Annexes - Rapport final du Comité de pilotage en vue ... - Luxsenior.lu
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Annexe 1<br />
Mise <strong>en</strong> place d’un<br />
plan d’action national<br />
« maladies dém<strong>en</strong>tielles »<br />
Annexe 1 A-1
Annexe 1<br />
Mise <strong>en</strong> place d’un<br />
plan d’action national<br />
« maladies dém<strong>en</strong>tielles »<br />
Docum<strong>en</strong>t Intro<strong>du</strong>ctif<br />
Le programme gouvernem<strong>en</strong>tal 2009-2014<br />
prévoit la mise <strong>en</strong> place d’un plan « dém<strong>en</strong>ce »<br />
par le ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong> l’Intégration<br />
<strong>en</strong> concertation avec le ministère <strong>de</strong> la<br />
Santé.<br />
Au vu <strong>du</strong> plan Alzheimer français resp. <strong>du</strong><br />
dossier « Alzheimer » réalisé par la Fondation<br />
belge « Roi baudouin », <strong>de</strong>s nombreux droits<br />
et services existants au Luxembourg et <strong>de</strong> la<br />
situation socio-économique actuelle, le<br />
prés<strong>en</strong>t docum<strong>en</strong>t a été rédigé.<br />
Le projet reti<strong>en</strong>t <strong>de</strong>ux axes prioritaires :<br />
• Améliorer la qualité <strong>de</strong> vie <strong>de</strong>s mala<strong>de</strong>s et<br />
<strong>de</strong>s aidants<br />
• Se mobiliser pour un <strong>en</strong>jeu <strong>de</strong> société<br />
À cet effet et par rapport à chaque axe ret<strong>en</strong>u,<br />
2 groupes <strong>de</strong> travail seront mis <strong>en</strong> place.<br />
Axe I : Améliorer la qualité <strong>de</strong> vie <strong>de</strong>s<br />
mala<strong>de</strong>s et <strong>de</strong>s aidants informels<br />
• La continuité <strong>de</strong> la chaîne<br />
médical/soins/social avec une att<strong>en</strong>tion<br />
particulière pour la prév<strong>en</strong>tion<br />
respectivem<strong>en</strong>t le diagnostic précoce<br />
• Le souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>tourage familial<br />
Axe II : Se mobiliser pour un <strong>en</strong>jeu<br />
<strong>de</strong> société<br />
• Les droits et la protection <strong>de</strong>s personnes<br />
atteintes <strong>de</strong> la maladie<br />
• Le déni social <strong>de</strong> la maladie<br />
Comité <strong>de</strong> <strong>pilotage</strong><br />
La mise <strong>en</strong> œuvre <strong>du</strong> plan sera coordonnée,<br />
sous la tutelle <strong>de</strong> la ministre <strong>de</strong> la Famille et<br />
<strong>de</strong> l’Intégration par un groupe <strong>de</strong> <strong>pilotage</strong>.<br />
La mission <strong>du</strong> comité <strong>de</strong> <strong>pilotage</strong> :<br />
• Coordination <strong>de</strong>s travaux <strong>de</strong>s groupes<br />
• Elaboration <strong>du</strong> rapport <strong>final</strong><br />
La composition <strong>du</strong> Comité <strong>de</strong> <strong>pilotage</strong> :<br />
Cf. Annexe 2<br />
Annexe 1 A-2
Axe I : Améliorer la qualité <strong>de</strong> vie <strong>de</strong>s<br />
mala<strong>de</strong>s et <strong>de</strong>s aidants informels<br />
Principes généraux :<br />
• Ai<strong>de</strong> émancipatrice pour le pati<strong>en</strong>t<br />
• Considération <strong>de</strong> l’aidant informel<br />
comme interv<strong>en</strong>ant à part <strong>en</strong>tière dans<br />
la filière <strong>de</strong> prise <strong>en</strong> charge<br />
• Capacitation (« Empowerm<strong>en</strong>t ») :<br />
autonomiser les personnes mala<strong>de</strong>s et<br />
leurs familles<br />
Groupe <strong>de</strong> travail I.I<br />
La continuité <strong>de</strong> la chaîne médicale/social/soins<br />
– avec une att<strong>en</strong>tion particulière pour la<br />
prév<strong>en</strong>tion respectivem<strong>en</strong>t le diagnostic précoce<br />
Contexte :<br />
Même si aujourd’hui aucune molécule ne<br />
guérit <strong>de</strong>s maladies dém<strong>en</strong>tielles, un diagnostic<br />
précoce permet la mise <strong>en</strong> place <strong>de</strong><br />
traitem<strong>en</strong>ts susceptibles <strong>de</strong> retar<strong>de</strong>r l’évo<strong>lu</strong>tion<br />
<strong>de</strong> la maladie, <strong>de</strong> faire bénéficier la personne<br />
mala<strong>de</strong> d’un suivi spécialisé et <strong>de</strong> <strong>lu</strong>i permettre<br />
la meilleure participation possible aux choix <strong>de</strong><br />
vie qui s’imposeront par la suite.<br />
Par ailleurs, <strong>de</strong>puis p<strong>lu</strong>sieurs années, une<br />
série <strong>de</strong> projets <strong>de</strong> recherche sont mis <strong>en</strong><br />
place à l’étranger et sur le plan national au<br />
C<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> Recherche Public <strong>de</strong> la Santé<br />
(CRP-Santé) afin d’étudier les corrélations<br />
év<strong>en</strong>tuelles <strong>en</strong>tre leurs habitu<strong>de</strong>s <strong>de</strong> vie et<br />
l’évo<strong>lu</strong>tion <strong>de</strong> leur état <strong>de</strong> santé et p<strong>lu</strong>s particulièrem<strong>en</strong>t<br />
aussi l’évo<strong>lu</strong>tion <strong>de</strong> la mémoire.<br />
L’annonce <strong>du</strong> diagnostic est un mom<strong>en</strong>t très<br />
difficile qui n’ébranle non seulem<strong>en</strong>t la vie <strong>du</strong><br />
pati<strong>en</strong>t mais égalem<strong>en</strong>t celle <strong>de</strong> ses proches.<br />
Ainsi il est crucial pour la suite <strong>du</strong> traitem<strong>en</strong>t<br />
et <strong>du</strong> suivi <strong>de</strong> la personne atteinte que cette<br />
communication se fasse dans <strong>de</strong>s conditions<br />
adéquates. Il y a donc lieu d’analyser ces<br />
situations <strong>de</strong> près, <strong>en</strong>semble avec les professionnels<br />
impliqués, et <strong>de</strong> réfléchir si, le cas<br />
échéant, <strong>de</strong>s modifications/adaptions/nouvelles<br />
synergies pourrai<strong>en</strong>t améliorer la<br />
communication avec le pati<strong>en</strong>t et optimiser<br />
la prise <strong>en</strong> charge qui s’<strong>en</strong> suit.<br />
Si l’approche professionnelle se veut<br />
« émancipatrice », une concertation obligatoire<br />
s’instaurera nécessairem<strong>en</strong>t <strong>en</strong>tre disp<strong>en</strong>sateurs<br />
<strong>de</strong> soins, pati<strong>en</strong>ts/proches/représ<strong>en</strong>tant légal<br />
sur les buts et ori<strong>en</strong>tations thérapeutiques<br />
possibles et désirés par le pati<strong>en</strong>t. En raison <strong>de</strong><br />
la perte progressive <strong>de</strong>s capacités cognitives <strong>du</strong><br />
pati<strong>en</strong>t, ces concertations impliqu<strong>en</strong>t le<br />
traitem<strong>en</strong>t anticipatif <strong>de</strong>s questions relatives<br />
aux situations <strong>de</strong> vie <strong>de</strong> maladie avancée et <strong>de</strong><br />
sta<strong>de</strong> terminal.<br />
Avec l’assurance dép<strong>en</strong>dance, un large<br />
év<strong>en</strong>tail <strong>de</strong> services <strong>en</strong> ai<strong>de</strong>s et soins a su se<br />
développer au courant <strong>de</strong>s dix <strong>de</strong>rnières<br />
années au Luxembourg. Il faut se r<strong>en</strong>dre à<br />
l’évi<strong>de</strong>nce que ces services s’adress<strong>en</strong>t le p<strong>lu</strong>s<br />
souv<strong>en</strong>t à <strong>de</strong>s personnes qui sont assez avancées<br />
dans leur maladie. Par contre il faut se<br />
poser la question s’il existe suffisamm<strong>en</strong>t<br />
d’offres <strong>de</strong> services pour les personnes qui se<br />
trouv<strong>en</strong>t tout au début <strong>de</strong> leur maladie. Ces<br />
personnes dispos<strong>en</strong>t <strong>en</strong>core <strong>de</strong> nombreuses<br />
compét<strong>en</strong>ces pour participer <strong>de</strong> façon relativem<strong>en</strong>t<br />
autonome à une vie sociale pour<br />
autant qu’elles puiss<strong>en</strong>t bénéficier <strong>de</strong> formes<br />
d’ai<strong>de</strong>s minimales ou d’appoint.<br />
La mission <strong>du</strong> groupe :<br />
• Faire un état <strong>de</strong>s lieux <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s<br />
existants<br />
• éva<strong>lu</strong>er si les projets <strong>de</strong> recherche <strong>en</strong><br />
cours permett<strong>en</strong>t à l’heure actuelle la mise<br />
<strong>en</strong> place <strong>de</strong> campagnes <strong>de</strong> prév<strong>en</strong>tion<br />
primaire ciblées<br />
Annexe 1 A-3
• éva<strong>lu</strong>er la chaîne diagnostic/prise <strong>en</strong><br />
charge médicale/social et soins <strong>en</strong> ce qui<br />
concerne notamm<strong>en</strong>t la qualité <strong>de</strong> la<br />
fonction information/consultation <strong>du</strong><br />
pati<strong>en</strong>t ainsi que la fonction <strong>de</strong><br />
coordination <strong>en</strong>tre les 3 sous-secteurs<br />
(médical- social et soins) et <strong>en</strong> particulier<br />
si cette fonction ne doit pas ce conc<strong>en</strong>trer<br />
sur un professionnel qui aura <strong>en</strong> p<strong>lu</strong>s une<br />
mission d’« advocacy » ou « case manager »<br />
pour le pati<strong>en</strong>t/et sa famille<br />
• Réfléchir <strong>en</strong> particulier si les moy<strong>en</strong>s<br />
existants dans le contexte médical/hospitalier<br />
et extrahospitalier actuel sont<br />
suffisants notamm<strong>en</strong>t <strong>en</strong> ce qui concerne<br />
la question <strong>du</strong> diagnostic précoce et <strong>de</strong>s<br />
offres <strong>de</strong> suivi immédiat au niveau médical,<br />
social et <strong>de</strong> soins (idée <strong>de</strong> consultation<br />
mémoire, instaurer <strong>de</strong>s groupes<br />
« mémoire » pour <strong>de</strong>s personnes <strong>en</strong> début<br />
<strong>de</strong> maladie, compét<strong>en</strong>ce, « médicam<strong>en</strong>ts »,<br />
groupes d’<strong>en</strong>trai<strong>de</strong>,…).<br />
Composition <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail<br />
Coordination :<br />
Dr Dorothée KNAUF-Hübel, Ministère<br />
<strong>de</strong> la Santé<br />
Secrétariat :<br />
Mme Eliane FETTES, Ministère <strong>de</strong> la<br />
Santé<br />
Membres :<br />
cf. Annexe 4<br />
Groupe <strong>de</strong> travail I.II<br />
Le souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>tourage familial<br />
Une maladie dém<strong>en</strong>tielle n’ébranle pas<br />
seulem<strong>en</strong>t la vie <strong>du</strong> pati<strong>en</strong>t mais égalem<strong>en</strong>t<br />
celle <strong>de</strong>s membres <strong>de</strong> sa famille. Les besoins<br />
croissants <strong>du</strong> pati<strong>en</strong>t risqu<strong>en</strong>t d’affecter <strong>de</strong><br />
p<strong>lu</strong>s <strong>en</strong> p<strong>lu</strong>s les ressources physiques et psychiques<br />
<strong>de</strong> l’aidant informel et cette personne<br />
peut ainsi connaître <strong>de</strong>s mom<strong>en</strong>ts <strong>de</strong> fatigue<br />
