Emmanuelle GODEAU

Scolarisation des élèves handicapés et éducation physique et sportiveTable ronde 1 – Éducation à la santé et à la gestion de la vie physique et socialeProgramme National de Pilotage – Colloque national organisé par la DGESCO et l'ESEN18 et 19 Mai 2009 – École supérieure de l’éducation nationaleTable ronde 1Éducation à la santéet à la gestion de la vie physique et socialeDr Emmanuelle GODEAU,médecin de santé publique,Service médical du rectorat de Toulouse,UMR Inserm U558-Université Paul SabatierCitoyenneté et inclusion des adolescents en situation de handicap à l’écoleConstats issus de la recherche-action C.R.E.A.T.I.V.E sur les attitudes des collégiens concernant le handicap.Le projet : analyser les attitudes des élèves valides pour les transformer et améliorer l’inclusion desélèves en situation de handicapPour tout enfant, la réussite de la scolarité a un impact direct sur la qualité de vie et la participation à la viesociale. Pour des enfants en situation de handicap (handicapés ou atteints de maladies chroniques invalidantes)et scolarisés en milieu ordinaire, la réussite de cette inclusion dépend en partie de la qualité de leurs échangesavec les élèves non-handicapés.Ce domaine a été peu analysé en France. C’est pourquoi, parmi les facteurs associés à la qualité de lascolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents en situation de handicap, notre équipe de recherche(Inserm U558, Rectorat de Toulouse) a choisi de s’intéresser aux attitudes des autres élèves envers leurs pairshandicapés.La loi du 11 février 2005 réaffirme la volonté de concrétiser la politique d’intégration scolaire relancée dans lesannées 90, et insiste sur l’importance d’un accompagnement de l’entourage professionnel et social de lapersonne handicapée.La recherche-action C.R.E.A.T.I.V.E 1 (Comprendre, Respecter, Écouter l’Autre : Travailler, Imaginer pour VivreEnsemble) avait les objectifs suivants :• mieux comprendre les attitudes associées au handicap en milieu scolaire,• mener une action pilote sur le handicap en cours d’éducation civique auprès d’élèves de cinquième envue d’amender leurs attitudes,• développer la participation citoyenne et la solidarité de chacun des élèves des établissements participantau projet,• évaluer cette action dans le but éventuel de la généraliser,• à plus long terme, contribuer à améliorer la qualité de la participation sociale des collégiens handicapésscolarisés en milieu ordinaire.Le dispositifDouze collèges de Haute Garonne ont participé au projet lors de l’année scolaire 2006/07, dont les six dudépartement qui possédaient une Unité pédagogique d’intégration (UPI 2 ) l’année précédente. Ainsi, 62 classesde 5 ème et 6 classes d’UPI ont été concernées, soit environ 1 500 élèves non-handicapés et une cinquantained’élèves en situation de handicap. Pour pouvoir évaluer les effets de l’intervention, ces collèges ont été répartis1La recherche-action C.R.E.A.T.I.V.E a bénéficié du soutien financier de la Fondation Wyeth pour la santé de l’enfant et de l’adolescent.2Il est important de noter que toutes les UPI considérées accueillent des élèves avec handicap intellectuel ou psychique (associé ou non à d’autrestypes de handicap), puisque ce sont des UPI1.École supérieure de l'éducation nationale Page 1/4 www.esen.education.fr

Scolarisation des élèves handicapés et éducation physique et sportiveTable ronde 1 – Éducation à la santé et à la gestion de la vie physique et socialepar tirage au sort en deux groupes : un groupe faisant l’objet de l’intervention et l’autre constituant un groupetémoin, chaque groupe comportant des établissements avec UPI.Des données épidémiologiques ont été recueillies en début d’année (donc avant l’intervention) auprès desélèves et des adultes de la communauté éducative par une série d’auto-questionnaires permettant de mesurerles attitudes des enfants non-handicapés vis-à-vis des enfants handicapés 3 , les facteurs individuels et decontexte (recueillis pour partie auprès des principaux des collèges) susceptibles d’être associés à ces attitudes.Des données qualitatives ont également été recueillies par entretiens par des chercheurs en sciences humainesauprès d’enseignants et de personnels de direction d’une part (chercheurs en psycho-sociologie) et d’élèvesscolarisés en UPI d’autre part (chercheurs en psychologie). Enfin, une anthropologue a procédé à desobservations de terrain dans deux des établissements avec UPI, centrant son travail sur les relations entre lesélèves d’UPI et le reste du collège.L’intervention débutait par une sensibilisation des adultes à l’aide de la projection-débat du film Tous les enfantssont différents (réalisation Isabelle Millé, les Films du Sud), présentant des parcours d’enfants handicapésscolarisés en milieu ordinaire. Elle consistait ensuite à engager les enseignants d’histoire et géographiesensibilisés, à faire réfléchir et travailler leurs élèves sur la thématique du handicap, dans le cadre desprogrammes ‘ordinaires’ d’éducation civique de la classe de cinquième. A cet effet, divers documents avaient étéprésentés et mis à disposition de ces enseignants par l’équipe de recherche (film pour les élèves, éléments pouranimer le débat, fiches d’activités, documents ressource…). Au delà de ces incitations collectives, chaqueenseignant a librement intégré ces éléments dans son cours.En fin d’année, tous les élèves ont eu à remplir des questionnaires similaires à ceux de début d’année. En outre,dans les six collèges ayant bénéficié de l’intervention, des questions plus spécifiques sur le projet ont égalementété posées.Les premiers constatsL’analyse des réponses exploitables de 1 135 élèves de cinquième en début d’année, montre que plusieursfacteurs sont indépendamment associés au fait d’avoir des attitudes plus favorables envers des pairs ensituation de handicap : être une fille, avoir une bonne qualité de vie, avoir un(e) ami(e) qui a un handicap et avoirreçu des informations sur le handicap (par ses parents ou les médias). En revanche, deux facteurs sont liés àdes attitudes plus négatives : la présence d’une classe d’UPI1 dans le collège et, dans une moindre mesure, lefait d’être scolarisé dans un environnement socioéconomique plutôt privilégié 4 .L’analyse des réponses des 784 élèves dont les questionnaires de début et de fin d’année étaient exploitablesmontre globalement une amélioration des attitudes avec le temps. En revanche, cette évolution n’est passignificativement plus importante dans le groupe d’intervention que dans le groupe témoin.Les observations anthropologiques 5 montrent qu’au-delà des discours idéalisants des adultes, une certaineambivalence dans les interactions entre les élèves d’UPI et les autres existe. Il s’agit pour les élèves d’UPI degagner une reconnaissance sociale auprès de leurs pairs, voire des adultes, ce qui ne va pas de soi. L’exemplede l’accès différentié à des activités sportives informelles en temps périscolaire témoigne plus particulièrementde cette ambigüité.Les entretiens menés par les chercheurs en psychologie auprès des adolescents d’UPI mettent en évidence quela plupart d’entre eux ne sont pas pleinement conscients de leur handicap, estimant juste avoir des difficultésscolaires (justifiant ainsi leur présence en UPI), renvoyant le handicap du côté du physique. Ils donnent àentendre un sentiment apparent de bien-être, malgré l’ambigüité de leur position, liée à la discordance entrel’image qu’ils ont d’eux (sans handicap) et celle que leur renvoie les autres.L’analyse des entretiens conduits par les chercheurs en psychosociologie auprès des enseignants et des AVSmontre leurs difficultés à prendre en compte les adolescents en situation de handicap scolarisés dans leursclasses avec une réelle rupture entre les images du handicap moteur (plus facile à intégrer) et du handicap3Cf. Vignes C, Coley N, Grandjean H, Godeau E, Arnaud C. Measuring children’s attitudes towards their disabled peers in epidemiological studies: areview of instruments. Developmental Medicine & Child Neurology 2008; 50(3):182-9.4Cf. Vignes C, Godeau E, Sentenac M, Coley N, Navarro F, Grandjean H, Arnaud C. Determinants of students’ attitudes towards peers with disabilities,Developmental Medicine & Child Neurology 2009, 51: 473–479.5Pour une présentation des premiers constats de la recherche CREATIVE pour ce qui est des sciences humaines, se reporter à Godeau E., Arnaud C.