Prise en charge de la douleur chronique - INESSS

Prise en charge de la douleurchronique (non cancéreuse)Organisation des services de santéRÉSUMÉAGENCE D’ÉVALUATION DES TECHNOLOGIESET DES MODES D’INTERVENTION EN SANTÉ

Prise en charge de la douleurchronique (non cancéreuse)Organisation des services de santéRapport préparé pour l’AETMIS parPatricia L. Dobkin et Lucy J. BoothroydMai 2006

Le contenu de cette publication a été rédigé et édité par l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’interventionen santé (AETMIS). Ce document ainsi que sa version originale anglaise, intitulée Management of Chronic (Non-Cancer)Pain: Organization of Health Services, sont également offerts en format PDF dans le site Web de l’Agence.Révision scientifiqueJean-Marie R. Lance, M. Sc., conseiller scientifique principalD re Véronique Déry, M. Sc., directrice générale et scientifiqueTraductionBrigitte Turmel, traductrice agrééeRévision linguistiqueSuzie ToutantMontage et coordination interneJocelyne GuillotCorrection d’épreuvesFrédérique StephanSuzie ToutantVérification bibliographiqueMicheline PaquinDenis SanterreCoordinationLise-Ann DavignonCommunications et diffusionDiane GuilbautRichard LavoiePour se renseigner sur cette publication ou toute autre activité de l’AETMIS, s’adresser à :Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé2021, avenue Union, bureau 1040Montréal (Québec) H3A 2S9Téléphone : (514) 873-2563Télécopieur : (514) 873-1369Courriel : aetmis@aetmis.gouv.qc.cawww.aetmis.gouv.qc.caComment citer ce document :Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (AETMIS). Prise en charge de la douleurchronique (non cancéreuse) : organisation des services de santé. Rapport préparé par Patricia L. Dobkin et Lucy J.Boothroyd (AETMIS 06-04). Montréal : AETMIS, 2006, xvii-97 p.Dépôt légalBibliothèque et Archives nationale du Québec, 2006Bibliothèque et Archives Canada, 2006ISBN 2-550-46599-7 (version imprimée)ISBN 2-550-46600-4 (PDF)

LA MISSIONL’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (AETMIS) a pour mission decontribuer à améliorer le système de santé québécois et de participer à la mise en œuvre de la politique scientifiquedu gouvernement du Québec. Pour ce faire, l’Agence conseille et appuie le ministre de la Santé et des Servicessociaux ainsi que les décideurs du système de santé en matière d’évaluation des services et des technologiesde la santé. L’Agence émet des avis basés sur des rapports scientifiques évaluant l’introduction, la diffusion etl’utilisation des technologies de la santé, incluant les aides techniques pour personnes handicapées, ainsi que lesmodalités de prestation et d’organisation des services. Les évaluations tiennent compte de multiples facteurs, dontl’efficacité, la sécurité et l’efficience ainsi que les enjeux éthiques, sociaux, organisationnels et économiques.LA DIRECTIOND r Luc Deschênes,chirurgien oncologue, président-directeur général del’AETMIS, Montréal, et président du Conseil médicaldu Québec, QuébecD r Véronique Déry,médecin spécialiste en santé publique, directricegénérale et scientifiqueD r Reiner Banken,médecin, directeur général adjoint au développementet aux partenariatsD r Alicia Framarin,médecin, directrice scientifique adjointeM. Jean-Marie R. Lance,économiste, conseiller scientifique principalM me Lucy Boothroyd,épidémiologiste, conseillère scientifiqueLE CONSEILD r Jeffrey Barkun,professeur agrégé, département de chirurgie, Facultéde médecine, Université McGill, et chirurgien, HôpitalRoyal Victoria, CUSM, MontréalD r Marie-Dominique Beaulieu,médecin en médecine familiale, titulaire de la ChaireDocteur Sadok Besrour en médecine familiale,CHUM, et chercheur, Unité de recherche évaluative,Pavillon Notre-Dame, CHUM, MontréalD r Suzanne Claveau,médecin en microbiologie-infectiologie, PavillonL’Hôtel-Dieu de Québec, CHUQ, QuébecM. Roger Jacob,ingénieur biomédical, coordonnateur, Immobilisationset équipements médicaux, Agence de la santé et desservices sociaux de Montréal, MontréalM me Louise Montreuil,directrice générale adjointe aux ententes de gestion,Direction générale de la coordination ministérielle desrelations avec le réseau, ministère de la Santé et desServices sociaux, QuébecD r Jean-Marie Moutquin,médecin spécialiste en gynéco-obstétrique, directeur dela recherche et directeur du département d’obstétriquegynécologie,CHUS, SherbrookeD r Réginald Nadeau,médecin spécialiste en cardiologie, Hôpital du Sacré-Cœur, Montréal, et membre du conseil d’administrationdu Conseil du médicament du Québec, QuébecM. Guy Rocher,sociologue, professeur titulaire, département desociologie, et chercheur, Centre de recherche en droitpublic, Université de Montréal, MontréalM. Lee Soderstrom,économiste, professeur, département des scienceséconomiques, Université McGill, Montréali

