du début -------------- à la fin de sa vie - Gouvernement du Québec

LE CITOYEN : UNE PERSONNEDU DÉBUT -------------- À LA FIN DE SA VIERAPPORT PRINCIPALRAPPORT EXÉCUTIFRapportLambert, Lecomtesur l’État de situationdes soins palliatifsau Québecpour l’Associationquébécoise desoins palliatifsRÉSULTATS DE L’ENQUÊTEPROFILS RÉGIONAUXMARS 2000

État de situation des soins palliatifs au QuébecMise au pointLe présent document ne constitue pas des orientations ministérielles ou gouvernementales,il représente l'opinion des auteures et de l'Association québécoise de soins palliatifsqui l'ont produit. Toutefois ce document peut-être un outil de référence en matièrede services en soins palliatifsÉdition produite par :La Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux.Le présent document a été réalisé grâce à la collaboration financière du ministère de la Santé et des Services sociaux et peut être consulté et impriméà partir du site Web de l’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) dont l’adresse est : www.aqsp.orgLe genre masculin utilisé dans ce document désigne aussi bien les femmes que les hommes. De plus, le mot intervenant fait référence aux personnesde toutes disciplines ou fonctions rémunérées ou bénévoles.Dépôt légalBibliothèque nationale du Québec, 2000Bibliothèque nationale du Canada, 2000ISBN 2-9806840-1-5© Gouvernement du QuébecToute reproduction totale ou partielle de ce document est autorisée, à condition que la source et les noms des auteures soient mentionnés.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 20002

État de situation des soins palliatifs au QuébecLa vie, la mort, le deuil,les trois grandes veinesdu fleuve partià la rencontre de la merÀ l’approche de la mortsur le fil ténude la dépendance à l’autreLe tempspour l’être humaind’offrir et de s’offrirun dernier chant de libertéLa peine bercéele deuil pacifiéla vie réconciliéeMicheline Lecomtecogestionnaire, État de situationdes soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 20003

État de situation des soins palliatifs au QuébecConception et réalisationdu rapport:Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M.,Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c.Équipe de réalisation:- Pierrette Lambert, Inf.,M.Sc.,C.M., responsable de laréalisation de l'État de situation,- Micheline Lecomte, M.B.A.,E.c.c., cogestionnaire- Denise Boucher, adjointe administrativeet technicienne informatique- Nicole Goupil, Inf., agente deliaisonMandats ponctuels:- Louise Auger, technicienneinformatique- Martin Claveau, analyste informaticien- Régent Lachapelle, infographe ettechnicien informatiqueProduction et diffusion:- MSSSPour toute information,veuillez s'il vous plaît vousadresser au Secrétariat del'Association québécoise desoins palliatifsa/s Fondation québécoise ducancer2075, rue De ChamplainMontréal (Québec)H2L 2T1courriel de l’AQSPinfo@aqsp.orgRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 20004

État de situation des soins palliatifs au QuébecPréambuleLe projet de produire un État de situation des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire québécois était unepremière en son genre au Québec et au Canada.Ce projet a suscité l'intérêt par son originalité, son cadre théorique organisationnel rigoureux et son envergure.Le ministère de la Santé et des Services sociaux a mandaté l'Association québécoise de soins palliatifs avecl'intention de se servir de l'État de situation dans le cadre de ses travaux d'élaboration d'orientations ministériellesen soins palliatifs pour le Québec.Cette recherche est devenue réalité grâce aux contributions financières suivantes:Le ministère de la Santé et des Services sociaux (60,7 %),La Fondation GlaxoWellcome, division québécoise et canadienne (30,3 %),La Fondation québécoise du cancer (9 %).Les résultats de la recherche constituent un ensemble de rapports:- rapport exécutif,- rapport principal,- dix-sept rapports sur les profils régionaux,- un rapport d'enquête.Ces rapports se veulent un instrument de réflexion et de soutien à la prise de décision incontournable pourle Québec.Ces rapports sont disponibles:- dans les régies régionales du territoire québécois,- sur le site Web de l'Association québécoise de soins palliatifs, www.aqsp.orgRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 20005

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État de situation des soins palliatifs au QuébecTable des matièresLettre du Président de l’Association québécoise de soins palliatifs……………………………… .....9Lettre de remerciements de la responsable de l’État de situation des soins palliatifs au Québec......13Lettre des cogestionnaires du projet………………………………………………………………….…..…………….19Les soins palliatifs à l’heure du déclin démographique …………………………………….…. ..21- Le contexte………………………………………………………………………...………..........21- Une recherche-action qui vise à réfléchir pour agir…………….……………………….….........29Les principaux constats………………………………………………….………..…………..….... 35- Mourir au Québec : une réalité humaine peu assumée socialement……………….……….........35- Les trois grandes peurs exprimées dans l'ensemble des régions…………..……...…….….. .......39La synthèse du point de vue des acteurs en soins palliatifs…………………………………….. .51Les 7 conclusions principales…….…………………………………………………….….…….....55Une stratégie québécoise de l’an 2000 pour les soins palliatifs….……………….….…………...57Les recommandations ..…………………………………………….……………….….…..….…...63Dans 20 ans : regard sur l’impact des décisions prises aujourd’hui………………………….....71Annexe I- Présentation de mesdames Pierrette Lambert et Micheline Lecomte cogestionnaires,État de situation des soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 20007

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État de situation des soins palliatifs au QuébecLettre du présidentChacun d’entre nous, un jour ou l’autre, sera confronté à la maladie terminale qui frappera un être cher, unparent, un conjoint, un enfant, un ami. Saurons-nous assurer à l’être cher le soutien émotif et spirituel nécessairependant cette période de crise ? Pourrons-nous compter sur une équipe de professionnels et de bénévolescompétents et empreints de compassion qui soulageront la douleur et les autres symptômes, assurerontles soins nécessaires à la maison, en centre d’accueil, en maison d’hébergement ou encore à l’hôpital ?Serons-nous soutenus pendant cette période difficile qu’est la maladie et pendant la période de notre deuil ?Pour la plupart d’entre nous, il s’agit d’une réalité bien distante; pour plusieurs Québécoises et Québécois, ils’agit toutefois d’une réalité vécue au quotidien.Voilà bientôt trente ans qu’au Québec, comme partout ailleurs à l’échelle de la planète, un ensemble depionniers ont développé une approche et une philosophie de soins en réponse aux besoins des personnes enfin de vie et de leurs proches, il s’agit des soins palliatifs. Grâce aux efforts de ces pionniers qui ont affirméqu’il y avait toujours quelque chose qui pouvait être fait pour améliorer la vie jusqu’au dernier souffle, noussavons désormais mieux soulager la douleur et les autres symptômes, mieux soutenir et accompagner lapersonne et ses proches, mieux soigner.Le Québec a été l’un des terrains les plus fertiles du développement des soins palliatifs, et nous pouvonsnous enorgueillir de l’existence de plusieurs milieux de soins qui, grâce au soutien de bénévoles et de lacommunauté, peuvent assurer des soins de fin de vie de la plus haute qualité possible aux personnes maladeset à leurs proches qui les consultent.Toutefois, le développement des soins palliatifs au Québec a connu des heures très difficiles au cours de ladernière décennie: coupures budgétaires, compétition entre le curatif et le palliatif pour l’allocation de ressourcesde plus en plus restreintes, désorganisation, manque de formation des professionnels, trop long silencede l’État sur ce que nous devrions pouvoir assurer à nos concitoyens et concitoyennes confrontés à lafin de leur vie. Il en résulte un accès très limité, par ceux qui en ont besoin, à des soins palliatifs de qualité,de la douleur et de la souffrance inutile.Le présent est toutefois porteur d’espoir. Le soutien de madame Marois, ministre de la Santé et des Servicessociaux du Québec, à l’établissement par l’Association québécoise de soins palliatifs d’un État de situationdes soins palliatifs au Québec, représente un premier pas bien concret vers le développement d’une véritableréflexion, que nous devrons entreprendre en tant que société, sur la mort, le mourir et la dignité de chacunlors de cette dernière étape de la vie.Plus qu’un état de situation décrivant les ressources disponibles et les difficultés rencontrées par les équipesoeuvrant présentement en soins palliatifs, le présent document se veut une contribution tangible à cet effortRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 20009

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État de situation des soins palliatifs au Québecde réflexion qui nous apparaît incontournable pour la société québécoise, animée par les idéaux de compassion,de solidarité sociale et de justice qui la caractérisent.Le projet que nous avons développé pour réaliser l’État de situation des soins palliatifs au Québec a été plusd’une fois qualifié d’audacieux et d’ambitieux. Ces réactions et le vécu des acteurs du terrain, les témoignagesdes membres des familles rencontrés sont à l’origine d’une tension soutenue et créatrice. Cette tensioncréatrice fut soutenue par la vision et le courage des deux co-chercheures qui sont les auteures du présentrapport, mesdames Pierrette Lambert et Micheline Lecomte. Ces deux femmes remarquables ont su mettreau service de ce projet leurs expertises complémentaires en santé et en psychologie, en communication et engestion. À la lecture de ce rapport, vous entendrez leur voix, leur questionnement et leurs espoirs qu’ellesnous font partager au terme de plus d’une année qui les a menées dans chacune des régions du Québec, oùelles ont pu rencontrer des centaines de nos concitoyens et concitoyennes. Le conseil d’administration del’AQSP endosse totalement leurs conclusions et tient à les remercier chaleureusement de leur profond engagementet de leur vision qui nous poussent à sortir des sentiers battus et à envisager des solutions courageuseset novatrices.Le présent projet n’aurait pu se dérouler sans le soutien financier du MSSS, de la Fondation Glaxo-Wellcome et de la Fondation québécoise du cancer. Nous leur en sommes profondément reconnaissants.Il ne me reste qu’à souhaiter que la lecture de ce rapport puisse susciter chez chacun le désir de contribueractivement à un effort de réflexion et d’action qui permettront, à l’avenir, que l’ensemble des Québécois etdes Québécoises puissent avoir accès à des soins de fin de vie compétents et empreints de compassion, etqu’aucun de nos concitoyens n’en vienne à considérer l’euthanasie ou l’aide au suicide comme la seule façond’exercer un minimum de contrôle sur une vie marquée par la douleur, la souffrance, l’isolement et lesentiment d’être un fardeau pour ses proches et la société.Bernard J. Lapointe, M.DPrésident de l'Association québécoise de soins palliatifsRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200011

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État de situation des soins palliatifs au QuébecLettre de remerciementsle mot de la fin au débutJ’étais là il y a près de trente ans maintenant. J’ai cru à la mission des soins palliatifs,au respect qu’elle porte à une vie qui prend fin et à la vie qui se poursuit pour des êtresaimés et chagrinés.Les pionniers de la première heure m’ont enseigné l’art et la connaissance de ces soins.J’ai été témoin de la grandeur et de la noblesse de ce travail, de ses succès sobres, vibrantà l’essentiel.Près de trente ans plus tard, après une année consacrée à la présente recherche, j'y croisencore et plus fort. D'autres attendent, espèrent et croient que cette fois-ci sera la bonnepour la suite des choses.Le moment est venu d'exprimer ma reconnaissance à chacun d'entre vous. Ce momenttrès agréable est également profondément émouvant. Il marque la fin d'une expériencerelationnelle unique. Passé un certain niveau, les mots traduisent difficilement les empreinteslaissées par les personnes et les événements à travers lesquels les choses arriventet font toute la différence.L'apport du ministère de la Santé et des Services sociaux a été significatif dans la réalisation de la présenterecherche. La reconnaissance du bien-fondé du projet, la contribution substantielle, l'intérêt, l'écoute, l'aideconcrète ont été déterminants et présents jusqu'à la fin. Soulignons le rôle de madame Mireille Filion, sousministreadjointe, Direction générale de la planification et de l’évaluation, celui de madame Jeannine Auger,la chef du service de la santé physique et santé mentale, et de madame Nicole Gauthier, agente de recherche,Direction de la santé physique, Direction générale des services à la population, notre précieuse collaboratricedu début à la fin. Merci aux personnes-ressources de la Direction des communications et de la Direction dela gestion de l’information.Merci à madame Andrée Gravel, directrice des services des affaires externes (division du Québec) de laFondation GlaxoWellcome. Merci pour cette reconnaissance provenant de la division du Québec et du Canadaet pour les «Leçons de vie» objet d'une promotion pancanadienne des soins palliatifs.Merci au docteur Balfour Mount. Vous avezouvert et montré le chemin au Québec, auCanada et à l'étranger. Merci à mes collèguesde l'époque. Vous avez marqué mon cheminementpersonnel et professionnel.MSSSMesdamesMireille FilionJeannine AugerNicole GauthierLouise MontreuilPatricia CarisLouise TurgeonMessieursMichel TanguayGilles SavardGilles PelletierPierre GingrasMarc André St-PierreMerci à monsieur Audet Lapointe, médecin, président de la Fondation québécoise du cancer, et à monsieurDaniel Cauchon, directeur général de la Fondation, pour l'intérêt porté à la recherche et à la cause des soinspalliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200013

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État de situation des soins palliatifs au QuébecMerci à l'Association québécoise de soins palliatifs, dont la mission fait en sorte que nos efforts ont porté surles intérêts supérieurs des personnes et des proches aux prises avec la maladie terminale, la mort et le deuil.Merci à monsieur Bernard Lapointe, médecin, président, et aux membres du conseil d'administration del'Association, de la confiance et du respect manifestés à notre égard et à notre autonomie de chercheures.Merci à nos représentants des régies régionales de la santé et des services sociaux qui ont assuré la réussitede la tournée des régions, de l'enquête et des suites à donner au dossier. L'accueil, la confiance témoignée etressentie lors de notre passage et des exercices de validation des profils régionaux ont été une stimulation etun encouragement d'une région à l'autre, un voyage dans le voyage. Merci aux membres de l'Associationquébécoise de soins palliatifs qui ont collaboré à ce succès avec les représentants régionaux.Merci à nos «acteurs» de l'État de situation des soins palliatifs, régionaux, nationaux et internationaux.Merci à chacun d'avoir généreusement et courageusement partagé votre savoir, vos inquiétudes, vos préoccupationset vos espoirs. Vos propos ont été une source de perpétuelles réflexions, d'analyses, de rechercheset d'échanges pour la suite des choses. Vos opinions d'acteurs et vos noms sont dorénavant inscrits au cœurmême de l'histoire et du devenir des soins palliatifs au Québec.Le nom de chacun d'entrevous est inscrit au rapportprincipal ou au rapport devotre profil régional. Vosopinions sont au cœurmême de l'histoire et dudevenir des soins palliatifsau Québec.Merci aux: répondantsrégionaux, aux participantsdes entrevues, des «focusgroupes», du colloque del'Estérel, de l'enquête et àceux rencontrés lors desvisites.L'équipe, «la petite équipe»Le voyage était audacieux, périlleux à certains égards. Le risque était présent, l'invisible et l'intangible de lapartie. Il y avait aussi le désir, la volonté et l'espoir d'être utiles entremêlés du courage que nous, intervenants,attendons des personnes et des proches traversant l'expérience, l'épreuve la plus difficile d'une vie quis'achève et d'un deuil qui sonne à la porte.Nous avons réussi le voyage non sans labeur, sans sueur, sans doute et sans joie. Nous avons le sentimentd'avoir tout investi: «L'inspiration et le labeur. Le beau… est le fruit d'une inspiration persévérante quin'est qu'une suite de labeurs opiniâtres.» (Eugène Delacroix, Oeuvres littéraire)Nous avons appris à insuffler à chacun notre tour l'ingrédient juste pour que le bateau garde le cap et arrive àbon port. À chacun de vous, un merci tout spécial d'avoir tant donné... de votre expertise, de votre personne,de votre temps et des heures incalculables de travail bénévole. Merci aux bénévoles venus plus d'une fois àla rescousse de cette œuvre collective: les conjoints, les parents et amis. Merci à tous nos proches qui ontaccepté et supporté notre travail et nos absences prolongées. Merci aux bons samaritains le long du voyage.Merci à madame Françoise Gagnon, octogénaire bénévole, qui a assumé le rôle de lectrice principale et poséun regard vif, lumineux et critique sur les fautes à ne pas laisser sur le chemin de la vie, de la mort et dudeuil… Merci également à toutes les bénévoles qui ont secondé madame Gagnon dans cette tâche délicaterequérant une attention vigilante et soutenue.Un merci tout spécial à:Denise BoucherNicole GoupilRégent LachapelleMicheline LecomtePour votre implicationponctuelle:Louise AugerMartin ClaveauJ'ai tant reçu de chacunde vous, de nos bénévoleset des bons samaritains…On n'est jamais plus fortque son équipe.PierretteRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200015