<strong>de</strong> p<strong>lu</strong>s <strong>en</strong> p<strong>lu</strong>s importants. En l’abs<strong>en</strong>ce <strong>de</strong><br />
temps et <strong>de</strong> structures <strong>de</strong> répit, son <strong>en</strong>gagem<strong>en</strong>t<br />
peut le con<strong>du</strong>ire à <strong>de</strong>s situations <strong>de</strong><br />
burn-out. Par ailleurs suite à un <strong>en</strong>gagem<strong>en</strong>t<br />
<strong>de</strong> p<strong>lu</strong>s <strong>en</strong> p<strong>lu</strong>s important <strong>de</strong>mandé par la<br />
personne mala<strong>de</strong>, l’aidant informel risque<br />
égalem<strong>en</strong>t <strong>de</strong> connaître <strong>de</strong>s situations<br />
d’isolem<strong>en</strong>t social.<br />
Selon un rapport <strong>de</strong> la Fondation Roi<br />
Baudouin, quelques 94.4% <strong>de</strong>s aidants<br />
proches souffr<strong>en</strong>t <strong>de</strong> problèmes psychologiques<br />
<strong>en</strong> li<strong>en</strong> avec la maladie qui touche leur<br />
être cher, principalem<strong>en</strong>t angoisse et<br />
dépression.<br />
Par ailleurs, 84% <strong>de</strong>s aidants proches souffr<strong>en</strong>t <strong>de</strong><br />
problèmes physiques à cause <strong>de</strong>s soins qu’ils prodigu<strong>en</strong>t<br />
eux-mêmes. Différ<strong>en</strong>tes étu<strong>de</strong>s ont montré<br />
que la t<strong>en</strong>sion artérielle <strong>de</strong>s personnes s’occupant<br />
d’un proche atteint <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce est généralem<strong>en</strong>t<br />
p<strong>lu</strong>s élevée que celle <strong>de</strong>s personnes dont le proche<br />
est <strong>en</strong> bonne santé. Et cette t<strong>en</strong>sion artérielle<br />
élevée t<strong>en</strong>d à le rester, même après la disparition<br />
<strong>de</strong>s facteurs stressants liés à la prise <strong>en</strong> charge.<br />
D’autres étu<strong>de</strong>s évoqu<strong>en</strong>t un affaiblissem<strong>en</strong>t <strong>de</strong> la<br />
fonction immunitaire chez les aidants, proches,<br />
qui sont dès lors p<strong>lu</strong>s vulnérables aux infections. 1<br />
Ce même rapport cite, quelques pages p<strong>lu</strong>s<br />
loin « l’étu<strong>de</strong> <strong>de</strong> Pinquart et Sor<strong>en</strong>s<strong>en</strong> (2006) qui<br />
ont éva<strong>lu</strong>é 127 interv<strong>en</strong>tions proposées aux<br />
accompagnants <strong>en</strong>tre 1982 et 2005. Ils conc<strong>lu</strong><strong>en</strong>t<br />
que la p<strong>lu</strong>part <strong>de</strong> ces interv<strong>en</strong>tions ont <strong>de</strong>s effets<br />
légers, mais significatifs, sur le far<strong>de</strong>au, la<br />
dépression et le bi<strong>en</strong>-être subjectif <strong>de</strong> l’accompagnant.<br />
Cep<strong>en</strong>dant, seules les interv<strong>en</strong>tions multi<br />
composantes ré<strong>du</strong>is<strong>en</strong>t effectivem<strong>en</strong>t le risque<br />
1<br />
Fondation Roi Baudouin, Apprivoiser la maladie d’Alzheimer (et les maladies appar<strong>en</strong>tées) : recommandations et pistes d’action p.32<br />
2<br />
Ibi<strong>de</strong>m, p. 33/34<br />
Annexe 1 A-4
d’institutionnalisation <strong>du</strong> pati<strong>en</strong>t. Ce sont les<br />
interv<strong>en</strong>tions psycho-é<strong>du</strong>cationnelles requérant<br />
une participation active <strong>de</strong> l’accompagnant qui<br />
ont les effets les p<strong>lu</strong>s significatifs.(..). Les auteurs<br />
soulign<strong>en</strong>t égalem<strong>en</strong>t que les programmes d’interv<strong>en</strong>tions<br />
proposés <strong>en</strong>glob<strong>en</strong>t <strong>de</strong> p<strong>lu</strong>s <strong>en</strong> p<strong>lu</strong>s<br />
souv<strong>en</strong>t le mala<strong>de</strong> et l’accompagnant ». 2<br />
L’assurance dép<strong>en</strong>dance octroie un statut<br />
social à l’aidant informel. Ce<strong>lu</strong>i-ci couvre <strong>de</strong>s<br />
aspects aussi divers que la rémunération <strong>de</strong>s<br />
ai<strong>de</strong>s prestées, une couverture sociale ainsi<br />
que quelques consultations/conseils par rapport<br />
à la prise <strong>en</strong> charge <strong>du</strong> pati<strong>en</strong>t, voire <strong>de</strong>s<br />
ai<strong>de</strong>s techniques.<br />
Avec e.a. les c<strong>en</strong>tres psycho-gériatriques et<br />
très récemm<strong>en</strong>t le PAE - gar<strong>de</strong>s <strong>de</strong> nuit, <strong>de</strong>s<br />
structures et <strong>de</strong>s prestations supplém<strong>en</strong>taires<br />
ont été mises <strong>en</strong> place pour garantir non<br />
seulem<strong>en</strong>t une prise <strong>en</strong> charge <strong>de</strong> qualité à la<br />
personne mala<strong>de</strong> mais égalem<strong>en</strong>t donner <strong>du</strong><br />
répit à l’aidant informel.<br />
La mission <strong>du</strong> groupe :<br />
• Analyser les moy<strong>en</strong>s existants <strong>en</strong><br />
réfléchissant si le type, la forme et le<br />
vo<strong>lu</strong>me <strong>de</strong>s ai<strong>de</strong>s existantes répon<strong>de</strong>nt aux<br />
besoins <strong>de</strong>s aidants informels et si les<br />
formes <strong>de</strong> répit et <strong>de</strong> relais disponibles<br />
offr<strong>en</strong>t suffisamm<strong>en</strong>t <strong>de</strong> flexibilités pour<br />
leur permettre un ressourcem<strong>en</strong>t effectif<br />
• Analyser si les moy<strong>en</strong>s d’information, <strong>de</strong><br />
conseil et <strong>de</strong> formation actuels sont efficaces<br />
pour sout<strong>en</strong>ir l’aidant informel<br />
• Réfléchir, si à l’instar <strong>de</strong>s priorités<br />
ret<strong>en</strong>ues dans le plan français, un suivi<br />
particulier <strong>de</strong> l’état <strong>de</strong> santé <strong>de</strong>s aidants<br />
informels ne s’impose et proposer le cas<br />
échéant, <strong>de</strong>s adaptations à apporter aux<br />
moy<strong>en</strong>s existants voire <strong>de</strong> nouvelles mesures<br />
Composition <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail<br />
Coordination <strong>du</strong> groupe :<br />
Madame Liane KADUSCH-ROTH, viceprési<strong>de</strong>nte<br />
ALA<br />
Madame Chantal DE MESMAEKER,<br />
experte, conseillère indép<strong>en</strong>dante<br />
Monsieur Fernando RIBEIRO, Ministère <strong>de</strong><br />
la Famille et <strong>de</strong> l’Intégration,<br />
Secrétariat :<br />
Madame Christiane MALLINGER,<br />
Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong> l’Intégration<br />
Membres <strong>du</strong> groupe :<br />
cf. Annexe 5<br />
Annexe 1 A-5
Axe II : Se mobiliser pour un <strong>en</strong>jeu <strong>de</strong><br />
société<br />
Principes généraux :<br />
• Protection <strong>de</strong>s droits <strong>de</strong> la personne<br />
gravem<strong>en</strong>t dép<strong>en</strong>dante<br />
• Emancipation et Autonomisation <strong>du</strong><br />
pati<strong>en</strong>t<br />
• Accessibilité<br />
Groupe <strong>de</strong> travail II.I<br />
Les droits et la protection <strong>de</strong>s personnes<br />
atteintes <strong>de</strong> la maladie<br />
Contexte :<br />
Le co<strong>de</strong> civil <strong>lu</strong>xembourgeois connaît la<br />
situation <strong>de</strong> majeurs qui <strong>en</strong> raison d’altérations<br />
<strong>de</strong> leurs facultés personnelles sont dans<br />
l’impossibilité <strong>de</strong> pourvoir seuls à leurs intérêts.<br />
A cet effet 3 types <strong>de</strong> régimes exist<strong>en</strong>t<br />
pour protéger les personnes atteintes d’une<br />
altération temporelle ou définitive <strong>de</strong> leurs<br />
facultés m<strong>en</strong>tales, soit la sauvegar<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />
justice, la curatelle et la tutelle.<br />
Les pouvoirs <strong>du</strong> tuteur précisés dans le Co<strong>de</strong><br />
civil concern<strong>en</strong>t <strong>en</strong> majeure partie la gestion<br />
<strong>du</strong> patrimoine <strong>de</strong> la personne à protéger.<br />
Les textes laiss<strong>en</strong>t par contre une marge<br />
d’interprétation beaucoup p<strong>lu</strong>s importante <strong>en</strong><br />
ce qui concerne le cadre d’interv<strong>en</strong>tion <strong>de</strong><br />
l’administrateur pour les questions touchant<br />
aux droits subjectifs et personnels <strong>de</strong> la personne<br />
protégée. Dès lors il faut se poser la<br />
question ce qu’il advi<strong>en</strong>t si <strong>de</strong>s décisions sont<br />
à pr<strong>en</strong>dre à ces niveaux.<br />
A titre d’il<strong>lu</strong>stration, citons l’exemple où,<br />
dans le cadre <strong>de</strong> la publication d’une étu<strong>de</strong><br />
commanditée par le ministère <strong>de</strong> la Famille<br />
et <strong>de</strong> l’Intégration, les chercheurs <strong>de</strong>vai<strong>en</strong>t<br />
disposer <strong>de</strong> l’accord <strong>de</strong> la personne (ou <strong>de</strong> son<br />
représ<strong>en</strong>tant) pour la publication <strong>de</strong> matériel<br />
photographique. Le tuteur <strong>en</strong> question n’a<br />
pas vou<strong>lu</strong> se prononcer sur la question.<br />
Dans ce même contexte il y a lieu <strong>de</strong> relever<br />
les modèles <strong>de</strong> gestion <strong>de</strong> tutelles tels que<br />
proposés par les asbl TACS ou SAT, qui tout<br />
<strong>en</strong> cherchant à professionnaliser davantage<br />
cette fonction, attribu<strong>en</strong>t une att<strong>en</strong>tion particulière<br />
à l’intégration et la participation<br />
sociale <strong>de</strong> leurs cli<strong>en</strong>ts.<br />
Les personnes accompagnées par ces services<br />
sont majoritairem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s personnes <strong>en</strong> situation<br />
<strong>de</strong> handicap, léger, moy<strong>en</strong> ou grave qui<br />
<strong>en</strong> règle générale rest<strong>en</strong>t « constantes » au<br />
niveau <strong>de</strong> leurs facultés cognitives sur <strong>de</strong>s<br />
pério<strong>de</strong>s assez ét<strong>en</strong><strong>du</strong>es (déc<strong>en</strong>nies).<br />
En matière <strong>de</strong> handicap, il faut savoir que la<br />
Conv<strong>en</strong>tion onusi<strong>en</strong>ne relative aux droits <strong>de</strong>s<br />
personnes handicapées prévoit dans son<br />
article 12 que « les personnes handicapées ont<br />
droit à la reconnaissance <strong>en</strong> tous lieux <strong>de</strong> leur<br />
personnalité juridique » et qu’elles doiv<strong>en</strong>t<br />
être mises <strong>en</strong> mesure <strong>de</strong> jouir « <strong>de</strong> la (leur)<br />
capacité juridique dans tous les domaines, sur<br />
base <strong>de</strong> l’égalité avec les autres ».<br />
Il faut dès lors se <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r si notre régime<br />
légale <strong>de</strong> protection pour majeurs actuellem<strong>en</strong>t<br />
<strong>en</strong> vigueur, qui permet <strong>de</strong> déclarer une<br />
personne incapable sur base <strong>de</strong> son handicap<br />
