Sommaire et extraits du numéro - Autisme France

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EditoSommaireChers adhérents et partenaires d’Autisme France,Cette rentrée est pour nous riche d’enseignements.Nous savons par nos actions de formation que lesenseignants sont massivement prêts à accueillir dansleurs classes les enfants porteurs de handicap. Etpour cela, ces mêmes enseignants ont besoin d’uneformation appropriée.Nous savons à quel point c’est encore plus vrai pour nos enfants autisteset TED : la méconnaissance du handicap autistique reste le frein majeurà leur scolarisation. Nous comptons sur les associations partenaires pourmettre en oeuvre cette indispensable familiarisation avec l’autisme, surle terrain.Toute la vie de la personne autiste mobilise notre énergie. C’estpourquoi, le Congrès 2008 nous permet de préciser ce que recouvrentles pratiques innovantes susceptibles d’aider les personnes autistes, quelque soit leur âge, à communiquer, à comprendre leur environnement, às’apaiser, à trouver une place accompagnée parmi nous. . Ce congrès,comme tous les précédents est un message d’espoir : il y a toujours unmoyen d’aider une personne autiste.La société et le grand public français évoluent dans leur connaissancede l’autisme, grâce aux nombreuses émissions qui s’efforcent de rendrecompte des difficultés des personnes autistes et de leurs familles, quisoulignent l’hétérogénéité du syndrome, mettent l’accent sur les raresformes d’accueil existantes (bien qu’hélas nous l’avons aussi vu, pastoujours adaptées)… Certes ces représentations médiatiques sont souventcaricaturales, maladroites ou incomplètes. Il n’en reste pas moins quedes millions de téléspectateurs sont témoins de l’incroyable travail desfamilles et que nous décidons d’y voir un signe encourageant.actualités Scolarisation 2008 - page 4 Témoignage d’une AVS - page 5Sureffectif des CLIS Autisme - page 5dossier spécialAccompagnement et pratique innovantes Le service d’accompagnementcomportemental expérimental spécialisé deVilleneuve d’Ascq - page 8 Développement des intéractions socialesd’enfants atteints d’autisme avec leurspairs dans le cadre de l’inclusion en milieuordinaire - page 11 Une projet :les maisons d’autonomie - page 15fiche pratique CDAPH an II; réflexions d’une militanteassociative - page 18agenda Journée de l'ANCRA - page 7 Handicap et sensorialité - page 7 Journée de formation Autisme Francele 14 mars 2009 - page 24AFD : Sélection trimestrielleRéseau et contacts : Associations affiliées / partenaires Conseil d’administration / DélégationsCet éveil du grand public coïncide avec la mise en œuvre du plan autisme2008-2010 dont les intentions globalement pertinentes n’ont pas encoretrouvé suffisamment de concrétisation sur le terrain. Espérons quecette curiosité intelligente du public incitera à un suivi attentif duplan qui, lui, devra répondre aux immenses besoins des familles. Cellesdont l’adulte autiste vit à domicile ou dans une structure totalementinadaptée sont principalement concernées. Or l’accueil inadapté quiempêche la personne autiste de s’épanouir et l’enferme dans sesdifficultés est une forme de maltraitance. Les adultes sont actuellementles plus grands oubliés des ébauches de politiques en faveur despersonnes autistes : souvent pas de diagnostic, pas de place même pourles plus autonomes.Cette rentrée, ces actualités et les réflexions qui en découlent résumentassez bien notre conviction : il nous appartient d’inviter tutelles etgrand public à changer son regard sur les personnes autistes, à ne plusen avoir peur, à se mobiliser pour les accueillir.Mireille Lemahieu, PrésidenteEt le Conseil d’Administration d’Autisme FrancePublication trimestrielleNuméro de commission paritaire :0608 G 79223 / ISSN : 1950-4837Directeur de PublicationMireille LemahieuRédacteur en ChefAgnès WoimantMaquette & Mise en PageCédric CarlettoImpressionEspace Graphic,ZAC de la Grave, 06510 CARROSComité de Rédaction- Marie Claude Urban- Agnès Woimant- Danièle LangloysLes textes publiés le sont sous la responsabilitéde leurs auteurs.La Lettre d’Autisme FranceLot 110/111 - Voie K460 avenue de la Quiera06370 Mouans Sartouxautisme.france@wanadoo.frA u t i s m e F r a n c e e s t u n e a s s o c i a t i o n l o i 1 9 0 1 r e c o n n u e d ’ u t i l i t é p u b l i q u eA u t i s m e F r a n c e e s t m e m b r e d ’ A u t i s m e E u r o p e e t d e l ’ O r g a n i s a t i o n M o n d i a l e d e l ’ A u t i s m e .T é l . : 0 4 9 3 4 6 0 1 7 7 F a x : 0 4 9 3 4 6 0 1 1 4S i t e I n t e r n e t : w w w. a u t i s m e f r a n c e . o r g E - m a i l : a u t i s m e . f r a n c e @ w a n a d o o . f rNovembre 2008 / page : 3

agenda fiche pratique dossier spécial actualitésRentrée scolaire 2008Pour une réelle scolarisation des enfants et adolescents avec autisme et TEDEntre discoursetréalité…..A u t i s m eFrance militedepuis den o m b r e u -ses annéespour que lesenfants etadolescentsavec autismeet TED bénéficientd’unescolarisationde qualité et puissent être accueillis, comme le prévoit laloi du 11 février 2005, dans les écoles de proximité.Malgré des avancées, nous sommes encore loin des objectifsde cette loi : les parents d’enfants avec autisme et TED rencontrenttoujours en 2008 de nombreuses difficultés pourconcrétiser cette scolarisation, et particulièrement dansle service public. Si dans les premiers temps une volontéévidente des acteurs nous permettait d’espérer une réelle« révolution » dans la manière de concevoir la place de nosenfants dans la société, des témoignages récents de famillesnous font craindre un réel retour en arrière.