Vivre avec une maladie

TOME 2Vivre avec une maladie des reinsLa Dialyse,La Transplantation RénaleL.I.E.N.Liaison Informationen Néphrologie

Direction et coordination de l’ouvrageMichel OLMER,Néphrologue, MarseilleCollaborateursBOUCHET Jean Louis, néphrologue, BordeauxGUEGADEN Amandine, psychologue, MarseilleGUIBERT Marine, diététicienne, MarseilleHOURMAND Maryvonne, néphrologue, NantesMAN N.K., néphrologue, ParisVERGER Christian, néphrologue, PontoiseQue le groupe de rédaction et tous ceux, patients, médecins, qui nous ont encouragéset conseillés pour cette nouvelle édition soient ici chaleureusement remerciés.Notre gratitude aux laboratoires Baxter et Gambro-Hospal qui nous ont aidés pour l'illustration de ce volume.

Sommairechapitre I La dialyse péritonéale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.9Principe de la dialyse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.10Notions d’anatomie et de physiologie pour comprendre la DPComment réalise-t-on une dialyse péritonéale ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.12- Le cathéter de DP- Comment met-on en place votre cathéter ?- Les soins que vous devez apporter à votre cathéter.- Puis-je me doucher avec mon cathéter ?- Quel est l’inconvénient esthétique de mon cathéter ?Quelles sont les différentes méthodes de dialyse péritonéale ? . . . . . . . . . . . . . . . p.14- La Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire (DPCA)- La dialyse Péritonéale Automatisée (DPA)Comment vous prépare-t-on à la dialyse péritonéale ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.16- La période de formation- La mise à domicile,- La surveillance à domicile,- Le choix des poches- Livraison du matérielInconvénients et avantages de la dialyse péritonéale. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.18- Inconvénients,- Avantages.Quelles sont les indications et les contre indications à la DP ?. . . . . . . . . . . . . . . . p.19- Votre choix éclairé,- Les indications médicales de la dialyse péritonéale,- Les indications particulières de la dialyse péritonéale.- Les contre indications de la dialyse péritonéaleSur quels éléments vais-je orienter mon choix de technique ?. . . . . . . . . . . . . . . . p.20Incidents et complications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.21Questions / Réponses. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.23chapitre II L’Hémodialyse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.27Introduction : de l’hémodialyse conventionnelle auxméthodes alternatives actuelles. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.27Les principes des différentes méthodes de dialyse6

La nutrition du patient dialysé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.51Les reins et l’élimination des déchets . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.51L’apport calorique doit être suffisant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.51Les protéines sont indispensables . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.52Les glucides sont énergétiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.52Les lipides sont très importants mais attention… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.52Le potassium, ou le bien et le mal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.53Le calcium est important pour vos os . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.54Le phosphore ce faux ami . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.55Le sel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.56Les boissons et les liquides . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.56Questions / Réponses. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.57Le retentissement psychologique de la dialyse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.59Votre vécu face à l’entrée en dialyse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.59Des bouleversements psychologiques ne sont pas exceptionnels . . . . . . . . . . . . . p.59L’impact de la dialyse dans la vie de tous les jours . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.60Les relations avec votre famille et votre conjoint sont-elles touchées ? . . . . . p.60chapitre III La transplantation rénale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.61Quelques données sur le Système HLA et l’immunisation anti-HLA ? . . . . . . p.61Comment se fait l’inscription sur la liste d’attente ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.62Combien de temps peut durer l’attente ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.62Que faire lorsqu’on vous appelle pour une greffe ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.63Qui peut être donneur ? (donneur décédé, donneur vivant). . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.63Comment choisit-on le receveur ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.65La chirurgie de la transplantation et la période post-opératoire . . . . . . . . . . . . . p.66Comment sait-on que le greffon a démarré ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.66Quels traitements vous seront donnés pour éviter la perte du greffon ? . . . p.67Ces médicaments peuvent-ils s’avérer dangereux aprèsplusieurs années de traitement ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.68Quels sont les autres médicaments que doit prendre le transplanté ? . . . . . . p.68Quelles sont les complications de la transplantation rénale ? . . . . . . . . . . . . . . . . . p.69Quels sont les résultats de la transplantation ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.70Quels sont les facteurs qui influencent la survie du greffon ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . p.70La surveillance de la transplantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.71Questions / Réponses. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.72Adresses des associations de patients insuffisants rénaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.748

Notions d’anatomie et de physiologie pour comprendre la DPBases anatomiquesLe péritoine est une membrane très finequi tapisse la paroi de l’abdomen (on l’appellealors péritoine pariétal) puis en arrières’étire et se prolonge pour entourer lesintestins, la vessie et tous les viscèresabdominaux (on l’appelle alors péritoineviscéral).Entre le feuillet viscéral et le feuillet pariétaldu péritoine il existe à l’état normal unespace très faible, appelé cavité péritonéale,dans lequel circule une toute petitequantité de liquide. Si l’on met en placedans cette cavité un tuyau (cathéter) ilINFUSIONdevient très facile par son intermédiaired’augmenter artificiellement le volume dece liquide ; c’est ce que l’on fait avec la dialysepéritonéale.Le péritoine laisse passer différentes substancescomme l’urée, la créatinine, unefaible quantité de protides, du sodium, dupotassium, du calcium, du phosphore,etc…mais il ne laisse pas passer les grossesmolécules comme les protides et les globulesrouges.Bases physiquesLe liquide injecté dans votre cavité périto-DRAINAGEnéale va se charger de substances que vosreins ne sont plus capables d’éliminer et cegrâce à deux mécanismes qui vont permettrecet échange : la diffusion et l’osmose.Ensuite ce liquide chargé de toxiquessera évacué par l’intermédiaire du cathéteret cet échange sera renouvelé plusieursfois.La diffusion : En dialyse péritonéale lesang (compartiment A) et le liquide de dialyse(compartiment B) sont séparés parune membrane semi perméable c'est-àdirequi ne laisse passer que les petitesmolécules et non les grosses. Les lois de laphysique nous apprennent que s’il y a unedifférence de concentration entre deuxcompartiments, les petites moléculescomme l’urée et la créatinine vont passerdu milieu le plus concentré vers le milieu lemoins concentré.SolutiondialysePéritoineCavitépéritonéaleCatheterLe dialyse péritonéaleAu bout d’un certain temps la concentrationétant identique des deux côtéson remplace à nouveau le liquide B pardu liquide qui ne comporte pas d’uréeet de créatinine.Il y a alors de nouveau un déséquilibrede concentration et les molécules vontpasser de A vers B pour que leursconcentrations s’équilibrent et ainsi desuite. Dés lors vous comprenez qu’enrenouvelant ainsi régulièrement leliquide du compartiment B, chaque foisqu’il est saturé, on peut retirer progressivementles substances toxiquesdu compartiment A, soit, dans le cas quinous intéresse, du sang. C’est le principede base de la dialyse.10

➤ La dialyse péritonéaleA B A B A BA B A B A BA B A B A BPrincipe de la diffusion en dialyse péritonéale : on renouvellerégulièrement le liquide du compartiment B quand les toxines ont diffusé àtravers les pores de la membrane.EauA B A B A BEauEauEauPrincipe de l’osmose pour soustraire de l’eau en dialyse péritonéale. Le plussouvent un sucre, le glucose, est utilisé : comme il ne passe pas facilement àtravers les pores, il attire l’eau à chaque échange.EauL’osmose (ultrafiltration)La soustraction d’eau retenue en excèss’effectue en dialyse péritonéale. Par analogieavec l’hémodialyse, on l’appelle ultrafiltration.Qu’est ce que c’est ? Nous venons de voirque lorsque les concentrations d’unemolécule sont différentes de part etd’autre d’une membrane, elles s’équilibrentpar passage du milieu le plusconcentré vers le milieu le moins concentré.Par contre pour retirer de l’eau denotre organisme, ce que font naturellementnos reins lorsqu’ils sont normaux, ilfaut augmenter la concentration du compartimentB par rapport à celui de A pourfaire un appel d’eau. On est donc dans unesituation physique inverse de précédemment,puisque l’eau passe du milieu lemoins concentré vers le milieu le plusconcentré. C’est ce que l’on appelle lapression osmotique.Ainsi, si on ajoute dans le compartiment B(dialysat) une molécule suffisammentgrosse pour qu’elle ne diffuse pas à lamême vitesse que l’eau, on va pouvoirsoustraire de l’eau au sang. Habituellement,mais pas seulement comme nous leverrons plus loin, on utilise un sucre, leglucose à une concentration qui varieentre 15 gr et 45 gr par litre. Plus laconcentration en sucre dans le liquide dedialyse sera élevée, plus la quantité d’eauenlevée sera importante.Au total la dialyse péritonéale est,par opposition à l’hémodialyse, unetechnique d’épuration continue 24heures sur 24 se rapprochant par làdu fonctionnement du rein normalqui travaille sans interruption.11

Comment réalise-t-on une dialyse péritonéale ?Le cathéter de DPIl sert à introduire le liquide de dialysedans votre cavité péritonéale.C’est un tube souple, en silicone. Il estcomposé d’une partie qui va rester à l’intérieurde la cavité péritonéale et qui comportedes orifices latéraux pour faciliter lepassage du liquide. Une partie, d’une dizainede centimètres, du cathéter reste àl’extérieur de l’abdomen.Le trajet que va suivre le cathéter lors deson introduction est le suivant : passagede la paroi abdominale, traversée desmuscles abdominaux avant d’arriver dansla cavité péritonéale. La partie qui va resterinterne comporte deux manchons envelours de dacron, l’un à 2 cm de l’orificecutanée, l’autre au contact du péritoine ;dans les jours qui suivent l’interventiondes cellules vont fabriquer un tissu denseet fibreux à l’intérieur de ces manchons cequi permet d’assurer l’étanchéité autourdu cathéter pour éviter toute contaminationmicrobienne et par ailleurs de le fixersolidement à la paroi abdominale.Partie externeManchons en dacronAvant toute utilisation, un délai de cicatrisationde 10 à 15 jours est souhaitablepour éviter des fuites de liquide le long dutrajet. Cependant en cas de nécessité il estpossible de dialyser plus tôt, et parfoismême immédiatement en cas d’urgencemais ce n’est pas souhaitable.Comment met-t-on enplace votre cathéter ?Avant d’être transporté au bloc opératoire,vous devez penser à uriner pour vidervotre vessie afin qu’elle ne gène pas la posedu cathéter.Selon les équipes l’opération est réaliséesoit par un chirurgien, soit par un néphrologue,mais toujours au bloc opératoiredans des conditions parfaites d’asepsie.Partie externePartie internePartie interneLe cathéter inférieur (dit en col de cygne) est le plus souvent utilisé.Les manchons en dacron assurent l’étanchéité et restent sous la peau.L’implantation est réalisée sous anesthésielocale ou sous anesthésie générale. L’incisionse fait soit sous l’ombilic, soit sur lecôté de l’abdomen. Le cathéter comprendune partie interne qui est dans le péritoine,un trajet sous cutané et la partie externeva sortir par un orifice cutané sur lecôté.L’intervention dure environ une heure. Leréveil est généralement pas ou peu douloureux; habituellement vous pouvez rentrerchez vous le lendemain.Cependant, malgré tout le soin apportépar l’opérateur, il peut arriver que le cathéterne fonctionne pas après l’intervention,ou soit mal placé. Il est alors nécessaire deréintervenir mais cela n’arrive que dans2 à 3% des cas.L’idéal est de poser le cathéter longtempsà l’avance. On utilise alors la technique quiconsiste à implanter le cathéter au moins6 semaines avant de l’utiliser en le laissanten attente sous la peau. Ainsi dans lessemaines qui suivent vous n’avez sur leventre qu’une petite cicatrice, le cathétern’étant pas extériorisé. Cela laisse le tempsaux tissus de bien cicatriser le long ducathéter et limite les risques d’infection.De plus si vos reins continuent à fonctionnerencore suffisamment pendant plusieursmois, votre cathéter peut resterainsi en attente tout en étant prêt à êtreutilisé en cas de besoin.Dans cette situation, votre dialyse prévuelongtemps à l’avance peut être débutéeimmédiatement en cas de nécessité ; eneffet pour extérioriser le cathéter, qui estsous la peau, il suffit d’une petite anesthésielocale et son utilisation peut alors êtreimmédiate.12

➤ La dialyse péritonéaleUltérieurement il sera très important quevous preniez soin de la propreté de l’orificede sortie de votre cathéter afin d’évitertoute infection.Les soins que vous devezapporter à votre cathéterAprès l’intervention, vous pouvez laisser,sans y toucher pendant 10 à 15 jours, lepansement qui a été fait en milieu stérile. Sile pansement se salit durant cette période,il ne faut pas le refaire car seule la surfaceest sale, et non la partie au contact de lapeau qui elle est stérile et refaire le pansementtrop tôt risque d’infecter la cicatriceencore toute récente.Après 10 à 15 jours votre pansement serarefait par une infirmière connaissant la DP.Elle vérifiera son aspect et demanderaéventuellement l’avis au néphrologue s’il ya un problème.Les premiers temps votre pansement doitêtre refait par une infirmière ; en mêmetemps elle vous apprendra à le faire vousmême.Ultérieurement c’est donc vous, sauf casparticulier, qui le ferez quotidiennement.Vous devez surveiller particulièrement l’aspectde l’orifice de sortie de votre cathéterqui ne doit pas être inflammatoire.Certaines équipes, afin d’éviter toute réactionallergique, n’imposent pas le port d’unpansement. Mais, dans tous les cas il fautque votre cathéter soit immobilisé, car lestractions successives dessus provoquentdes traumatismes sur l’orifice de sortiefavorisant alors le risque d’infection.Puis je me doucher avecmon cathéter ?Vous pouvez, très rapidement après lapose du cathéter, vous doucher à conditionde le protéger avec un film transparenthermétique que vous collez sur lepeau et qui résiste à l’eau.Ultérieurement vous pouvez être autoriséà prendre des douches voire des bainssans protection particulière du cathétermais à condition de bien sécher ensuite laparoi abdominale et de refaire le pansement.Demandez cependant à votrenéphrologue s’il juge cela prudent.Quel est l’inconvénientesthétique de mon cathéter ?Certaines personnes, souvent celles quine sont pas malades ou ne connaissent pasla technique, perçoivent comme angoissantet inesthétique l’existence d’un cathéterqui « sort du ventre » et peuventinfluencer sans fondements votre choix.La perception du retentissement sur votreimage corporelle de cette situation nouvelleest une affaire individuelle. Elle estvariable pour chacun d’entre nous.Ce n’est ni le médecin, ni l’infirmière, nimême vos proches qui sont à votre placeet il n’y a que vous qui puissiez exprimerce que vous ressentez.Vous pouvez préférer avoir une fistule aubras et donc choisir l’hémodialyse parceque l’idée d’avoir un cathéter qui sort surle ventre vous gène.Mais vous pouvez au contraire redouter,l’été, la présence d’une fistule qui se voitquand on a les bras nus, surtout quand elleest très développée alors que le cathétersur le ventre est caché par un pansementet n’est vu que par vous et votre conjoint.Parfois l’orifice du cathéter peut s’infecter,prenant un aspect sale et peu sympathiqueà regarder, mais le plus souvent il est parfaitementpropre.Comme on le voit, il n’y a pas derègle générale et c’est à vous d’évaluervotre ressenti, d’en discuteravec votre conjoint, avec d’autrespatients traités par la DP, avec votrenéphrologue et avec le personnelsoignant en les interrogeant sur tousles points qui vous posent question.Quel que soit votre choix n’oubliez pasque vous pouvez en changer et plus particulièrementpasser de la DP à l’hémodialyse,l’inverse étant possible mais plusdifficilement après plusieurs années d’hémodialyse.Orifice de sortie d’un cathéterde dialyse péritonéale. L’aspectici est parfaitement propre grâceà l’excellente hygiène du patientet à la qualité des soinsapportés.En temps normal le cathéter estrecouvert par un pansement.13

Quelles sont les différentes méthodesde dialyse péritonéale ?Vous avez, en général, le choix entre deuxtechniques de DP, la dialyse péritonéalecontinue ambulatoire (DPCA) et la DialysePéritonéale Automatisée (DPA).La Dialyse PéritonéaleContinue Ambulatoire(DPCA)Elle consiste à introduire 3 à 4 fois par 24heures, par l’intermédiaire du cathéterimplanté dans votre cavité péritonéale, 1 à3 litres de liquide ou dialysat.Le terme de dialyse continue sous entendque votre sang, avec cette technique, estépuré sans interruption car il est encontact permanent avec le dialysat laisséen place à l’exception des courts momentsoù il est renouvelé.Ainsi votre péritoine contient en permanencede 1 à 3 litres de liquide, selon votreâge et votre poids. Ce liquide ne vous gèneni pour marcher ni dans vos activités. Lesdéchets du sang vont s’y accumuler selonles mécanismes que nous avons évoqués.Au bout de quelques heures le dialysat vaêtre saturé en urée, en créatinine, enpotassium et en eau notamment. Il fautalors le renouveler pour poursuivre uneélimination satisfaisante des produits dedégradation métaboliques de votre organisme.Pour bien comprendre comment se passentles échanges dans votre péritoineregardez la figure suivante : elle montre aucours du temps comment le liquide péritonéalse charge en urée et créatinine etcomment l’eau est soustraite. On voitainsi que ce qui est retiré lors d’un tempsde contact court, est différent de ce quiest retiré lors d’un contact long.La pièce pour effectuer le changement depoche peut être la chambre à coucher oula salle de bain. En déplacement, au travailou à l’hôtel, vous pouvez, pour ce faire,choisir une pièce isolée, sans courant d’air,propre.Avant toute manipulation vous devez vouslaver soigneusement les mains avec unliquide antiseptique et ce pendant uneminute avant de vous rincer en respectantles règles d’asepsie qui vous ont été enseignées.Puis vous changez votre poche quicontient le dialysat « neuf » et qui estreliée à une tubulure en forme de Y dontl’autre branche est rattachée à une pochevide qui servira au drainage du dialysataprès son séjour dans votre cavité péritonéale.Le premier geste consiste à vider le liquidede votre péritoine dans la poche dedrainage, ensuite une purge est faite de lapoche pleine vers la poche de drainagepour chasser l’air et surtout les microbesqui auraient pu s’introduire pendant lauréeCréatinineVolume d’eau soustrait2h 4h 6hEvolution de la quantitéd’urée et de créatinine éliminéeet de la quantitéd’eau soustraite au coursd’une dialyse péritonéale.14

➤ La dialyse péritonéaleconnexion, puis vous faites passer le liquidede la poche neuve dans votre péritoine.A la fin du remplissage, vous déconnectezla ligne et vous mettez un bouchonsur le prolongateur de votre cathéter.Vous allez enfin vider la poche de drainagedans les toilettes et jeter le matérielusagé. Vous pouvez alors reprendre vosoccupations.Le nombre d’échanges que vousdevez faire chaque jour dépend dedifférents facteurs : en tout premierlieu ce qu’il vous reste defonction rénale évalué par la clairancede la créatinine, de votrediurèse résiduelle, mais aussi devotre âge, de votre masse musculaire,de votre alimentation, desrésultats de vos examens.Généralement, il doit y avoir quatrechangements de poches par jour.Néanmoins, si vous urinez encore bien, ilest possible de faire uniquement troischangements, voire deux en début de traitement.A l’inverse, si vous n’urinez plus,on peut vous proposer 5 poches par jour,mais l’astreinte devient alors très importanteet vous amènera, peut être, à préférerun traitement par DPA qui vous laisselibre pendant la journée.La Dialyse PéritonéaleAutomatisée (DPA).Le terme automatisé sous entend qu’il n’ya pas d’intervention de votre part pourrenouveler le liquide, c’est la machine àlaquelle est relié votre cathéter qui s’encharge pendant votre sommeil.Dans la journée vous conservez, commeen DPCA, du liquide dans le péritoine maisparfois le volume peut être réduit. Le soirvous installez les poches de dialyse sur lamachine qui a la taille d’une valise de cabineet vous connectez votre cathéter à uneligne reliée à ces poches.La longueur de la ligne est calculée pourvous permettre de vous retourner dans lelit ou de vous déplacer autour ; la machinepeut être sur roulette pour la déplacer.En général vous restez connecté à lamachine environ 10 heures, mais cela peutvarier de 8 à 12 heures, toutes les nuits.Si, après que vous ayez démarré la dialysevous n’arrivez pas à vous endormir, vousMachine à DPApouvez lire ou regarder la télévision oupratiquer une autre activité mais qui,cependant, ne vous éloigne pas de la machineà laquelle vous êtes relié.Après cette épuration nocturne, réaliséesans votre intervention, vous vous débranchez,le matin, de la machine. Vous n’aurezdonc pas de contrainte pendant toute lajournée.Une interruption de la DP durant le weekend est parfois autorisée si vous avezconservé une diurèse.En dehors de la dialyse vous gardez,comme pour la DPCA, la partie externede votre cathéter fermé par un bouchonen le protégeant avec un pansementpropre.15

Comment vous prépare-t-on à la dialyse péritonéale ?artérielle, à vous peser, à refaire votre pansement.Des conseils hygièno diététiquesvous sont donnés par la diététicienne etl’équipe médicale.Il faut bien que vous soyez rassuré, aucuneformation préalable à la DP n’estnécessaire et il n’y a pas d’âge limitepour se former.© Aurea Fagel - Fotolia.comLa dialyse péritonéale étant un traitementqui se fait à domicile votre participationdans sa gestion est donc indispensable.Mais ne soyez pas inquiet, toute personneest capable d’apprendre et des infirmièresspécifiquement entraînées à la DP sont làpour vous former.Si vous êtes trop fatigué pour effectuervous même cette dialyse, un proche oudes infirmières libérales peuvent venirchez vous le faire à votre place.Cependant il est préférable, autant quepossible, que vous appreniez à vous dialyservous-même sans l’aide d’une tiercepersonne, ainsi vous serez plus libre etindépendant.La période de formationQuelle que soit la technique de dialysepéritonéale que vous utiliserez, la périodede formation est à peu près identique engénéral d'une dizaine d'heures répartiessur deux semaines, soit environ une heurepar jour, mais cela peut varier d’un patientà l’autre. Au cours de cette période onvous apprend à manipuler sans faire defautes d’asepsie, à prendre votre tensionLa mise à domicileUne fois bien formé, vous pouvezpoursuivre votre dialyse péritonéale àdomicile.Lors de la première séance l’infirmièresera présente. Elle vérifie que vous avezbien tout le matériel nécessaire, que vousavez bien organisé votre espace de soins.Elle vous encourage psychologiquementpour cette première expérience souventun peu angoissante et si besoin vousconseille les gestes les plus appropriées àvotre environnement habituel.La surveillance à domicileA votre domicile c’est vous même, grâceaux indications qui vous ont été donnéesdurant votre formation, qui allez assurer lesuivi de votre traitement. Néanmoins vousn’êtes pas isolé : un numéro de téléphonevous est donné pour vous permettre dejoindre à tout moment l’hôpital. De pluscertains centres proposent également àceux qui le souhaitent une liaison Internetqui permet une surveillance télématiqueen temps réel.Enfin, bon nombre des équipes de dialyseenvoient leurs infirmières chez vous deuxà quatre fois par an : ces visites ont pourbut de vérifier essentiellement que vosmanipulations ne se sont pas impercepti-16

