Le temps avant la mort - La Chrysalide

Letempsavantlamort7Le temps avant la mort ? Quand est-ceque cela commence ? Mourir dans sonlit, entouré des personnes qu’on aime ;n’est-ce pas le désir de chacun d’entrenous ? De l’imprévisibilité des événementsà ce que nous pouvons choisir devivre ou de ne pas vivre.Le temps avant la mort

Le temps avant la mortOù vais-je mourir ? Ce lieu ne peut être choisi à l'avance.On peut indiquer ses préférences personnelles auxproches ou à son médecin traitant. On gardera cependantà l’esprit que rien n’est figé et que des passagesd’un lieu vers l’autre sont toujours possibles selon lasituation médicale, les désirs du malade ou de sa famille.8Où vais-je mourir ?Est-ce encorepossible à la maison ?En Suisse et aussi dans le canton deNeuchâtel, 75 % des personnes interrogéessouhaitent rester jusqu’àla fin dans leur domicile. Pourtant40 % de la population décède dansles homes, 40 % dans les hôpitauxet 7 % dans une maison de soinspalliatifs. Que peut-on faire pourfavoriser le maintien à domicilejusqu’à la mort ?Très souvent, on observe que despatients sont transférés à l’hôpitalpour y décéder quelques heuresplus tard. Cette situation montrebien la souffrance non contrôléedes patients, la détresse des familles,leur manque d’anticipation, lemanque d’entourage aidant. Oui, lamort à domicile est possible ! Maisavec quelques conditions de base :- Un patient confiant, qui a partagésa décision avec son médecin etses proches.- Une famille prête à assumer cettecharge physique et émotionnelle.- Une maladie de base gérable àdomicile ( plus de 90 % des cas ).- Une équipe soignante multiple( infirmières, aides familiales, bénévolesd’accompagnement ), touséléments clés du succès assurantles soins de base et les échanges.- Un médecin traitant gérant lacoordination de l’équipe etprodiguant des soins palliatifs dequalité avec l’appui de l’équipemobile de l’Arc Jurassien ( BEJUNE ).Ainsi le patient retrouve son confort,son lieu de vie, de souvenirs et unecertaine indépendance. Les procheslui donnent des soins et de la présence.Mais il faut gérer et anticiperles peurs, la fatigue et les difficultésdans un système de santé pas encoreassez étoffé en soins ambulatoires.Ne pas oublier que les choixpeuvent évoluer, que ce n’est pas unéchec que de transférer dans uneinstitution un proche en situationingérable dans un cadre familial.Pour mourir à domicile, il faut osertraverser ses peurs, il faut y penserdéjà aujourd’hui, il faut demander del’aide :« J’ai découvert que demander del’aide à autrui […] c’est aussi luimontrer qu’il compte […] et qu’ilpeut faire la différence. »Extrait de VIVRE ENSEMBLELA MALADIE D'UN PROCHEde Christophe Fauré.“ Solutionsà envisager :- Dialogue familial- Dialogue avec le médecin- Ne pas attendre l’épuisement- Utiliser les ressources :bénévoles d’accompagnementCaritas, aides familiales etinfirmières ( NOMAD, infirmièresprivées ou gardes-malades)- Envisager l’aide des amis et voisins- Savoir varier les solutionsJacques Wacker, médecinInterviews réalisées parFrancine DEL COSO, journaliste“Craintes du mourirà domicilePour le patient :- Douleur- Inconfort- Soins « insuffisants »- Charge pour sa famillePour la famille :- L’instant de la mort- Surcharge physique et psychique- SolitudePour les soignants :- Responsabilité- Solitude- Manque de temps- Manque de support du médecinPour le médecin :- Manque de disponibilitéw w w . c h r y s a l i d e . c hVivre ensemble la maladie d’unproche, Christophe Fauré, Albin Michel, 2002Mourir les yeux ouverts, Marie deHennezel, Pocket 13038, Albin Michel, 2005Maman est entourée et nous aussi,la place des proches dans la maison de retraite,Olivier Schnegg, Réalités sociales, 2010

