anniversaire : 10 ans de trop ! / Gay Pride

Festivitésdu 19 au 30 juin,Act up-Paris fête ses 10 ansle 19 juin, Scream celebrates Act Up au BataclanAct Up-Paris a, durant sonexistence, organisé de nombreusessoirées et concertsdans Paris, au Palace, auQueen, à l’Elysée Montmartre,au Zénith dernièrementavec le groupe LouiseAttaque. Un de nos motsd’ordre fut au plus fort del’épidémie :DANSER = VIVRE.Cette année, c’est au Bataclanqu’aura lieu une Scream auprofit d’Act Up-Paris.du 24 au 30 juin,exposition «10 ans de trop», ga113, rue Oberkampf, Paris 11 èmeLe combat et l’univers d’ActUp-Paris sera présenté surdifférents types de supportsvisuels (photographies, affiches,banderoles, pancartes,tracts et publications), audiovisuel(vidéos) et sonores(manifestations, zaps, interventionà l’Assemblée Nationale,etc.).La scénographie conçue autourd’une collection de documentschoisis aura pourobjectif de traduire les méthodesd’actions d’Act Up-Paris : zaps, manifestations,collage d’affiches, distributionde tracts.8

le 26 juin défilé Gay PrideLa naissance d’Act Up-Paris est lié à laGay Pride de 1989. Cet événement estune date anniversaire pour l’association.Cette Gay Pride a en elle même son importance.Elle fêtera les 30 ans du soulèvementde Stonewall à New York,acte politique majeur pour la communautéhomosexuelle.Cette année : une banderole au motd’ordre « 10 ans de trop », un semi-remorquechargé d’enceintes diffusant lespécial-mix de Patrick VIDAL, « Act upfor ever » et « Sida is disco, indeed !»écrits en blanc sur les toiles rouges duchar. Un grand ventilateur pour rafraîchirles militantEs portant des oriflammesrouges.Et tee-shirts par BARBARA BUI, PAULSMITH et JOSÉ LEVY À PARIS.lerie Glassbox10 ans de trop !Encore !9

Bernard Kouchner ment« Premier faux-pas du gouvernement Jospin ». C’est ainsi qu’ActUp-Paris avait qualifié la nomination de Bernard Kouchner auposte de secrétaire d’Etat à la Santé le 4 juin 1997. Dans le numérode juillet-août 1997 de la revue Têtu, celui-ci s’était déclaréchoqué d’une telle réaction : selon lui, il avait déjà donné, aucours de son premier mandat en 1992, les gages de son efficacitéet d’un engagement sincère, notamment en matière de réductiondes risques liés à la toxicomanie, dont les résultats n’auraient étévisibles qu’après son départ : « L’impulsion a été donnée lorsquej’étais ministre de la Santé et je suis heureux qu’elle ait été prolongéepar mes succes-seurs. ». Pourquoi, dès lors, les accusationsd’Act Up-Paris ? On interprète l’histoire comme on peut.T 04.04.92Cela fait maintenant deux ans queBernard Kouchner occupe à nouveaule secrétariat d’Etat à la Santé.Faudra-t-il attendre ses successeurs,pour voir, enfin, les traces visiblesde ses engagements ? Car force estde constater que le « faux-pas »s’est transformé en un immensevautrage : Bernard Kouchner necesse de mentir aux malades et auxmilitants que nous sommes.L’inventaire de ses engagements nontenus est, à cet égard, édifiant. Qu’ils’agisse de ses promesses en termede campagne de prévention, de sesengagements pour l’abrogation de laloi de 1970, de ses coups de cœurpour la lutte contre le virus de l’hépatiteC, de sa volonté de créer unaccès à une véritable santé publiquepour tous, un seul constat peut êtrefait : en deux ans, ce fut beaucoupde bruit pour rien.- Aucune campagne de préventionen direction des homosexuels n’estvenue remplacer celle censurée parMatignon en juillet 1998 ;- le plan de lutte contre le VHC,malgré un lancement fort médiatique,en est toujours au même stade: celui du papier ;- Les volontés d’abroger la loi de1970, d’ouvrir la palette de substitution,de développer des recherchessur les interactions médicamenteusesdes traitements VIH et traitementsde substitution, sont restées vaines ;- l’engagement du Ministère sur lemaintien la Boutique de la rueBeaurepaire (Paris 10ème) a fini enfeu de paille : elle sera prochainementtransférée à la gare du Nord ;- les velléités de créer un véritableaccès aux soins et aux droits ont disparu: le projet CMU crée de nouvellesexclusions parmi les excluseux-mêmes, la réforme du régimedes COTOREP (promis pour septembre)n’a pas été engagée, de plusen plus de projets du gouvernementvisent à la réduction des droits sociauxaccordés aux malades ;- les cas d’étrangers en situation irrégulièren’arrivant pas à obtenir les traitementsdont ils ont besoin sont courants; là où Bernard Kouchner pouvaitfaire évoluer la situation, il ne fait quereprendre ce qu’il avait entrepris avecses prédécesseurs : le cas par cas ;- les recherches sur de nouvelles moléculespour sortir de l’impasse thérapeutiquequi se dessine peu à peun’ont pas été impulsées ; là où on attendd’un ministre qu’il donne uneforte impulsion, nous n’avons qu’unfaible remou ;- l’accueil des toxicomanes reste toujoursaussi déplorable même si celabouleverse notre ministre ; d’ailleursl’accueil hospitalier des malades du sidaredevient peu à peu problématique,montrant les signes d’une déliquescen-10

ce de ce que nous avions réussi à imposer ;- la réforme de la DGS n’est toujours pas visible; cette administration reste toujours aussidécalée, son directeur démisionne aprèsun an de fonction.On n’en finirait pas de faire le décompte deses mensonges, de ses engagements non tenus,de ses effets d’annonce non suivis.Pourtant lorsqu’on l’interroge, BernardKouchner n’est pas en manque de justifications.Il a, par exemple, « oublié » avoir promis,en juillet 1998 à la conférence deGenève, une campagne de prévention cibléegay dans des médias grand public. Il se « souvient» d’avoir été interpellé à Genève, mais ilne se « rappelle » plus le motif. L’oubli et lamémoire sélective sont les fondements de saméthode. Il l’avoue lui-même, il n’est pas rigoureux,il faut faire avec. Il affirme, parexemple, que les campagnes de préventionsont efficaces, mais est incapable d’en décrireune seule. Comment, dès lors, accorder ducrédit au moindre de ses engagements ?C’est que ses promesses sont vagues. Ne jamaiss’engager formellement, ne jamais fourniraucune échéance, fait partie intégrantede sa stratégie de séduction. « On verra »est son expression favorite. Un décret surl’élargissement de la palette de substitution ?« On verra. ». Accorder l’AAH aux personnesinfectées par le virus de l’hépatiteC ? « On verra » (variante : « On peutvoir »). Améliorer l’accueil des toxicomanesdans le milieu hospitalier ? « On verra. ».Abroger l’article L630 ? « On verra ».Il imagine qu’il peut retirer tout bénéfice decette rhétorique. D’un côté, il affiche un intérêtpour les malades et pour leurs revendications.De l’autre, le flou de ses engagementslui épargne, pense-t-il, d’avoir àrendre des comptes sur un quelconque calendrier,sur d’éventuels résultats.Malheureusement pour lui, les malades sontexigeants. Les activistes sont rigoureux etexigent un calendrier et des résultats.Alors il a une dernière parade : sa positonde faiblesse dans le gouvernement. Ses adversaires,ce seraient la lourdeur des administrationset le pouvoir des autres ministères.Appliquer véritablement la loi de1994 sur la continuité des soins en prison ?Il le voudrait bien, mais l’AdministrationPénitentiaire et Elisabeth Guigou font obstacle.Régulariser les sans-papiers maladesafin qu’ils puissent bénéficier de prestationssociales et d’un véritable accès aux soins ?C’est son plus cher désir, mais cela est duressort de Jean-Pierre Chevènement, donton connaît l’attachement à la cause des sanspapiers,malades ou non. Améliorer l’accueildes malades dans les COTOREP et accélérerle traitement des dossiers d’AllocationAdulte Handicapé ? Il a dans ses bagages unprojet de réforme, mais difficilement applicable,car tout dépend de Martine Aubry, etsurtout de Dominique Strauss-Kahn.Ces derniers prétextes révèlent au moinsclairement les priorités de cegouvernement : les impératifs de la Santé publiquesont soumis aux directives budgétairesde Bercy ou aux préjugés de Guigou et deChevènement. Mais loin de l’excuser, ce jeudes pouvoirs devrait inciter BernardKouchner à plus de prudence dans ses effetsd’annonce enthousiastes. Comment a-t-il eu,par exemple, l’inconscience de déclarer, àpropos du FSTI, que « pour un malade traitéau Nord, un malade sera traité au Sud »,alors qu’il connaît la réticence de ses partenaireseuropéens et américains à financer cefonds et la faiblesse de l’engagement de sonpropre gouvernement (25 millions de francsen 1999 pour sauver le monde du sida) ? Sixmois plus tard, il devra d’ailleurs corriger sapromesse à Genève : « pour un malade traitéau Nord, des efforts seront faits au Sud ».Susciter de faux espoirs chez les malades,voilà à quoi aboutissent la légèreté et l’inconséquencede Bernard Kouchner.Ce manque de rigueur n’excuse en rien le secrétaired’état à la Santé. Bien au contraire, ilrend ses mensonges encore plus intolérables.Act Up-Paris va fêter prochainement ses dixans. En dix ans, jamais nous n’avons eu affaireà un ministre aussi vain ; jamais nous n’avonseu à entendre autant de promesses non tenueset de paroles creuses. Considérant sonpassé militant comme une caution suffisantepour se faire « comprendre » et « aimer »des malades et des activistes, il estime quenous nous satisfaisons de ces promesses, etque nous n’avons pas à lui demander decomptes. Il se trompe lourdement. Nousn’aurons de cesse qu’il rende effectifs, dèsmaintenant, les engagements qu’il a pris depuisqu’il est à son poste.Post Scriptum : soyons justes, il arrive parfoisà Bernard Kouchner de dire la vérité. Ou dumoins des vérités. Bien profondes. Ainsi, letitre de ce texte, qu’il a publié dans Libérationle 15 mai : « Quand on est mort, c’est pour lavie ». On en rit encore dans les cimetières.11