➤ La dialyse péritonéaleblement modifiées au cours du temps,sans que vous en soyez conscient, et quevous ne courez donc pas un risque, enparticulier d’infection.Ces visites vous permettent égalementd’exprimer, en dehors du cadre hospitalier,vos difficultés éventuelles et derépondre à vos questions. Il ne faut doncsurtout pas les vivre comme une intrusiondans votre vie privée ni comme unesurveillance, mais avant tout comme uneaide supplémentaire pour vous évitertoute complication et améliorer votretraitement.Le choix des pochesLe liquide de dialyse vous est livré dansdes poches plastiques de 1 litre à 5 litres.En début de traitement, l’équipe qui voussuit vous indique le type et le nombre depoches que vous devez utiliser. Par lasuite, parfois et selon votre degré d’autonomie,une certaine liberté vous est donnéepour choisir la teneur du dialysat ensucre. Plus elle est élevée plus vous pourrezvous retirer d’eau. Mais attention, enutilisant des poches riches en sucre vousrisquez d’en avoir à long terme des inconvénientsqui s’exprimeront par une prisede poids excessive et surtout une altérationde votre péritoine.Aussi la meilleure attitude que l’on puissevous proposer en fonction de votre étatd’hydratation est la suivante :faut en priorité que vous réduisiez voiresupprimiez totalement les liquides devotre alimentation. Si cela ne suffit pasalors vous utiliserez, pendant une courtepériode, des poches plus riches en sucre.- Inversement, si vous êtes déshydratéet que vous utilisiez des poches riches ensucre, il faut les remplacer par les pochesles moins riches en sucre et éventuellement,si la situation ne se corrige pas,augmenter votre consommation deliquides, en introduisant, éventuellement,pendant quelques jours comme eau deboisson l’eau de Vichy.Dans tous les cas ne modifiez pas votretraitement sans demander l’avis de l’équipede soins qui vous a en charge.Livraison du matérielTout le matériel et les produits nécessairessont livrés à votre domicile : c’esthabituellement une association, ou unlaboratoire ou les deux qui se chargent decette livraison en général mensuelle. Sivous habitez un appartement manquantde place et afin de ne pas vous envahir lesassociations acceptent généralement d’effectuerles livraisons tous les 15 jours,afin de diminuer la place nécessaire austockage.Les livraisons comportent tout ce dontvous avez besoin pour vous dialyser.Sous réserve de prévenir suffisammentlongtemps à l’avance, les livraisons peuventaussi être réalisées sur votre lieu devacances, sinon, pour de courtes duréesvous pouvez transporter le matériel dansvotre voiture.Vous n’avez rien à payer car votre traitementest pris en charge à 100 % par l’assurancemaladie.- si vous êtes hyperhydraté, c'est-àdireen excès d’eau dans votre organismeavec comme conséquences une prisede poids rapide, une hypertension, desoedèmes, une défaillance cardiaque il17

Inconvénients et avantages de la dialyse péritonéaleInconvénientsIl y a peu d’inconvénients médicaux sice n’est peut être la durée possible dans letemps de la méthode. On sait que la techniquepeut être poursuivie 5 ans et quecertains mais rares patients sont en DPdepuis plus de 20 ans.Cependant il demeure encore bien desinconnus sur les possibilités réelles de dialysesur une longue période. Il est vrai que,grâce à l’utilisation actuelle de liquides dedialyse mieux tolérés par l’organisme eten raison de la meilleure prévention desinfections, la durée de fonctionnalité dupéritoine s’est singulièrement améliorée.Quant aux raisons d’abandon de laméthode elles sont très variables ; celapeut être pour une cause médicale (péritonitesévère ou récidivante par exemple,dialyse insuffisante en cas d’absence dediurèse, problèmes médicaux ou chirurgicauxintercurrents) ou psychologique (lassitudede se prendre en charge, perted’autonomie, dépression).Les inconvénients sociaux et psychologiquesdépendent de la personnalité dechacun. Dans tous les cas le traitementreprésente une contrainte. En DPCA,changer 4 fois par jour une poche de dialysenécessite une discipline quotidiennependant des années et interfère dans l’organisationde la journée. En DPA le faitd’être relié à une machine toutes les nuitspeut être vécu par certains comme unemprisonnement.Les inconvénients matériels tiennentau volume relativement important depoches à stocker au domicile, ce qui peutmême être un obstacle à la pratique decette méthode.Pour des voyages un peu long il est nécessairede bien s’y prendre à l’avance pour sefaire livrer le matériel sur place et avoirquelqu’un pour le réceptionner.AvantagesLes avantages médicaux sont nombreux,en particulier la préservation de lafonction rénale résiduelle : c’est un desgrands avantages de la technique.En hémodialyse la diurèse diminue voires’arrête dans les mois qui suivent sondébut. En dialyse péritonéale la persistancede l’émission d’urine serait, pour certains,plus longue. Cette fonction rénalerésiduelle améliore la qualité de l’épurationet votre confort vous permettantainsi de boire un peu plus. Pour les patientsen attente de greffe ils peuvent ainsi continuerà uriner jusqu’au moment de la transplantation.La dialyse péritonéale permet aussi de nepas toucher à vos vaisseaux du bras donton pourra avoir besoin si pour une raisonou une autre vous devez être traité parhémodialyse.Le meilleur moyen de préserver vos veinesest de ne pas les utiliser trop tôt inutilement.De plus, beaucoup d’entre vous qui ont eul’occasion d’être traités par hémodialyseet par dialyse péritonéale signalent qu’ilssont moins fatigués en dialyse péritonéale.Ceci est probablement dû au faitqu’il s’agit d’une méthode plus douce pratiquéequotidiennement évitant les variationsbrutales de l’état d’hydratation del’organisme qu’entraîne l’hémodialysesurtout en cas de prise excessive de poidsentre deux séances.Quant à l’alimentation, elle est généralementpeu contraignante. Il faut cependantéviter les féculents et les sucres etprivilégier les protéines animales, viandeset poissons.Enfin en dialyse péritonéale vous aurezune plus grande souplesse d’emploidu temps qu’en hémodialyse. Certesvous devez y penser tous les jours, parcontre vous êtes maître de l’organisationde votre temps, ce qui vous permet d’organiserplus facilement votre vie familiale,vos relations avec vos amis et vos vacanceset ou déplacements.De plus en DPA vos journées sont totalementlibres, ce qui vous permet d’avoirune activité professionnelle normale. Ceciexplique pourquoi cette technique estchoisie par la majorité des sujets actifs.18

➤ La dialyse péritonéaleQuelles sont les indications et les contre indicationsmédicales à la DP ?Votre choix « éclairé »Quelle que soit votre pathologie, même simédicalement le néphrologue estimequ’une technique de dialyse, hémodialyseou dialyse péritonéale, est préférable pourvous, vous devez avoir une information surtoutes les techniques existantes.Enfin sachez qu’après avoir été informé,vous avez toujours la possibilité de refuserun type de traitement.Un compte rendu de l’information quivous a été donnée sur les différentes techniquesde dialyse doit normalement figurerdans votre dossier.© Marcin Balcerzak - Fotolia.comLes indications médicalesde la dialyse péritonéalePratiquement tout patient qui le souhaitepeut être en dialyse péritonéale à part lescontre indications citées plus loin.La très grande majorité d’entre vous peutêtre traitée indifféremment en dialysepéritonéale ou en hémodialyse. Toutes lesétudes publiées en France et à l’étrangermontrent que dans les centres où lespatients sont informés et libres de leurchoix, environ trente pour cent d’entreeux sont traités par dialyse péritonéale.Médicalement il y a des arguments pourdébuter chaque fois que possible sa dialysepar dialyse péritonéale, ceci afin surtoutd’économiser ses veines et d’uriner pluslongtemps.Certains cas particuliers comme lesemboles de cholestérol qui contre indiquentl’utilisation d’anticoagulants,devraient faire préférer un traitement pardialyse péritonéale ; Il en est de mêmepour les patients qui ont des veines en trèsmauvais état, ou bien ceux qui ont eu enhémodialyse plusieurs échecs de fistules.Les indications particulièresde la dialyse péritonéaleLa polykystose rénale se traduit par laprésence de très gros reins et souventd’un gros foie, en raison des kystes, quioccupent un volume important dans lacavité péritonéale. Souvent, en fonction duvolume des reins, ces patients ne peuventpas tolérer la quantité de liquide de dialysenécessaire.C’est pourquoi, si malgré ce, le patient faitle choix de la DP, on recommande le plussouvent une dialyse péritonéale sur machinequi permet d’utiliser des petits volumesà chaque échange.Le diabète : les études statistiques médicalessont contradictoires sur ce sujet. Ilsemble que les résultats en dialyse péritonéalesoient fonction de l’âge et du sexe.Ils sont meilleurs chez les diabétiques demoins de 60 ans, moins bons chez lesfemmes diabétiques de plus de 60 ans.Néanmoins il n’y a pas de conclusion formelle.L’anurie : l’anurie signifie l’émission demoins de 100 ml d’urine par jour. Chez lespatients qui n’urinent plus, toute l’épurationdépend uniquement de la dialyse.Alors qu’en hémodialyse les membranesartificielles permettent d’épurer pratiquementsans limites les toxines urémiquesproduites par l’organisme, la dialyse péritonéalepeut ne pas suffire. Cela vadépendre du poids, de l’âge et du sexe.Ainsi un homme de 70 kg, de 40 ans, sportifqui n’urine plus ne sera généralementpas suffisamment épuré en dialyse péritonéaleet sera mieux en hémodialyse.19

A l’inverse une femme de 70 ans pesant 50kg sera toujours correctement épuréemême si elle n’urine plus. Entre ces deuxexemples extrêmes il y a bien entendu denombreux cas de figures et ce sont vosexamens qui permettront de prendre lameilleure décision.Les contre indications de ladialyse péritonéaleLa chirurgie abdominale « lourde » :les patients qui ont eu des interventionsabdominales importantes, comme l’ablationd’une partie de l’intestin par exemple,ne sont pas de bons candidats à la dialysepéritonéale car il y a de fortes chances queleurs intestins adhèrent et que la surfacede péritoine disponible soit insuffisantepour une dialyse efficace.Les infections intestinales : les patientssujets à des épisodes fréquents de diarrhéeset d’infections intestinales en rapportavec des maladies du colon ou desdiverticules, par exemple, ont théoriquementun risque de péritonite plus élevé etil est préférable de les traiter par hémodialyse.La malnutrition et la perte importanted’appétit : le liquide de dialyse péritonéalepeut diminuer votre appétit en raison dusucre qu’il apporte et du volume qu’iloccupe dans le péritoine.Surtout il entraîne une perte obligatoirede protéines et si vous mangez peu la dialysepéritonéale risque de majorer chezvous une dénutrition qui conduira à vousproposer un traitement par hémodialysequi n’entraîne pas cette déperdition.© Marcin Balcerzak - Fotolia.comSur quels éléments vais-je orientermon choix de technique ?Pour la DPCA le temps nécessaire pourles manipulations de changement depoches varie, selon votre entraînement etvotre habileté, entre 30 à 45 minutesquatre fois par 24 heures. Pendant que lacavité péritonéale se vide puis se remplitvous pouvez avoir une activité sédentairepour occuper le temps : lire, regarder latélévision, écrire, etc…Par comparaison, en hémodialyse, la séancede dialyse et les transports prennentenviron le même temps hebdomadaire.Ainsi le retentissement sur le temps prispar la dialyse est identique en hémodialyseet en DPCA mais sera vécu différemmenten fonction de votre caractère et de laconception que vous avez de la liberté.En DPA le temps pris pour la dialyse pendantque vous êtes éveillé est d’environ 30minutes le matin et 30 minutes le soirpour monter et démonter la machine. Lereste de la dialyse se faisant pendant lesommeil, le retentissement sur l’organisationde la journée est beaucoup plus faible.Avant de prendre votre décision entreDPA et DPCA, quand le choix vous estlaissé, vous devrez réfléchir aux différentesastreintes. De plus sachez qu’il estpossible d’associer les deux techniques,par exemple DPA parfois, DPCA d’autresfois, en fonction de votre activité.Quelle que soit la technique de dialysepéritonéale, elle se fait à domicile.Vous n’avez à vous rendre à l’hôpitalqu’une fois tous les mois, voire tous lesdeux mois pour faire vérifier vos paramètresbiologiques et cliniques en consultation; de temps en temps une consultationplus prolongée est nécessaire pourréaliser en ambulatoire des bilans systématiquesplus complets, telles l’évaluationde vos apports nutritionnels, la quantitéjournalière de déchets produits par votreorganisme, la perméabilité de votre péritoineavec des tests simples..Certains centres, peu nombreux, sontéquipés d’un système de télésurveillancepar Internet ce qui facilite grandement lesuivi à distance.Malgré cela, tout comme l’hémodialyse,le traitement demeure une contraintequ’il faut savoir accepter et finalementc’est vous qui choisirez la technique quiparait le mieux vous convenir, quand iln’y a pas d’indication ou de contre indicationmédicale spécifique.20

➤ La dialyse péritonéaleIncidents et complicationsIl n’existe pas de traitement sans risque : ladialyse péritonéale, tout comme l’hémodialyseou la transplantation a ses proprescomplications, parfois bénignes, parfoisplus graves, qu’il faut connaître afin d’essayerde les éviter.Si elles sont trop fréquentes il estpréférable alors de changer de méthodede dialyse.L’infection péritonéale :c’est la contamination accidentelle devotre liquide de dialyse dans la cavité péritonéale.Il est habituel de l’appeler « péritonite» par assimilation aux infectionspéritonéales d’origine chirurgicale commel’appendicite. Fort heureusement, dans latrès grande majorité des cas elle est moinsgrave et ne nécessite habituellement pasd’opération.Cependant il ne faut pas méconnaître sondanger, surtout si elle se prolonge ou serépète car elle peut alors être responsabled’une perte de fonction définitive du péritoine,voire mettre vos jours en danger.Comment reconnaître l’infection péritonéale: elle se traduit par un aspect troubledu liquide qui sort de votre cavité péritonéalelors de son renouvellement ; bien que parfoisaucune douleur n’y soit associée, le plussouvent il existe des douleurs abdominalesplus ou moins importantes.Dans tous les cas, il faut faire des prélèvementsdu liquide pour identifier le microbeet débuter immédiatement, après avisde votre néphrologue, un traitement antibiotique.Normalement le liquide doitredevenir translucide dans les jours quisuivent.Souvent le traitement antibiotique peutêtre fait à domicile, mais une hospitalisationinitiale est justifiée dans les cas lesplus sérieux.Fréquence des infections péritonéales: en moyenne en France, d’après leRegistre de Dialyse Péritonéale de LangueFrançaise, elles surviennent tous les 3 à 5ans. Il ne s’agit là que d’une moyenne, certainspatients s’infectant plus souventd’autres jamais.Soixante dix pour cent des patients quisont en attente de greffe et sont transplantésdans les 3 ans ne font jamais depéritonite.Causes des infections péritonéales : leplus souvent elles sont liées à une fauted’asepsie au cours des manipulations ducathéter, c’est pourquoi il est extrêmementimportant que vous respectiez scrupuleusementla méthode qui vous estPoche de droiteliquide de vidangenormal, poche degauche liquidetrouble témoind'une infectionpéritonéaleenseignée durant votre formation car c’estla meilleure prévention. Cependant les systèmesactuels sont conçus pour limiter aumaximum ces risques de faute d’asepsie.Parfois les infections ne sont pas liées àune erreur de manipulation mais à un passagede germes à travers la paroi de votreintestin : cela peut se produire lors d’unépisode de gastro entérite ou à la suited’une période de constipation.La prévention des infections péritonéalesest basée essentiellementsur l’application scrupuleusedes règles d’hygiène qui vousont été enseignées, le traitementde toute infection digestive et lalutte contre les épisodes deconstipation.21

L’infection de l’orifice desortie du cathéter estparticulièrement à surveiller.Elle se manifeste par une petite rougeurlocalisée, un écoulement ou l’apparitionfréquente d’une croûte. Un traitementantibiotique local peut s’avérer efficacemais ces infections, une fois installées, récidiventsouvent.Si elles sont habituellement sans grandesconséquences, elles sont cependantgênantes et font surtout courir un risqued’infection péritonéale.La meilleure prévention de cette infectionest le respect d’une très bonne hygiènecorporelle et une parfaite immobilisationdu cathéter.Délivrance de produitsdéfectueuxIl peut arriver qu’un produit soit accidentellementdéfectueux : cela fait toujours l’objetd’une déclaration au laboratoire et à un organismeofficiel de veille sanitaire, l’AFSSAPS.Si vous soupçonnez qu’un lot de liquide dedialyse est défectueux, par exemple unecouleur anormale, un trou dans la poche,une fuite au niveau d’une tubulure ou d’unbouchon, etc.., vous devez relever sonnuméro, le garder pour le remettre àl’équipe de soins qui vous suit en leursignalant immédiatement l’anomalie.Prenez l’habitude de conserver systématiquementpendant quelquesjours, le numéro de lot des pochesque vous utilisez même quand toutva bien car cela peut se révéler utile.N’utilisez jamais un produit qui voussemble présenter un défaut.Autres complicationsLes hernies : la présence permanente duliquide de dialyse dans l’abdomen augmentela pression et peut parfois provoquerdes hernies chez les patients qui ont uneparoi abdominale faible. Du liquide de dialysepeut alors passer dans la paroi. Le traitementchirurgical de la hernie permettrade résoudre le problème.Les variations de tension artérielle :ces incidents ne sont pas propres à la dialysepéritonéale et s’observent égalementen hémodialyse. Ils sont habituellement enrapport avec une mauvaise estimation devotre poids de base, l’hyperhydrationentraînant une hypertension, des oedèmeset souvent une insuffisance cardiaque ; àl’opposé la déshydratation se traduit engénéral par une sensation de soif exagérée,des vertiges et une tension basse.Pour éviter ces incidents, votre néphrologuevous guidera pour mieux gérer votreéquilibre en sel et en eau. Il pourra aussivous donner les traitements médicauxappropriés, qu’il ne faut jamais modifierpar vous-même.Prise de poids : jadis les patients traitéspar dialyse péritonéale grossissaient etcertains pouvaient prendre jusqu’à 10 kgen un an. Ceci était habituellement lié àl’utilisation d’un nombre important depoches riches en sucre et à un régimeinadapté.De nos jours une meilleure compréhensiondes règles diététiques, la moindre fréquencedes infections péritonéales(sources de modification de perméabilitédu péritoine favorisant l’absorption dusucre), la disponibilité de solutés moinsriches en sucre contribuent à minimiservoire à éviter cette prise de poids.Saignement intra péritonéal : parfoisil peut arriver que le liquide de dialyserevienne coloré en rouge par du sang. Nevous affolez pas si cela se produit, et téléphonezsimplement au centre de dialysepour prévenir.Il faut savoir que quelques gouttes de sangseulement suffisent à donner une colorationrouge importante. Dans l’immensemajorité des cas il s’agit d’un phénomèneanodin qui disparaît spontanément aucours du ou des échanges suivants. Chezles femmes ce petit saignement peut êtreobservé au cours des règles.Les douleurs dans les épaules sontpeu fréquentes. Elles peuvent être sansrapport avec la DP et être une irradiationd’une douleur d’origine cardiaque. Ellespeuvent également être le signe d’uneinfection péritonéale. Elles traduisent parfoisl’introduction accidentelle d’air dansle péritoine.Mais la plupart du temps, elles n’ont pas decause précise ou sont le témoin d’une irritationtemporaire du péritoine et disparaissentspontanément. La multitude descauses possibles de ces douleurs, mêmepeu intenses, impose que vous les signaliezà votre néphrologue.Les douleurs lombaires sont souventliées à une attitude compensatrice inadaptéeliée au poids du volume de dialyse dansle péritoine. Des séances de kinésithérapiepermettent habituellement d’améliorersignificativement les symptômes.22

➤ La dialyse péritonéaleQuestions&RéponsesEn DP puis-je boire et mangernormalement ?Oui presque ! La plupart du temps votre alimentation est relativementlibre du fait que les déchets de votre organisme qui s’accumulentdans le sang sont éliminés de manière continue24 h sur 24 par la dialyse péritonéale. Néanmoins quelques précautionsde base sont à prendre.Une prise de poids excessive est nuisible et généralement due àun apport de boissons et à une alimentation mal adaptés.Deux extrêmes sont à éviter :- la suralimentation qui entraîne des taux sanguins trop élevésen urée et phosphore,- la sous-alimentation qui est responsable d’une dénutritionet peut entraîner une hospitalisation prolongée.La quantité d’eau que vous pouvez boire dépend du volume devos urines et de l’eau que vous perdez par transpiration. Lorsquele médecin ou la diététicienne vous indiquent la quantité d’eauque vous pouvez absorber par jour il faut tenir compte de cellecontenue dans les aliments : par exemple la viande apporte 60 %de son poids en eau, le poisson 70 %, un yaourt 88 %, les pâtes65 %, les tomates, la salade, les concombres 95 %, etc…de tellesorte qu’en prenant en compte l’eau apportée par les alimentsvos boissons ne doivent souvent pas excéder 1 litre, voire seulement0,5 litre par jour.Les apports en protides (essentiellement présents dans la viande,les poissons, les produits laitiers) doivent être suffisants en dialysepéritonéale, pour compenser les pertes et la dénutrition ; enmoyenne 1,2 g par kg de votre poids idéal parait une ration suffisante.En pratique vos repas seront souvent correctement équilibrés enprenant à chaque fois une part de viande, un légume d’accompagnementet un produit laitier.Il faut toujours éviter la constipation qui peut favoriser les infectionspéritonéales : pour cela il faut également consommer desaliments riches en fibres. On les trouve dans les fruits et leslégumes.Le liquide de dialyse apporte une quantité importante de sucre :pour éviter de prendre du poids et de provoquer un diabète ilfaut restreindre les aliments riches en sucres rapides tels que lesconfiseries, la confiture, les pâtisseries.Tout cela, cependant, ne doit pas vous empêcher d’aller au restaurantet d’accepter des invitations, le tout étant de consommerchaque aliment en quantité raisonnable.(Pour plus d’informations rapportez vous au chapitre consacréaux conseils alimentaires en dialyse).Peut-on traiter mon anémie ?Oui. Les reins secrètent normalement une hormone, l’érythropoïétine(ou EPO), dont le rôle est de stimuler la fabrication desglobules rouges par la moelle. Ceux ci sont indispensables pourapporter l’oxygène à vos tissus et un manque de globules rougesest responsable de fatigue et de complications cardiaques notamment.Quand les reins sont malades, il y a moins de sécrétion d’érythropoïétine(EPO) et une anémie apparaît. C’est la raison pourlaquelle beaucoup entre vous doivent être traités par de l’ EPO,appelée maintenant agent stimulant de l’érythropoïèse (ASE),non sans avoir un apport préalable ou conjoint de fer qui est souventdéficitaire.En dialyse péritonéale les besoins en ASE sont moins importantsqu’en hémodialyse, essentiellement parce que les pertes de sangsont plus faibles. Le plus souvent l’administration se fait par voiesous cutanée sous forme d’une injection que la plupart d’entrevous se font eux-mêmes ; d’ailleurs certains laboratoires ont uneprésentation du produit qui facilite l’injection par le patient luimême. Le rythme des injections est en général d’une fois parsemaine, mais souvent une fois tous les 15 jours voire une fois parmois.Quant au fer, comme il est mal absorbé par voie digestive et sou-23

