Le temps après la mort - La Chrysalide

SOUFFRIR ET SURVIVRE… La personnen’est plus là physiquement. Mais la douleurest immense, persistante. Si violente dans lecas d’un suicide, apparemment éternelle avecla mort d’un enfant. Comment se reconstruire,parents, famille, proches et soignants ?Est-ce seulement possible ? Suis-je seul ?Letempsaprèslamort23Le temps après la mort

Le temps après la mort2 4Le deuil n’est pas une maladie… et pourtant j’ai besoin deprendre soin de moi lorsqu’un de mes proches décède.Le deuil…une maladie ?Gérard Berney, aumônierJacques Wacker, médecin« Faire son deuil »… une expressionque l’on utilise facilement, et pas seulementà la suite du décès d’une personne.On l’entend parfois au sujetd’un projet non-abouti, d’un portemonnaieperdu… banalisant le travailde deuil que l’on est "condamné"à entreprendre, si on veut reprendrepied dans la vie, à son rythme évidemment,après la mort d’un être cher.Le deuil… une douleurLe deuil est une douleur qui atteintl’être dans sa globalité : le corps ettout ce qui touche au physique ; lepsychisme et ses émotions ; le spirituelen lien avec la question dusens ; le social et ses relations. Ledeuil est une blessure de l’âme,de l’être intérieur, en profondeur,qui fragilise l’ensemble de la personne.Il faut donc compter avecle temps… incompressible, et dontla perception n’a pas la même intensitéd’une personne à l’autre.Le travail de deuil« Ta mort me donne beaucoup detravail », affirmait Christian Bobindans l’un de ses livres. Car il s’agitbel et bien d’un travail qui, s’il peutse faire « naturellement » – pour nepas dire spontanément – lorsque leréseau social et les circonstances dudécès le rendent possible, nécessiteparfois une aide personnalisée, voireprofessionnelle.Dans notre environnement culturel,on ne porte plus le deuil de manièrevisible. La personne endeuilléedemeure cependant fragile ; elle a droità des égards adaptés à sa souffrance.Plutôt que de faire « comme si », banalisantla blessure provoquée par lamort d’un proche, voire la niant, ils’agit de prendre soin de soi, parfois àtravers un processus communautaire.Dans le canton de Neuchâtel, il existequelques offres de soutien pourles personnes endeuillées, qu’ellessoient individualisées ou collectives.Le travail de deuilest le garant du non-oubli.Nos croyances populaires nousincitent à oublier au plus vite ou àne plus en parler afin de tourner lapage rapidement. Le travail de deuil,au contraire, consiste à traverserconsciemment - plutôt que d’éviter- sa souffrance afin d’engranger dessouvenirs pour ne pas oublier. Cettedémarche permettra alors d’accueillirdéfinitivement, en son être intérieur,la mémoire de la personnedécédée. En effet, le travail de deuilest le garant du non-oubli.La souffrancedes prochesBien avant la mort, les proches ontdéjà accusé le coup de la nouvelled’un cancer, d’une maladie neurologiquegrave. Culpabilité, désarroi,colère et angoisse : toutes cesémotions, ils les ont ressenties. Laséparation, ils y avaient pensé. D’unecertaine manière, le deuil était déjàentré dans leur existence. Et pourtantvivre une mort et se retrouverdevant l’absence, le vide, orphelin,veuve ou endeuillé, on n’y est jamaisvraiment préparé. Encore moinsdans le cas d’une mort violente.Les émotions vécues dans ce tempsse succèdent ou se mélangent. Lechoc et le déni dureront quelquesjours à quelques semaines tandis quela colère et la dépression se prolongerontpeut-être pendant de longsmois. Ces étapes sont normales etrester triste pendant 3, 4 ans ou plusn’est pas pathologique. Se rappelerqu’aucun de ces états n’est obligatoireet que tous les proches n’évoluentpas simultanément, au mêmerythme.Quelquefois, l’endeuillé doit encorese charger des mêmes émotions vécuespar le reste de la famille ( uneveuve qui doit partager son deuilavec ses enfants, sa belle-mère oud’autres proches ).Comment concilier ces deuils ? Onne peut pas prendre tout sur soi.D’abord se soigner : le corps physiquey a laissé des plumes. Laisserde la place au temps et accepterque toutes ces émotions et tensionssont normales, difficiles à vivre, maisqu’elles cesseront.“ « Nous étions à la porte de l’hôpitalet nous ne voulions plus rentrer dansl’appartement qui n’était déjà plusnotre maison. Nous devenions desvagabonds chassés par la douleur.Vivre après… Car il y a une suiteaprès la fin. »Laure Adler, A ce soir,Gallimard, 2001“ La FONDATION LA CHRYSALIDEpropose des groupes de soutienpour enfants, adolescents ou adultesen deuil dont les objectifs sontd’accompagner et de favoriser leprocessus de deuil ; ils permettentl’expression des émotions, mais aussides questions, des espoirs ou descraintes éventuelles, dans un cadreconfidentiel et de non-jugement.