- La scolarisation en milieu ordinaire des enfants doit êtrela généralité et l’accueil en milieu spécialisé réservé auxenfants les plus handicapés. Trop souvent : les orientationsvers le secteur spécialisé, les logiques de filière, le poidsdes institutions et des habitudes, parfois le refus systématiquede certains enseignants rendent l’accueil en milieuordinaire très difficile voire impossible.Pour les familles chaque fin d’année scolaire est synonymed’incertitude pour la rentrée suivante : y aura-t-il unecontinuité ? L’enfant aura-t-il un enseignant susceptible del’accueillir ? L’accompagnant sera-t-il accordé par la MaisonDépartementale des Personnes Handicapées (MDPH), pourcombien d’heures ? Sera-t-il formé à l’autisme ? D’ailleurssera-t-il réellement là ? Combien de temps ?Un récent sondage de l’IPSOS souligne la très forte volontédes enseignants d’accueillir les enfants porteurs d’un handicapà condition d’avoir la formation nécessaire. Si l’idéologieet les accords par principe sont des discours aisés, lamise en pratique est plus difficile à concevoir et à réaliser,surtout quand s’ajoute le manque de moyens. Malgréles bonnes paroles, nos enfants sont encore trop souventl’objet d’une scandaleuse discrimination soulignée par leconseil de l’Europe ; des familles subissent de fortes pressionspour les dissuader de scolariser leur enfant en milieuordinaire. Le projet de vie demandé par les familles n’estpas respecté. La détresse des parents souvent extrême etrépétitive, accentuée par l’épuisement les conduit parfoisà des situations dramatiques.- L’accompagnement scolaire en milieu ordinaire se paupériseencore davantage, les AVS voient leur temps d’interventionse réduire, les EVS les remplacent de plus en plus(personnels à statut encore plus précaire et à qualificationbien moindre).... les enfants de maternelle et même deprimaire se voient affecter une EVS dont le contrat n’iraparfois pas jusqu’à la fin de l’année scolaire et leur tempsde scolarisation est trop souvent limité au temps de présencede l’accompagnant.Tous les enfants « ordinaires » sont, en dehors de la présenceparentale, encadrés par des hommes et femmes ayantune qualification professionnelle, obtenue après un cursusde formation validé. Pourquoi les enfants avec handicapdevraient-ils échapper à cette règle, alors que leurs besoinssont encore plus importants ?Nos enfants méritent, eux aussi, conformément à la loi,une scolarisation de qualité dans les milieux de vie «ordinaires».Elle nécessite en outre une volonté explicitedes pouvoirs publics de développer l’accueil de l’enfantautiste et TED, de former les enseignants pour y parvenir,et un accompagnement spécifique stable et pérenne.Leur place légitime dans la société dés le plus jeune âgeest à cette condition.Témoignage d’un parentle problème des EVSF. H. a été embauchée en septembre 2007 pour encadrerAngèle alors scolarisée à l’école C. Avant cette date, elleoccupait le même poste en s’occupant d’un enfant hyperactifà F. Son contrat était de 18 mois et non pas de24 mois (une particularité du département de la Sarthe,semble-t-il) Son contrat s’achevant le 25 septembre 2008,l’EVS n’a pu faire que la rentrée scolaire d’Angèle.Nous avons envoyé un courrier à la personne s’occupantde l’embauche ainsi qu’au département pour expliquerqu’on cherchait une ressource qui était déjà à notre disposition....mais rien n’y a fait.Deux semaines avant cette échéance, personne n’avaitété trouvé pour la remplacer. Nous avons alors laissé unepetite annonce dans des commerces locaux et pu (alors)trouver une personne intéressée, que nous avons aiguilléevers la personne chargée des embauches...In extremis cette nouvelle EVS a donc pu remplacer notreEVS dont les 18 mois d’expérience ne pourront être valorisésd’une manière ou d’une autre.Quand on explique l’absurdité de ce genre de situation,on nous a répondu que cette EVS avait eu la chance d’êtreembauchée et que c’était maintenant le tour d’uneautre... Où est l’intérêt de l’enfant, dans cette logique ?Guillaume, père d’Angèle.Novembre 2008 / page : 4

Témoignage d’une AVSLes oubliés de la LoireJe suis AVS-I depuis 4 ans maintenant dans la Loire (extrêmesuddu département : « les oubliés de la Loire»).J’ai accompagné plusieurs enfants autistes avec des handicapsplus ou moins lourds. Avec les enfants plus lourdementhandicapés (enfants qui ne parlent pas, qui ne sont pas propres,qui ne se déplacent que difficilement...) nous arrivionsparfois à communiquer par le regard, le toucher. C’étaitessentiellement un accompagnement de l’enfant dans lesdifférentes activités : l’ aider à le mettre en relation avecles autres enfants du groupe, assurer les soins corporels individuels(hygiène, propreté...), la surveillance individuelle(pour garantir la sécurité de l’enfant ) dans la classe commedans l’exploration de la cour et les déplacements divers.Avec une enfant je suis partie en classe transplantée avecses autres camarades de grande section : impensable pourses parents quelques mois auparavant.Avec les autres enfants autistes moins lourdement handicapés,mon travail est de reformuler les consignes, de recentrerl’enfant sur sa tâche, de reprendre et de faire répéterpour améliorer sa prononciation, toujours en relation avecl’équipe éducative ou l’enseignante.Ce que je pourrais dire aujourd’hui avec un peu de recul,c’est que l’Education Nationale se préoccupe peu de nous.Nous «sommes» des contrats de 3 ans renouvelables 2 foismais pas des personnes. Une fois les 6 ans terminés je saistrès bien que je serai remplacée par quelqu’un d’autre etainsi de suite. Il ne faut pas se leurrer, l’Education Nationaleveut des personnels maniables à souhait et surtout quine coûtent pas cher (la création des ASEH et des EVS viseà remplacer les AVS comme nous petit à petit ). Avec cesnouveaux contrats on retrouve dans les écoles des personnesparachutées