La douleur chronique s’apparente à un déversement toxique, dont les ravages s’étendent ensuiteau-delà du site d’origine. Négliger ne serait-ce qu’un désastre local – une blessure au dos, uneentorse du genou – et la douleur se propage. Toute nouvelle douleur empoisonne la joie et la vitalitéd’une personne, dont les souffrances contaminent l’existence des membres de sa famille. La douleurpeut détruire de nombreuses vies, de la même manière que la coupe à blanc peut effacer jusqu’ausouvenir d’une forêt.– Marni Jackson, auteure de Pain: The Fifth Vital Sign et victime dedouleur chroniqueLa maladie est le plus écouté des médecins : à la bonté, au savoir on ne fait que promettre; on obéità la souffrance.– Marcel Proustii

AVANT-PROPOSPRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE (NON CANCÉREUSE) :ORGANISATION DES SERVICES DE SANTÉLe présent rapport a été réalisé à la demande du ministère de la Santé et des Services sociaux duQuébec, qui souhaitait être mieux documenté sur les moyens d’améliorer la prise en charge des patientssouffrant de douleur chronique au Québec. Les chercheurs de l’Agence d’évaluation des technologieset des modes d’intervention en santé (AETMIS) ont travaillé de concert, mais parallèlement et de façonindépendante, avec un comité consultatif composé de représentants du gouvernement, d’universités,de cliniques de la douleur et de la Société québécoise de la douleur. Ce comité avait pour mandat depréparer un document sur la nécessité d’apporter des changements à l’organisation des services desanté destinés à cette population particulière de patients.La douleur chronique est un problème de santé majeur, comme en témoignent sa prévalence, lesincapacités qu’elle entraîne et la consommation intensive de services de santé qui en découle. Sesrépercussions sur la vie des personnes atteintes et de leur famille peuvent être dévastatrices. Mêmesi l’origine ou la nature de la douleur diffèrent d’un patient à l’autre, les modalités de traitement sontgénéralement similaires lorsqu’elle devient chronique, et les enjeux associés aux services de santé qu’ellemobilise franchissent les barrières disciplinaires.Le rapport vise principalement à définir, selon l’approche d’évaluation des technologies de la santé,les composantes organisationnelles des soins destinés aux patients souffrant de douleur chroniqueainsi que les modes d’intervention employés pour leur venir en aide, et non à évaluer des traitementsspécifiques. Un cadre conceptuel a guidé l’organisation du contenu du rapport en thèmes utiles à laprise de décision, soit les structures, les processus et les résultats des soins et services. Sont égalementprésentées des informations sur trois modèles de pays ou systèmes (France, Australie, et la VeteransHealth Administration des États-Unis) qui ont choisi de donner priorité à la prise en charge de ladouleur. Les études sur ces pays et d’autres régions, dont le Québec, ont également été analyséeslorsqu’elles fournissaient des données pertinentes.Une attention particulière a été accordée aux « pièces maîtresses » des systèmes les plus susceptiblesde s’avérer utiles pour la réorganisation des structures et des processus de soins pour les patientssouffrant de douleur chronique au Québec : « savoir-faire » professionnel, hiérarchie de services, soinsinterdisciplinaires et gestion de cas, évaluation des résultats cliniques et de la qualité des soins, etpartenariat avec le patient. Les conclusions et recommandations reposent sur les résultats de la revuede la littérature scientifique, l’examen de l’expérience d’autres pays en matière de prise en charge de ladouleur chronique et l’analyse de leurs implications pour le Québec.L’AETMIS recommande que la douleur chronique soit reconnue comme un problème de santé chroniquemajeur et que des ressources y soient allouées en conséquence. La prestation des services destinés auxpatients souffrant de douleur chronique au Québec devrait être encadrée par un modèle hiérarchique etintégré associant les principes de soins par paliers avec une approche interdisciplinaire à tous les niveauxde soins. Il faudrait élaborer et soutenir des stratégies de formation pour les professionnels de la santéafin de favoriser des pratiques fondées sur des données probantes pour l’évaluation, le diagnostic, leiii

traitement, la réadaptation et la prise en charge des personnes souffrant de douleur chronique, et mettre enplace des mécanismes de suivi et d’assurance de la qualité des services. Enfin, l’AETMIS recommandeque les organismes subventionnaires envisagent sérieusement de financer la recherche clinique ainsique l’évaluation de l’implantation des programmes et des processus de prise en charge de la douleurchronique.En soumettant ce rapport, l’AETMIS souhaite contribuer à améliorer la qualité des services destinésaux personnes souffrant de douleur chronique au Québec.D r Luc DeschênesPrésident-directeur généraliv