“« Je me souviens… je devaisavoir quatre ans. C’était jourd’école, mais j’étais encore troppetite pour y aller. La porte del’église du village était ouverte. Jem’y suis glissée. Il y avait là quelquessilhouettes sombres disséminéesdans les bancs. L’une, surtout, a aimantémon regard. Je l’ai reconnueà son odeur forte de forêt, d’humus,et de feu. C’était l’énormebûcheron de la commune. Il meterrifiait avec ses allures d’ours etsa voix d’ogre. Je me suis approchéetimidement de lui le long dela travée centrale. Il était debout,vêtu en dimanche. Sa main gauchependait inerte le long de son corps.À hauteur de mes yeux. Une maind’ouvrier. Épaisse et recroquevillée.Ongles fendus, noirs, peau rêcheet couturée. Un doigt en moins. Samain droite tenait à hauteur de saface un chapeau noir où il avait enfouison visage. Il y faisait de drôlesde bruits, de sons hauts perchés,étouffés par le chapeau. On auraitdit des piaulements de chatons. Jen’ai pas compris d’abord.L’homme pleurait ! Les épaules secouées,il sanglotait dans le secretde son chapeau.Je n’ai jamais oublié cet instant.Ainsi, on pouvait être redoutable etpleurer comme un tout petit. Ainsiles adultes étaient eux aussi livrésau désespoir et au chagrin parcequ’une vieille maman sénile étaitmorte. »Alix Noble Burnand,La mort tout conte fait,Ouverture, 2011w w w . c h r y s a l i d e . c hVivre le deuil au jour le jour ,Dr Christophe Fauré, Albin Michel, 2004Le deuil, M.-Fr. Bacqué & M. Hanus,PUF, 2000 – Que sais-je ? No 3558Je vais bien, ne t'en fais pas, film dePhilippe Lioret, 2006www.vivresondeuil-suisse.ch« Quelle souffrance pour les soignants de savoir commentfaire pour accompagner dignement et de ne pasavoir les moyens pour le mettre en pratique. »Jacqueline Pécaut, infirmière en soins palliatifsEt si les soignantssouffraient ?Epuisementprofessionnelet suicidesDes soignants malades ? Allons donc !Ils maîtrisent les situations, ilsécoutent, sourient et entourent lesproches. Certains s’occupent destoilettes mortuaires, ils ont donc l’habitudede la mort, ce sont des rocs !Pourtant en Suisse comme dansle reste de l’Europe, 10 à 50 % desJacques Wacker, médecinAgnès Regnier,infirmière spécialisée en cliniqueinfirmières et 50 à 60 % des médecinsprésentent des niveaux élevés d’épuisementprofessionnel. Le taux desuicide des médecins dépasse letaux de la population générale, ilpeut même être jusqu’à 3 fois plusélevé ! Et tout le personnel souffre :aides-soignants, femmes de ménage,physiothérapeutes, diététiciennes.« Vous avez la vocation ! C’est merveilleux» dit la patiente à son médecinou son infirmière. Pas si sûr : dansune relation d’aide, le don de soi noncontrôlé c’est l’assurance de devenir( un soignant ) usé jusqu’à la trame.Les soignants sont-ils eux-mêmesresponsables ? Pour une partie seulement.La surcharge chronique desservices, la fréquence des décès, lesmultiples changements de stratégiehospitalière, la non-reconnaissancede la valeur des employés ou l’isolementd’un médecin généraliste dansune région peu dotée, sont parmi lesgrands facteurs de déclenchementd’un syndrome de burn-out.Les solutions ? Reconnaître et traiterenfin le problème à tous les niveaux,politique, institutionnel et personnel.Mettre en place des aides rapides etfaciles à contacter.Où s’adresser ?La main tendue : 143ReMed ( ligne téléphonique pourmédecins en difficultés ) : 0800 073 63325Le temps après la mort