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État de situation des soins palliatifs au QuébecÀ toi Micheline Lecomte, cogestionnaire du projet, qui m'a accompagnée tout au long de ce voyage…sur ce chemin de ma vie, école jamais finie.Merci d'avoir offert si généreusement toutes tes expertises. Merci d'avoir approché l'univers de lasanté et le domaine des soins palliatifs avec la vigilance, le doigté, la perspicacité, la profondeur, lasensibilité et l'intelligence qui transpirent à travers chaque ligne de cette recherche.Merci à toi Micheline, au nom de nous tous du domaine de la santé.Ce fut pour moi un vrai privilège de travailler avec «la petite équipe» et d'assumer la responsabilité d'unerecherche de cette envergure et de cette complexité. Un pesant d'or précieux à mes yeux:par la confiance et les attentes réveillées sur notre passage,par l'objet même de la recherche,par les finalités espérées.Il en est qui donnent et neressentent ni douleur ni joie etne sont pas conscients de leurvertu;Ils donnent comme dans lavallée là-bas le myrte exhaleson parfum dans l'espace.Par les mains de tels êtres,Dieu parle, et à travers leurregard Il sourit à la terre.Khalil Gibran, Le prophète,Parlez-nous du Don.À l'occasion de cette recherche, nous avons rencontré des «leaders» potentiels, et d'autres en attente… J'espèreque les résultats de cette recherche leur donnera le goût, le courage nécessaires pour faire un pas enavant.À ce moment-ci de l'histoire des soins palliatifs, le Québec a besoin plus que jamais d'individus prêts à porterle flambeau, le relais de l'action, à asumer des responsabilités afin que«le citoyen, une personne du début à la fin de sa vie»soit accueilli et accompagné à son heuredernière et à l'occasion de la perte d'êtres chers et aimés.Et vous qui recevez… Élevez-vousplutôt avec celui qui donne, prenantses dons comme si c'étaientdes ailes;..Khalil Gibran, Le prophète,Parlez- nous du Don.Une responsabilité qui porte sa valeur, son immanence et sa gratuité.Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M.Consultante AQSPResponsable, État de situation des soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200017

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État de situation des soins palliatifs au QuébecLettre des cogestionnaires du projetOffrir un instrument de réflexion et de support à la décisionÀ l'origine de cet exercice d'envergure, se retrouve notre souci d'offrir à la population, aux intervenants et aux élus,un instrument de réflexion et de support à la décision en ce qui a trait à la manière de mourir et de traverser le deuilau Québec.La pertinence et l'utilité d'un tel instrument nous apparaissent cruciales compte tenu du résultat de l'état de situationactuelle des soins palliatifs. D'autre part, il est impératif à notre avis de se préparer à faire face à la situation démographiquehistorique qui prévaudra au Québec pour les vingt prochaines années. En effet, la justesse et les conséquencesde nos choix sociétaux actuels constituent et constitueront un défi de taille pour l'équilibre de l’individu, dela famille, du milieu de travail et de notre tissu social.Les individus, les proches et les intervenants que nous avons rencontrés ont tenu à s'exprimer et à participer à l'améliorationdes choses. Cette vaste mobilisation a créé un momentum exceptionnel sur l'ensemble du territoire.La présentation de mesdamesLambert et Lecomte setrouve en annexe I.La qualité des rencontres et la richesse de l'expérience que nous avons eu le privilège de vivre demeurent une sourcede grande fierté à l'égard de nos concitoyens, et particulièrement ceux qui œuvrent en soins palliatifs. En effet, àtravers les 16 régions du Québec, s'expriment le besoin et le désir d'affirmer que le citoyen demeure une personne dudébut à la fin de sa vie.Dans le contexte de la mondialisation des échanges sociaux et économiques, la présente réponse des Québécois auxbesoins des sociétés vieillissantes et aux suites à assurer pour les jeunes qui prendront le relais de l'histoire, nousapparaît originale, créative et porteuse de sens.En plus de colliger un important volume d’informations, de points de vue et de démarches réalisées dans le champdes soins palliatifs, le mérite du présent ouvrage est aussi de proposer une vision organisationnelle moderne de ladesserte de services ainsi qu’une stratégie d’intervention adaptée à la culture québécoise. Nous sommes convaincuesque l'État québécois saura profiter de cette opportunité pour insuffler un mouvement collectif à cette synergie.Nous vous souhaitons une bonne lecture, une belle réflexion et un processus de décision éclairé.Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M.Consultante AQSPGestionnaire du projetMicheline Lecomte, M.B.A, E.c.c.Consultante AQSPCogestionnaire du projetRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200019

État de situation des soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200020

État de situation des soins palliatifs au QuébecLe contexteLes soins palliatifs à l'heure du déclin démographiqueLes succès attribuables à l’évolution constante de la technologie et de la médecine sont reconnus et louangéspar la population et les intervenants. Ils contribuent souvent à prolonger ou à sauver des vies. Par ailleurs, ilsnourrissent ainsi le vieux rêve d’immortalité de l’Homme et de son pouvoir sur la vie et sur la mort.Malgré tout, jour après jour, la maladie continuera de conduire des jeunes, des adultes et des personnesâgées vers l’étape finale de la vie et de plonger leurs proches dans le travail du deuil. Jour après jour, lesintervenants continueront à être sollicités par les questions rattachées à la vie, à la mort, aux traitements àoffrir, aux douleurs et aux souffrances à soulager.Pourquoi des soins palliatifsAu Québec, les soins palliatifs ont émergé dans les années 1970 pour répondre à ces besoins multidimentionnels.Depuis, de concert avec différents pays, les chercheurs et les pionniers ont amélioré les connaissances:médicales, psychologiques, sociales, spirituelles et culturelles face au vécu, aux besoins et aux servicesà rendre aux individus confrontés à la mort et au deuil. Ils ont ouvert la voie à des moyens appropriésd’améliorer la qualité de vie de ces individus et ils ont contribué à définir la philosophie, les objectifs et lesprincipes de base de ces soins.1000800600400200Taux de décès par100 000 personnes02000 2005 2010 2015 2020Source: Institut de la statistique duQuébec 1999.Évolution de la conception des soins palliatifsPlusieurs définitions ont vu le jour depuis les années 1970, marquant les courants de pensée et l'évolution duconcept des soins palliatifs à travers le temps. Plusieurs établissements ou organismes inspirés par l'une oul'autre en ont fait des formules maison.Dans le cadre de ses travaux démarrés en 1995 et visant à établir un consensus pour une normalisation de lapratique en soins palliatifs, l'Association canadienne des soins palliatifs fait référence à quatre principalesdéfinitions:- Madame Cicely Saunders, années 1960-1970- The Palliative Care Foundation, 1981- Santé et Bien-être social Canada, 1989- l'Organisation mondiale de la santé, 1990.Suite à l’analyse de ces définitions, l’Association canadienne des soins palliatifs propose une définition provisoirequi situe l’intervention des soins palliatifs, à tout moment, dans le continuum de services.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200021

État de situation des soins palliatifs au QuébecEn 1999, l'Association québécoise de soins palliatifs a adapté cette définition à la réalité québécoise en vued'une consultation et d'une adoption par ses membres.En octobre 1997, dans le Programme québécois de lutte contre le cancer, le Comité consultatif a jugé bonde distinguer traitements palliatifs et soins palliatifs pour cette pathologie:… En effet les traitements palliatifs restent assez distinctsselon le site de la tumeur. Ils peuvent, dans certains cas, permettreune prolongation importante de la durée de la vie, lespériodes de rémission pouvant s'étendre sur plusieurs années...Les soins palliatifs par contre, sont principalementdestinés aux personnes pour lesquelles les traitements visantà guérir ou à prolonger la vie ne sont plus d’aucune utilité…Dans sa revue de novembre 1999, l'Association des CLSC et des CHSLD du Québec distingue les soinspalliatifs et les services d'accompagnement en fin de vie de la manière suivante:… la notion de soins palliatifs fait davantage référence à unplateau technique de soins médicaux, tandis que les servicesde confort et d'accompagnement englobent, non seulement lessoins médicaux mais aussi les services d'accompagnementaux proches et le suivi psychologique.Afin de capter toutes les dimensions de la mission des soins palliatifs, deux définitions seront utilisées, celleque s'apprête à adopter l'AQSP et la définition de l'OMS utilisée dans le cadre de l'enquête du présent projet.Les définitions de soins palliatifsDéfinition de l'AQSP (en processus de consultation auprès de ses membres):Ensemble des interventions nécessaires à la personne atteinte d'une maladie dont l'évolution comprometla survie, ainsi qu'à ses proches, afin d'améliorer leur qualité de vie en considérant les besoinsde toutes dimensions.Les soins palliatifs reconnaissent:− la valeur intrinsèque de chaque personne comme individu unique;−−la très grande valeur de la vie et le caractère naturel de la mort;la qualité de la vie telle que définie par la personne concernée comme l'élément moteur dessoins;Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200022

État de situation des soins palliatifs au Québec− la dignité de chaque personne et son droit d'être soulagée, d'être respectée dans son identité,son intégrité, son intimité et son autonomie;− la maladie et le mourir comme une étape de vie où le potentiel de réalisation de chacun doit êtresoutenu et valorisé;− le droit pour tout patient d'être informé selon ses besoins et ses désirs sur tout ce qui leconcerne;− l'autorité du patient en regard de la divulgation à des tiers de toute information le concernant;− la compassion des intervenants comme attitude essentielle à la présence, à l’écoute et à l'actionen communion à la souffrance d'un patient ou d'un proche;− la solidarité devant la souffrance comme élément rassembleur d'une communauté.Définition de l'OMS:Les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux patients atteints d’unemaladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur, des autres symptômes et de tout problèmepsychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de vie.L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir pour les patients et leurs proches, la meilleure qualité devie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d’uneéquipe multidisciplinaire incluant le patient et ses proches. La plupart des aspects des soins palliatifsdevraient également être offerts plus tôt au cours de la maladie, parallèlement aux traitementsactifs.Les soins palliatifs:− Soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent, ni ne retardentla mort,− Atténuent la douleur et les autres symptômes,− Intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins,− Offrent un système de soutien pour permettre aux patients de vivre aussi activement que possiblejusqu’à la mort.Des enjeux majeursGénéralement, il y a dans le milieu des soins de santé une reconnaissance et une convergence d'opinionsquant aux concepts de base des soins palliatifs, notamment en ce qui a trait à la qualité de la vie, à la réponseaux besoins physiques, psychologiques, sociaux, spirituels des personnes en cours de maladieterminale, à l'accompagnement en processus de deuil et à l'intervention interdisciplinaire requise.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200023

État de situation des soins palliatifs au QuébecLa divergence d’opinions parmi les acteurs se situe principalement autour de deux enjeux: la place dessoins palliatifs dans le continuum des services de santé, la reconnaissance de ces soins comme une spécialité.Le milieu des soins palliatifs tente de mieux circonscrire son champ d'activité. Il fait valoir seschamps d’expertise et insiste sur l'importance d'intervenir plus tôt au cours d'une maladie à pronostic réservé.Cet avis n'est pas partagé par l'ensemble des partenaires du continuum de soins. Or, nous avons été àmême de constater à quel point ces divergences d'opinions ont des conséquences majeures pour les individus,les proches et les intervenants. Nous en traitons abondamment à l'intérieur de notre rapport.Les soins palliatifs auront bientôt trente ansÀ l’heure de l’autoroute informatique et à l’aube de l’an deux mille, la réalité démographique et la refonteen profondeur du système de santé québécois nous interpellent d’une manière encore inégalée comme société,intervenants et gestionnaires de la santé.Depuis l’avènement des soins palliatifs en 1970, la science et la technologie médicale ont évolué de manièreimprévisible. Plus que jamais, elles nous permettent rapidement et de manière très pointue d’investiguer, dediagnostiquer et de traiter les différents problèmes de santé.Ces découvertes ne cessent de nous surprendre, de nous dépasser parfois et nous sommes possiblement devantla pointe d’un iceberg. Le vieux rêve d’immortalité de l’Homme et de son pouvoir sur la vie et sur lamort se porte de mieux en mieux, d’ailleurs. Paradoxalement, plus nous progressons dans cette voie, plusnous décelons de personnes à traiter et plus les coûts du système augmentent. De nouvelles pratiquess’imposent, les lieux d’intervention et les missions d’établissements se resserrent.Des questions éthiques se posent, les choix s'imposent. Quels services prioriser: les services préventifs ?curatifs ? de réadaptation ? palliatifs ? Quels individus prioriser ? Qui doit porter le poids de ces choix ?Pourquoi et quand prioriser ?Les priorités d’actionssont établies et les budgetssont octroyés dans uncontexte de changementsrelativement radicaux etdans une situation socioéconomiqueprécaire.Faut-il craindre pour lessoins palliatifs ?La médecine connaîtactuellement des succèséblouissants.Le succès des soins palliatifsest plutôt modeste.La proximité de la mort etdu deuil inciterait-elleplutôt à intervenir sobrement?Depuis 1970, les soins palliatifs se sont développés, bon an mal an, au gré de la volonté de gestionnaires etd’intervenants sensibles aux besoins des individus mourants et des proches. Des unités de soins spécifiquesont vu le jour, des équipes de consultation se sont formées et le réseau communautaire s'est mobilisé et a étéproactif également face aux personnes atteintes du sida et en processus de deuil. Des programmes et desactivités de formation ont été mis en place.Jusqu’à maintenant, les soins palliatifs au Québec ont réussi à survivre, à maintenir leur crédibilité sur lascène nationale et internationale et à augmenter le nombre d’adhérents à cette cause. Plus de 660 interveRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200024

État de situation des soins palliatifs au QuébecEn décembre 1998, suite à cette proposition, le MSSS répondait rapidement à l'offre de collaboration del'AQSP et décidait de supporter substantiellement notre projet.Cette première au Québec et même au Canada survenait à un moment particulier, inégalé dans l'histoire dessoins palliatifs.Ce début s’inscrivait aussi dans une suite naturelle des choses !Les impacts de l’Agenda de recherche en soins palliatifsEn effet, nous les deux cogestionnaires de la présente recherche, étions depuis peu co-chercheures dansl'élaboration d'un agenda de recherche en soins palliatifs menée par l'Association canadienne de soins palliatifspour Santé Canada. Nous étions également responsables d'établir les priorités de recherche pour leQuébec, par la tenue de «focus groupes».Notre façon d’écouter, d'apprendre, de comprendre, de rendre compte des besoins a été parmi les élémentsdéterminants de la conception du Plan d’action de l’État de situation des soins palliatifs au Québec.Cette expérience a été très révélatrice de la capacité des personnes de partager avec simplicité, courage ethonnêteté leurs expériences en vue de participer à l'amélioration des choses. Elles étaient invitées à s'exprimersur les éléments suivants:- Ce qui vous a aidé le plus ou ce qui vous aide le plus.- Ce qui a été le plus difficile ou ce qui est le plus difficile.- Ce qui pourrait et devrait être corrigé.- Ce qui pourrait faciliter ce passage, cette expérience.Des témoignages percutants et touchants ont été émis par les intervenants, les personnes à l'approche de laphase terminale et à différentes étapes du processus de deuil. En voici quelques exemples:- Il est possible d'obtenir un bon contrôle de la douleur et des symptômes, et ce, tant à domicile qu'àl'hôpital. Cela exige par ailleurs que les médecins connaissent, appliquent et modulent adéquatementla médication.- Les participants ont insisté sur le fait que la douleur et les symptômes non soulagés chez un procheprovoquent des images qui s'incrustent. Celles-ci deviennent des souvenirs traumatisants dont lesimpacts teintent longtemps l'expérience du deuil et influencent leurs perceptions quant à leur proprefinalité.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200026

État de situation des soins palliatifs au Québec- Les personnes qui ont pu bénéficier d'un processus de communication adéquat ont exprimé à quelpoint cela avait facilité leur expérience. Une référence aux soins palliatifs faite au bon moment, uneinformation adéquate sur la phase en cours et sur les étapes subséquentes, une cohésion dans leséchanges avec les intervenants; voilà autant de dimensions qui permettent de vivre l'expérience positivement.À l'inverse, le manque de communication transforme l'expérience en véritable drame.- L'ensemble des participants conviennent de l'importance de briser le complot du silence entre lespatients, les proches et les intervenants.- Les participants ont mentionné à quel point la sensibilité de leur employeur face à leur vécu peut faciliterles choses. Tant les proches que les intervenants ont exprimé le besoin de se sentir respectésdans leur manière d'absorber le décès d'une personne que l'on vient d'accompagner jusque-là.- A aussi été mentionné le danger de surcharger les proches dans certaines activités de prise en chargedu patient. L'importance de poser un jugement professionnel ajusté aux réalités spécifiques et auxindividus a aussi été précisée.- C'est à l'unanimité que les participants soulignent leur souci de faciliter le passage, dans la dignité etdans le respect des valeurs et croyances individuelles.- La complexité d'utilisation des ressources et la difficulté de fonctionner à travers des dynamiquesd'intervention multidisciplinaire, inter-établissements et communautaire.- Les participants ont convenu qu'étant donné la méconnaissance de ce que signifie réellement lemourir, cela donne lieu à divers scénarios et perceptions.- Les participants ont affirmé que devant l'expérience de la mort (surtout pour une première expérience)ils ont senti qu'il leur fallait inventer une manière de faire. Ils n'avaient aucun mode d'emploini aucun guide qui expliqueraient ce qu'il faut faire et comment procéder. Les rouages entourantles services étant méconnus, les personnes se sont retrouvées au cœur d'un tourbillon qui a déstabiliséet parfois inhibé leurs actions.- Les décisions rapides, les contraintes d'espace, de temps, d'argent et de responsabilités familialessont autant d'éléments auxquels sont confrontés les patients, les proches et les intervenants dans leurvolonté et leur capacité de vivre une expérience satisfaisante de fin de vie.- Une question centrale se trouve encore sans réponse: où convient-il de mourir ? Selon le choix retenu,que convient-il de mettre en place pour que la fin soit digne et respectueuse des personnes ?- Devant l'ambiguïté de la situation, les participants disent se sentir souvent impuissants, seuls et ilscraignent l'épuisement ou ils sont épuisés. Ils s'inquiètent de la perte du sens de l'expérience de lafin de vie.- Pour les participants, discourir sur le meilleur lieu où mourir constitue un faux débat. L'essentielconsiste à respecter, autant que faire se peut, le choix et les capacités des patients et des proches.- Il est satisfaisant et soulageant de pouvoir conclure que ce qui était possible d'être fait a été effectivementfait.Les participants aux«focus groupes» del'Agenda de recherche- individus en phase demaladie terminale- proches des individusmourants- médecins- infirmières- agents de la pastorale- travailleurs sociaux- gestionnaires- représentants desgroupes communautaireset d'associationsLa liste de ces participantsest confidentielle.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200027