Le temps avant la mortRue de la Paix 99, à la Chaux-de-Fonds, une maison demaître dans un quartier ouvrier. Pionnière dans les soinspalliatifs, La Chrysalide est connue pour la qualité de sonaccompagnement des personnes en fin de vie et de leursproches. Un lieu dans lequel les mots de la doctoresseThérèse Vannier : « Tout ce qu’il reste à faire, quand il n’y aplus rien à faire… » trouvent un véritable écho.Reportage à La ChrysalideReportage de Francine DEL COSO, journaliste,réalisé du 8 mai au 8 juin 2012 à La Chrysalide10Un homme deboutUn homme est installé au salon, avecun infirmier, ils parlent. Longuement.Puis, l’infirmier se retire pour faireplace aux visiteurs qui arrivent, desamis, visiblement. « On vient rigolerun coup… », assure l’un d’eux.« Mais on ne fait pas trop long, parceque la dernière fois, on l’a fatigué. »L’homme qui se fatigue vite était récemmentencore un grand randonneur,passionné de montagne.« Ce qui me secoue le plus,c’est l’idée de ne pasvoir grandirmes petits-enfants. »Le lendemain dans sa chambre, leJurassien Jean-Claude Probst préfèreune fois encore parler plutôt que sereposer : « Pour moi, c’était un mouroir,ici. Je me disais : « Mon médecinme prescrit d’entrer à La Chrysalide,ça veut dire que je suis cuit ! » Maisce n’est pas seulement ça, La Chrysalide,ça fait la troisième semaineque je suis ici, j’ai beaucoup moinsde douleurs. » Est-ce qu’il a peur demourir ? « Non… Je ne dis pas queje ne vais pas paniquer au derniermoment, je ne sais pas. Mais là, pourl’heure, je suis serein. Ce qui me secouele plus, c’est l’idée de ne pas voirgrandir mes cinq petits-enfants. Avecl’aîné de mes petits-fils, l’an dernier,on avait décidé de construire unecaisse à savon. Quand ma femme luia expliqué que ma maladie était trèsgrave, il a dit : « Mais grand-mère, quiva faire ma caisse à savon ? » Alors,on a convenu que je lui dessineraisles plans - j’étais dessinateur architecteavant d’être syndicaliste - etqu’il faudrait qu’il trouve, parmi mesamis, quelqu’un pour faire sa caisse àsavon. On avait encore tellement deprojets… mais un cancer des poumonss’est interposé. Je suis tombémalade il y a quatre ans, le mois oùj'ai pris ma retraite anticipée à 61ans. J'ai désormais des métastasescérébrales qui provoquent des trousde mémoire. Vous pourriez m'apporterun bloc et un stylo ? Pournoter quelques idées, pour notreprochaine conversation…»Tout à l’heure, il pourra descendre àla salle à manger pour le repas, retrouverd’autres patients et le personnel.« C’est tellement bon ! C’estl’un des plaisirs qu’il nous reste. Lescuisiniers sont aux petits soins. Lepersonnel est drôle, ça me convient,cet humour… »Une approcheinterdisciplinaireIci, cuisiniers, médecins, infirmiers,aides-soignants, physiothérapeutes,aumônier, assistante sociale, psycho-oncologue, personnel hôtelier etadministratif prennent soin despatients. Une cinquantaine de personnes,l’équivalent de 26 emploisà plein temps sur l’ensemble de lamaison, dont 17 soignants pour 13lits. « Cette apposition de compétencespermet une prise en chargepersonnalisée, précise l’aumônierPierre-André Kuchen, le défi est depermettre aux gens de rester vivants,jusqu’à la fin. Car il y a aussitout ce qu’il reste à vivre, quand iln’y a plus rien à faire… » « Les patientsont encore le droit d’avoir des

projets, explique Sylvie Wermeille,infirmière-cheffe de l’unité, c’estimportant de donner du sens à cemoment qui reste. Pour les prochesaussi, on essaie d’avoir du temps. »Une nuit de travail20 h 30 : Les équipes de soignants serelaient. Est-ce qu’on souffre beaucoupici ? « On ne peut pas toujourspromettre de mourir sereinement ;parfois on ne trouve pas, ou pas toutde suite, le traitement qui convient.Les crises peuvent être impressionnantes.» La patiente de la chambre205 sort demain… Parce que l’onressort de La Chrysalide ? « C’estsouvent une question que l’on nouspose. C’est délicat. Il y a ici entre170 et 180 décès chaque année,mais 10 % des patients peuvent rentrerpour quelques jours, quelquessemaines, parfois quelques mois. Ilsauront eu ce temps-là, pour eux. »Les deux soignants ont déposé, surles plateaux pour la nuit, plus decinquante médications, principalementsous forme de seringues ou deperfusions.On s’arrête à l’entrée d’unechambre : « Ici, les enfants de la patientesont épuisés, mais restent jouret nuit. Ils trouvent que c’est long… »Chambre 106 : le malade est sédatédepuis la veille, il dort profondémentsous l’effet des médicaments, maisles deux soignants vont venir à plusieursreprises durant la nuit lui parleret le masser. Sans s'être réveillé,le patient mourra le lendemain.La sédation« L’un des grands changements deces dix dernières années est l’utilisationplus fréquente de la sédation,« Ce n’est jamaisune décisionque l’équipe soignanteprend seule. »dans 30 % des cas aujourd’hui,contre 15 % en 2000, explique leDr Grégoire Gremaud, médecinchef. Elle plonge le patient dans unsommeil artificiel ; elle est proposéelorsque le patient lui-mêmejuge ses souffrances intolérables,ce n’est jamais une décision quel’équipe soignante prend seule,mais toujours avec le patient et sesproches, en connaissance de cause.La sédation peut être intermittente- si la détresse est transitoire - oucontinue, si le symptôme intolérableperdure ; elle est souvent décidéequelques jours ou quelquesheures avant la mort, toujours dansl'intention de soulager le patient.11Le temps avant la mort