Le temps après la mort« Il me manquait tellement,je ne savais pas quoi faire de mes bras. »Perdre un enfantJacques Wacker, médecinTémoignages recueillis parFrancine DEL COSO, journaliste,Jacques Wacker, médecin etAnne Fontaine, femme ressourceC’est un drame. Le plus affreux,vécu comme l’arrachement d’unepartie de soi-même. C’est inacceptable.Cette disparition est unnon-sens. Perdre un enfant c’est larupture de la filiation, des projetsimaginés. C’est la mort d’un futur.Dans notre société, l’enfant est devenule bien le plus précieux. Pourses parents, mais aussi pour sesproches, ses amis, sa nounou, sesprofesseurs. Le violent choc va durer,la dépression et les sentimentsde culpabilité vont envahir un largecercle d’amis. Un enfant est né pourvivre…Le processus de deuil sera très longet absorbant. Le père et la mèresont dans leur solitude, leur désespoir,dans une « bulle de chagrin ».Une aide extérieure peut souventêtre bénéfique, qu’elle soit individuelleou en groupe. Parler restel’aide essentielle, avec ses amis aussi.2 6TémoignageValentina Villani Macri et Guiseppe MacriNoa, née gravement handicapée en janvier 2001, est décédéeà l’âge de sept ans, des suites d’une varicelle. Face àla gravité de son état, ses parents ont dû prendre avec lesmédecins la décision de l’extuber.Valentina « Ce n’était pas une belle journée, une journée grisâtre. Aumoment où il a fallu l’extuber, il y a eu un rayon de soleil. Noa, sans douteà cause de la chaleur, adorait être au soleil. Elle tournait sa tête vers lesoleil pendant les promenades et elle se relaxait énormément avec lachaleur. Donc, on a demandé au médecin de lever les stores, on s’est misface à la fenêtre, elle baignait dans le soleil. Elle était dans les bras deson papa… [ Silence ]Pendant quelque temps - j’imagine que si elle avait parlé, peut-être qu’onaurait encore entendu sa voix - j’étais presque capable encore de sentirsa main, tellement je l’ai massée, et en plus les derniers jours… Lasensation m’est restée longtemps, j’étais contente d’avoir gardé cettesensation tactile. »Guiseppe « C’est un vide énorme. Le deuil, c’est ça, c’est s’habituer. Jeme suis habitué à ce qu’elle ne soit pas là, mais je ne peux pas tournerla page. »Valentina « Et il y a tout un monde qui disparaît, sa physio, les Perce-Neige. Et l’Assurance Invalidité… ils sont venus très vite, récupérer sonlit, son fauteuil. Ça a été très dur, ça fait très rapidement une chambretrès vide… »

TémoignageAriane« Notre enfant est mort à lanaissance et je trouve importantd’envoyer des faire-part,parce que tout le mondeattend celui de la naissance.Lorsque les gens savent, ilsvous abordent autrement, çafait moins mal.Nous avions écrit : « Notre cherpetit Antoine est né dans la matinéedu 25 septembre, maisson cœur avait déjà cessé debattre…» Tout le monde s’estmanifesté, d’une façon ou d’uneautre, même six mois après,ça fait du bien. On a gardétous les mots reçus, parce queça porte, vraiment !Une autre chose m’a aidée :Une sage-femme m’a dit queJean-Marc et moi allions sansdoute vivre les choses très différemment,à des rythmes différentsaussi. On se sent viteabandonné par l’autre. On achacun sa douleur. Et de lesavoir, ça aide… »“ Mouriravant de naîtreEn Suisse, on