et non motivées (elles ont un salaire très trèsbas ) mais qui rentrent dans des critères venant de plus haut(ANPE ou Education Nationale)...Notre statut d’AVS (assistant d’éducation), d’aide auprèsdes enfants est en péril.Sureffectif des CLIS AutismeMoi j’aimerais que ma fonction débouche sur une vraie reconnaissance,sur une professionnalisation. Je ne demandequ’à être formée car j’aime ce que je fais auprès des enfants(tous handicaps confondus).J’ai acquis certaines compétences sur le terrain : j’ai beaucoupappris en me confrontant aux différents handicaps en4 ans, au contact des enfants, de leurs familles et de leursenseignants. Pour tout cela je n’ai eu que 60 H de formationtrès théorique et générale pour assurer ma fonction. Personnene nous reconnaît et personne ne semble pouvoir direquelle est exactement notre place. Nous sommes intégrésassez difficilement (c’est un peu paradoxal quand on parled’intégration scolaire des enfants porteurs d’un handicap!!!!!!) dans les équipes éducatives (c’est encore pire au collège).Je nuancerai mon propos en disant que dans certainesécoles je fais partie intégrante d’une équipe représentéepar les différents intervenants (personnels divers, directeur,enseignants, parents..) mais c’est rare.Mon désir c’est de me former en vue d’une professionnalisationde ma fonction, de faire partager à leurs familles et auxenseignants les compétences acquises auprès des enfantsque j’accompagne tous les jours, pour leur permettre d’êtreintégrés dans des classes ordinaires le plus longtemps possible.La relation avec l’enfant, la famille et l’enseignant nese construit pas en un jour, c’est du travail sur le long terme.C’est donc dommage de toujours nous changer d’écoles oud’enfants à accompagner.Je m’aperçois que je vais être obligée dans un avenir prochede me détourner de ce que j’aime faire, pour pouvoir vivrepuisque nous n’avons pas d’avenir dans cette fonction.Nous AVS, à mon avis, sommes trop isolés chacun dans notrecoin. Dans une même zone géographique nous ne nous rencontronsjamais, nous ne connaissons même pas. C’est trèsregrettable. Nous ne partageons pas nos expériences.Une AVS-I très déçue.Cécile M.Remise en cause d’une structure adaptéeDans l’Essonne, le sureffectif dans les classes d’intégrationspécialisée pour enfants autistes (CLIS A) remet en causeune structure adaptée et menace l’avenir de ces élèvesFrance 2 vient de diffuser une émission sur «le handicap : unscandale français» («Cellule de crise», mercredi 10/09/08 à22h30). Cette enquête a mis en évidence la situation désastreusede l’autisme en France : dépistage tardif, manque demoyens, discrimination, incompréhension...La France a déjà été condamnée par les institutions européennesen 2004 pour ne pas avoir suffisamment investi dansdes structures d’accueil spécialisées, mais elle continue àfinancer l’exil en Belgique de milliers de jeunes de notrepays vers des établissements privés à but lucratif où sévit lamaltraitance.... Par ailleurs, depuis la loi de février 2005,le droit à l’intégration scolaire en France n’est pas toujoursrespecté parce que les comportements bizarres de nos enfants«différents» les exposent à l’exclusion sociale... Àl’automne 2007, le Comité national d’éthique avait dénoncéles erreurs les plus regrettables. C’est pourquoi, en mai dernier,la Ministre de la Santé Roselyne Bachelot a présentédevant les medias un second «plan autisme» censé rattrapertout le retard accumulé.On pouvait donc espérer une rentrée 2008 s’effectuant dansde meilleures conditions pour les jeunes autistes françaisd’âge scolaire. Notre surprise fut totale, donc, quand nousfut annoncé, fin juin, à la veille des vacances d’été (périodepropice, il est vrai, aux coups tordus...), que dans notre département,l’Essonne, les 3 Classes d’Intégration Scolairepour enfants autistes en primaire (appelées CLIS «A» comme«Autisme») accueilleraient en septembre non plus 8 élèvesmaximum mais 11 élèves— soit une augmentation-record deseffectifs de 40%.Cette décision a été prise par l’Inspection Académique demanière arbitraire et unilatérale : il n’y a eu aucune con-actualités dossier spécial fiche pratique agendaNovembre 2008 / page : 5

agenda fiche pratique dossier spécial actualitésSureffectif des CLIS Autismesuite...certation avec les enseignants concernés, ni avec leurssyndicats, ni avec les associations de parents, ni avec laCommission des Droits et de l’Autonomie de la Maison Départementaledes Personnes Handicapées... Elle consistesans doute à appliquer le programme du ministre Xavier Darcos,à savoir des suppressions de postes d’enseignants plutôtque des créations. Par là même, on en vient à confondre les«CLIS I» (s’adressant à tout handicap mental) et les CLIS spécialiséesen autisme (= CLIS A), à la faveur d’une ambiguïtéde terminologie. Or ces classes sont régies par la circulairedu 30 avril 2002, parue au Bulletin officiel de l’EducationNationale (n° 19 du 9 mai 2002, n° 2002-113) qui stipule quedans une CLIS-I, l’effectif est de 12 élèves maximum, maisqu’il « doit être très sensiblementinférieur » danscertains cas, « par exemple,troubles graves du développement» (nous soulignons p.8, ligne 8). C’est justementle cas de l’autisme !L’autisme se définit commeun ensemble de troublessévères, affectant de manièreglobale et précoce lefonctionnement du cerveauchez le jeune enfant : intérêtsrestreints et répétitifs,résistance aux changements,déficit d’attention, d’imitation,traitement anormaldes perceptions et des messagesverbaux... Le respectdu texte ministériel imposedonc de fixer l’effectif dela classe très en deçà de 12,contrairement à ce que vientde pratiquer l’Inspection del’Essonne. D’ailleurs l’usagejusqu’alors partout observédans les CLIS spécialisées