<strong>Le</strong> <strong>temps</strong> <strong>avant</strong> <strong>la</strong> <strong>mort</strong><strong>Le</strong>s derniers motséchangésAu fil des jours et de nos rencontres,Jean-C<strong>la</strong>ude Probst perd progressivementson autonomie. <strong>Le</strong>s barreauxdu lit, le fauteuil rou<strong>la</strong>nt sont autantd’objets de colère ou de tristesse.Mais le sourire n’est jamais trèsloin, « il y a encore une chose queje vou<strong>la</strong>is vous dire… » Je m’attendsà une confidence, mais l’hommereste fidèle à lui-même : « Mon souciaujourd’hui, c’est que des maisonscomme celles-ci ne puissent pas sedévelopper, faute de moyens ou devolonté politique… ».Quelques jours plus tard, je découvre,sans surprise mais avec émotion, cesquelques mots :« Samedi 2 juin 2012, M. Probst estdécédé à 3 h 30…»A <strong>La</strong> <strong>Chrysalide</strong>, le décès de chaquepersonne figure dans un livre,« Traces de vie », déposé dans le bureaudes soignants.“Une présence etdes réponsesChaque année en Suisse, on dénombre35'000 nouveaux cas decancer. <strong>Le</strong> nombre de décès dusaux ma<strong>la</strong>dies cancéreuses estd’environ 16'000 par an.C’est souvent peu après l’annoncede <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die que les personnesconcernées s’adressent à <strong>la</strong> Ligue.Lors du premier contact, les patientsexpriment à quel point un teldiagnostic est sidérant. En l’espacede quelques examens, tout bascule! Puis les questions surgissent :Comment faire face ? Commentgérer <strong>la</strong> peur de l’inconnu ? Quedire aux proches ? Comment réorganiser<strong>la</strong> vie de famille ?Si l’espoir d’une guérison n’estplus possible, il s’agit d’aborder lesquestions en lien avec <strong>la</strong> fin de <strong>la</strong>vie.Après un décès, de nombreuxproches manifestent le besoin departager ce qu’ils vivent. Dans cecontexte, <strong>la</strong> Ligue offre aide etsoutien au douloureux travail dedeuil.12w w w . c h r y s a l i d e . c h<strong>Le</strong>s Mots des derniers soins,Jean-Christophe Mino, Emmanuel Fournier,<strong>Le</strong>s Belles <strong>Le</strong>ttres, Paris, 2008www.palliative.ch<strong>Le</strong>s prestations de <strong>la</strong> Ligue sontgratuites et s’adressent aussi bienaux enfants qu’aux adultes de tousâges touchés par le cancer.Christiane KaufmannDirectrice de <strong>la</strong> Ligueneuchâteloise contre le cancer“Historique de l'immeuble paix 991905 - Construction de <strong>la</strong> vil<strong>la</strong> « Mon Rêve » pour un industriel horloger1975 - Transformation en un home médicalisé <strong>la</strong> « Paix du Soir »1998 - Transformation en centre de soins palliatifs « <strong>La</strong> <strong>Chrysalide</strong> »,selon une décision du Grand Conseil2006 - <strong>Le</strong> 1 er janvier, <strong>La</strong> <strong>Chrysalide</strong> intègre l'Hôpital neuchâteloiset conserve sa mission spécifique en soins palliatifs.Ligue neuchâteloisecontre le cancerFaubourg du <strong>La</strong>c 172000 NeuchâtelLNCC@ne.chTél. 032 721 23 25www.liguecancer-ne.ch
Et si je n’arrivais plus à exprimer mes besoins ?Peut-on faire confiance à ceux que l’on aime ?A qui appartient le <strong>mort</strong> ?<strong>Le</strong>s directivesanticipées : opportunitéd'un dialogueJacques Wacker, médecinGérard BERNEY, aumônier<strong>Le</strong>s directives anticipées sont l’expressionécrite des souhaits d’unepersonne au cas où elle perdraitsa capacité de discernement. Ellescouvrent surtout le type de mesuresmédicales, qu’elle approuve ou non,en cas de grave ma<strong>la</strong>die et / ou defin de vie. <strong>Le</strong>ur rédaction pourraità moyen terme devenir un passageobligé <strong>avant</strong> d’entrer en institution.