estime qu’une grossessesur trois à quatre n’arrivepas à terme. Et pourtant, le deuild’un enfant qui n’a jamais, ou àpeine, vu le jour est encore peureconnu. Le centre funéraired’Yverdon a créé un jardin dusouvenir à l’initiative d’EstherWintsch, consultante en deuilpérinatal : « Parce que la peinene se mesure pas en semaines degrossesse. »“L'exposition Le deuild'un enfant éphémèresera présentée du 23 octobreau 28 novembre 2012dans le hall d'entrée del’HNE - Pourtalès, à Neuchâtel.TémoignageStéphanie Beroud« Je suis arrivée à la garderie, ça faisait deuxsemaines que j’avais repris le travail, les genspleuraient, un pompier était là… On m’ademandé de m’asseoir, sur une chaise, toutepetite. On m’a dit : « Noé ne s’est pas réveilléaprès la sieste, il est à l’hôpital ! » Noé avaitpresque six mois. Son cœur s’est arrêté, enraison d’une grave malformation sans signevisible jusqu’à ce matin du 23 mars 2006. Onest complètement KO. On ne sait pas quoifaire, on a mal partout, mais nulle part… Onpleure. On est dans une autre dimension.Le monsieur des Pompes funèbres m’a dit :« J’aimerais un bonnet…» Et là, j’ai réalisé cequ’on avait fait à notre fils, pendant l’autopsie.On atterrit le jour où on l’enterre, je pense. Onvoit le cercueil, ce petit cercueil. C’est définitif.Là, il n’y a plus rien. C’est le moment le plusdifficile. Et puis ce vide, ce manque physique,il est horrible. Il me manquait tellement, jene savais pas quoi faire de mes bras. Je mesouviens qu’une amie m’a demandé ce qu’ellepouvait faire pour moi. J’avais une petite corbeilleoù je mettais le linge de Noé et je lui aidemandé de s’en occuper, je ne pouvais pasle jeter et je ne voulais pas qu’il reste sale. J’airetrouvé ses petites affaires, elle en avait prisun soin. »Aujourd’hui, dans le salon de la maison, il ya des photos de Noé, à côté de celles de sasœur, Aurore, née un an après le décès deNoé. « Oui, les photos de Noé sont là, j’en aitoujours dans mon porte-monnaie. Je les aitoujours avec moi. Tout le temps. Parce quequand on ferme les yeux, on ne l’imagine plusvraiment. J’ai peur d’oublier son visage. »w w w . c h r y s a l i d e . c hLorsque la vie éclate, l'impact de lamort d'un enfant sur la famille,Line Beaudet et Francine de Montigny, ERPI,Québec, 1996Apprivoiser l’absence. Adieu, monenfant, Annick Ernoult-Delcourt, Fayard1992La perte d’un enfant au fil du temps,Annick Emoult, dans Le grand livre dela mort, collectif, Albin Michel, 2007, pages284-290Association suisse d'entraide deparents en deuil « Arc-en-ciel »www. verein-regenbogen.ch27Le temps après la mort

Le temps après la mortValentina et GuiseppeTémoignageAu moment où Noa est décédée,à l’âge de 7 ans, ses frèresjumeaux Vladimir et Quentinavaient 3 ans et demi.Valentina « On a toujoursparlé clairement à nos enfants,ils savaient que Noa était handicapée,qu’elle avait été maladeet qu’elle en était morte. On avraiment dit les choses clairementet simplement. Avec l’aidedu pédiatre, aussi. »« Est-ce qu’on sera grands, quand vous serez morts ? »Le dire à un enfantGuiseppe « C’est importantd’avoir des professionnels, lesamis, la famille qui nous soutiennent.La question aussi,c’est : Est-ce qu’ils doivent voirleur sœur ? Ils l’ont vue et ilsl’ont touchée. »28A tous les âges et dès 6 mois, l’enfantva ressentir les changements de