REMERCIEMENTSCe rapport a été préparé à la demande de l’Agence d’évaluation des technologies et des modesd’intervention en santé par Patricia L. Dobkin, Ph. D. (psychologie) (lors d’un congé sabbatique dela Faculté de médecine de l’Université McGill), et Lucy J. Boothroyd, M. Sc. (épidémiologie) etcandidate au doctorat (épidémiologie), toutes deux chercheures consultantes à l’AETMIS.L’AETMIS tient à remercier les lecteurs externes qui, grâce à leurs nombreux commentaires, ontpermis d’améliorer la qualité et le contenu de ce rapport :D r Ted C. BraunResponsable médical, Regional Pain Program, Calgary Health Region, Calgary (Alberta), CanadaD r Robert KernsChef du service de psychologie, VA Connecticut Healthcare System et Yale University, West Haven(Connecticut), États-UnisD r Patrick LoiselProfesseur, Université de Sherbrooke, Chaire de recherche en réadaptation au travail, FondationJ. Armand Bombardier, Pratt & Whitney Canada, Sherbrooke (Québec), CanadaD r Michael SullivanProfesseur agrégé, département de psychologie, Faculté des arts et des sciences, Université deMontréal, Montréal (Québec), CanadaD r Mark A. WareProfesseur agrégé, départements de médecine familiale et d’anesthésie, Université McGill, Montréal(Québec), CanadaD r Phil WiffenRédacteur coordinateur, Cochrane Pain, Palliative and Supportive Care Group, Churchill Hospital,Oxford, Royaume-UniLes chercheures aimeraient également remercier les membres du comité consultatif québécois(M. Pierre Bouchard, M me Cynthia Beaudoin, D re Aline Boulanger, D re Manon Choinière,D r Christian Cloutier, D r Dominique Dion, D r Pierre Dolbec, D r Roderick Finlayson, D r YvesVeillette) pour les précieuses informations qu’ils leur ont fournies sur le contexte actuel desservices de santé offerts aux patients souffrant de douleur chronique (alors qu’ils travaillaient auProjet de développement d’un programme national d’évaluation, de traitement et de gestion de ladouleur chronique). Les D rs Christian Cloutier et Aline Boulanger ont aussi fourni de nombreuxcommentaires sur les annexes C et D respectivement. Les chercheures tiennent à exprimer toutparticulièrement leur gratitude à M. Pierre Bouchard, du ministère de la Santé et des Servicessociaux, pour ses commentaires sur la version préliminaire du rapport soumise à la lecture externe,qui ont été utiles à la validité contextuelle du rapport.DIVULGATION DE CONFLITS D’INTÉRÊTSAucun conflit à signaler.v

RÉSUMÉCONTEXTELe présent rapport a été réalisé à la demandedu ministère de la Santé et des Servicessociaux du Québec, qui souhaitait être mieuxdocumenté sur les moyens d’améliorer la priseen charge des patients souffrant de douleurchronique au Québec. Les chercheurs del’Agence d’évaluation des technologies et desmodes d’intervention en santé (AETMIS) onttravaillé de concert, mais parallèlement et defaçon indépendante, avec un comité consultatifcomposé de représentants du gouvernement,d’universités, de cliniques de la douleur et dela Société québécoise de la douleur. Ce comitéavait pour mandat de préparer un documentsur la nécessité d’apporter des changements àl’organisation des services de santé destinésà cette population particulière de patients. Lerapport de l’AETMIS vise principalementà définir, selon l’approche d’évaluation destechnologies de la santé, les composantesorganisationnelles des soins destinés auxpatients souffrant de douleur chronique ainsique les modes d’intervention employés pourleur venir en aide (équipes multidisciplinaires,par exemple), et non à évaluer des traitementsspécifiques. L’analyse exclut la douleurchronique liée au cancer, puisqu’elle est abordéeexplicitement dans le cadre de la restructurationdes services d’oncologie au Québec, qui estactuellement une priorité pour le MSSS.Un traitement approprié, fondé sur des donnéesprobantes et administré en temps opportunaux patients souffrant de douleur chronique,constitue un défi qui interpelle de nombreuxacteurs : les décideurs gouvernementaux, lesgestionnaires des établissements de soins,les professionnels de la santé qui offrent desservices et, surtout, les patients qui reçoiventdes soins et leurs proches qui partagent aveceux le fardeau de cette maladie. En outre,les groupes qui représentent les patients,comme l’Association québécoise de la douleurchronique, réclament une amélioration desservices et un meilleur accès à des services quisont actuellement sous-financés et manquentde cohérence et de continuité. Parmi les autresacteurs québécois susceptibles d’être interpellés,mentionnons les organismes d’indemnisationdes victimes d’accidents du travail ou de laroute 1 , qui « achètent » des services de santédans des cliniques antidouleur spécialiséespour ces personnes qui souffrent de douleurchronique à la suite des blessures subies.Les définitions de la douleur chronique varientquant à la durée (trois ou six mois), au siègeanatomique et à l’intensité. L’InternationalAssociation for the Study of Pain (IASP)définit la douleur chronique comme une douleurpersistant au-delà du délai normal de guérisondes tissus, généralement fixé à trois mois. Ladouleur chronique peut être classée en grandescatégories, soit douleurs musculosquelettiques,douleurs neuropathiques, céphalées et « autres »,qui comprennent toutes de nombreux soustypes: les catégories diagnostiques couvrentdonc un vaste champ. Comme le type,l’intensité, la fréquence et le pronostic de ladouleur chronique varient considérablement,les personnes qui en souffrent se retrouvent àtous les niveaux du système de soins et sonttraitées par plusieurs professionnels de la santédifférents. Il est important de souligner quemême si l’origine ou la nature de la douleurdiffèrent d’un patient à l’autre, les modalités detraitement sont généralement similaires lorsque1. Commission de la santé et de la sécurité du travail (CSST) etSociété de l’assurance automobile du Québec (SAAQ).vi