Le temps avant la mortLes derniers motséchangésAu fil des jours et de nos rencontres,Jean-Claude Probst perd progressivementson autonomie. Les barreauxdu lit, le fauteuil roulant sont autantd’objets de colère ou de tristesse.Mais le sourire n’est jamais trèsloin, « il y a encore une chose queje voulais vous dire… » Je m’attendsà une confidence, mais l’hommereste fidèle à lui-même : « Mon souciaujourd’hui, c’est que des maisonscomme celles-ci ne puissent pas sedévelopper, faute de moyens ou devolonté politique… ».Quelques jours plus tard, je découvre,sans surprise mais avec émotion, cesquelques mots :« Samedi 2 juin 2012, M. Probst estdécédé à 3 h 30…»A La Chrysalide, le décès de chaquepersonne figure dans un livre,« Traces de vie », déposé dans le bureaudes soignants.“Une présence etdes réponsesChaque année en Suisse, on dénombre35'000 nouveaux cas decancer. Le nombre de décès dusaux maladies cancéreuses estd’environ 16'000 par an.C’est souvent peu après l’annoncede la maladie que les personnesconcernées s’adressent à la Ligue.Lors du premier contact, les patientsexpriment à quel point un teldiagnostic est sidérant. En l’espacede quelques examens, tout bascule! Puis les questions surgissent :Comment faire face ? Commentgérer la peur de l’inconnu ? Quedire aux proches ? Comment réorganiserla vie de famille ?Si l’espoir d’une guérison n’estplus possible, il s’agit d’aborder lesquestions en lien avec la fin de lavie.Après un décès, de nombreuxproches manifestent le besoin departager ce qu’ils vivent. Dans cecontexte, la Ligue offre aide etsoutien au douloureux travail dedeuil.12w w w . c h r y s a l i d e . c hLes Mots des derniers soins,Jean-Christophe Mino, Emmanuel Fournier,Les Belles Lettres, Paris, 2008www.palliative.chLes prestations de la Ligue sontgratuites et s’adressent aussi bienaux enfants qu’aux adultes de tousâges touchés par le cancer.Christiane KaufmannDirectrice de la Ligueneuchâteloise contre le cancer“Historique de l'immeuble paix 991905 - Construction de la villa « Mon Rêve » pour un industriel horloger1975 - Transformation en un home médicalisé la « Paix du Soir »1998 - Transformation en centre de soins palliatifs « La Chrysalide »,selon une décision du Grand Conseil2006 - Le 1 er janvier, La Chrysalide intègre l'Hôpital neuchâteloiset conserve sa mission spécifique en soins palliatifs.Ligue neuchâteloisecontre le cancerFaubourg du Lac 172000 NeuchâtelLNCC@ne.chTél. 032 721 23 25www.liguecancer-ne.ch