sonenvironnement. Même s’il ne peut sereprésenter la mort, il va ressentir latristesse, l’absence. La question fréquenteest : que faut-il leur dire ? Dèsla première année, jusque vers 2-3ans, l’importance sera de le rassurer(« Maman est triste, ce n’est pasà cause de toi » ) et surtout de luifaire sentir qu’il n’est pas abandonné(« Je pars quelques minutes en ville,mais je reviendrai et te lirai une histoire» ). Jusqu’à 5 ans l’attitude est denommer la mort et de ne pas nourrircet imaginaire très riche à cet âge pardes phrases telles que : « Il est parti envoyage » ou « elle est montée au ciel » ;mais aussi de rassurer, d’écouter sesquestions, d’être attentifs aux sentimentsde culpabilité non exprimés oude maintenir les rituels, spécialementau coucher.Plus délicate est la situation d’un jeuneadolescent en perte d’un parent, d’unfrère ou d’une sœur ; très fragile, il estpris entre le début d’une indépendanceet son envie de retrouver leconfort d’un comportement d’enfant.Souvent il va masquer sa douleur etêtre prévenant, attentionné, remettantJacques Wacker, médecinTémoignages recueillis parFrancine DEL COSO, journaliste etAnne Fontaine, femme ressourceà plus tard l’expression de sa douleur.Les culpabilités, la peur d’oublierla personne disparue viendront sanscesse animer ce tableau de tristesse.Les phrases des adultes auront uneimportance capitale, d’où l’attentionde dire vrai, de ne pas mentir, d’admettreaussi son incompréhension.“Faut-il immerger un jeune enfant dans Enles cérémonies ? La réponse est ouicar en participant par sa présence, unpoème, un bouquet de fleurs, il perçoitla réalité de la perte, la tristessedes proches. Un partage en classepermettra au groupe de faire rempartautour de l’enfant endeuillé et decréer une communauté émotionnelle.Quant aux décès violents, le suicidepar exemple, personne ne devraitsoustraire la vérité ; elle sera donnéedans des temps choisis.“Mots à éviter« Il est parti », « Il est monté auciel », « Elle dort »,…Valentina « On les voitquand même préoccupés parla mort, et par notre mort ànous : « Est-ce qu’on sera grands,quand vous serez morts ? » Onleur explique que normalement,ce n’est pas pour tout de suite.[Elle sourit.] Mais bon, on nepeut rien promettre non plus. Ilsfont leur chemin avec ça, ça faitpartie de leur vie. »général, l’enfant n’a pas peurde la mort, c’est une idée d’adulte ;en revanche il a peur d’être abandonné.Et pour lui, la mort estcontagieuse : d’où la nécessité delui dire que pour l’instant ceux quirestent ne risquent pas de mourir.( Le grand livre de la mort, p.176 )w w w . c h r y s a l i d e . c hVivre le deuil au jour le jour,Dr Christophe Fauré, Albin Michel, 2004,pages 153-178 et 178-202Parler de la mort à l’école,Enbiro, 2008Au revoir blaireau, Susan Varley,Gallimard jeunesse, 1984

« Le suicide est une crise et non une fatalité. Un rien peutle provoquer, mais aussi l'empêcher. » Boris CyrulnikSuicideou suicide assisté :comment le vit-onlorsqu'on estun proche ?Le suicide et le suicide assisté interpellentlargement chacun de nous auplus profond de son être. S'ôter la vie,avec ou sans aide, est prôné par lesuns comme une liberté fondamentalede l'être humain. Cet acte estconsidéré au contraire par d'autrescomme un acte grave à s'interdire aumême titre qu'un crime.De part et d'autre, on