la douleur devient chronique. Il est donc légitimed’envisager la prise en charge de la douleurchronique dans une perspective globale, car lesenjeux associés aux services de santé qu’ellemobilise franchissent les barrières disciplinaires.OBJECTIFS ET MÉTHODESLe présent rapport aborde les questionssuivantes :1) Existe-t-il de la documentation surl’expérience canadienne et étrangère enmatière d’organisation, de prestation etde suivi des services de santé offerts auxpersonnes qui souffrent de douleur chroniqueou privilégiant les expériences qui rendentcompte des résultats cliniques obtenus ?2) Y a-t-il des études portant sur les élémentsorganisationnels de la prise en charge dela douleur chronique (qui doit offrir dessoins et quand, stratégies multimodales ouunimodales, formation des prestataires desoins, recours à des gestionnaires de cas,etc.) qui montrent l’effet de ces éléments surdes indicateurs de résultats comme l’état desanté du patient (douleur, fonctionnementphysique ou psychologique, qualité de vie,etc.), sa satisfaction à l’égard des services oules facteurs liés aux soins (délais d’attente,recours aux services de santé, efficacité descorridors de services, etc.) ?Des recherches ont été effectuées dansla littérature publiée et dans la littérature« grise » pour recueillir des informationssur les composantes organisationnelles de laprise en charge de la douleur chronique engénéral, de même que sur les aspects propresau traitement de la dorsalgie chronique et dusyndrome douloureux régional complexe.Ces deux problèmes particuliers servirontd’études de cas pour illustrer divers enjeuxorganisationnels. La documentation a étésélectionnée en fonction d’un certain nombrede critères : 1) contenu thématique; 2) utilitépour les décideurs; 3) niveau de preuve (prioritéaux études contrôlées); 4) lieu géographique; et5) date de publication (priorité aux informationsrécentes). Un cadre conceptuel a permisd’organiser le contenu en thèmes utiles à la prisede décision, soit les structures, les processuset les résultats. Nous articulons autour de cesthèmes des informations sur trois modèles depays ou systèmes qui ont choisi de donnerpriorité à la prise en charge de la douleur. Nouspassons aussi en revue les recherches pertinentesmenées sur ces systèmes ou dans d’autresrégions − dont le Québec − qui se rapportentà ces thèmes. Notre objectif de recueillir desdonnées sur les liens entre les innovationsdans la structure organisationnelle et (ou) lesprocessus de soins et les résultats obtenus chezles patients souffrant de douleur chronique n’aété que partiellement atteint en raison du nombrerestreint de documents établissant de tels liensde manière explicite.RÉORGANISATION DES SERVICESDE SANTÉ POUR LES PATIENTSSOUFFRANT DE DOULEURCHRONIQUE : UN BESOINMANIFESTESelon une revue systématique réalisée parOspina et Harstall en 2002, la prévalence de ladouleur chronique dans la population généraleadulte varierait entre 11,5 et 55,2 % dans lemonde, la moyenne pondérée étant de 35,5 %.Ces auteurs ont également indiqué qu’unedouleur chronique grave ou qui impose de forteslimitations pourrait toucher 11 % des adultes.Fait important, la prévalence augmente avecl’âge. Selon les données sur le Québec tiréesd’une étude canadienne antérieure, la prévalencede la douleur chronique était de 20 % chez leshommes adultes et de 24 % chez les femmesadultes en 1996. Il est reconnu que la douleurchronique impose un lourd fardeau financieraux patients et à la société. Ses coûts directssont liés au traitement et à la prestation dessoins, alors que ses coûts indirects comprennentl’absentéisme au travail et la hausse desindemnités versées pour incapacité. Plusieursétudes montrent qu’un recours fréquent auxvii