enautisme consiste à limiterle nombre d’élèves à 7 ou 8par classe. C’est en raison deleurs graves difficultés queles élèves de CLIS-Autismene vont à l’école qu’à tempspartiel, de 1 à 4 demi-journéespar semaine, selonleurs possibilités et leursprogrès. S’ils n’étaient pasen grande difficulté, ils neseraient pas inscrits dans cette classe à si faible effectif,ils fréquenteraient les CLIS I tout-venant, accueillant jusqu’à12 élèves... Charger la barque, quel non-sens ! C’estaller à contre-courant du récent Plan Autisme qui préconiseun meilleur encadrement éducatif, le droit à un accompagnementspécialisé, à une scolarité adaptée pour tous, avecdes moyens budgétaires revus à la hausse. Dans l’intérêt desenfants, les aménagements jusqu’alors en vigueur doivent àl’évidence être maintenus.Bien entendu, la manœuvre est habile, et de loin on n’yverra que du feu. Que le nombre d’élèves handicapés soitplus élevé en 2008 qu’en 2007, l’intention paraît louablepuisque le taux de scolarisation augmente mais à y regarderde plus près, on découvre ici un effet pervers de la loi votéeen février 2005 : seul le résultat quantitatif compte, tant pispour la qualité ! Par ce biais on fait partager à un plus grandnombre d’élèves un temps scolaire d’autant plus réduit.Sous prétexte que certains n’ont qu’un temps de présenceplus restreint parce qu’ils ont parallèlement d’autres prisesen charge nécessaires (SESSAD, IME.. ), on en profite pourfaire du remplissage à leurs dépens.Qu’on les sacrifie d’avance du fait de leur emploi du tempsactuel, ce n’est pas là un motif valable pour leur refuserune augmentation de leur temps scolaire en CLIS s’ils le méritenteux aussi. En revanche, les conséquences de cettedécision anti-pédagogique sur l’état des élèves, sur leuravenir, sur les conditions de sécurité et la conduite du travailen classe ne sont pas dutout envisagées... On prendle risque d’aggraver chezles élèves les problèmes decommunication et de socialisationpour rentabiliser lesstructures existantes. Ensurchargeant les classes spécialiséespour enfants autistesau-delà du possible et duraisonnable, on retire à chacundes élèves des chancesnotables de parvenir à surmonterleurs graves difficultésd’adaptation.L’idée même d’alourdir l’effectifdans les CLIS-Autismelaisse supposer, aux échelonssupérieurs de l’EducationNationale, une méconnaissancede ce handicap.Un jeune autiste ne parvientqu’aux prix d’immenses effortsà briser son isolement,à progresser dans l’acquisitiondes comportements requisà l’école, sans quoi il nepourra jamais plus tard s’insérerdans la vie, avec sesrègles collectives. Chez cesenfants particulièrement fatigableset vulnérables, on vadonc moins bien remédier àleurs troubles des apprentissageset susciter d’énormesproblèmes de comportementqui retentiront même sur lesplus avancés. Il en résulteraune sélection accrue au bénéfice des plus adaptés.Puis à cause du surnombre, l’admission des élèves âgés de12 ans ou plus vers l’unique UPI spécialisée du département(voire toute autre Unité Pédagogique d’Intégration en collège),leur sera plus rarement consentie. L’augmentationdu temps scolaire en CLIS sera différée pour les nouveauxvenus, refusée aux plus difficiles. Faute d’une disponibilitésuffisante, l’équipe enseignante n’y sera plus favorable.Tout en ayant à gérer plus d’élèves, elle reste, elle, identiqueen nombre : 1 professeur des écoles, 1 éducateur(trice)spécialisé, et 1 Auxiliaire de Vie scolaire. (Mais deux semainesaprès la rentrée, tel ou tel professionnel toujours pasnommé manque à l’équipe !) On complique la tâche déjàlourde des personnels, on leur retire les moyens de réaliserun suivi convenable de tous les projets individualisés, onNovembre 2008 / page : 6

Sureffectif des CLIS Autismesuite...sous-estime la vigilance indispensable dont ils doivent fairepreuve à tout instant. Il s’agit maintenant de travailler pluspour faire moins bien...Le sureffectif dans les CLIS-Autisme en Essonne porte doncatteinte à leur bon fonctionnement. Il tend à casser cetoutil d’intégration scolaire qui a prouvé depuis longtempsson efficacité : la première CLIS Autisme fut créée en Essonnedans les années 80, et ce n’est tout de même pasun hasard si l’effectif était alors déjà fixé à 8 (pas plus de5 élèves simultanément, selon les conventions signées). Ilest d’ailleurs aberrant qu’en 2008 on remette en cause lesbesoins éducatifs particuliers des élèves atteints de troublesenvahissants du développement alors que la loi de février2005, complétée de circulaires, de décrets, ainsi que lesdeux plans Autisme s’engagent en principe à pallier à lapénurie de structures adaptées. Suite au nombre croissantd’affectations en CLIS-A, la seule solution viable au manquede places est l’ouverture d’une classe supplémentaire, nonla saturation des classes existantes. Précédemment il n’yavait pas sous-utilisation de ce dispositif conçu pour assurerune mission éducative spécifique (Ajoutons que le recrutementd’une auxiliaire de vie scolaire individuelle pour chacunde ces enfants dans des classes ordinaires du départementcoûterait d’ailleurs plus cher à l’Education Nationalequ’une nouvelle CLIS-A).Dès l’annonce de cet abus intolérable, une pétition des familleset des professionnels concernés a recueilli aussitôtplus de 315 signatures déposées à l’Inspection Académiquede l’Essonne début juillet. Puis fermeture de l’Inspectionpour l’été !... Depuis début septembre, les associations deparents d’élèves et des syndicats enseignants se sont mobilisésà nos côtés (voir le site web : http://91.snuipp.fr,mettant en ligne la pétition). Face à cette levée de boucliers,l’Inspection de l’Essonne a opté pour une stratégieoriginale de communication qui consiste à... ne rien dire etne rien