revendique ladignité humaine, mais on n'en donnepas la même définition : pour les uns,elle est conditionnée à la présence del'intégrité physique et psychique dela personne ; pour les autres, elle estinhérente à la vie humaine et ne seMichel von WyssTémoignages recueillis parFrancine DEL COSO, journalisteperd pas avec la déchéance physiqueou mentale.Qu'en est-il d'un « droit au suicide » ?D'un côté il est accepté au nom de laraison et du libre arbitre, c'est « l'humanismematérialiste ». De l'autre, ilest refusé parce qu'il n’est pas decompétence humaine, c'est « l'humanismetranscendant ». ( Paula LaMarne ). Ces valeurs différentes sontrarement explicitées. Elles sont pourtanttoujours présentes, sous-jacentes,dans les positions défendues sur cesujet brûlant.Du point de vue de la santé publique,le suicide est considéré comme unDanielle Menétrey, ambulancièreTémoignageLe documentaire « Le choixde Jean » retrace l’histoire deJean Aebischer qui, suite à l’aggravationd’une tumeur au cerveauà l’âge de 58 ans, a fait appel àExit, le 6 janvier 2004. Dans lefilm, sa compagne est à ses côtés.« C’était mon choix d’être là, aumoment de sa mort, commeune évidence d’être près de lui.Oui bien sûr, sa mort est arrivéetrop tôt pour moi, parce qu’iln’avait pas encore de symptômes,rien de visible. Je lui aisuggéré d’attendre un peu ; unami lui a écrit pour essayer de ledissuader, mais Jean a été catégorique,il était très déterminé, lediagnostic était alarmant. Il nevoulait pas prendre le risque dene plus pouvoir faire le geste. Il apris le temps de dire au revoir, àtout le monde. C’était un NouvelAn très particulier, ce passageen 2004, mais il se sentait prêt.Si pour lui l’alternative était dese jeter d’un pont, tout seul…alors je préfère clairementl’aide au suicide. Je ne suis pasmembre d’Exit et je ne feraispas le même choix que lui, apriori. Mais je n’en ai jamaisvoulu à Jean, chacun est librede choisir. La difficulté, pour moi,a été l’absence d’accompagnement; juste après le constatdu décès, la personne d’Exit aregardé sa montre : « Au revoir,je m’en vais, j’ai un train àprendre…» On m’a dit que celatenait sans doute à la personnalitéde l’accompagnante. Mais là,c’était assez froid et technique.Quand Exit affirme que le suicideassisté permet de mourir« dignemen t», je ne suis pasd’accord avec ça. La personnequi choisit d'accepter ses souffrancesjusqu'au bout ne meurtpas moins dignement. »29Le temps après la mort

Le temps après la mortTémoignageCédric Pipoz, metteur en scèneElle souffrait de bipolarité, selon le diagnostic le plus souventévoqué par les médecins, Chloé Pipoz s’est suicidée enseptembre 2001, à l’âge de 22 ans.« C’était un dimanche matin, le téléphone a sonné et j’ai su à la premièresonnerie que Chloé était morte. J’ai senti qu’il s’était passé quelque chose,il y avait eu une multitude de tentatives sur quatre ans et je sortais d’unepériode extrêmement éprouvante pour la soutenir. A un moment donné,c’est comme si on porte un poids pendant des kilomètres et qu’on doitle poser parce que l’on ne peut plus faire un pas en avant. La culpabilité,c’est de ne pas avoir fait un pas de plus. [ Il est très ému. ] Je ne sais passi j’aurais pu quelque chose, mais il y a toujours ce doute-là.Résilience…SouffriretsurvivreJacques Wacker, médecin3 0Je me sens coupable, mais