Dossier d4T !« Avant la d4T »mic. sion.Les enquêtes de mic. sion.« Willy Rozenbaum »« Je voudraisqu’on m’expliquel’urgence qu’il y aà traiter un tauxde triglycéridesélevé.»« Après la d4T »« Depuis le début de l’année,de fortes présomptionspèsent sur l’implicationde la d4T (Zerit®)dans le syndrôme de la lipoatrophie: joues creuses,fonte des boules de Bichat,bras et jambes amaigris. Finavril, des cliniciens ont présentéleurs observations aucolloque Nutrition deCannes, allant dans le sensd’une incrimination du produit.Mais Bristol-MyersSquibb, le laboratoire produisantle Zérit®, n’a toujourspas annoncé qu’ils’engageait dans des recherchesà ce sujet, malgréune demande active de lapart des associations. »d4T ou grêve de la faim ?10 ans de trop !12

ToxprideLe 7 juin 1998, des usagers de drogues pour la premièrefois s’affichaient dans la rue. Trois mille personnesdéfilaient pour l’abrogation de la loi de 1970, qui réprimela consommation de substances « illicites ». Le 5 juin 1999,la seconde « Toxpride » défilait à Marseille à l’appel du« Collectif Grand-Sud », antenne régionale du Collectifparisien pour l’abrogation de cette loi.De cette manifestation, nous voulonsfaire une Pride, une« Toxpride », qui soit aux usagersde drogues ce que la Gay Pride estaux pédés et aux lesbiennes : unmoment de fierté et de visibilité.Afficher une fierté d’usager dedrogues, c’est d’abord refuser laclandestinité que la loi nous imposeparce qu’elle nous met endanger. Aujourd’hui, près de lamoitié des usagers de droguespar voie intraveineuse sont atteintspar le virus du sida, etplus de 80% par celui de l’hépatiteC. C’est qu’en criminalisantl’usage de drogues, la loi de1970 condamne à la précarité,expose au risque, entrave l’accèsaux soins et nous prive desavancées de la recherche.Afficher une fierté d’usager, c’estaussi parler pour son proprecompte. C’est substituer au discoursconvenu sur la « toxicomanie» un témoignage d’usager régulierou irrégulier, dépendant ounon-dépendant, mais hédonisteet fier de l’être. C’est s’opposer àtous ceux qui, d’une manière oud’une autre, font métier de la représentationdu « drogué » et tirentprofit de son silence : desmédecins et des psychiatres, despoliciers et des juges, des conservateursde droite et de gauche.Afficher une fierté d’usager, c’estencore contester les catégories officiellesau nom d’une expériencevécue. C’est avouer un plaisir et lerevendiquer parce qu’il est réel –ni plus ni moins que les dangersencourus. Ce que l’usager sait, etque le rapport Roques a confirméil y a bientôt un an, c’est qu’il n’y apas d’un côté des drogues «douces » et inoffensives méritantd’être légales, et de l’autre desdrogues « dures », diaboliques parnature et vouées à l’interdiction. Ily a des produits plaisants s’ils sontbien utilisés, et dangereux s’ils lesont mal. Il y a l’héroïne et l’alcool,le cannabis et la cigarette, lacocaïne et l’automobile, l’opiumet le prozac : une variété de produitslégaux (qui ne l’ont pas toujoursété) et de produits illégaux(qui ne le resteront pas toujours),dont les effets dépendententièrement de leurs usages.Etre « responsable », c’est admettrela réalité des drogues plutôtque prétendre les éradiquer,et écouter les usagers dedrogues que nous sommes, plutôtque les traîner en justice.C’est aider au développement dela maîtrise pratique des droguesplutôt que l’empêcher. C’estcontrôler et garantir la qualitédes produits plutôt que les diaboliser.Le devoir de l’Etat, aujourd’hui,c’est de légaliser lesdrogues, toutes les drogues.Act Up-Paris exige la suppressionde l’article L.630du code de la santé publique,qui bloque le débatsur les drogues ; l’abrogationde la loi de 1970, qui réprimeleur consommation ;et la légalisation de tous lesproduits, pour en permettreun usage maîtrisé.T 27.03.9813

Fiers de la BoutiqueBeaurepaire : cachez ces usagers que je ne saurais voirOuverte depuis le 20 avril 1998 dans le 10 ème arrondissement, la « Boutique » de la rue Beaurepaire est laseconde du genre à Paris. Maigre performance pour un gouvernement qui disait il y a deux ans, par le biaisde son ministre de la santé, vouloir mettre en place « une ambitieuse politique de santé publique dans lechamp de la toxicomanie ». Un an tout juste après son ouverture, la « Boutique » est promise à la fermeture,ou plus exactement à une « relocalisation » dans la Gare du Nord. Contre l’avis de ses usagers, quin’ont jamais été consultés. Contre l’avis des riverains partisans de son maintien, soigneusement tenus àl’écard des négociations. Contre l’avis des élus du 10 ème arrondissement, qui en avaient voté le principe.Contre les « convictions profondes » des autorités sanitaires et sociales, évacuées sans résistance face à laviolence d’une poignée d’opposants. Le 29 mai, nous avons occupé la DDASS du X ème arrondissement : historiquede l’affaire et compte-rendu de notre action.T 01.11.91Janvier 1998, les riverains de la rueBeaurepaire découvrent la décision de laDDASS et de la Mairie du 10 ème arrondissementd’implanter une « Boutique » d’accueild’usagers de drogues. Structure dite de «bas seuil » gérée par l’association Charonne,elle entend proposer un « premier contact »aux usagers les plus chaotiques, souvent sansdomicile et sans couverture sociale :douches, échange de seringues, suivi sanitaireet social de base – une logique de« réduction des risques » comme on rêveraitqu’il en existe encore, sans prétention àéradiquer ni à médicaliser les pratiques desconsommateurs de drogues illicites.Avril 1998, la « Boutique » ouvre. Réactionimmédiate des riverains de la rueBeaurepaire : manifestations, permanencesquotidiennes devant la « Boutique », jetsd’encre sur sa devanture, menaces sur lepersonnel, traque à l’usager. La violenceconfine bientôt à l’hystérie. Une plainte pour« trouble de voisinage » avait été déposéepar l’Association République Canal SaintMartin contre l’association Charonne avantmême l’ouverture de la structure.Les usagers sont pris en otage. Les opposantsmenacent la DDASS de créer detoutes pièces un incident violent, dont ilsferaient porter la responsabilité aux « toxicomanes» – prévenue, la police se contenterade patrouiller, sans enquêter sur cechantage. De son côté, Charonne, sans avoirà aucun moment songé à consulter les usagerssur ses projets, se livre à une étrangepolitique géographique : également gestionnairede la seule autre boutique parisienne,l’association restreint l’activité de son antennede la rue Philippe de Girard, pour « pousser» les usagers des quartiers chauds du18 ème vers un 10 ème arrondissement pluscalme – rappel étrange des techniques policièresde « déplacement » ou de « contention» des indésirables.L’association Côté Quartier - regroupementdes riverains favorables à l’installation de laBoutique - ne parviendra pas à briser ceface-à-face faussé entre un Charonne ambivalent,qui hésitera jusqu’au bout à mobilisersur sa cause, et une poignée de commerçantspoujadistes, de retraités aigris et depropriétaires inquiets. La timide intercessiondes pouvoirs publics non plus. BernardKouchner, jugeant inutile de se déplacer luimême,nomme un « médiateur », lePr. Pissarro : d’emblée, cette médiation poseles opposants en interlocuteurs légitimes. Ledroit privé suit donc son cours, contre lesnécessités de la santé publique.Octobre 1998, un accord est signé entre lesdeux parties, par lequel l’associationCharonne accepte de restreindre ses activités,de s’abstenir de toute publicité sur sonexistence, et d’envisager une « relocalisation» du centre d’accueil, en échange d’un allégementde la pression des opposants, jusqu’àce que le tribunal statue. Une partie du personnelest mutée, et les nouveaux arrivantsà la « Boutique » sont éconduits. Prévu pourrecevoir une soixantaine d’usagers, le centre14