services de santé est associé à la douleurchronique. D’après l’Enquête nationale sur lasanté de la population canadienne de 1994-1995,les personnes atteintes de douleur chroniquegrave avaient consulté un médecin plus souvent(moyenne : 12,9 versus 3,8 consultations) etavaient été hospitalisées plus longtemps (duréemoyenne : 3,9 jours versus 0,7 jour) que cellesqui ne souffraient pas de douleur chroniqueau cours de l’année précédente. La douleurchronique peut avoir un effet dévastateur surla vie des personnes atteintes et de leur familleen affectant le fonctionnement, l’humeur, lesommeil, les rapports sociaux et la qualité devie des patients. Ces données, ainsi que d’autresrésultats présentés dans le présent rapport,confirment que la douleur chronique constitueun problème de santé chronique majeur.Comme il est ressorti des analyses du comitéconsultatif, les services offerts aux patientsquébécois souffrant de douleur chroniquesont fragmentés, et les délais d’attente sontlongs à tous les niveaux du système de soins.Les quelques cliniques multidisciplinairesde la douleur (CMD) du Québec n’ont passuffisamment de ressources pour dispenserdes soins conformes aux modes d’interventionfondés sur des données probantes. L’accèsaux services n’est pas équitable et varie selonles régions et en raison de la présence de tierspayeurs qui décident de l’endroit et des servicesadmissibles au remboursement. Des problèmessimilaires ont été relevés dans la plupart desautres systèmes de santé examinés dans leprésent rapport.MODÈLES DE PAYS ET SYSTÈMESAYANT FAIT DE LA PRISE EN CHARGEDE LA DOULEUR CHRONIQUE UNEPRIORITÉTrois modèles de pays ou de systèmes établissur trois continents et ayant différents systèmesde santé ont été examinés en détail dans cerapport. Plusieurs raisons justifient le choix del’Australie, de la France et de la Veterans HealthAdministration (VHA) des États-Unis commemodèles : 1) engagement clair à l’égard desservices de santé affectés à la douleur chroniqueet du contrôle de leur qualité; 2) services fournisà tous les membres d’une région ou d’un groupeparticulier; et 3) disponibilité d’une quantitésuffisante d’informations sur leurs programmesrespectifs pour justifier leur inclusion dans lerapport.PIÈCES MAÎTRESSES DE LARÉORGANISATIONDans notre revue de la littérature, nous avonsaccordé une attention particulière aux « piècesmaîtresses » des systèmes susceptibles dese révéler utiles pour la réorganisation desstructures et des processus de soins destinésaux patients souffrant de douleur chronique auQuébec.« Savoir-faire » professionnelTous s’entendent pour dire que la formationprofessionnelle est l’une des composantesde base d’une prise en charge modernede la douleur. Or, la formation des diversprofessionnels de la santé sur le diagnostic, letraitement et le suivi de la douleur chronique estsouvent inadéquate. Les facultés de médecineet les écoles de formation paramédicale neconsacrent généralement pas beaucoup de tempsà ce sujet dans leurs programmes, bien que ladouleur soit l’un des principaux symptômes quiamènent un patient à demander des servicesde santé. Les modèles de systèmes retenus iciont déployé des efforts pour combler une tellelacune. En France, une série de documentsdidactiques a été publiée dans Internet pourpermettre au personnel des services de santéd’enrichir leurs connaissances sur la prise encharge de douleurs spécifiques telles que ladorsalgie. L’Australie et la Nouvelle-Zélandeoffrent une formation explicite et structurée enmédecine de la douleur. La VHA est un site deformation pour les infirmières, les psychologues,les physiatres, les thérapeutes en réadaptationet les étudiants en médecine. La formation desviii

professionnels de la santé et la garantie descompétences cliniques sont des objectifs clésde la stratégie de prise en charge de la douleurde la VHA, notamment par un programme derésidence spécialisé et des activités de formationcontinue comme des conférences nationales.Un programme pilote récemment mis sur pieden Alberta, au Canada, s’annonce prometteurpour la diffusion de méthodes fondées sur desdonnées probantes pour la prise en charge de ladouleur en première ligne. De toute évidence, laformation professionnelle doit commencer avecles étudiants et être renforcée par des activités deformation continue pour tous les professionnelsqui traitent les patients souffrant de douleurchronique. Une stratégie didactique quimettrait l’accent sur le moment opportun pourétablir le diagnostic et instaurer le traitementapproprié avant que la chronicité s’installe etsur la reconnaissance des facteurs de risque dechronicité se révélerait vraisemblablement trèsfructueuse.Il y a plusieurs guides de pratique cliniquesur la douleur chronique. Ils s’adressent àdes groupes de professionnels de la santéparticuliers (médecins, infirmières), ou portentsur des types particuliers de services (pourpatients hospitalisés, cliniques de la douleur),de maladies (dorsalgie) ou d’interventions(opioïdes). Toutefois, il est généralementdifficile de savoir si ces guides sont appliqués ounon, et il semble que leur effet sur l’évolution del’état des patients souffrant de douleur chroniquea rarement été étudié de façon systématique.Hiérarchie de servicesLa majorité des patients souffrant de douleurchronique sont traités par des omnipraticiens,qui les orientent soit vers les spécialistespertinents si la douleur est susceptible d’être dueà une maladie grave, soit vers des spécialistesde la douleur (ou d’autres prestataires desoins), au besoin. Plusieurs études réalisées enpremière ligne (porte d’entrée dans le systèmede santé offrant des soins généraux) font étatde résultats sous-optimaux (en ce qui concernele soulagement de la douleur, l’amélioration dela qualité de vie) pour de nombreux patientssouffrant de douleur chronique. Les donnéesprobantes indiquent qu’il est nécessaire queles omnipraticiens qui traitent des patientsqui risquent de devenir invalides − à caused’une lombalgie persistante, par exemple −aient des liens directs avec les professionnelsparamédicaux (physiothérapeutes, psychologues,ergothérapeutes, infirmières). Or, de tels lienssont plus ou moins forts d’une région à l’autre.L’importance d’intégrer la médecine du travailet l’ergothérapie pour les travailleurs blesséssouffrant de dorsalgie a été démontrée par le« modèle de Sherbrooke », conçu et validé parLoisel et ses collègues dans un essai cliniquerandomisé populationnel mené au Québec.Au chapitre des soins spécialisés, les patientssouffrant de douleur chronique pourraient êtreexaminés et (ou) traités par divers types demédecins, comme des anesthésiologistes, desrhumatologues, des chirurgiens orthopédistes,des physiatres, des neurochirurgiens ou desneurologues.Hiérarchie de services ne signifie pascheminement unidirectionnel des patientsdans le système de soins. En fait, il arriveque, au fil du temps, les patients souffrantde douleur chronique montent et descendentd’un niveau de services à l’autre. Sur le planconceptuel, le modèle hiérarchique de servicesest relié au processus de soins par paliers, oùles patients reçoivent progressivement destraitements plus complexes, plus spécialiséset, souvent, plus coûteux, en fonction de leursbesoins. Le rôle des professionnels de la santés’intensifie à mesure que le patient passe d’unpalier de soins à l’autre, et il est manifeste quel’évaluation et le traitement à chaque stade duprocessus doivent être guidés par des lignesdirectrices fondées sur des données probanteset que les services doivent être coordonnésentre les différents niveaux. Le modèle deSherbrooke employait un ensemble intégréd’interventions ergothérapeutiques et cliniques.Ces dernières progressaient « par paliers », lessoins multidisciplinaires intervenant lorsqueix

