L'épidémiologie des maladies rénales - Société de néphrologie

More documents

Recommendations

Info

66 P. LANDAIS1collecter lesdonnéesProfessionnelsdes maladies raresrapporterBase de données de production2Contrôle qualité3réorganiser les donnéesEntrepôtdedonnées5Décideurs / Recherche CliniquePatients / FamillesWeb-SIGinterroger4Fig. 2. – Système d’information CEMARA pour les maladies rares : principe général.de satisfaire les besoins conjugués en information sur les maladies rares pour lespatients et leurs familles, les professionnels, l’administration sanitaire, l’assurancemaladie et les chercheurs.Pour étudier l’épidémiologie des maladies rares, nous avons développé un systèmed’information dans le cadre du programme CEMARA [70]. Il collige les donnéesdes maladies rares sur la base d’un dossier médical commun minimal. Autour dece noyau sont développés des « pétales » qui permettent de suivre spécifiquementcertaines affections : syndrome néphrotique, néphronophtise, cystinose. Le principerepose sur cinq étapes (fig. 2) analogues à celles que nous avions définies pour lesystème d’information multisource [71] du REIN :− la collection et la saisie du dossier médical commun dans une base de productionsécurisée (accord CNIL), avec l’élaboration d’un thesaurus partagé, conçu avecOrphanet ;− le contrôle de qualité des données ;− la réorganisation des données dans un entrepôt de données ;− la formulation de requêtes pour fouiller dans l’entrepôt de données ;− la mise en forme des résultats des requêtes par un Système d’InformationGéographique (SIG) disponibles en ligne pour les utilisateurs, l’analyse des donnéesépidémiologiques et la modélisation.Ce type de système d’information sécurisé via le web a montré son opérationnalitépour le REIN. L’entrepôt de données et le SIG de CEMARA sont en coursd’élaboration. Plus de 2 000 patients présentant une maladie rénale rare ont déjàété colligés. Plus de 30 000 dossiers de patients présentant une maladie rare ont étéenregistrés dans la base de production par les 32 centres maladies rares participantau programme CEMARA.Ce type de plateforme permet d’envisager au cours des prochaines années uneapproche systématisée de l’épidémiologie des maladies rares et en particulier dansle domaine des maladies rénales rares.
L’ÉPIDÉMIOLOGIE DES MALADIES RÉNALES 67ConclusionL’épidémiologie de la maladie rénale chronique recouvre de multiples facettes.Nous avons donné quelques exemples issus de travaux récents concernant la constitutionde bases de données telles que le REIN pour l’IRT ou CEMARA pour lesmaladies rénales rares. Coupler les données de dialyse aux données de greffe rénalepermettra une meilleure connaissance de l’épidémiologie de l’IRT. C’est un atoutpour l’orientation de la politique sanitaire en matière d’IRT, par exemple dans lecadre de l’épidémiologie géographique pour l’élaboration des prochains schémasrégionaux d’orientation sanitaire. Les données ainsi colligées permettent d’envisagerdes scénarios de redistribution de l’offre ou de modélisation multi-états des trajectoiresde patients dans la filière de soins de l’IRT, dialyse et greffe.Pour CEMARA, le recueil systématique des informations relatives aux patientsatteints d’une maladie rénale rare devrait permettre de cerner de manière plus appropriéel’épidémiologie de ces affections.Une meilleure connaissance des facteurs de risque de maladie rénale chroniqueest nécessaire pour améliorer l’efficacité de la néphrologie clinique et des réseauxde soins qui se mettent en place dans les régions. L’épidémiologie clinique contribueégalement à renforcer la recherche clinique. Par ailleurs, nous avons présenté laplace que la pharmaco-épidémiologie peut jouer dans le suivi de l’introduction desbiosimilaires d’érythropoïétine.Ainsi, l’épidémiologie a-t-elle sa place au cœur du dispositif sanitaire desurveillance et de prise en charge des maladies rénales.RemerciementsÀ toutes celles et ceux qui ont permis la mise en place du registre REIN et deCEMARA.Bibliographie1. Lo u i s PCA. Recherches sur les effets de la saignée dans quelques maladies inflammatoires, et surl’action de l’émétique et des vésicatoires dans la pneumonie. Paris 1835. Editeur, JB Baillière,Libraire de l’Académie royale de médecine : pp. 120.2. Mo r a b i a A. In defense of Pierre Louis who pioneered the epidemiological approach to goodmedicine. Clin Epidemiol, 2009 ; 62 : 1.e1-5.3. Ma c Ma h o n B, Pu g h TF. Epidemiology, principles and methods. Boston, Little, Brown, 1970.4. We e d DL, Mi n k PJ. Roles and responsibilities of epidemiologists. Ann Epidemiol, 2002 ;12 : 67-72.5. Bo u y e r J, Hé m o n D, Co r d i e r S, et al. Epidémiologie : principes et méthodes quantitatives. Paris,Editions INSERM, 1993 : pp. 498.6. Fr e e d m a n D. From association to causation : some remarks on the history of statistics. Stat Sci,1999 ; 3 : 243-258.7. Nat i o na l Ki d n e y Fo u n dat i o n, Ki d n e y Disease Ou t c o m e s Qua l i t y Initiative : K/DOQI.Clinical practice guidelines for chronic kidney disease : evaluation, classification and stratification.New York (NY), NKF ; 2002.
Page 1 and 2: L’épidémiologie des maladies r
Page 3 and 4: L’ÉPIDÉMIOLOGIE DES MALADIES R
Page 11: L’ÉPIDÉMIOLOGIE DES MALADIES R

L'épidémiologie des maladies rénales - Société de néphrologie

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?