Buikspreker dec 2023 PV

endometriose magazine december 2023
3
Verheldering in het
Glutenmysterie bij
endometriose
We Care To DisGover
Amendement publiekscampagne
endometriose

Inhoud
Tekst Bianca De Bie, Violette Frentrop, Laura
Wijnbelt, Robert van de Ven, Jane Wijbers,
Kim Heerink, Daphne Bolman, Patricia van Ast,
Ingrid Vercoulen, Charlotte Arentsen, Liesbeth
Zonnevyllle, Prof. dr. V. Mijatovic, Joke Maltha,
Bold Communicatie
Foto’s & afbeeldingen Laura Wijnbelt, Jane
Wijbers, Patricia van Ast, We Care to DisGover,
Daphne Bolman Endometriose Stichting,
Liesbeth Zonnevylle, Bold Communicatie,
Shutterstock, Freepic.
Redactie Ingrid Vercoulen
Redactieadres redactie@endometriose.nl
Vormgeving Ilse Houben, Bold Communicatie
Drukwerk Andi Smart Print Solutions
Kijk-, luisteren
leestips
pag 22
AGENDA-ITEMS:
09-01-2024
Endometriose ook na
de overgang?
NAMENS
HET BESTUUR
Ruim een jaar geleden begon ik als vrijwilliger voor de Endometriose
Stichting. De vacature Vrijwilligers Coördinator leek mij, door een gebrek
aan plantalent, toch wat minder op het lijf geschreven. Maar mij inzetten
voor de stichting stond wel al lang op mijn lijstje en het enthousiasme
van Miranda was aanstekelijk. Ons gesprek motiveerde me extra om mijn
eigen missie – endometriose zichtbaarder maken en her- en erkenning
ervan vergroten – concreet te maken. Een bestuur rol paste dan
misschien niet, maar mij als vrijwilliger inzetten past heel goed.
Voorzitter Bianca De Bie
Secretaris Coby Maasbach
Penningmeester Martin Hengeveld
Bestuurslid Jeannette Slenders
Mariska van Drogenbroek
Postadres Baandert 27
6136 EM Sittard
Website www.endometriose.nl
www.ongewoonongesteld.nl
E-mail info@endometriose.nl
Secretariaat secretariaat@endometriose.nl
Administratie donateur@endometriose.nl
Rechten
Niets uit deze uitgave mag worden
verveelvoudigd en of openbaar worden
gemaakt zonder de voorafgaande
toestemming van de Endometriose Stichting.
De redactie behoudt het recht ingezonden
stukken aan te passen of niet te plaatsen.
Donateurschap
Het donateurschap loopt vanaf de datum
van aanmelding een jaar ongeacht het een
maand- of jaardonatie betreft. Daarna wordt
het donateurschap stilzwijgend verlengd.
Opzegging schriftelijk een maand voor
het verstrijken van de vervaldatum bij een
jaardonatie. Een maanddonatie kan na het
eerste jaar maandelijks opgezegd worden,
met inachtneming van een opzegtermijn
van 1 maand.
Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave
De volgende Buikspreker verschijnt april 2024.
Kopij hiervoor dient uiterlijk 01 maart 2024 als
word-document bij de redactie aanwezig te zijn.
Disclaimer
Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij
op geen enkele wijze invloed hebben op
de samenstelling en inhoud van geplaatste
artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij
ons hierbij van de inhoud van deze
artikelen en nemen daarvoor geen enkele
verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen
en meningen, geuit in de artikelen en mededelingen
in het nieuwsblad, die van de auteur en
niet (noodzakelijkerwijs) die van de redactie of
het bestuur van de Endometriose Stichting.
inhoud
Column Laura 04 - 05
IC Connect: samen sterker op en na de IC 06 - 08
We Care To DisGover 09
Amendement publiekscampagne endometriose 10 -11
Leven met endometriose het verhaal van Femke 12 - 14
Column Patricia 15 - 16
Food & lifestyle
Verheldering in het Glutenmysterie
bij endometriose 17 - 20
Recept: Shakshuka 21
Kijk-, luister- en leestips 22
Van het vertaalteam 23
Food &
Lifestyle
pag 17-22
15-01-2024
Ik heb net de diagnose, wat nu?
17-01-2024
Webinar: Een gezonde leefstijl
met endometriose.
24-01-2024
Endometriose en yoga /
mindfulness.
29-01-2024
Mijn partner heeft endometriose,
hoe kan ik haar steunen?
01 t/m 04 februari
Gezondheidsbeurs Jaarbeurs
Utrecht
07-02-2024
Online gastles door studenten,
Een bloedserieuse les.
13-02-2024
Hoe kun je een balans vinden
tussen werk en endo?
19-02-2024
Positief, ook met de chronische
ziekte endometriose.
21-02-2024
Sporten met endometriose: je
cyclus volgen.
26-02-2024
Endometriose ook na de
overgang?
09-03-2024
Endometriose Awareness Event
IFL
Houd onze website en socials in de gaten
voor meer activiteiten.
Na zelf 20 jaar te hebben rondgelopen met onbegrepen (pijn)klachten,
kwam in 2018 eindelijk de juiste diagnose, endometriose. De impact die
dit op mijn leven heeft gehad wil ik iedereen en in het bijzonder mijn
eigen twee kleine meiden besparen! Daarom zet ik mij, als gastvrouw, in
voor de Endometriose Stichting.
De gastvrouw is het gezicht en aanspreekpunt bij on- en offline events.
Een van de events die de Stichting organiseert zijn EndoLounges,
waarbij we in een kleine setting gesprekken rondom een gedeeld thema
begeleiden. De eigen inbreng en zelfstandigheid die hiervoor gevraagd
wordt, zijn mij gelukkig wél op het lijf geschreven ;-). De onderwerpen
variëren en worden verspreid over het jaar aangeboden en het voelt elke
keer weer heel goed om vrouwen op deze manier met elkaar te kunnen
verbinden.
Een maand na mijn aanmelding als vrijwilliger werd ik gevraagd om
een presentatie te geven en mijn ervaringsverhaal te delen tijdens
een LIVE EndoLounge in het MST in Enschede. Voor mij dé manier
om endometriose meer zichtbaar te maken. Ik vind het zo waardevol
om een zaal met vrouwen fysiek te kunnen (aan)spreken, laten zien
en voelen dat ze niet alleen staan en ook een beetje hoop te kunnen
bieden. Daarom vind ik het ook zo mooi dat de Endometriose Stichting
zoveel mogelijk persoonlijke ontmoetingen stimuleert, waaronder onze
deelname aan de Gezondheidsbeurs en het landelijke Awareness Event
in Utrecht afgelopen voorjaar.
Een persoonlijk hoogtepunt van afgelopen jaar was het gastcollege
dat ik in september samen met een collega vrijwilligster mocht
geven aan de master studenten van de opleiding Health Sciences,
VU Amsterdam. Enthousiaste jonge mensen die een bijdrage (gaan)
leveren aan de ontwikkeling en implementatie van interventies en grote
gezondheidsproblemen op kunnen lossen. De perfecte doelgroep om
ons verhaal en onze missie te delen natuurlijk.
De Stichting geeft voorlichting in alle facetten en op allerlei manieren.
Daar onderdeel van uit maken en proberen het verschil te maken voor
de toekomst, dat is wat mij drijft en ik ben heel dankbaar dat deze mooie
groep mensen zich daar zo hard voor inzet!
Ik hoop je snel een keer te ontmoeten.
december 2023
Buikspreker .03

COLUMN
COLUMN
LAURA
Ik mocht een stukje van mijn leven met endometriose met
jullie lezers delen.
De liefde, kansen, inzichten en dankbaarheid die ik door
het schrijven van deze columns heb mogen ontvangen
van jullie, de stichting, de specialisten en mijn omgeving
daar heb ik geen woorden voor.
Stuk voor stuk hebben de columns mij ook persoonlijk
geholpen om te dealen met een leven waar endometriose
een rol in speelt en zal blijven spelen.
Ik heb niet van de een op de andere dag besloten om te
stoppen met schrijven. Ik stop ook zeker niet omdat ik
het schrijven niet leuk vindt. Het ‘afscheid’ nemen en het
schrijven van deze woorden vallen mij dan ook zwaarder
dan gedacht.
Maar voor mij is de cirkel rond, zoals ze dat zeggen.
In december 2017 verscheen mijn endometriose verhaal in
de buikspreker, waarna een reeks columns volgde.
In april 2018 ben ik voor het laatst aan endometriose
geopereerd, radicaal zoals de vaste lezers misschien nog
wel kunnen herinneren. Mijn eierstokken waren eerder al
verwijderd.
Maar mijn baarmoeder en heel veel daaromheen werd in
2018 verwijderd, met complicaties als gevolg.
Ook dit is bijna vijf jaar geleden.
In medische termen willen ze ook wel eens zeggen dat je
na vijf jaar zonder ziekte ‘schoon’ wordt verklaard.
Nu weten jullie ook dat de klachten bij mij met ups en
downs gaan, maar de endometriose zelf is vijf jaar weg.
Vijf jaar lang mocht ik de
vaste columniste zijn van dit
prachtige magazine. Vijf jaar
lang heb ik intens genoten om
mijn columns voor jullie te
schrijven.
Dit afgelopen jaar zat ik in een rollercoaster, scheiding,
verhuizen en opnieuw verhuizen naar mijn eigen plekje.
De rollercoaster is nu redelijk tot stilstand gekomen. En ik
geniet van het hier en nu.
Met mijn prachtige reizen naar Tanzania afgelopen jaar,
waar de gesprekken met de wijze mannen mij hebben
doen nadenken, en ook de gesprekken met de vrouwen
in het ziekenhuis. Maar ook de retraite in Ibiza, waar
ik volledig naar mijzelf moest kijken en de mooie en
gezellige reis met mijn dochter.
Dit heeft mij doen beseffen dat endometriose een deel
blijft van mijn leven, maar niet definieert wie ik ben of wat
ik kan.