les patients n’avaient pas répondu au traitement(c’est-à-dire lorsqu’ils n’étaient pas retournés autravail après un certain délai).Le terme multidisciplinaire s’applique aux soinsofferts en parallèle à un patient par plusieursprofessionnels de la santé de différentesdisciplines (anesthésiologistes, spécialistesde la douleur, infirmières, psychologues,physiothérapeutes, etc.). Ces professionnels netravaillent pas nécessairement au même endroitet n’ont pas nécessairement des dossiers depatients communs. Les membres du personnelsoignant d’une clinique multidisciplinaire de ladouleur (CMD) ont une formation spécialiséeet de l’expérience dans différents aspects dela prise en charge. Le traitement ne vise passeulement à réduire l’intensité de la douleur,mais aussi à améliorer le fonctionnementphysique, psychologique, social et professionnelde même que la qualité de vie. Selon unesynthèse récente de revues systématiqueseffectuée par Ospina et Harstall, le niveau depreuve de l’efficacité du traitement dans lesCMD est élevé pour la lombalgie chronique,moyen pour la douleur pelvienne chronique,et faible pour la fibromyalgie ou la douleurgénéralisée ainsi que pour les douleurs au couet à l’épaule. Ils ont trouvé peu de donnéessur le rapport coût-efficacité. Néanmoins,l’International Association for the Study of Pain(IASP) reconnaît que de nombreux patientssouffrant de douleur chronique ont besoin deservices multidisciplinaires.Dans les trois modèles de systèmes illustrésdans le présent rapport, les services de luttecontre la douleur sont organisés en structurehiérarchique où la spécialisation – et lamultidisciplinarité – augmente avec le niveau.Au Québec, une étude transversale réaliséeauprès de tous les services d’anesthésiologie deshôpitaux de la province a montré que l’éventailde services offerts aux personnes souffrant dedouleur chronique était restreint, et notammentqu’il y avait peu de centres comptant deséquipes multidisciplinaires. Il existe quelquescliniques (publiques et privées) spécialiséesdans le traitement de la douleur au Québec, maiselles sont concentrées en milieu urbain et leurdegré de multidisciplinarité est présentementinconnu. De plus, il semble qu’il n’y ait pas dedonnées sur les résultats chez les patients. Enfin,notre analyse a fait ressortir qu’il est importantd’adresser le bon patient au bon professionnel dela santé au bon moment.Soins interdisciplinaires et gestion de casLa prise en charge de la douleur dans une CMDse caractérise principalement par un processuscomplet d’évaluation et de traitement selonune approche d’équipe intégrée. Les soinsinterdisciplinaires se distinguent du traitementmultidisciplinaire non seulement par le fait quedes professionnels de la santé ayant différentesconnaissances travaillent de concert, mais aussipar le fait qu’ils se rencontrent pour discuterdes cas, qu’ils utilisent un système de dossiersunique et, surtout, qu’ils adoptent une approcheuniforme de prise en charge du patient. Uneapproche de réadaptation offrant des soinsde diverses disciplines est considérée commel’intervention de « référence » pour les patientsatteints d’une douleur chronique réfractaire à destraitements moins intensifs et est recommandéepar l’IASP. Le modèle interdisciplinaire estconsidéré comme optimal dans les cliniquesantidouleur et est privilégié dans les troismodèles de systèmes retenus. Les guidesde pratique clinique canadiens préconisentles approches interdisciplinaires de prise encharge de la douleur chronique par des équipescomposées de médecins, de psychologues, dephysiothérapeutes et d’ergothérapeutes. Lemodèle de Sherbrooke au Québec montre leseffets positifs d’une approche intégrée alliantinterventions ergothérapeutiques et interventionscliniques, de même que d’autres types detraitements multidisciplinaires pour les cas plusdifficiles.La prestation de services interdisciplinairesfait ressortir la nécessité d’une communicationcontinue et d’une coordination des soins. Lestrois modèles de systèmes retenus font desx

