Groupe de parole pour la fratrie de jeunes présentant une maladie ...

Groupes de parole pour la fratriede jeunes présentant une maladiechronique/évolutive : répondre à ladétresse et aider à se construireProgramme desMaladies NeuromusculairesCRME du CHU Sainte-JustinePrintemps 2012

Un groupe de parole pour les sœurs et frèresdes jeunes atteints de maladiesneuromusculaires est dorénavant disponibleau Centre de Réadaptation Marie-Enfant(CRME). Le premier groupe s’est tenud’octobre à novembre 2011.En parallèle, des causeries ont été offertesaux parents.Une telle entreprise est une belle aventurepartagée par l’équipe interdisciplinaire duProgramme des Maladies neuromusculaires duCRME, principalement par Marco Bonanno,psychologue. Julie Gosselin, technicienne en éducation spécialisée.Dominique Landry, travailleuse sociale. Diane Vadeboncœur,psychologue.Et par Nathalie Leduc, musicothérapeute du Programme Hématooncologiedu CHU Sainte-Justine.

Prévention +++- Isolement- Besoin d’obtenir de l’information- Culpabilité- Soucis à propos de l’avenir- Soucis à propos des soins requis- Ressentiment- Pression sociale- Honte- Pression de performer- Épuisement

Volet important dans le processus d’adaptation :- rencontrer des pairs vivant dessituations semblables ou identiques- le plus tôt possible

Comment le groupe de parole prévient et soulage lasouffrance des frères et des sœurs?- Lieu où se créent pour le jeune des liens avec sessemblables- Effet de miroir rassurant- Lieu où il s’épanouira à travers des activitésd’expression (dessin, sculpture, peinture, écriture, marionnettes, contes…)- Lieu où les connaissances lui seront fournies parl’équipe traitante

Effets thérapeutiques reconnus :rehaussement de l’estime de soirésiliencecommunication facilitée au sein de la familleamélioration de la relation et engagement à longterme envers le frère ou la sœur handicapé(e) oumalade, avec amourpar choix et non par obligation

Indications, contre-indications… Un groupe, oui, mais pour qui?-Convient à un jeune si ses difficultés ne sont «pas tropgraves».- Essentiel de créer une alliance thérapeutique avecles PARENTS qui acceptent que leur jeune vienne parler«sans crainte de trahir la loyauté familiale» Dayan et al. (2006)- Une psychothérapie individuelle est recommandée si«les troubles sont profonds, enkystés ou génèrent ungrand malaise».- Une thérapie familiale est préférable si «le malaise toucheprofondément chacun dans sa place, sa subjectivité et safonction de pensée». Germain (2006)

Précautions à prendre …Certains quittent le groupe. L’éveil aux questions qu’ils nepeuvent poser ou entendre à cette période de leur vie esttrop bouleversant. Donc, prévoir :Une évaluation préalable, dépistage- des jeunes trop souffrants- des jeunes présentant des problèmes nonreliés à leur situation de frères, de sœurs deMax/Léa…Après le groupe- une rencontre pour décider demoyens de maintenir ou de rehausser son bienêtre.

Un modèle : Sibshops (Meyer, Seattle)Enfants de 8 à 13 ansAteliers stimulants, supportants, éducatifsBase mensuelle, journées complètesCélébration du rôle de frère, de sœurReconnaissanceDans la joieAlternance de jeux et de discussionsLes parents sont mis au courant du processus mais,dans l’ensemble, le «Just for you» est tangible.

C’EST À MON TOUR !Atelier # 1, 15 octobre 2011• Objectif : Permettre aux frères et sœurs defaire la connaissance d’autres enfantsvivant la même situation qu’eux, de briserleur isolement.

C’EST À MON TOUR !Atelier # 1, 15 octobre 2011• Thèmes abordés : Je me présente, Qui estton frère/ ta sœur, La maladie, Lehandicap.

«Mon père, ma mère, moi et ma sœur… on est dans unbateau, sur une grosse vague…c’est dangereux…»«Ma sœur, elle veut tout décider. Je m’arrange pourqu’elle ne fasse pas de crise.» Orange, 8 ans

«Je sais pas comment dessiner mon frère»«Mon frère, il me prend tous mes jouets… Il nemarchera plus bientôt…»Verte, 6 ans

« Au Centre de la Nature… c’est le seul momentoù on est bien…»«Ma sœur me griffe… c’est difficile» Jaune, 10ans

«Il y a la télé, l’ordi, le mur… Je sais pas dessiner lescorps, surtout celui de mon frère…»«Je suis fière de mon frère : il peut marcher… avecune marchette…actuellement» Blanche,11 ans

Atelier # 2, 22 octobre 2011plus causerie des parents avec Dominique Landry et Marco Bonanno• Objectif : Permettre aux frères et sœurs des’exprimer sur leurs sentiments en tantque frère/sœur d’un enfant malade.