m<strong>en</strong>tal ou intellectuel et d’attribuer au tuteur<br />
la capacité juridique d’agir <strong>en</strong> son nom, est<br />
compatible avec la capacité juridique <strong>de</strong>s<br />
personnes handicapées consacrée dans la<br />
prédite Conv<strong>en</strong>tion.<br />
Au-<strong>de</strong>là <strong>de</strong> l’abolition <strong>de</strong>s normes qui sont,<br />
ou non, incompatibles avec l’obligation <strong>de</strong>s<br />
Etats <strong>de</strong> respecter le droit fondam<strong>en</strong>tal <strong>de</strong>s<br />
Annexe 1 A-6
personnes handicapées à la capacité juridique,<br />
il faudrait, le cas échéant, adapter simultaném<strong>en</strong>t<br />
<strong>de</strong>s mesures pour protéger et réaliser ce<br />
droit. Cela passe notamm<strong>en</strong>t par « la reconnaissance<br />
juridique <strong>du</strong> droit <strong>de</strong>s personnes<br />
handicapées à l’autodétermination, <strong>de</strong> leur<br />
droit à un accompagnem<strong>en</strong>t pour pr<strong>en</strong>dre <strong>de</strong>s<br />
décisions d’ordre personnel ou juridique et <strong>de</strong><br />
les faire connaître, ainsi que par l’adoption <strong>de</strong><br />
règles qui clarifi<strong>en</strong>t les obligations juridiques<br />
<strong>de</strong>s accompagnants et leurs responsabilités ». 3<br />
Par rapport à la situation <strong>de</strong>s personnes <strong>en</strong><br />
situation <strong>de</strong> handicap, celle <strong>de</strong>s personnes<br />
atteintes <strong>de</strong> maladies dém<strong>en</strong>tielles diverge, <strong>en</strong><br />
principe, sur un point fondam<strong>en</strong>tal qui est la<br />
stabilité <strong>de</strong> leur situation. En effet les maladies<br />
dém<strong>en</strong>tielles <strong>en</strong>train<strong>en</strong>t une altération<br />
progressive <strong>de</strong>s facultés cognitives dans un<br />
rythme qui reste particulier à chaque personne<br />
concernée mais qui peut s’ét<strong>en</strong>dre sur<br />
<strong>de</strong>s années. Dans un certain nombre <strong>de</strong> cas,<br />
les personnes handicapées viv<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s situations<br />
analogues à la fin <strong>de</strong> leur vie.<br />
Ceci pose bi<strong>en</strong> évi<strong>de</strong>mm<strong>en</strong>t la question <strong>de</strong><br />
savoir si les cadres légaux existant sont<br />
suffisamm<strong>en</strong>t flexibles pour refléter cette<br />
évo<strong>lu</strong>tion et s’ils ne « dérob<strong>en</strong>t » ni « trop tôt »<br />
ni « trop tard » la personne et <strong>en</strong> aucun cas <strong>de</strong><br />
façon trop abrupte la personne <strong>de</strong> tous ses<br />
droits, patrimoniaux ou autres.<br />
Enfin, tant <strong>de</strong>s familles que les professionnels<br />
<strong>du</strong> secteur <strong>de</strong>s ai<strong>de</strong>s et soins se trouv<strong>en</strong>t<br />
par mom<strong>en</strong>t <strong>de</strong>vant <strong>de</strong>s personnes mala<strong>de</strong>s<br />
qui se comport<strong>en</strong>t <strong>de</strong> manière inadéquate.<br />
Régulièrem<strong>en</strong>t, ces comportem<strong>en</strong>ts risqu<strong>en</strong>t<br />
d’être <strong>de</strong> sorte à mettre <strong>en</strong> danger non seulem<strong>en</strong>t<br />
la santé et intégrité physique <strong>de</strong> la<br />
personne concernée mais év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t<br />
aussi celles d’autres personnes, membres <strong>de</strong> la<br />
famille, professionnels ou habitants d’une<br />
structure <strong>de</strong> vie type CIPA ou maisons <strong>de</strong><br />
soins. Dans ces situations, au-<strong>de</strong>là <strong>de</strong>s prises<br />
<strong>en</strong> charge familiales et/ou socio-é<strong>du</strong>catives<br />
déployés, les professionnels et/ou les membres<br />
<strong>de</strong> famille se voi<strong>en</strong>t parfois contraints<br />
à interv<strong>en</strong>ir par la mise <strong>en</strong> place<br />
<strong>de</strong> moy<strong>en</strong>s <strong>de</strong> contusions.<br />
De l’unité fermée aux « barrières <strong>de</strong> lit » <strong>en</strong><br />
passant par <strong>de</strong>s médicam<strong>en</strong>ts psychotropes ou<br />
<strong>de</strong>s bracelets à GPS, la gamme <strong>de</strong>s outils à<br />
disposition est large.<br />
Dans ce contexte, il faut se poser la question<br />
si d’un point <strong>de</strong> <strong>vue</strong> <strong>de</strong> la protection <strong>de</strong>s<br />
droits indivi<strong>du</strong>els tant <strong>de</strong> la personne concernée<br />
que <strong>de</strong> ce<strong>lu</strong>i qui <strong>en</strong> <strong>de</strong>rnière instance se<br />
porte responsable <strong>de</strong> l’utilisation d’un tel<br />
moy<strong>en</strong>, il n’y a pas lieu <strong>de</strong> réfléchir /instaurer<br />
<strong>de</strong>s cadres structurés établissem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s procé<strong>du</strong>res<br />
(nationales) concernant le recours (à)<br />
et la mise <strong>en</strong> œuvre <strong>de</strong> tels moy<strong>en</strong>s.<br />
La mission <strong>du</strong> groupe :<br />
• Faire un état <strong>de</strong>s lieux <strong>de</strong>s difficultés<br />
particulières r<strong>en</strong>contrées dans la mise <strong>en</strong><br />
application <strong>de</strong>s législations nationales<br />
• Discuter d’év<strong>en</strong>tuels moy<strong>en</strong>s supplém<strong>en</strong>taires<br />
nécessaires pour mieux garantir le<br />
respect <strong>de</strong>s droits <strong>de</strong> la personne<br />
La composition <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail<br />
Coordination <strong>du</strong> groupe :<br />
Dr. Jozef JOOSTEN, mé<strong>de</strong>cin spécialiste,<br />
Directeur CHNP,<br />
Madame Malou KAPGEN, Ministère <strong>de</strong> la<br />
Famille et <strong>de</strong> l’Intégration,<br />
Secrétariat :<br />
Madame Christiane MALLINGER<br />
Composition <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail :<br />
Cf. Annexe 6<br />
3<br />
<strong>Rapport</strong> annuel <strong>du</strong> Haut-commissaire <strong>de</strong>s Nations Unies aux droits <strong>de</strong> l’homme et rapports <strong>du</strong> Haut Commissariat et <strong>du</strong> Secrétaire général, Etu<strong>de</strong> thématique visant à faire mieux connaître et compr<strong>en</strong>dre<br />
la Conv<strong>en</strong>tion relative aux droits <strong>de</strong>s personnes handicapées établie par le Haut-Commissariat, p. 16<br />
Annexe 1 A-7
Groupe <strong>de</strong> travail II.II<br />
Le déni social <strong>de</strong> la maladie<br />
Contexte :<br />
Vivre - c’est à chaque instant <strong>de</strong> l’exist<strong>en</strong>ce,<br />
attribuer <strong>du</strong> s<strong>en</strong>s aux expéri<strong>en</strong>ces personnelles<br />
que nous faisons ainsi qu’aux<br />
événem<strong>en</strong>ts que nous vivons <strong>en</strong> tant que<br />
groupe social. Pour ce faire, nous recourrons<br />
à <strong>de</strong>s images préconçues (réelles ou imaginaires)<br />
et/ou à <strong>de</strong>s stéréotypes positifs et<br />
négatifs pour catégoriser les situations vécues.<br />
Ces classifications, que les sociologues nomm<strong>en</strong>t<br />
« représ<strong>en</strong>tations sociales », se jou<strong>en</strong>t<br />
différemm<strong>en</strong>t, selon les protagonistes impliqués.<br />
Ainsi la prise <strong>de</strong> position <strong>du</strong> ministre<br />
d’Etat sur un thème est catégorisée différemm<strong>en</strong>t<br />
que celle <strong>du</strong> voisin <strong>de</strong> rue sur le même<br />
thème. Dans les sociétés contemporaines, les<br />
médias contribu<strong>en</strong>t largem<strong>en</strong>t à ce processus<br />
notamm<strong>en</strong>t par la diffusion <strong>de</strong> stéréotypes<br />
dans leurs cont<strong>en</strong>us.<br />
Dans ce contexte il faut constater que les<br />
images véhiculées par les médias sur les<br />
personnes âgées et à p<strong>lu</strong>s forte raison <strong>en</strong>core<br />
sur la maladie d’Alzheimer et les maladies<br />
appar<strong>en</strong>tées sont souv<strong>en</strong>t très ré<strong>du</strong>ctrices.<br />
Ainsi c’est seulem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>puis peu d’années<br />
que le commerce a découvert la tranche d’âge<br />
<strong>de</strong>s 55+ comme catégorie <strong>de</strong> consommateurs<br />
pot<strong>en</strong>tielle et puissante et les chatoie comme<br />
cli<strong>en</strong>ts. En <strong>de</strong>hors <strong>de</strong> cela, les médias se<br />
limit<strong>en</strong>t dans <strong>de</strong> nombreux cas à promouvoir<br />
l’âge et la personne âgée par <strong>de</strong>s images <strong>en</strong><br />
li<strong>en</strong> avec <strong>de</strong>s situations <strong>de</strong> dép<strong>en</strong>dance et <strong>de</strong><br />
sénilité. Cela est d’autant p<strong>lu</strong>s vrai <strong>en</strong>core<br />
pour la maladie d’Alzheimer et les autres<br />
formes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce. En effet, lorsqu’il s’agit<br />
<strong>de</strong> parler <strong>de</strong> ces personnes, les images<br />
évoqu<strong>en</strong>t presqu’exc<strong>lu</strong>sivem<strong>en</strong>t le <strong>de</strong>rnier<br />
sta<strong>de</strong> <strong>de</strong> la maladie.<br />
L’homme mo<strong>de</strong>rne, c’est l’être humain qui se<br />
définit à travers sa ratio et ses capacités intellectuelles.<br />
Les maladies dém<strong>en</strong>tielles y port<strong>en</strong>t<br />
atteinte. Pire <strong>en</strong>core, dans la mesure où aucune<br />
guérison n’<strong>en</strong> est possible et qu’au contraire,<br />
dans un sta<strong>de</strong> très avancée <strong>de</strong> la maladie les<br />
personnes « per<strong>de</strong>nt complètem<strong>en</strong>t leur raison<br />
», ces maladies font peur. Semblable à la<br />
situation <strong>de</strong>s maladies <strong>du</strong> cancer il y a une<br />
quinzaine d’années, la population générale les<br />
vit comme un fléau et cherche à s’<strong>en</strong> protéger.<br />
Ainsi <strong>de</strong>s pati<strong>en</strong>ts rapport<strong>en</strong>t que souv<strong>en</strong>t, dès<br />
l’annonce <strong>de</strong> la maladie à leur <strong>en</strong>tourage social<br />
élargi, cet <strong>en</strong>tourage se retire et la personne<br />
mala<strong>de</strong>, <strong>en</strong>semble avec son <strong>en</strong>tourage familial,<br />
se retrouv<strong>en</strong>t isolés.<br />
Néanmoins, <strong>de</strong> nombreuses années peuv<strong>en</strong>t<br />
se situer <strong>en</strong>tre le mom<strong>en</strong>t <strong>de</strong> l’annonce <strong>de</strong> la<br />
maladie et ce<strong>lu</strong>i où la maladie atteint un<br />
sta<strong>de</strong> avancé. Ces années, la personne peut<br />
les passer dans son cadre <strong>de</strong> vie habituel pour<br />
autant que son <strong>en</strong>vironnem<strong>en</strong>t humain le sait<br />
fragilisé et répond par une attitu<strong>de</strong> bi<strong>en</strong>veillante<br />
voire <strong>de</strong>s comportem<strong>en</strong>ts adaptés à<br />