Daarom mijn besluit na vijf jaar te stoppen. En ik zal het
echt missen, maar niet voordat ik nog een klein stukje met
jullie deel......
Want vijf jaar schoon van endometriose, wil niet zeggen
geen struggle en/of onzekerheid op sommige momenten.
Een aantal weken geleden gaf ik een housewarming voor
mijn vriendinnen, supergezellig muziekje op, wijntje erbij
en veel lachen.
We proosten op een nieuwe start, op mijn nieuwe huis en
zoals mijn vriendinnen zeiden ‘een nieuwe Laura’.
En volgens mijn vriendinnen hoort bij ‘een nieuwe Laura’,
ook een lieve nieuwe man.
Ik heb echt de liefste vriendinnen die er zijn, echt waar, ze
willen het beste voor mij. Ze gunnen mij de wereld en de
liefde die ik 20 jaar nooit gekregen heb.
Maar daar is dat stemmetje in mijn hoofd, dat vertelt hele
verhalen tegen mij: Ze kunnen dit nu wel willen, maar waar
vind ik een man? Op deze leeftijd liggen ze niet voor het
oprapen, laat ik maar zeggen.
Daarbij heb ik of had endometriose en kan geen kinderen
meer krijgen. Welke man wil nou een vrouw die geen
kinderen meer kan krijgen? Moet ik dat dan gelijk vertellen
als ik op date ga??
Dat stemmetje bleef die avond tegen mij praten.
Terwijl mijn vriendinnen al bezig waren met het uitzoeken
van de beste dating app.
Dacht ik alleen maar, geen man die een vrouw wil die geen
kinderen kan krijgen, daarvoor ben ik te jong.
Dat stemmetje probeerde macht over mij te krijgen.
Maar als ik iets heb geleerd van de afgelopen 20 jaar en dit
laatste afgelopen jaar waar ik hard aan mijzelf heb gewerkt,
is dat niemand het recht heeft macht over je te hebben.
Dus dit stemmetje ook niet.
Ik ben dus in een nieuwe fase aangekomen, waar ik merk
dat dit stemmetje ongelijk heeft.
Wat ik jullie wil meegeven:
Is dat endometriose in elk deel van je leven aanwezig zal
zijn, je kan endometriose niet verstoppen. Je wordt ermee
geconfronteerd terwijl je het niet wilt, het doet je pijn, het
doet je misschien verdriet.
Maar jij en wij zijn zoveel meer dan endometriose, wij zijn
allemaal powervrouwen met ieder een eigen verhaal.
Haal kracht uit je verhaal, buig de negativiteit die
endometriose met zich mee kan brengen, naar iets
positiefs.
Blijf het lichtpuntje zien aan het einde van de horizon.
Blijf die zelfverzekerde mooie vrouw, geniet van alles wat
het leven brengt.
En het belangrijkste en misschien heel cliché, wees
gelukkig, geef nooit op en wees intens trots op wie je bent.
Want wij zijn allemaal
Endometriose Warriors.
Met een lach en een traan, eindigt hier mijn laatste column.
Bedankt voor alles, het gaat jullie goed.
Liefs, Laura
SAVE
THE DATE
Zet deze datum alvast in je agenda:
Zaterdag
9 maart 2024
ENDOMETRIOSE
AWARENESS EVENT
Zaterdag 25 mei 2024
Is de eerste Nationale Dag van de Vrouwengezondheid.
Het is een initiatief van Stichting
Voices for Women, die de stem laat horen van
vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten.
Zij maakt zich hard voor genderspecifieke
medische zorg. Want nog steeds overlijden er
onnodig vrouwen in ons land door een verkeerde
diagnose.
De vrouwen
staan
zelf op!
Op 25 mei 2024 zullen vrouwen hun stem laten
horen, hand in hand met zorgprofessionals,
wetenschappers, patiëntenorganisaties en vrouwennetwerken.
Het doel van de dag is elkaar
ondersteunen, kennis verspreiden en het aanjagen
van genderspecifieke zorg. Tijdens het event zijn er
lezingen, worden er workshops gegeven en zullen
er artiesten optreden. De presentatie is in handen
van Bridget Maasland en Tanja Jess.
Meld je aan voor de nieuwsbrief en blijf
op de hoogte van deze dag!
04. Buikspreker december 2023 december 2023 Buikspreker .05

Een enorm heftige ervaring
Daphne Heijmans-Bolman, de voorzitter van IC
Connect, heeft zelf 10 weken op de IC gelegen, na een
endometriose operatie en weet uit ervaring hoe heftig die
periode kan zijn.
IC Connect:
samen sterker op en
na de IC
Als vereniging voor en van patiënten die een
intensive care-opname hebben meegemaakt,
weten wij hoe groot de impact hiervan kan zijn.
Op het leven van de patiënt zelf, maar ook op
dat van naasten. Ook nadat een patiënt de IC
heeft verlaten, zorgt de opname vaak nog voor
blijvende klachten. Deze klachten worden samen
het Post Intensive Care Syndroom genoemd,
oftewel PICS.
PICS en alle problemen die uit een IC opname
voortvloeien zijn binnen onze gezondheidszorg,
bij werkgevers en binnen de samenleving nog erg
onbekend. Het gaat om klachten die je bóvenop
de aandoening/ziekte krijgt waarvoor je op de IC
terecht kwam.
IC Connect zet zich als patiëntenorganisatie in
voor meer bekendheid rondom PICS, en een
betere (na)zorg voor IC-patiënten. Wij maken
ons hard voor een betere kwaliteit van leven op
en na de intensive care. Dit doen we aan de hand
van informatie voorziening, belangenbehartiging
en lotgenotencontact, door bij te dragen aan
wetenschappelijk onderzoek en door mee te
praten over beleidsvorming.
PICS: Het na-effect van de IC
Een van de zaken die speciale aandacht verdient
is het Post Intensive Care Syndroom (PICS).
Geschat wordt dat PICS-klachten in Nederland
bij meer dan de helft van de 80.000 IC-patiënten
per jaar voorkomt. Naasten kunnen ook PICS
ontwikkelen, dat wordt het Post Intensive Care
Syndroom Familie genoemd, of PICS-F. Als
gevolg van PICS kunnen allerlei psychische,
cognitieve en lichamelijke problemen ontstaan,
die leiden tot een verminderde kwaliteit van
leven.
Zowel patiënten als naasten kunnen door PICS
nog jaren na de intensive care-opname last
hebben van sociale, maatschappelijke, financiële
en werkgerelateerde problemen. Patiënten
kunnen een grote zorgbehoefte hebben.
Om de IC-nazorg te verbeteren, werken we
actief samen met andere (belangen)organisaties.
Door onze krachten te bundelen, kunnen we de
belangen van zowel patiënten, zorgverleners als
onderzoekers vertegenwoordigen en verenigen.
Samen zetten we ons in om de impact van een
IC-opname te minimaliseren.
“Na 3 weken werd ik langzaam wakker, de slaapmedicatie
werd afgebouwd, ik was apathisch. Ik begreep er helemaal
niks van. Ik kon niet bewegen, wilde mezelf draaien in mijn
bed, dat ging niet, wilde praten, ook dat ging niet. Ik kon
mijn ogen bewegen, zag bekenden aan de rand van mijn
bed maar had geen idee, wat er aan de hand was. Mijn
omgeving was in ‘shock’, verdrietig maar vooral enorm blij.”
“Toen ik de eerste keer mijn ogen opendeed stonden mijn
man en mijn moeder naast mijn bed. Ze gaven aan dat
ik niet mocht praten omdat ik beademd werd. Ik moest
knipperen met mijn ogen. Ik probeerde me met gebarentaal
uit te drukken, echter kon niemand dit aflezen.”
En dan begint het pas
Vermoeidheid, gewichtsverlies, verlies van spierkracht,
stijve gewrichten, problemen met ademhalen.
Veranderingen in spreken en
slikken, veranderingen van huid,
Een opname op de
intensive care heeft
niet alleen een grote
impact op het leven
van patiënten, maar
vaak ook op dat
van hun naasten.
haar en nagels, een andere geuren
smaakbeleving, verminderde
weerstand: IC-patiënten kunnen
na ontslag van de IC verschillende
problemen ervaren. En dat zijn
nog enkel de fysieke klachten.
Veel patiënten worstelen na hun
IC opname met psychische en
cognitieve problemen als gevolg van
een IC-opname.
Het is een misvatting dat patiënten
die de IC of het ziekenhuis weer mogen verlaten vanaf dat
moment weer ‘beter’ zijn. Vaak begint de grootste strijd
dan pas, de lange weg naar herstel. Vanwege de vele
klachten die bij het Post Intensive Care Syndroom kunnen
ontstaan, worden sommige patiënten nooit meer de oude.
De impact op naasten
Een opname op de intensive care heeft niet alleen een
grote impact op het leven van patiënten, maar vaak ook
op dat van hun naasten. Zeker bij een acute opname is
er vaak geen moment geweest om nog samen te zijn en
met elkaar te praten: de patiënt is niet aanspreekbaar
of er moet direct geopereerd worden.
Deze schokkende ervaring wordt vaak
opgevolgd door mededelingen over
mogelijke complicaties en risico’s. Dit
alles kan zeer emotioneel en traumatisch
zijn voor de naasten.
Daarom is IC Connect er als
patiëntenorganisatie niet alleen voor
de mensen die zelf op de IC hebben
gelegen, maar ook voor iedereen
die door een IC-opname geraakt is.
Familie, partners, kinderen, maar ook
de zorgverleners die de patiënten
behandelen. Een IC-opname is voor alle betrokkenen een
heftige gebeurtenis met vaak een lange nasleep.
Hoe worden kinderen geholpen?
Kinderen beleven een IC-opname van iemand die zij
kennen niet op dezelfde manier als volwassenen. Daarom
hebben we op onze website een speciale pagina met
informatie voor de jongsten onder ons. Hiermee willen
we een bron van begrip en geruststelling bieden, maar
ook van informatie. Ook kinderen verdienen het om goed
op te hoogte te zijn. Of het nu gaat om de avonturen van
"IC-Duck" die de IC verkent, of animatiefilmpjes waarin we
op een eenvoudige manier uitleggen welke apparaten er
allemaal op een IC-kamer aanwezig zijn en waar die voor
dienen. Het is belangrijk om kinderen hierbij te betrekken
en goed te luisteren waar zij behoefte aan hebben.