Atelier # 2, 22 octobre 2011• Thèmes abordés : Vivre de façonimpuissante la souffrance des parents, Lesentiment d’être oublié, La colèreressentie envers leur frère/sœur, Latristesse de ne pas pouvoir consolerleur(s) parent(s)• La responsabilité, La culpabilité,S’exprimer sur la place qu’ils ont dans lafamille et celle qu’ils aimeraient avoir. Etcommuniquer les stratégies gagnantes.

Atelier de graffitis sur les sentiments«Je défends ma sœur… il y en a qui la regardent de travers…»«Je suis anxieuse souvent…»«Si j’avais une baguette magique… qu’elle marche commetout le monde»Jaune, 10 ans

• «J’aimerais parler avec ma mère mais ma sœur esttoujours là. C’est une bonne idée, le chandelier»• «Je voudrais donner quelque chose à ma sœur… ». Elledessine deux cœurs concentriques et écrit : «Je t’aime».Orange, 8 ans.

• «La joie… c’est un soleil… Je ne suis jamais fâchée àcause de mon frère…»• «Maman pleure tout le temps quand elle parle de lamaladie de mon frère et je suis triste», suivi d’un éclat derire exubérant. Verte, 6 ans.• «C’est une injustice… mon frère a quelque chose et pasmoi»• «Pour me consoler, je vais dans ma chambre, j’écoutede la musique et ça passe»• «Le chandelier, c’est cool… pour toute la famille» Blanche,10 ans.

Atelier # 3, 12 novembre 2011plus causerie des parents avec Dominique Landry et Marco Bonanno• Objectif : Permettre aux frères et sœurs des’outiller pour faire face à l'avenir, detrouver des moyens de communicationavec la famille et de voir l’avenir sous unangle nouveau.

Atelier # 3, 12 novembre 2011• Thèmes abordés : La communication, Lesdifférents médiums de communication etd’expression, L’avenir en tant que frère etsœur, Solutions et stratégies de survie. Etle pouvoir de l’imagination

Atelier SI J’ÉTAIS….Et fabrication d’une boîte à outils

• «Je peux parler avec ma grande amie»«J’ai peur que ça empire à cause de sespoumons et qu’elle meure» «Je veux devenir vétérinaire, avoir deux garçons ouen adopter…»Jaune, 10 ans.«Mon amie A. , je peux lui parler… J’ai vu un film sur la leucodystrophie… j’aicompris» «Quand je serai grande, je veux peindre des tableaux avec plein decouleurs»Verte, 6 ans.

«Mon amie M. peut garder un secret,L. non.» «Je n’ai pas de truc… Quandje vois une étoile filante, je demandeque ma sœur soit pas handicapée»«Je veux devenir coiffeuse, avoir ungarçon et une fille»Orange, 8 ans.«Je ne me confie pas à mesamies»«Je veux avoir deux enfants,avoir une ferme, travailler avec lesanimaux. Pas être vétérinaire, beurk!»Blanche, 11 ans.

Atelier # 4, 19 novembre 2011• Objectif : Permettre aux frères et auxsœurs de s’outiller pour trouver desmoyens de communication et derelaxation.

Atelier # 4, 19 novembre 2011• Permettre aux frères et sœurs qui ledésirent de partager leur expérience avecleurs parents par le biais d’une expositiondes œuvres réalisées et d’expérimenter lamusicothérapie avec ceux-ci.• Thème abordé : Les au revoir

«Cette semaine, il n’est rien arrivé» (or, le frère est très malade).«Hein? »(surprise+++ en entendant les conseils)«Moi, j’adore le chien (de l’allégorie)» Verte, 6 ans.Lecture et remise des allégoriesExpérimentation de la musicothérapie«Je comprends (les conseils)… mais c’est difficile de parler de ça avec mon père…Il ne comprend pas… Il fait comme si ma sœur avait rien» «Les trois soleils… c’estvraiment beau. Je vais la lire à ma sœur ce soir» Jaune, 10 ans.

Elle lit les conseils à haute voix. Elle écoutel’allégorie du cheval brun, puis celle des Troissoleils…: «Ça va aller dans ma boîte àoutils!»«Je veux revenir… dans un an… oui, quandje vais avoir 9 ans»Orange, 8 ans.«J’aime pas ça… mon frère, il ne s’occupepas de moi…»«C’est moi qui a dessiné ça… et ça… et ça!»(à ses parents)«J’aimerais revenir dans un groupe avec desados» Blanche, 11 ans.

