu, MSc.PH: 196906271996032.007: Puslitbang Biomedis dan FarmasiTanda tangan1

LEMBAR PENGESAHANJudul Penelitian: Studi dasar profil dan kebutuhan pasien dalam program penanggulanganHIV-AIDS dan klinik VCT di Kabupaten Ende, Nusa Tenggara TimurJenis lnsentiflokasi Penelitian: {1) Riset Terapan: Kabupaten Ende, Nusa Tenggara TimurPenelitian Tahun Ke : 1Keterangan Lembaga Pelaksana I Pengelola PenelitianA. Lembaga Pelaksana PenelitianNama Peneliti UtamaLuxi Riajuni Pasaribu, SSi, MSc.PHNama Lembaga/lnstitusiBadan Litbang KesehatanUnit OrganisasiPuslitbang Biomedis dan FarmasiAla mat Jl. Percetakan Negara No.29, Jakarta 10560Telepon/H P /Fax/e-mail 021-4261088 ext.327 I 081316543272Fax. 021-4245386Email: luxi@ litbang.def:!kes.go.id,luxi.pasaribu@gmail.comB. Lembaga lain yang terlibatNama Koordinator -Nama Lembaga -Ala mat -Telepon/Fax/e-mail -Jangka waktu kegiatan : 10 bulanBiaya Tahun -1 : Rp. 200.000.000,00Biaya Tahun -2 : Rp. 250.000.000,00Total Biaya : Rp. 450.000.000,00Kegiatan : Baru (Tahun -1)Rekapitulasi Biaya Tahun yang DiusulkanNo Uraian Jumlah (Rp.)1. Gaji dan Upah 54.644.000,002. Bahan Habis Pakai3. Perjalanan 126.530.000,004. lain-lain 18.826.000,00Jumlah biaya tahun yang diusulkan (tahun -1) 200.000.000,0011

Setuju Diajukan:Ketua KPP Penyakit Tular LangsungPeneliti Utama~~--/dr. Lutfah Riraji,_Sp.MNIP. 196906302005012.001Luxi Riaiuni P::t~::lnhn ~~; ""

RINGKASAN PENELITIANLatar BelakangPenyebaran HIV dan AIDS telah meluas dan jumlah pasien yang bukan golonganmasyarakat berisiko tinggi meningkat di Indonesia, demikian juga di Nusa Tenggara Timurserta salah satu kabupatennya, yaitu Ende. Beberapa kemungkinan peningkatannyaadalah dengan meningkatnya mobilitas penduduk dari luar kabupaten dan dari dalamkabupaten melalui pariwisata, perdagangan, serta pengiriman tenaga kerja ke luar negeri;melunturnya nilai moral, etika, dan religitas yang juga mempengaruhi penambahanmasyarakat yang berisiko. Di Kabupaten Ende, deteksi dini HIV belum menghasilkanoptimum karena pemanfaatan klinik Voluntary Counselling and Test (VCT} belummaksimal. Mayoritas pasien terdeteksi sudah pada tahap AIDS, sehingga proporsi angkakematiannya tinggi. Oleh karena itu, perlu penelitian untuk mengidentifikasi masalahyang menyebabkan deteksi dini dan penggunaan klinik VCT tidak optimum, yang akhirnyamempengaruhi hasil program pengendalian HIV-AIDS di kabupaten ini.Tahap PenelitianPenelitian ini akan dilakukan dalam dua tahun. Tahun pertama untuk mengidentifikasikebutuhan pasien dan pihak-pihak terkait dalam pemanfaatan klinik VCT dan deteksi dini.Tahun kedua untuk melakukan genotyping dan serotyping strain virus dan profit klinispasien, serta mengembangkan model klinik VCT berdasarkan hasil need assessment tahun2010.Tujuan PenelitianPenelitian ini bertujuan untuk mengetahui profit umum pasien HIV-AIDS dan apa yangmenjadi keinginan, harapan, serta kebutuhan pasien dan pasangan terdekatnya agardapat memanfaatkan klinik VCT serta berpartisipasi dalam program HIV-AIDS.Selanjutnya adalah untuk mengetahui kebutuhan petugas kesehatan di klinik VCT sertapemimpin formal dan informal dalam penemuan dini pasien.MetodePada tahun pertama ini metodologi penelitian yang digunakan adalah kualitatif. Dataakan dikumpulkan melalui wawancara. Subyeknya adalah semua pasien yang masihhidup, pasangan terdekat pasien, beberapa orang dalam populasi berisiko, beberapapetugas kesehatan serta pemimpin masyarakat formal dan informal yang terlibatlangsung maupun tidak langsung dengan klinik VCT dan program pengendalian HIV-AIDSdi kabupaten ini. Hasil wawancara berupa data verbal akan dikelompokkan berdasarkantema-tema tertentu yang ditemukan. Selanjutnya tema-tema tersebut akan dianalisisdan akan dibuat gambaran keseluruhannya sehingga akan dihasilkan data kebutuhanyang dirasakan dan yang normatif untuk deteksi dini dan penggunaan klinik VCT agarmenjadi maksimum. Selain itu dilakukan analisa data yang berkaitan dengan programHIV-AIDS di Kabupaten Ende.Hasil dan PembahasanKetiga jenis responden yang diwawancarai menunjukkan kurangnya pengetahuan yangmenyeluruh tentang HIV dan AIDS, terutama pada kelompok masyarakat dan pemimpinIV

masyarakat. Penyuluhan yang telah diberikan memerlukan metode yang lebih mengenadan bermitra dengan pihak-pihak yang lebih tepat untuk mendekati masyarakat.Pendekatan-pendekatan langsung oleh petugas kesehatan kepada masyarakat danpopulasi berisiko tinggi yang dilayaninya juga perlu ditingkatkan untuk memperbaikikomunikasi yang perlu dijalin dengan baik antara keduanya. Karena kebudayaan yangdilakukan dalam pembuatan keputusan adalah sepenuhnya di tangan laki-laki yangmengepalai keluarga, maka perlu dilakukan pendekatan kepada laki-laki kepala keluargaagar sadar untuk melindungi diri dan keluarganya. Selain itu, pendampingan kepadakelompok berisiko tinggi secara rutin dan terarah harus dimulai secara terorganisir.Dalam penataan sistemnya, pengaturan administrasi yang melindungi pekerja dankegiatan program HIV-AIDS di Kabupaten Ende perlu diperbaiki. Dengan dilakukannyahal-hal yang disarankan di atas, diharapkan stigma dapat menurun dan ketakutan akanhasil tes dapat menurun. Dukungan yang luas terhadap penemuan dini dan perawatanterhadap pasien perlu dipersiapkan dengan intensif agar masyarakat yang berisiko dapatdibujuk untuk melakukan tes dan tetap berusaha untuk hidup lebih baik dan berhati-hatisehingga dapat mencegah penularan yang lebih luas. Dana, reagensia, fasilitas, obat, danpelatihan perlu ditambah jumlahnya serta perlu dimonitor agar ketersediaannya terjamin.Kata kunci: HIV-AIDS, Kabupaten Ende, Voluntary Counseling and Test (VCT), wawancara,need assessment.v

..................DAFTAR lSIDAFTAR lSIDAFT AR TABELDAFTAR GAMBARI. PENDAHULUAN1. latar Belakang2. Rumusan MasalahHal.viviiiix15II.TINJAUAN PUSTAKA2.1 Pengetahuan tentang HIV- AIDS ........................................ .2.1.1 Human Immunodeficiency Virus ......................................... .2.1.2 Perjalanan penyakit HIV -AIDS ........................................ ..2.2 Perawatan, dukungan, dan pengobatan bagi ODHA ...................................... .2.2.1 VCT ......................................... .2.2.2 CST ......................................... .2.2.3 Stigma dan diskriminasi2.3 Situasi epidemi dan Penanggulangan HIV-AIDS2.3.1 Di dunia2.3.2 Di Indonesia2.4 Strategi penanggula_ngan HIV dan AIDS6677891010101111Ill.TUJUAN DAN MANFFAT1. Tujuan1.1 Tujuan Umum1.2 Tujuan Khusus2. Manfaat13131314IV.v.METODOLOGI1. Kerangka Pikir2. Tempat dan Waktu Penelitian3. Desain4. Jenis Penelitian5. Populasi dan Sampel6. Cara Pemilihan dan Estimasi Sampel7. Kriteria lnklusi dan Eksklusi Sampel8. Varjabel9. Cara Pengumpulan Data10. Bahan dan Cara Kerja11. Analisis Data•;•;·····........................................................................................................................................HASIL DAN PEMBAHASAN1. Hasil dan pembahasan pada kelompok responden masyarakat ................ 232. Hasil dan pembahasan pada kelompok responden petugas kesehatan ... 28..... ~................,,..................................................·······r··•·,··•r·••15161616161920202l2121VI

3. Hasil dan pembahasan pada kelompok responden pemimpin ................... 34VI.KESIMPULAN DAN SARAN1. Kesimpulan ........................................... 422. Saran .......................................... 42VII. DAFTAR PUSTAKA ......... . ................... 43XI. LAMP IRAN ......... ...................... 45Vll

lilAeJeJueMeMad uep uapuodsaJ S!uaf apo)l138\f l_ H\f Ll\fO

DAFTAR GAMBARHalGambar 1 Kerangka pikir 15Gambar 2 lbukota Kabupaten Ende dilihat dari atas 34Gambar 3 Kendaraan umum ke dan dari desa-desa 34Gambar 4 Gunung dan jurang di sisi jalan ke dan dari desa-desa 34Gambar 5 Bekas pondasi tempat pertemuan para lelaki 39Gambar 6 Rumah Adat 39IX

BAB I PENDAHULUAN1.1 Latar BelakangHIV adalah epidemi yang mengancam kesehatan dan kehidupan generasi penerus bangsa,yang secara langsung membahayakan perkembangan sosial ekonomi, serta keamanannegara. Maka, upaya penanggulangannya harus dianggap sebagai masalah yang pentingJengan iingkai ur gensi y

Strategi penanggulangan HIV dan AIDS ditujukan untuk mencegah dan mengurangi risikopenularan HIV, meningkatkan kualitas hidup ODHA, serta mengurangi dampak sosial danekonomi akibat HIV dan AIDS pada individu, keluarga dan masyarakat agar individu danmasyarakat menjadi produktif dan bermanfaat untuk pembangunan. Untuk Indonesiatahun 2010-2014, Universal Access mengacu pada tujuan utama penanggulangan HIV danAIDS, yaitu agar semua (minimal 80%) populasi kunci yang membutuhkan mempunyaiakses ke pelayanan tersebut di atas.Akses pada pelayanan pencegahan dibutuhkanpopuia:.i kum:i agar mereka rnem.iapai inforrnasi mengenai cara mencegah diri daritertular HIV, mampu menilai risiko, mengetahui cara mengakses kondom dan alat suntik,program VCT, lnfeksi Menular Seksual (IMS) serta perawatan, dukungan, dan pengobatan.Akses pad a pelayanan Anti Retrovira/ Theraphy (ART) bagi ODHA yang membutuhkan agarmereka mempunyai akses untuk mendapatkan Anti Retroviral (ARV), pengobatan infeksioportunistik dan kebutuhan perawatan serta dukungan lainnya. 5Kasus HIV-AIDS Provinsi Nusa Tenggara Timur (NTT) sudah ditemukan hampir di semuawilayahnya, bahkan di daerah yang sarana dan prasarana kesehatannya minim dan padapopulasi berisiko rendah seperti ibu rumah tangga dan anak-anak. Sebanyak 80% pasienberusia 25-49 tahun dengan risiko penularan utama (95%) adalah heteroseksual. 6Peningkatan kasus terjadi menurut deret ukur. Provinsi ini memiliki kumulatif kasus HIVdan AIDS sebanyak 953 sejak 1997 sampai pada akhir Desember 2009. 7Kabupaten Endeyang terletak dalam provinsi ini mulai memiliki kasus HIV pada tahun 2005 sebanyak 2orang dan angka ini berfluktuasi sampai pada tahun 2009. Pada tahun 2006, jumlah kasusbaru HIV ditemukan 2 orang, tetapi ditemukan juga 15 orang dengan status sudahterkena AIDS. Demikian juga pada tahun 2008 dan 2009 terlaporkan sebanyak 6 dan 5kasus baru yang ditemukan sudah terkena AIDS. Maka, jumlah kumulatif kasus HIV-AIDSdi Kabupaten Ende dari tahun 2005 sampai dengan 2009 sebanyak 30 kasus. 8Fluktuasijumlah kasus terlapor sangat dipengaruhi oleh kualitas deteksi dini yang masih rendahbaik di tingkat pelayanan dasar maupun rujukan karena banyak pasien yang ditemukansudah pada fase AIDS. 6Menurut laporan kajian MDG oleh Pemerintah Daerah ProvinsiNusa Tenggara Barat, 9 meningkatnya kasus HIV-AIDS karena meningkatnya mobilitaspenduduk dari luar kabupaten dan dari dalam kabupaten melalui pariwisata danperdagangan, serta pengiriman tenaga kerja keluar negeri. Selain itu melunturnya nilai2

moral, etika, dan religitas ikut mempengaruhi penambahan masyarakat yang berisiko.Dari KPAD Provinsi NTI disebutkan bahwa sumber peningkatan kasus HIV-AIDS adalahmobilitas penduduk antar daerah yang ditunjang transportasi darat, laut, dan udara yangtinggi; maraknya pelacuran yang murah dan mudah; pengiriman tenaga kerja tanpadibekali informasi yang cukup tentang HIV- AIDS; peredaran narkotika dan obat-obatanterlarang yang meningkat serta praktek penggunaan alat suntik yang tidak aman; danadanya tradisi masyarakat berisiko terinfeksi. 7Menurut KPA Kabupaten Ende, 8 sampai dengan 2009, 25 dari 30 pasien HIV-AIDS dikabupaten ini yang dilaporkan telah meninggal dan sebagian besar pasien tertular olehkarena hubungan seks. 10Dapat dilihat tingkat kematian dari pasien yang ada dikabupaten Ende (83%) cukup tinggi bila dibandingkan dengan tingkat kematian pasiensecara nasional. Hal ini menyebabkan prioritas penelitian tentang HIV-AIDS di kabupatenini menjadi lebih besar, lebih lagi sangat rendahnya penemuan dini di Kabupaten inisangat tidak menunjang program pencegahan HIV-AIDS.Hasil Survei Demografi dan Kesehatan Indonesia menyebutkan bahwa wanita dan priayang memiliki pengetahuan yang komprehensif tentang AIDS sangat rendah, masingmasing9% dan 13%, bahkan hanya 6% pada wanita usia 15-19 tahun dan pria 50-59tahun. Mengenai perilaku berisiko, 3 diantara 1000 pria mempunyai perilaku berisikoberhubungan seks dengan pasangan di luar nikah atau pasangan tidak tetap. Angkainipun diperkirakan lebih besar pada kenyataannya.Selain itu, pada indikator umurpertama kali berhubungan seksual yang menjadi risiko terpapar lebih lama dengan virusditemukan bahwa pada dewasa muda (15-24 tahun) sebanyak 8% wanita muda dan 2diantara 1000 pria muda telah melakukannya di bawah 15 tahun. Kemudian 38% wanitamuda dan 12% pria muda melakukannya di bawah 18 tahun. Pengetahuan tentang statusHIV yang bisa diperoleh di Klinik VCT merupakan komponen penting program HIV-AIDS,tetapi hanya sedikit responden (6% wanita dan 7% pria) yang pernah mendengar dansangat sedikit responden yang mengetahui tempat layanan VCT. 11Penelitian kualitatif pada pasien TB dan petugas kesehatan di Yogyakarta pada tahun2006 menyebutkan beberapa kondisi yang menghalangi pengenalan test HIV.3

