ANATOMIE CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES - AFAQAP

ANATOMIE CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES
Les registres ont besoin de détenir des données individuelles nominatives, d’une part pour réaliser
le chainage des données pour un même patient et éliminer les doubles enregistrements, et d’autre
part, pour rassembler et vérifier les informations obtenues pour un même patient.
Les sources de données utilisées par les registres sont d’une part des sources de données
"médicales", et d’autre part les sources de données médico-administratives (PMSI, ALD). Les
sources de données médicales (dossiers médicaux, comptes-rendus d’anatomie et de cytologie
pathologiques) sont les seules sources à fournir l’information requises par les registres. Les sources
médico-administratives sont utilisées en tant que source de signalement d’un cas potentiel. Elles ne
sont jamais utilisées seules pour inclure un cas.
7.5.2.4. Perspectives liées à la mise en place du DCC-DMP, besoins des registres par rapport au
DCC-DMP
D’un point de vue règlementaire, le décret n°2010-1008 du 20 août 2010 autorise la transmission de
données individuelles de santé par les professionnels de santé à l’Institut national de Veille
Sanitaire afin qu’il puisse remplir ses missions de surveillance et d’alerte. Les registres des cancers
qualifiés par le Comité National des Registres font intégralement partie de ce dispositif de
surveillance : réseau national de santé publique.
Concernant l’information du patient, à l’occasion de la demande de consentement du patient requis
lors de l’ouverture du DMP, celui-ci devra être informé que les données le concernant sont
susceptibles d’être consultées par des personnes désignées et astreintes au secret professionnel
au sein des registres de cancer. L’intérêt de ce recueil et les objectifs de santé publique poursuivis
par ces structures doivent être également précisés.
Les registres ont besoin de données nominatives, les plus complètes possibles, qui leur permettent
de retourner vers les autres sources médicales pour compléter l’information manquante. Il leur est
nécessaire d’avoir accès au circuit de recueil le plus rapide possible afin de pouvoir valider les
informations et publier les résultats avec un délai acceptable (délai de n+ 3 ans). L’accès local
direct au DMP-DCC pour avoir accès aux données nominatives d’un patient (comme cela est
actuellement le cas avec le dossier papier) est essentiel. La transmission de fichiers de patients
avec l’identifiant national de santé permettra au registre d’identifier les patients et de faciliter le
retour au dossier individuel.
Il est important de signaler que le codage des données médicales est effectué dans les registres
par des personnes spécifiquement formées aux règles de codage épidémiologiques qui ne sont pas
toujours identiques aux règles cliniques. Il n’est donc pas indispensable aux registres de disposer
de données structurées ou codées.
7.5.2.5. En conclusion
Afin d’assurer leur mission de surveillance épidémiologique, d’évaluation des pratiques de soin et
de recherche, les registres n’ont pas de besoins spécifiques. Ils ont besoin d’avoir accès à des
informations détaillées qui sont notifiées par les pathologistes pour la description de la tumeur à
visée diagnostique et thérapeutique.
7.5.3. Le dépistage organisé des cancers. Recueil de données pour l’évaluation
7.5.3.1. Contexte
En l’absence de prévention simple et efficace des cancers du sein et du cancer colorectal, le
dépistage à des stades précoces est un moyen de lutte utile car le pronostic est d'autant plus
favorable que la maladie est détectée tôt.
Les programmes de dépistage organisés du cancer du sein et du cancer colorectal ont été
généralisés sur le territoire en 2004 pour le cancer du sein et en 2008 pour le cancer colorectal et
ont pour objectifs la baisse de la mortalité.
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15/04/2012