ANATOMIE CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES - AFAQAP

ANATOMIE CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES
données à des fins de comparabilité. De ce fait les registres sont considérés comme le dispositif de
référence.
Les registres de cancer sont regroupés au sein du réseau français des registres de cancer,
Francim. Ils sont soumis tous les 4 ans à une évaluation de leur qualité réalisée par des experts
dans le cadre du Comité National des Registres (la première qualification a une durée de 3 ans).
Des textes règlementaires régissent les aspects de sécurité des données, confidentialité et
information aux patients :
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Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée
par la loi n°2004-801 du 6 août 2004
Loi n°94-548 du 1er juillet 1994 relative au traitement des données nominatives ayant pour
fin la recherche dans le domaine de la santé
− Délibération n°03-053 du 27 novembre 2003 portant adoption d’une recommandation
relative aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par les registres
des cancers.
L’Institut de Veille Sanitaire (InVS) et l’Institut du cancer (INCa) attribuent une subvention de
fonctionnement aux registres pour leur mission de surveillance. Il existe un programme de travail
partenarial relatif à la surveillance des cancers à partir des registres entre l’InVS, l’INCa, Francim et
les Hospices Civils de Lyon qui gèrent la base de données commune des registres. Ce programme,
qui couvre la période 2011-2013 répond aux mesures du Plan Cancer gouvernemental 2009-2013
dont l’une des mesures porte sur le renforcement des registres de cancer (mesure 7.1).
7.5.2.2. Les missions des registres
Les missions des registres sont décrites selon 3 axes :
− la surveillance épidémiologique des cancers
Les registres permettent la mesure de l’incidence des cancers et son évolution dans le temps, ainsi
que l’étude des disparités géographiques. L’incidence est dite observée dans les départements
couverts par un registre car c’est une mesure directe. Des estimations d’incidence sont réalisées à
l’échelle nationale et régionale en utilisant les données de mortalité comme corrélat de l’incidence
(cf. les publications sur le site de l’InVS).
− l’évaluation des pratiques de soins (préventifs, curatifs)
Les registres permettent l’étude de la survie (en population générale et non à partir de séries
hospitalières) ainsi que son évolution dans le temps. La mesure de l’incidence selon des facteurs
pronostiques (stade, marqueurs) permet l’évaluation d’actions de santé publique (prévention
primaire, dépistage). Les registres permettent aussi des études sur les prises en charge
diagnostiques et thérapeutiques (études dites haute résolution à partir des cas enregistrés dans les
bases de données des registres donc ce sont des études sur une base populationnelle).
− la recherche épidémiologique sur les facteurs de risque
Les registres permettent la réalisation d’étude cas-témoins (cas issus de la base de données des
registres), d’études de cohorte ainsi que d’études de type écologique.
7.5.2.3. Fondamentaux pour que les registres puissent assurer leur mission et fonctionnement
actuel des registres
Pour pouvoir assurer leur mission, les registres doivent avoir accès aux données personnelles de
santé auprès des structures de soin qui participent au diagnostic et à la prise en charge des
cancers.
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15/04/2012