Pengetahuan tentang HIV pada pasien dan petugas kesehatan masih rendah. Pasien TBmenyebutkan penghalang utama adalah beban untuk mengakses klinik VCT danketakutan untuk mengetahui hasil test HIV.Petugas kesehatan yang diwawancaraimenyebutkan adanya stigma, walau itu bukan penghalang utama.Menurut merekaadanya masalah komunikasi, merasa terancam, stigma, dan tambahan beban merupakanpenghalangnya. 12Penelitian serupa pada Wanita Pekerja Seksual (WPS) di Kota Jinan,Cina Utara pada tahun 2008 mendapatkan bahwa responden memiliki beberapa masalahseningga penggunaan kiinik VCT masih renriah rii riaerah tersebut.Para WPS masihmemiliki pengertian yang salah tentang HIV dan masih menganggap rendah risiko danprevalens HIV. Selain itu, mereka juga tidak percaya akan bebas biaya pada klinik VCT danterutama sangat takut akan implikasi dari hasil test HIV. 13Masalah HIV-AIDS sudah menjadi masalah kesehatan masyarakat yang luas sehinggapendekatan yang diperlukan selain medis adalah dari psikososial dengan pencegahanprimer, sekunder, dan tersier. Program menganjurkan deteksi dini melalui konseling dantesting HIV secara sukarela agar dapat secara dini memanfaatkan layanan-layanan yangterkait dengan pencegahan, perawatan, dukungan, dan pengobatan. Pendekatan untukmengurangi perilaku beresiko adalah dengan konseling yang ada di klinik VCT. Denganpendekatan individual, konselor dapat mendorong nurani dan logika pasien sehingga adaperubahan emosional dan pengetahuan yang memotivasi pasien untuk melindungidirinya sendiri dan keluarganya. Klinik VCT adalah pintu masuk pasien untuk mendapatperawatan dan dukungan ya.ng komprehensif dari berbagai pihak. 14Apa yang menjadi keinginan dan harapan serta kebutuhan pasien beserta pasanganterdekat pasien agar dapat memanfaatkan klinik VCT serta berpartisipasi dalam programHIV-AIDS harus diidentifikasi terlebih dahulu agar dapat dilakukan pendekatan yangsesuai dan target yang akan dicapai dapat diperoleh dengan kerjasama yang baik olehberbagai pihak yang berpartisipasi. Demikian juga bagaimana profit umum pasien HIV­AIDS dan analisa data-data yang berkaitan dengan program HIV-AIDS di Kabupaten Endeperlu dipelajari untuk menjadi bahan dalam pertimbangan untuk pelaksanaan programHIV-AIDS di kabupaten tersebut.Selain itu bagaimana tanggapan unsur lain yangdiperlukan dalam penemuan dan perawatan pasien juga perlu diketahui. Beberapa unsur4

lainnya adalah: Pusat Kesehatan Masyarakat, Rumah Sakit, Spesialis, dukungan sesamaODHA, dukungan masyarakat melalui LSM, pemuda, keagamaan dan relawan, sertakeluarga pasien. 14 Semua data tersebut dapat dikumpulkan melalui wawancara secaramendalam pada individu. Hasil wawancara akan dianalisis untuk menjadi gambaran dasardan untuk memberikan rekomendasi untuk penggunaan klinik VCT dan program HIV-AIDSdi kabupaten ini.Peneiitian ini akan diianjutkan dengan peneiitian biomedis pacia tahun berikutnya untukmengisolasi dan mengidentifikasi serotipe HIV yang terdapat pada pasien di KabupatenEnde serta mengembangkan model klinik VCT berdasarkan hasil penelitian ini.1.2 Rumusan MasalahData tentang kondisi pasien HIV-AIDS dan kebutuhannya dalam klinik VCT sertabagaimana tanggapan pihak-pihak yang berkaitan dengan perawatan pasien adalahpenting karena menentukan keberhasilan program pengendalian HIV-AIDS di kabupatenini pada khususnya dan di provinsi NTI pada umumnya. Sampai dengan Desember 2009,terdapat 30 pasien tetapi sebagian besar ditemukan sudah pada tahap AIDS, sehingga 25dari 30 pasien yang dilaporkan meninggal. Hal ini berarti ada kendala dalam penemuandini kasus di klinik VCT. Juga, sebagain besar pasien tertular oleh karena hubungan seks.Perilaku yang berisiko ini harus dikurangi agar dapat membantu pasien untuk dapatbertahan hidup lebih lama. Salah satunya adalah dengan tes dan konseling yang terdapatdi klinik VCT.Oleh karena itu perlu diidentifikasi kebutuhan-kebutuhan pasien danpasangan terdekat pasien untuk menggunakan klinik VCT.Demikian juga perludiidentifikasi hal-hal yang perlu ditingkatkan dalam keterlibatan pihak-pihak lain dalampenemuan pasien HJV-AJDS dan penggunaan klinik VCT.5

BAB II. TINJAUAN PUSTAKA2.1 Pengetahuan tentang HIV- AIDS2.1.1 Human Immunodeficiency VirusVirus HIV adalah retrovirus yang termasuk golongan virus RNA, yaitu virus yangmenggunakan RNA sebagai moiekui pembawa informasi genetic. HiV memiiiki sifat khaskarena memiliki enzim reverse transcriptase, yaitu enzim yang memungkinkan virusmengubah informasi genetiknya yang berada dalam RNA ke dalam bentuk DNA yangkemudian diintegrasikan ke dalam informasi genetic sel limfosit yang diserang. Dengandemikian HIV dapat memanfaatkan mekanisme sel limfosit untuk memperbanyak dirinya.HIV dapat ditemukan dan diisolasikan dari sel limfosit T, limfosit B, sel makrofag (di otakdan paru) dan berbagai cairan tubuh seperti darah dan air mani serta Air Susu lbu (ASI}. 14Melalui analisis sekuens genetik dikenal 8 varian utama HIV, yaitu subtipe A, B, C, D, E, F,G, dan H. Kemudian ditemukan subtipe 0 mulai dari Kamerun (Afrika), lalu J pada tahun1977, dan N pada tahun 1998. ldentifikasi subtipe ini penting untuk mengetahuipenyebarannya di dunia dan untuk mengamati sifat dan perilaku virus misalnya dalamkemungkinan menimbulkan resistensi obat dan kemampuan deteksi reagen tes antibodyHIV. Sampai sekitar tahun 2003an, subtipe A sampai H dapat dideteksi dengan reagensiayang biasa digunakan.Namun, hanya kurang lebih 50% reagensia dapat mendeteksisubtipe 0. Oleh karena itu di daerah dengan prevalensi subtipe 0 cukup tinggi seperti diKamerun (prevalensi 10%} strategi untuk melakukan tes HIV perlu dikaji ulang. 14Pada tahun kedua penelitian ini akan dilakukan pemeriksaan laboratorium dari sampeldarah penderita HIV-AIDS dan beberapa suspek dari kelompok masyarakat berisiko tinggi,baik dari keluarga terdekat penderita yang sudah meninggal maupun masih hidup, danjuga kelompok masyarakat berisiko tinggi yang ada di Kabupaten Ende.ldentifikasisubtipe ini perlu dilakukan karena akan memberi informasi untuk gambaran kondisipenyebaran HIV di daerah ini.6

2.1.2 Perjalanan Penyakit HIV-AI DSPerjalanan alamiah infeksi HIV dapat dibagi dalam tahapan berikut:lnfeksi virus 2-3 minggu sindrom retroviral akut gejala 2-3 minggu gejalamenghilang + serokonversiinfeksi kronisHIV-asimtomatik rata-rata 8 tahun (lebih pendek di Negara berkembang) infeksi HIV-AIDSsimtomatikRata-rata 1,3 tahunKematianKejadian awal setelah infeksi HIV disebut Sindrom retroviral akut yang akan diikuti olehpenurunan CD4 dan peningkatan RNA-HIV dalam plasma. Hitungan CD4 secara perlahanakan menurun dalam waktu beberapa tahun dengan laju penurunan CD4 yang lebih cepatpada 1,5-2,5 tahun sebelum pasien mengalami kondisi AIDS. Viral load akan meningkatdengan cepat pada awal infeksi dan kemudian turun sampai suatu titik tertentu. Denganberlanjutnya infeksi, viral load meningkat secara perlahan. Pada fase akhir penyakit akanditemukan hitung sel CD4 kurang dari 200/mm3, diikuti timbulnya infeksi oportunistik,munculnya kanker tertentu, berat badan menurun secara cepat dan munculnyakomplikasi neurologis.Pada pasien tanpa pengobatan ARV, rata-rata kemampuanbertahan setelah CD4 turun kurang dari 200/mm3 adalah 3,7 tahun. 14Periode jendela adalah masa ketika pemeriksaan serologis untuk antibodi HIV masihmenunjukkan hasil negatif, padahal sebenarnya virus sudah ada dalam jumlah banyakdalam darah penderita. Pada periode inipun Orang Dengan HIV dan AIDS (ODHA) sudahdapat menularkan kepada orang lain, misalnya melalui darah yang didonorkan, bertukarjarum suntik pada IOU, dan atau melalui hubungan seksual. 14Oleh karena itu penting sekali dilakukan deteksi dini pasien HIV agar dapat dilakukanpencegahan dan pengobatan semaksimal mungkin untuk membantu pasien segeramendapat pertolongan untuk memperpanjang hidupnya dan untuk mencegah penularan.2.2 Perawatan, Dukungan, dan Pengobatan Bagi ODHA7

Perawatan yang diberikan adalah perawatan komprehensif yang melibatkan suatujejaring kerja di antara semua sumber daya yang ada dalam rangka memberikanpelayanan dan perawatan holistic, komprehensif, dan dukungan yang luas bagi ODHA dankeluarganya, baik di rumah sakit maupun di rumah selama perjalanan penyakit. Beberapasumber daya yang dibutuhkan sebelum diberikan perawatan komprehensif adalahdukungan dana, bahan dan alat, sumber daya manusia, baik dari pihak pemerintah,masyarakai, swasia, seria jaiinan kerjasama yang baik di aniara mereka. Perawaian yangdiberikan meliputi tatalaksana klinis, perawatan pasien secara langsung, pendidikan,pencegahan, konseling, perawatan paliatif, dan dukungan social. 142.2.1 Voluntary, Counselling, and Test (VCT)Konseling dan Testing Sukarela yang dikenal sebagai Voluntary Counselling and Testing(VCT) merupakan salah satu strategi kesehatan masyarakat dan sebagai pintu masuk keseluruh layanan kesehatan HIV dan AIDS berkelanjutan.Konseling dalam VCT adalahkegiatan konseling yang menyediakan dukungan psikologis, informasi dan pengetahuanHIV dan AIDS, mencegah penularan HIV, mempromosikan perubahan perilaku yangbertanggungjawab, pengobatan ARV, dan memastikan pemecahan berbagai masalahterkait dengan HIV dan AIDS. Testing HIV dilakukan secara sukarela tanpa paksaan dantekanan, segera setelah klien memahami berbagai keuntungan, konsekuensi, dan risiko. 17Prinsip dalam pelayanan VCT adalah:1. Sukarela dalam melaksanakan testing HIV. Keputusan untuk testing ada pada klien,kecuali pada donor darah di unit transfusi dan transplantasi jaringan, organ tubuh, dansel.2. Saling mempercayai dan terjaminnya konfidensialitas. Semua informasi dari klienharus dijaga kerahasiannya oleh konselor dan petugas kesehatan dan informasi tertulisharus disimpan di tempat yang tidak dapat dijangkau oleh mereka yang tidak berhak.Penangan kasus selanjutnya harus seijin klien.3. Mempertahankan hubungan relasi konselor-klien yang efektif. Konselor mendukungklien untuk kembali mengambil hasil testing dan mengikuti pertemuan konseling paska8

testing untuk mengurangi perilaku berisiko, termasuk membicarakan perasaannyamenerima hasil testing dan tahapan penerimaan hasil positif.4. Testing merupakan salah satu komponen VCT. WHO dan Departemen Kesehatan Rltelah memberikan pedoman yang dapat digunakan untuk melakukan testing HIV.Penerimaan hasil testing senantiasa diikuti konseling paska testing. 17Pelayanan VCT dapat dikembangkan di berbagai layanan terkait yang dibutuhka, misalnyaklinik IMS, klinik TB, ART, dan sebagainya. lokasi layana VCT hendaknya perlu petunjuk- -L - . • .L-- -'- ··-- - : .... 1 .... ... L :---- - · · -' - L ...J : .... I ~-- - -'-- --·· -' - L -1 : 1. - .a. - L .. : - ' - '- 1 . 1 ~ - - - ,,,_...,.. •• -cJlcJU lcJIIUd yallt:) jt:lcJ::> llllltSt:>cJ IIIUUcJII Ulall.::>t:::> Udll IIIUUdll Ulll.t:ldiiUI Ult:ll 1\.llt:ll VI... I. l'lldiiiUIIklinik cukup mudah dimengerti sesuai dengan etika dan budaya setempat sehinggapemberian nama tidak mengundang stigma dan diskriminasi. 17Model layanan VCT dapat berupa mobile VCT {Penjangkauan dan keliling) atau statis VCT(klinik VCT tetap). Mobile VCT dapat dilakukan oleh LSM atau layanan kesehatan yanglangsung mengunjungi sasaran kelompok masyarakat yang memiliki perilaku berisiko atauberisiko tertular HIV dan AIDS di wilayah tertentu. Biasanya didahului penelitian atausurvei pada kelompok tertentu dan survei layanan dukungan lainnya. Sedangkan yangstatis terintegrasi dalam sarana kesehatan yang ada seperti rumah sakit, Pusat KesehatanMasyarakat, Keluarga Berencana, Klinik KIA untuk Pencegahan Penularan lbu-Anak(PMTCT), IMS, Terapi Tuberkulosa, dan LSM. layanan ini dapat dikelola oleh Pemerintahdan masyarakat. 172.2.2 Care, Support, and Treatment (CST)Sebagai respon terhadap kurangnya akses pada Anti Retroviral Treatment (ART) yangdideklarasikan sebagai kegawatan kesehatan global, WHO dan UNAIDS mencanangkanstrategi "3 by 5" (ART kepada 3 juta ODHA di negara berkembang pada akhir 2005). Salahsatu upaya yang dilakukan adalah mengadakan program CST yang meliputi antara lain:kegiatan konseling pra dan paska diagnosis, pemeriksaan laboratorium, perawatan danpengobatan (ART, profilaksis TB, dan obat-obatan untuk 10), terapi ketergantungan obat(untuk penyalahguna obat/narkoba), PMTCT,kecukupan gizi, kunjungan rumah,pendampingan oleh LSM, juga penanganan dan pemulasaran jenasah ODHA.Daripenelitian pemetaaan di 29 provinsi dengan prevalensi HIV I AIDS tertinggi pad a tahun9