ses besoins. Ce qui est vrai pour l’<strong>en</strong>tourage<br />
familial vaut égalem<strong>en</strong>t pour les relations <strong>de</strong><br />
la personne <strong>en</strong> tant que<br />
• Citoy<strong>en</strong> avec l’administration<br />
• Acteur social dans sa communauté locale<br />
• Consommateur par rapport aux<br />
commerces et services.<br />
La mission <strong>du</strong> groupe :<br />
Les recherches sci<strong>en</strong>tifiques montr<strong>en</strong>t que la<br />
préval<strong>en</strong>ce <strong>de</strong>s maladies dém<strong>en</strong>tielles augm<strong>en</strong>te<br />
considérablem<strong>en</strong>t avec l’âge <strong>de</strong> la<br />
personne. Dans les années à v<strong>en</strong>ir, les sociétés<br />
europé<strong>en</strong>nes verront donc augm<strong>en</strong>ter considérablem<strong>en</strong>t<br />
le nombre <strong>de</strong> personnes atteintes<br />
d’une <strong>de</strong>s formes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ces.<br />
Annexe 1 A-8
Face à ce défi, il s’agit <strong>de</strong> :<br />
• Réfléchir une approche/politique<br />
d’information et <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation dans le<br />
but <strong>de</strong> diffuser une image p<strong>lu</strong>s nuancée et<br />
donc p<strong>lu</strong>s réaliste <strong>de</strong> la maladie et par la<br />
tang<strong>en</strong>te, <strong>de</strong> créer auprès <strong>de</strong> la population<br />
générale une s<strong>en</strong>sibilité positive <strong>en</strong>vers<br />
les concernés<br />
• Faire l’inv<strong>en</strong>taire <strong>de</strong>s supports existants et<br />
conc<strong>lu</strong>re sur le besoins év<strong>en</strong>tuels <strong>de</strong> nouveaux<br />
outils et leur intégration év<strong>en</strong>tuelle<br />
La composition <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail :<br />
Coordination :<br />
Monsieur Jean-Paul SCHAAF, Député,<br />
Bourgmestre <strong>de</strong> la ville d’Ettelbruck<br />
Madame Malou KAPGEN, Ministère <strong>de</strong> la<br />
Famille et <strong>de</strong> l’Intégration<br />
Secrétariat :<br />
Madame Tanja GIANNI, Ministère <strong>de</strong> la<br />
Famille et <strong>de</strong> l’Intégration<br />
Membres :<br />
cf. Annexe 7<br />
• A l’instar <strong>de</strong> projets pilotes m<strong>en</strong>és <strong>en</strong><br />
Allemagne dans le cadre <strong>de</strong> « l’Aktion<br />
Dem<strong>en</strong>zfreundliche Gemein<strong>de</strong>n » <strong>de</strong> la<br />
Robert Bosch Stiftung voire <strong>en</strong> Belgique<br />
l’appel à projets <strong>de</strong> la Fondation Roi<br />
Baudouin (ex. Projet Le Bi<strong>en</strong> Vieillir à<br />
Namur), réfléchir le bi<strong>en</strong>-fondé <strong>de</strong> tels<br />
projets pour le Luxembourg.<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail est pré<strong>vue</strong> sur une<br />
pério<strong>de</strong> <strong>de</strong> 6 à 9 mois. Ses travaux sont synthétisés<br />
dans un docum<strong>en</strong>t qui sera soumis<br />
au comité <strong>de</strong> <strong>pilotage</strong>.<br />
Annexe 1 A-9
Annexe 2<br />
Composition <strong>du</strong> comité<br />
<strong>de</strong> <strong>pilotage</strong><br />
Annexe 2 A-10
Annexe 2<br />
Composition <strong>du</strong> comité<br />
<strong>de</strong> <strong>pilotage</strong><br />
composition <strong>du</strong> comité <strong>de</strong> <strong>pilotage</strong> :<br />
M. Jean-Paul SCHAAF ................................... Député, Bourgmestre <strong>de</strong> la ville d’Ettelbruck<br />
Dr Carine FEDERSPIEL ................................. Vice-prési<strong>de</strong>nte COPAS asbl<br />
Mme Liane KADUSCH-ROTH .......................... Vice-prési<strong>de</strong>nte ALA, Association Luxembourg Alzheimer, asbl<br />
Mme Chantal DE MESMAEKER ...................... Experte, conseillère indép<strong>en</strong>dante CDM consulting<br />
Dr Jacqueline WAGNER ................................. Représ<strong>en</strong>tante, Conseil supérieur <strong>de</strong>s Personnes âgées<br />
Dr Jozef JOOSTEN ......................................... Mé<strong>de</strong>cin psychiatre, Directeur CHNP<br />
Dr Dorothée KNAUF-HÜBEL .......................... Mé<strong>de</strong>cin, ministère <strong>de</strong> la Santé – Service d’Action<br />
Socio-Thérapeutique<br />
Prof. Dr Jean-Pierre BAEYENS ....................... Mé<strong>de</strong>cin gériatre, Expert, Conseiller sci<strong>en</strong>tifique<br />
Mme Malou KAPGEN .................................... Coordinateur, ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong> l’Intégration<br />
Mme Christiane MALLINGER ......................... Secrétariat, ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong> l’Intégration<br />
Annexe 2 A-11
Annexe 3<br />
La Classification CEO<br />
Annexe 3 A-12
Annexe 3<br />
La Classification CEO<br />
la classification ceo distingue les 9 groupes distincts suivants 4 :<br />
Groupe Libellé Comm<strong>en</strong>taire<br />
1<br />
Dém<strong>en</strong>ce et troubles <strong>de</strong>s fonctions<br />
cognitives<br />
Diagnostics se rapportant à la maladie d’Alzheimer, dém<strong>en</strong>ce vasculaire et toutes les autres formes <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce quelle qu’<strong>en</strong> soit la cause y compris les dém<strong>en</strong>ces sans précision.<br />
2 Troubles psychiatriques En sont exc<strong>lu</strong>s les dém<strong>en</strong>ces et les retards m<strong>en</strong>taux<br />
3 Maladie <strong>du</strong> système cardio-vasculaire Affection <strong>du</strong> système nerveux c<strong>en</strong>tral (AVC, Maladies <strong>de</strong> Parkinson, scléroses <strong>en</strong> plaques,….)<br />
4 Maladies <strong>du</strong> système nerveux<br />
5<br />
Malformations congénitales et retards <strong>du</strong><br />
développem<strong>en</strong>t moteur ou m<strong>en</strong>tal<br />
6 Maladies <strong>du</strong> système ostéo-articulaire<br />
7 Troubles s<strong>en</strong>soriels<br />
8 Tumeurs malignes<br />
9 Autres Tous les diagnostics n’intégrant pas les classes 1-8<br />
4<br />
cf. Ministère <strong>de</strong> la Sécurité Sociale, <strong>Rapport</strong> général sur la sécurité sociale au Grand-Duché <strong>de</strong> Luxembourg 2010, Luxembourg, novembre 2011, Tableau 14 page 150<br />
Annexe 3 A-13
Annexe 4<br />
a. composition <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 1.1.<br />
« la continuité <strong>de</strong> la chaîne médicale/social/soins<br />
– avec une att<strong>en</strong>tion paRticulièRe pouR la pRév<strong>en</strong>tion<br />
Respectivem<strong>en</strong>t le diagnostic pRécoce » .................................................................. A-15<br />
B. RappoRt <strong>final</strong> <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 1.1.<br />
« la continuité <strong>de</strong> la chaîne médicale/social/soins<br />
– avec une att<strong>en</strong>tion paRticulièRe pouR la pRév<strong>en</strong>tion<br />
Respectivem<strong>en</strong>t le diagnostic pRécoce » ................................................................... A-16<br />
i. einleitung ............................................................................................................................. A-16<br />
ii. Begriffsbestimmung ......................................................................................................... A-18<br />
iii. empfeh<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> .................................................................................................................. A-19<br />
iv. absch<strong>lu</strong>ssbemerkung ....................................................................................................... A-31<br />
glossaR ...................................................................................................................................... A-32<br />
liteRatuRveRZeichnis ........................................................................................................... A-34<br />
Annexe 4 A-14
Annexe 4<br />
a. composition <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 1.1.<br />
« la continuité <strong>de</strong> la chaîne médicale/social/soins – avec une att<strong>en</strong>tion paRticulièRe pouR la<br />
pRév<strong>en</strong>tion Respectivem<strong>en</strong>t le diagnostic pRécoce »<br />
KNAUF-HÜBEL Dorothée Dr .............Direction <strong>de</strong> la Santé, AST<br />
FETTES Eliane ................................Ministère <strong>de</strong> la Santé<br />
KAPGEN Malou ............................... Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong> l’Intégration<br />
Coordinateur<br />
WEYDERT Murielle Dr ...................... Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong> l’Intégration<br />
Div.V Personnes Agées<br />
BECKER Jacqueline .......................... Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong> l'Intégration<br />
Div.V Personnes Agées<br />
WAUSCHKUHN Bernd Dr ..................Mé<strong>de</strong>cin spécialiste <strong>en</strong> neurologie<br />
SCHROEDER Yasmine ...................... Association <strong>de</strong> Neuropsychologie<br />
Service Psychologique<br />
KUTTEN-SCHMITZ Danièle Dr ...........AMMD-mé<strong>de</strong>cin généraliste<br />
KOULLEN Jill Dr ...............................AMMD-mé<strong>de</strong>cin généraliste<br />
MARMANN Nathalie Dr .................... IGSS – CEO-cel<strong>lu</strong>le d’éva<strong>lu</strong>ation et<br />
d’ori<strong>en</strong>tation <strong>de</strong> l’assurance dép<strong>en</strong>dance<br />
THILL Josée ....................................ALGG asbl<br />
HALSDORF Michèle ......................... Association Luxembourg Alzheimer<br />
–ALA asbl<br />
DESBORDES Jean-Marie ................... Association Luxembourg Alzheimer<br />
– ALA, asbl<br />
PERQUIN Magali Dr .........................CRP-Santé - C.E.S.<br />
SCHUSTER Ike-Alexan<strong>de</strong>r ................ HELP Croix-Rouge, Doheem<br />
Versuergt<br />
GOEDERT Brice ............................... HELP Croix-Rouge, Doheem<br />
Versuergt<br />
LIOT Sarah ..................................... Ville <strong>de</strong> Luxembourg<br />
Office Social<br />
KRAUS Laur<strong>en</strong>ce ............................. Ville <strong>de</strong> Luxembourg<br />
Office Social<br />
BINGEN Jeanne ...............................Ligue Médico-Sociale<br />
RODESCH Monique .........................Ligue Médico-Sociale<br />
CHATEL Christine Dr ........................Ligue Médico-Sociale<br />
SCHARLE-GRUN Simone Dr .............. IGSS- CEO- cel<strong>lu</strong>le d’éva<strong>lu</strong>ation et<br />
d’ori<strong>en</strong>tation <strong>de</strong> l’assurance<br />
dép<strong>en</strong>dance<br />
Annexe 4 A-15
B. <strong>Rapport</strong> <strong>final</strong> <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong><br />
travail 1.1.<br />
La continuité <strong>de</strong> la chaîne<br />
médicale/social/soins –<br />
avec une att<strong>en</strong>tion particulière<br />
pour la prév<strong>en</strong>tion<br />
respectivem<strong>en</strong>t le diagnostic<br />
précoce<br />
I. Einleitung<br />
In <strong>de</strong>r Regierungserklärung vom<br />