Op onze website www.icconnect.nl zijn nog veel meer
animatievideo's te vinden, ook voor volwassenen. Hierin
worden de verschillende aspecten van een IC-opname en
de mogelijke gevolgen hiervan uitgelicht.
06. Buikspreker december 2023 december 2023 Buikspreker .07

Voorlichting en onderzoek
Onze informatievoorziening houdt echter niet op waar
de website eindigt. Als patiëntenorganisatie brengen
we onze kennis en ervaring ook
naar de mensen toe. Zo geven we
voorlichting op scholen, praten
we regelmatig op congressen of
organiseren we zelf een symposium.
We vinden het belangrijk om die
kennis op zoveel mogelijk manieren
te delen.
Hoe meer bekendheid, hoe eerder
klachten die het gevolg zijn van een
IC-opname herkend kunnen worden. Voor patiënten en
naasten is het ontzettend belangrijk dat zij weten waar
hun klachten vandaan komen en wat hiervoor de beste
behandeling is.
Om die reden zijn we ook veel betrokken bij nieuw
(wetenschappelijk) onderzoek naar de effecten van een
IC-opname. We steunen studies en delen onze ervaringen
en die van onze achterban in het geval van kwalitatief
onderzoek. Des te meer we
weten over de gevolgen van
een IC-opname, des te beter
kunnen zorgverleners de
behandeling en nazorg hierop
aanpassen.
Samen proberen
we de impact van
een IC-opname te
beperken.
Steun maakt het verschil
Iedereen die bij IC Connect betrokken is, doet dat uit de
overtuiging dat de (na)zorg voor IC-patiënten beter moet
en ook beter kan. Voorzitter Daphne Heijmans-Bolman
stopt haar ziel en zaligheid in IC Connect: “Binnen FCIC
en IC Connect ben ik daadwerkelijk bezig het verbeteren
van IC-(na)zorg. Samen proberen we de impact van
een IC-opname te beperken. Door onze krachten te
bundelen kunnen we de stem laten horen van de patiënt,
de zorgverlener en de onderzoeker. Samen maken wij het
verschil door de gouden verbinding die wij met elkaar
hebben.”
Maar dit doet en kan ze niet alleen: bij IC
Connect draait alles op om vrijwilligers.
Toegewijde mensen die zich inzetten om
anderen te helpen. Ons doel is duidelijk:
het leven van de meer dan 80.000
IC-patiënten in Nederland verbeteren.
Hiervoor kunnen we alle hulp gebruiken.
Als patiëntenvereniging zijn we
afhankelijk van donaties en giften om
ons werk te kunnen blijven doen. Help
ons in onze strijd voor een betere zorg en behandeling
van IC-patiënten en hun naasten en om het Post Intensive
Care Syndroom nog duidelijker op de kaart te zetten,
PICS.
Help ons in onze
strijd en doneer.
We Care To DisGover
De gemiddelde diagnosetijd voor Endometriose is meer dan 7 jaar, terwijl Endometriose bij 1 op de 10 vrouwen
voorkomt. Dat staat gelijk aan het aantal diabetespatiënten in ons land.
Waarom is de diagnosetijd zo lang? Uit onderzoek is gebleken
dat de vertraging deels wordt veroorzaakt door te weinig
bewustzijn van de prevalentie van endometriose en kennis
van de symptomen in de eerstelijnszorg, zoals bijvoorbeeld
huisartsen. Daar kunnen huisartsen niet veel aan doen, tijdens
de opleiding leren zij een scala aan ziektebeelden, maar
endometriose komt helaas nog weinig aan bod.
Wij zijn Amber Timmerman, Naut Duin, Cato Barels, Iris
Kwakman, Daisy van de Beek, Charlotte Arentsen en
Jordy van Huissteden. We zijn een groep trainees van We
Care To DisGover en werken samen met de Endometriose
Stichting om een project op poten te zetten om de
huisarts beter te bereiken, zodat ze bewust zijn van de
prevalentie van endometriose, en meer kennis hebben over
de symptomen. Dat doen we niet alleen, maar door een
ambassadeursgroep van betrokken huisartsen, gynaecologen,
ervaringsdeskundigen en andere relevante personen samen
te Foto: stellen. Sandra Samen Paans met Ingrid en Coby van de Endometriose
Stichting kijken wij ernaar uit om een mooi resultaat te
boeken!
Het doel van deze groep is het vormen van een netwerk
waarin kennis over endometriose wordt gedeeld. Daarnaast
kunnen de ambassadeurs hun eigen netwerk inzetten om
meer bewustwording te creëren. Huisartsen zijn bekend
met bestaande netwerken en weten immers het beste wat
er nodig is. Inmiddels hebben wij de eerste ambassadeurs
al mogen verwelkomen binnen de groep en gaan we
samen verder kijken hoe we elkaar kunnen helpen om het
gezamenlijke doel te bereiken. Dat doen we bijvoorbeeld door
een online co-creatie sessie te organiseren op 20 december.
Wil je meedenken, schrijf je dan in via onze LinkedIn pagina,
je bent van harte welkom
Scan de
qr-code voor
het gemak.
Ben of ken jij iemand die ons wil helpen dit project tot
een succes te maken, of wil je ook ambassadeur worden?
Neem contact met ons op! Wij staan open voor ideeën
en gaan graag in gesprek hierover. Je kunt ons bereiken
via de mail of via LinkedIn, respectievelijk
endometrioseambassadeurs@gmail.com
en Endometriose Ambassadeurs. We hopen zo
samen echt een slag te slaan in de huisartsenzorg van
endometriose.
08. Buikspreker december 2023 december 2023 Buikspreker .09

A winner
is a dreamer
who never
gives up.
Let’s talk.period
ENDOME
TRIOSE
Stichting
www.endometriose.nl
Buikspreker is een uitgave van de Endometriose Stichting

ENDOMETRIOSE
Op 18 oktober 2022 wordt er door GL-kamerlid Corinne Ellemeet een
Amendement ingediend op de vaststelling van de begrotingsstaten VWS
(Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) voor het jaar 2023.
Dit Amendement werd door de kamer unaniem aangenomen, wat dus
betekende dat er voor het jaar 2023 ¤500.000,- beschikbaar kwam voor een
publiekscampagne. De beargumentering die door Ellemeet hiervoor gebruikt
werd was de volgend 1 :
Amendement
publiekscampagne
endometriose
Een van de reden waarom het zo lang duurt voordat vrouwen geholpen worden, komt
doordat het idee heerst dat zoveel pijn bij de menstruatie erbij hoort. Van vrouwen tot
artsen, van ouders tot kinderen, het idee dat het erbij hoort, moet worden aangepakt.
Een campagne gericht op goede informatie zou hier een goed middel voor zijn. Want
zoveel pijn is niet gewoon.
Het doel van de campagne met goede informatie en voorlichting is het informeren
van mensen over de ziekte en deze bespreekbaar maken. Zodat vrouwen sneller
naar een arts gaan als zij zulke zware klachten hebben bij menstruatie, maar ook
dat er een bredere maatschappelijk bewustzijn ontstaat van de problemen van deze
ziekte. Hierdoor kunnen meer vrouwen de juiste zorg krijgen en de problematiek die
samenhangt met endometriose worden teruggedrongen.
Goede informatie en voorlichting blijken een goed middel om collectief bewustzijn
te vergroten. Hierdoor stappen vrouwen sneller naar een arts en wordt de diagnose
sneller gesteld. Vandaar dat een voorlichting en informatie over endometriose ook
vanuit de wetenschappelijke literatuur wordt aanbevolen. Met dit amendement wordt eenmalig 500.000 euro vrijgemaakt
voor een publiekscampagne over endometriose. Deze bewustwording is in eerste instantie gericht op meisjes en vrouwen met
en zonder deze ziekte, maar ook om collectief bewustzijn in de rest van de maatschappij te bevorderen. Samen met betrokken
partijen zou gekeken moeten worden hoe bijvoorbeeld thuisarts.nl en of andere kanalen aangevuld zou moeten worden.
Maatschappelijke organisaties (waaronder patiëntenverenigingen) maar ook wetenschappelijke verenigingen NVOG en NHG
dienen hierbij betrokken te worden.
In januari ontvingen wij een uitnodiging van VWS om
over de invulling van deze campagne mee te denken.
Een eerste bijeenkomst werd gepland en half februari
zaten we (online) met een gezelschap bestaande uit
gynaecologen, huisarts, bedrijfsarts, WOMEN Inc. en
ZonMw bij elkaar. Dit was een eerste kennismaking
en besproken werd het doel en aanpak van een
publiekscampagne. Wat is er mogelijk en vooral wat is er
nodig volgens ons, maar ook volgens de beroepsgroep.
Een echte brainstormsessie waarbij ideeën geopperd
werden maar ook ‘beperkingen’. Immers met € 500.000
kun je maar een beperkt aantal suggesties uitvoeren.
Duidelijk werd in deze meeting dat VWS niet de afzender
van de campagne zou worden. Dit zou de beroepsgroep
of de patiëntenorganisatie moeten worden.
In april volgde een nieuw overleg met VWS om de
kaders duidelijker te maken en te bespreken hoe het
proces nu verder zou gaan. Tijdens deze meeting werd
duidelijk dat het geld beschikbaar gesteld zou worden
door middel van een subsidie. Kaders hiervoor zouden
door ZonMW opgesteld worden. We zouden voor de
zomer geïnformeerd worden over de kaders en dan kon
er voor september een aanvraag ingediend worden. De
tijdsplanning vanuit VWS en ZonMW liep iets anders en
de oproep kwam eind september online. Een oproep
waarbij er in een consortium een idee ingediend kon
worden voor 31 oktober. In de beknopte oproep staat
waarvoor je een aanvraag kunt doen:
Het doel van deze subsidieoproep is het vergroten
van kennis en bewustwording over endometriose
door het bundelen en beschikbaar maken van
informatie rondom endometriose, en het daartoe
ontwikkelen van publieksvoorlichtingsinstrumenten en
voorlichtingscompetenties bij betrokken zorgaanbieders.