2005-2006 di Indonesia ditemukan bahwa pada umumnya daerah telah memilikikapasitas yang memadai untuk pelaksanaan CST ditandai dengan sudah terbentuknyaKPAD, peran Dinas Kesehatan yang menonjol, petugas rumah sakit yang sudah dilatih, danLSM yang bergerak di bidang HIV dan AIDS.Permasalahan yang ada adalah masihbervariasinya kapasitas daerah, mutu layanan CST, jenis dukungan yang tersedia,rendahnya cakupan ARV bagi ODHA, dan belum ada intervensi sosial bagi ODHA dankeluarganya. 182.2.3 Stigma dan DiskriminasiStigma atau cap buruk adalah tindakan memvonis seseorang bermoral atau berperilakuburuk sehingga mendapatkan penyakit seperti itu. Orang-orang yang distigma biasanyadianggap memalukan untuk alasan tertentu dan sebagai akibatnya mereka dipermalukan,dihindari, didiskreditkan, ditolak, bahkan ditahan. Diskriminasi atau perlakuan tidak adildidefinisikan UNAIDS sebagai tindakan yang disebabkan perbedaan, menghakimiterhadap orang berdasarkan status HIV mereka, baik yang pasti maupun yangdiperkirakan atau keadaan kesehatan mereka.Diskriminasi dapat terjadi di bidangkesehatan kerahasiaan, kebebasan dan keamanan pribadi, perlakuan kejam, penghinaanatau perlakuan kasar, pekerjaan, pendidikan, keluarga dan hak kepemilikan maupun hakuntuk berkumpul.ODHA menghadapi diskriminasi di berbagai Negara dan hal iniberdampak pada kualitas hidup mereka.Membiarkan stigma dan diskriminasi akanmerugikan upaya penanggulangan infeks HIV dan AIDS. 172.3 Situasi Epidemi dan Penanggulangan HIV dan AIDS2.3.1 Di DuniaKasus AIDS pertama kali ditemukan pada tahun 1981 dan berkembang sehingga epidemiHIV di dunia masih menjadi masalah kesehatan utama dengan 60 juta ODHA dan 25 jutaorang meninggal karena AIDS di seluruh dunia. ODHA yang masih hidup saat ini berkisarpada 35 juta orang dan setiap hari terdapat 7400 orang baru atau 5 orang per menitterinfeksi HIV. Pada tahun 2007 saja ditemukan 2,7 juta kasus baru dan 2 juta kematian10

akibat AIDS. Pada tahun yang sama di Asia, ada 4,9 juta ODHA dan diantaranya ada 440ribu infeksi baru dengan kematian 300 ribu ODHA. Cara penularan yang paling banyakadalah seks komersial tanpa perlindungan, berbagi alat suntik diantara pengguna napza,dan seks antar lelaki tanpa perlindungan. 52.3.2 Di IndonesiaKasus AIDS pertama kali di Indonesia ditemukan pada tahun 1987 di Bali. Pada tahun...,('\('\('\ ; •• _... ........... ,, .... ,... •• ,.. .,_,..,_;_,...,, ....... - .................... ___ ,...,_; .... .J: ..,..,c -,-....,.,._ __ : ,.. .... : ..... 1~ :.a... ...... _:_J: ___ : ___, __ .... __ _LUUU 1JUIIIIOII 1\.0.:>U.:> 111

Kemudian intensifikasi penanggulangan AIDS dilakukan dengan memperluas keanggotaanKPA Nasional yaitu dengan mengikutsertakan wakil organisasi profesi dan masyarakattermasuk jaringan ODHA. 5Dari hasil pemetaan program Care, Support, and Treamentoleh Badan litbangkes Kemenkes, ketidakberadaan KPA atau ketidakaktifan KPA didaerah juga dilihat untuk melihat kualitas CST di daerah tersebut. Juga keberadaan LSMyang mendampingi pasien. Peran pihak-pihak ini penting dalam pelaksanaan program ini.o .... ----- __ .._ __ ..._ .......... : ---=---I -.nn-. -,nn' ..J::I .. . L: - ' -L _ --=- _, _ """'""~ "'"'" .. " •- • ..... ,.. __1\C:II .. alla :>LI aLC:t)l llIVII

BAB Ill. TUJUAN DAN MANFAAT3.1 Tujuan3.1.1 Tujuan UmumTujuan umum penelitian ini adalah untuk mengetahui bagaimana profil umum pasienHIV-AIDS dan apa yang menjadi keinginan, harapan serta kebutuhan pasien serta..... ....,,... ....,....,,. ...................... ..J ...... I, .... ._ ....,...., ,... ; ........... ....,_....,.,. ..J ............... ~ - ...... - .......... £ ..... -..._1 ,. .......... 1 .. 1:-:1, \lr"T .... - --L - L ---- -.&. ~-~---: -' - ' - ---t-'0;)0116011 L C: I UC:I\OL 1-'0;)IC:II 0501 UO!-'OL IIIC:IIIOIIIOOLI\011 1\111111\ V \..I :>I:: I Lei UCI !Jdlli::>I!Jd::>l Udldlllprogram HIV-AIDS. Selanjutnya adalah untuk mengetahui hal-hal yang diperlukan unsurlain dalam penemuan dini pasien.3.1.2 Tujuan KhususTujuan khusus penelitian ini adalah untuk mengetahui:A. Gambaran pasien HIV-AIDS dan pasangan terdekatnya serta aspek-aspekyang berkaitan dengan klinik VCT dan program HIV-AIDS yang meliputi:a. Data demografi pasien dan pasangan terdekatnyab. Data sosial ekonomi pasien dan pasangan terdekatnyac. Data perilaku berisiko pasien dan pasangan terdekatnyad. Pengetahuan dan sikap pasien dan pasangan terdekatnya tentang penyakitHIV-AIDSe. Kultur/kebudayaan pasien dan pasangan terdekatnya yang berkaitan denganpenyakit HIV-AIDS ·f. Kepercayaan pasien dan pasangan terdekatnya yang berkaitan denganpenyakit HIV-AIDSg. Kebutuhan pasien dan pasangan terdekatnya tentang penemuan dini danklinikVCTh. Kebutuhan pasien dan pasangan terdekatnya dalam program penanggulanganHIV-AIDSB. Gambaran pihak-pihak yang terkait tentang aspek-aspek yang berkaitandengan klinik VCT dan program HIV-AIDS yang meliputi:13

a) Pengetahuan dan sikap Pusat Kesehatan Masyarakat, Rumah Sakit,Spesialis, dukungan sesama ODHA, masyarakat (LSM, pemuda, keagamaandan relawan}, serta keluarga pasien tentang penyakit HIV-AIDSb) Kultur/kebudayaan dukungan sesama ODHA, masyarakat {LSM, pemuda,keagamaan dan relawan}, serta keluarga pasien yang berkaitan denganpenyakit HIV-AIDSc) Kepercayaan dukungan sesama ODHA, masyarakat (LSM, pemuda,·-~------~ .... __ ~~·- ·· ·--' ~~-- ·-~• .. -~-- ~-~:~- .. -~~ ~- - ~•.-: .. __ ... ____ _r\.COt);OitiOCIII UOII IC:ICIVWOIIJ 1 .:>C:ILO 1\.C:IUCIIf)CI fJO.>ICII YOIIQ UC:Ir\.011..011 UCIIQOIIpenyakit HIV-AIDSd) Fasilitas dan pelayanan klinik VCTe) Pengetahuan dan sikap Pusat Kesehatan Masyarakat, Rumah Sakit,Spesialis, dukungan sesama ODHA, masyarakat (LSM, pemuda, keagamaandan relawan}, serta keluarga pasien tentang penemuan dini penyakit HIV­AIDS dan penggunaan klinik VCTf) Kebutuhan Pusat Kesehatan Masyarakat, Rumah Sakit, Spesialis,kelompok dukungan sesama ODHA, masyarakat (LSM atau pemuda ataukeagamaan dan relawan}, serta keluarga agar terlibat dalam penemuandini pasieng) Kebutuhan Pusat Kesehatan Masyarakat, Rumah Sakit, Spesialis,kelompok dukungan sesama ODHA, masyarakat (LSM atau pemuda ataukeagamaan dan relawan), serta keluarga dalam program penanggulanganHIV-AIDS3.2 ManfaatHasil penelitian ini dapat dimanfaatkan untuk memahami profil umum dan kebutuhanpasien dalam penemuan dini atau penggunaan klinik VCT dan program penanggulanganHIV-AIDS serta keterlibatan pihak-pihak yang penting dalam penemuan dini danperawatan pasien HIV-AIDS untuk menjadi bahan pertimbangan dalam pengembanganklinik VCT secara maksimal dan program penanggulangan HIV-AIDS di Kabupaten Ende,Nusa Tenggara Timur.14

1V. METODE1. Kerangka PikirPasien danSuspek:PengetahuanSikupPerilakuBerisikoSo sialEkonomiKultur/KebudayaanIIIIIIIIModelKliui!£ VCTII -PenemuandiniII -Pintu masukke dalamII jejaringpelayananII HIV-AIDS-PencegahanpenularanII -Kecocokansubtipe HIVdenganreagen danARVPengetahuanSikapKultur/KebudayaanKepercayaanKebutuhanSekunder:RS Kab/kotaKlinik Sosial,hukumSpesialis,Saran aSpesialistikKelompokDukungan sesamaODHARISTI: kelompoksebay~Puskesmas,Toko Obat,TradisionalPanti AsuhanDukunganMasyarakat:LSM,PemudaKeagamaan,RelawanKepercayaanKebutuhanSubtipeHIVDirumah:Paliatif,Emosional,Spiritual,MandiriKeterangan: Kata dan garis yang tegas dan tebal adalah variabel dan responden yang akan diteliti dalam penelitian ini.Sumber: Diadaptasi dari buku pedoman nasional perawatan, dukungan dan pengobatan bagi ODHA. 14 ,g

4.2 Tempat dan Waktu PenelitianKabupaten Ende, Provinsi Nusa Tenggara TimurMei-Oesember 20104.3 DesainStudi kasus (case study)4.4 Jenis PenelitianPenelitian kualitatif4.5 Populasi dan SampelPopulasi adalah penduduk di Kabupaten Ende, Provinsi Nusa Tenggara TimurSampel adalah:a. Pasien HIV-AIDS yang masih hidup telah diwawancarai 2 orang.b. Pasangan terdekat dari pasien positif HIV-AIDS, telah diwawancarai 1 orang.c. Anggota keluarga pasi'en, telah diwawancarai 3 orang.d. Kelompok risiko tinggi, telah diwawancarai 7 orang.e. Kepala dan beberapa petugas kesehatan di Pusat Kesehatan Masyarakat, telahdiwawancarai 3 orang.f. Kepala dan beberapa petugas kesehatan di Rumah Sakit Umum Daerah, telahdiwawancarai 3 orang. ·g. Dokter spesialis, 1 orang. Telah diwawancarai 1 orang.h. Petugas di klinik VCT, telah diwawancarai 5 orang.i. Petugas kesehatan di Dinas Kesehatan Kabupaten, telah diwawancarai 2 orang.j. Pemimpin formal, telah diwawancarai 6 orang.k. Pemimpin informal di masyarakat, telah diwawancarai 4 orang.I. Pimpinan Gereja dan Pemuda, telah diwawancarai 10 orang.m. LSM/Relawan, telah diwawancarai 2 orang.n. Dinas Tenaga Kerja, telah diwawancarai 1 orang.o. Dewan Perwakilan Rakyat Daerah, telah diwawancarai 1 orang.p. KPAD Provinsi NTT, telah diwawancarai 1 orang.16

q. Bidan desa, telah diwawancarai 2 orang.Responden yang diwawancarai dirinci pada tabel berikut ini:Tabel 1. Kode jenis responden dan pewawancaraNo. Pewawancara Kode Pengantar RespondenPULDATAI1 LuxiR.P Lp2 Eko Rahardjo E3 Rose linda RI! Rachma!lna P. !n5 Siti lsfandari IsI6 Lely lndarawati Li7 Dr Dewi D8 Maria Dorkas MdPULADATA II9 Lutfah Rifati Lr10 Hotma Linda E Hot11 Hastini Has12 Hastini & Lulu H&LPengumpulan data I (Agustus 2010)No Responden Jenis Kuesioner Kode No. Urut KeteranganRespond enKode1 Pasien Yang Masyarakat A.l A.l.l Pasien 1Hid up2 A.1.2 Pasien 2Pasangan Pasien Masyarakat A.2 A.2.1 Pasangan pasien AllYang Hidupsudah meninggalA.2.2 Pasien A12 belumpunya pasangan3 A.2.3 Pasangan pasien yangsudah meninggal4 Keluarga Pasien Masyarakat A.3 A.3.1 lbu pasien AllYang Hidup ..5 A.3.2 Kakak pasien A126 A.3.3 Bapak dari A237 Wanita Risiko Masyarakat A.4 A.4.1Tinggi {WanitaPekerja Sekstidak langsung)8 A.4.29 A.4.310 A.4.411 A.4.512 Kepala Petugas Kesehatan B.l B.l.lPuskesmas PKM13 Dokter Poli B.1.2Penyakit Dalam14 Dokter Poli B.1.3-~--'I17

•IMS/Kespro15 Direktur RSU D Petugas Kesehatan B.2 B.2.1RSUD16 Dokter Poli B.2.2Penyakit Dalam17 Dokter Poli B.2.3IMS/Kespro18 Dokter Spesialis Klinik B.3 B.3.1Swasta/Praktek19 Tenaga Klinik VCT B.4 B.4.1 Manajer Kasuskesehatan20 R./11- · ·· -nnlrtPr \I::> nO_ ...... tbh~ ......... ~-··o ................Imendapat pelatihanCST!21 B.4.3 Petugas Harmreduction22 B.4.423 Tenaga Dinas Kesehatan B.5 B.5.1 Program HIV-AIDSKesehatan24 Petugas di Pemimpin formal C.1 C.1.1Kantor Bupati25 C.1.226 C.1.327 Pastor Pemimpin C2 C.2.1Agama/OrganisasiPemuda28 Penatua/Diaken C.2.229 Pemimpin C.2.3Pemuda Gereja30 Penatua/Diaken C.2.431 Organisasi C.2.5 KipazPemuda32 Anggota C.2.6 Remaja MasjidOrganisasiPemuda33 Tetua Adat Pemimpin informal C.3 C.3.134 Tetua Adat C.3.235 Pemimpin LSM LSM/Relawan C.4 C.4.1berkaitan HIV-AIDS36 Anggota LSM C.4.2berkaitan HIV-AIDSPengumpulan data II (10 -16 Nopember 2010)Petugas Kesehatan37 Tenaga Dinas Kesehatan B.5 B.5.2 PemimpinKesehatan38 Tenaga Klinik VCT B.4 B.4.5 Konselorkesehatan39 Tenaga B.4.6 KPA Prov NIT---- -- -I18