29. Juli 2009 (s. Anhang) wer<strong>de</strong>n <strong>de</strong>m<br />
Famili<strong>en</strong>ministerium und <strong>de</strong>m<br />
Gesundheitsministerium folg<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
Aufträge erteilt :<br />
• Un plan dém<strong>en</strong>ce sera mis <strong>en</strong> place par le<br />
Ministère <strong>de</strong> la Famille <strong>en</strong> concertation avec<br />
le Ministère <strong>de</strong> la Santé“ (Ministère <strong>de</strong> la<br />
Famille et <strong>de</strong> l’Intégration, Une politique<br />
pour les personnes âgées, S. 89)<br />
• Un programme <strong>de</strong> prév<strong>en</strong>tion et <strong>de</strong> la prise<br />
<strong>en</strong> charge <strong>de</strong> la dém<strong>en</strong>ce sera élaboré<br />
(Ministère <strong>de</strong> la Santé, Mé<strong>de</strong>cine<br />
prév<strong>en</strong>tive, S. 111).<br />
Zu Beginn <strong>de</strong>s Jahres 2011 wur<strong>de</strong>, auf<br />
Initiative <strong>de</strong>s Famili<strong>en</strong>- und Integrationsministeriums,<br />
beschloss<strong>en</strong>, um <strong>de</strong>n Auftrag zur<br />
Erstel<strong>lu</strong>ng eines Plan dém<strong>en</strong>ce umzusetz<strong>en</strong>,<br />
vier Arbeitsgrupp<strong>en</strong> einzusetz<strong>en</strong>. Diese<br />
soll<strong>en</strong> bis En<strong>de</strong> 2011, einem Comité <strong>de</strong> <strong>pilotage</strong>,<br />
gemäß <strong>de</strong>m von bei<strong>de</strong>n Ministeri<strong>en</strong><br />
validiert<strong>en</strong> Arbeitsauftrag, eine Ist-Analyse<br />
und Vorschläge zu <strong>de</strong>n aufgeworf<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
Fragestel<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> vorleg<strong>en</strong>.<br />
Die ob<strong>en</strong>g<strong>en</strong>annte Arbeitsgruppe I.I.<br />
arbeitete unter <strong>de</strong>r Leitung von Frau Dr<br />
Knauf-Hübel an Vorschläg<strong>en</strong> zu <strong>de</strong>n Bereich<strong>en</strong><br />
Präv<strong>en</strong>tion, Diagnostik und<br />
Akuttherapie (auch im Hinblick auf die<br />
Kontinuität zwisch<strong>en</strong> medizinischem-sozial<strong>en</strong>-pflegerisch<strong>en</strong><br />
Bereich), <strong>de</strong>r<strong>en</strong> Planung<br />
und Ausführung in <strong>de</strong>n Zuständigkeitsbereich<br />
<strong>de</strong>s Gesundheitsministeriums fall<strong>en</strong>.<br />
In <strong>de</strong>n acht Arbeitstreff<strong>en</strong> von März 2011 bis<br />
Januar 2012 diskutiert<strong>en</strong> verschie<strong>de</strong>ne Repräs<strong>en</strong>tant<strong>en</strong><br />
aus <strong>de</strong>m medizinisch<strong>en</strong>,<br />
pflegerisch<strong>en</strong> und sozialbetreu<strong>en</strong><strong>de</strong>n Bereich<br />
(s. beigefügte Teilnehmerlist<strong>en</strong> im Anhang),<br />
auf <strong>de</strong>r Grundlage <strong>de</strong>s gemeinsam beschloss<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
Arbeitspapiers „La continuité <strong>de</strong> la<br />
chaine médicale/social/soins – avec une att<strong>en</strong>tion<br />
particulière pour la prév<strong>en</strong>tion respectivem<strong>en</strong>t la<br />
diagnostic précoce“ und eines zu Beginn in <strong>de</strong>r<br />
Arbeitsgruppe beschloss<strong>en</strong><strong>en</strong> Diskussionspapiers<br />
(s. Anhang), wie die Versorgung <strong>de</strong>r<br />
M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z in <strong>de</strong>n g<strong>en</strong>annt<strong>en</strong><br />
Bereich<strong>en</strong> in Luxembourg verbessert<br />
wer<strong>de</strong>n könnte.<br />
Nach<strong>de</strong>m das bereits besteh<strong>en</strong><strong>de</strong> Angebot<br />
analysiert wur<strong>de</strong>, kommt die Arbeitsgruppe<br />
zu <strong>de</strong>m Ergebnis, dass folg<strong>en</strong><strong>de</strong> Maßnahm<strong>en</strong>,<br />
die in sechs große „Leitsätze“<br />
zusamm<strong>en</strong>gefasst wur<strong>de</strong>n, nötig sind,<br />
um die Versorgung im Bereich Dem<strong>en</strong>z<br />
zu verbessern.<br />
1. Aufbau eines Systems zu<br />
Präv<strong>en</strong>tivmassnahm<strong>en</strong><br />
2. Aufbau eines Angebots von therapeutisch<strong>en</strong><br />
Maßnahm<strong>en</strong> für die Gruppe <strong>de</strong>r in<br />
<strong>de</strong>r Frühdiagnostik erkannt<strong>en</strong> Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
im Anfangsstadium <strong>de</strong>r Dem<strong>en</strong>z<br />
3. Aufbau eines Systems zur Frühdiagnostik<br />
im Bereich Gesundheit für M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong><br />
mit Dem<strong>en</strong>z<br />
4. Aufbau einer Struktur, die <strong>de</strong>m Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
gleich zu Beginn seiner Dem<strong>en</strong>z die<br />
Möglichkeit<strong>en</strong> einer koordiniert<strong>en</strong><br />
Annexe 4 A-16
Betreuung sowohl medizinisch wie<br />
psychosozial aufzeigt (Dies gehört auch<br />
zum Auftrag <strong>de</strong>r AG Aidant informel)<br />
5. Aufbau einer Expert<strong>en</strong>kommission zur<br />
Diagnostik und medizinisch<strong>en</strong> Therapie<br />
von M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z<br />
6. Aufbau von Konzept<strong>en</strong> zur verbessert<strong>en</strong><br />
Pflege <strong>de</strong>r M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z in <strong>de</strong>n<br />
Akutkrank<strong>en</strong>häusern.<br />
Zu dies<strong>en</strong> Leitsätz<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n aufgrund <strong>de</strong>r<br />
geführt<strong>en</strong> Diskussion<strong>en</strong>, Analys<strong>en</strong>,<br />
Gespräche etc. die Empfeh<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> 1-4 und<br />
7-9 für die Präv<strong>en</strong>tion, Diagnostik und<br />
Therapie ausgesproch<strong>en</strong>. Die Empfeh<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong><br />
5 und 6 „Dem<strong>en</strong>zz<strong>en</strong>trum“ und „Case<br />
Manager“ stell<strong>en</strong> Schnittpunkte zwisch<strong>en</strong><br />
medizinischer und sozialer Betreuung dar.<br />
Zu <strong>de</strong>m Thema Selbsthilfe macht die<br />
Arbeitsgruppe nur eine Anmerkung, da dies<br />
primär in <strong>de</strong>n Zuständigkeitsbereich <strong>de</strong>s<br />
Famili<strong>en</strong>ministeriums fällt.<br />
Zu <strong>de</strong>n Leitsätz<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n in diesem Bericht<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> vorgeschlag<strong>en</strong>, jeweils mit<br />
einer kurz<strong>en</strong> Zusamm<strong>en</strong>fassung <strong>de</strong>r in <strong>de</strong>r<br />
Arbeitsgruppe geführt<strong>en</strong> Diskussion und<br />
einig<strong>en</strong> I<strong>de</strong><strong>en</strong> für die Umsetzung<br />
in Luxembourg. Die Umsetzung und die<br />
notw<strong>en</strong>dig<strong>en</strong> Partner wer<strong>de</strong>n <strong>du</strong>rch eine<br />
Entschei<strong>du</strong>ng <strong>de</strong>r Regierung bestimmt. Für<br />
die ausführliche Diskussion wird auf die<br />
beigefügt<strong>en</strong> g<strong>en</strong>ehmigt<strong>en</strong> Protokolle<br />
(s. Anhang) <strong>de</strong>r einzeln<strong>en</strong> Arbeitstreff<strong>en</strong><br />
verwies<strong>en</strong>.<br />
Soweit es <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe möglich war,<br />
nahm sie auch zur Priorität Stel<strong>lu</strong>ng und gab<br />
eine g<strong>en</strong>erelle Einschätzung <strong>de</strong>r finanziell<strong>en</strong><br />
Auswirkung<strong>en</strong>, ohne dass g<strong>en</strong>aue<br />
Berechnung<strong>en</strong> vorlag<strong>en</strong> o<strong>de</strong>r erstellt wur<strong>de</strong>n.<br />
In <strong>de</strong>r Anlage sind im Anhang die g<strong>en</strong>ehmigt<strong>en</strong><br />
Protokolle und Arbeitspapiere <strong>de</strong>r<br />
Arbeitsgruppe I.I., ein Glossar, sowie ein<br />
Literaturverzeichnis, welches Artikel, Broschür<strong>en</strong>,<br />
Ratgeber etc. auflistet, die von <strong>de</strong>n<br />
Mitglie<strong>de</strong>rn <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe für hilfreich<br />
und wichtig erachtet wur<strong>de</strong>n und eb<strong>en</strong>falls<br />
als Diskussionsgrundlage di<strong>en</strong>t<strong>en</strong>, beigefügt.<br />
Es wur<strong>de</strong>n folg<strong>en</strong><strong>de</strong> Kontakte aufgebaut :<br />
In Luxemburg<br />
• Alzheimer Europe<br />
• Universität Luxemburg<br />
Ausländische Organisation<strong>en</strong><br />
• Deutsches Institut für Dem<strong>en</strong>zPräv<strong>en</strong>tion<br />
(DIDP), Universität <strong>de</strong>s Saarlan<strong>de</strong>s Projekt :<br />
Fläch<strong>en</strong><strong>de</strong>ck<strong>en</strong><strong>de</strong> Epi<strong>de</strong>miologie, Therapie<br />
Versorgung <strong>de</strong>m<strong>en</strong>zieller Erkrankung<strong>en</strong>,<br />
das Saarland als Mo<strong>de</strong>llregion 1<br />
• Lan<strong>de</strong>sz<strong>en</strong>trale für Gesundheitsför<strong>de</strong>rung<br />
in Rheinland-Pfalz e.v./<br />
Universität Mainz , Leuchtturmprojekt 2<br />
• Arbeitsgemeinschaft katholischer<br />
Krank<strong>en</strong>häuser Saarland<br />
Projekt : Dem-i-K, Dem<strong>en</strong>z im Krank<strong>en</strong>haus 3<br />
Die angesproch<strong>en</strong><strong>en</strong> Projekte im Saarland<br />
und Rheinland-Pfalz sind <strong>de</strong>n von <strong>de</strong>r<br />
Arbeitsgruppe empfohl<strong>en</strong><strong>en</strong> Maßnahm<strong>en</strong><br />
ähnlich und aufgrund <strong>de</strong>r angesproch<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
Bevölkerungs-, Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>grupp<strong>en</strong> sowie <strong>de</strong>r<br />
geographisch<strong>en</strong> Nähe vergleichbar.<br />
Im Verlauf <strong>de</strong>r weiter<strong>en</strong> Umsetzung <strong>de</strong>s in<br />
<strong>de</strong>r Regierungserklärung zitiert<strong>en</strong><br />
Programms zur Präv<strong>en</strong>tion und Versorgung<br />
von M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z muss sich zeig<strong>en</strong>,<br />
in wie weit auf diese Erfahrung<strong>en</strong><br />
zurückgegriff<strong>en</strong> wird und konkret mit dies<strong>en</strong><br />
Organisation<strong>en</strong> zusamm<strong>en</strong>gearbeitet wird.<br />
Annexe 4 A-17
II. Begriffsbestimmung<br />
Dem<strong>en</strong>z und leichte kognitive Beeinträchtigung<br />
(mild cognitive impairm<strong>en</strong>t)<br />
Bei einer Dem<strong>en</strong>z han<strong>de</strong>lt es sich um ein<strong>en</strong><br />
schwerwieg<strong>en</strong><strong>de</strong>n Ver<strong>lu</strong>st <strong>de</strong>r geistig<strong>en</strong> Leistungsfähigkeit<br />
aufgrund einer ausgeprägt<strong>en</strong><br />
und lang anhalt<strong>en</strong><strong>de</strong>n Funktionsstörung <strong>de</strong>s<br />
Gehirns. Im Geg<strong>en</strong>satz zu einer Min<strong>de</strong>rbegabung<br />
han<strong>de</strong>lt es sich dabei um eine<br />
sekundäre Verschlechterung einer vorher<br />
größer<strong>en</strong> geistig<strong>en</strong> Leistungsfähigkeit.<br />