(éditeurs), Autonomie et apprentissages, Toulouse, Editions universitaires du Sud, 2008.École supérieure de l'éducation nationale Page 2/4 www.esen.education.fr

Scolarisation des élèves handicapés et éducation physique et sportiveTable ronde 1 – Éducation à la santé et à la gestion de la vie physique et socialeintellectuel ou psychique. Les résultats sur la place des UPI1 dans les collèges montrent que la présence duhandicap à l’école « ne va pas de soi » et repose sur un réel travail de négociation entre les différents acteurs dela communauté éducative.Les pistes de réflexion : développer les échanges « citoyens »L’analyse des facteurs associés aux attitudes a permis de mettre en évidence l’influence d’un certain nombre defacteurs sur lesquels peuvent porter des actions éducatives. Elle confirme l’intérêt de continuer à informer, parleret faire réfléchir les élèves sur la thématique du handicap, tout particulièrement dans les établissements qui ontdes UPI. C’est en améliorant le ‘vivre ensemble’ que l’on pourra espérer améliorer la qualité de vie de TOUS lesélèves, ce qui ne peut passer que par une attitude volontaire de TOUS les adultes des établissements scolairesconcernant le handicap : il s’agit non seulement d’en parler, mais de bien en parler pour éviter notammentl’installation dans des attitudes et comportements stéréotypiques de valence le plus souvent négative. Celapourrait relever de l’implication de l’équipe pédagogique de l’établissement (notamment les enseignants d’UPIainsi que les AVS collectifs ou individuels) avec une volonté forte inscrite dans le projet d’établissement,éventuellement via les CESC au côté d’autres actions de promotion pour la santé, dont le vivre ensemble dans lerespect de toutes les singularités participe pleinement.Loin de nous laisser décourager par l’absence d’effet de l’intervention évaluée dans la phase pilote du projet,nous avons pris acte de l’amélioration des attitudes entre le début et la fin de l’année. Plusieurs hypothèsesméritent d’être envisagées : simple effet du temps et de l’impact d’une communication croissante sur le thème duhandicap dans notre pays, maturation des élèves qui les rend plus citoyens en fin d’année, effet de lasensibilisation au thème du handicap à travers le questionnaire sur les attitudes qui aurait poussé les élèves à yréfléchir…Les perspectivesTout au long du projet et en interaction avec son avancement, l’équipe de chercheurs ainsi qu’un grouped’enseignants ont travaillé avec Isabelle Millé, réalisatrice, pour construire un nouveau film qui puisse servir desupport pédagogique adapté aux objectifs de la recherche C.R.E.A.T.I.V.E. tout en s’inscrivant dans lesprogrammes scolaires. La parole a été donnée à des adolescents en situation de handicap, que nous voyonsdans leur vie de collégiens, en cours (notamment d’EPS) et dans des moments plus informels, qu’ils soienteffectivement handicapés (trisomie 21, infirmité motrice cérébrale) ou atteints de pathologiques chroniquesgraves mais invisibles (mucoviscidose, diabète insulinodépendant), dimension qui nous paraissait fondamentaleà aborder.Outre des chercheurs et des membres d’associations de personnes handicapées, des élèves de cinquième onteu à réagir à une première version des films et ceux-ci ont été amendés en conséquence. Les activitéspédagogiques proposées ont été testées par des enseignants, les documents de travail validés.Le kit pédagogique Tous ensemble au collège! est maintenant disponible 6 . Il permet