De ontwikkeling van publieksvoorlichtingsinstrumenten en
-competenties bij zorgprofessionals zal uiteindelijk primair
ten goede moeten komen aan mensen die klachten ervaren
die (mogelijk) veroorzaakt worden door endometriose
en secundair aan zorgprofessionals die hen behandelen.
Startpunt is de patiënt die op zoek is naar erkenning,
herkenning en de juiste zorg en/of ondersteuning, en het
goed toerusten van zorgprofessionals om patiënten hierin te
voorzien.
In de uitgebreide uitleg over de aanvraag komt naar
voren dat er een consortium gevormd moet worden uit de
volgende disciplines:
minimale vertegenwoordiging aanwezig vanuit de
huisartsen, gynaecologen, bedrijfsartsen en patiënten
vertegenwoordiging. Ook moet er expertise zijn op het gebied
van (ontwikkeling van) voorlichtings- en communicatieinstrumenten
en competentieontwikkeling.
Nadat dit bekend was stond bij ons de telefoon
spreekwoordelijk roodgloeiend. Partijen die een voorstel
wilden indienen, wilden dit graag met ons samen doen.
Immers moest er patiënten vertegenwoordiging bij
betrokken zijn. Wij zijn zelf natuurlijk ook gaan bedenken
wat we dan zouden kunnen en willen binnen dit project.
We hebben contact gezocht met WOMEN Inc. en
natuurlijk met de werkgroep endometriose van de NVOG.
Ook hebben we een huisarts en een bedrijfsarts bereid
gevonden om mee te werken. Dit is de basis van ons
consortium. Al snel blijken er meer gynaecologen animo
te hebben om bij het consortium aan te sluiten.
Zij delen hun ideeën en mogelijke projectplannen. Samen
schrijven we een eerste opzet van het idee hoe wij dit
samen vorm willen gaan geven. Nog niet zo eenvoudig
om een plan te schrijven van max 400 woorden. Een
plan wat ook nog eens aan een flink eisenpakket moet
voldoen. Dus er is veel overleg over en weer. Wat heeft
nou prioriteit de voorlichting aan de patiënt of de
competentieontwikkeling van de zorgverlener? Of toch
het algemene publiek? Wij weten het wel. Maar bij het
lezen van de kaders wordt wel duidelijk dat ZonMw een
voorkeur heeft voor de competentieontwikkeling van de
zorgverlener.
1
Amendement van het lid Ellemeet ter vervanging van nr. 21
over 0,5 miljoen voor een publiekscampagne endometriose.
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/amendementen/
detail?id=2022Z19732&did=2022D42359
Maar het is ons gelukt om een plan te schrijven. Op 30
oktober is het plan met als titel; Endowijs, ingediend bij
ZonMw. Om organisatorische reden is ervoor gekozen
om de aanvraag te laten indienen door een van de
ziekenhuizen en niet door de stichting. Wat niet inhoudt
dat we niet meewerken aan de uitvoering van het project.
Op 9 november is er een collaboratieve workshop in
Den Haag geweest. Tijdens deze workshop zijn de
ingediende ideeën gepresenteerd, partijen gehoord die
een rol kunnen spelen bij de uitvoering van dit project
en heeft VWS nogmaals de uitleg van het doel van de
publieksvoorlichting uitgelegd. De 2 ingediende ideeën
sluiten erg bij elkaar aan en tijdens het overleg wordt er
min of meer besloten om de plannen samen te voegen.
Blijft alleen nog de vraag hoe dit vorm gaat krijgen. De
volgende stap in dit proces is het uitwerken van het
definitieve plan. Gekeken moet worden wie welke rol
hierin gaat krijgen. Op het moment dat we dit schrijven
weten we pas enkele uren dat ons consortium de
uitgebreide aanvraag gaat indienen.
Wij gaan nu aan de slag met de details van de aanvraag.
Hier gaan jullie in het nieuwe jaar ongetwijfeld meer over
lezen, zien en horen.
Bianca De Bie en Ingrid Vercoulen
2
https://www.zonmw.nl/nl/subsidie/endometrioseontwikkeling-van-voorlichtingsinstrumenten-en-competenties
10. Buikspreker december 2023 december 2023 Buikspreker .11

LEVEN MET ENDOMETRIOSE
In november mocht ik weer
een interview afnemen voor de
Buikspreker. Femke en ik hadden
een telefonische afspraak en al
snel was ik onder de indruk van
haar verhaal. Hier het verhaal van
Femke Voet.
'Leven met endometriose,
het verhaal van Femke Voet'
Vanaf haar eerste menstruatie op haar 12 e had Femke
gelijk heftige klachten.
Rond haar 14 e ging ze met haar moeder naar de huisarts,
maar de dokter vond haar eigenlijk nog te jong om de pil
te slikken. Uiteindelijk ging ze toch aan de pil, maar het
zette weinig zoden aan de dijk… Op haar 19 e kwam ze
voor het eerst bij de gynaecoloog, zij vermoedde toen al
een ‘lichte vorm’ van endometriose.
Ze wilde haar pas behandelen of
opereren als er een kinderwens was.
Zo kwam ze op haar 24 e terug bij de
gynaecoloog, ze had inmiddels een
kinderwens en haar klachten waren in
de afgelopen jaren verergerd.
Deze gynaecoloog vond een operatie
niet nodig. Het zat Femke niet lekker,
zij wilde een second opinion. Ze
kwam bij een andere gynaecoloog en hij ontdekte een
cyste ter grootte van een tennisbal op de eierstok. Via
een kijkoperatie is deze cyste toen verwijderd en is zij
doorgestuurd naar een specialist in endometriose voor
verdere behandeling. Al vrij snel groeide er weer nieuwe
cystes, Femke bleek ernstige endometriose te hebben
en er was weinig kans op een natuurlijke zwangerschap,
werd haar verteld.
Daar zat ze dan, op haar 25 e met een toekomstbeeld dat
in duigen viel.
Stoppen was
geen optie!
Het voelde van binnen
dat ze dit moest doen
voor haar grote wens.
Ze wilde als jong meisje al graag moeder worden en ook
haar partner, Stephan wilde heel graag kinderen. IVF
was een optie, maar eerst zou Femke in de kunstmatige
overgang gebracht worden door Lucrin. Ze had vooral
veel last van opvliegers, maar voelde van binnen dat ze
dit moest doen voor haar grote wens. Stoppen was geen
optie. Achteraf zegt ze wel dat ze totaal geen idee had
van wat haar te wachten stond, maar op dat moment
stonden ze er heel positief in.
Femke en haar partner gingen er
voor. Na de Lucrin periode werden
eerst de cystes verwijderd op beide
eierstokken. Na deze operatie kregen
ze groen licht voor IVF, dit was in
2012. Na vier terugplaatsingen die
allemaal niet waren gelukt en de
wachtweken die haar zwaar vielen,
besloten Femke en haar partner naar Düsseldorf te gaan.
Ze hadden hier al verschillende positieve verhalen over
gehoord. Maar in het ziekenhuis in Duitsland had ze veel
minder eitjes dan ze bij de pogingen in Nederland had.
Toen ze uiteindelijk de terugplaatsing kreeg, had ook deze
geen positief resultaat. Ze zouden voor een volgende
cryo plaatsing gaan, maar toen werden ze gebeld dat de
cryo het niet had overleefd. Ze waren al onderweg naar
Duitsland en konden weer 4 uur terug rijden met lege
handen en een lege buik…
Ook de volgende cryo kon niet terug geplaatst worden.
De moed zakte haar in de schoenen. Omdat ze nog op
de wachtlijst stond voor een grote operatie in Groningen
wilde ze daarvoor gaan. Ze was op dat moment al een
tijdje uit loondienst en kon haar eigen tijd indelen in haar
schoonheidssalon. Haar klanten wisten van de situatie.
Femke is altijd heel open geweest, ook naar collega’s en
familie toe.
In 2014 was Femke op de Landelijk
Endometriosedag in Utrecht en daar
zag ze haar arts. Hij zag Femke en
vertelde haar die dag dat ze in mei
verwacht werd voor de operatie. Hij kon haar de exacte
datum vertellen en dat was wel heel bijzonder.
Maar toen werd ze gebeld dat er iemand was uitgevallen
en dat ze al eerder geopereerd kon worden. 11 April werd
de datum en een dag daarvoor werd ze opgenomen. Wat
was het spannend. Ze werd met een nieuwe techniek
geopereerd en alles kon verwijderd worden. Daar wilde ze
haar volgende IVF poging doen.
Omdat haar herstel goed verliep, gingen ze verder met
het traject. Helaas mislukten ook deze pogingen… Maar
hun wens was nog steeds enorm groot. In Zwolle gingen
ze door met een volgende punctie, deze heeft ze als
vreselijk ervaren. Het was enorm pijnlijk en ze zei tegen
zichzelf: dit nooit meer. Ook in Zwolle lukte het niet.
Als ik haar vraag hoeveel teleurstellingen een mens aan
kan, antwoord Femke dat het een soort oerdrang was in
haar. Ze zat vol met moedergevoelens en ze bleef ergens
nog een sprankje hoop houden. Maar haar partner zag dat
Femke er aan onderdoor ging.
Precies een maand
na de laatste
terugplaatsing in
2016 was Femke dus
spontaan zwanger
geraakt.
Op de achtergrond waren ze al bezig met een aanvraag
voor pleegzorg. Toen ze hiervoor goedkeuring hadden
gekregen, bleek Femke spontaan zwanger te zijn!