Neb<strong>en</strong> <strong>de</strong>m Gedächtnis muss min<strong>de</strong>st<strong>en</strong>s<br />
eine weitere intellektuelle Funktion beeinträchtigt<br />
sein (z.B. Urteilsfähigkeit,<br />
D<strong>en</strong>kvermög<strong>en</strong>, Plan<strong>en</strong>, Sprache). Zur<br />
Abgr<strong>en</strong>zung geg<strong>en</strong>über einer vorübergeh<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Leistungsstörung wird eine<br />
Min<strong>de</strong>stdauer von einem halb<strong>en</strong> Jahr gefor<strong>de</strong>rt.<br />
Die Symptome müss<strong>en</strong> dabei so<br />
schwerwieg<strong>en</strong>d sein, dass sie zu einer Beeinträchtigung<br />
<strong>de</strong>r Alltagsfunktion<strong>en</strong> führ<strong>en</strong>.<br />
Erst dann darf man von einer zumin<strong>de</strong>st<br />
leicht<strong>en</strong> Dem<strong>en</strong>z sprech<strong>en</strong>.<br />
Im Vorstadium <strong>de</strong>r Dem<strong>en</strong>z (leichte<br />
kognitive Beeinträchtigung, mild cognitive<br />
impairm<strong>en</strong>t) ist die Alltagsbewältigung nicht<br />
signifikant beeinträchtigt. Es sind aber über die<br />
Altersnorm hinausgeh<strong>en</strong><strong>de</strong> Defizite <strong>de</strong>r intellektuell<strong>en</strong><br />
Funktion nachweisbar. Dabei kann<br />
nur das Gedächtnis o<strong>de</strong>r eine an<strong>de</strong>re intellektuelle<br />
Funktion o<strong>de</strong>r es könn<strong>en</strong> mehrere<br />
beeinträchtigt sein. Diese Defizite wer<strong>de</strong>n<br />
mittels neuropsychologischer Tests objektiviert.<br />
Dabei erreich<strong>en</strong> die Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> im sog<strong>en</strong>annt<strong>en</strong><br />
Minim<strong>en</strong>tal State-Test Normalwerte mit über<br />
26 von 30 Punkt<strong>en</strong>. Bei <strong>de</strong>m Minim<strong>en</strong>tal<br />
State-Test han<strong>de</strong>lt es sich um ein<strong>en</strong> Test zur<br />
Erfassung <strong>de</strong>r Ori<strong>en</strong>tierung, <strong>de</strong>s Gedächtnis<br />
und weiterer kognitiv<strong>en</strong> Leistung<strong>en</strong>.<br />
Bei einer leicht<strong>en</strong> Dem<strong>en</strong>z ist Unterstützung<br />
bei anspruchsvoll<strong>en</strong> Aufgab<strong>en</strong> nötig (Minim<strong>en</strong>tal<br />
State-Test Punktwerte zwisch<strong>en</strong> 26<br />
bis 20). M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit einer mittelschwer<strong>en</strong><br />
Dem<strong>en</strong>z müss<strong>en</strong> auch bei einfacher<strong>en</strong> Aufgab<strong>en</strong><br />
unterstützt wer<strong>de</strong>n (19 bis 10 Punkte im<br />
Minim<strong>en</strong>tal State-Test). Bei einem Punktwert<br />
von unter 10 Punkt<strong>en</strong> spricht man von<br />
einer schwer<strong>en</strong> Dem<strong>en</strong>z. Dann ist eine ständige<br />
Hilfe auch bei einfachst<strong>en</strong><br />
Anfor<strong>de</strong>rung<strong>en</strong> vonnöt<strong>en</strong>.<br />
Die Übergänge zwisch<strong>en</strong> normalem Altern,<br />
<strong>de</strong>r leicht<strong>en</strong> kognitiv<strong>en</strong> Beeinträchtigung und<br />
<strong>de</strong>r Dem<strong>en</strong>z sind fließ<strong>en</strong>d. Ca. 30% <strong>de</strong>r Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
mit einer leicht<strong>en</strong> kognitiv<strong>en</strong> Beeinträchtigung<br />
<strong>en</strong>twickeln innerhalb w<strong>en</strong>iger Jahre eine<br />
Dem<strong>en</strong>z. Bei <strong>de</strong>r mil<strong>de</strong>n kognitiv<strong>en</strong> Beeinträchtigung<br />
mit im Vor<strong>de</strong>rgrund steh<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Gedächtnisstörung<strong>en</strong> soll laut neuerer Studi<strong>en</strong><br />
das Risiko bei ca. 50% lieg<strong>en</strong>. Es wird<br />
geschätzt dass etwa 8-10% <strong>de</strong>r Bevölkerung<br />
über 65 Jahr<strong>en</strong> unter einer Dem<strong>en</strong>z lei<strong>de</strong>t.<br />
Dabei stellt die Dem<strong>en</strong>z bei <strong>de</strong>r Alzheimer-<br />
Erkrankung <strong>de</strong>n Löw<strong>en</strong>anteil dar.<br />
Zur Behand<strong>lu</strong>ng <strong>de</strong>r Dem<strong>en</strong>z bei <strong>de</strong>r Alzheimer-Erkrankung<br />
steh<strong>en</strong> zurzeit mehrere<br />
Medikam<strong>en</strong>te zur Verfügung, die zu einer<br />
Verlangsamung <strong>de</strong>r fortschreit<strong>en</strong><strong>de</strong>n Verschlechterung<br />
<strong>de</strong>r kognitiv<strong>en</strong> Leistung<strong>en</strong><br />
führ<strong>en</strong>. Es han<strong>de</strong>lt sich hierbei um<br />
Medikam<strong>en</strong>te die zu einer Erhöhung <strong>de</strong>s<br />
Bot<strong>en</strong>stoffes Acetylcholin (nam<strong>en</strong>tlich<br />
Donezepil, Galantamin und Rivastigmin)<br />
o<strong>de</strong>r einer Re<strong>du</strong>ktion <strong>de</strong>s Bot<strong>en</strong>stoffes G<strong>lu</strong>tamat<br />
(Memantin) im Gehirn führ<strong>en</strong>. Diese<br />
Bot<strong>en</strong>stoffe spiel<strong>en</strong> eine wichtige Rolle bei<br />
dieser Erkrankung. Bei <strong>de</strong>r leicht<strong>en</strong> kognitiv<strong>en</strong><br />
Beeinträchtigung führ<strong>en</strong> diese<br />
Medikam<strong>en</strong>te zu keiner Besserung <strong>de</strong>r Symptome<br />
und schütz<strong>en</strong> die Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> nicht vor<br />
<strong>de</strong>r Entwick<strong>lu</strong>ng einer Dem<strong>en</strong>z. Im<br />
Geg<strong>en</strong>teil hab<strong>en</strong> diese Medikam<strong>en</strong>te möglicherweise<br />
im Stadium <strong>de</strong>r leicht<strong>en</strong> kognitiv<strong>en</strong><br />
Beeinträchtigung ein<strong>en</strong> negativ<strong>en</strong> Einf<strong>lu</strong>ss<br />
auf <strong>de</strong>n weiter<strong>en</strong> Krankheitsverlauf.<br />
Annexe 4 A-18
III. Empfeh<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong><br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng 1<br />
1. Verstärkte S<strong>en</strong>sibilisierung-Aufklärung,<br />
dass allgemeine Präv<strong>en</strong>tionsmaßnahm<strong>en</strong><br />
(ausgewog<strong>en</strong>e Ernährung, regelmäßige<br />
Bewegung, aktives geistiges und soziales<br />
Leb<strong>en</strong> etc.) positiv<strong>en</strong> Einf<strong>lu</strong>ss in Bezug<br />
auf Dem<strong>en</strong>z hab<strong>en</strong>.<br />
2. Verstärkte S<strong>en</strong>sibilisierung-Aufklärung,<br />
dass fachgerechte Diagnose und Therapie<br />
von vaskulär<strong>en</strong> Erkrankung<strong>en</strong> und<br />
Risikofaktor<strong>en</strong> eb<strong>en</strong>falls <strong>de</strong>r Präv<strong>en</strong>tion<br />
von Dem<strong>en</strong>zerkrankung<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng 2<br />
Aufbau eines Angebots von therapeutisch<strong>en</strong><br />
Maßnahm<strong>en</strong> zur Präv<strong>en</strong>tion für die Gruppe<br />
von Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> mit leicht<strong>en</strong> kognitiv<strong>en</strong><br />
Beeinträchtigung<strong>en</strong> (MCI- Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>, mil<strong>de</strong><br />
Dem<strong>en</strong>zform<strong>en</strong>).<br />
In <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe geführte Diskussion<br />
Aufgrund ethischer Be<strong>de</strong>nk<strong>en</strong> und aufgrund<br />
<strong>de</strong>r zurzeit nur begr<strong>en</strong>zt möglich<strong>en</strong> spezifisch<strong>en</strong><br />
Präv<strong>en</strong>tions- und Therapiemaßnahm<strong>en</strong><br />
spricht sich die Arbeitsgruppe zum jetzig<strong>en</strong><br />
Zeitpunkt, geg<strong>en</strong> eine systematische g<strong>en</strong>etische<br />
Untersuchung im Bereich <strong>de</strong>r<br />
Bestimmung <strong>de</strong>r Risikogruppe für Alzheimer<br />
Dem<strong>en</strong>z aus. Eine g<strong>en</strong>etische<br />
Untersuchung sollte nur, unter noch g<strong>en</strong>au zu<br />
<strong>de</strong>finier<strong>en</strong><strong>de</strong>n Rahm<strong>en</strong>bedingung<strong>en</strong>, z.B. in<br />
Anlehnung an besteh<strong>en</strong><strong>de</strong> Leitlini<strong>en</strong> 4 , in<br />
Einzelfäll<strong>en</strong> möglich sein.<br />
Allgemein stellt die Betreuung von<br />
M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z auch ein gesellschaftspolitisches<br />
Problem dar, dabei müss<strong>en</strong><br />
Lösung<strong>en</strong> sowohl Gesellschaft und als auch<br />
das Indivi<strong>du</strong>um berücksichtig<strong>en</strong>.<br />
Mom<strong>en</strong>tan ist keine einzelne spezifische Präv<strong>en</strong>tionsmaßnahme<br />
erwies<strong>en</strong>. Eine Kombination<br />
von Maßnahm<strong>en</strong> erscheint sinnvoll. Dies sind<br />
die grundsätzlich<strong>en</strong> Präv<strong>en</strong>tionsmaßnahm<strong>en</strong> für<br />
eine gesun<strong>de</strong> Leb<strong>en</strong>sweise: ausgewog<strong>en</strong>e Ernährung,<br />
regelmäßige Bewegung, geistige Fitness,<br />
aktives soziales Leb<strong>en</strong> etc.<br />
Eb<strong>en</strong>falls kann die fachgerechte Diagnostik<br />
und Therapie von kardiovaskulär<strong>en</strong> Erkrankung<strong>en</strong><br />
und das Vermei<strong>de</strong>n von<br />
Risikofaktor<strong>en</strong> (B<strong>lu</strong>thochdruck, Hyperlipidämie,<br />
Adipositas, Rauch<strong>en</strong> etc) auch als<br />
Präv<strong>en</strong>tion einer Dem<strong>en</strong>z angeseh<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n.<br />
Dies vor <strong>de</strong>m Hintergrund, dass heute u.a.<br />
folg<strong>en</strong><strong>de</strong> Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>grupp<strong>en</strong> als Risikogrupp<strong>en</strong><br />
zur Entwick<strong>lu</strong>ng einer Dem<strong>en</strong>z<br />
angeseh<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n: Diabetespati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>, Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
mit kardiovaskulär<strong>en</strong> Erkrankung<strong>en</strong>.<br />
Laut Studi<strong>en</strong> besteht ein Verhältnis zwisch<strong>en</strong><br />
Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>grupp<strong>en</strong> mit kardiovaskulär<strong>en</strong><br />
Risikoprofil und <strong>de</strong>m Auftret<strong>en</strong> einer<br />
Dem<strong>en</strong>z. Bei dies<strong>en</strong> Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> wird das<br />
Risiko einer <strong>de</strong>m<strong>en</strong>ziell<strong>en</strong> Erkrankung etwa<br />
10 Mal höher eingeschätzt als bei Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
ohne diese Symptome. Die ob<strong>en</strong> g<strong>en</strong>annt<strong>en</strong><br />
grundsätzlich<strong>en</strong> Präv<strong>en</strong>tionsmaßnahm<strong>en</strong> zur<br />
gesun<strong>de</strong>n Leb<strong>en</strong>sweise könnt<strong>en</strong> dazu<br />
beitrag<strong>en</strong>, in Zukunft die Zahl <strong>de</strong>r Dem<strong>en</strong>zerkrankung<strong>en</strong><br />
zu re<strong>du</strong>zier<strong>en</strong> 5-13 .<br />