faire. Aucun des parents venus exprimer leur mécontentementn’a été reçu, et trois semaines après la rentrée,l’Inspection et le Rectorat de l’Académie de Versailles gardenttoujours le silence. Désorientés, les parents d’élèvesdes CLIS-Autisme de l’Essonne se demandent qui est autisteJournées de l’ANCRAAutismes & changements :grandir et devenir adulte aujourd’huiDepuis quelques années, d’importants progrès ontété faits au plan du diagnostic et de l’évaluationfonctionnelle de l’autisme et de ses troubles associéschez l’enfant. Ces progrès sont à généraliser auxadolescents et aux adultes.Le développement des orientations en termesd’établissements et services est bien sûr dépendant despolitiques nationales.Si les objectifs sont donnés, quels vont être les moyensd’y parvenir ?Les Journées d’Etudes Nationales sur l’Autisme del’ANCRA, ouvertes à tout public, évoqueront avecdes acteurs nationaux et internationaux toutes cesthématiques et toutes ces questions.5 & 6 février 2009 - MontpellierPlus d’info sur http://www.journees-autisme.frdans cette affaire : leurs enfants ou les services académiques? Certes la raison du sureffectif est inavouable s’ils’agit de réaliser de petites économies sur le dos d’enfantshandicapés. Tout cela augure mal de la coordination entreles services de l’Etat en matière de scolarisation des autistes.Va-t-on, sous couvert d’intégrer toujours plus d’élèves,laisser se dégrader les CLIS -Autisme, ou bien va-t-on enfinen ouvrir un plus grand nombre pour répondre à des besoinslargement sous-estimés ? Fait-on une politique sérieuse derattrapage devant un bilan catastrophique, ou bien va-t-onseulement poursuivre dans les effets d’annonce en se moquantdes élèves et de leurs familles que ce handicap trèslourd met quotidiennement à l’épreuve ?Force est de constater que la loi de février 2005 ne suffit pastoujours à garantir l’égalité des chances. Quand les parentsou les enseignants se plaignent, ils ne sont pas entendus,tout se passe comme s’il leur fallait accepter le fait accompli...En 2008-09, les enfants autistes résidant en Essonnevont donc être placés dans des conditions plus défavorablesen CLIS A que dans d’autres départements où un effectif« très sensiblement inférieur » est préservé... Sans volontécohérente sur tout le territoire national, nous sommescondamnés à pâtir encore et toujours de l’insuffisance desmoyens, de la pénurie des structures adaptées.Il est révoltant qu’une idée généreuse et juste comme l’intégrationscolaire pour tous en vienne à être détournée, compromisedans son application. Nous vivons en démocratie,avec des élus, des syndicats, des Associations de parents, unmédiateur de la République et d’autres instances encore.Mais si l’on ne réagit pas, le sureffectif dans les CLIS Autismerisque de s’étendre à d’autres Académies. Cette tentationdans l’air du temps pourrait bientôt se généraliser. Notrecas n’est pas si isolé en Essonne, d’autres témoignages vontpeut-être rejoindre le nôtre. Formons un collectif de parentsou de professionnels souhaitant défendre et promouvoirle statut de ces classes spécialisées.Nathalie et Laurent LIMAT,ParentsHandicap et sensorialitéLe groupe de travail « Sensorialité et Handicap » présenteson 1er colloque international les 27, 28 et 29janvier 2009 à Paris :«Handicap et sensorialité :Olfaction, mémoire et apprentissages»VENEZ POINTER VOTRE NEZ !Un partenariat entre l’INS HEA de Suresnes et le CESGde Dijon. Son objectif est de recenser les connaissancesactuelles et les expériences permettant de couplerl’exercice de l’olfaction avec les apprentissages, sousles regards croisés :- des chercheurs et des professionnels de terrain (AndréHolley, Benoist Schaal, Patty Canac etc.) de différentspays (France, Italie, Etats-Unis),- des professionnels de l’éducation et des professionnelsde la santé.Préinscription/renseignements : dpri@inshea.frPlus d’informations sur le site : www.inshea.fractualités dossier spécial fiche pratique agendaNovembre 2008 / page : 7

&AccompagnementactualitésLes lois de 2002 et 2005 donnent aux famillesla possibilité de choisir le type d’éducationsouhaitable pour leur enfant et la notion deprojet de vie est au cœur de la loi de 2005.Parce qu’ils ont à cœur de donner à leursenfants à tout âge les moyens de développerl’autonomie la plus grande possible, les parentsse renseignent, savent que la France a accumulédes retards scandaleux dans l’accompagnementde l’autisme. Dans beaucoup de paysoccidentaux, l’approche comportementalistea fait ses preuves : elle n’est pas miraculeusemais permet de réduire considérablement lescomportements difficiles et donc de donner auxenfants comme aux adultes une possibilité demettre en œuvre des apprentissages de tousordres.pratiquesinnovantesdossier spécialfiche pratiqueagendaL’ABA est encore peu et mal connue en France. Unservice expérimental applique des interventionscomportementales, appelées «traitements», leService d’Accompagnement ComportementalSpécialisé à Villeneuve d’Ascq : sa directrice leprésente ci-après.Le service d’accompagnementcomportemental expérimental spécialiséde Villeneuve d’AscqL’Association Pas à Pas reconnue d’intérêt général aété créée en 2000. Elle a pour objectif l’aide auxpersonnes atteintes de troubles du développementet du comportement. L’un des projets de l’Associationest de pouvoir développer des traitements comportementauxvalidés scientifiquement. Pour cela, un servicespécifique a vu le jour : « Le Service d’AccompagnementComportemental Spécialisé ». Les principes généraux de ceservice sont élaborés selon les critères scientifiques. Cetype de fonctionnement n’est que la reproduction de ce quiexiste au sein de la communauté internationale, aux Etats-Unis, et dans la plupart des pays Européens. Ces