Haar partner had haar gevraagd een test te doen, omdat
ze al weken over tijd was. Femke durfde niet. Ze kon het
niet aan om weer een negatieve test in haar handen te
hebben. Ze vonden nog een test die over de datum was
en Stephan moest de test lezen van haar. Twee streepjes…
Ze kon het niet geloven, er werd een nieuwe test gehaald
voor de zekerheid en ook deze was positief. Precies een
maand na de laatste terugplaatsing in 2016 was Femke
dus spontaan zwanger geraakt.
Femke was tijdens haar zwangerschap continu angstig en
alert, omdat ze zo weinig vertrouwen had in haar lichaam
na alles wat ze had meegemaakt.
Toen Femke 30 weken zwanger was, kwam ze terecht
op een POP poli waar ze psychische begeleiding kreeg.
Femke had ook heel veel geruststelling nodig.
Ze was nog niet zo lang onder
begeleiding, toen met 35 weken haar
vliezen braken. Femke voelde haar hele
lichaam trillen, ze was enorm angstig
en ze hoorde dat het een keizersnede
zou worden, omdat haar kindje dwars
lag. Diezelfde middag kreeg ze te
horen dat ze over anderhalve week
geholpen zou worden… Maar na een
nacht met harde buiken, is haar zoontje
diezelfde ochtend gehaald. Om 10:23
werd Jelte geboren.
De keizersnede heeft ze niet als heel fijn ervaren, maar
achteraf had ze zich ook niet kunnen voorbereiden. Het
kleine mannetje was wat onrustig als baby, maar Femke
kon er zeker wel van genieten. Ze waren zo blij met dit
wondertje.
Toen Jelte ongeveer 2,5 jaar was begon het te kriebelen
en wilden ze graag een tweede kindje. Omdat Jelte
een spontane zwangerschap was, wilde ze nu met IUI
proberen weer zwanger te raken. Dit had helaas geen
positief resultaat.
Uiteindelijk kwamen ze in 2021 weer in Groningen terecht
en wilde Femke voor de allerlaatste keer toch een
punctie doen. Ze moest haar man beloven dat dit echt de
allerlaatste keer was, omdat hij niet wilde dat ze er weer
aan onderdoor zou gaan. En ze hadden nu een zoontje en
hij mocht er zeker niet onder lijden.
De eerste drie terugplaatsingen waren heel pijnlijk en
helaas alle drie niet gelukt. Ze wilde gelijk door naar de
volgende terugplaatsing, ze wilde er vanaf zijn. Haar
familie wist niet van de nieuwe pogingen en bij deze
laatste poging was ook Jelte mee naar het ziekenhuis.
12. Buikspreker december 2023 december 2023 Buikspreker .13

LEVEN MET ENDOMETRIOSE
Jelte en Stephan wachtten in de wachtkamer, dit was de
enigste keer dat haar partner niet bij de terugplaatsing
aanwezig was. Deze werd gedaan door degene die de
eerste zwangerschapsecho van Jelte had gedaan, heel
bijzonder. Het ging heel snel en het voelde ook heel
goed voor Femke. Het gaf haar vertrouwen, al waren
de wachtweken wel weer behoorlijk pittig. Ze gingen
eerder testen, wederom liet ze haar partner de test
lezen en ja hoor, positief!
Een week later kreeg Femke een heftige bloeding en de
hoop was een beetje weg bij Femke. Ze moest wachten
op de eerste echo en dat waren drie hele lange weken.
Het beeldscherm liet gelukkig een kloppend hartje zien.
Ook deze zwangerschap was Femke angstig en ook haar
lichaam had klachten, misschien van de endometriose.
Ze had zwangerschapsdiabetes en ook dit kindje lag
dwars, Femke meldde zich ziek op haar werk waar ze
alweer een tijdje werkte.
Met 38 weken werd de keizersnede gepland. Gelukkig
heeft Femke voor die tijd geen weeën gehad, want
tijdens de operatie bleek dat Femke een hele dunne
baarmoederwand heeft. Deze keizersnede was een hele
fijne ervaring en Femke ging er beter voorbereid in. Ze
voelde zich relaxed en had beter kunnen aangeven wat
zij zelf wilde. Ze geeft ook aan dat ze na al die jaren beter
haar grenzen kan aangeven.
Inmiddels is hun kleine meisje alweer 8 maanden en
genieten ze volop van hun zoon en dochter Elvi
Ze zijn ook ontzettend leuk samen
Femkes klachten zijn helaas terug gekomen en
ze gebruikt hier hormonen voor.
Een operatie ziet ze nu nog niet zitten, op haar 39 e .
In de toekomst zal ze hierover een beslissing moeten
gaan nemen.
We eindigen het interview met het besef dat haar leven
al 20 jaar in het teken staat van endometriose en IVF.
Femke vindt het een gek idee, maar op het moment
dat je er middenin zit ga je voor je doel. Je zit in de
overlevingsmodus en verlegt je grenzen, vertelt ze.
Wat Femke nog mee wil geven aan andere vrouwen:
luister naar je lichaam en je eigen gevoel, laat je niet
zomaar afschepen. Ga naar een endometriosespecialist
en doe wat voor jou goed voelt.
Daarnaast is Femke ontzettend dankbaar dat zij twee
kinderen heeft mogen krijgen en zij gunt het iedere
vrouw die graag moeder wil worden.
-Femke, dankjewel voor jouw openheid en jouw verhaal.
Je zal hier andere vrouwen mee inspireren en wellicht steun
en herkenning geven. Ik wens jou veel wijsheid toe om in
de toekomst een keuze te kunnen maken voor de juiste
behandeling en voor nu hoop ik dat je vooral intens mag
genieten van jouw twee prachtige wondertjes.
Veel geluk voor jouw mooie gezinnetje,
Liesbeth Zonnevylle – van Oord.
www.zonnezieltjes.nl
FB Leven met endometriose
Liesbeth interviewt vrouwen met endometriose voor de Buikspreker. Zij is ervaringsdeskundige en daarnaast begeleidt zij vrouwen met deze
chronische ziekte in haar eigen praktijk door het geven van massages, Reiki, coaching en rouwbegeleiding. Ook wil zij in 2024 vrouwencirkels
gaan organiseren voor vrouwen met endometriose.
Femke is een week na dit interview onverwacht
geopereerd. Sterkte met je herstel Femke.
COLUMN
Ik zal mij eerst even voorstellen, ik ben
Patricia, ik ben getrouwd en samen hebben
we een zoon. In september 2016 heb ik te
horen gekregen dat ik endometriose heb.
Dat heeft alles wel veranderd.
Mijn weg met
endometriose.
Deel 2.
De vorige keer heb ik verteld dat ik met de pijn door
ben blijven lopen, want ik werd toch niet gehoord en
ik dacht inmiddels dat ik mezelf aanstelde.
Toen kwam het weekendje weg met mijn zusje en
moeder. Ik moest plassen en inmiddels was dat niet
mijn favoriete onderdeel van de dag. Dat deed zoveel
pijn, dat ik aan het trappelen was op de grond van de
pijn. Weet je hoe een meeuw zijn wormen uit de grond
naar boven haalt…. Nou zo zat ik dus.
We waren in onze hotelkamer en mijn moeder kwam per
ongeluk de badkamer binnen, ze had niet gezien dat ik naar
het toilet ging. Ze zag me zitten en ging vragen stellen. Toen
ik klaar was en de kamer in kwam lopen, kreeg ik van mijn
moeder en zus een preek dat dit niet gewoon was en hoe
lang dit al was en dat ik naar een dokter moest zodra we
weer thuis waren. Ik gaf aan dat het al een paar jaar zo was,
maar dat het geen blaasontsteking was en dat er verder niet
werd gekeken. Want met bloedprikken waren al mijn waarden
goed. Ik moest ze beloven dat ik naar de
huisarts zou gaan. Ik stemde toe, want ik
wilde een leuk weekend hebben.
Na het weekend heb ik de huisarts gebeld,
ik kon terecht. Ik deed mijn verhaal. Ik kreeg
een inwendig onderzoek en ze nam gelijk
een uitstrijkje. Ze vond dat ik mijn bekken
niet goed kon bewegen, dus ik moest een
bekkenfysio proberen. Anderen vrouwen
zullen hier wellicht baat bij hebben en
natuurlijk heb ik er wel iets aan gehad, maar de pijn was er
nog steeds, dus ik dacht: ik moet er mee leren leven.
Na de zomer moest ik weer naar de huisarts voor iets anders.
Bij de afspraak vroeg ze ook naar mijn pijn. Toen ik aangaf
dat dit niet over was, vroeg ze waarom ik niet terug was
gekomen. Ze ging bellen en diezelfde dag (vrijdagmiddag)
kon ik mij in het ziekenhuis melden voor een echo. Ik moest
een volle blaas hebben en dat is nou net wat ik altijd zo
probeerde te vermijden, maar goed ik heb het gedaan.
COLUMN
PATRICIA
Tijdens de echo vraagt de echscopist; heb jij last met plassen?
Ja, hoezo? Dat kan ik niet zeggen, ik moet eerst met de arts
overleggen. Ja zeg hou dan je mond dicht, ik was gewoon een
beetje boos. Ik ben naar huis gegaan met inmiddels een lege
blaas en heel wat meer pijn door al dat duwen. Het weekend
begon, en ze hadden niet meer gebeld die vrijdagmiddag,
dus het is niets, dacht ik. Tot ik maandag op mijn werk was
en er gebeld werd. Het was de huisarts die vroeg of ik zat of
kon gaan zitten. Nou nee, ik sta op een stille plek, dus vertel
maar. Ze zegt: je hebt Endometriose.
O, zeg ik, is dat alles? Nou, zegt de
huisarts: je moet dit niet onderschatten
hoor, ik ga met spoed afspraken
voor je maken bij de gynaecoloog.
