Réunion du 17 janvier 2013 - Centre Ressources Autismes

Réunion du CONTINUUM TED du 17 janvier 2013
(A l’IMPro « Le Saulchoir » à Kain (B))
Personnes présentes :
- Jean-Marie Beirnard, Croix-Rouge française : Foyer de Vie-FAM à St Jans Cappel
- Marie-Angèle Baffin, IME « La Sapinière » à St Jans Cappel
- Estelle Brunet-Cardon, Chef de Service IME Georges Meilliez à Hénin-Beaumont
- Marie-Christine Barca, Chef de Service au CRESDA à Pont-à-Marcq
- Claire Boury, Psychologue au CRESDA à Pont-à-Marcq
- Jean-Luc Deleplace, Psychologue au FAM « Les Piérides » à Linselles (APEI Rx-Tcg)
- Frédéric Pilon, Directeur du FAM « La Ferme Au Bois » à Genech
- Elise Gontier, stagiaire AS au CRA 59-62
- Ana Pellereau, CRA 59-62
- E.Bourhis, Centre du Parc Barbieux
- Lydie Obin-Leclercq, Centre du Parc Barbieux
- Christine Fievet, Responsable pédagogique, IMPro « Le Saulchoir » à Kain (B)
- Anne Lefebvre, AS, IMPro « Le Saulchoir » à Kain (B)
- Martine Wuillot, Psychologue, IMPro « Le Saulchoir » à Kain (B)
Considérations générales
Frédéric Pilon nous invite à indiquer dorénavant l’adresse de l’établissement où a lieu la
rencontre suivante du CONTINUUM TED et ce, en fin de rapport du compte-rendu de réunion.
Pour rappel, lors de la dernière rencontre du groupe Continuum, il avait été convenu que
le COPIL (comité de pilotage du groupe) se réunisse afin d’établir une lettre de présentation du
groupe ainsi que de propositions à l’attention du Conseil Général et de l’ARS.
Une idée-clef se dégageait suite à cette rencontre du COPIL : celle d’organiser un
FORUM régional/transfrontalier réunissant l’ensemble des partenaires travaillant dans le
secteur de l’autisme. Dans un tel espace, familles et professionnels pourraient se rencontrer et
trouver les informations souhaitées sur le domaine.
Les autres pistes et propositions pourraient être présentées aux organismes
susmentionnés dans un second temps.
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Lecture-découverte de la lettre et commentaires
A propos d’accueil temporaire
La question de l’accueil temporaire se pose. Certains établissements proposent un tel
accueil dans un but de répit (ex : Les Piérides). D’autres (ex : IMPro « Le Saulchoir ») ne le font
plus, pour l’instant, qu’en cas d’intégration ultérieure effective de la personne concernée. D’autres
enfin (ex : La Ferme aux Bois), proposent des stages sous convention. Le jeune stagiaire ne vient
pas dans une perspective d’intégration ultérieure mais de préparation générale à l’avenir. Cela
redynamise les groupes, permet une remise en question des pratiques ; les accueillants tirent eux
aussi un précieux bénéfice de cet accueil.
Dans les premiers et derniers cas, cela permet notamment de peaufiner l’orientation du
jeune. Bien entendu, l’aspect financier diffère dans les deux cas. Dans le cadre d’un stage sous
convention en effet, on considère qu’il s’agit davantage d’un service rendu. L’obtention d’un
agrément permettrait de couvrir les frais réels impliqués dans la démarche. Il serait donc
intéressant de faire passer à l’avenir de telles conventions sous l’égide de l’accueil temporaire.
La demande pourrait en être faite pour les jeunes de plus de dix-huit ans. En deçà de cet
âge, cela pourrait être vu d’un mauvais œil (public mineur en présence de personnes adultes…).
Néanmoins la question sera reformulée en précisant que si le seuil des 16 ans reste idéal, celui des
18 ans reste incontournable.
La question de la notification d’orientation adulte
Ensuite, nous avons soulevé un questionnement autour de la possibilité d’une double
notification. Ne pas l’obtenir peut entraver l’orientation à proprement parler de la personne
intéressée (c’est-à-dire de son intégration effective au sein d’une structure apte à l’accueillir).
Certains seraient passés à côté d’une place intéressante en structure adulte parce qu’ils n’avaient
pas pu l’obtenir. Il serait souhaitable qu’une orientation n’entrave pas une autre et que la MDPH
fasse donc preuve de plus de souplesse!
Remarquons aussi qu’en France, certaines personnes autistes reçoivent généralement une
orientation MAS du fait que de telles structures possèdent des moyens humains plus importants.
En Belgique, l’échelle du SIS-F permet d’évaluer la quantité de soutien nécessitée par la
personne. Celle-ci est orientée alors en fonction de son degré d’indépendance. Pourquoi ne pas
établir une telle échelle pour les personnes présentant de l’autisme ?
Nous notons qu’une telle échelle peut être interprétée de manières différentes : soit on
adapte les moyens de la structure, soit on oriente le jeune en fonction de son profil. Dans l’idéal,
toute structure devrait pouvoir offrir un panel d’interventions adaptées en fonction des
divergences présentées par le public accueilli. A Bondues par exemple, une scission a été faite
entre le public présentant de l’autisme et celui, sans autisme mais en situation de grande
dépendance.