traitementssont basés sur l’Analyse Appliquée du Comportement(en anglais : ABA = Applied Behavior Analysis) 1 .Les troubles envahissants du développement touchent deplus en plus d’enfants. On parle d’une prévalence d’unenfant sur 165, ce qui « positionne les TED parmi les problèmesde santé publique importants 2 » (Charman, 2002 ;Fombonne, 2005)Développer des prises en charge adaptées et efficacesdevient un véritable challenge pour l’ensemble de lacommunauté internationale. Actuellement, la France présenteun retard important, notamment dans l’évaluationscientifique des prises en charge développées au sein desstructures médico-sociales ou sanitaires. Le plan autisme2008-2010, développé par le Ministre Xavier Bertrand,Ministre du Travail, des Relations Sociales et de la Solidaritéet la secrétaire d’état, Valérie Létard, a permis de donnerun nouvel élan face à ce réel problème de société.L’Association Pas à Pas a bénéficié d’un financementimportant afin de mettre en place un service expérimentalpermettant d’appliquer des traitements comportementauxvalidés scientifiquement. L’objectif n’est pas de créer desplaces supplémentaires mais surtout d’offrir aux parentset personnes avec troubles du développement un choixconcernant les techniques d’interventions.Après de nombreuses négociations, nous avons obtenu unagrément, avec l’assurance que les critères nécessaires àla mise en place de traitements comportementaux soientrespectés. Depuis juin 2008, l’Association Pas à Pas est gestionnaired’un Service d’Accompagnement ComportementalSpécialisé (SACS) dans le Nord, à Villeneuve d’Ascq. Ceservice comprend deux versants : un centre d’accueil etun service ambulatoire. Le partenariat avec la Mairie deVilleneuve d’Ascq a permis de placer le service au cœurmême de la ville, grâce à la mise à disposition de locauxau sein d’un centre de loisirs et d’une école en activité. Unautre partenaire essentiel fut l’Education Nationale. Nousavons également élaboré une convention afin que les intervenantspuissent suivre les enfants en traitement au sein del’école accueillant l’enfant et toute l’équipe du service encollaboration avec l’équipe pédagogique.Les traitements comportementaux sont en constante évolution.Depuis plus de 40 ans maintenant, les procéduress’adaptent, s’améliorent avec l’objectif d’une meilleureefficacité. Le partenariat avec un laboratoire deRecherches travaillant dans le domaine était essentiel.Ainsi, l’équipe DECA 3 du laboratoire URECA 4 de l’Universitéde Lille III propose une supervision concernant l’évaluationdes psychologues et des intervenants. Des grilles d’évaluationsont utilisées afin de préciser aux professionnels lescompétences à obtenir et les erreurs à ne plus commettre.Toutes ces évaluations sont nécessaires et essentielles dansl’application du traitement. L’évaluation des compétencesdes enfants est réalisée deux fois par an, avec une batteriede tests standard par des doctorants-conseils du laboratoiren’ayant aucun contact avec les enfants. La présence dulaboratoire est essentielle dans l’application de tels traitements.On note que les centres internationaux présentantles meilleurs résultats sont des centres rattachés à deslaboratoires. En France, nous sommes en phase expérimentale,il est donc nécessaire que l’évaluation du traitementsoit réalisée de la façon la plus stricte possible afin de proposerun cadrage précis pour d’autres services. L’évaluationscientifique des programmes est réalisée non seulement parle laboratoire URECA de manière continue, mais aussi avecdeux équipes internationales. L’évaluation porte sur lesmêmes éléments que celles utilisées par l’équipe DECA dulaboratoire URECA. Cette collaboration permet égalementla formation continue des intervenants et des psychologuesNovembre 2008 / page : 8

&AccompagnementpratiquesinnovantesLorsque des enfants atteints d’autisme vont à l’écoleen « milieu ordinaire », la plupart des objectifséducatifs visent à ce qu’ils apprennent des compétencesscolaires (par ex : écriture – mathématiques).Des objectifs visant au développement des compétencessociales sont plus rarement développés. Or la présence depairs au développement typique dans l’environnement del’enfant atteint d’autisme est une chance et peut l’aiderà apprendre à interagir avec ses camarades. Cet apprentissagene se fera que très rarement spontanément et dans laplupart des cas, la mise en place de procédures particulièressera nécessaire.Nous présenterons ici quelques-unes des procédures danslesquelles des pairs aident à l’apprentissage de ces compétences.Nous expliquerons plus particulièrement une procéduredéveloppée à partir des principes dits de PRT (PivotalResponse Training – Entrainement aux Réponses pivots).IntroductionUn des critères utilisés pour définir le trouble autistiqueest une altération marquée des interactions sociales, quece soit une altération dans l’utilisation et la régulation descomportements verbaux ou non verbaux, dans l’incapacitéà établir des relations avec les pairs, dans la non-recherchedu partage des plaisirs et des réussites ou dans un manquede réciprocité sociale ou émotionnelle (Mini DSM-IV, 1997).Les comportements sociaux sont des comportements trèscomplexes dont les bases se mettent en place très tôt(par exemple : réflexes sociaux – référencement social- imitation néonatale ; Novak & Pelaez, 2004, p.325-326).Chez les enfants présentant de l’autisme, ces bases, soitn’apparaissent pas, soit apparaissent de façon tardive, soitapparaissent puis s’éteignent (ou arrêtent d’évoluer).Les interventions en analyse comportementale appliquée(ABA) auprès d’enfants atteints d’autisme visent à l’apprentissagede beaucoup de capacités et de comportementsdifférents avec, à terme, le but que ces