Diezelfde dag kreeg ik een belletje
dat ik die week bij de gynaecoloog
terecht kon. Spannend vond ik het
wel hoor, samen met mijn man ben
ik er heen gegaan. Ik werd weer
onderzocht en er werd een vermoeden uitgesproken,
maar ik moest eerst alle onderzoeken ondergaan. Zowel
een darm als een blaasonderzoek en ook een MRI moest
er gemaakt worden om zo alles uit te sluiten. Het duurde
allemaal wel wat langer, want ja er zijn meer patiënten dan
alleen Patries. Het laatste onderzoek was eind november
bij de uroloog. Daarvoor had ik mijn MRI gehad en kon ik
gelijk door voor mijn blaasonderzoek, waar ik enorm tegen
op zag. Dat darmonderzoek was al niet leuk, al vond ik het
drankje drinken erger dan het onderzoek zelf, maar het
Het was de huisarts
die vroeg of ik zat of
kon gaan zitten. Nou
nee, ik sta op een
stille plek, dus vertel
maar.
14. Buikspreker december 2023 december 2023 Buikspreker .15

FOOD & LIFESTYLE
FOOD & LIFESTYLE
blaasonderzoek vond ik het ergste. Mijn man was er
weer bij, die stond altijd aan mijn zij, dus ook nu. Jeetje,
wat was ik bang hiervoor. Waar zo’n onderzoek 20 tot
30 minuten duurt, was het bij mij met 5 minuten klaar
en ik moest me omkleden en of ik met iemand hier was.
Ja, met mijn man. Die moest ik halen en naar zijn kamer
komen. Ik riep mijn man en samen liepen we naar de
kamer van de arts. Eenmaal binnen had hij de MRI-scan
ook al binnen van eerder die middag. Hij zegt nog ik ben
slecht in het lezen van een MRI maar naar aanleiding van
wat ik heb gezien en wat ik hier zie: Heb je of een flinke
darmontsteking of het is darmkanker. Oké, dat was niet
wat ik wilde horen. Maar ik voelde aan alles dat het geen
kanker was. Hij ging kijken of er op de vrijdagmiddag om
16:00 nog een internist in huis was. Helaas was dit niet het
geval, dus ik kon met dit nieuws het weekend in. Iedereen
die wist dat ik onderzoeken had die dag ging bellen of er
al iets bekend was. Alleen tegen mijn
ouders en zus heb ik gezegd wat de
arts had gezegd.
Op 5 december had ik een afspraak
bij mijn gynaecoloog en zou ik het
wel verder horen. Inmiddels was de
internist al ingeschakeld maar die zei
dat het absoluut mijn darmen niet
waren. Ook mijn gynaecoloog zei
dat dat het niet was. Waarom had de uroloog dan geen
hapje genomen en dat even op kweek gezet, zodat hij het
zeker wist. Mijn gynaecoloog wist nu voor 99,9% zeker
dat het Endometriose was. Het zat in mijn blaas en het
was een bal van 4cm doorsnede. O, dat valt mee, zei ik.
Nou, nee hoor ik moest inzien dat ik echt ziek was en dat
mijn pijn echt was. Ik moest geopereerd worden, maar
hij gaf aan dat hij dat niet ging doen en ook zijn collega’s
niet. Hij wilde dat ik naar Leuven in België ging, als mijn
zorgverzekering dat toe liet. Maar waarom daar? Omdat
ze daar de expertise hebben met de Endometriose die jij
hebt. Ik had graad 4. Eenmaal thuis hebben we gelijk de
zorgverzekering gebeld en die gaven aan het te dekken.
Ik kon verder en een afspraak maken in België. Ik kon half
december al terecht voor een intake. Zo startte ik mijn
traject in Leuven.
Hij zei dan altijd, de
dokters moeten maar
hun best doen mam,
zodat we weer veel
leuke dingen kunnen
doen.
Na een gesprek en nog wat verdere onderzoeken gingen
ze overleggen hoe of wat. Op zaterdagavond eind
december werd ik gebeld, je schrikt je rot als je dan een
telefoontje krijgt. Ik kreeg vervolgafspraken voor meer
onderzoeken en een afspraak met degene die mij ging
opereren. Het was nu wel heel echt en het ging snel ook.
De pijn werd heftiger, alsof mijn lijf nu zoiets had van er
is een diagnose, nou mag ik er echt wat van laten zien en
voelen hoe echt dit is. De dagen werden een uitdaging
om door te komen, de vermoeidheid sloeg toe, ik kon niet
veel meer dan alleen werken, daarvoor spaarde ik mijn
energie. De onderzoeken waren echt niet fijn, maar het
moest. Op de uitslagen heb ik 2 weken moeten wachten.
Op den duur ging ik elke week naar Leuven voor een
afspraak. Vaak waren deze afspraken heel vroeg, dan
zaten wij al om 5 uur ’s ochtends in de auto. Onze zoon
lieten we dan bij mijn ouders slapen. Die kreeg er niet
zoveel van mee of in ieder geval hij liet
dit niet merken. Gelukkig zijn kinderen
heel flexibel en zien overal een feestje
in, ergens logeren is natuurlijk altijd leuk.
We hebben hem wel altijd verteld wat
we gingen doen en waarom. Hij zei dan
altijd, de dokters moeten maar hun best
doen mam, zodat we weer veel leuke
dingen kunnen doen. Natuurlijk deden
we dat wel, maar niet te veel, want
dat kon mijn lijf inmiddels niet meer aan. Op het werk
werd het ook een uitdaging. In Leuven werd het advies
gegeven om de ziektewet in te gaan, maar zo zit ik niet
in elkaar dus ik deed wat ik kon. Ik zat 's morgens in de
auto en belde dan mijn man, zodat ik wakker bleef. Als
ik terugkijk, was ik best gevaarlijk bezig. We kregen een
nieuwe manager en die moest ik natuurlijk vertellen hoe
of wat, maar hoe ga je een man uitleggen wat je hebt en
vooral een wildvreemde. Het ging steeds minder goed en
ik moest halve dagen gaan werken. Ik nam mijn medicatie
in en ging werken. Paracetamol was mijn nieuwe snoep.
Ik nam ze om de 3 uur in wat super slecht is natuurlijk
maar ik kon niet meer zonder. De uiteindelijke uitslag viel
behoorlijk tegen. Het was erger als dat ze in Nederland
hadden gezien. Mijn linker eierstok werd mijn blaas in
getrokken en zo naar de achterkant van mijn baarmoeder.
Achter mijn baarmoeder zat ook nog zo’n bal kortom het
was een bende.
De volgende keer lezen jullie hoe dit alles is afgelopen.
Voor nu alvast hele fijne feestdagen en tot volgend jaar.
Groetjes Patries.
FOOD & LIFESTYLE
Inspiratie
voor een
comfortabeler
leven met
endometriose
Je kunt zelf vanalles doen voor je eigen
gezondheid en levensgeluk. Maar hoe doe
je dat met endometriose? Om je op weg te
helpen deelt onze enthousiaste Foodie Jane
haar kennis en tips op het gebied van food &
lifestyle. Hiermee wil ze je aanmoedigen om
goed voor jezelf te (blijven) zorgen en hierin
keuzes te maken die fijn voor jou voelen.
Laat je hier inspireren met datgene wat jou
aanspreekt. Remix het en maak er je eigen
healthy habits van.
Jane Wijbers
Jane Wijbers (37) is psychosociaal ondersteuner en leefstijlcoach.
Daarnaast is zij diëtist in opleiding en doet zij onderzoek naar de impact
van een dieet op de kwaliteit van leven van mensen met endometriose.
Op haar Instagram @janesflavours.nl en website deelt zij hij haar eigen
ervaringen en meer tips over food & lifestyle.
Foto: Evelien Lodewijks van LENS Producties
16. Buikspreker december 2023 december 2023 Buikspreker .17

FOOD & LIFESTYLE
FOOD & LIFESTYLE
Verheldering in het
Glutenmysterie bij
endometriose
Er is momenteel veel verwarring
over de rol van glutenvrij
eten bij het verminderen van
endometrioseklachten. Op sociale
media, verschillende internetbronnen
en soms zelfs zorgverleners suggereren
dat het vermijden van gluten verlichting
kan bieden in klachten. Maar klopt deze
bewering wel echt? Ontdek in dit artikel
de feiten achter de glutenverwarring.
Verandering in eetgewoonten
na diagnose
Steeds meer mensen met endometriose
passen hun leefstijl aan voor
pijnverlichting en welzijnsverbetering.
Van ontspanningsoefeningen tot
dieetveranderingen, er wordt actief
gezocht naar oplossingen (1). Het
aanpassen van het voedingspatroon
blijkt een populaire zelfzorgmaatregel
te zijn; recent onderzoek toont aan dat
66% van de vrouwen na de diagnose
hun eetgewoonten aanpast, waarvan
15% kiest voor een glutenvrij dieet (2).
Er is (nog) geen dieet voor
endometriose
Op dit moment is er nog geen richtlijn
die als standaardproces door diëtisten
wordt gebruikt als dieetbehandeling
bij endometriose. Gelukkig wordt
er steeds meer onderzoek gedaan
naar de invloed van voeding. Diverse
wetenschappelijke onderzoeken
bevestigen ook steeds vaker dat het
aanpassen van het voedingspatroon
kan bijdragen aan een betere
kwaliteit van leven (1, 3-7). Dit levert
nieuwe informatie op over welke
voedingsstoffen gunstig of ongunstig
kunnen zijn, waaronder gluten.
Wat zijn gluten eigenlijk?
Gluten zijn eiwitten die voorkomen
in graansoorten als tarwe, rogge en
gerst. Maar ook ‘oude’ tarwesoorten
als eenkoorn, emmer en spelt bevatten
gluten (8). Deze eiwitten, zoals gliadine
en glutine, geven elasticiteit en
plakkerigheid aan deeg. Ze vormen de
basis van wereldwijd geconsumeerde
producten zoals brood, pasta, pizza
en koekjes. Zelfs haver, dat van nature
glutenvrij is, kan gluten bevatten omdat
het tijdens de teelt en productie besmet
kan raken met gluten (9).