Questions&Réponsesvent mal toléré au plan digestif, il peut être nécessaire de vousl’injecter par voie intraveineuse ; cela se fait, au moins la premièrefois, à l’hôpital puis ultérieurement à domicile par une infirmière.La DP retentit-elle sur ma vie ?Attention aux avis qu’un voisin, un ami, la famille, pourront vousdonner alors qu’ils n’ont aucune expérience de la méthode.Par contre les malades en DP pourront vous apporter des élémentsde réflexion à partir de leur vécu, mais par essence leurapproche sera toujours limitée à leur propre expérience et ilsn’auront jamais le recul de professionnels spécialisés.Oui et non. Entre les moments de renouvellement du liquidevous ne portez sur vous que votre cathéter de dialyse auquel estconnecté un prolongateur d’une quinzaine de centimètres. Letout est maintenu sous un pansement.Il doit être mis suffisamment bas pour être discret et vous permettre,par exemple, d’aller à la plage ou la piscine.Bien entendu les sorties entre amis, les repas au restaurant sontpossibles ; c’est à vous d’intégrer ces activités en fonction deshoraires du traitement que vous avez choisis et que vous pourrez,pour ce faire, moduler.Il en est de même de votre activité professionnelle si, comme celaest souhaitable, vous la poursuivez.Puis-je demander des conseils ?Oui. L’insuffisance rénale, qu’elle soit traitée par hémodialyse,dialyse péritonéale ou transplantation, représente un changementprofond dans votre vie dont les équipes infirmières etmédicales sont conscientes. Un dialogue avec un professionnel àqui vous faites confiance apporte souvent autant, voire plus, qu’unmédicament pour calmer votre anxiété.Vous devez vous sentir libre, selon votre choix et les sujets quevous voulez aborder, d’en parler au médecin, à l’infirmière voirede demander un entretien ou un suivi avec un psychologue ; il n’ya rien de honteux à cela.Demandez cependant conseil à votre néphrologue afin qu’il vousinforme sur les personnes qui ont une connaissance de l’ensembledes techniques de dialyse et transplantation. Il est trèsimportant que vous demandiez l’avis des personnes professionnellementcompétentes.La dialyse péritonéale a-t-elle unretentissement sur ma vie sexuelle ?Partiellement. Une vie sexuelle normale peut être maintenueen dialyse péritonéale mais si, dans les couples établis, la présencedu cathéter ne semble pas gêner, par contre, en cas de changementde partenaire, cela peut être vécu comme un véritablehandicap psychologique.Le plus simple alors est d’aborder le sujet sans gène avec votrenéphrologue ou un psychologue avant de vous en entretenir avecvotre partenaire qui de toute façon devra en être informé et l’accepterasouvent mieux que vous ne l’imaginiez.Chez l’homme en dialyse péritonéale il est possible d’avoir desenfants, mais il faut bien reconnaître qu’une diminution de la puissancesexuelle est fréquente chez le dialysé. Si vous êtes danscette situation n’ayez pas honte d’en parler car vous pourrezbénéficier d’un suivi par un psychologue et de certains médicamentsque votre néphrologue pourra vous proposer.Chez la femme, une grossesse peut exceptionnellement survenirmais elle est fortement déconseillée car les risques de faussecouche ou d’enfant prématuré sont importants.Cela sous entend que si vous êtes en âge de procréer une contraceptiondoit être envisagée.Il est préférable d’attendre que vous soyez transplantéepour mettre en route une grossesse qui a de grandeschances de se dérouler alors de façon plus sereine.24

➤ La dialyse péritonéaleQuestions&RéponsesPuis-je pratiquer des activitéssportives ?majuscules/minuscules):http://www.rdplf.org/temoignages/Pages/accueiltemoin.htmlOui. Vous pouvez pratiquer la plupart des sports de manièremodérée et après accord du néphrologue et du cardiologue :- la marche, le jogging, la bicyclette, l’équitation, l’escalade ;- malgré le cathéter, il est parfaitement possible que vous alliez àla piscine ou à la mer et même de faire de la plongée sous marine; vous devez cependant toujours demander, avant, l’avis devotre néphrologue ;- les sports de combat, judo, Karaté … peuvent éventuellementêtre pratiqués sous réserve que le moniteur ou l’adversaire s’engageà ne jamais porter les coups, en particulier à l’abdomen.Des témoignages de patients de dialyse péritonéale ayant pratiqué cesactivités sont disponibles sur le site Internet à l’adresse (respecterPuis-je être transplanté quand queje suis en dialyse péritonéale?Oui. Il n’y a pas de différence de succès des greffes en dialysepéritonéale et en hémodialyse.De nombreuses équipes estiment même que la dialyse péritonéaleest la meilleure méthode d’attente de transplantation : sivous travaillez vous pourrez maintenir votre activité professionnelleet même vous organiser pour poursuivre votre travail àplein temps si vous le souhaitez.Le délai d’attente de greffe, souvent inférieur à 2 ans et pratiquementtoujours inférieur à 5 ans, est compatible avec la durée devie fonctionnelle du péritoine que l’on connaît actuellement.25

En cas de rejet de greffe, si vous devez reprendre les dialyses, l’hémodialyseest le plus souvent la technique choisie. L’abord devotre voie vasculaire sera facilité, vos veines ayant été jusque làpréservées grâce à l’utilisation de la dialyse péritonéale.Une infection peu sévère de l’orifice de sortie du cathéter necontre indique pas la greffe, par contre en cas d’infection péritonéaleil est habituellement admis qu’il faut attendre au moins 10jours de guérison pour pouvoir transplanter.En pratique cependant, compte tenu de la faible fréquence desinfections péritonéales, il y a très peu de risques pour qu’un appelde greffe survienne au moment même où existe une infectionmais cela ne peut être exclu.Habituellement le cathéter de dialyse péritonéale est enlevéquelques semaines après la greffe. Néanmoins, s’il y a un doutesur la stérilité de l’orifice de sortie du cathéter, il est alors retirédans le même temps opératoire que la greffe.Si je fais un rejet non contrôlablede mon rein greffé, puis-je êtrerepris en DP ?Oui mais, s’il n’y a pas de contre indication médicale absolue àreprendre la dialyse par la dialyse péritonéale après la perte defonction d’un greffon rénal, néanmoins les avis médicaux demeurentpartagés.Ils dépendent des conditions dans lesquelles vous vous trouvez.Si malgré le rejet vous n’avez pas d’altération de votre état général, que vous avez un bon équilibre nutritionnel, que vos défensesimmunitaires sont correctes, il n’y a pas de risque supplémentairepar rapport à un sujet normal.A l’opposé, si vous êtes très affaibli, dépressif, dénutri, quevous n’urinez plus, il est préférable que l’on vous traite parl’hémodialyse.Au total la dialyse péritonéale est une technique de dialyse, aussi ancienne que l’hémodialyse, qui utilise lamembrane naturelle qu’est le péritoine.De nos jours c’est une technique qui en début de traitement est indiquée pour tous quel que soit l’âge : la plupartdu temps il n’y a pas de raison médicale absolue de choisir une technique plutôt qu’une autre et c’est doncle choix du patient qui compte le plus.Celui-ci ne peut cependant exprimer sa préférence que s’il bénéficie d’une information détaillée sur l’ensembledes techniques de dialyse, faite par des personnes qui en ont elles- mêmes la connaissance et l’expérience.Il faut cependant retenir, comme avantages à la dialyse péritonéale, l’économie de votre capital veineux, lameilleure préservation du fonctionnement restant de vos reins et la relative liberté, par rapport à l’hémodialyse,d’organiser au mieux votre vie autour de ce traitement qui reste, malgré ce, une contrainte.26

➤ L'hémodialyseL’hémodialyse2 générateurs de dialyse avec leur circuitL’hémodialyse consiste à débarrasser le sangde substances toxiques qui sont habituellementéliminées par les reins lorsqu’ils fonctionnentnormalement. Pour ce faire l’hémodialyse meten jeu deux mécanismes, l’un basé sur leprincipe de la diffusion au travers d’unemembrane semi-perméable, l’autre surcelui de l’ultrafiltration.Introduction : de l’hémodialyse conventionnelle auxméthodes alternatives actuellesDeux modalités de traitement de votre insuffisance rénale vous sont proposées : l’hémodialyse conventionnelleet la dialyse péritonéale.Cette dernière technique a, entre autre,comme particularité de proposer une dialysecontinue et quotidienne selon desmodalités exposées dans le chapitreconsacré à la dialyse péritonéale. Elle apermis d’analyser les effets d’une dialysecontinue et quotidienne sur un certainnombre de paramètres. Ainsi on a puobserver, bien que les performancesd’épuration de la dialyse péritonéale sontinférieures à celles de l’hémodialyse, desrésultats très intéressants concernant lecontrôle de la surcharge hydro sodée, dela pression artérielle, de l’équilibre du calciumet du phosphore ainsi que de l’étatnutritionnel.L’hémodialyse conventionnelle se faitau rythme de 3 séances hebdomadaires.La durée de la séance varie de 4 à 5 heuresen fonction du poids du patient, de l’existenceou non d’une fonction rénale résiduelleet de la tolérance cardio-vasculaireà l’ultrafiltration c'est-à-dire à la soustractionpendant la séance de l’excédent d’eauet de sel, conséquence de la perte de lafonction rénale.Le choix de ce protocole de dialyse reposaità l’origine sur le seul critère de surviedes patients, mais ne tenait pas compte dela qualité de vie, ni de la prévention descomplications de l’insuffisance rénalechronique en particulier cardio-vasculaires,osseuses et de la malnutrition.L’amélioration du matériel de dialyse(générateurs et membranes) a permisd’accroître la tolérance et l’efficacité desdialyses.Par ailleurs est apparue la notion de dialyseadéquate. Si, grâce à la modélisationmathématique des mouvements de l’uréeon peut quantifier la dose de dialyse quereçoit le patient, c’est aussi par l’étude dela survie à long terme des dialysés qu’onextrapole les données quant à la prescriptionde la dose de dialyse adéquate, c’est àdire en dessous de laquelle il ne faut pasdescendre sous peine d’augmenter le27

isque de mortalité et/ou de morbidité.En cas de dialyse non adéquate, le néphrologue,pour améliorer la qualité du traitement,peut soit modifier le protocole dedialyse (augmentation de la durée de séance,de la fréquence des dialyses, du débitsanguin, du débit dialysat, choix de membranesplus performantes) ou substituer àl’hémodialyse conventionnelle une autreméthode telle l’hémofiltration ou l’hémodiafiltrationen ligne, sans remettre enquestion le dogme des 3 séances hebdomadaires.Cependant, en se basant sur les bon résultatsobservés en DP grâce à une dialysequotidienne, naquit le concept de l’hémodialysequotidienne dont le but estde réduire les problèmes de tolérance dialytique(hypotension, crampes, troublesdigestifs…) et l’ hyperphosphorémie noncontrôlée par les traitements.Le nombre des séances passe alors à 5 à 6par semaine mais leur durée est ramenéeà 2 heures ou 2 heures et demie soit autotal un temps hebdomadaire de dialysequi reste le même que celui de l’hémodialyseconventionnelle.De plus les contraintes diététiques étantmoindres, cette technique permet deconserver un meilleur équilibre nutritionnel.Cependant cette méthode présente desinconvénients : d’abord la contrainte quotidienne,qui peut être atténuée si le traitementse fait à domicile et à des horaireschoisis et adaptés à vos activités et nonimposés.D’autre part le désagrément des ponctions,répétées quotidiennement, del’abord vasculaire. Cependant avec le reculil est apparu que cette contrainte est plusthéorique que réelle mais vous devrez entenir compte si cette technique vous estproposée.La dialyse quotidienne n’est pas encorereconnue, en France, par les pouvoirspubliques et donc ne fait pas l’objet d’unremboursement spécifique. Malgré cela,un certain nombre de centres et en particulierà Lyon la pratiquent et constatentdes résultats très intéressants.Enfin à côté de l’hémodialyse quotidiennecourte, certaines équipes ont développél’hémodialyse nocturne quotidienne.Le traitement est dispensé dans desantennes d’auto dialyse, où le patient vientdormir chaque soir.Il s’agit d’une dialyse « douce », qui dureLes principes des différentes méthodes de dialyseL’hémodialyse conventionnelle permet le transportdes déchets azotés (urée, créatinine…) et desélectrolytes (sel, potassium...) par diffusion entre lesang et le dialysat au travers de la membrane dudialyseur ; la soustraction de l’excédent hydro sodése fait par un transport convectif impliquant ungradient de pression de part et d’autre de la membranedu dialyseur.L’hémofiltration ne fait appel qu’au seul transportconvectif et nécessite pour cela le recours à desmembranes de dialyse de haute perméabilité et àune solution de restitution pour compenser lespertes liquidiennes et électrolytiques. Avantageprincipal : une très bonne tolérance à l’ultrafiltrationavec moins d’hypotension et de crampes.L’hémodiafiltration est une technique qui associeles 2 modalités de transport (convectif et diffusif)permettant d’accroître les performances avec unebonne tolérance. Le problème de son coût élevé esten partie réglé par l’hémodiafiltration en ligne, quiutilise non un soluté de substitution mais le dialysat(à condition qu’il soit ultra pur et apyrogène)comme liquide de réinjection. Cette technique trèsefficace permet une dialyse plus performante sansavoir à augmenter la durée des séances.Un dialyseur28

➤ L'hémodialyse8 heures, avec des débits sanguins et dedialysat inférieurs à ceux de la dialysecourte. Elle est bien tolérée au plan hémodynamiqueet permet des résultats cardio-vasculaire,phosphocalcique et nutritionnel,identiques à ceux del’hémodialyse quotidienne courte. La surveillanceest faite par une infirmière.En conclusion, il existe de nombreusesmodalités de traitementde l’insuffisance rénale terminale.Le choix de la technique, dansl’idéal, devrait être déterminéaprès une information exhaustiveet documentée, en tenantcompte des critères médicaux,mais aussi de votre qualité de vie.C’est pourquoi il est à espérerune reconnaissance rapide, parnos tutelles, des techniques alternativesà l’hémodialyse conventionnelle.1Qu’est ce que l’hémodialyse ?Brièvement on peut dire que votre sang vaêtre au contact, au travers d’une membranesemi-perméable, d’une solution appeléedialysat contenant essentiellementde l’eau purifiée dans laquelle sont dissousdes sels minéraux (chlorures de sodium,de potassium, de calcium, de magnésium etbicarbonates de sodium) et du glucose.Ces solutés sont de concentrationsvariables mais, en général, elles sont voisinesde leur teneur dans le sang.En revanche, le dialysat ne comporte pasd’urée, de créatinine et d’acide urique quisont des composés du métabolisme desprotides, retenus en excès dans l’organisme,qu’il faut éliminer. La différence deconcentration qui existe entre le sang et ledialysat permet la diffusion c’est à direleur passage du milieu le plus concentré,en l’occurrence le sang vers un milieu quien est dépourvu, c'est-à-dire le dialysat.SangMembrane2 DialysatCe dernier est renouvelé en permanencepour permettre la meilleure épurationpossible.L’importance de la diffusion est fonctionde plusieurs facteurs :- la différence de concentration entre lesdeux milieux, le sang où elle est plus élevéeet le dialysat où la concentration estmoindre,- la surface de la membrane de dialyse quel’on adapte à la surface corporelle dusujet,- la capacité de transfert de la membranequi est fonction de son épaisseur et surtoutde sa porosité.Cependant si le mécanisme de diffusionexplique les mouvements des électrolytes(sodium, potassium, calcium, magnésium,chlorures, bicarbonates et phosphates) etdes déchets azotés (urée, créatinine, acideurique) il intervient peu dans l’éliminationdes liquides absorbés avec les aliments etles boissons.L’élimination de l’eau retenue en excèss’effectue principalement par ultrafiltration(ou convexion), mécanisme quipermet le passage de l’eau au travers de lamembrane semi-perméable sous l’effetd’une différence de pression.1 Globulerouge2 BactériesSodiumPotassiumChloreBicarbonatesUréeCréatinineAcide uriqueß-2-mToxinesliées à uneprotéinePrincipe de la dialyse : le sang se débarasse par diffusion dans le dialysat, au traversde la membrane de dialyse, des produits comme l'urée , la créatinine, le potassium,mais les globules rouges eux ne passent pas ce qui évite des pertes de sang.Sachez enfin que les substances protéiquesdont le poids moléculaire est très élevé,l’albumine par exemple, ne peuvent paspasser du fait de leur taille au travers de lamembrane de dialyse ; ceci est essentielpour éviter une déperdition de protéinesqui serait à la longue très grave.29

Comment se déroule une séance de dialyse ?© Gilles Paire - Fotolia.comLa première fois que vous allez êtreconfronté avec la séance de dialyse,la plupart d’entre vous serez trèsinquiets : la machine, les aiguilles, lesang, les infirmières, voire le médecinsont des facteurs anxiogènesalors que ce devrait être l’inverse.Il serait souhaitable que vous soyezfamiliarisé avec cet environnementparticulier par une visite d’un centrede dialyse, sous la conduite du médecinou de l’infirmière à l’occasiond’une consultation avant le début devotre traitement par hémodialyse.Vous êtes amené au centre de dialyse quiva vous traiter, soit en taxi ou en VSL, soiten ambulance si vous êtes très fatigué.Certains d’entre vous, en bonne forme,viendront par leurs propres moyens, àpieds si vous habitez près du centre, enmétro, en bus ou avec votre voiture personnelle.A votre arrivée vous allez, selon le typede centre où vous êtes pris en charge,vous mettre en pyjama ou vous débarrasserdes vêtements tels veste, manteau,chaussures.Vous allez vous peser et communiquer àl’infirmière, si elle n’est pas présente aumoment de la pesée, votre poids exact carcela lui permet de calculer votre prise depoids depuis la dernière séance de dialyseet de programmer l’ultrafiltration nécessairepour obtenir la perte de poids adéquate.L’erreur dans l’évaluation de laperte de poids, en plus ou en moins, peutavoir des conséquences fâcheuses quenous verrons plus loin !Après la pesée , qui sera inscrite sur votrecahier de dialyse, vous allez laver ausavon le bras où votre fistule a été miseen place, puis vous vous allongez sur unfauteuil médicalisé ou un lit.L’infirmier(e) va désinfecter soigneusementle champ de ponction.Une pommade anesthésiante peutêtre appliquée sur les futurs points deponction une heure avant de venir à la dialyse.La ponction de la fistule intervient alorspar la mise en place de deux aiguilles d’undiamètre relativement important pourobtenir un débit de sang suffisant et permettreainsi une bonne élimination del’eau et des déchets qui se sont accumulésdans votre organisme entre deux séancesde dialyse, ce que vos reins détruits nesont plus capables d’effectuer.Ce moment représente certainementpour vous l’instant le plus angoissant, carchaque fois, et notamment à chaque changementd’infirmier(e) vous vous posezles mêmes questions : « vais-je être bienpiqué, vais-je avoir mal, va-t-on abîmer mafistule .. ? »Le temps atténuera vos angoisses etla confiance dans le personnel qui vas’installer entre lui et vous sont deséléments majeurs pour que votrevenue en dialyse ne soit pas vécuepar vous comme un drame qui va serépéter trois fois par semaine.Cette double ponction de la fistule permetde retirer le sang « impur » de votre organisme,de le « nettoyer » lors de son passagedans le dialyseur et de le réinjecter dansvotre organisme après cette épuration.Les 2 aiguilles sont enplace dans la fistule.30

➤ L'hémodialyseEn moyenne 300 ml de sang passentchaque minute dans le dialyseur etsont remis dans votre circulation sanguine.Qu’est-ce qui est nécessaireà la dialyse ?Comme les déchets sont retenus danstout l’organisme et répartis dans environ40 litres d’eau corporelle, on comprendqu’il faudra de nombreux passages de sangdans le dialyseur pour débarrasser progressivementl’organisme des déchetsaccumulés.En effet, le sang « épuré » par le dialyseurrevient dans le corps pour se chargerd’une nouvelle quantité de déchets quiseront éliminés de nouveau par le dialyseur.Ce processus est répété plusieurscentaines de fois pour pouvoir épuiser,momentanément, le stock de déchets.Le dialyseur contient de trèsnombreuses fibres dont une à droiteest vue au microscope.En moyenne pour obtenir une épurationsatisfaisante il faut que la séance de dialysedure 4 heures, mais cette duréen’est pas figée. Elle peut, au début du traitementêtre un peu plus courte, mais ellepeut aussi atteindre voire dépasser 5heures surtout si vous avez un poids audessusde la moyenne.La plupart des patients sont dialysés ainsitrois fois par semaine, ce qui peutparaître beaucoup, mais qui est peu quandon pense que nos reins fonctionnent tousles jours de la semaine et 24 heures sur 24.Comme, pendant la traversée du dialyseurvotre sang est hors de votre corps, pouréviter qu’il ne coagule, ce qui serait normal,on vous injecte de l’héparine, substanceanticoagulante qui n’agira que pendantla durée de la séance de dialyse.Le dialyseurC’est le filtre qui met en contact votresang d’un côté et de l’autre le dialysat quiévacue les substances épurées de votreorganisme.Il se présente comme un cylindre de lataille d’une bouteille de 1 litre ou commeune plaque. Que ce soit sous forme de milliersde fibres très serrées les unes auxautres ou sous forme de feuillets empilésles uns sur les autres, la matière utilisée estvariable de même que la surface d’échangequi va de 0,8 mètre carré voire moinspour les jeunes enfants, à plus de 2 mètrescarrés pour les adultes corpulents.Au début de la dialyse, dans les années1960, les premières membranes étaient encellulose. Progressivement, pour obtenirune meilleure tolérance par l’organismelors du passage du sang à leur contact, ona proposé des membranes dites biocompatiblesc'est-à-dire qui ne déclenchentpas de réactions immunologiques qui,après de nombreuses années de dialyse,peuvent être responsables de complications,notamment articulaires.Actuellement on utilise préférentiellementdes membranes en acétate de cellulose,en polysulfone, en polyacrylonitrileou en polyméthylmétacrylate notamment.Il s’agit de matériel stérile, non pyrogèneet prêt à l’emploi. Il est à usage unique enFrance, ce qui n’est pas le cas aux USA oùl’on réutilise souvent plus de 20 fois lemême dialyseur.Le dialysatC’est un élément très important dans ladialyse, même s’il ne s’agit que d’un mélanged’eau, de sels minéraux (chlorures de31

sodium, de potassium, de calcium, demagnésium, de bicarbonate de sodium) etde glucose.Artèrescontrôleurde pressionPompePourquoi insister sur ce point qui touchel’eau de dialyse ?Il faut que vous sachiez que l’eau qui constituela quasi totalité du dialysat doit êtreparfaitement pure, ne contenir aucungerme, aucune toxine pour ne pas entraîner,là encore, des réactions immunologiquesdont on a vu précédemment lesconséquences articulaires après desannées de dialyse.La teneur en électrolytes du bain de dialyseou dialysat peut varier selon lesmalades, la tolérance à la dialyse, lestroubles à corriger. C’est ainsi que l’onpourra faire varier un peu le sodium, oubien proposer des concentrations en calciumplus ou moins basses ; de même lesconcentrations en potassium ne sont pastoutes identiques selon les prescriptions.La quantité de dialysat passant dans le dialyseurest habituellement de 500 ml/min ;après son passage dans le dialyseur il estenvoyé à l’égout, ce qui veut dire qu’il fautune production permanente de celui-ci,soit au minimum 120 litres d’eau ultrapure par séance de dialyse.Enfin vous devez savoir que le problèmedu dialysé (et nous y reviendrons plus longuementdans un autre chapitre) est laprise de poids entre deux séances enrapport le plus souvent avec un apportexcessif de boissons.Il est en effet une réalité qui touche progressivementla majorité des dialysés : vosVeinesPiège à bullesLe circuit sanguincontrôleurde pressionurines vont diminuer de volume etmême disparaître au fil des mois dedialyse. Ainsi l’évacuation normaledes boissons par les urines ne se faitplus et l’eau s’accumule dans votreorganisme entre chaque séance dedialyse.Pour retirer cet excédent d’eau, on créeune différence de pression à l’aide d’unepompe réglable dans le dialyseur, entre lesang et le dialysat, pour permettre par unphénomène appelé ultrafiltration d’enlevercet excèdent de poids qui risque defavoriser l’hypertension artérielle et fatiguervotre cœur.Pour des prises de poids supérieures à 3kg, on pourra entre autres possibilités,allonger la durée de la séance de dialyse oumême augmenter la fréquence hebdomadairesi vous n’arrivez pas à restreindrevos boissons.Le circuit sanguinIl fait partie du générateur de dialyse ; ilcomprend une pompe à sang dont oncontrôleurde pressionDialyseurAnticoagulantpeut varier la vitesse de perfusion : le débithabituel du sang se situe entre 250 et 350ml/min, ce qui explique le diamètre relativementimportant des aiguilles avec lesquelleson vous ponctionne.Il y a des systèmes d’alarme pour assurerun suivi permanent de votre dialyse etvotre sécurité.Sur cet ensemble seront installées lestubulures qui amèneront votre sang audialyseur et vous le restitueront après sonpassage.Après chaque dialyse, dialyseur et tubuluressont jetés.Enfin la machine comporte des dispositifsde mesure et de contrôle pour assurervotre sécurité au cours de la séance dedialyse, tels que le contrôle du dialysatpour qu’il soit de composition correcte,le contrôle de la température pourque le sang que l’on vous réinjecte soit à37°, sauf indication de température plusbasse, le contrôle de l’ultrafiltrationpour obtenir la perte de poids prescrite.32