État de situation des soins palliatifs au Québec- Les personnes ayant vécu un deuil après une expérience positive de la fin de vie observent qu'il y amoins de risque de dépression à long terme; que l'expérience s'intègre plus facilement; que la réconciliationavec la vie se trouve facilitée ainsi que le réinvestissement personnel dans d'autres relations.Enfin, les individus affirment aussi que l'expérience positive facilite une meilleure perceptionde sa propre mort.- Une expérience négative de la fin de vie laisse des empreintes traumatisantes qui demeurent longtempset laissent des séquelles psychologiques entraînant aussi des risques sur le plan de la santé.Les «focus groupes» efffectués dans le cadre de l'Agenda canadien ont non seulement influencé l'approcheutilisée pour l'État de situation, ils ont aussi influencé très significativement nos conclusions et notre recommandationconcernant la stratégie de recherche en soins palliatifs.Dans le rapport Section Québec, nous recommandons de concevoirla recherche d'une nouvelle manière. À notre avis, il imported'aborder la recherche selon une approche systémique, coordonnée,orientée vers des axes prioritaires et menée parallèlement pardiverses instances afin de développer des visions, un langage etdes champs de préoccupations partagés par différents professionnelset gestionnaires. Il importe d'effectuer des recherches d'envergure,d'impact et des sondages en définissant des objets, dessujets et des projets de recherche.Dans notre souci de partager les savoirs, une copie du rapport Section Québec se trouve à l'annexe II durapport principal. Il s'intitule «Association canadienne de soins palliatifs, recherche pancanadienne ensoins palliatifs, Section du Québec, le «Focus Groupe» sur la recherche en soins palliatifs: Une manièrede réfléchir en vue d'agir sur la qualité des soins dispensés», mars 1999, Rapport LL, Lambert-Lecomte.Agenda de recherche effectuésous l’égide de l’AQSP pourSanté CanadaLa Section Québec, les «focusgroupe» sur la recherche en bref:- comprendre les besoins, lesvécus, les finalités des soinspalliatifs,- objets, sujets, projets derecherche,- choix prioritaires de recherche,- une stratégie de la recherche:la recherche d'envergure,l'enquête, l'étude d'impact,le sondage.Le rapport du comité aviseur national sur la recherche de l'Association canadienne des soins palliatifs, 31mars 1999, contient un sommaire du recensement des écrits, des «focus groupes» en anglais et en français etde l'analyse des sources de financement. Il est disponible à l'Association canadienne des soins palliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200028

État de situation des soins palliatifs au QuébecL'État de situation des soins palliatifs au Québec,Une recherche-action qui vise à réfléchir pour agirLe projet de recherche a été plus d'une fois qualifié d'audacieux, d'ambitieux et à tout le moins de projetd'envergure. Ces réactions ont vite fait jaillir une certaine tension, une tension soutenue et créatrice nécessaireau bon déroulement de notre recherche-action.Considérant les connaissances acquises au cours de ces trente années, considérant que la recherche s'estprincipalement effectuée autour des soins et des services, considérant toutes les inconnues quant à la dessertede services sur le territoire québécois, notre objectif principal était de:Les questions auxquelles nous souhaitions répondre:mettre les soins palliatifs à l'agenda social et politiquedu Québec au tournant de l'an 2000- Comment a évolué le concept des soins palliatifs au cours de ces trente dernières années ?- Quelles valeurs sous-tendent la pratique des soins palliatifs ?- Qui dispense les soins palliatifs et selon quelle expertise ?- Dans quel type d'environnement interne sont dispensés les services ?- Quelles sont les exigences liées à la dispensation des services ?- Quels sont les mécanismes et les modes d'intervention qui permettent de régulariser l'offre et la demande?- Quel type de synergie caractérise le milieu actuel des soins palliatifs au Québec ?- Qui a accès aux soins palliatifs et quels services sont accessibles ?- Le Québec dispose-t-il d'une desserte de services moderne en soins palliatifs ? Est-il prêt à répondreà la demande prévisible de services compte tenu de la courbe démographique et de son caractèrespécifique au tournant de ce siècle ?Afin d'assurer une couverture globale et une analyse systémique de la complexité de la recherche, nousavons façonné le projet de manière spécifique.Les objectifs poursuivisL'État de situation étant une première au Québec, nous avons voulu impliquer le plus de personnes possibledans la démarche par le biais de quatre activités:- une consultation publique sur le site Internet de l'AQSP,- des entrevues,Champs des connaissances:- Besoins des personnes,des proches.- Contrôle des douleurset symptômesphysiques.- Soulagement de lasouffrance.- Champs d’expertisesrequises à la pratique.- Littérature sur larecherche: médicale,psychologique, sociale,spirituelle, etau niveau du deuil,du support aux proches,du stress desintervenants.- Évolution démographique,taux de prévalencedes problèmesde santé, taux demorbidité et de mortalitéet impact prévisiblesur les besoinsde soins palliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200029

État de situation des soins palliatifs au Québec- une enquête dans le réseau institutionnel et communautaire,- une tournée des régions.À travers ces activités, nous poursuivions les objectifs suivants:- établir la connivence, la synergie autour de la préoccupation des besoins de la population.- favoriser l'émergence des opinions, des points de vue documentés et des témoignagespar rapport aux connaissances et expériences.- faciliter la convergence des savoirs, des actions et des valeurs qui mènent à l'articulationd'une desserte de services moderne.- recueillir l’information quantitative concernant l’organisation et la desserte des servicesen soins palliatifs.À la fin du processus, nous souhaitions avoir:- informé, sensibilisé la population ainsi que les acteurs sociopolitiques ;- alimenté la réflexion et la recherche;- actualisé et démocratisé le débat et la vision des soins palliatifs d'aujourd'hui et de demain;- produit un État de situation complet, utile à la réflexion et à la prise de décision par rapportaux actes à poser par les individus, par les groupes, par les institutions, par l'État etpar le gouvernement en vue de répondre adéquatement aux besoins.Une approche tridimensionnelle qui tient compte de la complexité d'une desserte moderne de services:L'approche territorialeNous avons opté pour une approche territoriale en premier lieu pour des raisons évidentes de respect desnombreux et divers territoires qui composent le Québec. Dans l’optique d’établir un État de situation dessoins palliatifs au Québec, nous étions préoccupées de tenir compte des éléments territoriaux tels que:- la géographie- les ressources- l’histoire- les institutions- les échanges- l’appartenance.- 16 profils régionauxvalidés par les milieux- un 17 e réalisé par despartenairesLe point de vuedes acteurs- les entrevuesvalidées 16- la tournéedes régions 455- Colloque del’Estérel 100- la consultationpublique 6Personnes consultées 577l'enquête 331- établissements- organismes- maisonsd'hébergementTotal 908Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200030

État de situation des soins palliatifs au QuébecCette approche territoriale vise l’élargissement du cadre de référence habituel de pensée lorsqu’il s’agitd’établir des orientations et un programme de soins palliatifs pour le Québec.Dans le contexte uniformisant que la mondialisation de la santé tend à imposer, l’approche territoriale apermis de faire émerger des constats, des analyses et des pistes de solutions qui nous apparaissent à la foisoriginales et porteuses de sens en soins palliatifs.L'approche fondée sur la communicationC'est essentiellement à travers sa capacité de communiquer que l'humain réussit à combler ses besoins fondamentaux et à donner un sens, une raison d'être à sa quête d'être reconnu, apprécié et utile. Nous noussommes par conséquent préoccupées de respecter les besoins suivants chez les participants:- être écouté- être compris- contribuer à l'avancement des chosesRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200031

État de situation des soins palliatifs au QuébecL’approche organisationnelle basée sur un cadre théorique rigoureuxLe cadre théorique que nous avons bâti se voulait un outil pédagogique, un outil nous permettant de maintenirune approche cohérente, la plus objective possible, afin de procéder à une analyse complète de la situationdes soins palliatifs au Québec. À travers chacune des activités planifiées, les dimensions suivantes ontété explorées, celles qu'il nous plaisait d'appeler nos huit portes.Modèle de dynamique organisationnelleMISSIONENVIRONNEMENTEXTERNERÉGULATIONENVIRONNEMENTINTERNESTRUCTUREACTEURSGroupesd'affinitésPROCESSUSTENSION CRÉATRICECULTURETECHNOLOGIEAdaptation du modèle de Savoie (1989)par Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200032

État de situation des soins palliatifs au QuébecL'évaluation de la méthode, ou comment nommer et canaliser la tension du milieu pour la rendrecréatrice de sensAnalyse des forces, faiblesses, menaces et opportunités de la méthodologie utilisée pour la réalisationde l’État de situation des soins palliatifs au QuébecForcesCette méthodologie propose:1. Des façons de penser les soins palliatifscomme étant compris dans un ensemble desoins (connivence, émergence, convergence).2. Un nouveau paradigme, fondé surl’émergence de nouveaux modes de penséeet de référence en matière de dispensationdes soins (la cadre théorique).3. Une cogestion des liens susceptiblesd’engendrer des actions concrètes en matièrede soins palliatifs.4. Une expérience humaine enrichissante etsatisfaisante à l’intérieur d’un travail degroupe.5. Un outil d’analyse et de synthèse d’unegrande efficacité.FaiblessesCette méthodologie implique que:1. Les participants au processus de travaildétiennent une réelle compétence dansleur champ d’intervention.2. Les animateurs du processus maîtrisent parfaitementle cadre théorique et connaissentle sujet en profondeur.3. Tant les participants que les animateursconviennent d’une ouverture d’esprit, d’unecapacité de risquer et d’un désir de créativité.4. Les individus existent à l’intérieur du groupeet que le groupe puisse exister à l’intérieurdes individus.5. L’espace du libre penseur soit respecté sansarrière-pensée ni censure.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200033

État de situation des soins palliatifs au QuébecMenacesCette méthodologie peut être menaçante pour:1. Les personnes qui vivent un sentimentd’incompétence inapproprié ou réel.2. Les individus qui résistent fortement auchangement.3. Les milieux qui fonctionnent en vase clos.4. Les individualités forcenées.5. Ceux et celles qui sont peu enclins au travailde réflexion, d’autocritique et de critique.OpportunitésCette méthodologie peut s’avérer une occasionprivilégiée:1. De se surprendre, de se dépasser intellectuellement.2. D’exercer sa créativité.3. De réaliser son impact personnel dans ungroupe et l’impact du groupe sur soi.4. D’expérimenter des rencontres d’esprit fortenrichissantes.5. De voir apparaître des leaders ou de les voirdéployer leur talent librement.Commentaires sur la méthodeNous avons, en tant que cogestionnaires de l’État de situation, eu un réel plaisir à vivre nos rencontres avecles individus et les groupes à travers le Québec. Nous pensons que notre méthodologie y est pour beaucoupcar nous sentions les gens détendus, rassurés et confiants en notre capacité de faire notre travail. Les rétroactionsreçues dans chacune des régions nous confirment que notre perception est juste (les énoncés se retrouventau rapport principal à l'annexe VI).Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200034

État de situation des soins palliatifs au QuébecLes principaux constatsMourir au Québec: une réalité humaine peu assumée socialementNous vous soumettons maintenant un texte très synthétisé de la situation des soins palliatifs. Les objectifsvisés sont les suivants:- Donner le pouls de l’ensemble du Québec- Cadrer la problématique générale dans le contexte actuel de notre modernité- Permettre de contexter afin de mieux comprendre les trois plus grandespeurs exprimées dans l’ensemble des régions.Cette vision condensée du mourir au Québec provient des diverses analyses réalisées à partir de l’ensembledes travaux inclus dans l’État de situation des soins palliatifs au Québec. Les propos qui suivent représentent,par conséquent, notre opinion d’auteures.Apparaître et disparaître dans le Québec des années 2000Depuis la naissance du monde, notre condition d'humain mortel est inscrite dans notre ADN et dans notrehistoire. Certains d'entre nous ont peur de la mort. D'autres refusent d'y penser. Il y a ceux qui s'y résignent.Ceux qui l'acceptent. Ceux qui espèrent que la science offrira l'immortalité. Ceux qui croient que la mort,comme la naissance, est un passage.Au moment de voir apparaître la vie, la femme qui accouche au Québec peut se dire que depuis le début dumonde la femme est le lieu de passage et que sa souffrance de parturiente est porteuse de vie. La confrériehumaine veille, aide, soigne et accompagne l'enfant naissant et sa mère.Au moment de voir disparaître sa vie, l'individu peut se dire que depuis le début du monde l'humain effectueun passage sur la terre dont il ignore la durée. Au moment de quitter ce monde, il peut concevoir sa souffranceporteuse de sa vie et de sa condition humaine. Au Québec, lorsqu'une vie s'apprête à disparaître, laconfrérie humaine veille-t-elle ? Aide-t-elle ? Soigne-t-elle ? Et accompagne-t-elle cette personne mouranteet sa famille ?Apparaître et disparaître au Québec: deux réalités qui parlent du respect que nous avons pour la vie, de lavaleur que nous donnons à une vie et de l'estime que nous avons de nous en tant que communauté humaine.Pour moi, chaque heure delumière et d’obscurité est unmiracle,Chaque pouce cube del’espace est un miracle.Walt WhitmanSocrate soutenait que philosopherc’était apprendre àmourir, c’est-à-dire apprendreà donner un sens à la vie,à la souffrance et à la mort.Or, la population du Québecéprouve le besoin d'uneréflexion philosophique. Leschangements continus quenous vivons, le bouleversementet l'évacuation de certainesvaleurs fondamentalesainsi que les événements liésà notre condition humainesont souvent sources desouffrance.Jacques Perron,philosopheJosée Fabien,sociologue.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200035

État de situation des soins palliatifs au QuébecDisparaître dans la modernité québécoiseDans le Québec moderne, l'expérience vécue par la personne mourante et ses proches se présente le plussouvent comme une dérive. Elle est parfois accompagnée par certains membres de la société qui ont descroyances mystiques, religieuses ou qui annoncent une foi laïque.Quelquefois l'expérience vécue dans le mourir s'apparente à une chute libre où surgit au dernier moment unemain tendue qui amortira la descente et facilitera le passage.Il arrive, plus rarement, que l'expérience individuelle vécue à travers le mourir prenne des allures de choix etde rythmes particuliers qui sont respectés et soutenus par une communauté civilisée, soucieuse du processusde fin de vie d'un des siens.Disparaître dans un milieu où les connaissances sont parmi les plus avancées sur la terreDepuis trente ans les chercheurs ont identifié des moyens et des manières de mieux contrôler les douleurs etles inconforts qu'éprouvent les mourants. Ces connaissances sont disponibles mais sont peu intégrées auxpratiques médicales courantes.Il advient par conséquent qu'au Québec, la majorité des personnes décèdent avec des douleurs, des souffranceset de l'inconfort. Leurs proches vivent un deuil difficile. Des images douloureuses envahissent leur mémoireet les font souffrir à chaque fois qu'ils se souviennent de ces moments.Dans les milieux où les connaissances du contrôle de la douleur et des symptômes sont appliquées, il y a despersonnes privilégiées qui bénéficient de soins de grande qualité. Lorsque le malade souffre moins ou pas dutout, il est en mesure de réfléchir, de choisir, de communiquer, bref, d'exercer sa liberté fondamentale. Cesmalades décèdent plus sereinement et leurs proches traversent plus facilement leur deuil. Les malades quibénéficient de cette qualité d'expérience dans le vécu du mourir sont en minorité au Québec.Disparaître dans une des sociétés parmi les plus développées au mondeLa Déclaration universelle des droits de l'Homme, les nombreuses reconnaissances de la primauté de la vie,l'adoption de la charte canadienne et de la charte québécoise tentent de nous prémunir contre les risques et lesmenaces inhérents à notre condition humaine mortelle.La tendance actuelle démontre que dans les faits, les citoyens du Québec meurent de manière plus ou moinshumaine selon la cause qui les emporte, les réseaux de relations qu'ils ont et les moyens dont ils disposent.Une société humaniséerespectera la liberté etl'altérité de la personne.Elle interviendra peu à latoute fin, manipulera peuet touchera peu ou pas lecorps, à moins que lapersonne ne le demande.Elle permettra et faciliterale voyage de l'âme verssa source.Placide Gaboury,écrivainL'État a aussi à assumerune perte lorsqu'un citoyenmeurt. L'épisodede la fin de la vie est lemoment décisif où l'Étataffiche la valeur d'une viede citoyen. Il s'agitégalement du momentcritique où le citoyenconstate et comprend s'ila été uniquement uninstrument de productionpour la société ou s'il estune personne à partentière dont on prendrasoin et qu'on respecterajusqu'à la fin justement àcause de cela.Margaret C. Kiely,Ph.D., et professeurtitulaire, Psychologie,Université de Montréal.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200036