Et si je n’arrivais plus à exprimer mes besoins ?Peut-on faire confiance à ceux que l’on aime ?A qui appartient le mort ?Les directivesanticipées : opportunitéd'un dialogueJacques Wacker, médecinGérard BERNEY, aumônierLes directives anticipées sont l’expressionécrite des souhaits d’unepersonne au cas où elle perdraitsa capacité de discernement. Ellescouvrent surtout le type de mesuresmédicales, qu’elle approuve ou non,en cas de grave maladie et / ou defin de vie. Leur rédaction pourraità moyen terme devenir un passageobligé avant d’entrer en institution.Les directives anticipées sont modifiables,annulables en tout temps parla personne qui les a datées et signées.Pour les remplir, un entretien avec unconseiller, son médecin traitant parexemple, peut s’avérer précieux etest donc vivement recommandé.Les directives anticipées abordent enpremier lieu le champ médical. Ellespermettront à l’équipe soignante desuivre les souhaits du patient, surtoutsi elles contiennent des précisions surle sens donné à la vie, ainsi que sur“Un entretien avec unconseiller peut s'avérerprécieux et est doncvivement recommandé.Souhaits dans lesdirectives anticipéesAvant la mort : dispositions sur laréanimation, l’interruption des traitements,représentant thérapeutique.A la mort : don d’organes.Après la mort : cérémonie, crémation,sépulture ou lieu de dépôtdes documents.Les directives anticipéessont un bon outil pourcommuniquer avec sesproches sur un sujet tropsouvent tabou.des valeurs et croyances personnelles.Il sera ainsi possible de respecter ladimension spirituelle de cette personne.Complétées par les désirs dela personne en vue de ses propres funérailles,les directives anticipées sontun bon outil pour communiquer avecses proches sur un sujet trop souventtabou.De nombreuses associations et institutionsproposent diverses formesde directives anticipées allant de lasimple feuille A4 à la brochure de32 pages. Citons pour exemple lesdocuments de Pro Senectute ou dela Fédération des médecins suisses( FMH ). Des adresses sont disponiblessur notre site.w w w . c h r y s a l i d e . c hCAFÉS MORTELS - SORTIR LA MORT DUSILENCE, Bernard Crettaz, Labor et Fides, 2010“La tyrannie mortuaireGérard Berney, aumônierSans contester le bien-fondé des directives anticipées et le soulagementque la personne qui les remplit peut ressentir, je me permettraid’y mettre un bémol. Mon expérience, au contact journalieravec des endeuillés, en particulier, m’incite à la nuance.L’idéal est de pouvoir faire confiance à ceux que l’on aime ; car aveceux, bien avant cette dernière étape, nous aurons pu exprimer nosbesoins et nos attentes réciproques, dans un partage empreint devérité et d’authenticité !Le contenu des directives anticipées devrait être partagé au grandjour plutôt que glissé discrètement dans une enveloppe jaunie, àn’ouvrir qu’au moment de son décès.Parmi les très nombreuses confidences que j’ai eu le privilège derecueillir, je citerai ce vécu douloureux : « Je suis allée disperserles cendres de mon mari dans la nature, selon son désir… et celam’est insupportable ! » Je plaide donc pour un dialogue avant, afinque les survivants puissent reprendre pied dans la vie, sans oublierleurs défunts. En effet, nous dit Yvonne Preiswerk, anthropologue :« Quoique les morts aient dit de leur vivant, c’est en définitive auxvivants de choisir ». Ainsi nous nous libérerons de la « tyrannie mortuaire» et de la culpabilité qui peut lui être associée pour reprendrel’expression forte de l’ethnologue Bernard Crettaz. 1 3Le temps avant la mort

Le temps avant la mortParler de la mort n’est pas l’attirer.Faut-il être vieux pour y penser ? Pas vraiment.Prévoyance etGérard BERNEY, aumôniertestament1 4A tout âge – pour ne pas dire àtoute heure ! – la question de sonavenir, comme celui de ceux que l’onaime, peut être source d’inquiétude,voire d’angoisse parfois. On peutaussi éviter sciemment cette réalité,remettant sans cesse à plus tardcette confrontation.C’est vrai, il ne va pas de soi d’aborderles questions touchant à la mortet à l’héritage. Pourtant, « se mettreà table » avec ses proches et discuter,sans pression liée aux circonstancesextérieures, peut être l’opportunitéde parler vrai. Même si la croyancepopulaire pourrait le faire penser,parler de la mort n’est pas l’attirer.Libérant ainsi la parole de tout secretou tabou, chacun peut alors trouversa juste place dans son existence, enlien avec ses proches.Prévoyance funéraireLa plupart des entreprises de pompesfunèbres proposent des contrats deprévoyance funéraire ou « Testamentsobsèques » qui permettentà ceux qui le souhaitent de payerpar avance leurs propres funérailles.Ce type de contrat « donne aussi lemoyen de décider de la façon dontdoivent se dérouler les obsèques ».Il garantit que les modalités fixées« seront respectées à la lettre ».Il peut être un complément auxdirectives anticipées, soulageant sessurvivants de la charge des fraisfunéraires.Et cela peut être d’autant plus vraidans le cadre de familles recomposées.La rédaction d’un testament, conseilléepar un spécialiste de la branche( juriste, avocat, notaire… ) permettrad’atteindre un des buts, à savoiréviter des querelles et maintenir lapaix entre les héritiers.“Deux démarchesdifférentesDon de son corps à la scienceLa personne doit obligatoirementavoir fait les démarches de sonvivant et avoir signé elle-même lespapiers transmis à l’Institut d’anatomiede son choix.Les proches sont alors très rapidementprivés du corps du défunt, cequi ne signifie pas absence de rituelfunéraire par la suite.Don d’organesSelon la nouvelle loi fédérale sur latransplantation, « la volonté de lapersonne décédée prime celle desproches ». Il est donc important dela préciser de son vivant et d’en parlerà ses proches.En l’absence de document établipar le défunt, le consentement desproches sera demandé. Testament et héritageMême dans les meilleures familles, undécès peut poser problème quant àla répartition des biens du défunt.w w w . c h r y s a l i d e . c hBrochure Testament : ce qu’il fautsavoir : www.pro-senectute.chDon d’organes : www.transplantinfo.ch