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1995) ; les équipes des Unités de Consultation et de SoinsAmbulatoires (UCSA) et des Secteurs de Psychiatrie enMilieu Pénitentiaire (SMPR) doivent coordonner leur actionpour répondre aux besoins des personnes incarcérées (circulairedu 3 avril 1996) ; les traitements de substitution par laMéthadone ou le Subutex peuvent être poursuivis ou initiésen détention (circulaire du 5 décembre 1996).Mais personne ne semble veiller à leur application. Sur le terrain,l’incohérence est totale. Diverses rencontres avec desmédecins exerçant en milieu pénitentiaire nous ont permisd’en prendre la mesure. Les médecins des UCSA et des SMPRse disputent la prérogative des prescriptions - les détenus sontpromenés d’un service à l’autre, parfois sans voir aboutir leurdemande de traitement. Les transferts d’établissements sontresponsables d’interruptions brutales de prescription - or, onle sait, les sevrages de Subutex ou de Méthadone sont extrêmementviolents, beaucoup plus que les sevrages d’héroïne, etprovoquent des dépressions graves. Le changement d’établissement« justifie » parfois un changement de traitement sansindication médicale ni mesure de précaution – alors que les effetscontradictoires du Subutex et de la Méthadone peuvententraîner des réactions d’une violence inouïe.Chaque établissement invente sa propre philosophie de lasubstitution, et impose aux détenus l’originalité de ses pratiques,invoquant, qui des« problèmes éthiques »,qui le statut judiciaire desdétenus, qui descontraintes matérielles ettechniques, mais bien rarementdes logiques desoin. A Fresnes, jusqu’enmars dernier, les prévenusétaient sevrésd’office ; les transitaires etcondamnés à des peinescourtes étaient maintenussous substitution lorsqu’ilsétaient sous traitementavant l’incarcération ; lesautres étaient sevrés puisremis sous traitementquelques mois avant leursortie. A Marseille,l’UCSA et le SMPR ont« décidé de suspendreprovisoirement la prescriptionde Subutex, décisiondiscutable et discutée,au profit de la Méthadone», annonçait le DocteurPaulet le 11 mai dernier. Ala Maison d’Arrêtd’Avignon entre autres, leSubutex est pilé et diluédans de l’eau. A la Maisond’Arrêt de La Santé(Paris), il est administréavec un verre d’eau, avalétout rond au lieu defondre sous la langue, perdant ainsi une partie des vertus de la« libération prolongée ». Les médecins des unités pénitentiairesveulent-ils nous faire croire à leur ignorance des propriétéspharmacologiques des produits qu’ils prescrivent ?Au Ministère de la Santé le 11 mai dernier, les intervenants invoquaientleur « souci de réinsertion du détenu toxicomane »ou leur grand intérêt pour la « réduction des risques ». Ils exposaientdans le même temps les procédés par lesquels ils sacrifientles choix thérapeutiques des détenus avant leur incarcérationet le travail de leurs confrères à l’extérieur de la prison.Les pouvoirs publics se disent quant à eux impuissants.Provoqué en janvier dernier par Act Up-Paris sur ces questions,Bernard Kouchner se bornait à nous proposer une nouvellecirculaire. Mais six mois après, rien n’a été fait, ni même esquissé.On laisse des médecins invoquer une « clause deconscience » qui leur interdirait, pour des raisons éthiques, de« donner de la drogue substituée à des personnes qui sont endétention pour usage de drogues » : sans doute, dit-on, les médecinssont-ils en droit de ne pas reprendre à leur compte despratiques qu’ils désavouent. Mais les détenus, eux, n’ont pas lapossibilité de choisir leur médecin : de fait, les autorités sanitaireslaissent s’installer une éthique de refus de soins. Et leprincipe de continuité et d’égalité des soins de l’extérieur à l’intérieurde la prison est bafoué en permanence. Cette situationne peut être tolérée. Une réglementation nouvelle est nécessaire: l’obligation doit être imposée à tous les établissements pénitentiairesde trouver des médecins capables de prendre encharge les soins demandés, quelle qu’en soit la nature.La logique judiciaire ne doit plus prendre le pas sur la logiquede soin. L’épidémie de sida a contribué à le montrer :seuls les processus thérapeutiques librement consentis etchoisis sont susceptibles d’efficacité. Mais la prison vientcontredire jusqu’à la liberté de suivre des traitements instituésà l’extérieur. Elle remet en cause les choix des individus,ceux de leurs médecins. Elle fait régner sa loi – au méprismême de ses autorités de contrôle.Les usagers de drogues n’ont rien à faire en prison. La prisonest une réponse dangereuse à l’usage de drogues. Elle sanctionnedes choix de consommation sans nocivité pour la société.Elle remet en cause les choix thérapeutiques faits parles usagers avant leur incarcération. Elle les expose à descontaminations. Elle met en danger les malades en les privantdes conditions d’hygiène élémentaires.Act Up-Paris demande :- la libération immédiate des détenus incarcérés pourusage de drogues,- la continuité des soins entre l’extérieur et l’intérieurde la prison,- des traitements de substitution pour tous les usagersde drogues qui en font la demande,- la création d’un dispositif de surveillance et decontrainte visant l’application de la loi de 1994.Détenus, saisissez les services de l’IGAS (InspectionGénérale des Affaires Sociales, 25-27 rue d’Astorg 75008Paris) des entraves mises à vos traitements. N’hésitez pasà nous contacter. Nous vous soutiendrons.17

Tox/PrisonSubstitution en prison : à chacun sa loiLa loi de 1994 est claire : les détenus doivent bénéficier d’ « une qualité et une continuité de soins équivalentesà celles offertes à l’ensemble de la population ». Les circulaires ministérielles le sont tout autant : encas d’incarcération, les usagers de drogues sous traitement de substitution doivent pouvoir bénéficier dela poursuite de leur traitement. Pourtant, il n’en est rien. Le 11 mai dernier, deux enquêtes sur la substitutionen prison étaient présentées au Ministère de la Santé, avec des résultats sans équivoque. Les usagersde drogues incarcérés sont entièrement soumis à l’arbitraire des réglementations locales. Le ministère dela Santé l’avoue et le déplore. Mais il ne fait rien.Ministère de la Santé, 11 mai 1999. Environ 150 personnesparticipaient à la journée consacrée à l’accès aux traitementsde substitution en milieu carcéral - pour l’essentiel, des médecinsexerçant en milieu pénitentiaire et des représentantsdes institutions concernées (Santé, Justice, MILDT). Deuxenquêtes sont présentées : « La substitution aux opiacés enmilieu carcéral dans la région Rhône-Alpes : réalité des pratiques», réalisée en 1997 ; et une « Enquête surles traitements de substitution en milieu pénitentiaire», réalisée « un jour donné » entre le 2 et le6 mars 1998 auprès de l’ensemble des unités médicalesfrançaises implantées en milieu pénitentiaire(168 unités médicales interrogées : 160 ont réponduau questionnaire concernant le Subutex,150 à celui sur la Méthadone).une qualité et une continuité de soins équivalentes à cellesoffertes à l’ensemble de la population » (loi de 1994) ; en casd’incarcération, les usagers de drogues sous traitement desubstitution doivent pouvoir bénéficier de la poursuite deleur traitement (circulaire du 11 janvier 1995) ; les médecinspsychiatres en milieu pénitentiaire doivent être associés ausuivi de la politique de substitution (circulaire du 31 marsDébut mars 1998, 52937 personnes étaientécrouées dans les établissements pénitentiairesayant participé à l’enquête sur le Subutex et51001 dans ceux de l’enquête sur la Méthadone.Parmi elles, 1056 bénéficiaient d’un traitement desubstitution : 879 (85%) recevaient du Subutex,159 (15%) de la Méthadone.En France, 30% des personnes incarcérées le sontpour Infraction à la Loi sur les Stupéfiants (ILS).Mais 2% seulement des détenus sont sous traitementde substitution. Traduction : les usagers dedrogues incarcérés sont pour la plupart sevrésd’office - qu’ils soient ou non substitués lors de leurentrée en prison. Sur 168 établissements pénitentiaires,44 ne prescrivent aucune substitution et 74détiennent moins de 6 usagers de drogues substitués: la prison de Fleury-Mérogis concentre à elleseule 28% des usagers substitués. Quant au principede continuité des soins de l’extérieur à l’intérieurde la prison, il est largement bafoué : 22% destraitements Subutex et 13% des traitementsMéthadone sont interrompus en moyenne lors del’entrée en prison – avec des privations de traitementplus fréquentes dans les « établissements13 000 » que dans les établissements publics.La loi et les circulaires ministérielles sont pourtantlimpides : les détenus doivent bénéficier d’ «T 06.05.94