➤ L'hémodialyseComment peut-on accéder à vos vaisseaux ?La mise en place d’une fistule dite nativeest l’accès le plus simple.Elle est créée en reliant, sous anesthésielocale, l’artère radiale un peu au dessus dupoignet à une veine proche, en général lacéphalique.Cette dérivation partielle de sang artérieldans une veine permet à celle-ci de se dilateret d’avoir un débit de sang qui seranécessaire et suffisant pour un débit de fistulepouvant aller jusqu'à 600 ml/min. etparfois plus.Cependant avant de pouvoir utiliser cettefistule, il faudra un délai de 15 jours à 3semaines, c’est dire l’intérêt de la prévoir àl’avance.Si les veines sont de trop petite taille oules artères de mauvaise qualité, en particulierchez les patients âgés ou diabétiqueson peut être amené à créer la fistule plushaut dans le bras où la taille des vaisseauxest plus importante.Chez certains patients, surtout âgés oudiabétiques, la mise en place d’une fistulenative est impossible.Le chirurgien, sous anesthésie locorégionaleou générale, mettra alors en place unpontage artério-veineux au moyen d’uneprothèse synthétique bien tolérée parl’organisme et qui a un bon calibre pourpermettre un débit de sang suffisant. Maislà encore il est préférable de laisser cicatriserla plaie pendant une bonne quinzainede jours.Que faire si on n’a pas d’accès vasculaire immédiat ?Dans la mesure d’une arrivée en urgencepour une dialyse non encore programmée,faute d’un suivi satisfaisant alors quela dialyse s’impose, ou pour un problèmede fistule bouchée, on peut réaliser unevoie d’abord immédiatement utilisable enimplantant sous anesthésie locale ce quel’on appelle une voie centrale, c'est-àdirela mise à l’intérieur de la veine jugulaire(au cou) d’un cathéter à double voie.Cette possibilité permet la dialyse immédiate; le cathéter sera laissé en place plusieursjours ou semaines à condition derespecter des conditions d’asepsieparfaite.Bien entendu vous pourrez rentrer chezvous avec et vous laver en évitant de lemouiller.Que faire si votre fistule se bouche ?La durée de vie d’une fistule est variable,mais habituellement elle est de plusieursannées jusqu’au jour ou pour une raison ouune autre elle va s’arrêter de fonctionner.Vous vous en rendrez compte parce quevotre fistule devient subitement douloureuse,et surtout vous ne sentirez plus, enla touchant, le frémissement qui est caractéristiquede son bon fonctionnement.Disparaît aussi le souffle que vous entendiezlorsque au lit vous mettiez votreoreille dessus.Avant tout, « pas de panique ». Venez, dèsque possible, à votre centre de dialyse quiprendra en charge cet incident en vousrenvoyant au chirurgien vasculaire quil’avait mise en place.Disparitiondu souffleDisparitiondu frémissement33

Que va faire le chirurgien ?Il tentera dans un premier temps unedésobstruction. Si elle s’avère impossible,parce que la thrombose n’est pas touterécente ou bien que votre vaisseau estanormalement rétréci, alors, pour conserverle même circuit, il essaiera de mettreen place un pont en matière synthétiquequi permettra de dériver le courant sanguinen aval de la zone anormale.En cas d’échec il sera obligé de créer unenouvelle fistule en utilisant si possible vospropres vaisseaux ou, en cas d’impossibilité,il utilisera le matériel prothétique dontnous avons déjà parlé.Ce geste peut obliger à changer de bras età mettre la nouvelle fistule dans le bras quiest celui dont vous vous servez le plus,selon que vous soyez droitier ou gaucher,mais ce n’est pas grave.Certes la fistule entraîne une petite gênemais elle n’est pas telle que vous ne puissiezpas vous servir normalement oupresque de votre bras.Peux-t-on éviter que la fistule ne se bouche, ne se déforme ?La fistule, quelle qu’elle soit, est pourvous une source d’inquiétude biencompréhensible mais dont il fautappréhender sereinement lesrisques.Tout traumatisme sur la fistule doit, autantque faire se peut, être évité et à plus forteraison n’utilisez jamais un outil coupantsans la protéger.Les ponctions répétées systématiquementau même endroit sont responsablesd’une dilatation appelée anévrysme,véritable hernie de la paroi du vaisseau quiest ainsi fragilisé et risque de saigner ou des’infecter nécessitant votre venue rapideau centre et souvent une correction chirurgicale.Si votre sang coagule facilement, en particulierlorsque votre hémoglobine est tropélevée par exemple, on vous donnera unmédicament qui fluidifiera un peu votresang, telle de l’aspirine à petite dose.En fait, le plus souvent la fistule s’arrête defonctionner parce que sur son trajet il y aun rétrécissement qui gène la circulationsanguine.On peut le suspecter lorsque la pressionveineuse demeure élevée en cours de dialyse.Pour mieux évaluer l’altération de votrecircuit sanguin il est possible au cours de laséance de dialyse de mesurer le débit devotre fistule grâce à un appareil tel leTransonic ® .S’il met en évidence une réduction significativedu débit sanguin de votre fistule, ilfaut compléter ce test par un examenéchographique Doppler de celle-ci quipourra confirmer et localiser un rétrécissementdu trajet vasculaire. Sa correctionrapide s’impose pour éviter l’arrêt defonctionnement de la fistule.Pour ce faire on introduit dans la veine,avant le rétrécissement, une sonde à ballonnetqui franchira la zone rétrécie. Onretire la sonde, le ballonnet ayant été gon-flé, ce qui permet lors de son passage dedilater le vaisseau. En cas de succès, le fluxde la fistule ainsi rétabli, permet d’éviterune nouvelle implantation.Quant à l’aspect disgracieux observésur certaines fistules après des mois defonctionnement il n’y a pas de moyen efficacede le prévenir. Vous devrez l’oublierou porter des manches longues l’été sicela vous pose des problèmes.Cependant si la dilatation devient tropimportante, il sera judicieux de lier la fistuleet d’en créer une nouvelle ailleurs ce quipermettra à la zone dilatée d’être moinsapparente.Type d'aiguille utilisée pour ponctionnerla fistule.34

➤ L'hémodialyseComment évaluer la qualité de votre dialyse ?C’est avant tout votre état clinique qui serale meilleur moyen de juger de l’efficacité devotre traitement par hémodialyse.L’appétit revenu avec la disparition destroubles digestifs que vous aviez avant letraitement, l’amélioration de votre étatgénéral, la baisse de votre pression artériellesont des éléments positifs qui vousconforteront sur le bien fondé de la dialyse.Quelle estla toléranceclinique ?L’hémodialyse n’est pas un acte pénible ensoit.Certes les premières séances sont plusinconfortables car outre le phénomèned’angoisse de l’inconnu il y a la recherchepar l’équipe soignante de ce qu’il estconvenu d’appeler le poids sec.Il correspond au poids que vous devezatteindre pour contrôler au mieux votretension artérielle sans incomfort.© Marco Antonio Fernández - Fotolia.comLorsqu’il est trouvé, c'est-à-dire qu’à cettevaleur la tension artérielle est normalesans traitement antihypertenseur ou enutilisant de petites doses de médicamentscontre l’hypertension, que vous n’avez pasde crampes surtout en fin de dialyse etque vous n’avez pas de vertiges quandvous vous levez pour quitter le centre,alors la séance deviendra confortablepour vous.Vous pourrez vous distraire en regardantla télévision, en lisant ou en bavardant avecvos voisins et avec le personnel soignant,ou plus simplement vous dormirez.L’atmosphère d’une structure de dialysedoit être aussi conviviale et chaleureuseque possible.Certes 4 ou 5 heures de traitement peuventà la longue paraître fastidieuses etcertains « grognements » émis parfois parvous sont compréhensibles mais c’estaussi l’occasion pour certains d’entre vouset notamment les personnes âgées, parfoisisolées chez elles, d’avoir un moment devie sociale point trop déplaisant.Quel est le suivi biologique approprié ?Le bilan sera plus ou moins importantselon les prescriptions du centre de dialysequi vous traite, et surtout selon qu’ilcorrespond à un contrôle hebdomadaire,mensuel ou trimestriel.Au rang des marqueurs d’une hémodialysede qualité citons l’hémoglobine,l’hématocrite pour certains, les hématieshypochromes, la teneur en hémoglobinedes réticulocytes, la ferritine, lasaturation de la transferrine, le potassium,les bicarbonates, la natrémie, lesphosphates, le calcium et le dosage de lacréatinine, de l’urée et de l’albuminedans le sang.35

Y a-t-il des valeurs cibles ?Les données que nous vous proposons n’ont qu’une valeur d’orientationpour vous permettre de mieux appréhender la qualité de votre traitement.En aucun cas elles ne doivent être prises à la lettre car chacun d’entrevous est un cas particulier et seul votre médecin néphrologue sera àmême de répondre aux questions qui vous préoccupent lorsque vousaurez en main vos résultats.Donc à titre d’information voici quelques valeurs cibles souhaitables :Hémoglobine : 11,5 - 12 g/LHématocrite : 33 - 36 %Ferritinémie : 200 – 500 mg/L,Saturation de la transferrine : 30 – 50%,Pourcentage des hématies hypochromes < 2,5 %,Il n’y a pas de valeurs cibles pour l’urée etla créatinine dans le sang chez un dialysépar contre on calcule l’index Kt/V qui estla meilleure évaluation, internationalementreconnue, pour apprécier la dose dedialyse délivrée au patient et qui tientcompte notamment de la quantité d’uréeenlevée par la dialyse et du temps dedialyse.La valeur minimale que l’on doitobtenir est de 1,2 par séance de dialyse; une valeur supérieure traduit untraitement bien adapté, par contre unevaleur plus basse est le témoin d’une dialyseinsuffisante qui justifie de reconsidérerla durée, la fréquence des séances de dialyseou la surface du dialyseur.Teneur en hémoglobine des réticulocytes : > 32 pg,Potassium : 4 - 5 mmol/L,Bicarbonates : 23 - 26 mmol/L,Natrémie : 140 – 142 mmol/L,Calcémie : 2,3 -2,5 mmol/L,Phosphatémie : 1,4 – 1,6 mmol/LAlbuminémie : 40 g/LPrealbumine : 0,30 g/LParathormone (PTH) : 150-300 pg/ml© Tatiana N. Kalashnikova - Fotolia.com36

➤ L'hémodialyseQuels sont les incidents possibles au cours d’une dialyse ?Il y en a essentiellement deux mais ils sontpeu fréquents : l’hypotension artérielle etles crampes musculaires.L’hypotension artérielle : elle se traduitpar une chute importante et souventbrutale de votre pression artérielle quipeut entraîner une perte de connaissance.Elle est souvent précédée par une sensationde faiblesse et des bâillements.La cause la plus fréquente est une ultrafiltrationexcessive responsable d’unehypovolémie, c'est-à-dire une diminutionen dessous de la normale du volumede sang contenu dans les vaisseaux.Cette situation est responsable d’unemauvaise tolérance par votre organismequi n’arrive pas à s’adapter à cette pertede poids trop élevée.En principe, il est prudent de ne pas dépasser800 ml par heure (pour certains1 litre/h) d’ultrafiltration, donc de pertede poids, sous peine de complications cardio-vasculairesgraves.L’hypotension artérielle peut-être aussi laconséquence d’une erreur de prescriptionpour la perte de poids ou d’un mauvaisfonctionnement du contrôleur d’ultrafiltrationde la machine.L’erreur de prescription peut provenird’une erreur de pesée, intentionnelle oupas ou d’une erreur dans l’évaluation du« poids sec ». Ainsi on va vous retirer plusde liquide qu’il ne faudrait, d’où cettechute brutale de tension.Mais cet incident peut être secondaire àun état cardiaque altéré, à une prescriptioninjustifiée d’un traitement antihypertenseurmais aussi à une ingestionexcessive de nourriture pendant ladialyse responsable d’une dilatation desvaisseaux du tube digestif et donc d’unediminution de la quantité de sang allant aucœur.Les crampes musculaires : elles sontpeu fréquentes en dialyse depuis que l’onmaîtrise mieux la perte de poids ; ellespeuvent précéder la chute de tension.Elles sont localisées essentiellement auxmembres inférieurs et sont souvent douloureuses.Elles disparaissent rapidement après l’injectionde 1 à 2 g de chlorure de sodium etl’arrêt momentané ou durable de l’ultrafiltration.Comment traite-t-on la chutetensionnelle brutale ?© David Davis - Fotolia.com- on arrête immédiatement l’ultrafiltration,- on vous allonge en relevant éventuellementvos jambes,- on peut, si cela ne suffit pas, vous injecterdans le circuit sanguin qui retourne dansvotre organisme 100 à 300 ml de sérumsalé physiologique ou de Plasmion ® .Très rapidement, si la chute tensionnelleétait due à une trop grande perte d’eau etde sel, la situation se corrige.Parfois, si l’incident se répète, on peut yremédier en abaissant de un degré la températuredu bain de dialyse.Par contre si la cause est due à unedéfaillance cardiaque, il faut adapter le traitementaprès l’avis du cardiologue.37

Questions&RéponsesDois-je avoir peur du potassium ?Oui, car s’il est trop élevé il peut entraîner des troubles trèsgraves du rythme cardiaque.Votre alimentation doit tenir compte de ce risque ; surtout n’abusezpas de fruits secs, de chocolat, de cacahuètes…et si malgrécela, lors des contrôles, il est trouvé élevé, il faudra que vous preniezdu Kayexalate ® aux doses qui vous sont prescrites, même sivous trouvez cette poudre peu appétissante, mais vous en avezbesoin si vous voulez éviter des ennuis sévères.Est-ce vrai que le phosphore estdangereux ?Oui. On sait maintenant que les phosphates en excès, ce qui esthabituel chez les patients en insuffisance rénale chronique, mêmeavant la dialyse, participent à la formation des calcifications de vosartères, notamment celles du coeur et du cerveau, favorisantalors le risque de survenue d’un infarctus du myocarde ou d’uneattaque cérébrale.Le traitement consiste d’abord à ne pas abuser de certains alimentstels que fromages, charcuteries, fruits de mer, notamment.Si malgré cela, vos taux de phosphore dépassent la cible souhaitéeil faudra que vous preniez un traitement qui au début sera du carbonatede calcium complété en cas d’échec par la prise d’unchélateur du phosphore (Voir plus loin le chapitre consacréaux troubles phosphocalciques). Ce type de médicament doit êtrepris au cours des repas de midi et du soir et au petit-déjeuner sivous avez l’habitude de prendre une nourriture consistante.Le problème est que beaucoup d’entre vous n’aiment pas cesproduits dont les doses, pour l’un d’eux, peuvent être de plusieurscomprimés par repas et qu’ils sont parfois responsablesd’une intolérance digestive.Pour information le nom de ces médicaments est Renagel ® etFosrenol ® .Je risque de calcifier mes artères etpourtant on me donne ducalcium ?Oui, mais c’est pour corriger l’hypocalcémie que vousprésentez.Cela est nécessaire pour éviter ou tout au moins freiner le fonctionnementanormalement élevé des glandes parathyroïdes qui,pour corriger ce déficit en calcium, sécrètent la parathormonequi mobilise de façon non contrôlée le calcium des os afin deremonter le calcium de l’organisme.Pour tenter d’agir efficacement sur ces troubles on a commemoyens, soit l’apport seul d’un sel de calcium, soit en y associantde la vitamine D ou un de ses dérivés à petites doses mais encontrôlant régulièrement la calcémie pour qu’elle ne dépasse pasla valeur cible fixée.Dois-je réduire mon alimentationpour ne pas prendre de poids entredeux dialyses ?Non, car vous devez avoir un apport calorique suffisant pour nepas être dénutri et si vous prenez beaucoup de poids entre lesdialyses c'est-à-dire plus de 750 g par jour cela tient à un apporten sel trop important qui majore votre soif et vous pousse à boireplus.Donc mangez et surtout ne restreignez pas trop l’apporten protéines dont vous avez besoin pour votreorganisme, les muscles en particulier.La quantité et la nature de ces protéines alimentaires doiventcependant être adaptées à votre taille, à votre poids mais aussi aurisque de favoriser l’élévation des phosphates.Les conseils d’une diététicienne sont très souhaitables. (Voir plusloin)38

➤ L'hémodialyseQuestions&RéponsesMa tension artérielle est normale,puis-je saler normalement ?Non, car nous l’avons vu, l’excès de sel de cuisine favorise la soifet donc le risque de prise importante de poids. La quantité totalede sel de cuisine doit être d’environ 4 g à 6 g par jour, si votrecœur et votre tension artérielle le permettent.Cependant, si votre apport sodé est excessif, vous prendrez dupoids du fait de la rétention hydro sodée qu’il favorise avec aumoins trois conséquences possibles :- une surcharge cardiaque, c'est-à-dire que votre cœur va grossir,se fatiguer plus facilement et être responsable de votre essoufflementà l’effort et même au repos;- éventuellement une hypertension artérielle du fait de cette surchargeexcessive en eau et en sel- et en conséquence la nécessité de retirer une quantité de liquideimportante à chaque dialyse pour vous ramener au poids secque l’on a déterminé et cela au prix d’un inconfort probablepour vous.Je manque de fer ; y en a-t-il dansles aliments ?Oui, certains aliments en contiennent et cela peut être une aideà votre élaboration de globules rouges et à la correction de votreanémie.Les aliments qui vont dans ce sens sont les volailles, les viandesrouges, le boudin noir, le foie de veau, les poissons.L’adjonction en fin de repas d’un fruit riche en vitamine C commel’orange ou le pamplemousse permet de mieux assimiler le fer deces aliments.Par contre il vaudra mieux éviter de terminer votre repas enbuvant du thé ou du café qui ont l’effet inverse en réduisant l’absorptiondigestive du fer et cela est encore plus préjudiciable sivotre traitement comporte la prise de comprimés de fer.Vous nous dites de peu boire maisil faut pouvoir avaler tous lescomprimés…Vrai et faux ! C’est vrai que parfois on est amené à prescrire unnombre relativement important de comprimés et qu’il faut boirepour les avaler, mais en les ingérant avec le café ou le thé au petitdéjeuner et le soir avec un potage, vous restreignez quelque peul’apport liquidien supplémentaire. Mais il est vrai que parfois il estinévitable de prendre un peu d’eau pour avaler tel ou tel médicamentqui doit être pris en dehors des repas. Il faudra alors vousmontrer raisonnable !Malgré tout, le médecin doit être conscient de vos contraintes etne vous prescrire que ce qui vous est absolument indispensable.Quant à vous, vous devrez respecter l’ordonnance etne pas faire un tri aléatoire dans les médicaments cequi est souvent préjudiciable à votre santé.J’ai des démangeaisons, est-ce àcause de la dialyse ?Non le plus souvent, car le prurit à rattacher au dialyseur ou àl’héparine est plutôt rare et disparaît alors en changeant de typed’héparine ou de dialyseur.En général ce n’est pas une cause allergique qui détermine lesdémangeaisons ; l’hypothèse de dépôts de calcium sous la peau aété évoquée et il est vrai que la correction d’une hyperparathyroïdiesévère et surtout de l’hyperphosphorémie peut améliorerla situation.Mais souvent ces démangeaisons, en particulier chez les personnesâgées, peuvent être dues à une peau très sèche, fragilisée.39

Questions&RéponsesDans ce cas les dermatologues vous conseillent de n’utiliser pourvous laver que des produits ne contenant pas de savon, d’éviter devous laver tout le corps tous les jours et vous conseillent d’enduireles zones sensibles avec des crèmes anti-irritation matin et soir.Je suis dialysé donc finis lesvoyages.Non, car il existe en France et dans le monde des centres de dialysequi sont prêts à vous accueillir, si vous en faites la demande àl’avance, en particulier pendant les périodes de vacances.Ces déplacements sont parfois pour vous un peu inquiétants, nesachant pas comment vous allez être reçu, piqué et suivi s’il y avaitun problème.Dans l’ensemble le centre qui vous a en charge connaît ou s’informerasur la structure qui va vous suivre pendant vos congés etdonnera toutes les informations médicales et administrativesutiles vous concernant.La prise en charge de votre traitement dans un autrecentre en France est identique à celle de votre centre habituel,par contre pour des vacances dans un pays de l’Union Européennevous devez utiliser le formulaire E 112 et savoir que vous n’aurezpas de prise en charge, sur place, de vos transports.En ce qui concerne les pays du Maghreb, vous devez demanderl’accord de votre caisse d’assurance maladie avant votre départ,vous devrez payer vous-même le montant de chaque séance dedialyse et demander une facture acquittée pour vous faire rembourserà votre retour.Pour les Territoires d’Outre Mer et la Polynésie, des formulairesspécifiques existent et doivent être demandés à votre Caisse Primaired’Assurance Maladie.© christophe fouquin - Fotolia.com40