Globale Informationsvermitt<strong>lu</strong>ng z.B.<br />
S<strong>en</strong>sibilisierungsarbeit bei Ärzt<strong>en</strong> und<br />
an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> Gesundheitsberuf<strong>en</strong> ist weiterhin<br />
wichtig. Es steht bereits eine Vielzahl von<br />
Informationsmateriali<strong>en</strong> zur Verfügung<br />
oftmals wer<strong>de</strong>n diese Angebote/Information<strong>en</strong><br />
aber nicht präv<strong>en</strong>tiv ang<strong>en</strong>omm<strong>en</strong>. Viele<br />
M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> such<strong>en</strong> Information<strong>en</strong> o<strong>de</strong>r<br />
nehm<strong>en</strong> Hilfestel<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> erst im Falle <strong>de</strong>r<br />
Diagnosestel<strong>lu</strong>ng Dem<strong>en</strong>z an. Die<br />
Arbeitsgruppe hält es für sinnvoll, keine<br />
eig<strong>en</strong>ständige Broschüre zur Dem<strong>en</strong>zpräv<strong>en</strong>tion<br />
zu erstell<strong>en</strong>, son<strong>de</strong>rn das Thema<br />
Annexe 4 A-19
„Dem<strong>en</strong>z-Präv<strong>en</strong>tion“ sollte in besteh<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
o<strong>de</strong>r neue allgemeine Präv<strong>en</strong>tionsbroschür<strong>en</strong><br />
bzw. Kampagn<strong>en</strong> aufg<strong>en</strong>omm<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n.<br />
Dies wür<strong>de</strong> dazu beitrag<strong>en</strong> eine „globale<br />
Präv<strong>en</strong>tion“ umzusetz<strong>en</strong>. Diese allgemeine<br />
Aufklärung <strong>de</strong>r Bevölkerung, wür<strong>de</strong> auch<br />
zur Enttabuisierung <strong>de</strong>s Themas<br />
Dem<strong>en</strong>z beitrag<strong>en</strong>.<br />
Präv<strong>en</strong>tionsarbeit allein, macht kein<strong>en</strong> Sinn,<br />
w<strong>en</strong>n nicht im Ansch<strong>lu</strong>ss auf effizi<strong>en</strong>te<br />
Hilfsangebote zurückgegriff<strong>en</strong> wird. Es<br />
sollte vermittelt wer<strong>de</strong>n, dass <strong>de</strong>r Krankheitsverlauf<br />
verzögert wer<strong>de</strong>n kann, sofern<br />
die Erkrankung frühzeitig diagnostiziert und<br />
behan<strong>de</strong>lt wird.<br />
Für die Gruppe von Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> mit leichtem<br />
<strong>de</strong>m<strong>en</strong>tiell<strong>en</strong> Syndrom und leichter kognitiv<strong>en</strong><br />
Beeinträchtigung (MCI), ist das<br />
Angebot an therapeutisch<strong>en</strong> Maßnahm<strong>en</strong><br />
zur Präv<strong>en</strong>tion unzureich<strong>en</strong>d und sollte<br />
ausgebaut wer<strong>de</strong>n. Falls ein zusätzliches<br />
Angebot für die Gruppe von Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> mit<br />
leichtem <strong>de</strong>m<strong>en</strong>tiell<strong>en</strong> Syndrom und leichter<br />
kognitiv<strong>en</strong> Beeinträchtigung (MCI) als<br />
Sekundärpräv<strong>en</strong>tion in Zukunft aufgebaut<br />
wird, sollte darauf in Broschür<strong>en</strong> und<br />
Kampagn<strong>en</strong> hingewies<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n.<br />
Umsetzungsvorschläge zu Empfeh<strong>lu</strong>ng 1<br />
1. Bei Informationsmittei<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> zu<br />
möglich<strong>en</strong> Präv<strong>en</strong>tivmassnahm<strong>en</strong>, z.B.<br />
im Rahm<strong>en</strong> <strong>de</strong>r Auffor<strong>de</strong>rung zur<br />
Führerscheinuntersuchung etc.,<br />
könnte auch ein Hinweis auf<br />
Dem<strong>en</strong>zerkrankung<strong>en</strong> <strong>en</strong>thalt<strong>en</strong> sein.<br />
2. Erstell<strong>en</strong> von Vorschläg<strong>en</strong> zu<br />
Textän<strong>de</strong>rung<strong>en</strong> in vorhan<strong>de</strong>n<strong>en</strong><br />
Broschür<strong>en</strong>, Kampagn<strong>en</strong>,<br />
Information<strong>en</strong> zur allgemein<strong>en</strong><br />
Präv<strong>en</strong>tion und kardiovaskulär<strong>en</strong><br />
Erkrankung<strong>en</strong>, da bisher dort keine<br />
Hinweise auf Dem<strong>en</strong>zerkrankung<strong>en</strong><br />
vorhan<strong>de</strong>n sind.<br />
3. Bei allgemein<strong>en</strong> Broschür<strong>en</strong>, Ratgebern<br />
zur Dem<strong>en</strong>z, die z.B. im Rahm<strong>en</strong> <strong>de</strong>s<br />
Plan National neu erstellt wer<strong>de</strong>n,<br />
sollt<strong>en</strong> die Punkte <strong>de</strong>r Empfeh<strong>lu</strong>ng 1<br />
zur Präv<strong>en</strong>tion mit aufg<strong>en</strong>omm<strong>en</strong><br />
wer<strong>de</strong>n.<br />
4. Kurze Kampagn<strong>en</strong>, z.B. Werbespots in<br />
TV o<strong>de</strong>r Radio, Hinweisschil<strong>de</strong>r auf<br />
Buss<strong>en</strong> etc., die sich auf Dem<strong>en</strong>z<br />
bezieh<strong>en</strong> und die Wirkung <strong>de</strong>r gesun<strong>de</strong>n<br />
Leb<strong>en</strong>sweise mit einbezieh<strong>en</strong>.<br />
5. Auf besteh<strong>en</strong><strong>de</strong> lan<strong>de</strong>sweite Angebote,<br />
welche Aspekte <strong>de</strong>r Ernährung,<br />
Bewegung, geistig<strong>en</strong> Fitness, aktiv<strong>en</strong><br />
sozial<strong>en</strong> Leb<strong>en</strong>s, fachgerecht<strong>en</strong><br />
Managem<strong>en</strong>ts kardiovaskulärer<br />
Erkrankung<strong>en</strong> und <strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
Risikofaktor<strong>en</strong> beinhalt<strong>en</strong>, sollte vermehrt<br />
zurückgegriff<strong>en</strong>, ggf. unterstützt<br />
und ausgebaut wer<strong>de</strong>n.<br />
Umsetzungsvorschläge zu Empfeh<strong>lu</strong>ng 2<br />
Eva<strong>lu</strong>ation <strong>de</strong>s CHdN- Projekts „neurokognitives<br />
Training für MCI-Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>“ 14-16 . Bei<br />
positiv<strong>en</strong> Eva<strong>lu</strong>ationsergebniss<strong>en</strong> könnte<br />
dieses Teil <strong>de</strong>s lan<strong>de</strong>sweit<strong>en</strong> Angebotes sein<br />
und in Broschür<strong>en</strong>, Kampagn<strong>en</strong> etc. veröff<strong>en</strong>tlicht<br />
wer<strong>de</strong>n. Bei negativ<strong>en</strong> Ergebniss<strong>en</strong><br />
sollte ein alternatives Programm erstellt<br />
wer<strong>de</strong>n.<br />
Bewertung<br />
Diese Maßnahm<strong>en</strong> hab<strong>en</strong> für die Mitglie<strong>de</strong>r<br />
eine hohe Priorität, da Präv<strong>en</strong>tion immer<br />
eine <strong>de</strong>r erst<strong>en</strong> zu ergreif<strong>en</strong><strong>de</strong>n Maßnahm<strong>en</strong><br />
sein sollte.<br />
Annexe 4 A-20
Die Effizi<strong>en</strong>z <strong>de</strong>r angesproch<strong>en</strong><strong>en</strong> Vorschläge<br />
erscheint <strong>de</strong>n Anwes<strong>en</strong><strong>de</strong>n hoch, da in <strong>de</strong>r<br />
Vergang<strong>en</strong>heit bei <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong><strong>de</strong>n Maßnahm<strong>en</strong>,<br />
das Interesse <strong>de</strong>r Bevölkerung vor allem<br />
am Anfang <strong>de</strong>r Kampagne jeweils groß war.<br />
Um <strong>de</strong>n Effekt beizubehalt<strong>en</strong>, sollt<strong>en</strong> Wie<strong>de</strong>rho<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong><br />
alle zwei Jahre mit neuem<br />
spotartigem Inhalt, stattfin<strong>de</strong>n. Die Maßnahm<strong>en</strong><br />
erschein<strong>en</strong> auch effizi<strong>en</strong>t, da mit relativ<br />
geringem Aufwand Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> früher einer<br />
adäquat<strong>en</strong> Betreuung zugeführt wer<strong>de</strong>n und<br />
es <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong><strong>de</strong> Hinweise auf eine Verzögerung<br />
<strong>de</strong>s Krankheitsverlaufs und damit später<br />
einsetz<strong>en</strong><strong>de</strong>r Pflegebedürftigkeit, gibt.<br />
Die finanziell<strong>en</strong> Auswirkung<strong>en</strong> erschein<strong>en</strong><br />
relativ gering, da die Maßnahm<strong>en</strong> oft in schon<br />
besteh<strong>en</strong><strong>de</strong> Angebote mit relativ geringem,<br />
zusätzlichem personellem und strukturellem<br />
Aufwand integriert wer<strong>de</strong>n könn<strong>en</strong>.<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng 3<br />
Person<strong>en</strong> mit Hinweis auf eine<br />
Dem<strong>en</strong>zerkrankung o<strong>de</strong>r erhöhtem Risiko<br />
zur Entstehung einer Dem<strong>en</strong>z soll<strong>en</strong>, auf<br />
Wunsch, Zugang zu einer schnell<strong>en</strong>, spezifisch<strong>en</strong><br />
Metho<strong>de</strong> hab<strong>en</strong>, die die Möglichkeit<br />
an einer Dem<strong>en</strong>z erkrankt zu sein, abschätzt.<br />
Dazu wird als erster Test <strong>du</strong>rch <strong>de</strong>n Hausarzt<br />
<strong>de</strong>r DemTect einschließlich Uhr<strong>en</strong>test 17-19<br />
o<strong>de</strong>r eine vergleichbare an<strong>de</strong>re einfach<br />
<strong>du</strong>rchzuführ<strong>en</strong><strong>de</strong> Metho<strong>de</strong> zur<br />
Früherk<strong>en</strong>nung, empfohl<strong>en</strong><br />
(1. Stufe <strong>de</strong>r 2-Stuf<strong>en</strong>-Diagnostik) 21-38 .<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng 4<br />
Person<strong>en</strong> mit bestätigtem Verdacht auf eine<br />
Dem<strong>en</strong>zerkrankung (z.B. aufgrund positiv<strong>en</strong><br />
Ergebnisses im DemTect, evi<strong>de</strong>nt<strong>en</strong> subjektiv<strong>en</strong><br />
o<strong>de</strong>r objektiv<strong>en</strong> Symptome) soll eine<br />
weitergeh<strong>en</strong><strong>de</strong>, schnelle und präzise Diagnostik<br />
ermöglicht wer<strong>de</strong>n (2. Stufe <strong>de</strong>r<br />
2-Stuf<strong>en</strong>-Diagnostik) 39 .<br />
In <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe geführte Diskussion<br />
Wünsch<strong>en</strong> Person<strong>en</strong> eine Diagnostik zu<br />
Dem<strong>en</strong>zerkrankung<strong>en</strong> und Tests zur Früherk<strong>en</strong>nung<br />
? Das Ergebnis einer Umfrage <strong>de</strong>r<br />
Harvard School of Public Health zusamm<strong>en</strong><br />
mit Alzheimer Europe 42 ergab u.a. dass <strong>de</strong>r<br />
überwieg<strong>en</strong><strong>de</strong> Anteil <strong>de</strong>r Bevölkerung relativ<br />
früh eine Diagnose erhalt<strong>en</strong> möchte, um<br />
ev<strong>en</strong>tuell noch bestimmte Dinge erledig<strong>en</strong> zu<br />
könn<strong>en</strong> (Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>verfügung, Testam<strong>en</strong>t,<br />
Reise, etc.).<br />
Ein g<strong>en</strong>erelles Scre<strong>en</strong>ing <strong>de</strong>r Gesamtbevölkerung<br />
erscheint jedoch nicht sinnvoll. Bisher<br />
validierte, standardisierte Tests wer<strong>de</strong>n erst bei<br />
Vorhan<strong>de</strong>nsein von Symptom<strong>en</strong> aussagekräftig<br />
; geg<strong>en</strong> ein Scre<strong>en</strong>ing <strong>de</strong>r breit<strong>en</strong><br />
Bevölkerung spricht auch, dass im Bereich<br />
Dem<strong>en</strong>zerkrankung mom<strong>en</strong>tan keine kurative<br />