trées par les personnes touchées par le VIH, mais qui en réalitén'a pas fonctionné. Les problèmes d'assurabilité que nous rencontronsrejoignent ceux des personnes touchées par le VHCou le cancer, nous refusons de laisser les compagnies d'assurancetraiter ces pathologies selon des procédés analogues.Notre revendication d’un droit universel à l'assurance privilégiela réforme du cadre juridique des assurances, afin d'offriraux personnes touchées par VIH des moyens d'action efficacescontre les injustices commises par les compagnies d'assurance.Le régime de l'assurance est hors du champ de la loi anti discriminations90-902 du 12 juillet 1990. Si l'article 225-1 duCode Pénal stipule : "Constitue une discrimination toute distinctionopérée entre les personnes physiques à raison de leurorigine, de leur sexe, de leur situation de famille, de leur étatde santé, de leur handicap, de leurs moeurs, de leurs opinionspolitiques, de leurs activités syndicales, de leur appartenanceou de leur non appartenance, vraie ou supposée, à une ethnie,une nation, une race ou une religion déterminée", l'article 225-3 précise qu'"en vertu du caractère aléatoire de certainscontrats, ces dispositions ne sont pas applicables aux discriminationssur l'état de santé quand elles consistent en des opérationsayant pour objet la prévention et la couverture du risquedécès, des risques portant atteinte à l'intégrité physique de lapersonne ou des risques d'incapacité de travail ou d'invalidité".Nous exigeons l’abrogation de l’article 225-3 et la soumissiondes assurances à des sanctions pénales pour discrimination surl’état de santé des personnes.uniformisation et leur respect à l’échelle nationale, afin derendre les tables des actuaires plus conformes aux réalités médicaleset sociales du VIH.Etant donné les difficultés particulières rencontrées par lespersonnes touchées par le VIH, la création d'un dispositif chargéde régler les problèmes de terrain est indispensable. Arcatpropose la création d'une commission interassociative chargéede traiter les dossiers problématiques avec les assureurs, endehors du comité de suivi. Cette commission pourrait bénéficierdu savoir-faire de Sida Info Droit en la matière. Son actionserait renforcée par la mise en place d'un fonds de solidarité.En France, le secteur des assurances est un domaine privé,donc soumis aux lois du marché. Par solidarité et pour le respectde la dignité des personnes touchées par le VIH, nous exigeonsque le gouvernement, en concertation avec les partiesconcernées, prenne les mesures nécessaires permettant l'accèsà tous au régime de l'assurance, l'assouplissement du régime del'assurance vis-à-vis des pathologies lourdes, le respect réel dela confidentialité des informations sur la santé des personnes.Nous demandons la révision de la loi du 31 décembre 1989sur les questionnaires d’assurance et exigeons leur suppression,tout au moins, comme le propose Aides Fédération, endessous d'un certain seuil (par ex. 100 000 FF), toutes demandesd'emprunts confondues. Cette exigence s’accompagneraitd’une mutualisation des risques en dessous des100 000 FF. Au dessus du seuil, l'assureur pourrait recourir auquestionnaire ou à l'examen médical, mais selon des modalitésstrictes assurant la confidentialité des informations médicales.Le candidat serait alors intégré au régime de l'assurance avecsurprime, dans le cadre d'une codification rigoureuse de la notiondu risque aggravé, afin d'éviter les surprimes abusives.La convention de 1991 et son annexe envisageaient les conditionsdans lesquelles l’assureur pouvait demander au souscripteurde se soumettre à des examens médicaux, les modalitésde circulation des informations du souscripteur à l’assureurpar l’intermédiaire du médecin-conseil et leur nature. Nousexigeons que le rôle du médecin-conseil de l’assurance soit réviséet contrôlé, afin de rendre passible de sanctions la divulgationd’informations confidentielles. En aucun cas l’assureurn’est en droit d’exiger d’accéder directement aux informationsmédicales. Nous demandons également que les questionnairesd’assurance soient uniformisés et régulièrement mis à jour, afind’en exclure les questions et les formulations tendancieuses.Notre réflexion concerne les modalités d'assurance pour toutedemande d'emprunt (immobilier, à la consommation,concernant l'acquisition de locaux et de matériels professionnels),la couverture du risque décès, mais aussi la couverturedes risques portant atteinte à l'intégrité physique de la personneet des risques d'incapacité de travail. Pour chaque cas, il importede contrôler les méthodes de calcul des primes, leurT 14.09.9715

Assurances et VIHLa convention de 1991 et les dérives de l’assuranceLa Convention sur l'assurabilité des personnes séropositiveset sur les règles de confidentialité du traitement des informationsmédicales par l'assurance a été signée entre leMinistère de l'Economie, des Finances et du Budget, leMinistère de la Santé, la Fédération Française des Sociétésd'Assurances, l'Union Syndicale des Sociétés Etrangèresd'Assurances, le Groupement des Sociétés d'Assurances àcaractère mutuel et la Caisse Centrale des MutuellesAgricoles le 3 septembre 1991.La convention encadre les questions liées aux infections àVIH pouvant figurer dans les questionnaires médicaux queles compagnies d'assurance font remplir aux candidats lorsde l'évaluation du risque avant l'établissement du contrat.Les questions autorisées sont les suivantes : "Avez-vous ounon subi un test de dépistage de la séropositivité ? Si oui, indiquezle résultat du test et sa date." et "Avez-vous eu uneinfection conséquence d'une immuno-déficience acquise ?".La convention de 1991 cautionne donc le principe du questionnairemédical, instauré par la loi du 31 décembre 1989.Or, les questionnaires des assurances sont loin de tous s'entenir aux deux questions autorisées et bien souvent, la réponseaffirmative à au moins l'une des questions entraîne lerefus pur et simple du dossier, sans plus de justification. Deplus en plus de personnes séropositives ou ayant déclaré unsida sont amenées à être candidates à l'assurance, d'autantque le recours à l'assurance est quasiment systématiquepour de nombreux actes courants (emprunts bancaires...).Pour éviter de se voir exclues du régime de l'assurance,nombre de personnes touchées par le VIH sont tentées parla fausse déclaration. Or toute fausse déclaration peut entraînerla nullité du contrat, conformément à l'article L 113-8 du Code des Assurances, ce que nous a rappelé avec forcela décision de la Cour de Cassation du 7 octobre 1998.Les compagnies d'assurance sont également autorisées à demanderle test de dépistage de la séropositivité, lorsque"l'importance des capitaux souscrits ou les informations recueilliesà l'occasion du questionnaire de risques le justifient",et dans les conditions suivantes : l'assurable donne son accordpréalable ; le test est toujours prescrit par un médecin ;le médecin d'assurance veille à ce que des informationssoient données au candidat à l'assurance avant et après l'examenbiologique ; le test est intégré à un examen médical pluscomplet ; le médecin d'assurance invite le candidat à désignerun médecin auquel le résultat du test est adressé.Dans son annexe, la convention de 1991 insiste sur lamarche à suivre pour préserver le secret médical et la confidentialitédes informations médicales. En réalité, ces précautionssont fréquemment bafouées et l'on compte nombrede cas où le questionnaire médical est directement remplipar le candidat à l'assurance sous les yeux du banquier.Lorsqu’une compagnie d’assurance accepte le dossier d’uncandidat, elle est tenue de respecter ses engagements lorsdu règlement de la prestation garantie. Cela n'empêche pascertains assureurs de contester le contrat et de se retournercontre le souscripteur.La convention de 1991 propose la couverture du risque décèspour un emprunt immobilier contracté par une personne séropositive,sur un montant maximum de 1 million de francs etune période comprise entre 5 et 10 ans, avec surprime.Un comité de suivi, réuni deux fois par an, était chargé de faireconnaître cette convention auprès des assureurs, de la faireappliquer, d'en sanctionner les dysfonctionnements et dela faire évoluer en fonction des avancées thérapeutiques. Il secomposait de représentants des pouvoirs publics, du ConseilNational du Sida, des assurances, des personnes atteintes parle VIH (participation de Aides Fédération), des banques, de laprofession médicale (dont un médecin conseil de l'assurance),du corps scientifique et des consommateurs. En réalitédepuis 1991, la convention est restée quasiment ignorée desassureurs et du public. Elle n'a réglé qu'une quinzaine de dossiersen tout, alors que la ligne téléphonique de Sida InfoDroit enregistre environ 400 appels par an pour des problèmesd'assurance. Le comité de suivi a fini par ne plus seréunir, les assurances refusant de jouer le jeu des négociations.Compte tenu du caractère restrictif et de la mauvaiseapplication de cette convention, les représentants des personnestouchées par le VIH l'ont très vite boycottée.Les positions d'Act Up-ParisSuite à la relance du dossier assurances et VIH par les pouvoirspublics en novembre 1998, Act Up a accepté de participerau dialogue avec le secrétariat d’Etat à la Santé et àl’Action Sociale, aux côtés de Aides Fédération, Sida InfoService et Arcat-Sida. En parallèle, une plate-forme de travailinterassociative s’est mise en place, afin de faire des propositionsaux pouvoirs publics et aux compagnies d’assurance, etde construire un dispositif offrant des solutions concrètesaux problèmes que rencontrent les personnes.Act Up est prêt à participer aux réunions d'un nouveau comitéde suivi sur l'assurabilité des personnes touchées par leVIH, si ce comité sort des modalités de la convention de1991 et est élargi aux quatre associations de lutte contre lesida. Il aurait pour but principal de publier après six mois unrapport à l'attention des Ministres concernés. Ses missionsprincipales seraient : informer les participants sur l'évolutionde la maladie et ses conséquences sur l'activité d'assurance ;examiner les difficultés particulières signalées et les problèmesque pose l'accès au régime de l'assurance ; proposerdes mesures pour améliorer les conditions de souscriptionet d'exécution des contrats ainsi que la couverture desrisques ; faire un compte-rendu à l'usage des Ministresconcernés à l'issue de ses réunions.Nous refusons de réactiver par la convention de 1991 un systèmequi a pu donner l'impression au début des années 1990que les assurances se penchaient sur les difficultés rencon-14

gné. Soutenu par l’AFVP, il obtient un financementde l’Union Européenne et le projet VieNouvelle prend forme : en échange de 1 500FCFA par mois (50% de « salaires » et 50%pour une caisse « au cas où ») les témoignagescommencent. Il est rejoint par 4autres personnes qui décident elles-aussi dese faire connaître en tant que séropositifs, aurisque de se faire jeter de leur travail, bannirde leur famille et expulser de leur logement.Pour que ce projet ne soit pas une fin en soi,les séropos qui y participent décident demonter en parallèle une association de soutienaux personnes atteintes. Mais pourtoutes sortes de raisons plus ou moins absurdes- de sordides raisons personnelles,des ragots circulant sur la vie privée desmembres du Projet Vie Nouvelle, le désintérêtde l’Etat - le projet s’arrête en décembre1998, l’Union Européenne cesse de verserles soldes mensuelles, sans aucune explication.Dans un premier temps la caisse sert dedépannage, pour quelques semaines. Maisquand on n’a ni argent, ni soutien familial ouamical, ni logement, ni travail, les maigres réservesfondent vite. La dynamique associative,biaisée et minée dés le début par lesquestions de rétributions des témoignages etde paiement des séropositifs pour apparaîtreen tant que tels, n’est pas d’un grand recours.Aujourd’hui l’association rencontreénormément de difficultés pour s’organiser,d’autant que beaucoup des personnes activesdans le projet - celles qui sont encore en vieaujourd’hui - sont très malades.Le seul moyen d’accéder aux soins, quand onn’a plus les moyens, c’est le centre Arc EnCiel de Cotonou : deux chambres de 2 et 3lits, un salle d’examens vide, une pièce quifait office de laboratoire, vide, un bureau avecquelques médicaments et une salle d’osculation,vide. Le personnel qui y travaille est bénévole,attend un salaire improbable qui n’estjamais versé. Hormis quelques dons, il n’y apas de budget, pas de financement, pas demédicaments, pas de nourriture. Le dimancheprécédant notre venue, un séropo yest mort... de faim. Pour terminer la visitedes lieux, en fond de cour, cachée, une pièce,barreaux aux fenêtres, cadenas à l’entrée, unlit occupant tout l’espace ; c’est la chambred’agonie où sont placées les personnes en finde vie pour éviter de déprimer les maladesencore vivants. Le gardien, séropo de 60 ans,conclu d’un sourire : « Qui vit d’espoir, nemeurt pas de chagrin. »T 23.02.9813

