Le temps avant la mort - La Chrysalide

Le temps avant la mortOù vais-je mourir ? Ce lieu ne peut être choisi à l'avance.On peut indiquer ses préférences personnelles auxproches ou à son médecin traitant. On gardera cependantà l’esprit que rien n’est figé et que des passagesd’un lieu vers l’autre sont toujours possibles selon lasituation médicale, les désirs du malade ou de sa famille.8Où vais-je mourir ?Est-ce encorepossible à la maison ?En Suisse et aussi dans le canton deNeuchâtel, 75 % des personnes interrogéessouhaitent rester jusqu’àla fin dans leur domicile. Pourtant40 % de la population décède dansles homes, 40 % dans les hôpitauxet 7 % dans une maison de soinspalliatifs. Que peut-on faire pourfavoriser le maintien à domicilejusqu’à la mort ?Très souvent, on observe que despatients sont transférés à l’hôpitalpour y décéder quelques heuresplus tard. Cette situation montrebien la souffrance non contrôléedes patients, la détresse des familles,leur manque d’anticipation, lemanque d’entourage aidant. Oui, lamort à domicile est possible ! Maisavec quelques conditions de base :- Un patient confiant, qui a partagésa décision avec son médecin etses proches.- Une famille prête à assumer cettecharge physique et émotionnelle.- Une maladie de base gérable àdomicile ( plus de 90 % des cas ).- Une équipe soignante multiple( infirmières, aides familiales, bénévolesd’accompagnement ), touséléments clés du succès assurantles soins de base et les échanges.- Un médecin traitant gérant lacoordination de l’équipe etprodiguant des soins palliatifs dequalité avec l’appui de l’équipemobile de l’Arc Jurassien ( BEJUNE ).Ainsi le patient retrouve son confort,son lieu de vie, de souvenirs et unecertaine indépendance. Les procheslui donnent des soins et de la présence.Mais il faut gérer et anticiperles peurs, la fatigue et les difficultésdans un système de santé pas encoreassez étoffé en soins ambulatoires.Ne pas oublier que les choixpeuvent évoluer, que ce n’est pas unéchec que de transférer dans uneinstitution un proche en situationingérable dans un cadre familial.Pour mourir à domicile, il faut osertraverser ses peurs, il faut y penserdéjà aujourd’hui, il faut demander del’aide :« J’ai découvert que demander del’aide à autrui […] c’est aussi luimontrer qu’il compte […] et qu’ilpeut faire la différence. »Extrait de VIVRE ENSEMBLELA MALADIE D'UN PROCHEde Christophe Fauré.“ Solutionsà envisager :- Dialogue familial- Dialogue avec le médecin- Ne pas attendre l’épuisement- Utiliser les ressources :bénévoles d’accompagnementCaritas, aides familiales etinfirmières ( NOMAD, infirmièresprivées ou gardes-malades)- Envisager l’aide des amis et voisins- Savoir varier les solutionsJacques Wacker, médecinInterviews réalisées parFrancine DEL COSO, journaliste“Craintes du mourirà domicilePour le patient :- Douleur- Inconfort- Soins « insuffisants »- Charge pour sa famillePour la famille :- L’instant de la mort- Surcharge physique et psychique- SolitudePour les soignants :- Responsabilité- Solitude- Manque de temps- Manque de support du médecinPour le médecin :- Manque de disponibilitéw w w . c h r y s a l i d e . c hVivre ensemble la maladie d’unproche, Christophe Fauré, Albin Michel, 2002Mourir les yeux ouverts, Marie deHennezel, Pocket 13038, Albin Michel, 2005Maman est entourée et nous aussi,la place des proches dans la maison de retraite,Olivier Schnegg, Réalités sociales, 2010