Klachten door gluten
Soms kunnen mensen klachten
krijgen door het eten van
voedingsproducten met gluten. Bij de
auto-immuunziekte coeliakie, die bij
1% van de wereldbevolking voorkomt
(10), reageert het afweersysteem op
gluten en veroorzaakt ontstekingen
in de dunne darm. Dit kan leiden
tot problemen met de opname
van voedingsstoffen en klachten
zoals buikpijn, obstipatie, diarree,
bloedarmoede, onvruchtbaarheid,
gewichtsverlies en vermoeidheid
(11). Een glutenvrij dieet is dan
essentieel om op lange termijn
ernstige gezondheidsproblemen
door darmbeschadiging en
voedingsproblemen te voorkomen. Het
is belangrijk op te merken dat coeliakie
geen glutenallergie is.
Glutengerelateerde aandoeningen
Naast coeliakie zijn er andere
glutengerelateerde aandoeningen zoals
tarwe-allergie en glutengevoeligheid.
Deze term verwijst naar ziekten die
worden beïnvloed door het eten van
producten met gluten. Ze veroorzaken
vergelijkbare klachten als coeliakie,
maar het biologische proces is anders.
Een voorbeeld is tarwe-allergie,
waarbij mensen allergisch zijn voor
bepaalde eiwitten (waaronder gluten)
in tarwe. Bij een allergie beschermt het
immuunsysteem zich met zogenaamde
IgE-antilichamen. Deze zien de eiwitten
in tarwe als indringers en activeren
delen van het immuunsysteem om
ze te bestrijden. Dit kan leiden tot
klachten als jeuk, huiduitslag, buikpijn
en ademhalingsproblemen, soms zelfs
tot een levensbedreigende anafylaxie
(11,12).
Soms ervaren mensen buikklachten
na het eten van glutenhoudende
producten, zoals een opgeblazen buik
en daarmee samenhangende buikpijn,
maar er is geen sprake van allergische
of auto-immuunreacties.
Bij het prikkelbare darmsyndroom
(PDS) worden bepaalde koolhydraten,
zogenaamde FODMAP's, niet goed
verteerd in de dunne darm. Met
als gevolg dat darmbacteriën in
de dikke darm deze niet verteerde
koolhydraten fermenteren, waarbij
darmgassen ontstaan. Dit zorgt voor
buikklachten. Het heeft niets te maken
met een immuunreactie op gluten. Het
verminderen van deze koolhydraten
in de voeding kan helpen bij het
verminderen van buikklachten (1,12).
Onderzoek naar gluten en
endometriose
Sommige symptomen van
endometriose overlappen met
die van ziekten zoals coeliakie en
Prikkelbare Darmsyndroom (PDS).
Daarom worden er vaak vergelijkbare
voedingsaanpassingen aanbevolen
voor endometriose, zoals een glutenvrij
dieet (1). Prof. Dr. Mijatovic heeft in
samenwerking met Prof. dr. Brouns en
andere collega's van het Maastricht
UMC onderzoek gedaan naar de rol
van gluten bij endometriose. Hij legt
uit welk verband er is tussen gluten
en endometriose: “Het is inderdaad
bekend dat klachten die optreden bij
endometriose sterk kunnen overlappen
met klachten bij darmaandoeningen.
In de medische literatuur is er geen
bewijs dat gluten een rol spelen bij
de ontwikkeling van endometriose.
Bovendien is er ook nog geen bewijs
dat het hebben van een darmziekte
ook leidt tot een verhoogd risico
op het ontwikkelen van de ziekte
endometriose. Derhalve is het
aanbevelen van een glutenvrij dieet aan
een vrouw met endometriose alleen
terecht als deze vrouw ook aan coeliakie
lijdt.”
Verwarring rondom glutenvrij
In een onderzoek van 2012 wordt
gesuggereerd dat gluten ontstekingen
kunnen stimuleren en zo mogelijk
pijnklachten bij endometriose
verergeren (13). Vaak wordt naar dit
onderzoek verwezen als argument
voor een glutenvrij dieet. Maar biedt
dit ene onderzoek genoeg redenen
om glutenvrij te eten? Prof. Dr.
Mijatovic zegt: “Nee, eigenlijk niet.
Er is geen enkel verband tussen het
eten van gluten en het verergeren van
endometriose klachten. Dit is gebaseerd
op een groot (bijna 82.000 deelnemers)
en langdurig (met een follow up duur
van 24 jaar) onderzoek dat in de VS
heeft gelopen en geen verband heeft
kunnen leggen tussen het nuttigen van
een gluten rijk dieet en endometriose.
Sterker nog ze vonden een verlaagd
risico op endometriose wanneer gluten
werden gegeten. Deze resultaten
geven aan dat het onwaarschijnlijk is
dat inname van gluten een factor van
belang is in de ontstaansgeschiedenis
en/of klachtenpresentatie van
endometriose (14).”
Glutenvrij dieet: noodzaak of hype?
Een glutenvrij dieet is over het
algemeen niet schadelijk maar ook
niet per se gezonder dan een dieet
met gluten. Het vermijden van gluten
wordt niet aangeraden, omdat je je
daarmee onnodig restricties oplegt
en jezelf een enorme uitdaging geeft
om je voedingspatroon zo volwaardig
mogelijk te maken. Vooral de
vezelinname kan verminderen, terwijl
vezels essentieel zijn voor een goede
spijsvertering, darmwerking, en de
diversiteit van het microbioom (15).
Risico’s van een glutenvrij dieet
Bovendien kan een glutenvrij dieet
het moeilijker maken om voldoende
vitamines en mineralen binnen te
krijgen, en het kan leiden tot een
verhoogde inname van vetten, suikers
en zout. Glutenvrije producten worden
vaak gemaakt met rijst- of maisbloem
met een laag vezelgehalte en zonder
de kiemen. Hierdoor bevatten ze
minder vitamines, mineralen en
sporenelementen dan andere bewerkte
voedingsmiddelen (15).
Prof. Dr. Mijatovic benadrukt: “Je kunt
gerust gluten eten als je endometriose
hebt tenzij uit onderzoek is gebleken
dat je ook aan coeliakie lijdt. Dat laatste
kun je overigens middels een bloedtest
laten onderzoeken.” Een glutenvrij dieet
is van toepassing op coeliakie of andere
glutengerelateerde aandoeningen.
Gespecialiseerde diëtisten kunnen je
begeleiden om ervoor te zorgen dat
je met een glutenvrij dieet een gezond
voedingspatroon behoudt.
Volkoren versus geraffineerde
granen
Het onderscheid tussen volkoren en
geraffineerde granen is essentieel.
Gezonde producten met gluten
vinden kan een uitdaging zijn, gezien
de overvloed aan producten met
geraffineerde granen in supermarkten.
Geraffineerde granen zijn granen
waarvan de buitenste laag, genaamd
zemelen, en de kiem zijn verwijderd,
waardoor ze minder vezels en
voedingsstoffen bevatten. Witte bloem,
witte rijst, witte broodproducten en
witte pasta zijn voorbeelden van
geraffineerde granen.
18. Buikspreker december 2023 december 2023 Buikspreker .19

FOOD & LIFESTYLE
Recept (inspiratie Zoete aardappel)
Aantal porties: 4
Bereidingstijd: 1,5 uur
Soort gerecht: avondeten
Shakshuka
'Jane in
gesprek met Prof.
Dr. Mijatovic'
Een gezondere keuze zijn volkoren
granen. Volkoren granen, zoals
volkorenbrood, zilvervliesrijst en
volkoren couscous, zijn een betere
keuze vanwege hun rijke vezel- en
voedingsstoffengehalte.
Volkoren granen zijn granen die alle
delen van de graankorrel bevatten - de
buitenste laag, de kiem en het binnenste
deel. Ze zijn gezond omdat ze veel
vezels en belangrijke voedingsstoffen
hebben (16). Regelmatig volkoren
granen eten heeft bewezen
gezondheidsvoordelen. Het helpt het
risico op diabetes, hart- en vaatziekten,
en darmontstekingen te verminderen.
Ook kan het helpen bij het behouden
van een gezond gewicht (1).
Conclusie: Gluten zijn oké
Kortom, wetenschappelijk bewijs toont
geen verbanden aan tussen gluten
en endometriose. Een glutenvrij dieet
wordt afgeraden, tenzij er sprake is van
een diagnose zoals coeliakie of een
andere glutengerelateerde aandoening.
Hopelijk geeft dit artikel wat helderheid
in de verwarring rondom glutenvrij
eten bij endometriose. Wil je je voeding
aanpassen voor klachtenvermindering,
maar weet je niet waar te beginnen?
Zoek dan hulp bij gespecialiseerde
diëtisten of voedingsdeskundigen.
De gluut jes!
Voor dit artikel sprak Jane met Prof.
Dr. Mijatovic, een toonaangevende
expert op het gebied van endometriose.
Als hoogleraar endometriose,
gynaecoloog en hoofd van het
multidisciplinaire endometriosecentrum
bij Amsterdam UMC, zet hij zich in voor
meer onderzoek en een verbeterde
behandeling van endometriose.
Recentelijk heeft Prof. Dr. Mijatovic,
deelgenomen aan verschillende
onderzoeken over diëten bij
endometriose, waarbij aandacht is
besteed aan gluten, het FODMAPdieet
en het endometriosedieet.
Diagnose van coeliakie
Als je vermoedt dat je coeliakie hebt,
kun je je huisarts vragen om een
bloedtest. Deze test kijkt of er in je
bloed antistoffen tegen gluten aanwezig
zijn, maar hiervoor moet je wel gluten
eten (18). Om zeker te zijn van de
uitslag, moet je minstens één maand
gluten eten, ook wel de ‘glutenbelasting’
genoemd, waarbij je streeft naar 15-20
gram gluten per dag (17).
Soms is extra onderzoek nodig na
de bloedtest om andere mogelijke
oorzaken uit te sluiten. In het ziekenhuis
wordt dit gedaan door endoscopisch
of radiologisch onderzoek (17). Bij
endoscopisch onderzoek wordt met
een dunne buis met camera naar
binnen gekeken, vaak via de mond,
om organen te inspecteren en indien
nodig monsters te nemen. Radiologisch
onderzoek maakt gebruik van speciale
technieken, zoals röntgenfoto's of scans,
om gedetailleerde beelden van botten
en organen te verkrijgen.