je n’ai pas honte de dire que ma fille s’est suicidée.Aujourd’hui, mon fils et ma force de travail me permettent de survivre.L’art permet d’interpréter les choses… Mais la douleur ne s’est pas atténuée.Récemment, on m’a reproché de ne pas avoir fait le deuil. Si fairele deuil, c’est oublier, alors je ne veux pas faire le deuil. Si c’est vivre avec,alors je crois que ça va. Mais ça reste pour moi une grande interrogation.Il n’existe pas de mot, dans la langue française, pour désigner quelqu’unqui a perdu un enfant - quelle que soit la cause de sa mort. Lorsque l’onperd ses parents, on est orphelin, lorsque l’on perd un conjoint, on est veuf,ou veuve. C’est peut-être parce que perdre un enfant est indicible… »Cette interview a été réalisée le 4 juin 2012. Cédric Pipoz est décédé subitementle 17 juillet des suites d’un accident vasculaire dans sa 55 e année ; nous remercionsses proches de nous autoriser à publier son témoignage.fléau en forte progression. Il est àcombattre, notamment par des actionsde prévention. En Suisse, oncompte environ 1000 suicides paran, soit environ trois fois plus quede victimes de la route. Un jeunede 15 à 25 ans se suicide tous lestrois jours. Dans le même temps, lapromotion de l'assistance au suicidebanalise cet acte désespéré et luidonne même une forme de publicité.En 2011, EXIT Suisse romande aassisté 111 suicides, soit six fois plusque dix ans auparavant.Le suicide est envisagé habituellementpresque exclusivement du pointde vue de la personne directementimpliquée. Mais qu'en est-il de sesproches, de la culpabilité éventuelle,du chemin de deuil particulier à vivredans une telle situation ? Vous trouvezici deux témoignages de personnesayant vécu un tel événement. w w w . c h r y s a l i d e . c hQuand un enfant se donne la mort,Boris Cyrulnik, Odile Jacob, 2011Après le suicide d'un proche : vivrele deuil et se reconstruire,Dr Christophe Fauré, Albin Michel, 2007LA MAIN TENDUE - Tél.143La résilience est la propriété d’unmatériau de revenir à sa forme originaleaprès avoir été déformé. Paranalogie on emploie le terme de résiliencepour caractériser chez l’êtrehumain la capacité de rebondir, derevivre après un traumatisme. BorisCyrulnik a popularisé cette notiondans bien des situations : guerre, viol,torture, abandon, maladie et deuil.Comme si nous avions en nous dessortes de ressorts qui permettentde redresser, réparer ces corps blessés,cassés. Dans le cas des prochesendeuillés, ce concept est réconfortant.Car il existe chez chacun, auplus profond de son inconscient, deces « tuteurs » qui, comme pour uneplante, vont permettre de croître.On ne sait pas ce qu’ils sont, mais ilsvont soutenir la lente guérison.Il y a aussi des tuteurs « externes »,la foi pour certains, les amis, les voisins,les anonymes qui envoient unmot, préparent un repas, offrent unservice ou tout simplement uneécoute. D’autres tuteurs peuventencore contribuer à se reconstruire :écrire un journal intime, reprendreforce dans la nature, lire de beauxtextes, rencontrer des groupes d’endeuillés.A chacun sa solution personnellepour garder le souvenir etcréer un nouveau lien, intérieur, avecla personne disparue et enfin pourse réajuster aux changements survenus.La cicatrisation sera lente et lamarque indélébile, mais la souffrancesera moins lourde à porter.