Kesehatan40 Bidan Desa Bidan desa B.6 B.6.1 Bidan Desa Ekoleta41 Bidan Desa Siaga B.6.2 Bidan Desa Raporendu42 Admin B.7 B.7.1 Admin Puskesmas Ds.PuskesmasMbuliwaralau (Grupdiscussion denganinforman dari Desa ini)Pemimpin43 Kantor Bupati Pemimpin formal C.l C.1.444 Kantor Tenaga C.1.5 Kabid Penyediaan &KerjaPendayagunaan Naker,45 Anggota DPRD C.1.7nin:>c: Tn:>o:> k'rb_.. .. ......... · - · . .... o ...... ~ ..... J ....46 Kepala Desa C.1.8 Kepala DesaMbuliwaralau: (Grupdiscussion)47 Petugas Desa C.1.9 Petugas Desa SiagaSiaga 4-t. . Raporendu48 Kepala Desa Kepala Desa DatusokoBarat (banyak TKI!legal)Kepala kantor Pemimpin formal C.5 C.5.1 Diamati data danPPTKIS swasta prosedur padabeberapa PPTKIS49 Pastor Pemimpin C2 C.2.7 PastorAgama/OrganisasiPemuda50 Pemuka Islam C.2.8 Pemuka Islam DesaMbuliwaralau (Groupdiscussion)51 KUB desa siaga C.2.9 KU B de sa siagaNdororea52 Tetua Adat Pemimpin informal C.3 C.3.3 Tetua Ad at (Mosalaki)53 Waria Risiko M~syarakat A.4 A.4.6Tinggi54 Wanita Risiko Masyarakat A.4 A.4.7TinggiCatatan: Wawancara di desa Mbuliwaralau dilakukan dalam group discussion, menjadi 1transkrip.!!4.6 Cara Pemilihan dan Estimasi SampelSampel dipilih secara purposifNama-nama sample diperoleh dari institusi-insitusi yang memiliki daftar nama sesuaisample yang diperlukan dan dipilih oleh tim peneliti.lnstitusi yang dihubungi:a. Dinas Kesehatan Kabupaten Ende19

. Puskesmasc. Rumah Sakit Umum Daerahd. Klinik VCTe. Kantor Bupatif. Gerejag . LSM/Relawan4.7• , _ ~ ..... - - - ~ - .__ ._, ___ : - • - -- r-1. _ ._ .. __ : ,... _ __ _ __ _ ,1\.lllt!lld 1111\.IU:.I Udll 1:11.:.1\.IU:.I .:>diii!Jt:lKriteria inklusi:a. Pasien: telah melakukan HIV rapid test tiga kali dan dinyatakan positif HIVAtau yang sudah memasuki tahap AIDS berdasarkan diagnosa dokterb. Pasangan terdekat pasien: orang yang menjadi pasangan seksual pasien saatpenelitian dilaksanakanc. Orang yang terlibat dengan program pengendalian HIV-AIDSd. Orang yang terlibat dengan klinik VCTe. Bersedia berpartisipasi dengan menandatangani lembar persetujuan (setelahmembaca atau dibacakan informed consent)Kriteria eksklusi:Tidak ada kriteria eksklusi karena penelitian tahun pertama ini terfokus padainformasi yang dipikirkan atau dirasakan oleh responden sehingga semua data yangbisa diperoleh dari responden akan bermanfaat.4.8 VariabelVariabel independen adalah:a. Pengetahuanb.Sikapc. Per~J~ku berisikod.Sosiale.E~onomif. ·Kultur/kebudayaang.l

i. KebutuhanVariabel dependen adalah:a. Partisipasi dalam penemuan dinib. Partisipasi dalam penggunaan klinik VCTc. Partisipasi dalam program pengendalian HIV-AIDS4.9 Car a Pengurri!Julan DatiiData primer diperoleh dengan wawancara mendalam, semi-terstruktur, danindividual. Selain itu dilakukan observasi untuk mengamati kondisi yang ditanyakan.4.10 Bahan dan Cara KerjaPertanyaan disusun dalam kuesioner yang sesuai dengan data yang ingin diperolehdan diperuntukan pada masing-masing responden.Kuesioner dibuat denganmengadaptasi check list yang dibuat WHO untuk melakukan assessment dalampenyakit HIV-AIDS, 15 kuesioner yang telah digunakan oleh Peneliti Utama dalammelakukan penelitian kualitatif, 16 dan kuesioner yang digunakan dalam SurveiTerpadu Biologis dan Perilaku 2009.Peneliti Utama tetap melakukan sosialisasi dan diskusi dari jarak jauh karenaketerbatasan transportasi dan memintakan daftar nama dari institusi-institusitersebut di atas, bekerja sama dengan peneliti dari Kabupaten Ende.Daftar nama didiskusikan dengan tim peneliti untuk menentukan responden yangakan diwawancarai.Sampel diberitahu akan diwawancarai untuk penelitian ini.Informed consentdibacakan sebelum wawancara dan permohonan persetujuan diajukan untukditandatangani oleh responden.4.11 Analisa Dataa. Trancribe. Analisa data dimulai dengan melakukan transcribing ataumenuliskan semua hasil wawancara ke dalam bentuk dokumen yang dapatdibaca.21

. Mencari kunci jawaban dari setiap pertanyaan sesuai tema dan menandainya.Dari 54 transcript, telah dilakukan analisa kunci jawaban dan menandainyapada 30-an transcript, walaupun ada 5 yang belum ditandai.c. Akan dilakukan pertemuan tim peneliti dengan nara sumber untuk membahasdata yang telah terkumpul untuk membuat kesimpulan sementara dan untukmenentukan responden selanjutnya. Diharapkan data yang akan diperolehlebih mendalam dan dapat dianalisa untuk membuat rekomendasi yangterarah cian komprehensif kepacia persoaian yang tericientifikasi.22

BAB V. HASIL DAN PEMBAHASAN5.1 Hasil dan Pembahasan pada Kelompok Responden MasyarakatResponden yang dikategorikan sebagai kelompok responden masyarakat adalahpasien, pasangan terdekat pasien, keluarga pasien, dan kelompok risiko tinggi.Hasil yang diperoleh secara umum dari ke 11 responden adalah sebagai berikut:a. Pengetahuan tentang HiV dan AiDS. Kebanyakan menyebutkan sumberpenularan sebagai sumber penyakit walau ada juga yang menyebutkan keberadaanvirus dalam tubuh pasien.Salah satu pasien mengatakan ini:" ... Yang menyebabkan HIV AIDS, emm ...... dengan hubungan seks. Denganhubungan seksual suomi istri, ibu menyusui anak ... " (A.1.1)" ... Kalo menurut A.4.4 (dari populasi risiko tinggi}, penyakit AIDS sangatberbahaya. Lagipula penyakit AIDS sampai sekarang ini belum ada untuk bisadisembuhkan cara-cara yang terutama untuk mencegah itu dalam halkhusus kita memakai kondom. Toh seandainya berhubungan intim dengansiapapun. Nah kalo masalah geja/a HIV/AIDS. itu, jangka pertama, tingkatJanjut pertama itu tiga tahun, timbul yang pertama duluan itu sariawan yangberkelanjutan, baru bintik-bintik di badan sampai akhirnya turun ke vagina.Dari vagina itu mulai, dari keputihan itu berkelanjutan, sampai dia menyebarke raja singa, itulah sampai berkelanjutan ke itu, HIV/AIDS nya ... "Pengetahuan tentang cara penularan juga masih belum lengkap dan ada yang masihsalah, baik dari responden maupun dari masyarakat yang dikenal responden.Tentang pencegahan, sebagin besar tahu penggunaan kondom.Misalnya sepertiyang dikatakan oleh salah seorang wanita berikut:" ... Ya aku dengar-dengar pengalaman aku, aku pernah ikut dengarpengarahan-pengarahan dari kesehatan itu yang menyebabkan HIV tuberhubungan tanpa, tidak poke kondom ... " {A.4.3.13}Pengobatan menurut mereka ada, tetapi klinik VCT untuk pemeriksaan belumdiketahui banyak responden./~ .. VCT? Kalo disini be/urn sih ... " (A.4.4.20}23

Keluarga pasien sudah mengetahui kalau berobat dengan ARV maka pasien tidakakan menularkan penyakit ini. Beliau mengatakan:" ... Tau lagi. Maksudnya, kalau orang sudah minum ramuan ini (daun sirihdan lain-lain untuk luka-luka pada kulit} dan minum obat dokter tidak akankeno. Tapi seandainya tidak makan obat, pasti kena, tertular. Dari dokterada juga minum ini. 0 .. K-Link (klorofil) ... " {A.3.1}Suplemen kesehatan juga sudah dikonsumsi oleh pasien dan dipercava dapatmembantu ARV. Hal ini baik jika dipercaya oleh masyarakat Ende. Selain itu,responden membuat ramuan dari daun-daunan di sekitar rumahnya dan dioleskankepada luka-luka pada pasien AIDS dengan menggunakan daun tomat. Pada saatwawancara terlihat kondisi kulit pasien yang sudah membaik. Bahkan pasien sudahdapat bekerja.Pendekatan non-konvensional atau pendekatan holistik, tradisional, alternatif, ataukomplementer perlu disikapi dengan baik karena pengobatan ini berpotensi untukmemiliki tujuan yang sama dengan pengobatan konvensional.Pengobatantradisional ini dapat dilakukan secara tersendiri maupun bersama-sama dengan •pengobatan konvensional, atau difungsikan dengan sesuai kondisi, misalnya sebagaipengobatan komplementer. 19Tetapi sebagian popula.si berisiko tinggi belum mengetahui program pengobatanHIV. Ada yang menyebutkan pemeriksaan IMS sebagai pengobatan HIV seperti yangdikatakan berikut:" ... Pengobatannya, terus diambil darahnya terus kelamin juga pernah diperiksa diambil poke kapas cuma taunya itu tok. Diambil darahnya teruspenghasilan dari ke/amin juga sudah pernah diambi. udah ... " (A.4.3.37}b. Ekonomi. Bagi sebagian besar responden kesehatan adalah hal yang lebihpenting dari ekonomi karena diperlukan untuk dapat bekerja.Tetapi, merekamenyatakan tidak sanggup bila harus membayar sendiri biaya tes dan pengobatanHIV dan AIDS.Sebagian juga menyatakan akan mengikuti anjuran bila harus24

eristirahat total dalam jangka waktu tertentu karena penyakit ini, tapi ada jugayang keberatan karena harus bekerja untuk membiayai keluarga.c. Kebudayaan. Sebagian besar responden menyatakan tidak ada kepercayaanmasyarakat tentang penyakit HIV dan AIDS, tetapi stigma yang menempel padapasien masih tinggi. Tetangga, dan bahkan ada anggota keluarga dari pasien yangpada awalnya menolak dan menjauhi pasien. Tetapi akhirnya, keberadaan pasienudpai: diit:!rirna oid1 kt:!iuarga udn rndSydrakai St:!kitar, dan ada yang juga mendukungpasien untuk berobat dan untuk hidup normal.Tetapi stigma yang ada danketakutan akan hasil test disebutkan sebagai penyebab rendahnya deteksi dini,selain karena kesadaran yang belum cukup akan risiko penyakit ini.Dalamkesehariannya masyarakat Ende dinilai tidak mau mengakses layanan kesehatankarena wataknya yang keras. Tetapi dukungan dari keluarga dan penyuluhan akansesuai dengan kondisi dan kebiasaan masyarakat Ende.Hal ini diungkapkan olehmasyarakat yang bukan berasal dari Ende:" ... YahJ cocok dan sangat mungkinJ karena kala orang-orang disini yang A.4.4kena/J itu mereka terlalu watak keras untuk rriemeriksakan diriJ terlalu sedikitsajaJ ada ternan diluarJ sa kit sedikit saja mereka ragu mau kedokter ... "{A.4.4.66}Selain itu masalah ketakutan akan rasa sakit juga dikemukakan:" ... Gak tahuJ katanya karena takutjarum suntik ... " {A.4.4.67}d. Hubungan antara petugas kesehatan dan warga. Walau ada yang sering berobat,namun banyak yang tidak mengenali petugas kesehatan yang berkaitan dengan HIV­AIDS di Kabupaten Ende, karena kebanyakan tes dan berobat di Maumere(Kabupaten Sikka). Hal ini disebabkan tidak lengkapnya reagensia dan fasilitas untukprogram HIV-AIDS di Kabupaten Ende.Pendidikan yang rendah juga menjadihambatan komunikasi antara masyarakat dengan petugas kesehatan. Selain itu, adakeluhan berlebihannya cara petugas kesehatan memproteksi diri saat melayanipasien HIV dan AIDS. Tetapi, ada masalah kepercayaan yang pernah menjadi traumabagi beberapa masyarakat berisiko tinggi dan keluarga pasien.Hal ini sangatmempengaruhi sulitnya petugas kesehatan mendekati terutama kelompok berisiko25

tinggi. Hanya ada satu konselor yang mereka percayai dan yang dapat ditemui ataumenemui mereka. Salah satu waria mengatakan:" ... Orangnya terbuka (keterangan: satu-satunya konselor), orang yang bisamenyimpan rahasia orang toh dari kemarin saya meminta ternan temankuuntuk ini mereka bilang ah kau bohong kami maunya 845 datangsendiri .... . begitu artinya mereka alasan sibukKarena mereka trauma toh trauma kadang kala itu orangnya beda orang lainbeda masa/ah orang pengalamanya dari kemarin itu ada dari kabupatenende ... " (A.4.6.33)Kejadian yang menyebabkan ketidakpercayaan atau kontraversi dalam program HIV­AIDS sudah beberapa kali terjadi. Salah satunya diterangkan berikut ini:" ... Duch emosi ... Kan waktu itu sudah sepakat dengan dokter Rizal, waktu itukhan masih ada dokter Rizal, ponakan saya itu pulang ke (keterangan:maksudnya dari) Malaysia memang sudah dalam keadaan kurus, jadi sayaminto untuk dibawa ke rumah sakit. Sampai di rumah sakit saya langsungterhubung .... hubungi ini dokter Rizal. Sudah ditangani oleh dokter Rizal,masuklah di ruangan iso/asi. Sudah test dokter Rizal udah among ke sayabilangnya nanti bagaimana ini begini begini. Sesudah kami dan kakak sepupusudah sepakat toh tunggu dia balik dulu, baru kasih tahu bagaimanakeadaan dia yang sebenarnya, malamnya itu jam segini kami ada pertemuandengan dokter Rizal. Besok paginya hari jumat itu sudah keluar di Koran ... "{A.4.6.35}Pembocoran rahasia dilakukan oleh petugas di Rumah Sakit dan kejadian inimenyebabkan pasien tersebut tidak mau makan obat lagi." ... Saya baca dulu waktu itu, habis saya pergi kerumah sakit saya kira diabe/urn tahu, ternyata dia tahu duluan sudah dia marah dokter Rizal dikiradokter Rizalnya yang bocor ternyata pihak dari rumah sakit ruangan iso/asiyang bocorin keluar ... " {A.4.6.42)Sempat di hebohkan seperti itu sempat, tapi dia juga tidak lama hanya ke/uardalam satu bulan langsung meninggal. Saya ambil obat dia juga tak mautelan dia bilang saya tak ada guna lagi untuk hid up ... " {A.4.6.45}e. Sistem dan pelaksanaan penemuan dini. Sebagian besar tidak mengetahuidengan jelas sistem dan pelaksanaan penemuan dini di Kabupaten Ende.Kebanyakan mereka meminta penyuluhan lebih sering lagi dan menggunakanmetode serta jalur yang lebih tepat untuk pendekatan dan penyampaian materipendid.