enfants puissentêtre le plus indépendants possible. Pour arriver à cetteindépendance, il est nécessaire de proposer aux enfants desapprentissages en ce qui concerne les capacités sociales.Cependant ces capacités se mettant en place dès le plusjeune âge et demandant une prise en compte complexede l’environnement pour pouvoir répondre aux stimulipertinents de façon appropriée, elles peuvent s’avérer trèsDéveloppementdes interactionssociales d’enfantsatteints d’autismeavec leurs pairsdans le cadrede l’inclusion enmilieu ordinairedifficiles à enseigner. Des chercheurs ont développé différentesprocédures visant ces apprentissages.Quelques procédures impliquant lespairs présents dans l’environnementShafer, Egel et Neef (1984) mettent en place une formation,proposée à des enfants moyennement handicapés (retardmental modéré, problèmes de comportement - moyenned’âge 7 ans) et portant sur les façons d’entrer en interactionavec des enfants autistes, afin d’analyser l’impact dela modification du comportement des pairs sur les comportementsd’enfants atteints d’autisme (moyenne d’âge6 ans). Lors des formations, ils mettent particulièrementl’accent sur les façons d’inciter l’enfant autiste à répondreà l’initiation en utilisant des instructions directes et de laguidance (par exemple, dire « on va jouer aux legos » etsi l’enfant cible ne répond pas, lui donner directement leslégos et dire « mets les blocs ensemble »). Les résultatsmontrent que le niveau d’initiation et de réponse des pairsa augmenté et qu’en retour, le niveau des initiations a augmentépour trois des quatre enfants autistes inclus dans leprogramme. Le niveau de réponse aux initiations des pairsa également augmenté pour les quatre enfants autistes.Comme le signalent les auteurs, les enfants autistes et lespairs sont devenus grâce à cet entraînement, « socialementrépondants » les uns envers les autres.Kamps et al. (1992) quant à eux utilisent une procéduredans laquelle l’enfant avec autisme est inclus dans ungroupe avec trois pairs non handicapés. Les sujets de leurétude sont trois garçons autistes d’environ sept ans etdemi, avec de bonnes capacités intellectuelles et sachantutiliser le langage, intégrés dans une classe de cours primaire.Ils n’avaient cependant pas beaucoup de capacitéssociales : peu d’interactions avec les autres pairs, peu delangage spontané, rarement d’initiations, des périodesprolongées d’isolement. Dans cette étude, les auteurs neproposent pas de formation séparée pour les enfants avecautisme ou les pairs. La formation s’effectue en groupe,pendant 10 minutes sur les 20 de la séance. Les comportementscibles étaient : initier une interaction/y répondre/lacontinuer, se saluer, donner/accepter des compliments,partager, jouer chacun sont tour, demander de l’aide/aiderles autres, inclure les autres dans les activités. Les résultatsde cette étude sont concluants car autant la fréquence desinteractions des enfants avec autisme que leur durée seactualités dossier spécial fiche pratique agendaNovembre 2008 / page : 11

&AccompagnementpratiquesinnovantesCes adultes devront avoir acquis les bases de lasocialisation et des compétences pour la vie de tousles jours. Ils devront savoir s’alimenter seuls, s’habiller,aller aux toilettes, et sauront respecter legroupe. Ces personnes avec autisme n’auront pas de troublesmajeurs du comportement. Elles ne présenteront pas,notamment d’auto-mutilations ni d’accès hétéro-agressif.Beaucoup de personnes avec autisme n’ont pas accès aulangage parlé. Ce n’est pas un handicap pour les maisonsd’autonomie puisque des méthodes alternatives de communicationpeuvent être enseignées et utilement mises enplace.Certains troubles physiques associés peuvent égalementêtre considérés comme non discriminants. La surdité, lesdifficultés à la marche, l’épilepsie stabilisée ne sont pasde contre-indication à l‘entrée en maison d’autonomie. Lestroubles psychiques à type de retrait, passivité, inhibition,lenteur idéative, ne sont pas non plus des contre-indications.La réalité des acquis de base et la stabilisation comportementaleconstituent ainsi les bases indicatives pour lesmaisons d’autonomie.Mission de la structureLa structure aura pour mission l’accueil mixte d’adultes,âgés de 20 à 60 ans, pour qui un diagnostic de troublesenvahissants du développement a été posé. Il prévoira uneprise en charge et un accompagnement éducatif et thérapeutiquepermettant aux adultes de s’insérer dans le milieuordinaire. Il favorisera la vie dans la communauté.La structure sera composée de 2 maisons individuelles (F6)insérées dans la communauté, en location, sur un mêmesite, avec une capacité d’accueil de 10 placesRégimePrise en charge 24 / 24 avec fonctionnement sur 365 jours.Les retours en famille le week-end ou pour les vacancesseront vivement encouragés.UN PROJETLes maisonsd’autonomieLes maisons d’autonomieauront pour vocationd’accueillir des adultesatteints d’autisme capablesde se ‘débrouiller’ dans la viequotidienne.Philosophie du projet :- Projet de vie individuel- Participation de la famille- Nombre réduit de résidants dans un même logement (5maximum)- Adaptation personnalisée et structurée de chaque logement- Intégration du logement dans la communauté- Distinction du logement et du lieu de travail ou d’activité- Evaluation individuelle des objectifs- Organisation du service en fonction des besoins des personnesavec l’aide d’un accompagnant professionnel forméà l’autismeLe projetLes maisons ‘d’autonomie’ proposent un accompagnementconstant et permanent, à la fois éducatif, de loisirs, thérapeutiqueet de gestion de la vie quotidienne.L’accompagnement est guidé par un projet de vie individualisé,formalisé par un contrat de séjour, correspondant auxbesoins de la personne et aux caractéristiques de son degréde handicap autistique.La base théorique à la prise enchargeIl est important d’être attentif à la particularité du handicapautistique notamment dans ses aspects neuro-biologiques: il est donc essentiel de tenir compte des spécificitésbio organiques dans la prise en charge d’une personneavec autisme. La meilleure réponse actuelle est éducativenotamment en mettant en œuvre ce que l’on appelle :l’éducation structurée.Des objectifs généraux :1) Développement de l’accès à l’autonomieL’accès à l’autonomie est un des axes principaux de travail.actualités dossier spécial fiche pratique agendaNovembre 2008 / page : 15