efforts en ce sens. Dans le cadre d’un essaiclinique randomisé réalisé au Québec, lagestion de cas dans un contexte d’interventionsmultimodales a facilité la prestation de soinsinterdisciplinaires à des travailleurs souffrant delombalgie, et des améliorations significatives ontété observées dans plusieurs domaines dans legroupe affecté aux soins coordonnés, notammentsur le plan de l’intensité de la douleur, dufonctionnement et de l’état psychosocial.Le modèle d’intervenant pivot instauré encancérologie au Québec peut offrir une référenceutile pour la coordination des services dedifférents professionnels de la santé, surtout pourles cas complexes de douleur chronique.Évaluation de la qualité des soins et de leursrésultats chez les patientsDans le contexte d’essais cliniques, Turk etses collègues ont proposé des aspects clés àconsidérer pour évaluer l’efficacité du traitementcontre la douleur. Ce sont entre autres lamesure de la douleur (intensité, soulagement),le fonctionnement affectif (dépression,anxiété), le fonctionnement physique lié à ladouleur, le retour au travail, la qualité de vieet la satisfaction des patients à l’égard de laprise en charge. La VHA des États-Unis sedémarque des modèles français et australienpar ses efforts de suivi de l’évolution de l’étatdes patients. Elle utilise une trousse d’outils demesure des résultats du traitement antidouleur(Pain Outcomes Toolkit) pour recueillir desdonnées qui s’inscrivent dans une démarched’amélioration de la performance faisant partieintégrante d’une vision globale de redditionde comptes. Fait digne de mention, la VHAest en train d’implanter un processus de suiviélectronique de l’évaluation de la douleur et del’efficacité des interventions. Le système de laVHA comprend des mesures de contrôle de laqualité de tous les services de prise en chargede la douleur, et notamment la consignationobligatoire au dossier de l’évaluation de ladouleur, des plans de traitement antidouleur etde l’enseignement aux patients. En France, laplupart des efforts d’évaluation semblent avoirété concentrés sur le suivi de l’implantation duprogramme national de lutte contre la douleurplutôt que sur le suivi de l’évolution de l’état despatients.Partenariat avec le patientComme tous les patients atteints d’autresmaladies chroniques, les personnes qui souffrentde douleurs persistantes doivent jouer unrôle dans leurs propres soins. Elles doiventêtre responsables des aspects du traitementsur lesquels elles ont de l’emprise, commel’observance du traitement médicamenteux etles changements du mode de vie. Elles doiventapprendre des stratégies pour composer avecles contraintes qu’impose un problème de santéincurable. En France, l’une des démarchesd’incitation à l’autoprise en charge a été laremise de documentation à tous les nouveauxpatients hospitalisés (intervention en milieuhospitalier) afin de les informer de leurs droitset de leurs responsabilités. D’autres campagnesd’information publique ont été lancées enFrance sur la migraine ou la céphalée chronique,la douleur chez l’enfant et les services detraitement de la douleur chronique. L’un desobjectifs de la stratégie nationale de prise encharge de la douleur de la VHA est d’amener lespatients et les familles à participer activementau traitement. Les patients reçoivent du matérieldidactique comme des cédéroms, des livres etdes vidéocassettes. Nous avons trouvé d’autresexemples de documents destinés aux patients enAustralie et au Royaume-Uni.En plus d’illustrer les aspects précités, lesétudes de cas sur la dorsalgie et le syndromedouloureux régional complexe font ressortirl’importance de diagnostiquer et d’orienter(au besoin) les patients avant que l’atteinte etl’invalidité s’aggravent.Besoin de recherchesDes recherches sur la douleur chroniquesont en cours, mais il y a relativement peud’études appliquées sur des éléments commeles prédicteurs de résultats ou les effets de laxi