à tout adulte qui le souhaited’animer une ou plusieurs séquences autour de la thématique du handicap, en classe ou dans d’autrescirconstances (centres de loisirs, associations, clubs…). L’expérience nous a montré que l’intérêt de cet outil vaau-delà des jeunes. Il peut aussi bénéficier à des adultes, par exemple pour préparer une intégration dans unétablissement scolaire, pour informer sur une UPI, auprès des membres de la communauté éducative voire desparents, ou plus largement pour sensibiliser à la thématique du handicap.L’académie de Toulouse, forte des premiers résultats de ce projet pilote, a décidé d’aller plus loin, en partenariatavec la MGEN de Midi-Pyrénées et l’association l’Esperluette 7 . Après le lancement officiel du DVD lors d’unemanifestation organisée dans le cadre de la présidence française de l’Union européenne à Pamiers (Ariège), àl’occasion de laquelle un DVD a été remis gracieusement à chaque collège de l’académie, des ‘journées6Auprès des Films du Sud, 13 rue André Mercadier - 31000 Toulouse. Tel : 05 61 63 92 11 . Courriel : lesfilmsdusud@9business.fr7L’Esperluette est une Association loi 1901 fondée par le réseau de recherche sur les Handicaps en Haute-Garonne, dans le but de favoriser lesrencontres et de créer des liens entre les familles (et/ou les professionnels) concernés ou sensibilisés à la question du handicap, en leur offrant unespace d'accueil neutre et anonyme. Elle assure en outre des ateliers citoyens pour tous publics jeunes autour de la thématique du handicap et ladifférence. Contact : l-esperluette@orange.frÉcole supérieure de l'éducation nationale Page 3/4 www.esen.education.fr

Scolarisation des élèves handicapés et éducation physique et sportiveTable ronde 1 – Éducation à la santé et à la gestion de la vie physique et socialehandicap’ vont être organisées dans un collège de chacun des huit départements de la région. Elles sontdestinées d’une part aux adultes de la communauté éducative, d’autre part aux élèves, menées par desintervenants de l’association l’Esperluette, en lien étroit avec les enseignants des collèges, notamment formés àl’animation de ce type d’action dans le cadre de la formation académique continue (stage citoyenneté ethandicap). La participation active de tous les membres de la communauté éducative sera recherchée, et uneattention particulière sera apportée le cas échéant aux classes d’UPI. Ainsi le nouveau dispositif vise à paliercertaines des insuffisances du premier : outil pédagogique mieux adapté, plus grande participation des adultes,implication de la communauté éducative dans son ensemble, meilleure visibilité du projet, meilleure prise encompte des UPI.Enfin, à terme, c’est la qualité de la scolarisation en milieu ordinaire, collective mais aussi individuelle, desenfants en situation de handicap et donc, plus largement, leur participation sociale et leur qualité de vie quipourraient être améliorées par l’amendement des attitudes des autres élèves voire des adultes.L’équipe pluridisciplinaireLe projet C.R.E.A.T.I.V.E a été mené sous la direction scientifique d’Emmanuelle GODEAU, médecin de santépublique et anthropologue (rectorat de Toulouse, INSERM U558, association l’Esperluette), en collaborationavec Hélène GRANDJEAN et Catherine ARNAUD médecins épidémiologistes (INSERM U558), FélixNAVARRO, médecin de santé publique (rectorat de Toulouse) et Pascal BOYRIES, IA-IPR d’histoire etgéographie (actuellement en poste dans l’académie de Dijon). Il a été coordonné par Céline VIGNES,statisticienne et épidémiologiste (INSERM U558). Des chercheurs en anthropologie (Karine HORVATH),psychosociologie (Jean-Paul GENOLINI (UFR STAPS, UPS Toulouse) et psychologie de la santé (FlorenceSORDES-ADER, UTM, Toulouse) ont été associés au projet, ainsi que des membres d’association œuvrantdans le champ du handicap de l’enfant (GIHP Midi-Pyrénées, T21 Haute Garonne, l’Esperluette).École supérieure de l'éducation nationale Page 4/4 www.esen.education.fr