" ... Kalo buat A4.:!., Jangkah pertama sebagai petugas kesehatan itumengadakcn per.yuluhan, ke berbagai tempat, di sekolah ditempat yangkayak begini lah, .Oirempat mosyarakat luas. Jodi dengan adanya penyuluhan,wawasan mereka jodi lebih besar mengetahui bahwa penyakit HIV itu sangatberbohaya .. • {A4.4.82)Selain itu diperlukan perluasan cakupan penemuan dini dengan memperbanyakfasilitas pemeriksaan (ldinik VCT), termsuk untuk IMS. Hal ini diungkapkan oleh salahsatu wanita dari populasi risiko tinggi yang mendapat penyuluhan tentang HIV-AIDSdan programnya di kota asalnya." ... Kalo menurut A.4.4, memperbesarluaskan fasilitas untuk, inipemeriksaon ... " {A.4.4.75)Dan disambung berikut ini ketika ditanya pemeriksaan apa" ... Pemeriksaan tes darah dan tes bag ian a/at kelamin ... " {A.4.4. 76)Disebutkan perlunya petugas untuk turun langsung memotivasi agar populasi risikotinggi menyadari pentingnya memeriksakan diri:~~ .. Sebaiknya begini macam turun gitu turun langsung memberi motivasikepada mereka begini-begini supaya mereka juga memahami Jangsungmereka akan sadar ..." {A.4.6.141)"... Bahwa penyaki~ ini mematikan banyak orang .." {A.4.6.142)"... Macam begini toh mereka ada yang datang ke soya nanti bisa kitaberkumpul di suatu tempat toh ... hey sekarang lagi dimana ... hey sekarang Jagidi salon sini nanti kalo sudah berkumpul banyak tinga: hey kamu dateng kitasudah berkumpu/, jadi merekapun ngomong langsung, bersosia/ Jangsungkepada mereka, jadi lebih gampang. Kalo kita rencanakan malah alasanseperti tadi ..." {A.4.6.144}f. Alasan pasien memeriksakan diri ke klinik VCT. Kebanyakan pasien sudah datangdalam kondisi AIDS, sehingga mau tidak mau mereka diperiksa atau melakukan tesHIV, tetapi didahului dengan konseling. Sedang dari populasi risiko tinggi, sebagianakan melakukan tes HIV bila merasa bergejala, tetapi hal ini merupakan kesalahankarena HIV pada umumnya tidak bergejala. Diperlukan kesadaran untuk melakukantes karena berperilaku berisiko seperti yang dilakukan oleh salah satu dari merekaya ng su dah melakukan tes dan berkata:

" ... Sebabnya begir;i kcrena pengalaman dari keponakan soya, kama penyakitini toh memctikcn banyak orang. Dari 1 orang cuma 10 orang, contohnyaseperti itu, dori satu hitung sepuluh. Lebih baik, kebetulan anda buka gratislagi, /ebih cepat lebih bogus, sampai kalo saya di vonisnya seperti itu horusterima kenyataan ... • (A. 4.6.148}Padahal kebanyakan dari populasi risiko tinggi yang diwawancarai masih belummenggunakan kondom secara konsisten baik dengan klien maupun dengan pasangantetap atau pacar.Mereka masih menganggap klien yang kelihatan bersih tidakmemeriukan konciom karena aman bagi mereka." ... Tapi kalo misalkan berhubungan soma orang fiat dulu orangnya bersihatau tidak ya tu ... " {A.4.5.77)Denganpasangan tetap atau pacar salah satu dari mereka merasa inginmembahagiakan pasangannya dengan tidak memakai kondom." ... Tidak pakai (kondom) ... " (A.4.6.127}" ... Biarlah demi kebahagiaan dia ... " (A.4.6.132}Hal ini sama dengan hasil penelitian oleh Basuki 20dan ternan-ternan bahwabeberapa alasan tidak dipakainya kondom secara konsisten oleh populasi risikotinggi dan kliennya adalah karena kelihatan bersih dank arena ketidaknyamanan.Oleh sebab itu program promosi kondom harus ditingkatkan dan pengetahuantentang pentingnya kondom dan bahwa HIV tidak bergejala perlu ditekankan, baikkepada populasi risiko tinggi maupun pada kliennya. Hal ini juga ditemukan dalamanalisis faktor yang mempengaruhi penggunaan kondom pada Wanita PekerjaSeks. 215.2 Hasil dan Pembahasan pada Kelompok Responden Petugas KesehatanResponden yang dikategorikan sebagai kelompok responden petugas kesehatanmeliputi petugas kesehatan di Puskesmas, di RSUD, dokter spesialis, petugaskesehatan di klinik VCT, dan petugas kesehatan di Dinas Kesehatan Kabupaten.

a. Pengetahuan tentang dan AIDS. Kebanyakan dapat menyebutkanpengetahuan tentangan AIDS dengan cukup baik, tetapi ada juga yang masihterlihat ragu ketika menyampaikannya. Pengobatan menurut mereka ada, tetapiklinik VCT untuk pemeriksaan belum cukup menurut banyak responden, termasukdana, pelatihan, dan fasilitas yang diperlukan."HIV itu khan virus untuk mematikan imun melalui suntikan, hubungansexual ... " (8.4. 6)" ... Masih kurang: Ruang khusus belum ada {jika ada pasien pinjam ruangkepa/a UPTD Puskesmas}, Lokasi untuk pembangunan tidak ada (lahanPuskesmas sempit), bahan laboratorium untuk H/V-A/05 kosang, tenaga yangmenangani VCT ada 2 orang soja ... " {8.1.1.22)b. Ekonomi. Sarna seperti kelompok masyarakat, bagi sebagian besar respondenkesehatan adalah hal yang lebih penting dari ekonomi karena diperlukan untukdapat bekerja.Semua petugas kesehatan menyatakan harus bisa menyesuaikanbiaya hidup dengan gaji yang diperoleh walaupun menurut mereka masih kurang.N ••• Wah ... ka/au honor atau insentif sepertinya masih sangat kurang yo. BeginiD (peneliti) .... kalau soya lihot di sini insentif yang- diberikan b~Jummempertimbangkan resiko pekerjaan. lnsentif untuk semua petugas masihsoma atau hanya berbeda sedikit. Dari petugas laboratorium, dengan yang diperawatan atau di bagian administrasi tidak terlalu berbeda, padaha/ resikopekerjaaan di laboratorium Jebih besar. Jadi soya kira, kalau tentang insentifatau honor harusnya berbeda disesuaikan dengan resiko pekerjaan.Termasuk do/am program HIV ini ... " (8.2.1.12)Tetapi kondisi ini tidak mempengaruhi komitmen mereka untuk melayanimasyarakat, terutama yang berkaitan dengan program HIV-AIDS." ... Ee .... Saya kira ... tidak ada yo (pengaruh honor minim dengan penemuandini). Saya kira mereka tetap bekerja sesuai dengan tugasnya meskipunhonor atau insentifnya nya kecil ... " {8.2.1.13}c. Kebudayaan. Sebagian besar responden menyatakan tidak ada kepercayaanmasyarakat tentang penyakit HIV dan AIDS, tetapi mengetahui stigma yangmenempel pada pasien masih tinggi. Masyarakat biasanya menolak dan menjauhipasien sehingga petugas kesehatan ada yang menyebutkan istilah lain untuk kondisipasien. Juga, stigma yang ada dan ketakutan akan hasil test disebutkan sebagai

penyebab rendahnya cetei, selain karena kesadaran yang belum cukup akanrisiko penyakit ini.Petugas kesehatan ada juga yang mengenali masalah gender di Ende." ... Adat disini kayoknya tidok mungkin deh kenopo karena begitu si wanitamenikah dengon si loki loki ltupun dibayar moho dibayar beis tu secara adattadi yg boyar mahar yg disini kan kayo beli gitu kayo jual anak kalo kayak jualoman tu ya gak mou tau apalagi yg bayarnya yg boyar putus begitu masuk kekeluarga loki loki diperlakukan kayak budak gitu beda kalo misalnya sepertisayalah yg besar dikota istrinyapun orang Juar gitu ya sisitem orangIndonesia beneron gitu suomi istri orang sini kemudian systempernikohaonnya kemudian pakai system adat karena kawin disini adalahkawin keluarga bukan kawin antara suomi istri bukan, kawin keluarga gitu yokeputusan, keputusan keluarga kasihan sekali benar sehingga kalau misalnyaada disinikan Ism yg mengurusi tentang gender ada gak maju maju gitu gitu· aja orangnya yg berjuang sisitu yo itu itu aja gitu karena masalah ini gak adayg ngurus gender aja kalo saudara loki lakinya ngomong dia aja takut pernahdia berantem berani menantang saudaranya karena apa karena disinimayoritas katolik kan karena pada soot seseorang besok misalnya pada sootmeninggal siapun meninggal dia pertama ketuk palu peti pertama itukannyampai jam kepa/a tuan rumahnya pertama misalnya seperti soya saudarasoya meninggal yg ketuk palu pertama yo soya gitu saudara loki lakinya ygbesar kalo dia gak ketuk palu diakan gak bisa dikubur ... " {8.5.2.68}Hal ini dapat menjadi indikasi bagaimana pendekatan kepada keluarga pasien harusmelalui kepala keluarga.Bapak harus diberi pengertian untuk melindungikeluarganya dan membawa anggota keluarganya untuk berobat.Dan pemimpinkesehatan atau yang senior biasanya lebih didengar oleh masyarakat.d. Hubungan antara petugas kesehatan dan warga. Menurut petugas kesehatanyang pernah mendapat pelatihan singkat tetapi tidak lagi aktif dalam program HIV­AIDS, hubungan petugas kesehatan di program ini dengan masyarakat yangdilayaninya baik tetapi tidak akrab." ... 8aik tapi tidak terlalu akrab, masyarakat masih belum tahu banyaktentang VCT ... " {8.2.3.17)Beberapa petugas kesehatan mengenali masyarakat yang dilayaninya, termasukpetugas kesehatan yang berkaitan dengan pasien HIV-AIDS di Kabupaten Ende,karena tetap berusaha mendukung pengobatan pasien dan menemukan pasien-

pasien baru.Ba hasa yang berbeda juga menjadi hambatan komunikasi antaramasyarakat dengan petugas keseh at an karena sebagian besar petugas kesehatanyang ada berasal da ri lu ar Kabupaten Ende.e. Sistem dan pelaksanaan penemuan dini. Sebagian besar mengetahui dengan jelassistem dan pelaksanaa n penemuan dini di Kabupaten Ende. Tetapi, penemuan dinibelum berhasil. Seperti yang dikatakan oleh dokter berikut ini:N ••• Misalnya pasien datang. Yang mengungkapkan soya habis ini mungkinsoya terkena ini ... itu hampir tidak pernah. Dan ... eee .. Sete/ah komi curiga,teman-teman curiga, trus kita lakukan konseling, dia mau melakukan test,biasanya kadang-kadang mereka menyerahkan kepada komi untukmemberitahukan kepada · keluarganya. A tau juga ada juga yang beranimengungkapkan sendiri. Tapi banyak juga yang tidak berani.kadang mintotolong kepada petugas kesehatan untuk menyampaikan kepada keluarga ... "{8.3.1.35}Walapun belum ada layanan yang lengkap di Ende, pasien diupayakan dirujuk keRumah Sakit di Maumere, Kabupaten Sikka yang memerlukan biaya transportasi Rp.150.000,00 untuk pergi dan kembali ke Ende.Jodi ya ... kita ya daripada tidak ada ya tetap komi pakai PM/. PM/ itu kanpunya 2 reagen atau satu reagen soja soya kurang tahu, tapi yang jelas itukan kalau skrining kan sensitivitasnya besar. Jodi walaupun begitu tetap kitapakai, tetapi kalau misa/nya confirm walaupun kita tidak bisa mengatakandia HIV positif ya karena kita standarnya kan tidak terlewati, tetap nanti akankita rujuk ke maumere untuk confirm dan ka/au bisa ya mendapatkan terapi.Jodi kita tetap sela/u berusaha kita terapi infeksi oprotunistiknya baik, lalurujuk ke Maumere ... " {8.3.1.18}Keberadaan klinik VCT di Puskesmas Rawarangga tidak menjadi rujukan untuk dokterdi Rumah Sakit Umum Daerah.N •• Ya itu ... masalahnya, kayak kita tidak punya koneksi ya (dengan klinik VCTdi Puskesmas Rawarangga). Tidak ada konektivitasnya. Jodi selama ini ka/aukesulitan mungkin ka/au pendekatan psiko/ogisnya lebih sulit misalnya,perawat-perawat itu memanggil pak 845. Misalnya dia dipanggil, mungkinpendekatannya sudah lebih baik ya. Jodi biasanya dr 8.4.2 atau ibu FinJenong biasanya panggil dia. Jodi kalau pasien sudah kooperatif ya bisa kitaminimal tapi biasanya mereka mau untuk test. Yang tidak mau itu yajarang ... " {8.3.1.20}31