➤ L'hémodialyseL’hypertension artérielleC’est une manifestation fréquente chez l’insuffisant rénal chronique,mais qui devient plus rare chez le patient correctement dialysé.© jason duggan - Fotolia.comLe plus souvent cette élévation tensionnelleest due à un excès de sel et doncd’eau dans votre organisme, conséquencede la mauvaise filtration de vos reins etd’un apport alimentaire excessif en sel eten boissons.A ce mécanisme essentiel peut s’associerl’excès de sécrétion du système hormonalrénine angiotensine qui a le pouvoir d’entraînerune vasoconstriction de vosartères et partant de là de majorer la pressionartérielle.La dialyse, grâce à l’ultrafiltration qu’ellepermet et que l’on peut régler en fonctiondu poids que vous devez perdre pouratteindre votre poids sec idéal, corrige lamajorité des hypertensions. Mais n’oubliezpas de diminuer le sel de votre alimentationou de ne garder que quelques alimentscontenant du sel comme le pain, le lait etles laitages dont vous ne devez pas abuser.Si malgré ce, la tension artérielle demeureélevée on vous prescrira un antihypertenseuren particulier de la famille des inhibiteursdu système rénine angiotensine quiva lever l’action néfaste de ces hormonessur vos artères, mais bien d’autres antihypertenseurspeuvent aussi être utilisésseuls ou en association.L’hypertension artérielle, aumême titre que l’élévation desphosphates, est un ennemi redoutablepour votre cœur et vos vaisseaux,il faut donc que vous preniezles moyens qu’on vous offre pourvous protéger des graves complicationsque nous allons envisager.41

Le retentissement sur le cœuret les vaisseauxLe cœur et toutes les artères de notre organisme supportent mal l’insuffisance rénale chroniquedu fait de ses conséquences sur le métabolisme du calcium et du phosphore, de l’anémie, dela pression artérielle plus particulièrement, mais bien d’autres facteurs s’additionnent pourfavoriser les lésions sur les organes cibles de notre organisme, le cœur bien sûr, le cerveau, lesyeux, les artères en général.Parmi ces facteurs rappelons le rôlenéfaste de l’hypertension artérielle,mais aussi de l’âge, l’ancienneté de ladialyse, la réduction de l’activité physique,les graisses et le tabac qui estun véritable fléau pour notre systèmecardiovasculaire.calcificationsartériellesTous ces éléments favorisent les calcificationsdes artères, à l’origine de la survenue d’infarctusdu myocarde, d’hémiplégie, entreautres, mais retentissent aussi sur le fonctionnementdu cœur qui augmente de volumeet ne peut plus correctement assurer sontravail.Ainsi s’installe une insuffisance cardiaque responsabled’un essoufflement au moindreeffort, ou vous empêchant de dormir allongé.De plus, et surtout si vous êtes en surchargeliquidienne, pourra s’installer ce que l’onappelle un œdème aigu du poumon que seuleune dialyse rapide avec une plus grande ultrafiltrationpermettra de corriger.Le suivi de l’état de votre cœur se fait parvotre cardiologue qui pratiquera une écho-42

➤ L'hémodialysecardiographie, examen indolore et trèsprécieux pour avoir une information précisesur le fonctionnement de votre cœur.Si vous ressentez des douleurs à la poitrineirradiant vers le bras gauche, le cou,vous avez peut être des lésions sur lesartères du cœur en particulier les coronaires.L’échocardiographie pourra dans ce casêtre un précieux atout pour orienter versla pratique d’un examen complémentairealors indispensable, la coronarographieprécédée éventuellement, s’il n’y a pas uncaractère d’urgence, par une scintigraphiecardiaque.Dans un proche avenir on pourra disposerdu scanner hélicoïdal qui permet de mieuxévaluer les calcifications cardiaques etd’éviter chez certains patients la coronarographie.Pour l’heure la coronarographie est unexamen indispensable car elle permetd’opacifier les vaisseaux du cœur et si ellerévèle des lésions plus ou moins sévèresdes artères coronaires on pourra les dilaterpar une sonde avec mise en place, sibesoin, dans les artères lésées d’un petitressort appelé « stent ». Ainsi on maintiendraune bonne lumière de ou desartères abimées.En cas d’échec ou d’impossibilité il faudrarecourir à la chirurgie cardiaque.La meilleure prévention de ces troublescardiovasculaires passe par une restrictionen sel dans votre alimentation et lebon contrôle de vos phosphates.Elle impose l’arrêt complet du tabac etune activité physique régulière, la marcheen particulier, de façon raisonnable et sipossible quotidienne.La correction de la tension artérielle doitêtre parfaite et maintenue constammentau dessous de 130 /75 mmHg, en ajoutantun hypotenseur si besoin.L’adjonction de médicaments pour tenterde prévenir l’athérome ou son extensionest utile, en particulier l’emploi de statineset d’aspirine à petite dose.Au total, les complications cardiovasculairessont fréquentes chez l’insuffisant rénal chroniqueet ce précocement, bien avant le stade dela dialyse, c’est dire l’importance de leur préventioncompte tenu des risques qu’elles fontcourir.L’arrêt du tabac, un bon contrôle de la tensionartérielle et de la phosphorémie sont des élémentsessentiels pour freiner la progression deslésions cardiaques et vasculaires.43

L’importance des troublesphosphocalciquesDés la réduction de moitié de la valeur fonctionnelle rénale vont s’installer progressivementdes troubles portant sur le métabolisme du phosphore et du calcium. Ces altérations nesont pas corrigées par la dialyse. Elles se traduisent par une augmentation de laphosphorémie qui va favoriser les calcifications des artères et une diminution du calciumsanguin qui est responsable d’une sécrétion accrue de l’hormone parathyroïdienne qui seraà l’origine de lésions osseuses.MécanismesVos reins fonctionnant mal, ils n’éliminentplus assez le phosphore de votre organismeavec comme conséquence une hyperphosphorémiequi est dangereuse pourvos artères. Conjointement s’installe unebaisse par le rein de la synthèse de la vitamineD qui devient insuffisante pour permettrel’absorption digestive correcte ducalcium alimentaire favorisant ainsi votrehypocalcémie.Pour compenser ce manque en calcium devotre organisme, va s’installer progressivementune hyperparathyroïdie c'està-direque vos quatres glandes parathyroïdesvont s’hypertrophier et sécréter, defaçon excessive et non adaptée à la situation,l’hormone parathyroïdienne ou PTH.Cette hormone mobilise alors de façonanarchique le calcium des os, qui vont sefragiliser, pour tenter de corriger ce déficiten calcium.Traitement préventifDes mesures thérapeutiquesappropriées permettent de prévenirou de freiner l’ hyperparathyroïdiesecondaire, à conditiond’être appliquées précocement,bien avant le début des dialyses etd’être poursuivies ensuite sansinterruption.La prévention de l’hypocalcémierepose sur un apport en sel de calcium,en général le carbonate de calcium, donnépar voie orale sous forme de comprimésou de sachets, ce qui a pour effet, malgré laréduction des possibilités d’absorption ducalcium par l’intestin, d’en accroître laquantité qui va pouvoir passer dans lesang. On réduit par là même l'absorptiondu phosphore dans l’intestin car il se transformeen phosphate de calcium non absorbable.Il est recommandé de ne pas dépasser 3 gpar jour de ce sel de calcium.Les suppléments calciques doivent êtrepris, préférentiellement, au cours des principauxrepas.L’adjonction de vitamine D (Dedrogyl® ) peut être utile pour aider à maintenirla calcémie dans la zone optimale, enveillant à ce qu’elle n’excède pas 2,5mmol/L. pour ne pas favoriser les calcificationscardiovasculaires.La prévention de l’hyperphosphorémiepasse d’abord par la modération devotre apport alimentaire en phosphore.Nous vous conseillons de vous inspirerdes conseils alimentaires que vous trouverezdans le paragraphe qui leur est destiné.Cependant en cas d’hyperphosphorémiepersistante en dépit de ces mesures, vousdevrez adjoindre au cours de vos repas unchélateur du phosphore qui empêchele passage dans le sang des phosphates44

➤ L'hémodialysecontenus dans certains aliments. Cesmédicaments sont dépourvus de calciumet surtout d’aluminium, ce dernier peut àla longue être dangereux pour les os etmême le cerveau. Sont disponibles actuellementle sevelamer (Renagel ® ) et le carbonatede Lanthane (Fosrenol ® ).Leur posologie varie selon le produit etl’importance de l’élévation des phosphates,mais leur prise devra être faite uniquementau cours du repas car ils ne fontque s’opposer au passage dans notre organismedes phosphates que contient le bolalimentaire lors de sa traversée dans l’estomacet qu’ils n’ont aucune action en dehors.La prévention de l’hypersécrétionde PTH repose sur l’application bien suiviedes mesures précédentes. Si malgré cevous conservez une sécrétion exagéréede PTH, une prescription d’un dérivé de lavitamine D : calcitriol (Rocaltrol ® ) ou d’alfacalcidiol(Un Alfa ® ) soit par voie orale,soit par voie intraveineuse à la fin desséances d’hémodialyse a pu vous êtreprescrite pour contribuer à freiner lasécrétion de PTH.Cependant, depuis peu, de nouveauxagents, très efficaces, destinés à freinerdirectement la production de PTH sontdisponibles. Il s’agit des calcimimétiquesdont celui commercialisé en Franceest le Cinacalcet ® . Vous le prendrez enune prise par jour, en général le soir àheure fixe en sachant qu’il peut y avoir unemauvaise tolérance digestive qui peutempêcher d’atteindre les posologiesnécessaires au bon contrôle de votrehyperparathyroïdie.Si tel est le cas ou en cas d’efficacité insuffisanteune réduction chirurgicale desparathyroïdes devra être proposée, engénéral ablation de trois et demie parathyroïdesen ne laissant en place qu’une petitequantité de la quatrième parathyroïde.Rarement peut s’installer ce que l’onappelle une hyperparathyroïdie autonomisée.Elle est en rapport avec unetumeur bénigne sur une parathyroïde ; elleest la conséquence de l’hyperfonctionnementpendant des années des parathyroïdesdont le tissu à la longue grossitpour aboutir à cette tumeur qui imposeson ablation.Au total, que vous soyez dialyséou pas encore, les troublesphosphocalciques restent unsujet de préoccupation majeuredans le traitement de l’insuffisancerénale chronique etdoivent être pris en compte leplus précocement possible.45

L’Anémie… un problème résolu ?L’anémie, se définit commela diminution à moins de 3millions /mm3 du nombre desglobules rouges du sang etdu taux d’hémoglobine audessous de 11 g/dl.Elle est une complication constante etgrave de l’insuffisance rénale chroniqueresponsable d’une fatigue physique etpsychique permanentes, d’une diminutionde l’activité sexuelle et d’une réductionde l’appétit. De plus l’anémie contribue àl’hypertrophie cardiaque et elle majoreles douleurs angineuses chez les patientsatteints d’insuffisance coronarienne,notamment les sujets âgés.TraitementLe traitement fondamental de l'anémie estl’utilisation d’un agent stimulant l’érythropoïèseou ASE (précédemment appeléeérythropoïétine ou EPO).Il est indiqué lorsque le taux de l’hémoglobineest inférieur à 11 g/dl ou lorsque dessymptômes cliniques tels que des crisesangineuses ou une fatigue gênante sontprésents, même si l’hémoglobine est unpeu supérieure à cette valeur.Le but recherché est d’amener le tauxd’hémoglobine au voisinage de 12 g/dl.Dans tous les cas, la correction de l’anémiedoit être progressive, l’augmentationde l’hémoglobine ne devant pas excéder1 g/dl par mois au cours de la phase decorrection afin d’éviter le risque d’élévationde la pression artérielle.voire une fois par quinzaine ou même parmois.Cependant vous ne pourrez bénéficier dece traitement que si on a préalablementsupprimé un éventuel foyer de saignementet si on a corrigé le manque de fer quevotre bilan biologique aura révélé.La correction de ce déficit en fer peut sefaire en prenant des comprimés de fer,mais cette voie d’apport n’est pas toujoursbien tolérée au plan digestif et deplus s’avère souvent insuffisante. Dans cecas on pourra vous injecter au cours de laséance de dialyse du fer par voie intraveineusedont l’action est plus rapide.Peut enfin s’associer aux mécanismesprincipaux de l’anémie, que nous venonsde voir, un déficit en vitamines B9 et B12qu’il faudra corriger par la prescription deces vitamines.MécanismesDu fait de la réduction de leur taille secondaireà la sclérose qu’entraîne la progressionde la maladie rénale responsable, lesreins ne produisent plus suffisammentd’érythropoïétine, hormone qui stimulela production des globules rouges par lamoelle osseuse. D’autres facteurs contribuentà aggraver l'anémie de l’insuffisancerénale chronique tels l’excès de la destructiondes globules rouges qui sont fragilisés,les saignements digestifs ou génitauxchez la femme et les nombreuxprélèvements sanguins pour examens biologiques.L’abord vasculaire doit être particulièrementsurveillé car l’élévation de la viscositédu sang en rapport avec l’augmentationdu nombre des globules rouges peut, danscertains cas, favoriser sa thrombose, c'està-direl’installation d’un caillot qui rendraimpossible la dialyse.L ‘administration d’un agent stimulantl’érythropoïèse se fait par voie intraveineuseou par voie sous-cutanée ; cettedernière est privilégiée car elle est plusefficace et permet une épargne pouvantaller jusqu’à 30 % de produit.Quant à la fréquence d’administration, elleest en général d’une fois par semaine,Au total, l’anémie, qui estconstamment présente chezl’insuffisant rénal chronique,même avant la dialyse, est dueprincipalement à un déficit desécrétion de l’érythropoïétineet à un manque de fer. Elle étaitautrefois très invalidante. Lapossibilité actuelle de disposerd’un agent stimulant de l’érythropoïèse,utilisé après correctiondu déficit en fer, a transforméla vie des dialysés etpermis de réduire le retentissementcardiaque de l’anémie.46

➤ L'hémodialyseLes infections bactérienneset viralesLes infections bactériennes ou virales chez le dialysé constituent une cause importante demorbidité et de mortalité. Elles sont la conséquence de l’état de déficit des moyens dedéfense de l’organisme provoqué par l’urémie mais sont aussi favorisées par la malnutrition,l’anémie, le portage cutané et nasal de staphylocoques et surtout l’infection des points deponction de votre fistule.InfectionsbactériennesEn dialyse les infections le plus fréquemmenten cause sont dues au staphylocoquedoré, que l’on trouve souvent survotre site d’abord vasculaire.Des infections à colibacilles provenantprincipalement de l’appareil génito-urinaireou du tractus digestif ne sont pas exceptionnelles.InfectionsstaphylococciquesL’infection de l’abord vasculaire est pratiquementtoujours due au staphylocoquedoré qui peut se propager dans le cœur etêtre responsable d’une endocardite, oudans les poumons en donnant une infectionpulmonaire fébrile. Des localisationsarticulaires, osseuses ou cérébrales sontpossibles mais très rares.Infections à colibacillesDu fait du faible volume de votre diurèserésiduelle en dialyse, vous pouvez faire desinfections urinaires, en particulier à colibacilles.D’autre part, si vous êtes porteur d’unemaladie polykystique, vous avez un risqueplus élevé d’infecter vos reins. Ces infectionss’expriment sous la forme d’unefièvre importante souvent accompagnéede frissons et de douleurs de la régionlombaire. Dans ce cas le traitement antibiotiquen’est pas toujours efficace car sadiffusion dans les kystes se fait mal, ce quioblige parfois, en cas d’échec, à pratiquerl’ablation du rein infecté, en particulierlorsqu'une transplantation rénale est envisagée.Infections à mycobactériesLes infections à mycobactéries, comme latuberculose, sont possibles. En effet latuberculose est dix fois plus fréquentechez les patients hémodialysés, notammentceux originaires d’Afrique du Nord,que dans la population générale.Dans la plupart des cas, l’infection tient à laréactivation d’un foyer ancien. Les symptômessont peu nombreux, se limitant à l’apparitiond’une fièvre prolongée, d’une perted’appétit et d’une diminution du poids.Dés le diagnostic fait on démarre un traitementpar des antibiotiques appropriésqui permettent le plus souvent une guérisonde la maladie en quelques mois.Infections viralesDu fait de votre IRC votre organisme sedéfend mal contre les infections et en particulierles virus. Vous êtes donc plus àmême qu’un sujet normal de vous contamineravec les virus de l’hépatite B (VHB)et de l’hépatite C (VHC).Hépatite BA la différence des sujets à fonction rénalenormale, l’hépatite B passe inaperçue chezvous, si bien qu’elle ne peut être déceléeque par les contrôles biologiques que l’onvous fait régulièrement.Du fait de votre insuffisance rénale votreorganisme n’est pas capable de produire47

© Ryan Pike - Fotolia.comsuffisamment d’anticorps pour se défendrecontre le virus (AgHBs). Aussi une fois quevous serez infecté, vous risquez de resterporteur chronique de l’antigène, constituantainsi un réservoir de virus susceptiblesde transmettre l’infection.De ce fait, les patients porteurs de l’AgHBs doivent être dialysés avec des précautionsd’asepsie et d’hygiène très rigoureuses.D’autre part si l’immunisation active(c'est-à-dire la protection), grâce à la vaccinationcontre l’hépatite B, a considérablementdiminué l’incidence de survenued’infections à AgHBs, cela est vrai seulementsi vous avez été vacciné bien avantvotre prise en charge en dialyse.Si ce n’est pas votre cas, vos chances d’êtrevacciné efficacement contre ce virus, alorsque vous êtes dialysé, sont plus faibles.Vous risquez alors, de ne pas être protégécontre le virus de l’hépatite B.C’est pourquoi, pour augmenter l’efficacitéde la vaccination, on utilise unprotocole renforcé en doublant lesdoses mensuelles de chacune des troisinjections de vaccin. Malgré ce, on n’obtientpas toujours un taux suffisammentprotecteur d’anticorps anti-HBs.Aussi, un an plus tard on peut vous proposerde pratiquer une dose de rappel d’uneou deux ampoules de vaccin avec l’espoird’augmenter le taux de vos anticorps et demieux vous protéger contre le risqued’avoir une hépatite B.Malgré cette technique, certains d’entrevous ne répondront pas à cette vaccination.Dans ce cas, et si besoin, on peutobtenir une protection transitoire eninjectant des immunoglobulines spécifiquesanti-HBs à intervalles de 6 à 8semaines.Hépatite CGrâce à la généralisation de la détectionsérologique du virus de l’hépatiteC (VHC) dans le sang des donneurs,la transmission à la suite à unetransfusion sanguine a été éliminée.Parallèlement, le traitement del'anémie par les agents stimulantsl’érythropoïèse (ASE) a considérablementdiminué vos besoins detransfusion si vous êtes hémodialysé.Il en résulte que l’incidence des infectionsà VHC est devenue aujourd'hui faible, endépit de quelques cas, toujours possibles,de contamination à l’intérieur du centrede dialyse.Chez les patients porteurs d'une sérologiepositive pour le VHC, l'indication d'un traitementantiviral par l’interféron alphapéguilée est guidée par l'intensité de la multiplicationvirale et par le degré des lésionshépatiques. Il apparaît indiqué chez lespatients en attente de transplantation oubien présentant une atteinte hépatique sévère.Ce traitement doit être entrepris avanttoute transplantation rénale, car l’interféronpourrait provoquer un rejet du greffon.Aucun vaccin contre le virus de l’hépatiteC n’étant actuellement disponible,la prévention de l’infection est essentielle.Elle repose sur le strict respectdes précautions générales d’hygiènequi doivent être mises en place danstous les centres de dialyse.Infection à VIHLe nombre d’individus porteurs de l’infectionà virus de l’immunodéficience humaine(VIH) augmente ; elle retentit sur le reindans près d’un tiers des cas, justifiant alorsun traitement par dialyses.Dans l’ensemble les patients VIH-positifstolèrent bien la dialyse et doivent poursuivrele traitement par les anti rétroviraux.Il va de soi que des précautions strictesd’asepsie sont encore plus indispensablespour éviter un risque de contaminationaccidentelle du personnel soignant parpiqûres ou projections de sang.Les infections, chez le patienthémodialysé, représentent unrisque non négligeable comptetenu de la diminution desmoyens de défense de l’organismede l’insuffisant rénalchronique. Si le risque bactérienest souvent relativementfacile à traiter, le danger d’unehépatite C et même B, en dépitde la vaccination, reste encoreprésent de nos jours. C’est direl’importance de maintenir àleur plus haut niveau les règlesd’hygiène qui sont préconisées.48

➤ L'hémodialyseQuelles sont les règles d’hygièneen hémodialyse ?La pratique de l’hémodialyse expose les patients et le personnel soignant à des risquesd’accidents dus à l’exposition au sang.En outre, les hémodialysés sont plus exposés que la population générale aux risques infectieuxdu fait de l’état de déficit immunitaire dont est responsable l'insuffisance rénale chronique.C’est pourquoi certaines règles d’hygiène s’imposent.Rappelons que se laver le corps permetd’éliminer les souillures et les peauxmortes et diminue le nombre de germesqui se trouvent sur la peau permettantainsi d'en prévenir leur transmission.Quant à se laver les mains, c'estune règle d’hygiène primordiale,car les germes se transmettentfréquemment d’un individu à unautre par le contact des mains,c'est ce qu'on appelle la transmissionmanu- portée.Le lavage des mains est donc un gesteessentiel qui obéit à certaines règles biencodifiées :- vous devez relever les manches au-dessusdes coudes, retirer vos bijoux, vosongles doivent être courts, propres etsans vernis,- vous allez utiliser l’eau courante en vousmouillant d'abord les mains, puis vousutiliserez une solution antiseptique enfrottant vigoureusement les paumes desmains l’une contre l’autre, ainsi que ledos des mains, ensuite paume contre49

paume doigts entrelacés, puis le dos desdoigts contre la paume opposée et vousterminerez par une friction circulaire dupouce droit enchâssé dans la paumegauche et vice versa,- rincer ensuite abondamment en répétantles gestes du lavage.La durée totale de lavage doit êtreau minimum d’une minute.Le séchage des mains se fait par tamponnementen utilisant des essuie-mains(papier ou textile) à usage unique. Le robinetdoit être refermé avec l'essuie mainsqui a servi à vous sécher les mains ou avecle coude.Le bras où se trouve la fistule artério-veineuse,entre les séances de dialyse,doit être protégé non seulement destraumatismes mais aussi de toute contaminationmicrobienne.Juste avant la séance de dialyse, ce brasdoit être lavé avec autant de soins quepour le lavage des mains afin de préparerdans les meilleures conditions d’asepsiepossibles la zone de mise en place desaiguilles.A la fin de la séance et avant de quitter lasalle de traitement, il faudra vous laver, ànouveau, les mains.Si vous êtes porteur d'une hépatiteactive et donc contagieuse, soyez attentifdans la salle de dialyse à ne pas, par inadvertance,contaminer les autres patients.Ainsi l’interdiction du partage des couvertsou d’autres objets entre patients estune mesure de prévention primordiale. Lematériel à usage unique est, d'ailleurs, leseul qui soit recommandé.Les objets qui sont communs à tous lespatients, par exemple la balance et les poignéesde porte, ne doivent être touchésqu'après vous être lavé les mains.Cependant, comme la contamination parles virus ne se fait que par l’intermédiairedu sang, aucune précaution particulièren’est à prendre, en dehors des séances dedialyse, aussi bien pour l’entourage familialque public, sauf en cas de saignement den’importe quelle partie du corps etquelque soit son importance.Au total le respect des règlesd'hygiène en particulier pourle lavage des mains, sont parfaitementcodifiées, pour ledialysé et le personnel soignant.Elles doivent être entotalité respecter afin d'éviterau maximum le risque detransmission manu portée desgermes.50