Le sida au CamerounOrigine du sida et débauche du capitalismeLes quinze millions d’habitants qui peuplent le Camerounsont soumis depuis dix-sept années maintenant au très fermeprésident Paul Biya, ami notoire de Jacques Chirac.Depuis dix ans, la mauvaise gestion du pays, la dévaluationdu franc CFA, et les programmes d'ajustement structurel,ont conduit le Cameroun à un appauvrissement catastrophique(les fonctionnaires ont, par exemple, perdu 75% deleur pouvoir d'achat) ; enfin la corruption déjà bien implantéen'a fait que s'accroître.Le passage du régime totalitaire à une dictature "light", aconduit à l’édiction de la loi du 19 décembre 1990, qui reconnaît,enfin, le regroupement associatif, mais n'autorisetoujours pas les ONG à recevoir dons ou subventions sielles ne sont pas reconnues d'utilité publique - seulementquatre associations sanitaires ont à ce jour reçu cet agrément.Ces structures sont, en effet, assimilées à un contrepouvoirdangereux par les autorités. Les bailleurs de fondsne peuvent donc pas soutenir les associations, exception faitede la coopération allemande (GTZ) qui dès 1993, pressentantla nécessité d'une action sanitaire, a souhaité malgrétout démarrer un projet "santé sexuelle des jeunes et desadolescents" avec les associations - dont l'association desfrères et sœurs unis, AFSU, partenaire de Planet Africa.Après quatre années de tractations avec le gouvernement,qui souhaitait que le contrôle du projet soit assuré par leMinistère de la santé publique, la GTZ s’est tournée vers lesassociations pour un appui direct (financement de loyers,équipements, conseils…), à l’insu des pouvoirs publics.Au Cameroun, il y a deux ans, le Ministère déclarait n'avoiraucun cas de sida sur son territoire ; il y a un an, il ne reconnaissaitpas la transmission materno-fœtale ; aujourd'hui laprévalence à VIH est de 5% selon l'ONUSIDA, 6,5% selon leCNLS, 9% selon le centre Pasteur, et 12% selon Médecinssans Frontières. Dans ce contexte de déni de la maladie, iln'est pas surprenant qu'aucune campagne de prévention efficacen’ait été menée. Ce ne sont pourtant pas les structureset le personnel qualifié médical qui font défaut.Malheureusement pour la très grande majorité des camerounaisl'accès aux soins est payant, le coût des services,exorbitant, est basé sur le pouvoir d’achat d’il y a 10 ans(entrée des hôpitaux, "motivation du médecin", médicaments,chambre…) et ceux-ci en sont exclus.Dans ce pays où l'on a démontré la transmission du virus dusinge à l'homme et découvert des sous-types tels que le Oou le N, certaines vedettes françaises de nos hôpitaux mènentune course effrénée au prix Nobel : en échange d'uneboîte de paracétamol, ils bénéficient pour leur recherched’un véritable réservoir de malades précaires donc dociles.(cf. essai Presica dans le prochain numéro d'Action ouConceptrol dans le prochain numéro de Protocoles). ActUp-Paris fera tout pour renforcer les soins et les droits despersonnes atteintes inclues dans ces protocoles et dénoncele ministère de la santé publique camerounais pour son incompétenceet son inaction depuis 1985.Le sida au BéninBailleurs de fonds cherchent société civile...Cité en exemple pour son adoption de la démocratie, le régimepolitique au Bénin reste pourtant mitigé. Avec les Plansd’Ajustement Structurel successifs du Fond MonétaireInternational, l’Etat n’a pas embauché depuis 1986 : pas deremplacement, aucun recrutement, voire même un certaindégraissage durant ces 13 dernières années. Pour rembourserla dette, il faut savoir faire des économies ! Economiessur le personnel de santé par exemple. Mais comment restreindreson budget quand on ne connaît même pas le montantalloué ? Le ministère des finances ne communique aucunchiffre ; les lignes budgétaires restent inconnues de tous. Detoute façon la règle est simple : il n’y a pas d’argent.En 1995, lorsque Bruno Edico vient demander l’aide del’Association Française des Volontaires du Progrès pour menerson dernier combat face au sida, il est pris pour un fou ; ilveut témoigner en tant que personne séropositive et montrerqu’au Bénin le sida existe, qu’il a un visage, en l’occurrencecelui d’un homme défiguré par un zona oculaire mal soi-12

N/SBurundi is Burning200 000 morts du sida, 260 000 personnes vivantavec le VIH/sida, 100 personnes sous traitement.L’ONU reconnaît enfin, que la première cause de mortalitéen Afrique, est le sida. « Quand la maison brûle, on ne peutplus cacher la fumée ». Ce proverbe, cité le 23 avril par leministre de la santé du Burundi pour qualifier la propagationet les ravages de l’épidémie de sida, n’est en rien exagéré.Avec une population de six millions d’habitants, et un salairemoyen de 300 FF par mois, le Burundi compte 260 000 séropositifs.Déjà 200 000 personnes sont mortes du sida, etce chiffre est, de l’aveu même du ministre de la santé, sousestimé.Proportionnellement, c’est comme si on comptait enFrance 2 000 000 de morts. Derrière cette litanie dechiffres, il y a des hommes, des femmes, dont l’âge varieentre 15 et 40 ans. Derrière ces morts, il y a aujourd’hui110 000 orphelins du sida, dont beaucoup sont contaminés.Depuis le plan de restructuration imposé au gouvernementpar la Banque Mondiale, le système de soin est devenu à gestionprivée. Le malade paie pour avoir un lit à l’hôpital, il paieaussi pour avoir des médicaments. Il fournit lui-même lescompresses, seringues, sa nourriture et ses couvertures, etc.Le système de couverture sociale (privé) profite à 5% desBurundais, et de toute façon, le remboursement est plafonné.Les médicaments importés (la grande majorité des médicamentspour le soin des maladies opportunistes) sont 50%plus chers qu’en France. Quand ils sont disponibles !Lors de notre séjour au Burundi, le gouvernement a annoncéle lancement d’un plan stratégique de lutte contre le sida surtrois ans : prévention, accès aux soins, traitements, tout yest… sauf les moyens. Le budget proposé par le PNLS(Programme National de Lutte contre le Sida) est de 6 millionsde dollars, dont 5 restent à trouver auprès des bailleursde fonds internationaux. Nous avons interrogé le Dr Jeanine,responsable du point focal ONUSIDA au Burundi, sur lecontenu du programme de lutte contre le sida qui se met enplace. Elle nous a répondu, avec une langue de bois consommée,et en refusant de nous communiquer le budget de ceprogramme, qu’une grande priorité serait donnée à la prévention,avec un volet « soins à domicile » pour les malades.Les malades, de toute façon, tout le monde s’en fout, celacoûte trop cher de les soigner.Mais le manque d’argent n’est pas seul responsable del’abandon des malades à la mort. L’absence de volonté politique,le cynisme de la Banque mondiale et des laboratoirespharmaceutiques (qui refusent de baisser les prix des trithérapieset font du lobbying dans le cadre des accords Tripspour empêcher la fabrication des génériques par les payspauvres), l’inertie de l’ONUSIDA et de l’OMS participentaussi à accentuer l’hécatombe qui a décimé toute une génération,ramenant l’espérance de vie dans ce pays à 39 ans.Les associations burundaises de lutte contre le sida, dontl’ANSS, association partenaire d’Act Up-Paris, font un travailadmirable, avec des moyens ridicules. Elles représentent leseul espoir pour ces malades puisque globalement tout ce quiest fait pour les séropos dans ce pays, ce sont elles (ANSS,SWAA Burundi, FVS, AVESI) qui le font : dépistage anonyme,consultations médicales et fourniture de médicaments gratuits,soutien psychologique, prévention, soutien alimentaire,placement dans des familles d’accueil des orphelins du sida,etc. Leurs volontaires et leurs salariés, généralement séropositifs,Théophile, Jeanne Gapiya et Juvenal de l’ANSS, DrJanvière et Isabelle Baema de la SWAA, Caritas Habonimanocoordinatrice de FVS, Mboko Louis porte-parole des séropositifset coordinateur d’AVISI, sont de véritables militants.Les malades, eux, savent que les trithérapies sont hors deportée pour l’instant. Les associations savent que si unprogramme d’accès à ces trithérapies se met en place, ilbénéficiera d’abord à ceux qui ont de l’argent et/ou des relations.C’est pourquoi, avec le soutien d’Act Up, elles proposentau gouvernement et à ONUSIDA, l’adoption dutraitement par le Bactrim® en préventif, produit localementen générique. Ce traitement, d’un coût mensuel de6 FF par malade, permettrait à des dizaines de milliers deséropositifs, aujourd’hui sans soins, de tenir un peu pluslongtemps en bonne santé, en attendant mieux.Cette mission de la commission Nord/Sud d'Act Up-Paris auBurundi a eu lieu dans le cadre du projet Planet Africa (quiconsiste à mettre en réseau les associations de lutte contrele sida africaines via Internet, pour qu’il y ait échange d’informations).Le second objectif était de recueillir des informations,et de rencontrer les séropositifs de ce pays. Nousavons constaté que les diverses composantes de l’ONUopérant au Burundi, ainsi que les ONG internationales, netravaillent pas avec les ONG locales et ne les soutiennentpas financièrement. Elles préfèrent de l’aveu des responsablesde ces organismes, soutenir le gouvernement, quandbien même une grande partie des fonds qui lui sont versésdisparaît dans la nature. Les budgets de ces organismes internationauxsont eux aussi absorbés par des frais de fonctionnementperdus en paperasserie, enquête de tout genre,groupes thématiques, forums et congrès.Nous avons arraché la promesse d’une aide financière de cesassociations au Dr Yankalbé, directeur de l’OMS au Burundi,à M. Athanase Nzokirishaka, responsable du volet sida auFNUAP, au Dr Schwartz responsable de la coopération françaiseà Paris qui dispose d’un budget de 1,4 millions de FFpour le Burundi, ainsi qu’à Monsieur Rudd, représentant del’Union Européenne sur place, qui dispose d’un Budget de50 Millions d’Euros pour l’aide au Burundi et ne fait rienpour l’instant. Nous comptons bien sûr surveiller les actesde tous ces bailleurs de fonds.10