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L’établissement d’Orchies s’est trouvé confronté à un problème de l’ordre de
l’orientation. La personne concernée ne présentait pas les compétences requises et suffisantes
attendue par l’établissement. L’orientation devait-elle être révisée ou plutôt le type d’interventions
proposées le devait-il ?
Notons que l’optique du SIS-F mentionné plus haut, implique normalement que le
service soit adapté aux personnes. Les changements et adaptations devraient être apportés à
l’intérieur. Au contraire, l’évaluation fonctionnelle (ex : GEVA, utilisée au FAM « Les Piérides »)
quant à elle permet d’établir un profil qui met en évidence notamment les difficultés rencontrées
par la personne dans le but de faciliter son orientation.
Le problème lié aux moyens présentés par les différents établissements
Un constat non négligeable est celui du manque de moyens présenté par les structures de
type foyers de vie. Le service infirmier ainsi que le personnel éducatif y est notamment en nombre
réduit. N’attend-on pas des personnes qu’elles soient suffisamment autonomes pour se prendre
en charge ? L’intervention individualisée est dès lors plus compliquée à programmer. On ne
s’étonnera pas de voir un jeune régresser au niveau de ses compétences ou de son
comportement… et voir son orientation… révisée (souvent pour des troubles de comportement
entraînés par un manque d’activités)! Ainsi décrite, cette situation nous amène à conclure que
c’est souvent le degré de participation spontané et volontaire de la personne qui détermine son
orientation ou son maintien dans telle ou telle structure adulte.
Le problème du choix de l’orientation reste également posé pour les parents. Ce choix
s’avère parfois très difficile d’autant plus que le fonctionnement peut être fort différent d’une
FAM à l’autre, d’une MAS à l’autre, etc. Il est donc souvent préférable qu’une idée plus ou moins
précise du type de service souhaité se dessine avant même l’intégration effective du jeune.
Des personnes-clefs, travailleurs de la MDPH, seront invités à l’une des réunions
ultérieures du Continuum TED.
Autres pistes de travail à reprendre ultérieurement
- Un listing des places disponibles au sein des différents établissements
- Une continuité au niveau des outils utilisés
- Une description des services et du fonctionnement effectifs au sein des structures adultes
- Un groupe de rencontres parents (pour témoigner du parcours et éventuellement conseiller les
parents d’enfants plus jeunes)
- …
Pour rappel, ces pistes ne seront pas abordées d’emblée dans la première lettre adressée au Conseil Général ainsi
qu’à l’ARS. Il est préférable de partir sur des propositions concrètes dans un premier temps, d’où l’idée retenue
d’un projet de type FORUM.
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La lettre sera corrigée et soumise par la suite à l’ensemble de l’équipe du Continuum TED pour les éventuelles
précisions ou corrections à apporter. Chacun est invité à apporter ses remarques éventuelles avant le prochain congé
de détente.
Question d’un Conseil des usagers au sein des divers établissements
La question a été soulevée par l’IMPro Le Saulchoir qui a le projet de mettre en place un
tel Conseil et qui souhaitait obtenir conseil auprès des différents membres le pratiquant au sein de
leur établissement. Nous parlerons davantage de Conseil de Vie Sociale. Celui-ci serait constitué des
représentants des usagers ainsi que ceux des différentes familles, d’un titulaire par secteur (ou
site) d’établissement, d’une personne de l’extérieur pouvant avoir un regard critique sur ce qui est
discuté.
Précisons enfin qu’il n’est pas discuté des problèmes individuels mais bien de ceux
rencontrés par l’ensemble des représentants. Les décisions prises doivent se faire en concertation
avec l’équipe réunie et au bénéfice de cette dernière et des personnes représentées.
Perspectives : mutualisation des formations
Le Parc Barbieux nous fait part d’une formation reçue sur le thème de la gestion de la
violence au sein des institutions. A l’origine, cette formation a eu lieu au Québec (CPI) et
concerne un public tout venant, mais peut tout à fait s’appliquer à nos services auprès des
personnes présentant un TED ou autre. On y propose des techniques de prise en charge, de
prévention mais aussi des moyens pratiques visant à la mise en sécurité du personnel ainsi que
des personnes impliquées dans le processus de violence.
L’idée serait d’inviter un formateur de l’équipe québécoise afin de former des personnes
pouvant elles-mêmes faire office de formateurs au sein de leurs propres établissements. Tout
établissement intéressé est prié d’en informer au plus vite les responsables du Parc Barbieux
(L.Obin-Leclercq ou E.Bourhis).
La prochaine réunion du Continuum TED aura lieu le jeudi 21 mars 2013 à l’IME
Georges Meilliez à Hénin-Beaumont, à l’adresse suivante :
Rue Védrines
62254 Hénin-Beaumont
Tél. : 03.21.08.10.90
Estelle Brunet-Cardon : 06.32.66.89.93
Pour l’équipe,
Les représentantes de l’IMPro « Le Saulchoir »
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