A chacunsa solution personnellepour garder le souveniret créerun nouveau lien,intérieur,avec la personnedisparue.“« Et pourtant du tréfondsde votre être, « quelque chose »est en train de se passer,« quelque chose » est en devenir.C’est imperceptible au début etsi subtil parfois que vous mettrezdu temps avant de vousen apercevoir. Vous le découvrezau détour d’une paroleou d’une pensée. C’est aussiténu qu’un matin où, contrairementaux autres jours, le cœursemble un peu moins serré, unpeu moins lourd. Vous osez àpeine y goûter que cela s’évanouit…Cependant, si fugacesoit-il, cet instant laisse dansson sillage l’indéniable parfumde quelque chose de neuf, defrais, de nouveau, comme l’échod’une promesse, que vous neparvenez pas encore à formuler.Mais vous ne pourrez plus fairecomme si rien ne s’était passé…Au début, vous ne voudrez pasy croire, tellement sera encoreforte l’emprise de la culpabilitéou de la dépression. Mais pourtantc’est là : une invitation àcroire que la vie peut être autrechose que ce torrent de souffrancequi vous ballotte depuisdéjà trop longtemps. »Christophe Fauré,Après le suicide d’un procheAlbin Michel, 2007w w w . c h r y s a l i d e . c hUn merveilleux malheur,Boris Cyrulnik, Odile Jacob, 1999Bref regard sur le passé1990 - Une motion au Grand Conseil ademandé la création d'unités de soins palliatifsqui aient aussi un rôle de formation. Il enest résulté que la loi de santé neuchâteloisedu 6 février 1995 stipule à son article 35 al 2« L'Etat veille au développement des soinspalliatifs dans le canton ».1998 - Ouverture de La Chrysalide-Centrede soins palliatifs à La Chaux-de-Fonds.2006 - Intégration de l’unité de soins deLa Chrysalide dans l’Hôpital neuchâtelois.La FONDATION LA CHRYSALIDE modifiealors ses statuts pour contribuer désormaisd'une façon plus large au développementdes soins palliatifs dans le canton et la région.Missions de laFondation La Chrysalide• promouvoir la qualité de l’accompagnement en fin de vie dans tous leslieux de soins ( domicile, institutions, hôpitaux ) du canton de Neuchâtelet plus largement de l’Arc jurassien ;• développer les soins palliatifs, que ce soit dans le site spécialisé del’Hôpital neuchâtelois – La Chrysalide ou dans tous les lieux concernésde la région, et cela par l’information, la formation et la recherche ;• offrir divers moyens d’animation aux patients hospitalisés et de ressourcementau personnel, sur le site spécialisé de l’Hôpital neuchâtelois – LaChrysalide ;• accompagner les personnes endeuillées qui en ont besoin, adultes,enfants et adolescents, que ce soit individuellement ou en groupes ;• contribuer à faire évoluer les attitudes face à la mort dans le sens de sonacceptation comme une des composantes de la condition humaine.Actions organisées et aides apportées à l'équipe et aux patientsde l'HNE La Chrysalide ainsi qu'aux personnes endeuillées et auxbénévoles de notre canton ces dernières années :• pour l'équipe : financement total ou partiel de formations, de supervisions,de congrès, et de prestations de bien-être ;• pour les patients : art thérapie, chien thérapeutique, animations, diversaménagements dans la maison ;• pour les personnes endeuillées : large financement des groupesde soutien et des cérémonies annuelles de « faire mémoire » ;• organisation de manifestations : exposition « Si un jour je meurs… » ;tournée romande de théâtre interactif sur les relations en soinspalliatifs ; co-organisation de la Rencontre 2012 des maisons francophonesde soins palliatifs ; le présent dossier « à la vie… à la mort ! » et sondéveloppement sur internet ;• soutien à la formation de bénévoles d'accompagnement des grandsmalades et de fin de vie, qui se développe sous les auspices de CARITASNeuchâtel.31Fondation La Chrysalide

Vous retrouverez, sur le site internetde la fondation www.chrysalide.chtout le contenu de cette parutionavec des compléments pratiques :adresses utiles, bibliographies, etc.Ces renseignements indispensablesseront actualisés régulièrement.Tout don sera reçu avec reconnaissanceet utilisé exclusivement à laconcrétisation des buts définis parles statuts de la Fondation LaChrysalide. Celle-ci n’est pas subventionnéepar les pouvoirs publicset compte donc sur votre générosité.CCP No 23-346-4IBAN CH85 0900 0000 2300 0346 4Fondation La ChrysalidePaix 99, 2300 La Chaux-de-FondsTél. 032 912 56 76 ( heures de bureau )info@chrysalide.chwww.chrysalide.ch