Trois soleils:un pour toi, un pour moiet un pour tous les autres...Illustration de Patrick Guallino et Anne Poiré(Les trois soleils, 2007-2008)Texte de Diane Vadeboncœur (novembre 2011)

Musicothérapie

Musicothérapie• Exploration de divers instruments demusique• Improvisation musicale, utilisation dessymboles (nuances, timbres, rythmes…)• Parallèle avec les émotions exprimées etde celles qui ne l’ont pas été.• Espace créatif non verbal• Fluidité, confort, résistances

Causerie pour les parents• Formule:2 rencontres d’échange autour de questionsdéterminées• Durée:1h30 par rencontre• Objectifs:- Obtenir de l’information sur les besoins desparents et de la famille pour la mise sur piedd’autres groupes de parole- Offrir un lieu d’échange pour les parents

Causerie pour les parentsLes parents pensent que le groupe :‣ A permis à leur enfant de sentir qu’il a saplace.‣A permis à leur enfant de rencontrerd’autres enfants vivant la même situation.‣A pu avoir un effet préventif sur l’équilibrepsychologique de leur enfant.

Causerie pour les parentsBesoins des parents:‣ Prendre une pause‣ Avoir un groupe de parole pour les parents et pourl’enfant malade‣ Obtenir de la documentation, des outils sur ladiscipline auprès d’un adolescent et avoir un accèsrapide à des ressources en psychologie‣ Avoir un intervenant-pivot (parents en région)‣ Avoir des informations sur les ressources financièreset communautaires regroupées dans un mêmedocument‣ Avoir un document expliquant les étapes de la maladieet les démarches associées

9 conseils aux parents (Trahd, 1986)1. Parler honnêtement de la maladie à vos autres enfants,sans devancer leur désir de «tout comprendre».2. Exprimer vos propres émotions, de façon appropriée àl’âge de vos enfants.3. Garder une routine du quotidien prévisible.4. Reconnaître que chaque enfant a des besoins.

5. Aider les frères et sœurs de Max\Léa à développer leurpropre identité, leurs aptitudes, sans culpabilité.6. Respecter leur réticence occasionnelle à inclureMax\Léa dans leurs activités.7. Ne pas leur donner de responsabilités excessives.8. Se rendre disponibles juste pour eux.9. Ne pas surestimer leur capacité à s’adapter à lasituation.

5 conseils à l’équipe traitante (Trahd, 1986)1. Référer les parents et les enfants au groupe de parole,en psychothérapie, en thérapie familiale.2. Fournir aux parents et aux frères et sœurs de Max\Léales connaissances et l’état des recherches concernant lacondition.3. Aider les parents à interpréter les préoccupations et lesdemandes des frères et sœurs.4. Guider les parents à leur donner du support lorsquerequis.5. Évaluer les frères et sœurs régulièrement pour vérifierleur évolution.

Suggestions de lectures…Allemand Baussier, Sylvie (2000). Un copain pas comme les autres.De la Martinière Jeunesse.Ballotin, U. et al. (2006). Les frères des enfants atteints d’une maladieneurologique : difficultés et besoins émotionnels. L’encéphale, 32,60-66.Boucher, Nicole (2005). Frères et sœurs face au handicap. Neuropsychiatriede l’enfance et de l’adolescence, 53, 186-190.Conway, Sally, Meyer, Donald (2008). Developing support for siblingsof young people with disabilities. Support for learning, 23 (30, 113-117).Dayan, C. et al. (2006). Groupes pour les frères et sœurs d’enfant maladeou handicapé : état de la question. Pratiques psychologiques,12, 221-232.

Debarge, S. et al. (2008). Maladies neuromusculaires et souffrancepsychique chez l’enfant, sa famille et les soignants. Neuropsychiatriede l’enfance et de l’adolescence, 56, 58-62.Germain, Yves (2006). Allons z’enfants de la fratrie…au grouped’expression : mérites et limites, in Bert, C. (dir.), La fratrie àl’épreuve du handicap, 219-234. Érès.Lefebvre des Noëttes, A., Sarfaty, J. (2006). La prise en chargede la souffrance psychique de la fratrie dans un groupe d’expression,in Bert, C. (dir.) La fratrie à l’épreuve du handicap,209-218. Érès.Meyer, Donald( 2010). Ce que les frères et sœurs voudraient queles parents et les fournisseurs de services sachent. Symposiumdu 14 octobre, Abe Gold Learning Centre.

Meyer, D, Vadasy, P.F. (2007). Sibshops : workshops forsiblings of children with special needs. Paul H.Brookes. Ed.Scelles, Régine (1998). Fratrie et handicap :l’influence du handicapd’une personne sur ses frères et sœurs.Paris : L’Harmattan.Trahd, Gail E. (1986). Siblings of chronically ill children :helping them cope. Pediatric nursing, 12 (3), 191-193.www.siblingsupport.org