État de situation des soins palliatifs au QuébecLa rareté des ressources en santé exerce une pression sur les intervenants, faisant porter sur eux le poids deschoix éthiques de la collectivité relativement à l'acharnement et à l'abandon thérapeutiques, au triage despatients à privilégier pour des traitements ou des soins, etc.Nos volontés, nos propos et nos actions manquent de cohérence. Nos manières d'assurer la concrétisation denotre désir de vivre et de mourir dans une société civilisée doivent être revues et corrigées dès aujourd'hui eten considérant la hausse des décès prévisibles au cours des vingt prochaines années.Disparaître dans un contexte de gouvernance sophistiquéeNous savons que dans les prochaines années, la population du Québec vieillira massivement et que nousassisterons à une augmentation significative de décès. Or, la population du Québec n'est pas prête à traversercette étape de son histoire. Les établissements de santé n'arrivent pas à répondre adéquatement à la demandeactuelle et ne sont pas préparés à faire face à la plus grande vague de décès jamais connue à ce jour.Il existe des disparités significatives dans l'accessibilité et la dispensation des soins palliatifs, selon les régionsdu Québec. Le degré d'occupation des territoires, la dispersion des résidants, l'appauvrissement despopulations, l'exode des jeunes et le dépeuplement de certaines localités rendent la communication, la formationet la concertation en matière de soins palliatifs très difficiles.La pénurie et la mobilité des ressources médicales constituent des obstacles sérieux au soulagement de ladouleur et des symptômes des malades.Les systèmes de gestion actuels ne sont pas conçus en fonction de la complexité des besoins d'information,de communication et de concertation. Ni le malade, ni la famille, ni même les soignants ne s'y retrouvent demanière satisfaisante. Nos systèmes de gouvernance sont sophistiqués. Les personnes initiées aux réalitéscomplexes arrivent mal à se repérer. Le citoyen moyen ne s’y retrouve pas.Ces incohérences du système entraînent de la confusion et complexifient le travail du mourir et du deuil. Lesproches comme les intervenants tentent de comprendre; ils reconstituent sans cesse les faits de manière à seconvaincre que tout a vraiment été fait pour l’individu mourant.La personne cherche sa continuitédans la cohérence de sa vie.Elle est unique et plusieurs personnesuniques cela donne unediversité de visions. Pourquoialors offririons-nous une réponseet une pensée uniques ?La vie est un trajet qui a un débutet une fin. Acceptons la conditionhumaine. N’intervenons pas tropsur ce trajet. L’humain a besoinde cohérence sinon il se sentperdu. Les personnes qui travaillentdans le système, pris au senslarge, doivent tout faire pourdonner de la cohérence à leursactions de sorte que l’individu neperde pas la sienne.La société a besoin de fonctionnerdans l’ordre et l’humain dans lacohérence. Ce sont les rails surlesquels s’effectue le trajet humainet c’est pourquoi il ne fautpas trop intervenir sur ce trajet,par crainte de le faire dérailleravant ou à la fin de son temps.Christianne Drabbe, M.A.Conseillère RRSSSMCDans le contexte de rareté de ressources en soins palliatifs, les choix et les décisions administratives engendrentdes inégalités et des iniquités dans le traitement de l'offre et de la demande de services et entraînentl'épuisement progressif des ressources humaines investies.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200037

État de situation des soins palliatifs au QuébecDisparaître au sein d'une société démocratiquePar le passé, le Québec s'est démarqué comme pionnier des soins palliatifs dans l'ensemble du Canada. Notrerayonnement est international. De partout autour du globe, on est venu chercher notre expertise et notrevision des soins à dispenser aux personnes mourantes et à leurs proches. On s'est intéressé particulièrement ànotre manière d'intégrer, en soins palliatifs, une approche globale, un travail en équipe multidisciplinairecentré sur la personne mourante et ses proches.Malheureusement depuis quelques années, le Québec accuse un retard significatif sur cette position d'avantgarde.Actuellement, au Canada, plusieurs experts estiment qu’à peine 10 % des malades en phase terminalereçoivent des soins palliatifs. Au Québec, on parle plutôt de 5 à 10 %.Les citoyens du Québec sont inquiets. Ils font de plus en plus de liens entre ceux qui ont des relations et desmoyens, ceux qui en ont moins et ceux qui n'en ont pas, et le type de mort qui en résultera.Il me semble que noussommes placés devantune certaine urgenced’agir.D’abord au niveau de laprécision des conceptsrelatifs à la compréhensiondes soins palliatifs.Il nous faut nous entendresur les grands conceptsappartenant à la définitionmême des soinspalliatifs (les“ comment ”, les “ àpartir de quand ”, les“ pour qui ”).Il ne convient pas, à monavis, de prôner un modèleidéal ou unique de soinspalliatifs à la grandeur denotre territoire. Ilm’apparaît toutefoisimportant de se doterd’un certain tronc communde formation et demodalités de fonctionnementpour assurer desservices de qualité.André BrizardMédecinRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200038

État de situation des soins palliatifs au QuébecLes trois grandes peurs exprimées dans l’ensemble des régionsLa première peur: Être enfermé dans un système de gestion de la mort- Des ratios administratifs qui déterminent le délai considéré comme raisonnable pourmourir à l'hôpital, dans un centre d'hébergement de longue durée ou dans une maisond'hébergement. Une tendance à promouvoir le mourir à domicile.- Des critères d'accessibilité qui détermineront le contexte dans lequel mourra une personneatteinte d'un cancer, du sida, d'une maladie évolutive ou autre.- Des quotas qui définiront l'accessibilité et l'intensité des services et des soins consacrésaux individus mourants et à leurs proches.Pouvons-nous en déduire que nous sommes, en voie d'établir un système de gestion de la mort ? Pouvonsnousconclure que notre système de santé technocratise nos services et banalise le phénomène de la mort etdu deuil dans notre société ? Sommes-nous en tant que citoyens, professionnels de la santé, groupes communautaireset élus du peuple, en train de dire systématiquement que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue...jusqu'à la fin ?Parmi ceux et celles qui sont présentement confrontés à la dure réalité d'un diagnostic de maladie terminale,plusieurs pensent que la vie mérite d’être vécue jusqu’au bout. La littérature traitant des expériences vécuespar de grands malades témoigne de cheminements, de prises de conscience bouleversantes et de changementsradicaux que ces personnes ont opérés dans leur vision de la vie et de la mort.Si l'on s'y attarde, il devient vite évident que notre manière de vivre ne nous prépare pas suffisamment à faireface à l'épreuve de la maladie et encore moins à la mort et au deuil. Nous savons que l'extrême vulnérabilitéd'une personne mourante et le bouleversement de ses proches rendent ces êtres très fragiles.Comment réagissons-nous à cette fragilité exprimée par nos semblables ? Voyons de plus près commentnous faisons les choses actuellement.- Compte tenu des coupuresqu’on applique aux budgetsdes établissements, lemédecin pourrait êtreamené à se demander s’ily a lieu d’amorcer unechimiothérapie ou une radiothérapiechez un patientsouffrant d’une néoplasieou d’une maladiedébilitante sans espoir deguérison véritable.- Faut-il se questionner surle rôle que doit jouer lafamille du patient ? Fautildemander à la familles’il y a lieu de ressusciterleur père ou leur mère ?Cette tâche ne revient-ellepas plutôt à l’équipe deréanimation ? S’agit-ild’une décision médicale,d’une décision de familleou d’une décision de société?- Autant de questions queles médecins et les gestionnairesdes services desanté devront se poser.Rémi H. Lair, M.D.L’impact de la transformationdu réseau de la santé sur laqualité des soins et sur laprofession médicaleDroits de la personne : «Lesbio-droits» page 448Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200039

État de situation des soins palliatifs au QuébecL'annonce d'un diagnostic de maladie terminaleVous traversez une période très anxiogène et vous apprenez que votre maladie est grave.Vous êtes sous le choc. Vous avez besoin de support pour traverser cette période critique et faire face à lanouvelle situation. Les scénarios suivants sont les plus susceptibles de s'enclencher. Dans de nombreux cas,les amis et les proches s'éloignent de vous. Les raisons invoquées sont diverses mais elles convergent généralementdans le sens de: la vie continue, je dois sauver ma peau et ma vie est déjà si exigeante, je me sensincapable d'être exposé à la déchéance...Vous pourrez, dans certains cas, vous tourner vers certains établissements et groupes communautaires quiconnaissent bien cette problématique pour trouver de l'aide. Par ailleurs, si vous avez une maladie autre quele cancer ou le sida, généralement il y aura peu d'aide organisée de disponible. Il arrive bien entendu que desmilieux de vie puissent apporter davantage de soutien. Parmi ces derniers, on retrouve souvent des situationsd'aide qui sont prises en charge par des femmes.On peut dire que les moments d’attente de l’annonce du diagnostic de maladie grave constituent un desmaillons les plus faibles de la chaîne des services de santé. Très peu de services sont dispensés et ceux quiexistent dépendent largement et inégalement des initiatives d'individus ou de groupes à l'intérieur du réseauinstitutionnel et communautaire.Pour l'individu, on peut pratiquement parler de chance pour obtenir de l'aide. Il lui faut avoir la «bonne»maladie, être dans le «bon» lieu au «bon» moment.Mourir à l'hôpitalVotre situation a évolué vers sa phase terminale et vous êtes hospitalisé. Vous vous retrouvez soit à l'urgence,soit sur un étage ou à l'unité de soins palliatifs.Ces trois possibilités sont fortement liées à votre type de maladie et au pronostic qui y est rattaché.Si vous êtes hospitalisé, si vous avez la chance d'être suivi par un spécialiste ou un omnipraticien qui exercedans un centre hospitalier où il y a une unité de soins palliatifs, vous pourrez, sous certaines conditions, êtreadmis à l'unité des soins palliatifs. Tout le monde vous dira que vous êtes en Cadillac pour finir votre vie.Les soins qui y sont dispensés sont conçus en fonction des besoins des individus et de leurs proches. Lesdouleurs, souffrances et inconforts pouvant être soulagés le seront.Au moment de l’annonced’un diagnostic sévère, lesproches ont tendance às’éloigner de la personne parpeur, par souffrance et parincapacité à absorber le chocet à envisager la suite.Une intervenanteimpliquée dans lesoutien au diagnosticÀ mesure que le système desoins palliatifs prendra del’ampleur, il faudra accroîtrela formation donnée auxprofessionnels de la santéainsi que les ressources desétablissements d’enseignementdes sciences de la santéà ce chapitre. Les professionnelsde la santé devraientaussi avoir accès à une formationcontinue, selon lesparamètres définis par leurscorporations professionnelles.Rapport du Comité sénatorialspécialRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200040

État de situation des soins palliatifs au QuébecDans ce milieu, vos choix seront respectés ainsi que vos souhaits particuliers. On pense ici aux visites, à lanourriture, à la musique, à la présence d'un animal de compagnie, aux photos personnelles, etc. Vos prochespourront demeurer près de vous 24 heures sur 24 et disposeront des commodités nécessaires. On pense au litdisponible, au petit salon privé où l'on peut se reposer et manger.À l'unité de soins palliatifs, vous pourrez aussi bénéficier des ressources d'accompagnement psychosocial etspirituel. De nombreux bénévoles dûment sélectionnés et formés seront aussi à votre disposition.À l'origine, les séjours à l'unité de soins palliatifs pouvaient s'étendre sur plusieurs mois. Depuis, on assiste àune décroissance continue de la durée de séjour. Actuellement, le séjour se situerait plutôt autour de 22 jourset moins.Plusieurs raisons expliquent ce fait, parmi lesquelles on retrouve: la transformation du rôle de l'hôpital, lesavancées technologiques qui permettent de retourner plus rapidement les personnes à domicile ainsi que latendance à favoriser le mourir à domicile.Si vous êtes hospitalisé sur un étage, les familles ayant vécu cette situation vous diront que l'expérience variede difficile à inhumaine. Plusieurs la qualifieront «d'enfer».Sur l'étage, vous pouvez être seul dans une chambre ou avec trois personnes. Les soins dispensés sont lesmêmes que pour les autres patients. Le personnel pourra toutefois utiliser une approche plus personnalisée etintense, sachant que vous êtes une personne mourante.Les douleurs, souffrances et inconforts pouvant être soulagés ne le seront généralement pas ou que partiellement.Dans ce milieu, il sera plus difficile de voir vos choix et vos souhaits particuliers respectés. Il sera plus compliquépour vos proches de demeurer près de vous 24 heures sur 24, car ils ne disposent pas des commoditésnécessaires. La promiscuité avec les autres patients sera une source de difficultés particulièrement éprouvantespour une personne mourante et ses proches.… Il faut parler aux malades.N’écoutez pas les hommes descience et de technique, leshommes d’autorité et decompétence, les hommes desavoir dont la connaissances’arrête aux portes des sentimentset dont la rationalitélimite leur approche de la vieet des êtres.N’écoutez pas ceux qui disentque le malade, le comateuxvoire le mourant, voire lemort ! ne vous entendentpas. Il faut parler à ceux donton croit qu’ils ne sont plus enétat de recevoir une paroleparce que, justement, laparole passe. Il suffit qu’ellesoit parole d’amour.Philippe Labro,La traversée p. 56Sur un étage, il est souvent plus complexe d'obtenir des services d'accompagnement psychosociaux et spirituelsadaptés aux besoins spécifiques des personnes mourantes et de leurs proches. Dans ce contexte, l'expertiseen soins palliatifs se doit d'être bien implantée afin que les besoins des personnes mourantes et deleurs proches soient bien identifiés et que l'on puisse y répondre adéquatement.Des services de bénévoles pourront être mis à votre disposition. Ils sont répartis de manière inégale dans leréseau. La sélection des bénévoles, leur préparation et leur formation varient d'un endroit à un autre.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200041

État de situation des soins palliatifs au QuébecSi votre pronostic de décès est de 3 à 6 mois, vous serez orienté vers un centre d'hébergement ou vers votredomicile. S'il est établi à environ un mois, vous serez dirigé possiblement vers une maison d'hébergement ouvotre domicile.La réduction des durées de séjour en milieu hospitalier est à l'origine de plusieurs scénarios pénibles et mêmepathétiques de fin de vie puisqu'il n'y a pas suffisamment de ressources alternatives pour répondre adéquatementaux besoins des individus et de leurs proches.Si vous avez dû retourner à votre domicile, vos proches seront mis largement à contribution. Aux derniersmoments, vous serez probablement réhospitalisé. Encore une fois, dépendamment de la maladie dont voussouffrez, vous serez directement admis à l'unité des soins palliatifs, sur un étage ou vous demeurerez à l'urgence.Il est aussi possible que vous décédiez à l'urgence. Il peut arriver que vous subissiez une série d'examensinappropriés à votre situation avant de décéder.La place réservée à l'accompagnement psychosocial et spirituel est fort limitée dans les salles d'urgence.L'espace consacré aux familles y est nul, sinon autour d'une civière. Les familles disent d'une seule voix quemourir dans une salle d'urgence est indigne de notre société et traumatique pour les personnes endeuillées.Pour les médecins, la formuledu stage permet deconstater que ces soins sontexigeants non seulementsur le plan humain, maiségalement sur le plan clinique«La pratique des soinspalliatifs ne consiste pasuniquement à tenir la maindu mourant, elle exige aussides connaissances trèssolides dans plusieursdomaines».François Lehmann,actualité médicale,10 novembre 1999Mourir en centre d'hébergement de longue duréeVous pourrez terminer votre vie et décéder dans un centre d'hébergement de longue durée, si vous y résidezdéjà ou encore si votre pronostic de décès est de 3 à 6 mois et que vous y avez été référé.C'est généralement le programme de fin de vie qui a cours dans ces centres. Plusieurs d'entre eux confondentd'ailleurs ce programme avec une approche spécifique aux soins palliatifs.Plusieurs individus, leurs proches et même divers intervenants s'entendent pour dire que le milieu des centresd'hébergement de longue durée n’est pas équipé et que le personnel n'est pas formé pour dispenser des soinspalliatifs de qualité. Dans de nombreux centres, les intervenants se disent démunis face aux personnes mourantesqui souffrent de problèmes cognitifs tels que la confusion, l'agressivité et la démence.… La clientèle en phaseterminale reçoit les mêmessoins et la mêmeapproche que les autresclientèles.Un intervenant deCHSLDL'aménagement physique des centres d'hébergement constitue aussi un problème de taille. Des personnesd'âges et de profils de santé divers partagent souvent un espace restreint. Il est fréquent que les famillesdéplorent le manque d'intimité pour accompagner leur proche mourant.Les protocoles de soulagement de la douleur, de la souffrance et des inconforts sont plutôt faibles et méconnus.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200042