Commentaire sur la table ronde VIH lors de l’AMS le 19 mai 1999.Lors de l’AMS alors que plusieurs ministresde la Santé africains (Swaziland, Zambie,Côte d’ivoire, etc.) tentaient d’alerter l’assembléesur la tragédie que représente lesida dans leur pays, la menace qu’il représenteau niveau mondial et la nécessité absolued’une mobilisation internationale (« lesida dans notre pays, c’est la guerre ; uneguerre qui ne se limite pas aux frontièresdes Etats... que peut-on faire lorsqu’une personnesur quatre est contaminée.. »Ministre du Swaziland, 19/5/99), la ministrede la Santé des Etats Unis, Dona Shalala, estintervenue tenant des propos d’une platitudeconsternante, en totale inadéquationavec la situation. Elle s’est cantonnée à undiscours insupportable rappelant la nécessitéde renforcer la prévention et faisant miroiterl’espoir de la découverte d’un vaccin.15 ans de politique de lutte contre le sidaorientée exclusivement sur la prévention parsouci d’économie sont responsables de la situationactuelle. Nous savons pertinemmentmaintenant à quoi ont menée ces volontésfarouches d’économie : une catastrophe humaineinternationale, une catastrophe économiquepour nombre de pays. Nous savonsque sans accès aux soins et aux traitements,on ne peut espérer la mise en place de politiquesde prévention efficaces, ni stopperl’expansion de l’épidémie ; nous savons quedes moyens bien supérieurs à ceux qui ontété mis en oeuvre jusqu’à présent sont indispensables.Pourtant, la ministre de la Santéde la première puissance mondiale n’a pasmême consenti à prononcer le mot «traitement»,pas plus qu’elle n’a évoqué la prise encharge médicale.Au-delà de la honte que représente une telleprise de position - au sein d’uneAssemblée Mondiale de la Santé et devantune salle remplie de responsablespolitiques - on ne peut que s’alarmer etcraindre le pire pour les années à venir. Unechose est certaine, des décideurs politiquestels que D. Shalala portent et porteront laresponsabilité de la propagation de l’épidémiede sida et des millions de morts à venir.Commentaire suite au passage de la résolution sur la StratégiePharmaceutique Révisée.Pour nous les choses sont claires, l’OMS devrafaire ses preuves :- utiliser le mandat qui lui a été donné,- jouer enfin son rôle en garantissant l’équitéde l’accès aux traitements dans le monde,aux médicaments essentiels, mais aussi àtous les traitements récents indispensablespour faire face aux maladies les plus meurtrièresen tête desquelles se trouve le sida,- défendre les intérêts des malades face àceux des industries.Bref, justifier de son existence en imposantla santé comme une véritable priorité lorsdes négociations internationales (et notammentles renégociations des accords del’OMC en novembre 1999 à Seattle).T 26.06.959

N/SAssemblée Mondiale de la Santé (AMS)Du 17 au 25 mai se tenait à Genève l’AMS, réunissant les ministres de la santédes Etats membres de l’OMS. A cette occasion, la résolution intitulée « StratégiePharmaceutique Révisée (SPR) » était proposée au vote. Donnant mandat àl’OMS pour s’introduire dans les négociations internationales relatives aux politiquesd’accès aux traitements, elle devrait lui permettre de contrebalancer lespositions dangereuses soutenues par l’OMC (Organisme Mondial du Commerce)dans ce domaine et menaçant nombre de pays en développement. Pourtant, àl’occasion d’une table ronde sur le sida, l’OMS, se prêtant à des compromis honteux,ne nous a pas convaincus sur sa capacité réelle à jouer son rôle et imposerla santé comme une priorité absolue - communiqué de presse du 14 mai 1999.Dans le contexte actuel où s’exercentdes pressions intenses autour de l’applicationdes accords internationauxsur la propriété intellectuelle en matièrede produits pharmaceutiques,les enjeux du vote de la SPR sont déterminants: l’OMS doit pouvoir jouerson rôle de garant des intérêts desmalades des pays en développement.La SPR, dont une première versionavait été rejetée en 1998 parce quejugée peu favorable aux intérêts commerciauxde certains pays industrialisés,reste clairement orientée en faveurd’un meilleur accès aux traitementsdans les pays pauvres.Pourtant, le jeu de l’OMS s’avère plusque douteux lorsqu’elle invite les ministresde la santé autour d’une tableronde intitulée : « VIH/SIDA : stratégiespropices à une réaction adéquateet durable face à l’épidémie » à se poserla question suivante :« Comment les gouvernements peuvent-ilsmaîtriser les dépenses liéesaux soins palliatifs et aux soins enphase terminale et freiner la demandecroissante en thérapeutiques antirétrovirales? » (ordre du jour del’AMS, 19 mai 1999).Ce texte est une véritable honte !Face à une épidémie incontrôlable :- l’OMS ne remet pas en question lescoûts prohibitifs des traitements fixéspar les compagnies pharmaceutiquesqui les produisent, qui font des bénéficesexorbitants et qui conservent unmonopole criminel sur le marchémondial des médicaments ;- l’OMS ne pose pas la question desavoir comment trouver des ressourcessupplémentaires, publiquesou privées, pour permettre à des millionsde personnes de ne pas mourir ;- l’OMS ne s’interroge pas sur la solidaritéou l’équité de l’accès aux traitements,mais se demande commentfaire taire les malades qui exigent cetaccès aux traitements.Faut-il purger l’OMS de certains deses fonctionnaires pour espérer qu’ellejoue son rôle ou est-ce toute l’institutionqui campe sur des positionsinsoutenables ?Face à l’ampleur de l’épidémie et auxmenaces que font peser les compagniespharmaceutiques et certains gouvernementsoccidentaux sur la santéde millions de personnes, il est grandtemps que l’OMS agisse avec autoritépour garantir l’accès aux médicamentspartout dans le monde, plutôt que dese laisser manipuler et d’accepter lescompromis les plus scandaleux.Act Up-Paris exige que MmeGro Harlem Brundtland reviennesur les propos émis par l’institutionqu’elle dirige et énonceles mesures qu’elle compteprendre pour répondre aux appelsde millions de malades pourle moment condamnés.T 26.06.958