<strong>Le</strong>s directives anticipées sont modifiables,annu<strong>la</strong>bles en tout <strong>temps</strong> par<strong>la</strong> personne qui les a datées et signées.Pour les remplir, un entretien avec unconseiller, son médecin traitant parexemple, peut s’avérer précieux etest donc vivement recommandé.<strong>Le</strong>s directives anticipées abordent enpremier lieu le champ médical. Ellespermettront à l’équipe soignante desuivre les souhaits du patient, surtoutsi elles contiennent des précisions surle sens donné à <strong>la</strong> vie, ainsi que sur“Un entretien avec unconseiller peut s'avérerprécieux et est doncvivement recommandé.Souhaits dans lesdirectives anticipéesAvant <strong>la</strong> <strong>mort</strong> : dispositions sur <strong>la</strong>réanimation, l’interruption des traitements,représentant thérapeutique.A <strong>la</strong> <strong>mort</strong> : don d’organes.Après <strong>la</strong> <strong>mort</strong> : cérémonie, crémation,sépulture ou lieu de dépôtdes documents.<strong>Le</strong>s directives anticipéessont un bon outil pourcommuniquer avec sesproches sur un sujet tropsouvent tabou.des valeurs et croyances personnelles.Il sera ainsi possible de respecter <strong>la</strong>dimension spirituelle de cette personne.Complétées par les désirs de<strong>la</strong> personne en vue de ses propres funérailles,les directives anticipées sontun bon outil pour communiquer avecses proches sur un sujet trop souventtabou.De nombreuses associations et institutionsproposent diverses formesde directives anticipées al<strong>la</strong>nt de <strong>la</strong>simple feuille A4 à <strong>la</strong> brochure de32 pages. Citons pour exemple lesdocuments de Pro Senectute ou de<strong>la</strong> Fédération des médecins suisses( FMH ). Des adresses sont disponiblessur notre site.w w w . c h r y s a l i d e . c hCAFÉS MORTELS - SORTIR LA MORT DUSILENCE, Bernard Crettaz, <strong>La</strong>bor et Fides, 2010“<strong>La</strong> tyrannie <strong>mort</strong>uaireGérard Berney, aumônierSans contester le bien-fondé des directives anticipées et le sou<strong>la</strong>gementque <strong>la</strong> personne qui les remplit peut ressentir, je me permettraid’y mettre un bémol. Mon expérience, au contact journalieravec des endeuillés, en particulier, m’incite à <strong>la</strong> nuance.L’idéal est de pouvoir faire confiance à ceux que l’on aime ; car aveceux, bien <strong>avant</strong> cette dernière étape, nous aurons pu exprimer nosbesoins et nos attentes réciproques, dans un partage empreint devérité et d’authenticité !<strong>Le</strong> contenu des directives anticipées devrait être partagé au grandjour plutôt que glissé discrètement dans une enveloppe jaunie, àn’ouvrir qu’au moment de son décès.Parmi les très nombreuses confidences que j’ai eu le privilège derecueillir, je citerai ce vécu douloureux : « Je suis allée disperserles cendres de mon mari dans <strong>la</strong> nature, selon son désir… et ce<strong>la</strong>m’est insupportable ! » Je p<strong>la</strong>ide donc pour un dialogue <strong>avant</strong>, afinque les survivants puissent reprendre pied dans <strong>la</strong> vie, sans oublierleurs défunts. En effet, nous dit Yvonne Preiswerk, anthropologue :« Quoique les <strong>mort</strong>s aient dit de leur vivant, c’est en définitive auxvivants de choisir ». Ainsi nous nous libérerons de <strong>la</strong> « tyrannie <strong>mort</strong>uaire» et de <strong>la</strong> culpabilité qui peut lui être associée pour reprendrel’expression forte de l’ethnologue Bernard Crettaz. 1 3<strong>Le</strong> <strong>temps</strong> <strong>avant</strong> <strong>la</strong> <strong>mort</strong>