État de situation des soins palliatifs au QuébecEn ce qui a trait à la durée de séjour, contrairement aux personnes résidantes, le pronostic de celles admisesen phase terminale devra se situer de 3 à 6 mois.Plusieurs centres d'hébergement de longue durée disposent aussi de quelques lits de répit destinés aux individusvivant dans la communauté.Les témoignages relatifs au mourir en centre d'hébergement sont très variables et polarisés. On y constate unhaut niveau d'humanisme dans certains cas et un haut niveau de déshumanisation dans d'autres.Mourir en maison d'hébergementVotre pronostic de décès est estimé à environ un mois. Vous n'êtes pas admissible dans une unité de soinspalliatifs ou dans un centre d'hébergement de longue durée. Vous ne désirez ou ne pouvez pas décéder àvotre domicile.Vous pouvez peut-être être admis dans une maison d'hébergement en soins palliatifs. Il existe environ onzede ces maisons au Québec. Certaines ont trois lits, les plus grandes en ont une douzaine. Les critères d'admissibilitéy sont variés.N'étant pas réglementées, ces maisons offrent divers services et utilisent diverses approches. Certaines offrentdes soins palliatifs qui respectent les règles de l'art. D'autres proposent une approche de la mort et dudeuil qui a peu à voir avec une véritable desserte de soins palliatifs.… L'institution c'est-àdirel'Hôpital, le Centred'hébergement, leCLSC, le Ministère, leGouvernement, l'institutiondonc, n'a pasencore posé la questionsi plurielle de lamort. Peut-être enpremier lieu parce quel'institution estimequ'elle ne mourrajamais…Luce Des Aulniers,anthropologueEn général, les maisons d'hébergement en soins palliatifs se proposent comme une alternative à la résidenceprivée. Plusieurs sont même des résidences familiales transformées en maisons d'hébergement.Des infirmières, des pharmaciens, des représentants du culte, des médecins et de nombreux bénévoles peuventêtre rattachés à ces maisons. Les services offerts sont fortement centrés sur la qualité de vie de l'individumourant. Un espace privilégié et les commodités sont prévus pour les proches.Les individus mourants et les familles qui ont connu l’expérience d’une maison d’hébergement de qualitévous diront en général qu'ils ont beaucoup apprécié les services, les soins et le support reçus. Ces personnesdeviennent d'ailleurs souvent les meilleures ambassadrices des maisons d'hébergement au sein de la population.Par contre, ceux qui ont`vécu l’expérience dans une maison d’hébergement de pauvre qualité en sontsortis bouleversés et leur deuil s’est révélé beaucoup plus problématique.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200043

État de situation des soins palliatifs au QuébecMourir à domicilePour des raisons qui vous sont propres, vous choisissez de finir vos jours à domicile.Les individus et leurs proches qui ont vécu cette expérience vous diront que si vous ne disposez pas d'unréseau personnel de support très fort, de ressources financières importantes et de l'encadrement médical assuré,il ne faut pas vous lancer dans cette aventure.Mourir à domicile peut s'avérer la manière la plus sereine et la plus humaine de vivre sa vie jusqu'à la fin.Plusieurs ayant eu accès aux services nécessaires en témoignent avec ferveur.Mais mourir à domicile peut signifier aussi la douleur, la souffrance et les inconforts non soulagés. Cela peutengendrer l'épuisement des proches, le risque d'appauvrissement, une certaine détresse et, parfois, cela peutaller jusqu'à la demande exaspérée d'écourter la vie.Dans la plupart des cas observés, le milieu de vie éprouve des difficultés à assumer l'intensité des besoins quisurgissent dans les quelques jours qui précèdent la mort. L'individu mourant sera alors conduit à l'hôpital oùil décédera dans des conditions variables.Les proches affirment souvent se sentir coupables de ne pas en avoir assez fait et d'avoir finalement flanchéen amenant le mourant à l'hôpital. Leur deuil s'avère plus difficile à assumer.Les proches qui s'occupent d'un des leurs à domicile se substituent souvent aux intervenants de la santé parceque le réseau n'offre pas de services suffisants et adéquats pour répondre à l'ampleur et à l'intensité des besoins.Le support des bénévoles constitue une ressource fort précieuse pour les individus et les proches qui choisissentle domicile pour y mourir. Les bénévoles des petits milieux disent que plusieurs personnes résistent àouvrir leur maison à des personnes qu'elles estiment «trop» connaître. Par ailleurs, les bénévoles des grandsmilieux disent que plusieurs personnes craignent d'ouvrir leur maison à des individus qu'ils ne connaissentpas.Le Comité est en faveurdes soins à domicile etdes services communautaires,tout en reconnaissantque les soins à domicilepeuvent ne pasconvenir à tous. En effet,ils peuvent constituer unfardeau très lourd nelaissant aucun répit à lapersonne qui les dispense.C’est pourquoi ilfaudrait les assortir debons programmes desoins supplétifs.Les membres savent que,traditionnellement, laresponsabilité des soinsest surtout dévolue auxfemmes. Ils pensent queles services de répitpeuvent contribuer àéviter que les personnessoignantes ne soientdéfavorisées sur le plande l’emploi.Rapport du Comité sénatorialspécial,juin 1995Il est légitime de se demander si nous avons vraiment le choix du lieu où mourir ?En fin de compte, il convient de questionner notre réelle marge de manœuvre. Que doit-on et que peut-onattendre de l'État, de la collectivité, des familles et de nous-mêmes fassions à l'heure de notre mort ou decelle d'un proche ?Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200044

État de situation des soins palliatifs au QuébecQu'est-ce donc qu'une mort digne pour nous ?Peut-on penser que la peur des Québécois d'être enfermés dans un système de gestion de la mort signifiequ'ils désirent en fait:être soulagés des douleurs et inconforts possibles afin d'assumer lucidement leurs derniersmoments de vie, en conservant le contact avec leur environnement et leurs proches ?Ou bien cette peur en cache-t-elle une plus profonde encore et qui s'exprime:par le refus pur et simple de la souffrance de quitter ou de voir quitter cette vie et le désir defuite en avant, appelant ainsi davantage l'utilisation de sédation profonde et autres procédéssubtils d'euthanasie ?Probablement s'agit-il de ces deux peurs séparées et mélangées. Les soins palliatifs soulèvent des questionnementsprofonds et remplis de conséquences pour l'éthique personnelle et collective des Québécois. Lesquestionnements religieux et éthiques, les tiraillements psychologiques, les exigences familiales, de travailainsi que les contraintes économiques cohabitent et s’entrechoquent. La pression du temps vient précipiterces processus qui normalement nécessitent un certain rythme pour plonger dans la profondeur, sonder lescœurs et faire des choix éclairés.… Pour les décès depatients en phase terminalesurvenus au domicile,je propose que lecoroner du Québec sélectionneun échantillonaléatoire de ces décès etqu’il fasse une enquêtesur les circonstances deces décès afin des’assurer que ces personnesreçoivent toujoursdes soins d’une qualitéoptimale et qu’ils nesoient pas l’objet depratiques s’apparentant àl’euthanasie.Un médecinUne des raisons fondamentales d’animer un débat sur la mort et le deuil au Québec est certainement de favoriserun climat de réflexion, de discernement et de choix dans les conditions les plus favorables possibleplutôt que sous haute pression au moment où notre propre mort ou celle d’un proche est annoncée.La deuxième peur : Être enfermé dans un système qui ne porte plusde valeurs morales et éthiquesLorsqu'on s'attarde au discours des gens qui racontent leur expérience de la mort et du deuil d'un proche, on ydécèle des éléments pour le moins troublants au chapitre des valeurs morales et éthiques. Les propos desintervenants, quant à eux, ne sont guère plus optimistes.Que faisons-nous pourles individus mourantsqui sont sans abri ?Voici une brève liste des sujets les plus courants parmi ceux que nous avons répertoriés:- Il n'y a plus que de «belles» morts, les personnes meurent dans leur sommeil, sous l'effet de lamédication.- Bientôt les soins palliatifs, l'accompagnement, tout ça, deviendra inutile; on éliminera les gens,ça ne traînera pas comme maintenant.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200045

État de situation des soins palliatifs au Québec- Je meurs aussi vite que je peux, j'ai 30 jours pour mourir, après si je vis encore on me relogeraailleurs.- Je connais des vieux qui se privent de l'essentiel pour payer des médicaments et des équipementspour leur conjoint mourant à domicile. Ces cas ne sont pas rares.- En tant que médecin, je refuse de tronquer mes pronostics pour satisfaire les exigences administratives.Je refuse aussi d'avoir à choisir de soulager un mourant ou de traiter un patient cancéreuxparce qu'on manque de ressources.- Je me suis occupé de ma conjointe mourante à la maison. Je n'ai pas eu assez d'aide du CLSC. Ilm'en a coûté 150 000 $ environ. La situation a perduré 18 mois. J'en suis sorti épuisé. J'ai failliperdre mon emploi.- Je pense que mes choix devraient primer à l’heure de ma mort. Si je désire mourir plus vite, cen’est ni au médecin ni à mes proches de décider, mais à moi. J’ai le droit de refuser de vivre madéchéance.- En tant qu'intervenant, je me sens isolé et bouleversé lorsqu'une famille me demande d'installerun papillon pour l'injection des médicaments et que mes appréhensions se confirment par le décèsde l'individu dans les jours qui suivent.- Ma mère est morte seule dans son lit d'hôpital. Personne n'avait réalisé qu'elle était mourante.- En tant qu'infirmière, je vois des médecins s'acharner à traiter des personnes, les privant ainsid'une bonne qualité de vie aux derniers moments de leur vie.- Je travaille dans un centre d’hébergement de longue durée et je constate souvent que les médecinsarrivent mal à juger du moment où il convient d’introduire les soins palliatifs. Les individussouffrent inutilement et leurs proches aussi.- Mon époux refuse de me parler de sa mort. Il a maintenant un masque à oxygène. Parfois je luidemande: comment va ton masque? Il me répond: et le tien ?- J’étais rendue à un point où je ne pouvais plus voir souffrir ma mère. J’ai lutté très fort contrel’idée d’en finir en lui mettant un oreiller sur la tête. Je me sens si coupable d’avoir même penséà cela.… Or, en soins palliatifs, on aun besoin crucial d’une nouvelleméthodologie « biopsychosociale» intégrée quise fait toujours attendre. Jecrois le temps est venu decesser de faire des recherchespharmacologiques sur ladouleur et les symptômes,d’un côté, et sur la qualité devie et le rôle du spirituel, del’autre.Marcel Boisvert,médecinEn rappelant ces commentaires, il n'est nullement question d'oublier ou d'occulter tous les témoignages d'appréciationqui circulent aussi et qui font foi de la qualité des soins et des rapports humains qui existent dansnotre système de santé. Nous les citons parce qu'ils sont des indicateurs des niveaux et de la gravité des problèmesactuels et/ou en émergence.Sans doute convient-il maintenant de se demander quelles valeurs nous désirons promouvoir et préserver ensoins palliatifs.On ne peut à la fois exiger l'humanisme, la qualité des soins, la gratuité des services... la rapidité du mourir etla résolution rapide du deuil. On ne peut exiger que le patient guérisse sous menace de rejet,Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200046

État de situation des soins palliatifs au Québecd'exclusion ou d'acharnement en invoquant que la médecine est faite pour guérir et qu'elle ne peut ni accepterni supporter la mort. On ne peut promouvoir la mort à domicile si on sait que les moyens et le support nesuivent pas...L'humanisme, le professionnalisme, l'éthique et la solidarité sociale ont un coût humain, moral et financier.Le citoyen est-il une personne du début à la fin de sa vie ? Cette question concerne l'État mais aussi chacund'entre nous.Les familles et les proches ont-ils droit à un accompagnement compétent et compatissant ?Les intervenants peuvent-ils compter sur une formation, des moyens et le support adéquats pour faire leurtravail ?Ces questions concernent l'État mais aussi les corporations professionnelles, les syndicats, les organismescommunautaires et les employeurs.La vie, la mort et le deuil sont les trois grandes veines du fleuve parti à la rencontre de la mer.La troisième peur : Être enfermé dans un système de pensée unique par rapport à la mortNous avons l'habitude de dire que cela prend toute sorte de monde pour faire un monde. Ou encore quecelui-ci ou celui-là mène sa vie comme il l'entend. Notre vécu collectif est diversifié et pluriel.Notre marge de manœuvre, notre autonomie, notre pouvoir personnel, bref notre liberté individuelle est unprincipe fondateur de notre société.Tant qu'un individu est indépendant face aux autres, c'est-à-dire qu'il peut se suffire à lui-même sans riendevoir aux autres, cette liberté ne lui est pas contestée.Lorsque survient la maladie grave, les choses changent sensiblement. Plus la maladie évolue dans sa phaseterminale et plus les choses se modifient significativement.Le chemin de l'indépendance se rétrécit pour devenir à la fin un fil ténu sur lequel, pourtant, l'être humainpeut offrir et s'offrir un dernier chant de liberté.Pourquoi faudrait-il que nous mourions tous de la même façon ? Pourquoi faudrait-il que nous acceptionsnotre mort pour être admis dans certaines maisons d'hébergement ? Pourquoi n'aurions-nous pas le droithumain à la révolte, à la peine, à la peur de la déchéance de notre corps, à la crainte de tomber dans un abîme… Dès lors, les programmesde formation continueque réclament àgrands cris les intervenants,les bénévoles et lesgroupes communautairesiront de soi. La rechercheégalement, mais qui neporte pas que sur la périodede la mort, mais surla formation des sensibilitéscollectives…Luce Des Aulniers,anthropologueLes médecins devronts’intégrer, en se responsabilisant,eu égard aucontrôle des coûts dusystème, en participantactivement à sa gestion,en étant ouverts auxautres professionnels dela santé et en adaptantleur exercice au nouveaucontexte.Rémi H. Lair, M.D.L’impact de la transformationdu réseau de lasanté sur la qualité dessoins et sur la professionmédicale. Droits de lapersonne: «Les biodroits»page 448Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200047

État de situation des soins palliatifs au Québecen mourant ? Pourquoi ne pourrions-nous pas prendre tout notre temps pour mourir étant donné que nousavons toujours pris tout notre temps pour bien vivre ?La vie moderne adopte un rythme très rapide. Un rythme qui convient à des individus forts et en santé.Nous en sommes conscients, ce rythme-là est virtuel. La vie réelle, naturelle, environnementale et humaineest beaucoup plus lente. L'arbre prend des années à croître. L'être humain atteint sa maturité après un longprocessus rempli de plusieurs apprentissages qui durent jusqu'à la mort. Paradoxalement, nous trouvons quec'est court une vie d'humain.Sauter dans le train technologique de la mort virtuelle sans discernement, c'est comme n'être jamais mort etn'avoir jamais vécu. La virtualité ne porte-t-elle pas l'ultime illusion ?On comprend bien pourquoi plusieurs individus et familles expriment sans toujours le nommer un troubletrès profond lorsqu'arrivent ces moments si précieux de la fin d'une vie et que, se sentant si dépourvus, ilsn'ont que deux souhaits: que l'être aimé ne souffre pas et que ça finisse au plus vite.Nous pensons, à l'instar de plusieurs personnes rencontrées, qu'il est essentiel de prendre le temps de réfléchirensemble à ces questions.Comment pouvons-nous penser qu’il est possible de disposer de la fin de la vie d'une personne en imposantune pensée unique sur la bonne manière de mourir, sur ce qu'est une bonne mort ?En sommes-nous venus à faire l'équationliberté = indépendance face aux autres,vulnérabilité = assujettissement aux autres ?Notre liberté ne serait-elle donc qu'un rapport de forces où le plus fort est libre et l'autre non ? Si telle estnotre pensée, il convient de se demander ce qu'est une société civilisée, évoluée et moderne.… Le défi est grand. Il vafalloir que la populations’en mêle et que le réseause mette à l’écoute. Actuellement,les personnesen phase terminale onttendance à se sentir abandonnéespar le système desanté. Cette tendance estdangereuse parce qu’elleenvoie un message denon-confiance et aussiparce qu’elle indique unebaisse dans nos standardsde qualité de services etd’accès à l’universalitédes soins…Terry Kaufman,gestionnaire, directeurgénéral de CLSCSouffrir d'une maladie terminale et mourir des suites de cette maladie ou autrement constituent une expériencecentrale et unique dans la vie d'un humain. En naissant, nous empruntons la route menant à la mort.Et nous éviterions de connaître ce fil d'arrivée ?Certains demandent de les laisser partir avant et autrement...D'autres disent: laissez-moi terminer mon voyage en paix...Et ceux qui leur succèdent tentent souvent désespérément de concilier ces désirs avec leur propre vécu tumultueux.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200048

État de situation des soins palliatifs au QuébecLe mourir, la mort et le deuil demeurent des champs de liberté peu explorés.Sont-elles fondées, ces peurs d'être enfermé dans un système:- de gestion de la mort- qui ne porte plus de valeurs morales et éthiques- de pensée unique par rapport à la mort ?Les connaissances en médecine, en psychologie, en sociologie et en anthropologie nous ont appris et nousrappellent constamment que l'instinct de vie et l'instinct de mort sont nos deux forces motrices.Nous savons aussi que la peur est directement reliée aux instincts, la peur étant l'expression de notre instinctlorsqu'il perçoit ou anticipe un danger. Le travail de notre intelligence consiste ensuite à analyser la situationet à discerner si le danger est réel, et si oui, à définir sa gravité et les réactions qu'il convient d'ajuster à lasituation.Les peurs qu'expriment les Québécois face à la dernière étape de leur vie ou de celle d'un proche sont-ellesfondées ? Si oui, comment faut-il réagir ? Si non, comment les apaiser ?Notre réponse, en tant que responsables de l'État de situation des soins palliatifs au Québec, est que la plupartde ces peurs sont fondées et que l'instinct des Québécois qui s'exprime à travers elles mérite d'être confirméet conforté dans sa justesse pour que notre intelligence collective puisse se mettre à l'œuvre et réagir sainement,comme il se doit.Tout au long de notre travail, nous avons pu constater et observer le courage des individus, des proches et desintervenants que nous avons rencontrés.Il est difficile, à notreépoque matérialiste, pourun humain de se définir etde s’élever spirituellement.Il y a des blessuresqui ont été faites au cœuret à l’âme, qu’il importede soigner et de guérirpour que la mort viennedans la sérénité.Richard Staniforth,prêtre, Baie-ComeauNous reprenions la route vers une autre région en nous disant combien il nous apparaissait important etconséquent d'être à la hauteur de ce courage lucide.Les propos qui suivent illustrent, analysent et démontrent les différents aspects des processus du mourir, dela mort et du deuil au Québec.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200049