Kebanyakan mereka meminta pelatihan lebih sering lagi dan manajemen yang lebihtepat untuk penatalaksanaan pelayanan, serta dukungan dari berbagai pihak diKabupaten Ende maupun dari Pusat dan Provinsi. Terjadi ketidakpastian bagaimanamelayani pasien dan akhirnya pasien dirujuk ke Maumere." ... Ya karena memang kita tidak bisa bilang ... karena standar diagnostiknyakan tidak terpenuhi. Jadi yang kemarin dr B.4.2 latihan dia juga bilang dokyang dari sini yang ini positif positif yang ini ternyata negatif. Jadi kan masihmungkin kita salah. Kami anggap bahwa yang disini dengan yang di samamasih jauh. Jauh lebih baik yang disana. Jadi disini kami tidakpernah .. walaupun kami mengelolanya sudah secara itu . tapi untukmengatakan itu kami belum. Ya ... karena .. karena tidak ada ini, kecualikemarin yang dokter B.4.2 pelatihan, dia bilang kan kalau dulu saya sekolahitu kan diajari harus ada CD 4. CD 4 itu harus dibawah 200 supaya bisaditerapi. Tetapi kemarin dia bilang, dok ini panduannya depkes begini.Pokoknya kalau hitung limphositnya kurang dari 1500 ya kita obati sajaapalagi kalau ada infeksi oportunistiknya. Ternyata setelah kita mau cobaternyata kita tidak punya obatnya. Akhirnya pasiennya juga ragu-ragu. Yaakhirnya daripada kita berlarut-larut, ya sudah kamu ke maumere saja ... "(B.3.1.23)Pelacakan kasus dapat dimulai dengan kasus lnfeksi Menular Seksual (IMS)." ... Dibutuhkan: Pelacakan kasus terutama IMS, obat-obatan, Reagensia,pelatihan petugas terutama petugas konseling ... " {8.1.3.23}Ada juga yang menyarankan dibuatnya Peraturan Daerah, tetapi untuk menanganipopulasi berisiko tinggi. ·" ... Saran: Aktifkan KPAD denqan melibatkan petuqas kesehatan terutamapetuqas di klinik VIT; Ada aturan Hukum/Perda tentanq para wanita yangberada di tempat-tempat karaoke, hotel, termasuk pemiliknya. Jikamelanggar diproses seuai hukum yang berlaku sehingga ada efek jera."Janqan Ada Lokalisasi ... " {8.1.1.24}Menurut pengamatan dan analisa data terakhir di lapangan, diperlukan penertibanadministrasi atau Surat Keputusan yang mengatur program HIV-AIDS di KabupatenEnde terlebih dahulu.Hal ini dirasa penting karena merupakan syarat untukpelaksanaan program dan berguna untuk melindungi semua yang terlibat dalamprogram ini dan untuk melindungi kegiatan-kegiatan yang perlu dilakukan dalam32

mencegah dan mengontrol penularan.Selain itu, ditemukan kebutuhan yangmendesak untuk adanya koordinasi dan Peraturan Daerah yang mengatur tentangpelaksanaan tes HIV pada Tenaga Kerja Indonesia yang akan dikirim ke luar negeridan mencegah pengiriman Tenaga Kerja Indonesia yang berangkat secara illegal." ... Dibutuhkan: Pelatihan tentang H/V-A/05 dan JMS lainnya, perlengkapanklinik VCT baik tenaga, sarona, dana, sosialisasi lewat media massa,kampanye "Say No To Drugs" Penyaringan/skrining tenaga kerja yang baru..a.~L - J --~ f _ ___ J----L ..&. ... - .,..._ ___ "'T'I/1 1, ..... _:_ ---- ...} ..... ____ Al-1,.---&.---- I rAil f/nAnLIUU UUII IUUI UUt'l Ull Lt'l ULUII/U 11\1 1\t'IJU ::JUIIIU Ut'II!:JUII IVUI\t'ILI U/1::> 1 L..>IV/ 1 1\rrH..Idan /ainnya..." {8.2.3.25}Selain itu kebutuhan yang dirasakan oleh petugas kesehatan untuk pasien adalahtempat menginap saat mereka perlu melakukan test di klinik VCT yang di Kabupaten."... Terus terang ibu soya jg mengapa ... saya jg kan ... tidak ... makusd soya kankalau setiap kasus banyak 2-3 kasus ...itupun di Rewarangga ... soya juag barutahu sudah 2-3 orang ... saya tahu ... oo konselornya ... apanya itu ... apa ... diRewarangga ... Cuma untuk tindak lanjut itu msh kurang ya ...ibu ya ..soalnyamenurut soya ... tenaga kerja diperbanyak ... banyak memberikanbrosur ... seperti rabies itu ... terus ... e ... /ebih banyak seminar-seminar kepadatenaga kesehatan ... se/ain itu horus dibangun ini .. itu ... klinik ... e ... bukanklinik ... tempat penginapan di Ende ... jadi khususnya untuk orang yangmemeriksa ibu ...sekarang kan gini...orang kan orang dari desa ...itu orangdatang pasti mengantarnya tidak mungkin 1 org ibu ... setidak-tidaknya 5-6orang ya ... sekarang permasalahannya sampai di Ende mau dimanakahmenginapnya ...itu masa/ahnya ... pemeriksaannya itu tidak 1 harimasalahnya ... kalau menginap di keluarga ... ka/au keluarga mau terima ibu ...kalau keluarga miskin ?... tidak mau terima gimana coba? ... pemeriksaannyatidak berjalan juga ... jadi horus dipikirkan tempat menginap selamapemeriksaan ... "{8.1.2.77)Penyediaan rumah singgah inilah yang sudah dilakukan oleh Bishop Desmond Tutuuntuk membantu program HJV-AIDS di Afrika Selatan. Kebutuhan akan tempat iniperlu dipertimbangkan mengingat geografis Kabupaten Ende yang jarak antar desadan ke ibukota Kabupaten cukup jauh dan daerah yang bergunung-gunung sehinggatidak mudah dicapai, terutama bagi masyarakat yang sedang sakit.33

,-.. __ .._ __ ..., tL.. •. I .. .-.&. ..... v ..... t... ............... ..... _ r .... ~ .... ..J!t:t...-.&. ..J.-.-: .............. ...UCIIIIUCII L. IUU"UlCI 1\.CIUUI.JCilt::ll LIIUt:: UIIIIICil UCIII CllCI.:>.Kabupaten ini ditutupi oleh banyak dataran tinggi. Untuk menuju desa-desa harusmelalui jalan diantara gunung, bukit, dan jurang.Kendaraan umum sudah ada,tetapi kebanyakan masih dalam bentuk terbuka. Tentu saja hal ini kurang nyamanuntuk pasien yang perlu berobat ke ibukota Kabupaten. Bisa dilihat kondisi yang adamelalui gambar-gambar berikut ini.Gambar 3. Kendaraan umumdari dan ke desa-desaGam bar 4. Gunung dan jurang di sisijalan ke dan dari desa-desa5.3 Hasil dan Pembahasan pada Kelompok Responden Pemimpin MasyarakatResponden yang dikategorikan sebagai kelompok responden pemimpin masyarakatadalah pemimpin masyarakat formal di kantor pemerintahan, pemimpin masyarakatinformal yang dikenal sebagai tetua adat di daerah yang cukup padat penduduk danbanyak yang menjadi Tenaga Kerja Indonesia, pemimpin di keagamaan (baik dariKatholik, Protestan, dan Islam), serta dari LSM.34

a. Pengetahuan tentang HIV dan AIDS. Kebanyakan masih belum memahami secaramenyeluruh tentang HIV dan AIDS, serta masih banyak yang menyebutkan sumberpenularan sebagai sumber penyakit. Salah satu pemimpin telah mengetahui bahwaorang yang terinfeksi HIV tidak bergejala." ... Keliatan tak ada gejala. Sete/ah kena AIDS ada kejalan penurunankekebalan tubuh ... " (C.1.23}Salah satu pemimpin agama mengetahui perlunya terapi yang komprehensif." ... Yang saya tahu tempatnya itu .... saya tidak tau persis kata latinnyaitu ... bahwa ada 1 virus yang membuat daya tahan tubuh itu tidak bertahanya ...& e ...& kalau daya tahan tubuh tidak bertahan maka penyakit yangmasukpun akan gampang menular & sulit sekali sembuh .... karena daya tahantubuh sudah tidak ... e ... apakah pilek ... apakah paru ... apakah ini penyakit yangbiasa di Amerika? ... atau apa namanya itu tidak bisa bertahan .... e ... meskipundengan obat-obatan macam-macam ... tapi sulit sekali sembuh karena dayatahan tubuh tidak ... e .... e ... karena dalam tubuh kita sebenarnya ada ... e ... otopenyembuhan ... auto penyembuhan ... dimana ada ... ada kemampuanmenyembuhkan diri sndri ... tapi karena daya itu tidak ada lagi maka ... e .... e .... sulit sembuh ... itu kira-kira ... pengetahuansaya tentangg itu ... dan sampaisekarang obatnya belum ada ... ada orang sudah katakan bahwaini...mengkudu lah ... apa pace lah ... buah yg di Irian itu ... buah merah ... segalamacam itu ... e ... boleh dikonsumsi untuk itu ... tapi apakah dari segi medisdapat dipertanggungjawabkan? ... saya tidak ketahui...tapi barangkali orangpercaya ... lalu bisa sembuh juga karena percaya ... karena menurutpsikiater ... menurut ilmu psikiater ...itu ada 3 macam terapi.. .. l terapimedikasi...itu orang-orang sembuh . karen a obat-obatan toh ... lalu ke-2 terapiorasi...orang sembuh karena iman ... karena doa ...lalu ke-3 ... terapirelasi...orang sembuh karena cinta dan perhatian .... e .... menyangkut HIV AIDSbisa ke 3 terapi ini diterapkan ... tapi kalau medikasi tidak berhasil karenaitu ... ini apa namanya ... e daya tahan tubuh sudah tidak ada lagi...maka satusatunyaterapi yaitu kita tunggu mujijat dari Tuhan ... dengan terapi orasi..."(C.2.1.1}Responden dari LSM dan organisasi pemuda cukup baik dalam tingkat pengetahuan.b. Ekonomi. Bagi sebagian besar responden kesehatan adalah hal yang lebihR~rting d~ri ekonomi karena diperlukan unt~k dapftt bekerjf1. Tetapi, seb~gianresponden menyatakan tidak sanggup bila harus membayar sendiri biaya tes danpengobatan HIV dan AIDS, sedangkan sebagian menyatakan akan mengusahakan35

karena penting.Sebagian j uga menyatakan akan mengikuti anjuran bila harusberistirahat total dalam j angka waktu tertentu karena penyakit ini, tapi ada jugayang berusaha tetap melayani keluarga di rumah semampunya karena merasamampu.Anggaran Pemerintah Daerah untuk program HIV-AIDS juga masih sangat kecil. Halini mungkin disebabkan kurangnya pengetahuan tentang besaran masalah dankurangnya advokasi dari pihak yang terkait dengan program ini.N •• • Tahun kemarin dan tahun ini. Oananya kecil, hanya dapat buat 3 baliho.Oi dinas kebudayaan tidak terkait dengan H/V-A/05 karena di sarona yangurus bangunan fisik. Baru terpapar waktu di Oinsos program HIV-A/05dengan narkoba. Orang narkoba lewat jarum suntik bisa keno AIDS ... "{C.1.2.7}Untuk mengatasi masalah yang sudah ada, ada upaya untuk dilakukan pada tahun2011.N ••• Hanya sebatas itu soja. Kemarin komi mengajukan untuk a/at untuk diVCT, menurut dokter kepala bapeda dipertimbangkan untuk 2011. Tahun iniKomi coba lewat program VCT. Materi AIDS didapat dalam rapat koordinasi,baca-baca buku sepintas. Pengetahuan kurang mendalam, tapi tetapberupaya, apa lagi sekarang kerjasama dengan orang KPA. Baru 1 kali ikutrapat koordinasi tingkat provinsi. Belum pernah ada rapat koordinasi tingkatkabupaten Ende. Tahun ini kalo bisa akan ada rapat koordinasi dengan KPAdengan instansi terkait di Ende ... " (C.1.2.9}c. Kebudayaan. Sebagian besar responden menyatakan tidak ada kepercayaanmasyarakat tentang penyakit HIV dan AIDS, tetapi juga mengetahui stigma yangmenempel pada pasien masih tinggi. Ada juga pemimpin yang mengatakan adanyasebutan untuk orang yang bergejala AIDS dan adanya kepercayaan tentang HIV-AIDS." ... NOKO NGO NGERE" (kurus kering tanpa tanda yang jelas) ... " {C.1.3.12}Hukuman karena melanggar aturan adat dan norma yang ada tentangmentaati pesan adat "Wa'u Sa'o Walo Sa'o/Nai Sa'o (artinya keluar sehatpulang rumahpun sehat). Sangat percaya dan a/ami sendiri (mengikuti pesanadat) ... " (C.1.3.13}36

Watak dari masyarakat di Ende membuat tidak mudahnya pendekatan kepadamasyarakat seperti yang diungkapkan juga oleh salah satu wanita beriko tinggi.Demikian yang dikatakan oleh seorang pemimpin agama:" ... Ya, secara pribadi bahwa kita lihat kultur kita, masyarakat kebiasaan kitaseperti itu kan selalu bahwa, teguran orang itu kan selalu dianggap orangnegatif- pribadi orang, masing-masing orang.Kayak ibu misanya menegur saya, merasa diri saya bahwa saya tidak sa/ahwalaupun perbuatan saya itu benar atau salah. Merasa sangat-sangat di .. di ..kayak macam apa direndahkan seperti itu, bahwa maksudnya apasebenarnya, walaupun ada tujuan baik dari ibu misalnya. Yak macam sepertiitulah kehidupan masyarakat seperti itu. Sehingga kita untuk menyadarkanorang itu juga kita harus berhati-hati, kita masuk darimana seperti itu. Jadisangat berhati_ tapi kalau memang yang bersangutan juga memahamibahwa itu sa/ah, orang yang menyadarkan dia, pasti menerima dengan baikjuga ... " {C.2.2.36}Oleh karena itu beliau menyarankan cara ini untuk mendekati pasien atau suspek:" ... Yak, mungkin lewat pendekatan orangtua dulu misalnya, misalnya anakitu, korban itu anaknya misalnya, kita /ewat orangtua, dan orangtua juga ktamasuk jangan masyarakat langsung, paling kurang tokoh, tokoh agamasetempat, tokoh masyarakat setempat, kita bersama-sama misalnya 2-3orang, kita masuk pendekatan orangtua. Nah, kita mungkin secara pelanmenyadarkan orangtua, 'papa atau mama kelihatannya bahwa itu anak adatanda-tanda seperti ini bahwa kita memang sudah menyadarkan bersamamengajak dia ke jalan yang benar, bisa tidak,kalau orang tua mau, otomatis anak pasti juga mau ... " {C.2.2.37)Hal-hal di atas mungkin 'dipicu oleh karena pada umumnya tetangga, dan bahkananggota keluarga dari pasien yang pada awalnya menolak dan menjauhi pasienwalau ada juga yang pada akhirnya dapat diterima keberadaan pasien, dan ada yangjuga mendukung pasien untuk berobat dan untuk hidup normal. Tetapi stigma yangada dan ketakutan akan hasil tes disebutkan sebagai penyebab rendahnya deteksidini, selain karena kesadaran yang belum cukup akan risiko penyakit ini. Ada jugayang menyebutkan, lamanya periode inkubasi virus ini menyebabkan pasien lupaakan penyakit yang mungkin menjadi risikonya.Hal yang jelas terlihat secara langsung maupun tidak langsung berkaitan dengan HIV­AIDS adalah kebudayaan kawin di Ende.Pada beberapa suku, pernikahan harus37

