ANATOMIE CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES - AFAQAP

ANATOMIE CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES
Figure 1 : typologie de l’utilisation de données ACP dans des contextes d’évaluation des pratiques,
d’épidémiologie et de recherche.
Les conditions d’utilisation des données ACP à des fins de santé publique et de recherche doivent
garantir la sécurité et la confidentialité de ces données (droits des patients) et l’information et la
reconnaissance des producteurs de données (déontologie, droits des professionnels).
Sera présentée dans cette annexe l’utilisation des données à des fins de santé publique dans le
cadre des registres de cancer et des structures de gestion des dépistages organisés.
7.5.2. Registres des cancers
7.5.2.1. Contexte
Les registres de cancers sont des structures qui assurent l’enregistrement exhaustif, continu et
nominatif des nouveaux diagnostics de cancer résidant dans un territoire géographiquement défini à
des fins de surveillance épidémiologique et de recherche.
La couverture de la population par les registres de cancer n’est pas nationale (sauf pour les cancers
de l’enfant et de l’adolescent). Pour les adultes elle est actuellement d’environ de 20 %. Au 1 er
janvier 2011, le nombre de registres généraux (c'est-à-dire recensant toutes les localisations de
cancers) métropolitains et ultramarins qualifiés par le Comité National des Registres était de 14.
Celui des registres spécialisés d’organe (digestifs, hématologiques, sein et gynécologiques, et
système nerveux central) de 8, Le dispositif des registres généraux et spécialisés d’organe est
complété par 2 registres nationaux pédiatriques dont la couverture est étendue à 18 ans depuis le
1 er janvier 2011 (hémopathies malignes et tumeurs solides) et par un registre multicentrique du
mésothéliome qui couvre 22 départements. Le dispositif des registres est décrit sur le site de l’InVS.
La méthodologie d’enregistrement des cancers par les registres suit des règles nationales et
internationales. Ces règles ont pour but d’assurer l’exhaustivité, la standardisation et la qualité des
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15/04/2012