État de situation des soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200050

État de situation des soins palliatifs au QuébecLa synthèse du point de vue des acteurs en soins palliatifsLes tableaux qui suivent présentent deux des huit synthèses provenant de l'analyse du point de vue des acteursen soins palliatifs.Cette analyse est fondée sur les huit dimensions étudiées dans le cadre de référence, lesquelles sont ensuitemises en perspective des forces, des faiblesses, des menaces et des opportunités en matière de soins palliatifs.Le rapport principal, de l'État de situation des soins palliatifs au Québec, traite de manière détaillée du pointde vue des acteurs en soins palliatifs. Nous présentons un aperçu dans ce Rapport exécutif.Définition des huit dimensions du cadre théorique organisationnel utilisé pour traiter du point de vuedes acteurs en soins palliatifsMission Culture Structure Environnement Processus Technologie Régulation TensionLa mission est unénoncé clair et précisde la raison d'être dessoins palliatifs, de cequi caractérise leurclientèle, leurs interventionset leurtechnologie. Ellerépond essentiellementaux questionssuivantes:- Quels besoinsvoulez-vous satisfaire?- Qui sont lespersonnes ou lesgroupes de personnesque vous voulezsatisfaire ?- Commentvoulez-vous satisfaireces besoins ?Une culture organisationnellealignée etforte repose sur uncertain nombre devaleurs partagées parses membres. Unevaleur organisationnelleest:- ce qu'on considèrecomme fondamentalpour uneorganisation- ce qui modèle lecomportement de laplupart des employés- ce qui expliqueles orientationsd'une organisation etsa culture propre.La structure organisationnellesert à répartirle travail et àcoordonner les efforts.Chacun de cesaspects est l'objet dechoix qui produisentdes effets.L'environnement est lecontexte dans lequell'organisation doitopérer. L'environnementinterne comprenddes facteurs telsque la philosophie degestion, la structure,la culture, le climat desrelations de travail etles caractéristiquesde la main-d'œuvre.L'environnementexterne est composédes environnementséconomique,politique, social,démographique ettechnologique.C'est au niveauopérationnel (lesprocessus) que sontprises les décisionsconcernant l'exécutiondu travail et la recherchede moyens pouraméliorer la productivité.C'est à ce niveauque l'information, laconsultation et lamobilisation prennenttout leur sens, parceque c'est le niveauque contrôlent lemieux les employés.Par technologie onentend généralementles techniques et lesconnaissances nécessairesà la productiondes biens et servicesde l'entreprise. Lesdifférences de technologiesinfluentconsidérablement surla nature des emploisofferts, sur l'embaucheet sur la formationdes employés.Les systèmes derégulation sont ceuxreliés à la gestion desrelations de travailtels les mouvementsde personnel, incluantla gestion des départs,ceux reliés à l'évaluationdu rendement,ceux reliés à la gestiondes vacances etcongés, ceux reliés àl'administration desactes professionnels etceux reliés à la gestiondes conventionscollectives, incluantles mesures d'équitéen emploi.Il s'agit de la qualitédu rapport entre cequ'il est convenud'appeler le pouvoirofficiel (conféré parun titre, un rôle) et lepouvoir réel (conférépar le pouvoir d'agirconcrètement telle lacompétence ou lacrédibilité). Unrapport de qualitéentraîne une tensioncréatrice de collaboration,de synergie, decréativité. Un rapportde faible qualitéentraîne un manquede tension, de tonus,de capacité d'agir.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200051

État de situation des soins palliatifs au Québec1 e synthèse du point de vue des acteurs en soins palliatifsMission Culture Structure Environnement Processus Technologie Régulation TensionconfuseCulture Structure Environnement Processus Technologie RégulationForces• Le milieu des soinspalliatifs est motivé enattente d’un mouvementde mobilisation général.• Le Québec peut comptersur un noyaud’experts, le réseau dela santé et les organismescommunautairespour structurer sa dessertede services.• Plusieurs régions duQuébec sont proactiveset s’organisent avec lesmoyens dont elles disposent.• Le milieu des soinspalliatifs identifie clairementses besoinsd’information, de communicationet deconcertation.• Les connaissances etles moyens pour soulagerla souffrance, ladouleur et les symptômessont disponibles etdes formateurs expertssont habilités à diffuserce savoir.• Le Québec s’apprête àse doter d’orientationsen soins palliatifs.Faiblesses• Les intervenants sontlivrés à eux-mêmes; lesperceptions individuelles,professionnelles,corporatives et conflictuellespriment.• Les stratégies de gestionne sont pas alignées surles finalités des soinspalliatifs.• La population, lesmilieux institutionnelset communautairesévoluent dans un climatchaotique et comprennentmal qui fait quoi.• Le message des soinspalliatifs passe mal àcause du manqued’information, de communicationet deconcertation.• Le manque de moyensde recherche et de formationlimitel’efficience des soinspalliatifs.• La majorité des Québécoisn’ont pas accèsaux soins palliatifs; ilsmeurent avec des douleurs,de l’inconfort etdes souffrances.Menaces• Les intervenants sontaux prises avec le complotdu silence et portentle poids de décisionscompromettantleur éthique personnelleet professionnelle.• Le concept d’approcheglobale utilisé en substitutà l’expertise ensoins palliatifs met cettedernière en péril.• La confusion conduit à • Les différents acteursune plus grande détresse sont confrontés à unechez les individus et les crise de confiance quantproches et à une banalisationdes besoins en-à répondre aux besoins.à la capacité du systèmetourant la mort et ledeuil.• Le réseau québécoisrisque de ne plus pouvoircompter sur uneexpertise de pointe etune desserte de servicesmoderne.• Le système de santérisque de s’enliser dansla gestion de crise etd'être confronté àl’accroissement descoûts de système et descoûts sociaux.Opportunités• Le Québec peut mettre àprofit l’expertise professionnelleen soins palliatifset répondre auxbesoins actuels et futursde sa population.• Le réseau de la santépeut saisir l’occasion dereconnaître la spécificitédes soins palliatifs et lesinscrire dans le continuumde services.• L’État peut légitimer lesbesoins de la population,dégager les margesde manœuvre et lesmoyens pour fournirune réponse aux besoinsdes individus et desproches.• Le Québec peut instaurerdes mécanismespermanentsd’information, de communicationet deconcertation pour répondreà la complexitéd’une desserte de servicesen soins palliatifs.• Les établissementsd’enseignement peuventinstaurer des programmesde formation debase continue, de formationcontinue et desprogrammes de recherchefavorisant le développementdes soinspalliatifs.• Le Québec saisitl’occasion de se doterd’un programme dignede ses valeurs et de sesaspirations de sociétémoderne.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200052

État de situation des soins palliatifs au Québec8 e synthèse du point de vue des acteurs en soins palliatifsMission Culture Structure Environnement Processus Technologie Régulation Tensionconfuse conflictuelle dysfonctionnelle fragmenté segmentés Désuète faible potentielleMission Culture Structure Environnement Processus Technologie RégulationForcesFaiblesses• Il existe un consensussur la nécessité destatuer sur la définitionet la mission dessoins palliatifs.• Il n’y a pas de porteurlégitimé et imputablepour transmettrel’importance et lesfinalités des soinspalliatifs.• Partout sur le territoiredu Québec lesintervenants en soinspalliatifs souhaitentse mobiliser pourinstaurer une véritabledesserte de services.• Les intervenantsarrivent mal à respecterles valeurs dessoins palliatifs dansun contexte où lesorientations de gestionne sont pasconçues pour en tenircompte.• On assiste à une forteémergence de projetset de recherches desolutions pour améliorerla dispensationdes soins.• Les soins palliatifsétant exclus du continuum,provoquentdes tensions et génèrentdes irritants quinuisent à la dispensationdes soins.• L’action des bénévolesest un apport significatifet incalculabledans la surviedes soins palliatifs auQuébec.• Il existe une grandesolitude et del’isolement chez denombreux individuset leurs proches.• Les opinions desintervenants, des individuset des prochesconvergent versl’importance d’ouvriret d’animer un débatsociétal à propos dela mort et du deuil.• La population et lesintervenants ignorentla réponse réelle del’État en matière desoins palliatifs dansles divers milieux.• Les intervenantsinterpellent fortementles milieuxd’enseignement reconnuspour dispenserune formationétoffée en soins palliatifs.• La diffusion desconnaissancesn’arrive pas à traverseret à transformersuffisamment lespratiques.• Tant les intervenantsque la populationen général réclamentque les servicesen soins palliatifssoient cohérentsavec le discoursofficiel avancé.• Les aspirations desindividus, des procheset des intervenantsconcernant lephénomène de lamort et du deuil sevoient refouler.Menaces• La perte du sens et lechaos menacent des’installer dans lesmilieux de dispensationdes soins.• Chacun applique lesrègles qu’il juge lesplus pertinentes pourune situation donnéesans tenir compte del’ensemble des éléments.• Le risque estd’accentuer lesconflits et les luttesentre les divers expertset les diversesprofessions.• Il y a un réel danger • Le message quique les individus et risque d’être perçu estles proches renoncent celui de la désolidarisationde l’État faceà exprimer leurs besoinset à croire que le aux personnes mouranteset aux proches.système est là poureux.• Le risque est debanaliser la mort, detrouver normal queles personnes aientdes douleurs, desinconforts et queleurs proches assumentseuls le deuil.• Les risques que leprosélytisme se répandeet envahisseles pratiques sontélevés.Opportunités• L’État québécois al’occasion de démontrersa volonté d’agiren offrant des signestangibles aux intervenantset à la population.• Le réseau peutprendre le leadershipde la réflexion desvisions des diversintervenants en avalet en amont des soinspalliatifs.• Le réseau al’opportunité de recentrerles pratiquessur les besoins et lesintérêts supérieursdes individus mourantset de leurs proches.• L’État dispose d’uneopportunité de mettre envaleur ses ressources et sacapacité d’apporter uneréponse compétente etcompatissante aux personnesmourantes et àleurs proches.• L’occasion estpropice pour l’Étatd’émettre un messageclair qui confirme quele citoyen est unepersonne du début àla fin de la vie.• Le moment estopportun de prioriserle soulagement de ladouleur et des souffrancesdes individusmourants et celles deleurs proches.• L’État peut confierun pouvoir discrétionnaireet ponctuelimportant au Protecteurdu citoyen envue de rétablir la crédibilitédes servicesofferts par son réseau.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200053

État de situation des soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200054

État de situation des soins palliatifs au QuébecLes 7 conclusions principalesLe Rapport principal de l'État de situation des soins palliatifs au Québec élabore de manière détaillée lecheminement qui a conduit aux sept conclusions dont nous présentons ici la nomenclature.1 re conclusion: Reconnaissons les besoins des individus et de leurs proches- En ce qui concerne l’individu mourant- Pour répondre aux besoins des proches2 e conclusion: Assumons la prise en charge des individus mourantset le soutien aux proches- Le positionnement des instances- Les fondements déterminant le type de mort d’un individu:une remise en question s’impose3 e conclusion: Centrons-nous sur les besoins du mourant pour nous assurerd’éclairer et de respecter ses choix- L’importance de bien informer- Habiliter en vue de favoriser un choix éclairé- Faciliter la compréhension pour permettre un choix réaliste4 e conclusion: Préparons-nous à faire face au déclin démographique et auxconditions de vie modernes du Québec- Le Québec n’est pas prêt- Le Gouvernement est interpellé- L’AQSP offre ses services5 e conclusion: Tenons compte des incontournables pour établirune desserte moderne de services- Ce qu’il ne faut pas échapper- Ce qu’il y a à faire- Maintenir les intérêts supérieurs des individus mourants et de leurs proches6 e conclusion: Intégrons les principaux principes fondateurs de la desserte modernede services en soins palliatifs- Concernant l’individu mourant et ses prochesRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200055

État de situation des soins palliatifs au Québec- Concernant les soignants- Concernant le réseau de la santé7 e conclusion: Concevons l’architecture québécoise de la dessertede services en soins palliatifs1. La mission2. La modélisation- l’hôpital- le centre d’hébergement de longue durée- la maison d’hébergement- le domicile via le CLSC3. Les vocations des quatre constituantes- l’hôpital: des services à ses usagers et de la diffusiondes connaissances à travers le réseau- le centre d’hébergement de soins de longue durée: des services à ses résidants- la maison d’hébergement: des services à ses usagers et à la communauté- le CLSC: des services à domicile, l'organisation du soutien, l'éducation populaire4. Le schéma fonctionnel des quatre constituantes de la desserte de soins palliatifs5. Le processus de choix de l'individu mourant6. Les coûts reliés aux choix des individus- Fonder l'organisation des soins sur les besoins de l'individu mourant- l'apport socio-économique des bénévoles7. Le rôle des gestionnaires et des planificateurs en soins palliatifs8. Le rôle des soignants en soins palliatifsRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200056

État de situation des soins palliatifs au QuébecUne stratégie québécoise de l'an 2000 pour les soins palliatifs:Prendre les moyens pour assurer la cohérence entre le discours et l'actionAu Québec, le citoyen est considéré comme une personne du début à la fin de sa vie. Ses proches peuventcompter sur un accompagnement compétent et compatissant dans leur traversée de la perte et du deuil.Voilà une affirmation que les individus mourants, leurs proches et les intervenants en soins palliatifs souhaiteraientfaire leur.S'il y a une chose sur laquelle tout le monde s'entend, c'est bien que nous vivons dans une société de plus enplus complexe. Pour en dégager une compréhension simplifiée, il nous faut des personnes clés dans la communauté.Des individus capables d'assimiler une certaine complexité et aptes à redonner à leurs semblablesune version simplifiée. À notre avis, l'exercice de la démocratie, appliqué à l'an 2000, passe en bonne partiepar cette intermédiation.La dispensation des soins palliatifs procède de la même problématique. Il s'agit d'une réalité complexe quinécessite un exercice de vulgarisation et d'intermédiation pour être bien comprise tant au niveau de l'État, desdispensateurs de services que de la population.La société québécoise, à l'instar de toutes les sociétés modernes, ne peut pas se soustraire à cet exercice. Etpour demeurer une communauté humaine, civilisée et évoluée, elle a la responsabilité de l'assumer. Les experts,les intervenants, les individus et les familles expriment, sur tous les tons, les multiples enjeux reliés austatut que nous donnons à la mort et au traitement que nous réservons aux individus mourants et à leurs proches.Le présent rapport étale et expose de manière exhaustive les diverses facettes de la question ainsi que lesréponses identifiées par la population et le milieu des soins palliatifs.La société québécoise transporte des valeurs humaines, morales et éthiques élevées quant à l'importanced'une vie individuelle et de la solidarité sociale. Dans la situation prévalant actuellement sur l'ensemble duterritoire québécois sont menacées les valeurs sous-jacentes suivantes:- Le respect d'une mort digne, exempte de douleur, de souffrance et d'inconfort qu'il est possiblede soulager.- Le choix de l'individu de mourir dans le lieu qu'il privilégie en disposant de l'aide nécessaire.- L'accompagnement compétent et compatissant aux familles.- Le professionnalisme des soignants, s'appuyant sur la disponibilité des ressources, des moyens etde la formation nécessaire.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200057

État de situation des soins palliatifs au QuébecL'absence d'une mission, d'une vision et d'un plan d'action pouvant répondre adéquatement aux besoins desQuébécois en matière de soins palliatifs a pour conséquence principale:l'émergence d'une crise éthique, morale et socialequi risque de s'accentuer proportionnellement àla hausse du taux de décès prévisible au cours des20 prochaines années.Il est donc pertinent d'affirmer la nécessité de doter le Québec d'un Plan d'urgence en soins palliatifs.L'heure est au courage. D'abord, celui de faire face à la mort d’enfants, d’adultes, au vieillissement de lapopulation et au fait qu'après ce vieillissement, il y a la mort de ces individus et le deuil des proches.Deuxièmement, le courage de voir à quel point il nous faudra être créatifs pour dispenser des soins palliatifs,autant dans les régions qui vivent l'exode des jeunes que dans celles où l'on doit faire face aux réalités desnombreuses personnes vivant seules, sans oublier les régions où l'on constate un accroissement des communautésculturelles.Troisièmement, le courage de descendre dans l'arène des intérêts particuliers, professionnels, financiers,idéologiques ou autres et faire valoir où se trouve l'intérêt supérieur des Québécois au moment du mourir etdu deuil.Quatrièmement, le courage de pousser l'exercice démocratique aussi loin que nécessaire pour que les individus,les proches et les milieux de dispensation des soins palliatifs usent de leur discernement, posent deschoix éclairés et assument leurs responsabilités face à l'expérience de la mort et du deuil.Il est nécessaire dedoter le Québec d’unPlan d’urgence ensoins palliatifs.Et cinquièmement, le courage d'assurer la suite de la vie. Dans les 20 prochaines années, des parents dejeunes familles et leurs enfants seront témoins de morts nombreuses et étalées sur de longues périodes. Leclimat social en sera fortement affecté tant dans les petits milieux que dans les grands. Le phénomène actueldu déni de la mort se transformera radicalement. Il nous appartient de préparer les générations montantes àce qui les attend. Il importe de transmettre la connaissance inhérente à la condition humaine, soit le cyclenaturel de la vie et de la mort.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200058