➤ L'hémodialyseLa nutrition du patient dialyséL’alimentation chez le dialysé nécessite uneadaptation aux besoins énergétiques qui dépendentde l’âge, du poids, de la taille, du sexe, de l’activitéphysique quotidienne, et des pathologies.Les aliments doivent être variées et suffisammentabondants pour obtenir un bon équilibre physique.L’objectif principal est d’assurer au mieux l’apportcalorique et la notion de plaisir tout en tenantcompte des risques que l’absence de fonctionnementdu rein fait courir.Les reins etl’éliminationdes déchetsA l’état normal, la digestion des alimentsque nous ingérons met en jeu différentesréactions chimiques qui aboutissent à laformation de déchets qui sont rejetésdans le courant sanguin. Les reins filtrentle sang qui leur arrive et éliminent dans lesurines les produits provenant du métabolismedu potassium, du phosphore, du calcium,des protéines (urée, créatinine, acideurique), de l’eau et du sel.Lorsqu ’on est dialysé, les reins ne fonctionnentplus ou très peu. C’est pourquoile sang chargé de déchets n’est plus filtréentre les séances d’hémodialyse. En conséquencevos déchets métaboliques vonts’accumuler.De même, l’eau et le sel n’étant plus éliminéspar les urines, vont rester dans l’organismeet favoriser les troubles cardiaqueset l’hypertension artérielle.L’apport caloriquedoit être suffisantManger est une priorité et doit être unplaisir qu’il faut savoir préserver.L’apport calorique journalier idéal est de35 kcal/kg/jour pour les individus de moinsde 60 ans et peut être de 30 à 35kcal/kg/jour pour les plus âgés. Il est unbon marqueur d’une dialyse satisfaisante.Cependant cet apport n’est pas toujoursréalisable, l’appétit étant variable d’unindividu à l’autre et est influencé par unealtération de l’état général et aussi, nousl’avons vu, par l’âge.Les aliments apportent différents nutrimentsplus ou moins énergétiques. Cesont les protéines, les glucides et les lipidesque nous allons envisager successivement.Globalement on peut considérer que :- les protéines apportent 10 à 15% del’apport énergétique total,- les glucides, 50 à 55%,- les lipides, 30 à 35%,51

Les protéines sontindispensablesLes protéines servent à l’édification desmuscles, des tissus et des nerfs. Elles jouentun rôle indispensable dans la lutte contreles infections, dans la cicatrisation et dansla fabrication des globules rouges.Lorsque vous commencez la dialyse vousêtes souvent dénutri, c’est pourquoi, vousdevez consommer chaque jour une quantitéconvenable de protéines pour comblerce déficit.Attention dénutrition ne signifie pasforcément maigreur. Une personneen surpoids peut être dénutrie.La quantité de protéines consommées estvariable d’un individu à l’autre. Idéalementelle devrait être de 1,2g/kg/jour, en sachantque 1g de protéine = 4 kcalories.L’évaluation de votre état nutritionnel sefait au moins par deux dosages : le dosagede l’albumine dans le sang, il doit êtreautour de 40 g/L et surtout la prealbuminedont la valeur souhaitable est de 0,30 g/L.Des valeurs plus basses suggèrent un étatde malnutrition.Il y a deux types deprotéines :- les protéines d’origine animale quel’on trouve dans les chairs animalescomme les poissons, les viandes, lesvolailles, les abats et les œufs,- les protéines végétales contenuesdans les légumes, les céréales et leslégumes secs.20g de protéines sont apportées par- 100g de viande rouge, de volaille, de foie,de jambon, 120 g de poisson, 2 œufs.- 250g de lentilles cuites, de pain ou 400gde pâtes cuites aux œufs.Les glucides sonténergétiquesUn gramme de glucide apporte4 kcalories.Il existe deux types de glucides :- les glucides complexes (ou sucreslents) contenus dans les pâtes, riz, semoule,pommes de terre, pain, farine, poischiches, lentilles- les glucides simples (ou sucresrapides) que l’on trouve dans les alimentssucrés tels : bonbons, miel, chocolat,gâteau, biscuits…Ces glucides apportent à l’organismel’énergie nécessaire à son bon fonctionnement.Il est primordial que vous enconsommiez chaque jour une quantitésuffisante. Les sucres rapides ne sont pasindispensables et si vous êtes diabétiquevous devez les supprimer et ne consommerque les sucres lents, à chaque repas eten quantité contrôlée.20g de glucides sont apportés par :- 3 biscottes, 35g de pain, 2 tranches pain demie petit modèle, 30 g de céréales petitdéjeuner, 2 crêpes, 3 gâteaux secs,- 100 g de pommes de terre (2 moyennes),- 100 g de pâtes ou de riz cuits, 100 g de lentillescuites (5 cuillères à soupe)Les lipides sonttrès importantsmais attention…Les lipides sont les nutriments contenusdans les graisses. Ils sont très énergétiqueset apportent des vitamines.1g de lipide = 9 kcalories.Une petite quantité de graisses animales(beurre) et de graisses végétales (huiles oumargarine) doit être absorbée chaquejour pour un bon équilibre et pour agrémenterl’alimentation.Afin de prévenir l’apparition des maladiescardiovasculaires, nous vous conseillonsd’utiliser des matières grasses végétalesplutôt qu’animales : margarine (non hydrogénées)et huiles de colza, pépins de raisin,olive, tournesol … ou un mélange de 4huiles et de limiter les fritures, panures etmatières grasses cuites.52

➤ L'hémodialyseLe potassium ou le bien et le malLe potassium joue un rôle dans la contractionmusculaire et aide au bon fonctionnementnerveux. En revanche une quantitétrop importante de potassium dans le sangpeut entraîner de graves troubles cardiovasculaires.C’est pourquoi vous devezlimiter l’apport de potassium alimentaire.Les aliments riches en potassium sont lesfruits, les légumes, les fruits secs, leslégumes secs et les céréales complètes.Pour maintenir un taux sanguin de potassiumcorrect il ne faut pas absorber plusde 4g de potassium par jour.CONSEILS PRATIQUES :- Eplucher les fruits car une partie du potassium se trouve dans la peau.- Faites bouillir les légumes dans une grande quantité d’eau ou dansdeux eaux consécutives en jetant à mi cuisson la première eau.- Evitez de consommer des potages.- Cuire les fruits permet de réduire de moitié la quantité de potassiumqu’ils contiennent.- La cuisson des fruits ou des légumes au micro ondes ou à la vapeurn’est pas recommandée.AlimentsFruitsLégumesLégumes secsFruits secs etoléagineuxProduitssucrésCéréales20 - 100mg depotassiumCompote depommesPoires au siropLitchis au siropMyrtillesOlives noiresOlives vertesChoux vert cuit100 - 200mgde potassiumAnanas au sirop, Pèchesau sirop, Abricots au sirop,Pastèque, PommesCitrons, Poires, Pamplemousses,Pêches, MûresMangues, Fraises,Oranges, LitchisLaitue cuite, Haricotsbeurre, Endives, Poireaux,Petits pois, Chou rougecuit, Carottes cuites,Courgettes cuitesOignons, Poivrons, Brocolis,Asperges, Chou-fleurcuit, ConcombresConfituresCrème de marron200 - 300mgde potassiumNectarines, FramboisesPrunes, Figues fraîchesCerises, NèflesRaisin blanc, GroseillesKiwis, MelonEndives, AuberginesPotiron, TomatesLaitue, SalsifisHaricots vertsRadis, Chou rouge cruCéleri cuit, BetteraveCarottes cruesChoux de BruxellesLentillesFlageoletsPâte d’amandeMacaronsPop cornPain complet, Farines complètes,Muesli,Teneur en potassium/100 grammes des aliments les plus riches en potassium(d’après la table de composition REGAL, version 1995)> 300 mgde potassiumAbricots, Raisin noirCassis, BananesDattes sèchesFigues sèchesRaisins secs, PruneauxBananes déshydratéesAbricots secsArtichauts, Céleri cru,Epinards, ChampignonsCardons, Potimarron,Mâche, Fenouil cru,Blettes, AvocatsPommes de terre frites,ChipsPois chiches, pois cassés,Haricots secsNoix de coco, Noix decajou, Noix, noisettes, Cacahuètes,Amandes, ChâtaignesChocolat en poudre, cacao,Chocolat à croquer ou aulaitCéréales pourpetit déjeuner53

© Styve NIRLOT - Fotolia.comLe calcium est importantpour vos osLe calcium est indispensable à l’ossificationet à la formation de vos dents. Vousdevez avoir une alimentation riche en calciumpour compenser son absorptionréduite dans le tube digestif du fait, en particulier,d’un déficit en dérivés de la vitamineD secondaire à l’insuffisance rénale.La source principale de calcium est le lait,les produits laitiers, les fruits et leslégumes.Chaque jour la quantité de calciumapporté doit être de 900 à 1200mgselon l’âge. Les besoins augmentent avecl’âge. Une supplémentation médicamenteusede calcium est souvent nécessaire.Teneur encalcium decertainsaliments(d’après latable decomposition deSouci-Fachmann-Kraut)AlimentsCalciumen mg /100gLégumes 12 - 120Fruits 45 - 250Fromages blancs 40% 110Petits suisse 40% 111Lait demi écrémé 118Lait entier 120Lait écrémé 123Fromages frais 100 - 150Yaourts nature 174Fromages à croûte fleurie 351Fromages à pâte ferme 65154

➤ L'hémodialyseLe phosphore ce faux amiLe phosphore entre aussi dans la compositiondes os et des dents.S’il est en excès dans le sang il va provoquerdes dégâts aussi divers que desdémangeaisons, des douleurs articulaires,une déminéralisation osseuse mais surtoutdes calcifications de vos vaisseaux.L’alimentation doit apporter environ800 mg de phosphore quotidiennement.Remarque : les aliments riches en calciumsont aussi souvent riches en phosphore il fautdonc trouver le bon équilibre en consommantles aliments les plus intéressants.Ainsi les fromages frais, petit suisse, laitdemi écrémé, yaourt sont riches en calciummais pauvres en phosphore.© Tomo Jesenicnik - Fotolia.comEnfin notez que 100 mg de phosphoresont apportés par :50 à 70g de viande ou de poisson,1œuf, 30 à 50g d’abats, 35g de camembert,20g de cantal, d’emmental, 120mlde lait, 1 yaourt, 100g de fromage blanc.AlimentsFromagesLaitagesViandesPoissons100-300mg/100gPicodon, Coulommiers,Carré de l’est, BrieYaourts, Petits suisse, Lait écrémé,Lait entier, Lait1/2 écrémé, FromagesblancsPâté de campagne Jambon sec, Poulet,Agneau, Bœuf, Cheval, Porc, Veau,Canard, Saucisses,Moules, Truite, Saumon, Merlan, Raie,Turbot, Colin, Limande, Lotte,Cabillaud, Rascasse300 -500mg/100gRaclette Camembert, Vacherin,Tome, Saint Paulin, Saint Marcellin,Roquefort, Munster,Mozzarella, FetaCailles, Foie de veauRognons, Foie de volaille, Cervelle,Pigeon, Faisan, SalamiCervelas, Saucisson secCrabe, Bar, loup, Sardine,Baudroie, Thon, Lieu noir,Carpe, Rouget500-700mg/100gGoudaMorbierCantalBaby BelRis de veau700-900mg/100gComté, BeaufortEmmental, Fromagesfondus, Parmesan,Chèvre secLait entier en poudreCéréales Muesli, Blé soufflé Céréales au sonFruits secsNoix de cajou, Noix, noisettes,Cacahuètes, AmandesPistachesGraines desésame900mg/100gLait ½écrémé enpoudreTeneur en milligrammes de phosphore/100 g d’aliments habituellement consommés55

Le selLe sel marin (Nacl) apporte du sodium.Dans l’organisme le sodium et l’eau sontliés. Ceci veut dire que si vous mangezsalé vous aurez soif et donc boirez cequi aggravera votre prise de poids entredeux dialyses et pourra favoriser ou aggravervotre hypertension artérielle et entraînerune défaillance cardiaque.Votre consommation de sel ne devra pasdépasser 6 g par jour et devra être un peuréduite en cas d'hypertension artérielleou d’insuffisance cardiaque.Les boissons et les liquidesLorsque les reins fonctionnent les liquidesingérés sont évacués dans les urines, maisce n’est plus le cas ou en très petit volumequand on est dialysé.C’est pourquoi vous devez restreindrevotre apport liquidien et ce, nous le répétons,en restreignant l’apport en sel dansvotre alimentation.Il faut tout comptabiliser : les boissons, lespotages, mais aussi les aliments qui fondentcomme les glaces ou les glaçons.La quantité de boisson autorisée dépendde la diurèse, de la tension artérielle, despertes liquidiennes par la transpiration etles épisodes de diarrhée.- Diurèse nulle : apport de 500 mlde liquide par 24 heures- Diurèse résiduelle : volume dediurèse des 24 heures + 500ml(correspondant aux pertes autresqu’urinaires)CONSEILS PRATIQUES :- Ne pas rajouter de sel à table.- Eviter les aliments naturellement riches en sel tels que charcuteries,crustacés, coquillages, œufs de poissons, viandes ou poissons salés etfumés, conserves de viandes, de poissons ou de légumes, chips, biscuitsapéritif, plats cuisinés du commerce, vinaigrettes, mayonnaise, ketchupdu commerce, beurre salé, moutarde, cornichons, olives, eaux gazeuses(sauf Perrier et Salvetat), fromage.- Ne pas consommer de sel de régime car celui-ci est très riche en potassium.- Penser à donner du goût avec des épices et des aromates : persil, thym,ail, oignon, curry…On trouve 1g de sel dans :1 sachet de sel, 75g de pain, 2 croissants, 50gde fromage, 80g de thon en conserve, 45g deCONSEILS PRATIQUESPOUR BOIRE PEU :- boire de petites gorgées toutau long de la journée- sucer des tranches d’agrumesgivrés- éviter de boire des boissonstrop sucrées- éviter de manger des plats tropépicés ou trop salés- mettre de l’eau sur vos radiateurspour ne pas être dans uneambiance trop sèche qui déshydrate.Attention les glaçons apportent20 ml d’eau par unité.jambon blanc, 8 à 12 huîtres égouttées, 30gde saumon fumé, 20g de saucisson ou jamboncru, 100g de pizza.BOISSONS A EVITER- boissons chocolatées- potages, bouillons de légumes,bouillons cube- jus de fruits ou de légumes- eaux gazeuses (Vichy, Arvie, Quezac,…)- sirops de fruits, sodasBOISSONS PERMISESen respectant les quantités- l’eau- le lait- thé, café, tisanes- vin avec modération (1/4 par jour)- eaux gazeuses : Salvetat, Perrier© Shirley Hu Xiao Fang - Fotolia.com56

➤ L'hémodialyseQuestions&RéponsesJe commence la dialyse, dois-jemanger différemment des autres ?Dois-je limiter mon apport enprotéines comme avant la dialyse ?Non, vous pouvez manger comme les autres mais vous devezessayer d’avoir une alimentation équilibrée. Vous ne devez surtoutpas supprimer d’aliments. Il faut simplement connaître lesaliments qui peuvent vous faire mal si vous en mangez de tropgrandes quantités. Vous devez connaître vos limites.La diététicienne et le néphrologue vous conseillent de manger detout en quantité raisonnable. Rien n’est plus important que lefait de manger. Avoir un bon appétit est signe de bonne santé.Je suis dialysé depuis quelquessemaines, je perds du poids, est-cebien ?Non, une perte de poids est souvent un signe de dénutrition.En début de dialyse, vous pouvez avoir une perte de poids due àune surcharge d’eau et de déchets accumulés dans l’organismeque la dialyse va vous permettre d’éliminer. Progressivement, engénéral en 15 à 20 jours votre appétit reviendra et vous grossirez,ce qui est bien à condition que cette prise de poids ne soit pas dueà trop de boissons mais à une reprise de votre appétit, ce qui estindispensable pour votre équilibre physique et psychologique.Si vous avez peu d’appétit, vous devez essayer de manger des alimentstrès énergétiques afin de maintenir un apport caloriquesuffisant sinon vous risquez d’être dénutri, ce qui a commeconséquence une diminution des moyens de défense de votreorganisme et une aggravation des troubles cardiaques.A ce propos le dosage du cholestérol est un bon marquer de l’apportnutritionnel des protéines et surtout c'est un marqueurindépendant du risque de mortalité chez les dialysés. Le risque demortalité, cardiaque en particulier, est plus élevé pour des valeursde cholestérol supérieures à 3 g/L mais surtout pour des valeursbasses se situant à moins de 1,50 g /L. contrairement à ce que l’onpourrait penser.Non. Avant d’être dialysé on vous a demandé de manger moinsde protéines pour ne pas fatiguer vos reins. Aujourd’hui vous êtesdialysé et les produits de dégradation des protéines que vousapporte votre alimentation sont éliminés par la dialyse. Vousdevez donc augmenter votre consommation de viandes, poissonset œufs.Le phosphore est-il dangereux ?Oui. Certes le phosphore associé au calcium est indispensable àla solidité des os. C’est un élément présent dans de nombreux alimentscomme les viandes, les poissons, les œufs et les produitslaitiers.Mais l’apport de phosphore doit être contrôlé car en cas dedialyse le phosphore en excès n’est éliminé que provisoirementet il remonte après la baisse obtenue par celle-ci. En restant à destaux élevés dans votre organisme, le phosphore peut à la longuecalcifier vos vaisseaux sanguins et favoriser les complications cardiovasculaires.Dois-je supprimer les protéinesanimales, parce qu’ellescontiennent du phosphore ?Non, vous ne devez en aucun cas supprimer totalement un alimentou un groupe d’aliments de votre alimentation. Les viandes,poissons et œufs apportent du phosphore mais sont aussi la principalesource de protéines. Vous ne devez pas en prendre plus de100 à 125 g/jour.De même vous ne pouvez pas supprimer totalement les produitslaitiers car ils apportent en plus du phosphore du calcium indispensableà l’organisme.57

Questions&RéponsesLes fromages et les laitages, richesen phosphore me sont-t-ilsinterdits ?Non, mais pour limiter vos apports en phosphore et garder uncertain apport calcique alimentaire vous pouvez consommer deslaitages mais sans en abuser.Dois-je supprimer le chocolat demon alimentation ?Oui et non ! Le chocolat est un aliment qui contient beaucoupde potassium, vous devez donc en limiter la consommation et enmanger occasionnellement.Si vous voulez en manger plus, consommez le au début de la séancede dialyse (durant la première heure) ainsi l’excès de potassiumsera éliminé pendant la séance. Il en est de même pour tousles aliments riches en potassium.Pour moi c’est trop compliqué derespecter des quantités, dois-jetout peser ?Non, Il est inutile de tout peser. La diététicienne vous donne desquantités pratiques sous formes imagées : poignée, nombre decuillères à café ou à soupe, centimètres. Il faut bien comprendreque cela est souhaitable au début pour évaluer correctement lesportions. Par la suite vous n’aurez plus besoin d’objets pourconnaître les rations auxquelles vous avez droit car vous aurezacquis par expérience l’évaluation des quantités autorisées etpuis, soyons honnête, il ne s’agit pas d’être précis au grammeprés !Pour les boissons on pourra vous demander de mesurer lacontenance des récipients (verre, tasse) afin de mieux évaluer laquantité de liquide absorbé.Depuis que je suis dialysé je necuisine plus car je ne peux plusrien manger !Non. Il n’est pas raisonnable de dire que vous ne pouvez plusrien manger.Vous pouvez manger de tout en quantité équilibrée et adaptée.Vous pouvez continuer à cuisiner comme avant. Les recettes traditionnellesconviennent à votre alimentation.De plus l’alimentation doit avant tout rester un plaisir, ilest donc important que vous mangiez ce qu’il vous plait et quevous donniez une certaine saveur à vos aliments en y adjoignantdes herbes comme le laurier, le thym et le romarin, l’ail et desépices, mais sans en abuser.Puis-je ne pas manger le dimanchepour ne pas prendre trop depoids ?Non, une alimentation équilibrée est indispensable pour maintenirun bon état de santé. Pratiquer un jour de jeune n’est pasune bonne solution.Le week-end vous devez manger équilibré, comme on vous l’aprescrit, en évitant de boire plus qu’autorisé.Pour ne pas boire puis-jeconsommer uniquement desglaçons ?Non, ne vous y trompez pas, les glaçons sont de l’eau, ils vousapportent donc du liquide. Il peut être agréable d’en consommerl’été pour vous rafraîchir mais vous devez n’en prendre qu’unequantité limitée, en vous souvenant qu’un glaçon apporte enmoyenne 20ml d’eau.Manger 10 glaçons revient à boire un verre d’eau !58