Feitje
Vroeger werd gedacht dat het oude
tarwesoorten, spelt, eenkoorn en
emmer, minder gluten bevatten en
beter te verteren zouden zijn. Echter
blijkt uit een recent onderzoek dat deze
tarwesoorten een hoger glutengehalte
bevatten dan het gangbare broodtarwe.
Durumtarwe bevat het hoogst
glutengehalte (8) . Durumtarwe wordt
gebruikt om pastaproducten van te
maken.
Heb jij weleens Shakshuka gegeten?
Een heerlijk eenpansgerecht boordevol
groenten! Er zijn veel varianten op
internet te vinden. Vandaag deel ik met
jou de Jane’s Flavours versie.
Ingrediënten :
• 300 gram zoete
aardappelen
• 2 uien
• 4 teentjes knoflook
• 3 rawits
• 1 rode paprika
• 1 aubergine
• 2 blikjes gepelde tomaat
• 4 eetlepels azijn
Bereidingswijze:
1. Schil de zoete aardappel en snijd deze in
• 4 eieren
• 4-5 kleine trostomaten
• (kokos)olie
• Koriander
• 1 theelepel komijn
• 1 theelepel paprikapoeder
• 1-2 theelepels tijm
• Olijfolie naar smaak
• Peper en zout naar smaak
• Optie: 100 gram feta,
ger oosterd brood
Gezond met een Oosters tintje
Met dit gerecht kom je zo aan je dagelijkse portie groente van
250 gram. In mijn shakshuka recept vind je een combinatie
van zoete aardappel, paprika, aubergine en tomaat. De kruiden
geven het geheel een Oosters tintje.
Waarom gezond?
De zoete aardappel bevat veel vezels, wat de darmwerking
bevordert. De aubergine heeft van bijna alle vitaminen en
mineralen wel een beetje. Vooral het vruchtvlees bevat veel
vezels. De paprika en tomaat zijn rijk aan vitamine C.
Een leuk feitje! De rode paprika bevat twee keer zoveel
vitamine C als de groene paprika.
Niet moeilijk, maar neem je tijd
Shakshuka is makkelijk te bereiden. Alleen dit is geen gerecht
dat je binnen 30 minuten op tafel tovert. De groenten laat je
namelijk nog ca. 40 minuten op laag vuur sudderen. Op deze
manier trekken de kruiden goed in de groenten waardoor het
geheel extra smaakvol wordt.
Ik vind deze shakshuka zeer lekker. Ik hoop jij ook!
Senang met eten
Scan de
qr-code voor
de bronnen.
20. Buikspreker december 2023 f$yp
www.janesflavours.nl
december 2023 Buikspreker .21
kleine blokjes.
2. Snijd de ui in halve ringen en de hak de
knoflook fijn.
3. Snijd de aubergine in blokjes en de paprika
in korte reepjes.
4. Verwijder de zaadjes van de rawits en hak
deze fijn.
5. Hak de steeltjes van de koriander in korte
stukjes (ongeveer 1 eetlepel). Als je van
koriander houdt, kun je gerust meer doen.
6. Verhit een pan met (kokos)olie en fruit de ui
en knoflook ca. 5 minuten.
7. Voeg de aubergine, paprika, zoete
aardappel, paprikapoeder, komijn, rawits en
koriandersteeltjes toe. Bak deze 10 minuten.
Voeg indien nodig extra (kokos)olie toe.
8. Voeg de blikjes gepelde tomaten, azijn, tijm
en naar smaak peper en zout toe.
9. Vul een half blikje water en voeg toe aan de
saus.
10. Breng het geheel aan de kook en laat 40
minuten op laag vuur met de deksel op de
pan sudderen. Tussendoor een paar keer
roeren. Als de saus te dik wordt, kun je extra
water toevoegen.
11. Proef de saus en breng op smaak
met peper en zout.
12. Maak 4 kuiltjes in de shakshuka met een
lepel en vul ieder kuiltje met een rauw ei.
13. De trostomaatjes duw je in de saus.
14. Laat de eieren in 15 minuten gaar worden
met de deksel op de pan.
15. Besprenkel de shakshuka met olijfolie en
bestrooi met koriander en feta.
Tip: Voor een veganistische versie kun je de
ei en feta weglaten. Je kunt dan bijvoorbeeld
edelgistvlokken erover heen strooien.

VAN HET VERTAALTEAM
22.
Buikspreker december 2023
Kijk-, luisteren
leestips!
Of je nu een boekenwurm bent, een podcastfan
bent of liever op de bank tv kijkt. Deze tips zijn
speciaal voor jou!
Spot on
"Spot On" bereikt wekelijks een jong vrouwelijk publiek met
verhelderende YouTube-video's. Dit door vrouwen gemaakte
platform doorbreekt taboes met informatieve en vermakelijke
content over diverse onderwerpen, waaronder platonische
vriendschappen, feminisme, en zelfs menstruatie. Met
vragen zoals "Is het normaal om je ziek te melden tijdens je
menstruatie?" biedt het programma kort, krachtig, en herkenbaar
inzicht voor vrouwen.
Libresse – Baarmoederverhalen
Een zeer informatieve podcast over endometriose waar zowel
specialisten en ervaringsdeskundigen aan het woord zijn.
Onderzoeksjournalist Liset Hamming maakte voor Libresse
twee afleveringen waar ze onderzoekt wat endometriose is
en wat de impact is van deze chronische ziekte op het leven
van vrouwen.
De geest geven – Hilary Mantel
Een indrukwekkende autobiografie van Hilary Mantel,
waarin ze openhartig haar leven met endometriose beschrijft.
Mantel legt op aangrijpende wijze de verwoestende impact
van de ziekte bloot, die in eerste instantie door artsen als een
psychische aandoening werd gezien. In het boek vergelijkt
ze haar lichaam met een verlaten, door oorlog getroffen gebied.
Een krachtige aanrader voor mensen met endometriose, waarin
Mantel op een ontroerende manier haar persoonlijke strijd deelt.
Het verband tussen
endometriose en
chirurgische complicaties
bij hysterectomieën
We kwamen langs een artikel waarin de onderzoekers
hebben gekeken naar het verband tussen endometriose en
complicaties na een baarmoederverwijdering. Aangezien
een baarmoederverwijdering helaas nog vaak wordt
genoemd als oplossing bij endometrioseklachten, vonden
we dit een interessante invalshoek. In dit onderzoek wordt
juist gekeken naar baarmoederverwijderingen in het
algemeen en of endometriose van invloed is op eventuele
complicaties. Het onderzoek is uitgevoerd vanuit The
American College of Surgeons National Surgical Quality
Improvement Program database.
Het betreft een retrospectief cohortonderzoek naar
het effect van endometriose op de perioperatieve
uitkomsten bij patiënten die een hysterectomie ondergaan
vanwege een goedaardige ziekte. De term ‘perioperatief’
is veelomvattend, hiermee verwijst men naar de
preoperatieve zorg en risico-inschatting van patiënten, de
zorg tijdens de operatie en de nazorg. In totaal werden
127.556 hysterectomieën uitgevoerd voor algemene
gynaecologische indicaties en de resultaten van de
verschillen in de primaire uitkomsten werden vergeleken
voor patiënten met en patiënten zonder endometriose.
Van de 127.556 patiënten waarbij een baarmoederverwijdering
is uitgevoerd, hadden 19.618 (15,4%)
patiënten de diagnose endometriose. De patiënten met
endometriose waren vaak jonger en hadden vaak minder
last van andere chronische aandoeningen, maar bij deze
patiënten werd wel vaker genoemd dat er sprake was
van ontstekingsziekten in het bekkengebied en eerdere
buikoperaties. Uit de resultaten blijkt het volgende: de
incidentie van postoperatieve complicaties was hoger bij
patiënten met endometriose (9,9% versus 8,1%; odds ratio
[OR], 1,25; 95% betrouwbaarheidsinterval [BI], 1,17–1,34).
Deze resultaten tonen aan dat postoperatieve complicaties
waren vaker voorkwamen bij patiënten met endometriose.
De incidentie van 30-dagen mortaliteit (0,1% versus 0,03%;
OR, 1,98; 95% BI, 0,69–5,65) en herhaling van operaties
(1,50% versus 1,36%; OR, 1,18; 95% BI, 0,98–1,42) toonde
geen bijzonder groot verschil tussen patiënten met en
zonder endometriose.
De onderzoekers trekken dan ook de volgende
conclusie: de kans op postoperatieve complicaties
is groter bij patiënten met endometriose waarbij
een baarmoederverwijdering wordt uitgevoerd,
dan bij patiënten zonder endometriose waarbij een
baarmoederverwijdering wordt uitgevoerd. Dit is
waarschijnlijk het gevolg van anatomische veranderingen
en vervormingen in het lichaam die de chirurgische
complexiteit vergroten. Patiënten en chirurgen moeten
zich bewust zijn van het verhoogde risico op complicaties
en plannen maken om deze verhoogde risico's bij een
vermoeden van endometriose vóór en tijdens de operatie
te beperken.
Op basis van dit onderzoek wordt verondersteld
dat endometriose geen gunstige invloed heeft op
postoperatieve complicaties, terwijl dit helaas vaak
alsnog wordt aangemerkt als mogelijke oplossing voor
endometrioseklachten. Voor vrouwen met endometriose
die een baarmoederverwijdering ondergaan, kan dit juist
een groter risico vormen op postoperatieve klachten.
Wij hopen dat artsen beter gaan kijken naar de voor- en
nadelen van baarmoederverwijdering bij patiënten met
endometriose, omdat dit helaas nog te vaak als ideale
behandelmethode wordt genoemd.
Op basis van: Association between Endometriosis and
Surgical Complications among Benign Hysterectomies.
Wang, Emily B. Chang, Stephanie. Bossa, Deina. Rosero, Eric
B. Kho, Kimberly A. JMIG.org. Gepubliceerd: 12 september
2023. https://doi.org/10.1016/j.jmig.2023.09.003
december 2023
Buikspreker .23