État de situation des soins palliatifs au QuébecUn Plan d'urgence en soins palliatifs pour le QuébecL'approche stratégique de ce plan réside essentiellement dans le désir soutenu de maintenir l'intérêt supérieurde l'individu et de ses proches dans la traversée du mourir, de la mort et du deuil. Ce désir transcende et portela prise de conscience du caractère critique de la situation actuelle et future des individus mourants et de leursproches.Les actions tactiques découlant de cette motivation comportent:- des moyens d'agir à la fois sur l'ensemble et sur les constituantes de la desserte de soins palliatifs;- une vision qui respecte les particularités territoriales des régions du Québec.Dans cette optique, quatre grands champs d'action semblent s'imposer logiquement:- le positionnement du Québec en matière de soins palliatifs;- l’agenda québécois de soins palliatifs;- le Programme québécois de soins palliatifs;- le Forum québécois permanent de soins palliatifs.Premier champ d’action du Plan d’urgence en soins palliatifs: le positionnement du QuébecL’approche stratégique repose sur l’engagement des quatre piliers suivants:- la communauté politiqueLe gouvernement du Québec reconnaît officiellement et formellement que les soins palliatifssont une réponse concrète aux besoins des individus mourants et de leurs proches. De ce fait, ilénonce des orientations pour l'ensemble du Québec.Cette reconnaissance pourrait faire l'objet d'une déclaration et les orientations, d'un dépôt àl’Assemblée nationale. La communauté politique aurait ainsi l'occasion de signifier sa solidaritéaux individus mourants et à leurs proches. Elle serait, par le fait même, plus consciente et responsableface à la population et davantage en mesure de protéger l'intérêt supérieur du citoyenquébécois lorsqu'il est confronté à l'expérience de la mort et du deuil.- l'ÉtatL'État québécois rend les régies régionales imputables de l'intégration des soins palliatifs dans lecontinuum de services de santé.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200059

État de situation des soins palliatifs au QuébecCette responsabilité est accompagnée de budgets dédiés spécifiquement aux soins palliatifs.- le secteur privéLes régies régionales définissent les modèles de partenariat avec le secteur privé selon les besoinsparticuliers de leur communauté et de leur territoire.- la société civileLe gouvernement du Québec confie au Protecteur du citoyen une responsabilité de surveillancequant à l'application de ses orientations en matière de soins palliatifs.Les régies régionales, via les membres élus à leurs conseils d’administration, définissent les modèlesde partenariat avec les groupes communautaires dispensateurs de services selon les besoinsparticuliers de leur communauté et de leur territoire.La communauté politique de chacune des régions assume l'intermédiation entre le citoyen et songouvernement de manière à assurer la cohésion entre le discours et l'action dans le domaine dessoins palliatifs.Le gouvernement du Québec mandate l'AQSP pour mettre en place et animer un Forum québécoispermanent en soins palliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200060

État de situation des soins palliatifs au QuébecLe modèle de Forum retenu pour les fins des soins palliatifs est une adaptation de madame Lecomte à partirdu schéma de John Friedmann 1 et du modèle de Marc-Urbain Proulx 2 .Les quatre sphères d’activités de la communauté territorialeCommunautépolitiqueGroupes sociauxGroupes d’intérêtGroupes de servicesMunicipalitésMRCConseilsConseilsCorporationsComités structurésSociété civileForumÉtatDirectionsBureauxSociétésAgencesFamillesClansClassesCoopérativesGroupes d’intérêtSyndicatsServicesCorporationsStructures de soutienGroupes d’intérêtArtisanatIndustriesCommercesSecteurprivé1. John Friedmann (1992) Empowerment, Cambridge, Backwell Publishers, 372 pages.2. Marc-Urbain Proulx, L'organisation des territoires du Québec, l'Action Nationale,numéro 3, mars 1998Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200061

État de situation des soins palliatifs au QuébecLes principales étapes de mise en place du Forum sont les suivantes:1. L'organisation collective et progressive des soins palliatifs par territoire régional- outils de base:. les 16 profils inclus dans le cadre de l'État de situation et validés par chacun des milieux2. L'instrumentation institutionnelle optimale dans les régions fondée sur une procédure de planificationterritoriale- outils de base:. les 16 profils mentionnés. l'équipe tactique mobile. le matériel didactique (la définition des soins palliatifs, les approches, les modèles, les normes etstandards, les ressources conseils, de services complémentaires et de formation, etc.). les bases de données provinciales, provinciales ventilées et régionales provenant de l'État de situation3. Les arrangements institutionnels optimaux- outils de base:. les 16 profils mentionnés. les divers protocoles entre établissements, ceux portant sur la gestion des médicaments à domicile,sur les besoins d'équipements et de ressources à domicile, etc.. le système de gestion de l'information incluant: les mécanismes d'échanges, la constitution d'undossier client unique, les modalités assurant la continuité des soins, le service conseil d'expertsen ligne téléphonique et Internet, etc.. les bases de données mentionnées4. L'actualisation de l'expertise terrain en soins palliatifs- outils de base:. les 16 profils mentionnés. les bases de données mentionnées. le plan de recherche et de développement portant sur les programmes de formation, l'agenda derecherche et les priorités de projets à développer5. La stimulation de la relève- outils de base:. la position de l'État québécois en soins palliatifs en tant qu'instrument de promotion. le plan de recrutement d'intervenants potentiels. les instruments d'information visant à diffuser les réalisations en soins palliatifs sur le territoireRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200062

État de situation des soins palliatifs au QuébecLes recommandationsQu’y a-t-il de neuf sous le soleil ?Au cours de nos travaux, nous avons très souvent entendu les intervenants en soins palliatifs affirmer que lesprincipes de base, les énoncés de définitions, les paramètres de qualité et les finalités en soins palliatifs sontconnus depuis environ 30 ans au Québec.Plusieurs personnes se disaient frustrées d’en être réduites à répéter sans cesse les propos tenus depuis letemps des pionniers en soins palliatifs. D’autres, au contraire, soutenaient qu’il faut répéter parce que lesacteurs changent et que tout est à refaire tout le temps. Enfin, certains étaient d’avis que les soins palliatifs auQuébec ont été maintenus dans une tradition orale, en l’absence de politiques et d’orientations qui auraientpermis de les inscrire dans le continuum de soins, et donc les auraient protégés en les institutionnalisant.Les mérites de l’État de situation des soins palliatifs au Québec:- faire connaître ce que sont et ce que ne sont pas les soins palliatifs;- favoriser leur intégration au continuum de services de santé;- contribuer à la dispensation de soins palliatifs de qualité contrôlée;- promouvoir leur développement sur l’ensemble du territoire québécois.Bien que ces contributions sont notables et précieuses, l’État de situation des soins palliatifs a aussi lemérite d’avoir corroboré les recommandations émises par le Comité spécial du Sénat canadien lors detravaux réalisés en 1995 et auxquels plusieurs sommités québécoises en soins palliatifs ont participé.Nous rappelons ici ces recommandations que nous faisons nôtres à travers le présent exercice.L’appropriation des recommandations émises par le Comité spécial du Sénat canadien:Les soins palliatifs:- Les gouvernements accordent une grande priorité aux programmesde soins palliatifs dans la restructuration du systèmede santé.- On poursuit l’élaboration et la mise en œuvre de lignes directriceset de normes nationales.En 1995, le Sénat canadienmettait sur pied un comitéspécial chargé d’étudier laproblématique del’euthanasie et de l’assistanceau suicide au pays.Le Sénat a rapidement étésaisi des liens et des impactsdes soins palliatifs sur cettequestion.À cette occasion, un voiles’est levé sur les soins palliatifs,faisant découvrir touteleur importance psychosocialeet leur incidence surl’ensemble des soins desanté.Une série de préoccupationsont été formulées ainsiqu’environ 20 recommandationsconcernant directementles soins palliatifs.Les auteures du présentrapport souhaitent que l’Étatde situation des soins palliatifsau Québec suscite pareiléveil.- On améliore la formation des professionnels de la santé danstous les aspects des soins palliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200063

État de situation des soins palliatifs au Québec- On adopte une approche intégrée des soins palliatifs. Il fautcoordonner les services fournis afin de les rendre le plus efficacespossible, qu’ils soient dispensés à domicile, dans des centresautonomes ou en établissements, avec l’aide de bénévoles.Les soins de répit doivent en constituer un élément essentiel.- On intensifie la recherche dans le domaine des soins palliatifs,notamment en ce qui concerne le soulagement de la douleur etdes symptômes.Le traitement de la douleur et de la sédation:- Le Code criminel soit modifié afin de clarifier la situationconcernant l’administration d’un traitement destiné à soulagerla souffrance, au risque d’abréger la vie.- La division de Santé Canada chargée de la protection et de lapromotion de la santé élabore, en collaboration avec les provinces,les territoires et les associations nationales de professionnelsde la santé, des lignes directrices et des normes surl’administration de traitements visant à atténuer la souffrancemais susceptibles d’abréger la vie.- La formation de tous les professionnels de la santé en matièrede traitement de la douleur soit élargie et améliorée.- La division de Santé Canada chargée de la protection et de lapromotion de la santé élabore, en collaboration avec les provinces,les territoires et les associations nationales de professionnelsde la santé, des lignes directrices et des normes sur lapratique de la sédation complète de patients.- Le gouvernement fédéral, en collaboration avec les provinceset les territoires, réalise une étude pour déterminer avec quellefréquence et dans quelles conditions se pratique la sédationcomplète.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200064

État de situation des soins palliatifs au QuébecL'abstention et l'interruption de traitements de survie:- Qu’on modifie le Code criminel et qu’on adopte les dispositionslégislatives nécessaires pour connaître explicitement etclarifier les circonstances dans lesquelles l’abstention etl’interruption de traitement de survie sont légalement acceptables.- La division de Santé Canada responsable de la protection et dela promotion de la santé, en consultation avec les provinces, lesterritoires et les associations professionnelles intéressées, établissentdes lignes directrices régissant l’abstention etl’interruption de traitements de survie.- Les lignes directrices professionnelles soient modifiées enfonction de ces recommandations, du nouveau texte du Codecriminel et des lignes directrices nationales.- Le ministère fédéral de la Santé, en collaboration avec les provinceset les territoires, parraine une campagne nationale pourinformer le public de ses droits relativement au refus d’un traitementde survie.- On effectue une étude en vue de déterminer la fréquence desabstentions et des interruptions de traitement ainsi que lesconditions dans lesquelles elles sont pratiquées par suite del’application des lignes directrices et dispositions législativesproposées.Les directives préalables:- Les provinces et les territoires qui ne l’ont pas encore faitadoptent des mesures législatives concernant les directives préalables.Une directive préalable – envertu du Code civil du Québec,il s’agit d’un mandatqu’on appelle aussi communémenttestament de vie outestament biologique – est undocument établi par unepersonne capable concernantles décisions à prendre enmatière de soins dansl’éventualité où elle ne seraitplus en mesure de les prendreelle-même.Rapport du Comitésénatorial spécial,juin 1995- Les provinces et les territoires conviennent d’un protocole envertu duquel les directives préalables établies dans une provinceou un territoire seraient reconnues dans les autres.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200065

État de situation des soins palliatifs au QuébecLa santé est un champ de compétence relevant du Québec, mais nous ne pouvons que déplorer le fait que sipeu d’actions concrètes ne découlent de ces recommandations émises pour l’ensemble du Canada, rappelons-le,en 1995. Nos travaux ont non seulement permis d’en confirmer la pertinence mais aussi de constaterl’aggravation de la situation dans les milieux de vie et l’urgence d’agir face à la dynamique de l’offre et dela demande qui s’installe pour les prochaines années en soins palliatifs.Les recommandations spécifiques au QuébecÀ notre point de vue, émettre des recommandations relève d’une immense responsabilité face à tous ceux etcelles qui ont participé à notre démarche et face aux personnes à qui nous adressons ces propos. Pour cetteraison, nous avons choisi de les présenter sous la forme d’agenda afin de respecter un certain ordre de prioritéset de refléter l’état d’urgence qu’exige la situation pour les cinq prochaines années.Pour l’an 2000, nous recommandons que:1. Le gouvernement du Québec définisse ses orientations et ses politiques en matièrede soins palliatifs. Nous suggérons que pour ce faire, il associe l’AQSP à cette démarche.La majorité des acteurs ensoins palliatifs croient quel'État ne saisit pas bien ceque signifie la mort et ledeuil pour la personne etles proches.2. Le gouvernement du Québec convienne de se doter d’un Plan d’urgence en soinspalliatifs, compte tenu des besoins actuels qui ne sont pas comblés et de la hausse de lademande découlant entre autres du déclin démographique du Québec.3. Le gouvernement du Québec endosse la stratégie proposée par l’AQSP en matièrede soins palliatifs, qui consiste, à partir des orientations définies, à:- Positionner le partenariat entre la communauté politique, l’État, le secteurprivé et la société civile.- Établir l’agenda des priorités en soins palliatifs.4. Le gouvernement du Québec instaure le Forum québécois permanent en soins palliatifs.5. Le gouvernement du Québec intervienne sur les situations critiques suivantes:- Organiser et soutenir les soins palliatifs à domicile- Organiser et soutenir les soins palliatifs en CHSLDRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200066

État de situation des soins palliatifs au Québec- Organiser et soutenir les soins palliatifs dans les urgences de CHSGS- Organiser et soutenir les soins palliatifs en CHSGS (étages)- Soutenir les maisons d’hébergement existantes et mettre en place un processusen vue de statuer sur l’expansion de ce réseau.Pour les années 2001 à 2005, nous recommandons que:6. Le Forum québécois permanent en soins palliatifs assume l’organisation territorialedes régions du Québec en vue du développement durable de la desserte deservices à partir des pistes suivantes:- L'organisation collective et progressive des soins palliatifs par territoirerégional- L’élaboration d’un Programme de formation nationale en soins palliatifsaccessible sur l’ensemble du territoire québécois. L’insertion de ce programmedans le curriculum dispensé en santé dans les universités. Ladispensation d’activités de formation continue et d’éducation populaireen soins palliatifs.- L'instrumentation institutionnelle optimale dans les régions fondée surune procédure de planification territoriale- Les arrangements institutionnels optimaux- L'actualisation de l'expertise terrain en soins palliatifs- La stimulation de la relèveL’accroissement du nombredes décès au QuébecAnnée Population Décès1996 7 274 000 54 0782005 7 519 492 60 2792015 7 717 838 69 698Le taux de mortalité augmenterade 21 % soit de 743par 100 000 habitants en1996 à 903 par 100 000habitants en 2015.7. Le Forum québécois permanent en soins palliatifs pilote:- L’élaboration d’un Programme québécois de soins palliatifs;- L’évaluation et l’actualisation des modèles de dispensation des servicessur les plans de l’expertise, du statut légal, du fonctionnement, du financement,de l’intégration au réseau de la santé, du rayonnement dans lemilieu;- L’établissement des besoins humains, matériels et financiers pour assurerune desserte moderne adaptée aux conditions de vie du Québec;- La programmation des activités d’expertise conseil en ligne surl’ensemble du territoire québécois;Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200067

État de situation des soins palliatifs au Québec- La conceptualisation d’instruments de travail au chapitre de la sensibilisationdu public, du maintien de la qualité des services, des indicateursde besoins, etc.- L’analyse de diverses alternatives pouvant être proposées à l’État; parexemple: des incitatifs fiscaux destinés aux proches qui prennent encharge un individu mourant, des mesures supplétives s’appliquant aumilieu du travail, etc.Les valeurs ajoutées de l’État de situation des soins palliatifs au Québec:- Proposer une vision, une stratégie et un Plan d’urgence pour doter le Québec d’unedesserte de services moderne en soins palliatifs en vue de répondre adéquatementaux besoins actuels de la population, et d'assurer la bonne gestion de l’offre et de lademande de services pour les prochaines années.- Énoncer un nouveau contrat sociétal dans le milieu de la santé incluant les quatresphères de la communauté territoriale: la société civile, la communauté politique,l’État, le secteur privé.- Le Forum québécois permanent en soins palliatifs constitue une réponse originale,moderne, susceptible de respecter tant les milieux des régions rurales, que ceux desrégions semi-urbaines et urbaines.- Associer les services de la société civile aux efforts du gouvernement et au travaildes institutions de l'État en proposant que l'AQSP anime le Forum québécois permanenten soins palliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200068