➤ L'hémodialyseLe retentissement psychologiquede la dialyseL’entrée en dialyse est une étape de la vie où les ressources dechacun sont fortement sollicitées car elle touche toutes lessphères de la vie : familiale, affective, sociale etprofessionnelle.La dialyse est souvent ressentie comme un grandbouleversement, souvent transitoire si vous faites le nécessairepour surmonter au mieux cette contrainte dont rapidementvous apprécierez le bénéfice.Votre vécu face à l’entréeen dialyseFace à cette situation nouvelle, chacuna différentes façons de réagir : la révolte,le refus ou le dénie de sa maladie,mais vous pourrez aussi vous sentiraccablé voire dépassé.Ces réactions sont fréquentes et mêmenécessaires pour accepter votre nouvelétat et retrouver un équilibre physiqueet émotionnel dans votre viequotidienne.L’entrée en dialyse est à l’évidence uneétape de vie que vous allez devoir intégreret dépasser. N’oubliez pas que l’équipesoignante qui vous a en charge est prête àvous écouter et à vous accompagner pendantces moments difficiles.Des bouleversementspsychologiques ne sont pasexceptionnelsLa découverte et la prise en charge d’unemaladie chronique sont souvent vécuescomme une « fracture ».Vous pouvez éprouver des difficultés àvous reconnaître (vous vous sentez plusfatigué, plus irritable) et à faire le lien entrela personne que vous étiez et celle quevous êtes devenu.Pour certains d’entre vous, on peut parlerd’une crise identitaire qui se manifesteau travers de questions telles : « Pourquoimoi ? Pourquoi maintenant ? ».Il faut pouvoir favoriser cette quête desens pour se retrouver et reconstruireson identité. Chacun a son parcours de vieavec des événements qui viennent l’échelonner.Le traitement par dialyse vient aussi bouleverservotre dimension temporelle,tout d’abord, par le temps lié à la séance dedialyse.Les heures des séances sont une contrainteà laquelle vous allez devoir faire face.Certains d’entre vous parviennent à investirces heures à travers la lecture, la télévision...Il ne faut pas hésiter à organiser cesheures au mieux et selon vos aspirations.La notion de temps sera également modifiéepar l’aspect chronique de la maladie.Au fur et à mesure de la prise en chargevous prenez conscience que ce traitementest à vie, mettant un terme à ce qui fut« l’avant dialyse ».Vous pouvez alors être envahi par le sentimentque vous n’avez pas assez profité dela vie et en réaction vous lancer dans « unecourse contre la montre ». Si tel est le casn’hésitez pas en parler, cela peut vous êtretrès bénéfique.Au début l’angoisse s’installe lorsquevous réalisez ce que sont les séances dedialyse.Ce ressenti se traduit souvent par desangoisses nocturnes précédant les joursde dialyse.L’angoisse est une peur sans objet ou dontles effets sont manifestement disproportionnésà la réalité du danger.Elle est générale et confuse, souvent liée àun sentiment diffus d’insécurité en rapport59

dans un premier temps avec la nouveautéde la prise en charge, avec les machines quiapparaissent impressionnantes.Petit à petit, vous apprendrez à vous familiariseravec le personnel soignant, le fonctionnementdu traitement et le déroulementdes séances de dialyse.Au fur et à mesure, vous mettrez en placedes repères qui vous serviront à vous sentiren confiance et à acquérir une certainemaîtrise.C’est aussi ce manque de maîtrise qui peutêtre à l’origine de votre sentiment d’irritabilitéou de colère. Le poids de laprise en charge, qu’il s’agisse du traitementpar dialyse comme des rendez-vousmédicaux, se traduit pour certains par lesentiment de ne plus être maître de soi, deson corps et de ses décisions.Cette sensation de dépendance a tendanceà s’exprimer sous la forme d’unsentiment de colère que vous répercuterezsur votre entourage. L’exprimer, enparler, vous permet de vous soulager et demieux vous comprendre.Chacun d’entre nous a sa façon de réagiraux événements de la vie. Nous pouvonstrouver en nous des ressources individuelleset émotionnelles, mais aussirechercher un soutien social et moral.De toute manière vous êtes amené àune réorganisation de votre vie au quotidien.Cela ne veut pas dire « abandonnertous ses projets de vie » mais lesadapter à cette nouvelle situation etmobiliser ses ressources (psychologiques,sociales, matérielles) pour être ànouveau « acteur ».C’est le rôle de l’équipe soignante, médecins,infirmiers, psychologue, diététicien(ne), devous permettre de retrouver, selon vos aspirations,une autonomie au travers d’uneéducation thérapeutique.L’impact de la dialyse dansla vie de tous les joursL’insuffisance rénale chronique et la dialysesont souvent méconnues et par conséquentpeu évocatrices de ce que ça représentepour beaucoup de personnes quevous allez rencontrer.Parfois vous pourrez avoir le sentimentd’être rejeté ou incompris.Même si vous vous sentez unique, vousn’êtes pas seul.Il est souvent bénéfique de partager votreressenti avec des patients qui vivent lamême chose que vous. Il existe différentesassociations de personnes dialysées, dontla rencontre peut vous aider à mieux gérervotre insuffisance rénale.Les relations avec votrefamille et votre conjointsont-elles touchées ?Le traitement par la dialyse retentit sur lesdifférentes sphères de votre vie et notammentvotre vie familiale. Certains patientsfont le choix d’installer une véritable cloisonentre ce qu’ils vivent en dialyse et leur vie auquotidien. D’autres ont besoin du soutien deleur entourage et de leur compréhension.Comme vous, l’entourage vit également ladialyse comme un bouleversement.Face à vos questions, vos ressentis, il peutse sentir inutile, impuissant. Ainsi, vosproches peuvent avoir dans les premierstemps, des réactions qui ne répondent pasforcément à vos attentes.Néanmoins, le partage de vos émotions etde votre vécu est bénéfique à vos relationsavec eux. C’est une démarche qui vousappartient et dont l’objectif est de vousaider à reconstruire votre équilibre et votrebien-être tant physique, que mental et social.La dialyse a aussi des répercussions survotre activité sexuelle.Les troubles de l’érection et l’impuissancechez l’homme ou le dérèglement descycles hormonaux avec une diminution dela libido chez la femme, font partie des difficultéspsychologiques que vivent souventles dialysés.La perception de soi tout comme celleque l’on renvoie aux autres est altérée.Lorsque l’image de soi est touchée, on sesent moins désirable, moins désiré et l’onse déprécie davantage.Il faut pouvoir briser le silence et savoirque des aides médicamenteuses toutcomme un soutien psychologique existentpour dédramatiser la situation et vous permettrede retrouver une vie sexuelle satisfaisantecorrespondant à vos aspirations.Au total, l’apport d’un soutienpsychologique vous permetd’exprimer et de comprendrevos émotions, vos ressentis etvos réactions, qu’ils soient liés àla vie quotidienne ou à des événementsparticuliers.C’est aussi vous aider à êtrevous-même afin d’accéder à unéquilibre et au bien-être physique,mental et social qu’est lasanté et auquel toute personne,logiquement, aspire.60

➤ La transplantation rénaleLa transplantation rénaleLa transplantation rénale est le traitement de choix de l’insuffisance rénale chronique (IRC).Elle permet de mener une vie proche de la normale et soustrait le patient à l’action néfaste destoxines qui s’accumulent dans l’IRC et sont insuffisamment épurées par la dialyse.L’amélioration considérable des résultats de la transplantation rénale, ces 20 dernières années,consécutive aux progrès des médicaments anti-rejet, a permis d’étendre ses indications à despatients plus fragiles et notamment, plus âgés.Quelques données sur le SystèmeHLA et l’immunisation anti-HLA ?Le système HLA (Human Leucocyte Antigens)est un ensemble de substances (antigènes)exprimées par toutes les cellulesde l’organisme, sous l’influence de gènestransmis à chaque personne par sesparents.Le système HLA comporte plusieurs parties.Quatre d’entre elles sont importantesen transplantation car ce sont ellesqui vont induire la reconnaissance du greffoncomme un corps étranger par le receveuret entraîner le rejet de l’organe.Il s’agit du HLA A, du HLA B, du HLA DR età un moindre degré du HLA-DQ. Chacunde ces HLA comporte lui même 2 parties.Exemple de groupe HLA : HLA A2, A 24B07, B35 - DR 01, DR 04 - DQ 01, DQ 03Le nombre de combinaisons entre ces différentsHLA est immense, si bien que l’onpeut dire que le groupe HLA d’unepersonne est sa carte d’identité.Il est théoriquement important que ledonneur ait un groupe HLA proche decelui du receveur pour éviter les complicationsde rejet, c'est-à-dire qu’il seraitsouhaitable que le receveur ait une bonnecompatibilité HLA avec son donneur.La moitié des antigènes HLA d’une personneproviennent de son père, la moitiéde sa mère.Dans le cadre d’une transplantation à partird’un donneur vivant, on peut donctrouver, pour le receveur, plusieurs donneurssoit à demi compatibles (les parentspour un enfant ou un enfant pour l’un deses parents, un frère ou une sœur), soitmême complètement identiques dans lecas d’un frère ou d’une sœur « vrais »jumeaux.Certaines personnes ont des anticorpscontre les antigènes HLA, ce qui signifiequ’elles ont rencontré ces antigènes dansle passé, à l’occasion, par exemple, detransfusions sanguines, d’une précédentegreffe ou lors de grossesses et qu’elles ontréagi contre ces antigènes en secrétantdes anticorps. Ces anticorps reconnaissentles antigènes HLA à la surface des celluleset détruisent les cellules qui les portent.C’est un des mécanismes en jeu dansle rejet.Le patient ne peut donc pas être grefféavec un rein qui porterait des antigènesHLA reconnus par ses anticorps.Certaines personnes en attente de greffeont des taux d’anticorps très élevés, signifiantqu’elles reconnaissent une grandepartie des antigènes HLA existants et sonttrès difficiles à transplanter.Lorsque le patient a un taux d’anticorpssupérieur à 80%, il est dit hyperimmuniséet se voit attribuer des priorités dansl’attribution d’un greffon.61

Comment se fait l’inscription sur la liste d’attente ?Qui peut être inscrit sur laliste d’attente ?Peut être inscrite sur la liste d’attentetoute personne en insuffisance rénale terminale,dialysée ou non dialysée, et n’ayantpas une pathologie qui interdirait :- une anesthésie générale du fait d’unbilan cardiaque très perturbé,- l’implantation du greffon sur les vaisseauxprésentant des lésions importantes,- l’administration d’un traitementimmunosuppresseur en raison d’uneinfection non maîtrisée ou d’ antécédentsde moins de 5 ans d’un cancer.L’âge avancé n’est pas en soi une contreindicationà la transplantation, à conditionque les bilans cardiaque et vasculairesoient corrects. Des personnes de 75-80ans voire plus ont été greffées avec succès.Comment être inscrit sur laliste d’attente ?Le bilan d’inscription est organisé parvotre médecin néphrologue référent. Unehospitalisation n’est pas nécessaire pourpratiquer les différents examens.Vous serez ensuite adressé, avec les résultatsde ce bilan, en consultation à l’équipede transplantation de votre choix, généralementle centre le plus proche de votredomicile.L’inscription nécessite l’accord de tous lesintervenants de la transplantation. Vousserez donc vu en consultation par lenéphrologue, le chirurgien et l’anesthésiste.Un dossier administratif sera aussi constitué.Il comporte, entre autres documents,un « engagement sur l’honneur », que vousdevez signer, que vous n’êtes pas déjà inscritsur une autre liste.Ce dossier est adressé à l’Agence de Biomédecine,qui centralise sur un régistreles inscriptions et vous adresse en retourun courrier vous informant officiellementque vous êtes inscrit.Combien de temps peut durer l’attente ?La durée d’attente est variable en fonction de :- votre groupe sanguin : délai plus longpour les personnes des groupes Oet B.- la présence d’une éventuelle réactivitévis-à-vis des tissus d’une autre personne(immunisation anti-HLA), systématiquementrecherchée dès l’inscription.Cette immunisation se rencontre essentiellementchez les personnes qui ontdéjà été greffées et les femmes qui ont euplusieurs grossesses.Lors de l’attente, vous devez être joignableà tout moment. L’utilisation destéléphones portables a simplifié cettepériode et il vous est même possible departir en week-end ou en vacances, àcondition de pouvoir revenir vers lecentre de transplantation dans des délaisraisonnables.Ne mettez pas votre téléphone fixe ouportable sur messagerie.L’équipe de transplantation vous demanderade revenir régulièrement en consultationafin d’actualiser votre dossier prégreffe : tous les 6, 12 ou 18 mois suivant lescentres et la difficulté de votre dossier.62

➤ La transplantation rénaleQue faire lorsqu’on vous appelle pour une greffe ?C’est votre néphrologue qui vous préviendrade l’appel et vous indiquera ce quevous devez faire : rester à jeun et vousrendre immédiatement au centre de transplantation.Il faut savoir que suivant les circonstances,on peut vous alerter oumême vous demander de vousrendre au centre de transplantation,sans que l’on ne soit certain que vousserez le receveur de ce greffon quiest aussi proposé à d’autres personnes.Il peut être nécessaire de vous dialyseravant de vous conduire au blocopératoire.© Christophe Baudot - Fotolia.comQui peut être donneur ?Le donneur peut être une personne décédéeou une personne vivante.Le donneur décédéLa loi de Bioéthique stipule que le dond’organe chez un sujet décédé estvolontaire, anonyme et gratuit. Il nepeut être pratiqué chez une personnedécédée, ayant fait opposition, même oralement,de son vivant.Contrairement à ce qui est généralementcru, c’est le refus et non l’accord auprélèvement qui doit s’exprimer. Laloi de Bioéthique a créé un registre desrefus au prélèvement, tenu par l’Agencede Biomédecine, Les formulaires dedemande d’inscription dans ce registresont disponibles dans les pharmacies etchez les médecins généralistes. Le refusest révocable à tout moment. L’équipeayant pris en charge un donneur potentielest tenue de vérifier qu’il ne s’est pasdéclaré dans ce registre.La définition de la mort encéphaliqueest inscrite dans la loi. Elle est évoquéesur l’examen clinique du patient etconfirmée par 2 électroencéphalogrammes« plats », c'est-à-dire ne montrantplus d’activité du cerveau et réalisésà 4 heures d’intervalle ou par des radiographiesdes vaisseaux du cerveau montrantl’absence de vascularisation du cerveau.Avant d’être prélevé, le donneur a un bilanviral qui vérifie qu’il ne risque pas de transmettreune infection virale au receveur(exemple : virus du Sida)A l’heure actuelle, l’âge n’est plus un obstacleau prélèvement et des personnes deplus de 65 ans voire 80 ans peuvent êtreprélevées.L’hypertension artérielle et les maladiescardio-vasculaires étant relativement fréquentesà cet âge, on est obligé de parlerde « qualité » du greffon. C’est pourquoi,dans certains cas, où les greffons sont estimésnon transplantables séparément, onpréfère réaliser des bi transplantations,c'est-à-dire que les deux reins du même63

donneur sont greffés au même receveur.Les reins de ces donneurs âgés sont généralementattribués à des receveurs âgés,qui, en raison de la pénurie d’organes, neseraient sans doute pas inscrits si ce typede donneurs n’était pas disponible.D’autre part, des données de la littératuremédicale montrent que la survie d’unpatient transplanté est toujours meilleureque celle d’un patient dialysé de même âge.Dans certains pays, le donneur peut êtreune personne décédée d’arrêt cardiaquequ’un massage cardiaque prolongé n’a purécupérer. Ce donneur peut aussi être unepersonne atteinte d’une maladie incurableau stade terminal, chez lequel est décidéun arrêt de réanimation, conduisant à lamort dans un délai très bref.L’arrêt cardiaque doit être suffisammentlong pour qu’il existe une mort encéphalique,mais pas trop long non plus, afin queles organes à prélever, le foie et les reins,ne soient pas endommagés.Il est reconnu actuellement que les transplantationsrénales réalisées à partir deces donneurs ont les mêmes résultats quecelles réalisées à partir de donneurs classiques,mais à une condition, que le donneursoit jeune.En France, le prélèvement sur un donneurà cœur arrêté n’est pas pratiqué mais uneétude de faisabilité est en cours avant del’autoriser pleinement. L’arrêt de réanimationn’étant pas autorisé dans notre pays,les personnes qui sont dans cette situationne peuvent pas être prélevées.Par ailleurs, les receveurs de ces organesseront des patients qui auront choisis, aumoment de l’inscription et après information,de recevoir ce type d’organe.Le donneur vivantLes premières transplantations rénalesréalisées, dans les années 1950-1960, l’ontété à partir d’un donneur vivant, à uneépoque où la dialyse n’existait pas, où lesmécanismes du rejet étaient mal connuset les traitements anti-rejet peu performants.Avec le développement de la transplantationà partir d’un donneur décédé,elle est devenue rare pour retrouverune place actuellement, en raison dumanque d’organes mais aussi et surtoutde ses résultats supérieurs.Afin de développer cette transplantation,la loi de Bioéthique révisée en 2004 aétendu la définition du donneur vivant. Elledit que : « Le prélèvement d’organe surune personne qui en fait le don ne peutêtre opéré que dans l’intérêt thérapeutiquedirect du receveur. Le donneur doitavoir qualité de père ou de mère du receveur.Par dérogation, peuvent se prêter àun prélèvement d’organes, dans l’intérêtthérapeutique direct d’un receveur, sonconjoint, ses frères ou sœurs, ses fils oufilles, ses grands parents, ses oncles ettantes, ses cousins germains ou cousinesgermaines, ainsi que le conjoint de sonpère ou de sa mère.Le donneur peut également être toutepersonne apportant la preuve d’une viecommune d’au moins deux ans avec lereceveur.Le donneur reçoit une information complètesur les risques du don. Il doit avoir unbilan complet rénal et général, vérifiantqu’il n’existe pas de contre-indicationmédicale, chirurgicale, ou psychologique.© Olivier Tuffé - Fotolia.comLe risque de la procédure de don d’un reinn’est cependant pas nul.Il a été estimé à 0,03% pour la mortalitéet à 1% pour les complications sévèresdans la période post opératoire.A distance de l’intervention, la fonctionrénale est inférieure de 25 à 30% de sonniveau avant le don. De plus elle diminueavec l’âge, mais pas plus qu’elle ne le faitchez les personnes ayant leurs deux reins.La loi de Bioéthique prévoit que tous lesdonneurs vivants potentiels passentdevant un comité d’experts qui vérifieque l’information sur le don a été biencomprise et qui donne l’autorisation auprélèvement et à la transplantation. Ledonneur doit aussi déclarer son consentementauprès du président du Tribunalde Grande Instance le plus proche de sondomicile.Enfin, l’Agence de Biomédecine tient unregistre des donneurs vivants, dans lequelsont inscrits les résultats du bilan avant ledon et les résultats de la fonction rénalemesurée annuellement après le don.64

➤ La transplantation rénaleComment choisit-on le receveur ?Les greffons rénaux sont attribués selontrois niveaux de priorité :Priorité nationale : quelque soit lecentre en France où le greffon a été prélevé,il est tenu de l’acheminer vers le patientbénéficiaire dans les cas suivants :- patients inscrits en super urgence,chez qui la dialyse est impossiblepour des raisons de voie d’abord parexemple ou qui présentent une intoléranceà l’érythropoïétine et doiventêtre fréquemment transfusés.- enfants de moins de 16 ans pour desdonneurs de moins de 16 ans.- patients hyperimmunisés pour desreins très compatibles (5 compatibilitéssur 6)Priorité régionale : l’agence de Biomédecinea divisé la France en inter régionsdans lesquelles les centres de transplantationcoopèrent et échangent des greffons.Les échanges obéissent à des règles acceptéespar tous et utilisent un score d’attributionprenant en compte les paramètresimportants de la transplantation que sontla compatibilité entre le donneur et lereceveur, le différentiel d’âge entre le donneuret le receveur, le délai d’attente dureceveur, un index mesurant la difficultédu receveur à trouver un donneur compatible.Priorité locale : lorsqu’un centre detransplantation prélève 2 reins, l’und’entre eux reste dans le centre, alors quel’autre est proposé aux échanges nationauxsi un patient prioritaire est trouvé,sinon régionaux.Le rein local est attribué selon le mêmescore que le rein régional.Le donneur et le receveur doivent avoir lemême groupe sanguin.Dans les priorités nationales, cependant,on peut déroger à cette règle. Le groupeO est donneur universel et un patient A, Bou AB peut recevoir un greffon d’un donneurO.Lorsqu’un patient est retenu comme receveurpotentiel d’un greffon, il reste à pratiquerun ultime examen, le cross matchlymphocytaire.Il teste la réactivité, en particulier HLA, dureceveur vis-à-vis de son donneur.Il consiste à mettre en présence, dans untube, des cellules du donneur et dessérums du receveur. Ces sérums ont étérecueillis tout au long de la période d’attentede la greffe, voire avant, et particulièrementaprès des transfusions de sang si lepatient en a bénéficié.Le cross match est dit positif quand lessérums du receveur détruisent les cellulesdu donneur, ce qui interdit latransplantation. Une réaction négativel’autorise.Chaque paramètre a un poids et donnedes points au receveur. Pour un greffondonné, il sera attribué au receveur ayant leplus de points dans le calcul du score.65

La chirurgie de la transplantationet la période post-opératoireOù est placé le greffon ?Sauf cas particuliers le receveur conserveses reins propres.Le greffon rénal est implanté, avec sonartère(s) et sa veine(s) sur les vaisseauxiliaques, droit ou gauche. Ce sont des grosvaisseaux passant dans l’abdomen, au dessousde l’ombilic. L’uretère, qui est leconduit drainant les urines du rein vers lavessie, est aussi prélevé et suturé dans lavessie à côté des uretères propres dureceveur.Une sonde est parfois laissée dans cet uretèrependant quelques semaines, afin de luipermettre de cicatriser. La sonde vésicaleest laissée en place pendant quelquesjours postopératoires, afin que la vessie sevide bien et régulièrement.Vous devez savoir que, lorsque l’on n’urinepas depuis plusieurs années, la vessies’atrophie. Dés que votre greffon démarresa diurèse la vessie se remplit et progressivementva se dilater. Cette situation nouvelle,en particulier pendant les premièressemaines de la transplantation, va voussurprendre d’autant que vous devrez urinertrès fréquemment et en toute petitequantité tant que votre vessie n’a pasretrouvé son volume normal.Un drain est mis en place dans la zoneopératoire pendant quelques jours pourévacuer toutes les secrétions et saignementsde la loge où est placé le greffon.La cicatrice de la greffe se situe au niveaude l’aile droite ou gauche du bassin.Le greffon est superficiel et on peut le palper.Après l’intervention, votre récupérationau plan général est habituellement rapidemais cependant dépendante des complicationsqui peuvent survenir en post-opératoire.L’alimentation est reprise au boutde 24 à 48 heures et vous pouvez vouslever dès le deuxième ou troisième jour.Comment sait-on que le greffon a démarré ?Le démarrage du greffon se manifested’abord par une reprise de la diurèse quipeut être d’emblée abondante, soit parpetites quantités augmentant de jour enjour.Quand cette diurèse est suffisante, l’uréeet la créatinine sanguine diminuent, pouratteindre en quelques jours des valeursproches de la normale.Les greffons retrouvent en général unefonction normale, mais ce n’est pas vraipour tous, certains conservent une discrèteinsuffisance rénale.Si le greffon met quelques jours à fonctionneron peut êtreamené à pratiquer une ouquelques séances de dialyse.Afin de vérifier qu’iln’existe pas de complicationsà l’origine du retardau démarrage du rein, desexamens de surveillancesont réalisés, échographieet doppler du greffon,éventuellement biopsie sile démarrage est particulièrementlent.Emplacement du greffon rénal66

➤ La transplantation rénaleQuels traitements vous seront donnéspour éviter la perte de votre greffon ?Les médicamentsimmunosuppresseursCe sont des médicaments qui diminuentvos défenses immunitaires dans le but deprévenir le rejet du greffon.Il en existe plusieurs qui sont administréssoit successivement, soit en association.Les médicaments dits d’inductionsont prescrits dans les premiers jours dela greffe. Ils sont administrés en perfusionpour une durée variable (par exemple, lejour de la transplantation et au 4ème jourde la transplantation pour le Simulect®, etdurant 5 à 10 jours pour le sérum antilymphocytaire.Ces médicaments sont très efficaces etpermettent au greffon de démarrer sansavoir à souffrir d d’un phénomène de rejet.Leur efficacité est d’ailleurs telle que beaucoupd’entre eux sont aussi utilisés dans letraitement d’un rejet aigu déclaré.Les médicaments du traitementd’entretien :Ils sont administrés dés le jour de la transplantationpour être poursuivis ensuitetout au long de la greffe.Certains médicaments pourront êtreremplacés par d’autres en fonction de latolérance ou d’évènements anormauxsurvenant dans le suivi de votre greffe.Le traitement d’entretien comprend 2 à 3médicaments différents parmi lesquels lesprincipaux sont :La Cyclosporine (commercialisée sous lenom de Néoral ® ou Sandimmun ® ).La Cyclosporine est apparue au début desannées 1980 et a révolutionné la transplantation,quelque soit l’organe greffé, enaméliorant considérablement les résultatspar rapport aux traitements disponibles àcette époque.Elle a, cependant, plusieurs effets secondairesdont l’hirsutisme (poussée despoils), le gonflement des gencives et surtoutune toxicité rénale qui peut avoir desconséquences néfastes sur la fonction dugreffon rénal.Cependant, le bénéfice de ce médicamentdépasse largement ses inconvénients etson dosage dans le sang à chaque consultationpermet de trouver au mieux la doseefficace et non toxique.Tacrolimus (commercialisé sous le nomde Prograf ® ) est plus récent. Il a une efficacitécomparable à celle de la Cyclosporinemais aussi des effets secondaires : tremblements,troubles digestifs, diabète et lamême toxicité rénale.La Rapamycine (commercialisée sous lenom de Rapamune ® ou de Certican ® ) estutilisée depuis quelques années seulement.Elle a l’avantage de ne pas être toxiquepour les reins mais elle a d’autres inconvénientsqui sont un frein à sa prescription :troubles digestifs, éruptions cutanées,défaut de cicatrisation.Sa place précise dans le traitement de latransplantation reste encore à déterminer.© Julien Rousset - Fotolia.comLes médicamentssecondaires sont :Les corticoïdes (nom commercial : Cortancyl® , Solupred ® ). Ce sont les médicamentsles plus anciennement utilisés entransplantation ; ils ont toujours leur placeen traitement d’entretien.S’ils sont pratiquement toujours donnésdurant les premières semaines de la greffe,certains centres de transplantation lesinterrompent totalement après, alors qued’autres les poursuivent indéfiniment àpetites doses.Ils sont aussi très importants dans le traitementdu rejet aigu déclaré.L’Azathioprine (Imurel ® ) est un médicamentaussi ancien que les corticoïdes. Il aété remplacé par le Mycophenolate Mofetilmais il est toujours utilisé chez lespatients ne tolérant pas ce médicamentnouveau.Le Mycophenolate Mofetil (commercialisésous le nom de Cellcept ® ou Myfortic® ) est disponible depuis une dizained’années. C’est un médicament efficacequi a permis de réduire la fréquence desrejets aigus. Mais il a un inconvénient principal,celui d’entraîner des troubles digestifsparfois sévères, en particulier des diarrhéespouvant imposer son arrêt.67