pation à de nombreux congrès, saparfaite connaissance d’une littératureen croissance exponentielle ;sans mentionner les incessantscoups de fil à passer aux collèguescardiologues, endocrinologues, radiologues,orthopédistes, etc. Avecceci, il faut prendre le temps de voirles malades (30 minutes pour ceuxqui vont bien et 1h15 pour ceux quivont mal) afin, qu’au fil de la conversation,soit fait un bilan des effetsindésirables, même les plus anodins,qu’il faudra ensuite mettre en corrélationou pas avec le traitement,et plus précisément la ou les moléculesde ce traitement : une vigilancequant aux effets secondaires quiimpose au médecin de revoir assezsouvent ses patients.Laurent Roudière : « Et aussi d’appelerla pharmaco-vigilance deslaboratoires pour leur signaler vosremarques. Mais, alors, vous rentrezdans une véritable chaîne infernale,avec le dossier de pharmacovigilanceà remplir et de la paperasseriequi s’ajoute. »Parce qu’en plus, les conditionsmatérielles de travail du docteurRoudière sont insupportables.Ayant dû changer de lieu de consultationau sein de l’hôpital, il seretrouve sans secrétaire, sans fax,sans ordinateur. Un malade lui prêteun ordinateur, le docteur s’achèteun fax et s’approvisionne en papier.Mais la secrétaire manque toujours :c’est à lui de passer les 20 coups defil quotidiens pour l’organisation desrendez-vous, de sortir et reclasserdossiers et examens complémentaires(le dimanche), de taper unegrande partie de son courrier.Laurent Roudière : « J’ai toujoursespéré depuis dix ans qu’à unmoment, pour bons services rendus,pour m’être bien démené, pour montravail de consultation, mais aussi, il ya quatre ans, avant l’arrivée des trithérapies,pour mon travail de suivihospitalier, je pensais qu’à unmoment on me dirait : Allez, on vafaire un effort pour votre situation. »Du coup, comme de nombreuxautres médecins, après douze ansde VIH et une expérience précieuse,il quitte l’hôpital pour l’industrie.L’exercice absurde d’une spécialitésans statut ne lui semble plus possibledans ces conditions. A moins,peut-être, que l’État fasse un effortfinancier pour garder ces travailleursde l’ombre (par exemplerevaloriser le prix de la vacation ouen augmenter le nombre, de manièreà ce que les consultations payéescorrespondent à celles effectuées).Laurent Roudière : « C’est bien qu’ily ait des gens très connus, c’est bienpour les congrès, c’est bien pour lesessais thérapeutiques. Mais ildevient difficile de trouver desmédecins qui ont le temps de voirassez longuement les patients, quidisposent de plages horaires assezélastiques pour satisfaire tout lemonde, et qui jouent beaucoup derôles, de médecin spécialiste duVIH, de médecin généraliste, etd’assistante sociale. »Lorsqu’il entre dans l’industrie,un médecin doit abandonner80% de sa file active. A quiconfier ces malades ? Qui auraencore le temps de les suivrecorrectement ?T 17.05.977

T&RMédecin VIH : bonne à tout faireEntretien avec Laurent RoudièreDepuis 1986, avant même l’arrivée despremiers antirétroviraux, le docteurLaurent Roudière s’est consacré au suivides séropositifs : d’abord à l’hôpitalNecker, au début de l’épidémie, alorsque pas grand chose n’était en place,dans le service de néphrologie où deuxlits étaient réservés au malade du sida ;puis à la prison de Fresnes : expériencetriste au cours de laquelle il s’est surtoutattaché à essayer d’améliorer le confortde vie des prisonniers ; ensuite à SaintJoseph, puis à Laennec, depuis 1989, oùil doit s’arranger pour suivre 259patients avec seulement 26 heures deconsultation par semaine. La solution ?Travailler 50 heures. Mais le salaire, lui,ne bouge pas : 7500 francs net.Laurent Roudière : « Je suis moins bien payéqu’un interne, et j’ai l’impression de régresserpar rapport à ma situation financière d’il y a dixans. En province, des gens comme moi arriventà se faire nommer praticien hospitalier à pleintemps au titre du sida. Le problème, c’estl’Assistance publique des Hôpitaux de Paris.C’est une grosse structure, on a du mal à fairebouger les choses. A Paris, quand on n’est paspassé par la voie royale de l’internat de spécialité,c’est certain qu’on ne peut pas avoir d’autreposte que celui d’attaché. »Or, ce poste n’est pas une sinécure. Vue l’évolutiontrès rapide des connaissances, la "formationcontinue" du spécialiste VIH implique sa partici-T 17.05.976

pour les patientsen échecthérapeutiquelourdNationale de Recherche sur le Sida, devra réaliser des essais cliniques associantplusieurs produits nouveaux. Il faut espérer que ces trois interlocuteursauront bien conscience de l’urgence de la situation.Le calendrierCar le calendrier est serré : encore un mois, et c’est l’été. Si aucune décisionn’est prise avant juillet, rien ne pourra se mettre en place avant la finde l’année. C’est pourquoi les responsables des associations se sont donnésdes échéances rapprochées. D’abord, il s’agit de constituer un dossierde presse comportant un catalogue des molécules à venir, un argumentaire,les données d’épidémiologie que nous aurons recueillies auprès decertains centres, ainsi que des propositions sur le dispositif à mettre enplace : ce dossier est quasi prêt. Il faut ensuite contacter l’ensemble desassociations de lutte contre le sida en France, afin que tout le mondepuisse bénéficier des fruits de notreaction (le mailing est parti), puis obtenirde l’Agence Nationale desProduits de Santé qu’elle accepte derencontrer les associations en présencede l’ANRS et de la DirectionGénérale de la Santé : les contactsont été pris et l’Agence paraît d’accordsur le principe ; le groupe interassociatifTRT5 aura entre tempsconsulté les laboratoires sélectionnés.Y aura-t-il une résistance de la partdes institutions ? Une série d’actionspubliques, débutée dès le mois dejuin, devrait permettre de les leversans trop de difficulté…T 01.12.98Zap de l’Agence Nationale des Produits de Santé - 2 juin 1999.5

T&RAccès immédiataux nouvelles moléculesSous l’impulsion d’Actions Traitements et àl’initiative d’Act Up-Paris, une réunion regroupantles responsables des principales associations delutte contre le sida s’est tenue dans nos locaux.Étaient présents, Actions Traitements, Act Up,Aides, Arcat, Nova Dona, Sida Info Service, VLS,TRT5. A l’ordre du jour : les personnes enéchappement thérapeutique lourd, ceux surlesquels les médicaments actuellement disponiblesn’ont aucun effet. Compte-rendu de cet après-mididu 28 avril qui a marqué les premiers jalons d’uneaction collective sur les nouvelles molécules.L’objectifSi nous sommes incapables de chiffrer le nombre de personnesen échappement (les banques de données statistiquessont muettes sur cette question), des malades de plus enplus nombreux (certains dans notre entourage direct) nouscontactent afin de témoigner de l’inefficacité de leur traitement: leur charge virale augmente de manière incontrôléetandis que leur immunité s’effondre, au point qu’ils développentun problème clinique (infection opportuniste, pathologietumorale, cancer, cachexie). Leur virus échappant à tousles traitements aujourd’hui disponibles, il s’agira donc de lesfaire disposer de plusieurs nouvelles molécules, sachant quele rajout de seulement une nouvelle molécule serait vraisemblablementinutile. La deuxième étape a donc consisté, avecl’aide de François Houyez de VLS, à isoler, parmi l’ensembledes molécules disponibles ailleurs qu’en France, celles quicomporteraient un intérêt pour les personnes lourdementprétraitées : ainsi, il y aurait, par exemple, le FddA du laboratoireUS Bioscience, le PMPA du laboratoire Gilead Sciences,le Tipranavir de Pharmacia & Upjohn, et le T20 de Trimeris.Bien sûr, cet accès précoce à de nouveaux produits devra sefaire dans le cadre d’une pharmaco-vigilance accrue quantaux effets indésirables et aux problèmes de résistance (dosagesplasmatiques et intra-cellulaires, tests de résistance).T 01.12.98Les ciblesCette mise à disposition de plusieurs nouvelles molécules vadépendre de plusieurs institutions ou groupes décisionnels. Ily a bien sûr les laboratoires pharmaceutiques sélectionnés,qui devront s’engager à assurer une production suffisante deces produits et dans les délais qui sont les nôtres. Mais aussil’Agence Nationale des Produits de Santé : celle-ci devra faireen sorte d’accélérer la mise à disposition des nouvelles moléculesdans le cadre d’un accès compassionnel ; elle devra aussiinformer les cliniciens de la nouvelle disponibilité de ces médicaments,en mettant en place la cellule d’information qu’ellenous promet depuis trop longtemps. Enfin, l’Agence4