État de situation des soins palliatifs au QuébecLes biens livrésRapport exécutif Rapport principal Annexesau rapport principalRapport17 Profils régionauxRapportRésultats de l’enquêteChronologie des évènements- Les soins palliatifs àl’heure du déclindémographique- Les principauxconstats- La synthèse du pointde vue des acteursen soins palliatifs- Les recommandations- Dans 20 ans: regardsur l’impact des décisionsprises aujourd’hui.- La méthodologie- Passer de l'égo àl'éco citoyen:- Le point de vue desexperts- Mourir au Québec:une réalité humainepeu assumée socialement- Les trois grandespeurs expriméesdans l'ensemble desrégions- L'analyse du pointde vue des acteursen soins palliatifs- Conclusions principales- Concevons l'architecturequébécoisede la desserte deservices en soinspalliatifs- Les recommandations- Dans vingt ans:regard sur l'impactdes décisions prisesaujourd'hui- Bibliographie- Présentation des cochercheures- Agenda de recherchesection Québec- Tableau des décèsde population dansles régions du Québec- Les résultats del'enquête- Exemple d'un Profilrégional- Rétroactions desparticipants aux«focus groupes» régionaux- Tableau des forceset des faiblesses,des menaces et desopportunités par région- Liste des publicationsdes expertsinterviewés- Méthodologie- Profil régionalvalidé- Résultat de l'enquête- Questionnairegénéral rapport régional- Questionnaire suivide deuil rapportventilé pour l'ensembledu territoirequébécois- le rapport de la17 e région a étéfourni par des partenaires- Méthodologie- Questionnairegénéral rapportpour l'ensemble duterritoire québécois- Rapport ventilépour l'ensemble duterritoire québécois- Rapport régional- Questionnaire suivide deuil rapportventilé pour l'ensembledu territoirequébécoisJanvier 1999Collaboration à l'établissementde l'Agenda Canadiende recherche en soins palliatifsl'État de situation des soinspalliatifs au QuébecJuin 1999- la consultationpublique- les entrevuesJuillet 1999- l'enquêteSeptembre 1999- la tournée des régionsFin décembre 1999Mi-janvier 2000- la validation• des entrevues• des Profils régionauxMars 2000- le dépôt du rapportRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200069

État de situation des soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200070

État de situation des soins palliatifs au QuébecDans 20 ans: regard sur l’impact des décisions prises aujourd’huiAu rythme où vont les choses, le Québec aura bien changé dans 20 ans. Comment vivrons-nous ? Commentmourrons-nous ? Au-delà des nombreuses spéculations et des prévisions de futurologues, nous savons quel’expérience de la perte, du mourir et du deuil demeurera dans le champ du vécu humain.Dans 20 ans, la manière de vivre notre humanité sera sans doute différente de celle d’aujourd’hui. Noussavons que la manière dont la condition humaine évoluera est largement tributaire de notre conception et denotre estime de nous en tant qu’animaux humains capables de transcendance. Dans 20 ans, la manière demourir et d’assumer la perte sera largement tributaire de nos choix de vie actuels.Les intervenants en soins palliatifs sont nombreux à affirmer que leur travail sur la dernière étape de la vied’individus et sur l’accompagnement de leurs prochesouvre une fenêtre insoupçonnéesur la richesse et la profondeurdu mystère entourant la vie, la mortet la continuité.Cette ouverture de la conscience n’est pas exclusive aux intervenants en soins palliatifs. Nombreux aussisont ceux qui témoignent de l’importance pour l’humain et l’humanité d’être sensibles et respectueux de latrajectoire d’une personne, de sa naissance à sa mort.En l’an 2000, ce message persiste, mais il demeure relativement marginal, nos institutions préférant laisseraux individus le choix et le poids d’en assumer les tenants et aboutissants. Pourtant, le discours et le criémergeant des individus et intervenants en centre hospitalier, en centre d’hébergement de longue durée, encentre local de services communautaires sont on ne peut plus clairs. Dans tous ces milieux, la vie appelle lavie.Plusieurs mois à écouter, lire, analyser et échanger sur la mort et le deuil est une expérience qui nous a transformées.Il nous est arrivé de nous dire que la vie dans certains milieux de travail ressemble à du mouriralors que le mourir dans certains milieux est une véritable expérience de vivant.Toute ma vie, j’ai faitconfiance à la sagesse demon corps; j’ai tâché degoûter avec discernement lessensations que me procuraitcet ami : je me dois aussid’apprécier les dernières…L’heure de l’impatience estpassée; au point où j’en suis,le désespoir serait d’aussimauvais goût quel’espérance. J’ai renoncé àbrusquer ma mort…Petite âme, âme tendre etflottante, compagne de moncorps, qui fut ton hôte, tu vasdescendre dans ces lieuxpâles, durs et nus, où tudevras renoncer aux jeuxd’autrefois. Un instant encore,regardons ensemble lesrives familières, les objetsque sans doute nous ne reverronsplus… tâchons d’entrerdans la mort les yeux ouverts.Marguerite Yourcenar, Mémoiresd’Hadrien, Paris,Gallimard, 1971, p. 290.Nous pensons que les soins palliatifs ont énormément à nous apprendre en tant qu’humains et en tant qu'humanité;en tant qu’individus et en tant que société. Nous laisserons-nous toucher par ces découvertes quidiffèrent des autres types de découvertes plus axées sur le support à la vie et à la mort plutôt que sur la vie etla mort en soi ?Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200071

État de situation des soins palliatifs au QuébecDans 20 ans, les «baby boomers» sauront-ils mieux ce que signifie mourir:- sans douleur et sans souffrance inutiles;- lucides et habilités à faire des choix éclairés;- en mesure d’émettre leur dernier chant d’humain libre ?Dans 20 ans, les enfants des «baby boomers» auront environ 40 ans. Ils auront vu et continueront de voirmourir leurs proches à un rythme accéléré. De quelle expérience témoigneront-ils ? Comment seront-ilséquipés pour assumer ces deuils répétitifs ? Comment percevront-ils leur vie et leur propre mort ? Commentconcevront-ils leur continuité ?C’est aujourd’hui que ces enjeux se jouent et que leurs conséquences se mettent en place. Notre responsabilitéest grande. Il s’agit de nourrir et de protéger nos vies, leurs vies et la vie…Planifier, organiser et dispenser des soins palliatifs de qualité signifient non seulement éviterl’industrialisation de la mort, l’instauration d’une chaîne de mouroirs à travers le Québec, mais, et surtout,laisser la vie… jusqu’à la fin, être une expérience humaine et humanisante parce que confiée à d’autreshumains compétents et compatissants.… pour paraphraser unephrase célèbre, le droit sanséthique n’est que ruine de lascience. Les choix que ledroit doit faire face à celle-cidoivent rester fondamentalementbasés sur l’éthique et lamorale parce qu’à y bienréfléchir, l’éthique et lamorale sont au centre de lapersonne humaine.Jean-Louis Baudouin, juge àla Cour d’appel du QuébecDroit de la personne ; «Lesbio-droits» page, 511.Dans 20 ans, espérons que nous, tous les artisants de l'État de situation des soins palliatifs au Québec, pourronsaffirmer avec fierté avoir:- Dit ce qu’il fallait dire sur les besoins et désirs humains face à la mort et au deuil- Été compris dans l’importance de nos propos et leur incidence sur la vie de nos semblables- Contribué à l’amélioration des choses en s’assurant, en tant que société et collectivité régionalequ’au Québec on considère :Le citoyen : une personnedu début à la fin de sa vieRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 200072

État de situation des soins palliatifs au QuébecAnnexe IPrésentation de mesdames Pierrette Lambert et Micheline Lecomtecogestionnaires, État de situation des soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 2000

État de situation des soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 2000

État de situation des soins palliatifs au QuébecPrésentation de madame Pierrette LambertFascinée par la vie,impressionnée par son potentiel,questionnée par ses limites, interpelléepar ses mystères, ses trajectoires, seshistoires et son unicité, le travail estpour moi une fonction noble.C'est une invitation, une incitation,une occasion de dépassement, d'accomplissementet de réalisation àtravers ce qu'il y a de plus vital etessentiel dans son rapport à soi, àl'autre, à la collectivité.Je savais et ne savais pas au départ àquel point le chemin que j'avais choisim'offrirait l'occasion d'éprouver cesaspirations.Mes années de travail m'ont appris àconsidérer le chemin parcouru et sesréalisations, à être consciente duchemin à poursuivre, des tâchesinachevées et des nouvelles tâches àaccomplir tout au long de la vie.Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M.Une licence d’infirmière et une maîtriseen psychologie m’ont aidée à conserverune préoccupation constante centrée surla personne et les soins et services quitiennent compte de ses composantesfondamentales.Mon cheminement professionnel sedémarque par quinze années de travaildans le milieu institutionnel et communautaireet par seize années à la Régierégionale de la santé et des servicessociaux de Montréal-Centre.La valeur de mon expérience de travailprovient des individus auprès desquelsj'ai eu à intervenir, de mes collègues detravail et de la diversité des lieux où j'aiexercé ma profession.En centres hospitaliers de courte durée,j'ai appris le monde de la médecineet de la chirurgie. À l'institut de réadaptation,j'ai été façonnée par les individusatteints de handicaps divers et passagers,évolutifs ou permanents. À domicile, j'aiconnu ce que signifie intervenir dans lemilieu privé et intime de diverses personneset les exigences plus marquéesqu'impose ce travail où se côtoient inévitablementet sont visibles les élémentsde l'environnement physique, psychosocial,spirituel, culturel et économique.Mes seize années comme gestionnaire àla Régie régionale de la santé et desservices sociaux de Montréal-Centre ontfait appel à d'autres types de responsabilités,de capacités et de nouveaux défis.Le développement de nouveaux programmes,de nouvelles pratiques, entreautres, pour les personnes âgées et lespersonnes handicapées et le travail étroitavec les intervenants du réseau ont été lasource de ma gratification. Le fait d'assumerdes responsabilités de dossiersrégionaux et d'être répondante régionalesur le plan provincial m’a égalementaidée à développer des expertises et desconnaissances diverses.Tout au long de ces années de travail,j’ai eu l'occasion d'allier des fonctionsmixtes comme intervenante et enseignante,comme gestionnaire cadre etagent de changement.Ces expériences diversifiées m’ontpermis de développer une vision et uneconscience du potentiel des «travailleurs»qui mettent en commun leursexpertises au profit des intérêts supérieursd'une cause et des personnes àdesservir. Le travail à fournir à ceségards rejoignait mes préoccupationsd'accomplissement et de dépassement.Ce travail sans relâche a mis sur maroute des «travailleurs» de grande qualité.Nous avons agi et bâti ensemble. Onme qualifie généralement de leader, depersonne déterminée, autonome, créative,intègre; une personned’organisation et d’action.En 1973, j'ai implanté l'Associationd'Entraide Ville-Marie, premier programmede services à domicile pour lespersonnes en cours de maladie terminalede cancer.De 1975 à 1981, à titre d'infirmièreconsultante, j'ai mis sur pied l'équipe deconsultation et travaillé au sein du premierservice de soins palliatifs au Québecà l'Hôpital Royal Victoria.En 1996, le dossier des soins palliatifs aété l'une de mes dernières responsabilitésà la Régie régionale, parallèlement auxdossiers des modalités d'articulationinterétablissements et de l'assurancemédicaments.Mon mémoire de maîtrise en psychologieportait sur «le phénomène de l'épuisementprofessionnel chez le personnel desunités de soins palliatifs, février 1983. J'aitoujours été convaincue qu'il faut porterune grande attention aux travailleurs afinde maintenir leur bien-être, leur intérêt etleur souci de donner des services dequalité.Dans le cadre de mes activités en soinspalliatifs, j'ai eu le privilège de sensibiliserplusieurs régions du Québec, dedonner de la formation et d'être invitée àtitre de conférencière à des colloquesrégionaux et internationaux.En 1997, «jeune retraitée», je conservaismon intérêt face au travail, au sytème desanté, et au désir d'être utile à une cause.Depuis avril 1998, à titre de consultante,à l'AQSP, j'ai:- effectué un sondage auprès des 600membres de l'Association;- élaboré et soumis au MSSS le projetinitial de l'État de situation actuel;- été cochercheure au niveau canadienet responsable pour la Division duQuébec de l'Agenda de recherche ensoins palliatifs;- assumé la responsabilité de la rechercheactuelle sur l'État de situationdes soins palliatifs au Québec,an 2000.Récipiendaire de l'insigne du Méritede l'Ordre des Infirmières et Infirmiersdu Québec, 1987.Récipiendaire, Membre de l'Ordre duCanada (C.M.), avril 1993.Secrétaire général de la Commissionnationale des aînées et des aînés surl’avenir du Québec, janvier à mai1995.Responsable de l'État de situation dessoins palliatifs au Québec an 2000.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 2000

État de situation des soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 2000

État de situation des soins palliatifs au QuébecPrésentation de madame Micheline LecomteMon travail est une oeuvre façonnéeau contac des uns et des autres.Mon travail est une oeuvre destinéeaux uns et aux autres.Mon travail est une oeuvre offerteà l’appréciation des uns et desautres.Mon travail est une oeuvre libredes uns et des autres.Mon travail est une oeuvre reliéeau cœur de l’artiste des uns et desautres.Mon travail est une oeuvre inscriteparmi les unes et les autres.Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c.Un passage de six années au sein dela Fonction publique fédérale etprovinciale m’a permis de faire denombreux apprentissages, d’apporterune contribution valable et reconnuecomme telle dans le milieu. Évoluerau sein de cette superstructure m’aessentiellement fait découvrir cequ’est un système complexe et à quelpoint le tout est lié à ses parties.C’est dans cet environnement quej’ai pu saisir l’importance des processusde communication entre l’Étatet ses citoyens car ils peuvent représenterle sens ou le non-sens de notremanière de vivre ensemble.Un passage de cinq années dans lemilieu corporatif m’a amenée àmieux comprendre les enjeux auxquelssont confrontés certains groupesde professionnels oeuvrant auprèsde la population. L’apprentissagede cette complexité, disons,microscopique, m’a fait réaliserl’importance des processus de communicationqui régulent les rapportsentre les institutions, l’État et lescitoyens. J’ai pu prendre consciencede l’importance du fait que ces systèmesde régulation constituent lepoint d’équilibre ou de déséquilibrede l’ensemble des rapports qui nousrégissent en tant que société. Ilsportent dans une certaine mesurenotre garantie de paix sociale et lapotentialité du développement collectif.Une traversée dans le secteur privéqui dure depuis plus de dix-sept ansm’apprend chaque jour l’importancecruciale de la libre circulation del’information; de l’existence detribunes privilégiées pour échangerdes idées, développer des visionscommunes, concerter des actions etse doter de moyens pour réaliser desprojets.C’est au contact de cette complexité(la partie par rapport au tout) que j’aipu me familiariser avec les multiplesexigences, ressources et contraintesavec lesquelles évolue le secteurprivé quotidiennement. Les rapportsqui soudent ces gens entre eux, lesrelient aux institutions, à l’État ainsiqu’à leurs clients étant régis par desmécanismes complexes, la force oula faiblesse des processus de communicationet de gestion peuventdevenir un facteur déterminant de lasurvie, de la disparition ou de lacroissance des entreprises du milieu.Mon cheminement professionnel etmon cheminement personnel convergentde manière constante vers unlieu: l’action communautaire.J’ai participé à de nombreux projetssociaux dont les principaux sont : lamise en place d’un réseau de garderiesau Québec; la formation encommunication dispensée à diversgroupes de femmes, de jeunes, etc.;la préparation d’événements d’envergure;le pilotage de projets majeurscomme la création de deuxentreprises d’économie sociale; l’accompagnementde la communauté dela MRC Abitibi dans l’élaboration deson Projet de société; l’accompagnementd’un Mouvement de larelève; l’actualisation de servicesspécialisés en main-d’œuvre pour lestravailleurs handicapés de Laval et lepilotage de l’équipe qui les dispense(Option Travail Laval). J’ai apportéma contribution bénévole à diversgroupes à titre d’experte-conseil encommunication, de gestionnaire, deformatrice et de conférencière.Ces expériences diversifiées auprèsd’individus et d’organismes, tousdévoués à des causes humanitaires,m’ont amenée à un constat majeur.En effet, le milieu communautaireincarne, à mon avis, pour le meilleuret pour le pire, notre identité humainecollective. C’est à travers leséchanges de ces individus et de cesgroupes que se fibre jour après jourle tissu social.Les processus de communicationqu’adoptent ces individus et cesgroupes tendent à valider ou invaliderles valeurs, les décisions, leschoix, les orientations des milieuxprivé, institutionnel et gouvernemental.Cette boucle de rétroaction,en plus de consolider l’identité collective,retourne aux autres interlocuteursdes messages qui visent à lesinfluencer et à les éclairer quant auxretombées des choix qui sont prispour l’ensemble de la communauté.Cette réalité témoigne du fait que lacommunication et la gestion revêtentdes caractères particuliers dans laconduite des affaires de notre sociétéet illustrent la vitalité de notre démocratie.Ma formation en communication etma maîtrise en administration desaffaires ont contribué à l’élargissementde mon cadre de référence,y intégrant de nouvelles connaissancesrelatives à l’internationalisationet la mondialisation tout en établissantde nouveaux liens avec le développementlocal, régional, national etinternational.L’ensemble de ma trajectoire professionnellem’a permis de confirmermes qualités de leader, mon désird’entreprendre des projets novateurs,porteurs d’avancement pour la sociétéet ma capacité de les mener àterme avec rigueur, souplesse etdétermination.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 2000

État de situation des soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise de soins palliatifs - Mars 2000