didahului oleh upacara adat dengan melengkapi beberapa hal yang harus dipenuhipihak pria seperti hewan-hewan untuk setiap anggota keluarga wanita yang tinggaldi rumah si wanita. Mereka juga diperbolehkan berhubungan suami istri setelahmelakukan upacara adat. Dan boleh menikah di gereja kemudian. Pihak gereja jugamenanyakan apakah pasangan sudah memenuhi persyaratan upacara adat sebelummenikah di gereja. Menurut beberapa pemimpin hal ini tidak akan menimbulkanrisiko karena tidak ada pria yang akan melanggar hak dan kewajiban pernikahan.'' ... Kawin adat juga cukup mengikat. Karena sudah diumumkan kepadaseluruh masyarakat adatnya bahwa si A nikah dengan si B. Jika melanggarhukumannya juga besar. Orang disini mengakui hukum sosial/adat lebihberat karena selain harus membayar kewajiban juga terkuci/kan ... " (C.1.4.14}Tetapi, pada kenyataannya terdapat banyak pelanggan Wanita Pekerja Seks. Olehkarena itu diperlukan kajian dan pendekatan apakah metode pernikahan yang adaberisiko atau tidak terhadap HIV-AIDS." ... Kan asli sini kan ada kadang kontraktor-kontraktor di Ende kan banyak ya.Namanya /aki-laki hidung belong kalau sudah ini, namanya perempuan ka/ausudah fiat /aki-laki kayak gitu ya mau-mau saja, namanya duit. Kadang Nsaya tanya: 'Apa sih kok bisa kau ada lelaki satu yang sudah mau benerbenersama kamu, kamu fiat sana yang banyak duitnya kamu lari /agi kesana. Satu ya satu, jangan dua-tiga. Saya pusing fiat kamu . Jawabnya enakenaksaja : 'Kalau dapat duit cuma sesaat mendingan mencari yang lebihbanyak duitnya Jebih bagus ... " (A.4.7.89)Selain itu setelah menikah, wanita tidak memiliki suara atas keputusan dalamkeluarga. Kebanyakan wanita berperan sangat banyak dalam kegiatan rumah tanggasehari-hari, dan para lelaki saja yang melakukan pertemuan untuk memutuskansegala hal bagi kepentingan keluarga dan masyarakat. Pada jaman dahulu bahkanada bangunan khusus untuk melakukan pertemuan. Bekas bangunan itu ada terlihatdalam gambar berikut ini.38

Gambar 5. Bekas pondasi tempat pertemuan para lelakiGambar 6. Rumah adatHal ini juga mempengar~hibagaimana wanita dan anak-anak dapat mengakseslayanan kesehatan, termasuk program HIV-AIDS. Ditemukan wanita dan anak yangbergejala AIDS dan belum berobat ke tempat pelayanan kesehatan karena tidakdiijinkan oleh keluarganya walau sudah dilakukan pendekatan oleh tenagakesehatan.d. Hubungan antara petugas kesehatan dan warga. Walau ada yang berkecimpungdalam pelayanan HIV dan AIDS, namun ada yang tidak mengenali petugas kesehatanyang berkaitan dengan HIV-AIDS di Kabupaten Ende, karena pergantian petugaskesehatan yang cukup sering sehingga tidak mengetahui yang terkini. Kesibukan39

dengan pekerjaan masing-masing dan kurangnya koordinasi lintas sektor menjadihambatan komunikasi antara pemimpin masyarakat dengan petugas kesehatan.Kurangnya komunikasi antara petugas kesehatan dengan pemimpin di masyarakatdiungkapkan sebagai berikut:" ... Mungkin selama ini, bahwa di lingkungan komunitas komi, bahwatentang penyuluhan, penyuluhan tentang penyakit yang sangat berbahaya iniagak minim ibu, amat minim. Hanya dalam pemikiran komi bahwa sudah adapenyampaian dari pihak gereja penyakit ini sangat berbahaya_. sehingga komipunya keinginan.Hanya komi sayangkan bahwa pemerintah tidak terjun langsung kemasyarakat, terutama lewat ke/urahan ataukah mungkin lewat adapenyu/uhan langsung dari pemerintah ke gereja,sehingga komi sebagai ujung tombak umat komunitas bahasis bisa tahu,sehingga dalam pertemuan-pertemuan doa komi bisa sampaikan seperti itusebenarnya. Komi menginginan seperti itu, komi juga punya kemauan sepertiitu untuk bisa menghindari masyarakat atau umat komi sekitar dari penyakitberbahaya seperti itu.Komi juga mengharapkan juga proaktif dari pemerintah sebenarnya. Karenasangat minim komi umat, atau masyarakat. setempat minim punyapengetahuan tentang penyakit itu ... " (C.2.2. 7)e. Sistem dan pelaksanaan penemuan dini. Sebagian besar tidak mengetahuidengan jelas sistem dan pelaksanaan penemuan dini di KabupatenEnde.Kebanyakan mereka meminta penyuluhan lebih sering lagi dan menggunakanmetode serta jalur yang lebih tepat untuk pendekatan dan penyampaian materipendidikan.Ada yang meminta ketegasan pemerintah daerah untuk lebih lagimemperhatikan masalah HIV dan AIDS ini. Beberapa saran yang cukup tajam telahdiungkapkan seperti: perlunya peraturan daerah yang meminta dilakukannya tes HIVbagi TKI sesudah kembali bekerja dan penyuluhan khusus untuk mengajarkanpencegahan. Selain itu perluasan klinik VCT kesemua wilayah di Kabupaten Endekarena letak desa-desa yang berjauhan dan ini menyulitkan warga desa untukmemeriksakan diri. Bermitra dengan gereja dan tokoh masyarakat, serta bidan desajuga dikemukakan untuk membantu pendekatan kepada masyarakat, terutamaTenaga Kerja Indonesia baik legal dan illegal dan keluarganya, serta khususnya40

kepada pasien HIV dan AIDS. Gereja dapat dijadikan mitra, misalnya untuk databerikut ini:" ... Tidak, begitu ibu. Soya sangka komi di gereja ada DPP dewan, seksiimigran seksi transmigran ada komi di DPP dewan, itu tu ada. Tapi kalau soyaanjurkan bahwa sosialisasi lewat umat, itu akan sangat-sangat mengena,apalagi kebanyakan seksi tersebut buat pendataan yang keluar masuk diajadi TKI, luar negeri dan kembali, itu pasti komi tahu secara spesifik orang ituakan diundang, apalagi setelah soya tahu ini /ebih banyak, macam ibusampaikan tadi sumber lebih tadi lebih banyak dari orang TKI tadi, TKW tadi,Tenaga Kerja Indonesia ke luar negeri itu tadi yang membawa penyakit. Nnhitu mungkin, sehingga itu mungkin, gereja memiliki peranan yang lebih besarlagi lewat seksi-seksi itu, seksi perantauan dengan tadi sehingga buatpendataan orang-orang itu diundang secara khusus, bisa dikasih penjelasan,dikasih himbauan, mungkin itu ... '' (C.2.2.68)Selain itu, gereja mau berperan seperti yang dilakukan Bishop Desmod Tutu dalammembantu program HIV-AIDS selama itu tidak dipolitisir." ... lya mau, kalau tujuannya mulia pasti sangat mendukung, yang pentingjangan dipolitisi soja nah itu yang saya tidak setuju soma sekali, itu yangpaling soya tidak suka, kalau memang itu pekerjaan untuk Tuhan kenapatidak kita lakukan sepenuh hati, jangan dibalik itu ada apa-apa, itu yangpaling komi tidak suka ... " (C.2.2.101)Kebutuhan akan koordinasi yang lebih luas dan intensif ternyata sangat jelas dansudah diharapkan oleh banyak pihak, terutama setelah diberitahukan besaranmasalah yang mungkin dihadapi oleh Kabupaten Ende tentang HIV dan AIDS.41

BAB VI. KESIMPULAN DAN SARAN6.1. KESIMPULANKetiga jenis responden yang diwawancarai menunjukkan kurangnya pengetahuanyang menyeluruh tentang HIV dan AIDS, terutama pada kelompok masyarakat danpemimpin masyarakat. Penyuluhan yang telah diberikan memerlukan metode yangiebih mengena rian bermitra riengan pihak-pihak yang iebih iepai untuk menriekatimasyarakat. Pendekatan-pendekatan langsung oleh petugas kesehatan, terutamayang senior dan putra daerah atau didampingi oleh petugas kesehatan yangmengerti bahasa daerah kepada masyarakat yang dilayaninya juga perlu ditingkatkanuntuk memperbaiki komunikasi yang perlu dijalin dengan baik antara keduanya.Dengan dilakukannya hal-hal yang disarankan di atas/ diharapkan stigma dapatmenurun dan ketakutan akan hasil tes dapat menurun.Dukungan yang luasterhadap penemuan dini dan perawatan terhadap pasien perlu dipersiapkan denganintensif agar masyarakat yang berisiko dapat dibujuk untuk melakukan tes dan tetapberusaha untuk hidup lebih baik dan berhati-hati sehingga dapat mencegahpenularan yang lebih luas.Dana, reagensia, fasilitas, obat, dan pelatihan perluditambah jumlahnya serta perlu dimonitor agar ketersediaannya terjamin.6.2 SARANPerlu dilakukan koordinasi dan penatalaksanaan program HIV dan AIDS yang baikdan benar untuk mewujudkan keinginan, harapan, dan kebutuhan respondenrespondenyang telah diwawancarai dan kelompok masyarakat yang berisiko diKabupaten Ende. Selain itu, perlu dilakukan penelitian lanjutan untukmengidentifikasi genotipe dan serotipe dari HIV yang menginfeksi pasien di Ende.Kematian yang sangat tinggi dan beragamnya sumber penularan memerlukanpenanganan yang serius dan rind agar kefatalan dapat berkurang.42

DAFTAR PUSTAKA1. Komisi Penanggulangan AIDS Nasional. Rencana Aksi NasionalPenanggulangan HIV dan AIDS di Indonesia 2007-2010. KomisiPenanggulangan AIDS Nasional. 2007.2. Kementrian Negara Badan Perencanaan Pembangunan Nasional. TimPenyusun Laporan Tujuan Pembangunan Millenium (MDGs) Indonesia 2007:Laporan perkembangan pencapaian Millenium Development Goals Indonesia2007. 2007. Dikutip darihtto://www.targetmdl!s.org/download/id mdgr2007 bahasa 110408.odf3. Komisi Penanggulangan AIDS Nasional. Penanggulangan AIDS2007-2010:Situasi epidemi HIV di Indonesia sampai saat ini. Komisi Penanggulangan AIDSNasional. 20074. Direktorat Jenderal Pemberantasan Penyakit dan Penyehatan Lingkungan.Laporan Triwulan situasi perkembangan HIV dan AIDS di Indonesia sampaidengan 30 September 2009. Departemen Kesehatan Rl. Dikutip 12 Pebruari2010 darihttp://www.penyakitmenular.info/userfiles/Laporan%20Triwulan%20111%202009.pdf5. Komisi Penanggulangan AIDS Nasional. Strategi dan Rencana Aksi NasionalPenanggulangan HIV dan ·AIDS di Indonesia 2010-2014. KomisiPenanggulangan AIDS Nasional. 20106. Komisi Penanggulangan AIDS Daerah Provinsi Nusa Tenggara Timur. PresentasiKetua KPAD Provinsi NTT pada perayaan hari AIDS, Desember 2009. 2009.7. Komisi Penanggulangan AIDS Nasional. Wagub NTT: Penularan HIV/AIDS padatitik kritis. Dikutip dari http:Uwww.aidsindonesia.or.id/?p=217 pada 12Pebruary 2010.8. Komisi Penanggulangan AIDS Daerah Kabupaten Ende. Presentasi Ketua KPADKabupaten Ende pada perayaan hari AIDS, Desember 2009. 20099. Pemerintah Daerah Nusa Tenggara Barat. Laporan kajian: meneropongkebutuhan pencapaian MDGs di Nusa Tenggara Barat (NTB). 2008. PemdaNTB, Bappenas, dan UNDP.10. Kementrian Koordinator Bidang Kesejahteraan Rakyat. Pengidap HIV-AIDS diEnde akibat perilaku seksual. Dikutip darihttp:/ /www.menkokesra.go.id/content/view/3961/11. Biro Pusat Statistik. Survei Demografi dan Kesehatan Indonesia. 200743

12. Mahendradhata Y., :tA Ah mad, P. Lefevre, M. Boelaert, and Patrick Van derStuyft. Barriers for introducing HIV testing among tuberculosis patients inJogja karta, Indonesia: a qualitative study. BMC Public Health 2008, 8:38513. Ying Wan& Bing U, Jianhong Zheng, S. Sengupta, C.B. Emrick, M.S. Cohen, andG.E. Henderson. Factors Related to Female Sex Workers' Willingness to UtilizeVCT Service: A Qualitative Study in Jinan City, Northern China. Journal AIDSand Behavior (AI DS Behav) Vol13 No.5 October 200914. Direktorat Jenderal Pemberantasan Penyakit dan Penyehatan Lingkungan.Pedoman nasional perawatan, dukungan dan pengobatan bagi ODHA, bukupedoman untuk petugas kesehatan dan petugas lainnya. 2003. DirjenPemberant asan Penyakit dan Penyehatan Lingkungan. Departemen KesehatanRl. Jakarta.15. WHO. Category 1: Assessment. Dikutip darihttp:Uwww.who.int/hiv/topics/vct/sw toolkit/assessment/en/index.html,http:Uwww.who.int/hiv/topics/vct/sw toolkit/assessment/en/indexl.html,danhttp://www.who.int/hiv/topics/vct/sw toolkit/assessment/en/index2.html.16. Pasaribu, L Identification and exploration of factors that contribute to the lowrate of Tuberculosis case detection in Kelurahan Cipinang, East Jakarta. Masterof Science in Public Health dissertation. 2004. Griffith University.17. Direktorat Jenderal Pengendalian Penyakit dan Penyehatan Lingkungan.Pedoman pelayanan konseling dan testing HIV/AIDS secara sukarela (VoluntaryCounselling and Testing). 2008. Dirjen Pengendalian Penyakit dan PenyehatanLingkungan. Departemen Kesehatan Rl. Jakarta.18. Puslitbang Biomedis dan Farmasi, Badan Penelitian dan PengembanganKesehatan. Peta petayanan perawatan, dukungan, dan pengobatan untukODHA di Indonesia, 2005-2006. 2006. Badan Penelitian dan PengembanganKesehatan. Departemen Kesehatan Rl. Jakarta.19. Sukanta, P.O. (editor). Potensi diri dan alam untuk pengobatan HIV/AIDS.2005. Penebar Swadaya. Depok.20. Basuki, E., Ivan Wolffers, Walter Deville, Noni Erlaini, Dorang Luhpuri, RachmatHargono, Nuning Maskuri, Nyoman Suesen, dan Nel van Beelen. Reasons fornot using condoms among Female Sex Workers in Indonesia. HIV/AIDSResearch Inventory 1995-2009. Komisi Penanggulangan AIDS Nasional. 2009.21. Pasaribu, L., Endang R. Sedyaningsih, Eko Rahardjo. Reproductive tractinfection prevalence and condom use among female sex workers in sevencities in Indonesia, 2006/2007. gth International Congress on AIDS in Asia andthe Pacific.44