d e t r o p : e n c o r e !tout ce qui les concerne au premier chef).Aujourd’hui, personne (ou presque) ne sesouvient de ce zap. Il faut dire qu’aucunjournaliste ne nous avait accompagnépour en témoigner. Si j’en parle, pourtant,c’est parce qu’il fut récemment évoquépar des agents de la sécurité de l’OMS àdes militants d’Act Up qui assistaient àl’Assemblée mondiale de la Santé. Eux engardaient un souvenir cuisant.Act Up a peu de mémoire : des militantssont morts, qui auraient pu raconter telleou telle autre action à laquelle ils avaientparticipé ; d’autres sont partis après avoirconsacré à Act Up toute leur énergie.Maintenant que nous fêtons nos dix ans, ilnous faut rassembler des souvenirs souventéparpillés et toujours subjectifs. Il y a ceuxqui se rappellent avec émotion un « âged’or » où nous étions d’autant plus bruyantsqu’on nous refusait le droit à participer auxdécisions et que nous peinions à être considéréscomme des interlocuteurs sérieux. Ily a ceux qui privilégient les initiatives lesmoins médiatiques, mais peut-être parfoisles plus efficaces : les réunions d’informationaux malades, Protocoles, Planet Africa, lespratiques de cas par cas pour résoudre certainessituations inextricables rencontréespar des séropositifs. Il y a ceux qui considèrentque l’on ne peut traiter certains sujetssans les envisager dans une perspective politiqueplus générale. Il y a ceux qui ne retiennentau contraire d’Act Up que le travailexclusivement lié au sida etc.L’an dernier, Act Up est entré dans desmanuels scolaires où le sida est pourtant àpeine mentionné : nous y sommes citépour avoir introduit en France des formesinédites de mobilisation politique. Visionpartielle, diront certains, qui auraient préféréqu’on parle de tout ce que nous avonscontribué à obtenir de concret en dix ans :l’accélération des procédures de mise àdisposition de médicaments, l’inexpulsabilitédes personnes atteintes de pathologiesgraves, la généralisation de la propositionde prophylaxie après exposition au virusetc. D’autres parmi nous estiment que l’essentielde l’efficacité d’Act Up est à chercherdans le domaine symbolique : nousavons profondément modifié la représentationdes personnes atteintes en France.D’autres, encore, soulignent la part quenous avons prise dans l’émergence d’unnouveau type de rapport à sa propre maladieet à ceux qui en sont a priori considérécomme les experts, etc.Pour dresser le portrait d’Act Up après dixans, il faudrait sans doute aussi faire lasomme des reproches qui nous ont étéfaits. Souvent, nous les revendiquons malgréceux qui nous les adressent. Oui, ActUp est trop pédé, trop violent, trop politique,trop intransigeant. Cela pourrait êtrel’un des sens, grammaticalement incorrect,du mot d’ordre que nous avons choisi pourcet anniversaire : « Dix ans de trop ». Dixans d’excès, en effet, quand beaucoupauraient aimé nous voir plus sages, plus raisonnableset plus conciliants. Comme si cen’était pas l’épidémie qui était de trop.Car « Dix ans de trop » est aussi le motd’ordre paradoxal d’une association dontnous aurions tous aimé pouvoir nous passer.Il eût fallu pour cela d’autres politiquesde lutte contre le sida, des mentalitésmoins ignares, des institutions moinsincompétentes, des interlocuteurs moinshaineux : une autre histoire.« Dix ans de trop », encore, parce que nosfaits d’arme et nos victoires, si enthousiasmantssoient-ils, pèsent peu en regard denos échecs. A cet égard, chaque mort d’unproche, chaque décès d’un militant, a étéconsidéré par nous comme une défaite. Ilfaudrait profiter de cet anniversaire pourles citer tous. Je serai injuste en ne rappelantque deux d’entre eux, qui me manquentencore plus que d’autres : NathalieDagron et Cleews Vellay.« Dix ans de trop », c’est ce que pensentsans doute ceux que nous n’avons pascessé d’emmerder depuis dix ans. Ils ontnotre mot d’ordre sur le bout de la langue.Et c’est un plaisir de le leur voler.« Dix ans de trop », mais pas questionpour autant d’arrêter. Pour s’enconvaincre, on lira le présent numérod’Action. Nous avions d’abord envisagé deconsacrer toute ses pages à une rétrospective.Notre actualité en a décidé autrement: elle a, petit à petit, rogné l’espaceprévu pour la commémoration.Je lis dans Nova magazine une interviewde Didier Lestrade à propos de ces dixans. Il y dit, entre autres, que noussommes « aujourd’hui en pleine crise ». Jesuis arrivé à Act Up en 1990 ; cela faitdonc neuf ans que je connais Didier. Etcela fait neuf ans que je l’entends parler de« la crise actuelle ». Je me souviens de matoute première réunion : il y avait undébat animé entre des militants, que leprésident d’Act Up avait tranché en évoquantune « crise de croissance ».Mais Didier a raison, évidemment : depuisdix ans, la crise est le régime d’Act Up.Jamais contents, souvent sur la brèche,presque toujours au bord de la faillite. Unparadoxe d’association, qui peut ériger laschizophrénie en art de vivre et en pratiquepolitique : financé en partie par ceuxdes laboratoires pharmaceutiques quenous zappons le plus régulièrement ; soutenantpubliquement Bernard Kouchnerquand il est le seul ministre blanc àdéfendre l’accès aux traitements dans lesPVD, mais lançant au même moment unecampagne publique intitulée « Kouchnerment » ; attaquant régulièrement l’inertiedes pédés et des goudous tout en se réclamantde la communauté homosexuelle ;tapant systématiquement sur des médiasdont nous avons pourtant absolumentbesoin. Un pied dans les institutions et unpied au dehors. Surtout, les yeux plus grosque le ventre : Act Up est un groupe quipeut formuler des choses aussi urgentes etfolles que « Nous sommes la gauche »,alors qu’il peine à rassembler plus de centmilitants en réunion hebdomadaire. ActUp est incapable de renoncer tout à fait àun sujet important même quand lesmoyens lui font défaut. Et Act Up est uneassociation résolument joyeuse ayant pourobjet la lutte contre le sida.Les imbéciles y verront trop de contradictions.Quand nous avons discuté des motsd’ordre pour cet anniversaire, certainsd’entre nous pouvaient pencher à la foispour « Dix ans de trop » et pour« Encore ! » (ou pour sa version folle : «Act Up for ever »). Laissons donc dire lesimbéciles. Il y en avait déjà, il y a dix ans,pour juger qu’Act Up ne passerait pas l’année: c’est que nous étions trop américainspour la culture française. Encorejoyeux dix ans de trop.Philippe Mangeot.----------------------- Internet Header --------------------------------Sender: phimange@Received: from front4.grolier.fr(front4.grolier.fr [194.158.96.54])by hpamgaab.compuserve.com(8.8.8/8.8.8/HP-1.4) with ESMTP idDAA27332;for ;Sat, 5 Jun 1999 03:08:27 -0400 (EDT)X-Mailer: Microsoft Outlook Express forMacintosh - 4.01 (295)Date: Sat, 5 Jun 1999 09:12:37 +0200Subject: Edito Action 10 AnsFrom: "Philippe Mangeot" To: galk@compuserve.comMime-version: 1.0X-Priority: 3Content-type: multipart/alternative;boundary="MS_Mac_OE_3011443793_5657593_MIME_Part"

SommaireNouvelles molécules : plus vite ! .4Médecin sida, grosse déprime .6Encore Geneva .8Allons au Burundi .10Pourquoi pas le Togo ? .11Ou bien le Cameroun .12Sur la fin, le Bénin .12Les raclures .14Epouvantable .16Port militant .18Action. La lettre mensuelle d’Act Up-ParisDirecteur de publication :Philippe MangeotRédactrice en chef :Gaëlle KrikorianOnt participé à ce numéro :Laura Davis • Jean Cazentre • Victoire Patouillard • Sophie Poinsot • AudeLalande • Stany Grelet • Ludovic Laugier • Dominique Blanchon • ClaireVannier • Axel Delmotte • Didier Lestrade • Brigitte Tijou • Marc Jaffeux • VincentHuet • Serge Lastennet • Jérôme Martin • Marie de Cenival • EmmanuelleCosse • Michel Raduget • Sylvain Coudret • Rodrigue Ducourant • JérômeRecours • Younes Mezziane et Christophe Martet.Icono : Act Up-ParisImprimerie : Autographe/Paris. Commission paritaire en cours, ISSN 1158-2197, dépot légalà parution. Ce journal, cofinancé par Ensemble contre le Sida, est réalisé par les militantsd’Act Up-Paris. Il ne peut être vendu. La reproduction des articles de ce numéro est autoriséeà la condition de citer la source : Action, la lettre mensuelle d’Act Up-Paris.Abonnez-vous, recevezAction. La lettre mensuelle d’Act Up-Paris11 numéros par an = 80 F.Nom ............................... Prénom ............................Adresse .................................................................................................................................................Libellez vos chèques à l’ordre d’Act Up-Paris. BP287 75525 Paris cedex 111 0 a n sSouvent, on nous demande quelle fut la plusbelle action d’Act Up. Le jour où l’on fermale laboratoire d’analyses D’Artois qui pratiquaitdes tests de dépistage au rabais ?Cette autre fois où l’on couvrit de cendresles petits fours d’un pince-fesses de l’UAPqui n’assurait pas les séropositifs ? Un matinoù l’on partit à plusieurs camionnettes bloquerl’accès des usines de production deslaboratoires Glaxo qui refusaient de mettreà disposition en quantité suffisante un médicamentindispensable à certains malades ?La fois où l’on prit d’assaut la préfecture deMelun, parce que le commissariat voisinmaintenait dans ses caves un centre derétention illégal aux conditions sanitairesdéplorables ? Ce 1er décembre où l’on enfilapresque par surprise une capote surl’obélisque ? La journée où l’on mit sensdessus-dessousles bureaux de feuel’Agence Française de Lutte contre le Sida,qui s’obstinait à justifier la nullité des campagnesde prévention par son manque demoyens et de marge de manœuvre ? Cettemesse de la Toussaint à Notre-Dame donton empêcha le déroulement parce que lesévêques de France avaient déclaré que lacapote favorisaient « paradoxalement »l’extension de l’épidémie ?En ce qui me concerne, ma plus belle actionest aujourd’hui presque oubliée. Nousn’étions que six pour la faire. Nous étionspartis à Genève contre l’avis d’une grosseminorité de militants pour exiger que desmalades d’Afrique et d’Asie soient représentésau Sommet mondial sur le sida organisépar Simone Veil. Nous avions fait bruyammenteffraction dans l’hémicycle, puis nousnous étions allongés silencieusement auxpieds des participants d’une réunion plénièreoù l’on refusait de nous donner la parole: interruption de séance, radio interne del’OMS relatant en direct l’événement, négociations,rencontre immédiate avec ceux quiavaient jusqu’alors refusé de nous recevoir.Dans ce zap, tous les ingrédients d’uneaction presque parfaite d’Act Up étaientréunis : l’inconscience joyeuse (une bandede gamins qui part investir un blockhausinternational), le bricolage minimaliste (pourles dignitaires de l’OMS, impossible de parleravec aplomb des malades comme d’uneréalité statistique abstraite quand on a desséropos couchés sur les chaussures), l’efficacité(nos interlocuteurs durent capitulerparce qu’une fois de plus, ils maîtrisaient àpeine des dossiers que nous connaissionssur le bout des doigts), la fidélité à nos principes(il s’agissait de faire entendre lanécessité pour les malades de prendrepart à la négociation et à la décision pour

Action.La lettre mensuelle d’Act Up-Paris n°61, juin 1999