agenda fiche pratique dossier spécial actualitésCDAPH an IIréflexionsd’une militanteassociativeSiéger en CDAPH est une riche expériencehumaine qui permet d’appréhender toutessortes de handicaps et les difficultés auxquellessont confrontées les personnes qui doivent yfaire face. Partout, les membres des CDAPH etdes équipes pluridisciplinaires semblent souventdébordés par leurs tâches. Cette réflexionpoursuit celle que m’avait suggérée la premièreannée d’existence de la CDAPH.I) Autisme et CDAPHa) L’absence de points de repèreMa première réflexion porte sur l’inexistence de pointsde repère précis pour les membres des CDAPH commedes équipes pluridisciplinaires. Les formations à l’autismesont encore largement inexistantes, ce qui souligne unefois de plus la méconnaissance quasi générale et totale dece handicap chez l’ensemble des acteurs qui vont devoirpourtant comprendre ce handicap et donner leur avis surson accompagnement.La tâche d’un représentant associatif est donc d’abordd’expliquer sans cesse les particularités sensorielles, cognitiveset comportementales des personnes avec autismepour faire valoir la nécessité de l’accompagnement à tousles âges, la nécessité aussi de stratégies adaptées, la nécessitéenfin d’une formation à l’autisme de tous, enseignants,auxiliaires de vie scolaire, de vie sociale, intervenants desCap Emploi etc…Dans mon département, les personnels concernés ont faitdes efforts tout à fait remarquables pour comprendrece handicap : formation des personnels de la MDPH àl’autisme, souci de demander au représentant associatifconcerné son éclairage sur les problèmes de scolarisationou d’accueil dans les structures pour personnes adultes,formation des enseignants-référents à l’autisme, écoles quiacceptent une information sur l’autisme, enseignants etAVS qui participent au café des parents..On a repéré quel’autisme est fréquent (1 sur 166), que c’est un handicapsévère, que les familles s’épuisent vite, surtout sans aide,c’est déjà positif.b) Le poids de la psychiatrieIl reste énorme et d’abord sur le plan du diagnostic ; pourtantles services de pédopsychiatrie sont débordés et enAmérique du Nord, demander aux psychologues d’assurerle diagnostic commence à entrer dans les faits.On ne peut que répéter les mêmes constats de l’an dernier: diagnostics tardifs (entre 6 et 10 ans le plus souvent,mais parfois encore plus tard), encore souvent erronésmalgré d’indiscutables progrès (est-ce encore acceptableen 2008 qu’un enfant autiste Asperger se voit donner undiagnostic de « psychose dysharmonique avec omnipotencefantasmatique » ?). On continue à rester perplexe devantles retards globaux de développement, les troubles del’attention, les retards de langage avec troubles du comportement,les psychoses infantiles, etc…Les troubles ducomportement sont une angoisse permanente : certes lacirculaire de 2007 dit explicitement que les enfants autistesn’ont rien à faire en ITEP, mais quand le diagnostic est troublesdu comportement sans aucune référence à un TED ? Siseulement les médecins pouvaient écrire comportementsinadaptés ou comme en Belgique comportements-défis ?Rappelons que l’accès au dossier médical est garanti par laloi du 4 avril 2002 et que les parents doivent en connaîtretous les éléments, à plus forte raison pour ce qui est transmisà la MDPH.A l’impatience des parents, les psychiatres répondenttrop souvent : à quoi bon stigmatiser ? à quoi sert le diagnostic? Les parents et leurs représentants en MDPH nepeuvent que répondre ce qu’on répond partout dans lemonde : le diagnostic n’est pas une fin mais un début quipermet de comprendre et d’adopter les bonnes stratégies,le diagnostic de TED permet l’identification de l’autismecomme handicap et d’avoir les aides qui accompagnentce handicap : reconnaissance des frais engagés (matérieléducatif, formations des familles, frais de TISF (travailleusesfamiliales) pour avoir relais et répit, accompagnementpar une psychologue (ne jamais mettre psychologue ABAcertes, mais psychologue cognitivo-comportementaliste),coût de l’abandon d’une large partie de son temps de travail,nécessité de l’AVS, etc...Ne rêvons pas : dans certainsdépartements, l’équipe pluridisciplinaire se permet dedéfinir quels sont les frais « conformes » et quels sont ceuxqui ne le sont pas.Quant à l’accompagnement éducatif par les services depédopsychiatrie, il reste encore largement très insuffisant,quand on ne se fait pas dire par certains psychiatres qu’ilne sert à rien, voire qu’il est nocif, parce qu’il faut d’abord« soigner ».Il y a pourtant une pression implicite des services hospitalierssur les familles tenues d’amener leurs enfantsperdre bien souvent leur temps en jeux d’eau, packings etautres thérapies familiales, inspirées par une définition del’autisme selon des analyses psychanalytiques. Les famillessont en effet prisonnières car il faut avoir un diagnosticpour remplir les dossiers MDPH alors que la loi de 2002 prévoitle libre choix pour les familles de la prise en charge deleur enfant. On voit en MDPH le poids du lobby hospitalier :Novembre 2008 / page : 18