NVMidll\l\fl

Inform ant line Researcher'sidentifyi Extract from transcription of interview Organising Notes Abbreving Ref. and Coding (Main ation/N !Idea)oteLp Jadi begini pak, masalahnya dengan Iprogram HIV. Dari gambaran yang sudahada, kenyataannya memang ada daripihak penyelenggara/instansi adabeberapa kekurangan yang selama inimungkin tidak terurus atau mungkin sulitdiurus, saya tidak tahu, seperti semacamSK saja belum ada. SK itu harus ada untukdimana klinik VCT itu berada, lalu orangorangatau dokter dsb I perawat ataukonselor harus ada ditunjuk, siapanamanya bertugas sebagai apa.fasilitasharus dilengkapi dan SOP pelaksanaanharus dibuat. Temyata belum ada.Padalah itu adalah legalitas dari programsehingga dari pusatpun tidak bisadikirimkan reagennya,ARC dansebagainya, sedangkan untuk ikutpelatihan hal-hal tersebut harus dibuatdulu. Hal ini baru saya ketahui setelahsaya selidiki, wawancara dokumen dsb.Temyata ada permasalahan antara•..personal. Karena secara profesional kitaharus melayani pasien, apapunkondisinya. tetapi kenyataannya sejak2007, 2008, 2009 kelihatannya stopkegiatan ini karena ada permasalahanketersinggungan personal dan itumenyebabkan kegiatan yang tadinyasudah berfalan/baru akan established jadiberhenti.akibatnya pada pasien banyak ygharus berobat jauh keluar dengan ongkossekali jalan 150 ribu rupiah. Bayangkanrasa kesulitan yang mereka rasakan.Selainitu stigma yang ada dimasyarakat sangattinggi. Padahal mungkin daripetugas/pusat punya cara yangsalah/menakut-nakuti mereka, itu bukanpromosi yang baik. Yang perlu juga bapakketahui bahwa estimasi kelompok resikotinggi atau semacam waria, perempuanpekerja sex,dll sudah dibuat estimasi olehpusat.temyata ada yang under estimate,ada yg cukup benar/akurat.Pasien ODHAdata dari pusat 22 ternyata ada 42 orang.Data dari pusat waria ada 9 tnyt 50 orang

C14.1LpC14.2LpC14.3LpC14.4(berdasarkan wawancara pada ketuaperkumpulan waria). PSK yang tidaklangsung jauh lebih banyak daripada yglangsung. Bagaimana menurut bapakmengenai hal ini?Mengenai kel embagaan memanginformasi ke saya juga kurang, karenaselama ini ditangani oleh Wakil Bupati.Saya berpikir bahwa kelembagaan secaradefinitif/ sah sudah ada. Karena beberapawaktu lalu ada stat datang ke saya lapormemrnta tempat yg kosong (di jalan Prof.Hari s bekas gudang buku) sebagaisekretari at. Setelah itu tidak pemahdilaporkan kepada saya, oleh karena itusaya berpikir struktur untuk pelayanansudah ada. Te~adi miskomunikasi.Kemudian yang terkait dengan estimasi,memang kita juga mendata tapi belumberfungsi dengan baik institusi untukmenangani sehingga kita tidak bisamelakukan kegiatan akibatnya data yangdiperoleh tidak akurat. Dari segi biayasangat minim, karena dana terbatas, tapijika lembaga sudah dibuat dengan baik,bisa dialokasikan dana kedepan untukmelayani teman-teman.Setelah saya wawancarai mereka sendirimeminta wadah/pendamping/konseloryang bisa secara rutin menemani dan bisadipercaya(krn mereka sangat sulitmempercayai orang). Apakah secarastrategis bapak punya rencana kira-kirakemana arah penangananf1ya?Ada teman-teman dari LSM, atau dari stafyang punya kemampuan yang selama inimereka sudah percayaSaya rasa itu tidak sulit untuk dilakukanbukan.Selama ini memang sudah jalanBagaimana tentang penerimaan /rencanaagar masyarakat bisa saling menerima, tdkmenyalahkan bahkan mendukungpengobatan?Mungkin dengan sosialisasi, agarmasyarakat bisa paham bahwa penyakit inibisa diatasi/dicegah. Dengan upayabersama mereka bisa sembuh. lni butuhwaktu setelah terbentuk lembaga secaradefinitif di kalangan PNS kemudian ditingkat bawah dan tokoh agama. Ternanternanitu dengan sendirinya tidak akan

LpC14.5LpC14.6Lpan dan bisa masuk keannva semulaSaat wavrancara ternan-ternan dari gerejamereka bersedia sekali. Seperti di afrikabantuan mereka sangat luar biasa denganmencarikan pelatih dan pekerjaan buatmereka. Apakah itu memungkinkan untukdi ende spt itu?K.ita punya tempat pelatihan dinas sosial.Setahun hanya 2x dipakai. Ada asrama,mungkin bisa digunakan sebagai rumahsinggah ternan-ternan yang jauh. Hal ilniakan dibicarakan setelah terbentuk denganbaikKemudian masalah TKI. Oari data yangkita coba analisa dari data pasien : 50% didesa, 50% di kota yg positif dankebanyakan sudah meninggal.kita bisamenduga (km laporan belum lengkap)sebagian karena pemah bekerja di luarnegeri,sebagian krn perilaku sex bergantigantipasangan. Saat dicek ke PJTKI resmimereka punya prosedur yang valid diperusahaan PJTKI.Mereka lakukan tes jktdk lulus dikembaliakan.Di luar negeri jugaada tes kesehatan tapi kesalahannya tidakdi-ce reportnya. Kemungkinan jika kePJTKI resmi angkanya kecil. Mereka tahuPJTKI ilegal jumlahnya jauh lebih banyak,mereka jual nama perusahaan resmi. Paratenaga kerja sangat butuh uang akhimyadipanas-panasi oleh pihak ilegal, denganpernyataan diperusahaan resmi butuh 3bulan tapi di tempat kita hanya seminggubisa berangkat dengan cara apapun.PJTKIilegal angkahya besar karena adanyapenipuan (jual nama PJTKI resmi).Bagaimana mengatasinya?Kita tidak bisa menyalahkan siapa-siapakarena dari pemerintah sudah gencarsosialisasi. Karena orang ingin serbainstant/cepat (termasuk paling banyak).Tenaga kerja produktif di desa banyakyang keluar, mereka menggunakan jalantikus/tdk resmi. Walau sudah dibantupemerintah tetap mereka menggunakanjalan tidak resmi. Pemerintah/PJTKI resmitidak tinggal diam, bahkan melibatkanmimbar agama.Hal ini kembali padaindividu. Sebagian besar TKI liar di luarnegeri gagal.resmi berhasilMaksudnya mengalami kerugian?

C14.7 lya, meo-e•a ...,a~ia r,embawa pakaian dibadar !rare"'a : l(ejar-kejar/ditangkapdikemba !(a~ •arena tidak punya identitaslengkap saat masuk. Tiap tahunIdikemba likan '(e Ende cukup banyak jLpUsulan dan ~eran-teman PJTKI agarIPOLRI dan Pemenntah bisa lebih ketatlag i.C14.8 Mereka senng beralasan kunjungankeluarga (naik kapal !aut) kemudianmelanjutkan pe~ a l anan ke Kalimantan.Dengan oerbagai tipu daya. Polisi tidakbisa berbuat apa-apa karena ijinkunjungan keluarga sehingga tidak bisadilarang. Saat saya jadi camatldinsos sayakatakan agar kalau mau keluar lenih baikke Kalimantan danpada ke negen orang.Karena belanja di Malaysia mahal. M~sihbutuh waktu dan tidak mudah meyakinkanmasyarakat dengan kondisi ekonomi yangrentan.LpApakah ada rencana strategis?.Dan wawancara TKI yang ilegal itu sangattersembunyi di hutan dan disediakanwanita untuk berhubungan. Jadi ini adalahresiko tinggi.C14.9 Kami himbau jangan ke luar negeri. KeIrian atau Kalimantan kita fasilitasi.Dapattanah dan beke~a untuk diri sendiri.Banyak yang sukses ke~a di Kalimantan.Ke Malaysia jika masih kuat namun jikatidak lebih baik kembaliLpKenapa dengan pekerjaan disini?C14.10 Kondisi geografi dan tanah sempit,Sekarang dengan intensifikasi sudah mulaiterbuka, mereka bisa berpikir dikampungbisa maju juga.LpDari pemerintah apakah ada penerangantentang hal itu?C14.11 Kami terus melakukan sosialisasi bahkandari Bank NTT siap membantu asalkanmelalui jalur resmi.LpJika ketemu ternan-ternan di desa untuksampai kesitu pengertiannya pertu waktuC14.12 Mereka hanya membayangkan enak danmudah mendapat uang yangbesar,menggiurkan tanpa membayangkandikejar-kejar Polisi dsb. Antara Pemerintahdan warganegara Ende harus berperang(menyatakan org yg pandai omong ituyang benar). Km orang luar banyak

Komentar dari???C14.12C14.12LpC14.13lnilah kendala kita. Mindsetnya dibuatakan berhasil. Ketika sudah berpikiranserba bag us saat jalan resmi gagal makaadi keluar ke ileaalKita tidak bisa membendung saatkeinginan mereka sudah membara sudahdiyakinkan pihak-pihak tertentu akanpenuh kesejahteraan. Menurut saya lebihbaik kerja keras saja di indonesia. Banyakyg transmigrasi bisa berhasil. Ratusan/300an yang kami kirim yang kembalicuma 10 kepala keluarga. Saya pernahdiberi hadiah uang dari transmigran keIrian 1 juta(th 2007/2008). Dia punyakebun luas di Kalimantan . Jadi mengapaorang lari keluar padahal contoh sudahada. Di Kalimantan Tengah tanah luasorang tidak ada. Jika mau kerja keras dinegeri sendiri bisa. Dua kelompok petanipernah minta ijin jalan untuk angkut kakaotahun ini yang mereka bilang hanya sedikitpadahal 1 milyar 1 juta rupiah. Jika jadi kuliuntuk diri sendirri di negeri sendiri bisaa.Masalah adat kebiasaan. Waktu sayaberbicara de'ngan Ketua adat Musolakidesa Uluhara mereka sampai daerahKalimutu (asli orang sini). Ada pernikahanyang menurut kita disana tidak resmi tapisecara adat itu resmi tapi tidak dicatat diCatatan Sipil. Hal ini msh jd kebiasaandisana.Baaaimana menaatasi hal ini?Memang peraturan disini kawin adat dulukemudian kawin gereja. Kalau dulusebelum tahun 50-an itu bisa 1 orangMusolaki memiliki 3-4 istri. Didahului kawinkampung. Nikah gereja bisa 5-6 tahunkemudian baru diberkati gereja. Orangkampung jarang ke catatan sipil. Sekaranggereja diberi kewenangan membuat aktenikah digereja (sudah ada SK-nya untukPastor ParoKomentar dari???

LpKenyataannya msh ada kondisi menikahyang mirip dg papua. Hal tersebut kurangmelindungi hak reproduksi suami istridalam rumah tangga. Bagaimana jika tidakdilindungi lembaga remi seperti ini?C14.14 1\:a 1/i .... a:::a: ~ga c;..,.p mengikat. Karenasudah dtt..Plumkan kepada se!uruhmasy:araka! adatnya bahwa si A nikahdenga.n s1 B J•'a rnelanggar hukumannya_... -ga bessr Orarg disini mengakui hukumsosialladat :ebih berat kerana se!ain harusmemoayar KewajttJan ;uga terk.uct!Kan.LpTapi bukannya lebih berat dipenjara?Kalau terkucil masih bisa menghirup udarabe bas?C14.15 Tapi terkucilkan dicibir dan jadi tersiksa.Dalam upacara, pertemuan, pesta apapunjarang/selalu tidak di undang. Jadihukumannya lebih berat.LpSekarang kita belajar taat pada peraturan,jadi mungkin perlu penguatan lembagapernikahan untuk kedepannyaC14.16 Sekarang urusan adat langsung dengangereja. Pertama kewajiban adat dulu barudengan gereja.Kewajiban adat harusdiselesaikan dulu. Misalnya kerbau, emas,uang, dll baru bisa tulis nama ke gereja.Jadi tidak bisa dibalik .LpKalau dijadikan satu boleh?C14.17 Tetap sama, tidak boleh . Kewajiban pihaklaki-laki untuk memberikansesuatu/menghargai ibu mertua (istilahnyaair susu ibu diangkat dulu) yaitu berupaemas/hewan dll,pada pamannya (saudaraibu) juga.LpMasalahnya kalau sudah nikah adatmereka boleh hubungan sebagai suamiistri?C14.18 Belum boleh juga, kecuali ada sebagian dipedalaman. Meski belum nikah gerejamereka langsung pindah. Tergantungorangtua mau cepat atau lambat.LpJadi hampir sama dengan di Papua,karena terlalu lama akhimya tidak adaperlindungan?C14.19 Disinl sudah sulit melepas ikatan secaraadat meskipun belum ada ikatan darigereja sebab dikucilkan secara adat ituberat sekali, banyak hak yang hilangtermasuk kehilangan hak atas tanah untukhid up

LpPerlindungan pada wanita itu juga penting.Mengenai masalah kedudukan wanitadalam rumah tangga. Karena saya lihatsemua keputusan oleh laki-laki,bagaimana dengan hal ini?C14.20 Kita menganut patemalisti k. Kalau didaerah Ngada matemalistik. Di Liau, lmiSika juga paternalistik. Sampai sekolahpunanak perempuan dinomer duakan. Olehkarena itu lewat gereja kita mendorongbicara bahwa perempuan penting. Ada 2ijasah sekolah dan gereja. ljasah gerejasetelah komuni pertama (kelas 4-6 SO).Didesa rata-rata kelas 4-6 SO perempuansudah berhenti sekolah. Mereka sudahcukup puas dengan ijasah gereja bisakomune. Dan orang tua setuju jika anakperempuan berhenti sekolah. Sekarangtamatan SO sudah berkurang. Minimal adaSMP. Statistik menunjukkan tingkatprestasi /kelulusan lebih baik padaperempuanLpMengenai gender tidak hanyamenunjukkan laki-laki dan perempuan.Yang ada penyimpangan juga perluperlindungan dan perhatian. Termasukdalam hal memutuskan berhubungan sex.Misal suami sakit (kelamin) maka suamitetap berhak berhubungan tanpa kondom.ltu nanti yang akhirnya menjadikan tingkatHIV cukup tinggi?C14.21 ltu karena pengetahuan mereka jugamasih ada yang alergi kontrasepsi/KB.Sekarang dengan KB sudah cukupberhasil menggunakan alat tersebut.Sekian'