structure et (ou) des processus des servicessur l’évolution de l’état des patients. Parconséquent, même si les connaissances sur laphysiologie de la douleur ont progressé de façonimpressionnante dans les dernières décennies,on a besoin de recherches de haute qualitépour orienter la prise en charge des patientssouffrant de douleur chronique. La VHA prônela recherche en tant que partie intégrante desa vision de la prise en charge de la douleur.Les décideurs n’ont à peu près pas de donnéessur les délais d’attente acceptables pour lespersonnes souffrant de douleur chronique,sauf pour des problèmes spécifiques comme ladorsalgie et le syndrome douloureux régionalcomplexe. L’efficacité et les implicationsfinancières de modes d’intervention et detraitements spécifiques pourraient être étudiéesdans le cadre d’évaluations des technologies dela santé ou de recherches évaluatives.CONCLUSIONS ETRECOMMANDATIONSÀ la lumière des informations présentées dansle présent rapport, nous tirons les conclusionssuivantes :• En raison de l’ampleur de ce problème desanté dans la population générale, du fardeauqui y est associé et de la viabilité des modesd’intervention, la douleur chronique doitêtre considérée comme une priorité dansles systèmes de santé. Cette conclusions’applique également au Québec.• Des ressources adéquates sont nécessairespour soutenir les structures et les processusintervenant dans une prise en charge de ladouleur chronique fondée sur des donnéesprobantes et dans le suivi des résultats.• Il faut établir une hiérarchie de servicespour assurer que les patients seront traitéspar le bon professionnel de la santé, au bonmoment. Cette structure facilite le processusde soins par paliers, qui consiste à fournirprogressivement des soins plus complexes,plus spécialisés et, souvent, plus coûteux, enfonction des besoins du patient, et ce, d’unemanière coordonnée.• Les structures et les services de premièreligne doivent être organisés de façonà ce que le diagnostic et le traitement(pharmacothérapie, médecine de réadaptationet physiatrie, thérapie comportementale, aubesoin) de la douleur chronique puissentêtre établis à temps. Les services spécialiséset les cliniques multidisciplinaires de ladouleur (CMD) doivent être réservés auxcas plus complexes de douleurs persistantesréfractaires. Les structures plus spécialiséescomme les CMD peuvent offrir une gradationde services, et, dans le modèle le pluscomplet, ajouter aux soins offerts aux patientsdes activités de recherche et de formation.• Une approche interdisciplinaire dans laquelledes professionnels de la santé de différentesdisciplines dispensent les soins de façonconcertée, en fonction des besoins individuelsde chaque patient, est essentielle pour la priseen charge de la douleur chronique à tous lesniveaux du système de santé. Cette approchesuppose, notamment, des liens entre lesmédecins de première ligne et les physiatresou les intervenants en réadaptation, de mêmequ’une collaboration entre tous les différentsprestataires de soins dans les cliniquesspécialisées. Le modèle interdisciplinairede prise en charge des patients souffrantde douleur chronique est préconisé par lesguides canadiens de pratique clinique.• Les services doivent être intégrés etcoordonnés pour assurer une prestationhomogène des soins par les différents typesde professionnels de la santé des diversdomaines de spécialité et niveaux de soins.• Il faut assurer la continuité des soins par lerecours aux algorithmes de cheminementclinique et aux protocoles de congé.• La formation des médecins et desprofessionnels paramédicaux à tous lesniveaux du système de santé est essentiellepour optimiser le traitement des patientssouffrant de douleur chronique.xii

• Les patients souffrant de douleur chroniquedoivent être considérés comme faisant partiede la solution, en ce sens qu’ils doiventrecevoir un enseignement sur la douleur, dontdes stratégies d’autoprise en charge.• Il faut évaluer systématiquement les résultatsdes interventions chez les patients souffrantde douleur chronique afin d’assurer la qualitédes soins.• Les technologies de l’information et Internetsont essentiels au succès de tout programmede restructuration des services destinés auxpatients souffrant de douleur chronique.• Des recherches de haute qualité sontessentielles pour guider la prise en charge despatients souffrant de douleur chronique. Àtitre d’exemple, on a besoin de données surles résultats obtenus dans les CMD et sur lerapport coût-efficacité de ce type de serviceau Québec.Les recommandations suivantes reposent sur lesrésultats de la revue de la littérature, l’examende l’expérience d’autres pays ou systèmesen matière de prise en charge de la douleurchronique et l’analyse de leurs implications pourle Québec. L’AETMIS recommande :• que les décideurs gouvernementaux, lesgestionnaires des établissements de soins,les médecins et les autres professionnelsde la santé de même que les directeurs desprogrammes de formation universitaire dessecteurs de la santé reconnaissent que ladouleur chronique constitue un problème desanté chronique majeur, et que des ressourcesy soient allouées en conséquence par lespersonnes ayant le pouvoir de le faire, et ce,de façon graduelle;• que l’organisation et la prestation des servicesdestinés aux patients souffrant de douleurchronique soient encadrées par un modèlehiérarchique et intégré associant les principesde soins par paliers;• que l’organisation et la prestation des servicesde lutte contre la douleur chronique reposentsur une approche interdisciplinaire à tous lesniveaux de soins;• que soient élaborées et soutenues desstratégies de formation pour les médecinset les professionnels paramédicaux surl’évaluation, le diagnostic, le traitement,la réadaptation et la prise en charge despersonnes souffrant de douleur chronique, etque l’adoption de pratiques fondées sur desdonnées probantes soit favorisée, notammentpar le recours à des guides de pratiqueclinique;• que des mécanismes de suivi et d’assurancede la qualité des services de lutte contrela douleur chronique soient mis en place,notamment au chapitre des résultatsdes interventions chez les patients et del’implantation des programmes;• que les organismes subventionnairesenvisagent sérieusement de financer larecherche sur les résultats des interventionscliniques ainsi que l’évaluation del’implantation de programmes et deprocessus de prise en charge de la douleurchronique.xiii