Ces médicamentspeuvent-ils s’avérerdangereux aprèsplusieurs annéesde traitement ?Les médicaments immunosuppresseursdiminuent vos défenses de l’organismedurant toute la durée de leur administration.S’ils détruisent les cellules responsablesdu rejet de l’organe, ils bloquent aussi lescellules responsables de la lutte contre lesinfections et de l’élimination des cellulescancéreuses qui cherchent à se développerdans tout corps, même sain.Les infections et les cancers sont doncdes complications du traitement immunosuppresseurau long cours (voir chapitreComplications de la transplantation).Quels sont les autres médicamentsque doit prendre le transplanté ?© Sergey Galuschko - Fotolia.comDans la période initiale de la transplantation,le patient reçoit beaucoup de médicamentsde protection et de prévention :Médicaments de prévention desinfections par des bactéries (Bactrim ® ),par des virus (Zovirax ® , Zelitrex ® , Cymevan® , Rovalcyte ® ), des champignons (Fungizone® ),Médicaments de protection de l’estomacde l’agressivité de certains immunosuppresseurs: pansements gastriques,anti-ulcéreux,Médicament de correction de l’anémie: injections d’érythropoïétine,Médicaments antihypertenseurs, carbeaucoup de transplantés rénaux présententune hypertension artérielle et à tousles stades de la transplantation il estimportant pour l’avenir du greffon qu’ellesoit parfaitement normalisée,Médicaments hypolipémiants, car lecholestérol est fréquemment élevé chezles transplantés sous l’action de certainsmédicaments. Il est important de le normaliser,à la fois pour l’avenir de votre greffonet pour diminuer le risque de complicationscardio-vasculaires.68

➤ La transplantation rénaleQuelles sont les complications de la transplantation rénale ?Elles sont de 2 types : celles qui touchent legreffon et celles, générales, qui atteignentle transplanté.Les complications quitouchent le greffon :Le rejetC’est la principale complication, que l’onva craindre tout au long de la greffe.Il existe plusieurs formes de rejet :- Le rejet aigu. Il se manifeste par uneaugmentation brutale de la créatinine sanguine,parfois isolée, parfois associée à dela fièvre, une diminution de la quantité desurines émises, la perception d’un greffonplus gros, plus sensible.Le diagnostic est fait sur une biopsie dugreffon, qui va aussi préciser la gravité durejet et permettre d’orienter le traitement.La fréquence du rejet a beaucoup diminuéces 10 dernières années.Moins de 10% des transplantés fontun rejet actuellement et ce rejet estgénéralement bien controlé par le traitementimmunosuppresseur.- Le rejet chronique. Il est plus insidieuxque le rejet aigu.Il se présente comme une dégradationprogressive sur plusieurs années de lafonction du transplant, associée à une protéinurieparfois très importante et unehypertension artérielle.Il n’existe pas de traitement efficace durejet chronique et il est la principale caused’échec de la greffe.La récidive de la maladie rénale initialeCertaines maladies qui ont été responsablesde la destruction de vos reins peuventse reproduire, à plus ou moins brèveéchéance, sur le greffon. Il s’agit essentiellementdes glomérulonéphrites. Malheureusementcette récidive n’est pas biencontrôlée par le traitement immunosuppresseuret aboutira à la perte du greffon.Les complications urologiquesCe sont les complications de l’interventionchirurgicale.Elles touchent surtout l’uretère du greffon,qui peut fuir à son lieu d’implantationdans la vessie ou se sténoser. La sténoseest un rétrécissement de l’uretère, empêchantl’écoulement normal des urines.Très rarement, l’artère du greffon peutêtre obstruée par un caillot. Cette complicationsurvient dans les 24 premièresheures de la transplantation, obligeant àenlever aussitôt le greffon.Les infections du greffonLes infections urinaires sont fréquentesaprès la transplantation, surtout dans lapériode proche de l’intervention. Certainesvont se compliquer d’une infectiondu greffon (pyélonéphrite), dont l’évolutionest simple sous antibiotiques.La répétition des pyélonéphrites peut, parcontre, altérer la fonction du greffon.Les complicationsgénéralesLe traitement immunosuppresseur peutêtre source de complications diverses.Infections générales, dues à des bactéries,des virus voire des champignons.Certaines, appelées infections opportunistes,surviennent dans les 3 à 6 premiersmois de la greffe ; elles sont particulièresaux transplantés.Cancers et lymphomes (cancers développésà partir de cellules du sang).La fréquence des cancers est plus élevéechez les transplantés que dans la populationgénérale de même âge.La majorité d’entre eux sont des cancersde la peau, favorisés aussi par l’âge et l’ensoleillement.Ceci explique que les transplantésaient besoin d’un suivi dermatologiquerégulier. La diminution du traitementimmunosuppresseur permet de limiter lasurvenue de nouvelles lésions et l’extensiondes lésions existantes.Quant aux autres cancers, en particulier leslymphomes, ils ont un pronostic beaucoupplus grave obligeant d’arrêter les traitementsimmunosuppresseurs pour en freinerl’évolution mais avec pour conséquenceun très fort risque de perte du greffon.Les complicationscardiovasculairesElles sont fréquentes avant même la dialyse.Lorsque la transplantation rénale évoluefavorablement on observe une améliorationdes troubles cardiovasculaires qui nevont cependant pas disparaître car les traitementsutilisés pour maintenir fonctionnelvotre greffon les favorisent.Les complications cardio-vasculairesreprésentent, à l’heure actuelle, la causeprincipale de décès des transplantés.69

Quels sont lesrésultats de latransplantation ?Selon l’Agence de Biomédecine, qui gèreune base informatisée regroupant lesrésultats de toutes les transplantationsréalisées en France, 64 % des greffonsfonctionnent au moins 10 ans.Le terme utilisé par les professionnels dela transplantation pour exprimer le fonctionnementdu greffon est la « survie dugreffon ».La survie du greffon n’est pas calculée audelà de 10 ans, même si beaucoup de greffonscontinuent à être fonctionnels car lesrésultats, grâce à l’amélioration des pratiqueset des traitements immunosuppresseurs,ont régulièrement progressé.Quels sont les facteurs qui influencent la survie du greffon ?Il est bien démontré que certains facteursvont déterminer la survie du greffon, enparticulier :- l’origine du donneur : les transplantationsà partir d’un donneur vivant sont celles quidonnent les meilleurs résultats. Cela est vraiquelque soit le donneur, mais pouvoir êtretransplanté avec le rein d’un frère ou d’unesœur identique dans le système HLA apporteun bénéfice encore supérieur.- l’âge du donneur : les transplantationsréalisées avec le rein d’un donneur de plusde 60 ans ont des résultats inférieurs à cellesprovenant de donneurs de moins de 60 ans.- l’âge du receveur : la survie des reinstransplantés à des receveurs de plus de 60ans est inférieure à celle des patients plusjeunes. Par contre, il n’y a pas de différenceentre les receveurs de moins de 16 anset ceux âgés de 16 à 60 ans.- l’immunisation anti-HLA : lespatients immunisés, avant la greffe, contrele système HLA ont une survie du greffonqui diminue en fonction de l’importancede l’immunisation.- la compatibilité HLA : avec les traitementsimmunosuppresseurs actuels, iln’existe pas d’effet de la compatibilitéHLA sur la survie du greffon.Cependant, plusieurs études ont examinéséparément les résultats des 2 èmes et 3 èmesgreffes et montré que la compatibilitéHLA est importante dans ces transplantationsplus difficiles.70

➤ La transplantation rénaleLa surveillance de la transplantationComment êtes-vous suivilorsque vous avez étégreffé?Tant que dure votre transplantation vousserez surveillé régulièrement.Durant les 3 premiers mois de la greffe lesconsultations sont très fréquentes, enmoyenne 2 à 3 fois par semaine après lasortie de l’hôpital, puis une fois par semaineà partir du troisième mois post-greffe.Ce rythme de consultation est nécessairependant cette période car il existe unrisque de rejet aigu et d’infections, dont letraitement doit être mis en œuvre le plusvite possible.De plus vous recevez des médicamentsqui peuvent être toxiques pour le greffon,comme la Cyclosporine (Sandimun®) et leTacrolimus (Prograf®), c’est pourquoi leurtaux dans le sang a besoin d’être contrôlépour ajuster correctement leur posologie.Le rejet aigu étant devenu rare et les infectionsétant efficacement prévenues pardes antibiotiques données dès le début dela greffe, les 3 premiers mois de la greffe,considérés auparavant comme une périodeà risques, se passent généralement defaçon simple pour la très grande majoritédes transplantés.© laurent saccomano - Fotolia.comAu delà du troisième mois post-greffe, lesconsultations peuvent s’espacer à la fréquencehabituelle d’une consultation parmois jusqu’à la fin de la première année degreffe puis une consultation tous les deuxà trois mois au delà de la première année.Cependant chaque centre de transplantationa ses habitudes et le rythme desconsultations peut être quelque peu différent,dans un sens ou dans l’autre.Que va-t-on surveiller ?Le bilan de base du transplanté, pratiqué àchaque consultation, comporte au minimumun contrôle de la tension artérielle,une mesure de la fonction rénale, larecherche de protéines et de sang dans lesurines, une numération sanguine, un dosagedans le sang des immunosuppresseursqui peuvent l’être (Cyclosporine, Tacrolimus,Rapamycine).Le suivi, à intervalles variables selon lescentres,comporte en plus un bilan hépatique,un bilan lipidique, le contrôle dessérologies virales, hépatite B, hépatite C,HIV, la recherche d’un syndrome inflammatoire,d’une anomalie des protéines dusang.Une échographie du greffon, de l’abdomenet une radiographie des poumons serontpratiquées à la demandeLe dépistage d’une éventuelle pathologiede la prostate chez l’homme comme lesuivi gynécologique chez la femme sontsouhaitables une ou deux fois par an.Certains centres de transplantation fontdes biopsies régulières du transplant.En raison de la fréquence des cancers de lapeau chez les transplantés, une consultationde dermatologie est recommandée ; ilen est de même pour le suivi régulier destroubles cardio vasculaires par un cardiologue.71

Questions&RéponsesGreffé doit-je être obligatoirementsuivi par le centre detransplantation ?Oui durant la période initiale, car les complications rencontrées,rejet aigu, complications urologiques ou infectieuses nécessitentun avis et un plateau technique spécialisés.En l’absence de problèmes médicaux, vous pouvez être pris encharge par votre néphrologue habituel, quelquefois avant le 3èmemois de greffe.L’habitude est d’alterner le suivi entre l’équipe de transplantationet le néphrologue du centre de dialyse dont vous dépendiez.Dans certains centres, compte tenu de l’accroissement dunombre de transplantés, le suivi peut, de plus en plus, être majoritairementassuré par le néphrologue du centre de dialyse. Maisdans ce cas les équipes de transplantation tiennent à ce que lepatient transplanté ait, au minimum une fois par an, un bilan completfait dans le centre de transplantation.Mon médecin traitant peut-il mesuivre?Oui si vous êtes transplanté depuis plus d’un an et n’avez pas présentéde complications particulières. Vous pouvez parfaitementfaire appel à lui pour des manifestations cliniques qui paraissentbanales ou de causes évidentes, par exemple les infections saisonnières,un rhume etc.L’observance, est-ce important ?Oui car l’observance c’est l’acceptation de vous conformer ausuivi médical qui vous ait demandé et de ne jamais interrompre letraitement qui vous est prescrit.Un suivi régulier est nécessaire, de façon à réagir vite en casd’anomalie du bilan sanguin ou de signes cliniques faisant suspecterune complication.Toute complication de la greffe prise en charge tôt a plus dechances d’être traitée avec succès qu’une complication prise encharge tardivement.Les médicaments doivent être pris tous les jours et aux dosesindiquées par le médecin.Il faut savoir que l’arrêt du traitement immunosuppresseur esttoujours suivi de la survenue d’un rejet aigu ou chronique. Elleest la première cause d’échec de greffe chez les adolescents.Puis-je mener une vie normaleaprès ma greffe ?Oui, car vous n’avez plus la contrainte de la dialyse et que, le plussouvent, votre condition physique est normale ou très proche dela normale.Vous devez profiter de la transplantation pour réaliser les projetsqui vous tiennent à cœur et auxquels la dialyse a sans doute misen veilleuse.Ces projets peuvent être, pour certains d’entre vous, de partir envacances sans avoir à vous soucier de trouver un centre de dialyse,pour d’autres de retrouver du travail ou une vie de famillenormale et si vous êtes jeune de faire votre vie professionnelle,de fonder une famille.En effet un des objectifs exprimés par les femmes en âge de procréer,lors de la consultation de pré transplantation, qui étaitd’avoir des enfants, peut alors devenir réalité.La grossesse est autorisée après la greffe, à conditionque votre fonction rénale soit bonne et qu’un délai de1 à 2 ans soit respecté entre la transplantation et ledébut de la grossesse.Peut-on trouver difficile de vivreavec le rein d’une autre personne ?Oui pour certains d’entre vous qui ont du mal à vivre avec le reind’une personne décédée, car ils ont l’impression d’avoir profitédu malheur de cette personne. Ce sentiment est particulière-72

➤ La transplantation rénalement marqué lorsque le donneur est un enfant ou une personnetrès jeune.Très souvent, ces greffés font un courrier à la famille du donneurpour la remercier de sa générosité. La lettre est transmise anonymementpar les coordinations hospitalières qui ont côtoyé cesfamilles.Ce sentiment s‘estompe avec le temps, ce qui est normal.Mais n’oubliez jamais que, en tant que receveur, vous n’êtes enrien responsable de ce qui est arrivé au donneur ni redevable dequoique ce soit.Au total il ne faut cependant pas idéaliser latransplantation. Elle permet de se soustraire àla dialyse et de retrouver une meilleure autonomiemais elle impose d’autres contraintes,telle la prise régulière de médicaments qui nesont pas à la longue sans risques, et ne supprimepas totalement l’angoisse du lendemainqui est le possible retour en dialyse.73

Adresses des associations de patients insuffisants rénauxFNAIR :www.fnair.asso.frAIRG-FranceBP 78 - 75261 Paris cedex 06e-mail : www.airg-France.orgALSACEBas Rhin - Haut Rhin5, rue Saint Pierre le Jeune - 67000 STRASBOURG-Tél. : 03 88 21 96 58 - Fax : 03 88 22 12 78AQUITAINEDordogne - Gironde - Landes - Lot et Garonne - PyrénéesAtlantiques41A, rue Blanchard Latour - 33000 Bordeaux -Tél./Fax.: 05 56 98 94 91E-mail : air.aquitaine@wanadoo.frSite Internet : http://perso.wanadoo.fr/air.aquitaineAUVERGNEAllier - Puys de Dôme - Cantal - Haute LoireLocaux AURA Auvergne8, rue du Colombier - 63400 CHAMALIERES -Tél.: 04 70 51 81 03E-mail : fnair-auvergne@fnair.asso.frBASSE NORMANDIECalvados - Manche - OrneCHU Louis Pasteur - rue du Trottebec - BP 20850102 CHERBOURG cedexTél / fax : 02 33 22 19 64BOURGOGNECôte d'Or - Saône et Loire - YonneMichel ELOY - 26, rue de Dijon -21121 FONTAINE LES DIJONTél. : 06 09 60 23 12CENTRE-VAL DE LOIRECher - Eure et Loir - Indre - Indre et Loire -Loir et Cher - LoiretJean-Louis GIRAULT -161, rue Roger Salengro - 37000 Tours -Tél.: 02 47 39 44 08CHAMPAGNE-ARDENNEArdennes - Aube - Haute-Marne - Marne11, rue Macquart - 51100 ReimsTél/Fax: 03 26 88 93 62E-mail : dominique.thomas13@wanadoo.frCORSEA.I.R.C.D.O.C.Rene.sialelli@cegetel.netFRANCHE COMTEDoubs - Belfort - Haute Saône - Jura11, rue de la Grette - 25000 Besançon -Tél / Fax : 03 81 81 12 01 - E-mail : aircomtois@wanadoo.frGUADELOUPEAGIR (Association Guadeloupéenne des InsuffisantsRénaux) - Claude STRAZEL12, allée des roses - Lotissement Verepla - 97131BAZIN PETIT-CANALTél : 06 90 62 94 18 Fax : 05 90 23 48 90HAUTE-NORMANDIESeine Maritime - EurePatrick FAINE - 4, place des Jardins -76150 St Jean du CardonnayTél. : 02 35 33 43 51E-mail : fnair-hautenormandie@fnair.asso.frLANGUEDOC-ROUSILLONGard - Aude - Hérault - Pyrénées Orientales - LozèreJean-Pierre LACROIX -393 rue de l'Hostellerie-30018 Nimes cedeTel : 04 66 27 02 18E-mail : fnair-Ir@fnair.asso.frLIMOUSINCorrèze - Creuse - Haute Vienne16, av. de la République - 87170 IsleTél/fax : 05 55 05 04 49 -E-mail : air87rl@orange.frLORRAINEMeurthe-et-Moselle - Meuse - Moselle - VosgesCHU de Brabois (locaux ALTIR) - Allée du Morvan-54500 Vandoeuvre-les-NancyTél.: 03 83 15 37 23Site Internet : http://membres.lycos.fr/airlorraineMARTINIQUEChez Mme Mérette FORTUNE -6 bis, La Dirozo ZAC Moulin à Vent -97232 LE ROBERTTél : 05 96 65 72 49NORD PAS-DE-CALAISPas de Calais - Nord15, rue Joliot Curie -62130 Saint Pol-sur-Ternoise -Tél.: 03 21 03 07 34 - Fax : 03 21 47 17 78E-mail : air.nordpdc@wanadoo.frPROVENCE-ALPES-COTE-D'AZUR-CORSEAlpes de Haute Provence - Hautes Alpes - Alpes Maritimes -Bouches du Rhône - Var - Vaucluse - Corse80, bld Françoise Duparc - 13004 Marseille -Tél.: 04 91 49 35 91 - Fax : 04 91 49 91 03 -e-mail : fnair-pacac@fnair.asso.frPARIS ILE-DE-FRANCEVille de Paris - Seine et Marne - Yvelines - Essonne - Hautsde Seine - Seine Saint Denis - Val de Marne - Val d'Oise167, avenue Ledru Rollin - 75011 ParisTél.: 01 43 79 66 59 - E-mail : airrp@free.frPAYS DE LOIREMayenne - Sarthe - Loire Atlantique -Maine et Loire - VendéePierre MORVAN158, rue de Frémur - 49000 ANGERSE-mail : air-paysdeloire@fnair.asso.frPICARDIEAisne - Oise - SommeHenri BARBIER91, rue André Ternynck - 02300 CHAUNYTél/Fax : 03 23 40 15 07E-mail : AIR-PICARDIE@wanadoo.frPOITOU-CHARENTESCharente - Charente Maritime - Deux Sèvres - Vienne33, rue de Port d'Envaux - 17100 SAINTESTél: 05 46 74 71 67 - E-mail : airpc@voila.frREUNIONChez M. Hugues HOAREAU40 Chemin Cadet - 97432 Ravine-des-CabrisMobile : 06 92 61 51 27 - Tél/Fax : 02 62 49 83 13E-mail : h.h.a@wanadoo.frFNAIR RHONE-ALPESAin - Ardèche - Drôme - Haute Savoie - Isère - Loire -Rhône - Savoie75, cours Albert ThomasImmeuble « 6 ème Avenue » - Bât. D - 69003 LYONTél.: 04 78 46 22 20 - Fax : 04 78 46 27 81E-mail : fnair-rhonealpes@fnair.asso.frTOULOUSE MIDI-PYRENEESAriège - Aveyron - Gers - Hautes Pyrénées - Lot - Tarn- Tarn et Garonne - Haute Garonne31, rue des Frères Lion - 31000 Toulouse -Tél.: 05 61 63 74 12E-mail : fnair-midipyrenees@fnair.asso.frL.I.E.N. : m.olmer@free.fr74

L.I.E.N.Liaison Informationen NéphrologieMaquette et infographies : Direct Graphic (Paris). Impression : SIC imprimerie - Septembre 2007ISBN : 978-2-9524872-5-2 - EAN : 9782952487224

Vivre avec une maladie des reinsApprendre, parfois très (trop) tardivement, quel’on est atteint d’une insuffisance rénale chroniqueest un traumatisme psychologique responsabled'un mal-être et de l'impression que il n'y apas d'avenir et que la vie s'arrête là.Pourquoi moi, que va-t-il se passer ?Pour répondre aux questions que vous vous posezalors, nous avons dans un premier temps en 2003crée l’association L.I.E.N. (Liaison, Information EnNéphrologie) pour éditer un ouvrage d’informationintitulé « Vivre avec une maladie des reins ». Sonobjectif était et reste de répondre en termes aussisimples que possible aux questions que vous vousposez face à la maladie et à ses répercussions survous, votre famille et votre entourage et ce dansune présentation agréable à regarder.Le premier tirage de 10 000 exemplaires a dépassétoutes nos espérances et nous a conduit a proposerune deuxième édition plus complète en 2005.Force est de reconnaître que le succès a été à nouveauau rendez vous, ce qui nous amène à proposercette troisième édition qui a, par rapport aux précédentesune particularité.sont le lupus érythémateux disséminé, l’amyloserénale et les glomérulonéphrites de la maladie deBerger et du purpura rhumatoïde.Le deuxième volume est complètement nouveau. Ils’adresse de manière pratique et nous l’espérons utileaux patients en dialyse péritonéale, en hémodialyseou transplantés rénaux mais aussi à ceux qui saventqu’un traitement substitutif leur sera indispensable.Nous avons voulu aborder le maximum de problèmesque vous pouvez rencontrer lorsque vous êtes danscette situation et vous apporter des réponses.Puisse cette nouvelle édition, avec ses deuxvolumes, donner aux près de 3 millions d’insuffisantsrénaux en France et aux plus de 52 000 dialysésou greffés dans notre pays, une informationaussi claire et sereine quepossible.C’est l’objectif que nous tous,qui bénévolement, ont participéavec enthousiasme àla rédaction de cet ouvragedésirons intensément.Elle comporte deux volumes. Le premier est lemême que le précédent mais encore enrichi denotions sur des maladies non exceptionnelles queNous souhaitons vous transmettreainsi un messaged’espoir et un apaisement.Michel OLMER,Néphrologue, MarseillePrix : 7 € (Achat goupé du tome 1 et du tome 2 : 12 €)Informations et commandes : Association LIEN - 19, rue Borde - 13008 MARSEILLE