Therapie angebot<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n kann.<br />
Bei Person<strong>en</strong> mit Hinweis<strong>en</strong> auf Dem<strong>en</strong>z ist<br />
jedoch die Nutzung eines objektiv<strong>en</strong>, validiert<strong>en</strong><br />
und standarisiert<strong>en</strong> Testverfahr<strong>en</strong>s sinnvoll.<br />
Es lieg<strong>en</strong> g<strong>en</strong>üg<strong>en</strong>d Studi<strong>en</strong> vor, dass <strong>de</strong>r<br />
Krankheitsverlauf bei <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong>d früher<br />
Diagnose mit nachfolg<strong>en</strong><strong>de</strong>r medikam<strong>en</strong>töser<br />
Therapie mit Anti<strong>de</strong>m<strong>en</strong>tiva und-o<strong>de</strong>r neurokognitivem<br />
Training verzögert wer<strong>de</strong>n kann.<br />
Dies legt nahe, dass Person<strong>en</strong> mit Verdacht<br />
auf kognitive Defizite s<strong>en</strong>sibilisiert wer<strong>de</strong>n<br />
soll<strong>en</strong>, frühzeitig ihr<strong>en</strong> Hausarzt/<br />
Refer<strong>en</strong>zarzt zu kontaktier<strong>en</strong>, damit die<br />
<strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong><strong>de</strong>n Diagnosemaßnahm<strong>en</strong> eingeleitet<br />
wer<strong>de</strong>n könn<strong>en</strong> und bei erst<strong>en</strong><br />
Anzeich<strong>en</strong> einer Dem<strong>en</strong>zerkrankung mit <strong>de</strong>n<br />
<strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong><strong>de</strong>n Maßnahm<strong>en</strong> zur<br />
Verzögerung <strong>de</strong>s Krankheitsverlaufs<br />
begonn<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n kann.<br />
Annexe 4 A-21
Auch belegt eine <strong>en</strong>glische Studie 43-44 , dass<br />
die Behand<strong>lu</strong>ng eines M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit<br />
Dem<strong>en</strong>z kost<strong>en</strong>günstiger wird, je früher die<br />
Krankheit diagnostiziert und behan<strong>de</strong>lt wird<br />
und damit die Pflegebedürftigkeit zum Teil<br />
später eintritt.<br />
Der bis jetzt von Ärzt<strong>en</strong> breit angewandte<br />
Minim<strong>en</strong>tal-State-Test 19-20 zählt aufgrund<br />
seiner gering<strong>en</strong> S<strong>en</strong>sitivität nicht zu <strong>de</strong>n optimal<strong>en</strong><br />
Früherk<strong>en</strong>nungsmetho<strong>de</strong>n und wird erst<br />
im fortgeschritt<strong>en</strong><strong>en</strong> Stadium positiv. Im Vergleich<br />
dazu gibt es z.B. in Frankreich<br />
effizi<strong>en</strong>tere Testverfahr<strong>en</strong> 22,27 , die in Arztprax<strong>en</strong><br />
ausgelegt und von <strong>de</strong>n anwes<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> selbst <strong>du</strong>rchgeführt wer<strong>de</strong>n. Auch in<br />
England 38 gibt es ein effizi<strong>en</strong>teres, selbst <strong>du</strong>rchzuführ<strong>en</strong><strong>de</strong>s<br />
Testverfahr<strong>en</strong>, das frühe<br />
Anzeich<strong>en</strong> o<strong>de</strong>r Risik<strong>en</strong> einer Dem<strong>en</strong>z erk<strong>en</strong>nt.<br />
Die Arbeitsgruppe erachtete es jedoch für<br />
wichtig, dass Tests, damit sie ethisch vertretbar<br />
sind, <strong>du</strong>rch Ärzte auf Anfrage<br />
<strong>du</strong>rchgeführt wer<strong>de</strong>n sollt<strong>en</strong>. Diese könn<strong>en</strong><br />
anschließ<strong>en</strong>d <strong>de</strong>m Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> Unterstützung<br />
und Information<strong>en</strong> anbiet<strong>en</strong>. Bei positivem<br />
Testergebnis kann dann die weitere notw<strong>en</strong>dige<br />
Diagnostik eingeleitet wer<strong>de</strong>n. Auch<br />
sollte die gesicherte Diagnose ausschließlich<br />
<strong>de</strong>r Arzt <strong>de</strong>m Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> übermitteln<br />
(Hausarzt, Neurologe, Psychiater, Geriater),<br />
damit die nachfolg<strong>en</strong><strong>de</strong> medizinische Betreuung<br />
<strong>de</strong>s Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> garantiert ist. Dem breit<strong>en</strong><br />
Publikum zugängliche Tests über Internet, im<br />
Restaurant etc. erschein<strong>en</strong> nicht angebracht.<br />
Oft ist es auch für Ärzte schwierig, eine<br />
Dem<strong>en</strong>z zu erk<strong>en</strong>n<strong>en</strong>, da die Gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> zwisch<strong>en</strong><br />
normaler Vergesslichkeit im Alter,<br />
leichter kognitiver Beeinträchtigung und<br />
Dem<strong>en</strong>z fließ<strong>en</strong>d sind. Ein Test wäre hilfreich,<br />
um zu erk<strong>en</strong>n<strong>en</strong>, ob wirklich eine<br />
Dem<strong>en</strong>z vorliegt, um <strong>de</strong>m Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> folglich<br />
die Unsicherheit und Angst zu nehm<strong>en</strong>.<br />
Mit <strong>de</strong>m Minim<strong>en</strong>tal State-Test wer<strong>de</strong>n<br />
leichte Form<strong>en</strong> einer Dem<strong>en</strong>z häufig überseh<strong>en</strong>.<br />
Der Test eignet sich beson<strong>de</strong>rs zur<br />
Verlaufskontrolle. Im Geg<strong>en</strong>satz zum Minim<strong>en</strong>tal<br />
State-Test wird mit <strong>de</strong>m sog<strong>en</strong>annt<strong>en</strong><br />
DemTect neb<strong>en</strong> einem <strong>de</strong>m<strong>en</strong>tiell<strong>en</strong><br />
Syndrom auch die mil<strong>de</strong> kognitive Beeinträchtigung<br />
erfasst. Da <strong>de</strong>r Test innerhalb<br />
von w<strong>en</strong>iger als 10 Minut<strong>en</strong> von einem Arzt<br />
<strong>du</strong>rchzuführ<strong>en</strong> ist, eignet sich dieser auch in<br />
<strong>de</strong>r hausärztlich<strong>en</strong> Praxis zum sog<strong>en</strong>annt<strong>en</strong><br />
Dem<strong>en</strong>z-Scre<strong>en</strong>ing. Beim DemTect wird das<br />
Arbeits-und das Kurzzeitgedächtnis geprüft,<br />
die intellektuelle Flexibilität und die Aufmerksamkeit.<br />
Das geschieht anhand von<br />
spezieller Gedächtnistest (Wortliste), einer<br />
Zahl<strong>en</strong>umwand<strong>lu</strong>ngsaufgabe und einer<br />
Aufgabe zum Sprachf<strong>lu</strong>ss (Pro<strong>du</strong>kte aus <strong>de</strong>m<br />
Supermarkt aufzähl<strong>en</strong>).<br />
Als gute Alternative gibt es <strong>de</strong>n Montreal-<br />
Cognitive-Assessm<strong>en</strong>t-Test 29-31 . In <strong>de</strong>r<br />
täglich<strong>en</strong> Praxis ist dieser aber für <strong>de</strong>n Hausarzt<br />
vermutlich zu lang. Durchschnittlich<br />
braucht man für dies<strong>en</strong> Test ca. 15 bis 20<br />
Minut<strong>en</strong>. Deshalb wur<strong>de</strong> vorgeschlag<strong>en</strong>, dass<br />
für die Dem<strong>en</strong>z-Scre<strong>en</strong>ing in Luxemburg <strong>de</strong>r<br />
DemTect-Test zusamm<strong>en</strong> mit <strong>de</strong>m Uhr<strong>en</strong>test<br />
eva<strong>lu</strong>iert wer<strong>de</strong>n soll. Beim Uhr<strong>en</strong>test han<strong>de</strong>lt<br />
es sich um ein<strong>en</strong> Test, <strong>de</strong>r seit Jahr<strong>en</strong><br />
beim Dem<strong>en</strong>z-Scre<strong>en</strong>ing eingesetzt wird.<br />
Dabei wird aber lediglich die Visuokonstruktion<br />
getestet. Dieser Bereich wird bei<br />
<strong>de</strong>r DemTect-Untersuchung nicht<br />
mit untersucht.<br />
Deshalb wird die Kombination <strong>de</strong>r bei<strong>de</strong>n<br />
Tests empfohl<strong>en</strong>. Der DemTect existiert in<br />
<strong>de</strong>utscher und <strong>en</strong>glischer Sprache, müsste<br />
also ins Luxemburgische und Französische,<br />
damit die drei offiziell<strong>en</strong> Sprach<strong>en</strong> <strong>de</strong>s Lan<strong>de</strong>s<br />
vorlieg<strong>en</strong>, übersetzt wer<strong>de</strong>n. Die<br />
Validierung dauert ± 1 Jahr, da ein vorgeschrieb<strong>en</strong>es<br />
Validierungsprotokoll<br />
eingehalt<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n muss. Die Übersetzung<br />
Annexe 4 A-22
und Validierung <strong>de</strong>r Tests könnte <strong>de</strong>m<br />
CRP-Santé übertrag<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n (s. Anhang).<br />
Wur<strong>de</strong> ein Test <strong>du</strong>rch <strong>de</strong>n Hausarzt <strong>du</strong>rchgeführt<br />
und hat sich <strong>de</strong>r Verdacht bestätigt,<br />
wer<strong>de</strong>n weitere Untersuchung<strong>en</strong> veranlasst,<br />
um die Form <strong>de</strong>r Dem<strong>en</strong>z abzuklär<strong>en</strong>. Dabei<br />
sollte sich <strong>de</strong>r Hausarzt o<strong>de</strong>r ggf. <strong>de</strong>r Facharzt<br />
(Neurologe, Psychiater, Geriater) an die<br />
für Luxembourg auszuarbeit<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Leitlini<strong>en</strong> halt<strong>en</strong>.<br />
Es soll keine eig<strong>en</strong>e Leitlinie erstellt wer<strong>de</strong>n,<br />
son<strong>de</strong>rn die jeweils aktuellst<strong>en</strong> Leitlini<strong>en</strong> aus<br />
Europa sollt<strong>en</strong> überprüft wer<strong>de</strong>n, ob sie in<br />
Luxemburg umgesetzt wer<strong>de</strong>n sollt<strong>en</strong>.<br />
Zurzeit kommt die aktuellste Leitlinie aus<br />
England/Wales : NICE 2011 44 .<br />
Aktuell ist die Durchführung von adaptiert<strong>en</strong><br />
Tests im Falle eines Dem<strong>en</strong>zverdachts<br />
außerhalb <strong>de</strong>s Krank<strong>en</strong>hauses schwierig, da<br />
mom<strong>en</strong>tan noch <strong>de</strong>r Minim<strong>en</strong>tal-State Test<br />
als Refer<strong>en</strong>ztest b<strong>en</strong>utzt wird. Bestätigt<br />
dieser nicht spezifische Test <strong>de</strong>n Verdacht, ist<br />
eine ausführliche neurokognitive Eva<strong>lu</strong>ation<br />
<strong>du</strong>rch qualifiziertes Personal (Arzt, Neuropsychologe<br />
etc.) ambulant schwer möglich,<br />
da sie im nötig<strong>en</strong> Ausmaß zurzeit noch nicht<br />
von <strong>de</strong>r CNS zurückerstattet wird. Die AG<br />
erachtet es aber als unabdinglich das in<br />
Zukunft die neurokognitive Eva<strong>lu</strong>ation im<br />
ambulant<strong>en</strong> Bereich <strong>du</strong>rchführbar ist.<br />
Dies legt für die Arbeitsgruppe nahe, eine<br />
2-Stuf<strong>en</strong>-Diagnostik zu empfehl<strong>en</strong>, d.h. :<br />
1. Stufe : Bei einem Dem<strong>en</strong>zverdacht muss<br />
ein validierter und spezifischer Schnelltest<br />
<strong>du</strong>rch Hausarzt resp. Facharzt möglich sein,<br />
um abzuklär<strong>en</strong>, ob weitere kost<strong>en</strong>int<strong>en</strong>sivere<br />
Diagnostik nötig ist.<br />
2. Stufe : Im Falle einer Bestätigung sollt<strong>en</strong><br />
dann ausführliche neuropsychologische Tests<br />
<strong>du</strong>rch qualifiziertes Personal <strong>du</strong>rchgeführt<br />
wer<strong>de</strong>n. Nach Ausführung und Auswertung<br />
dieser Tests sollte <strong>de</strong>r behan<strong>de</strong>ln<strong>de</strong> Arzt<br />
weitere radiologische und labortechnische<br />
Untersuchung<strong>en</strong> veranlass<strong>en</strong> könn<strong>en</strong>, um<br />
eine präzise Diagnose zu erstell<strong>en</strong>.<br />
Diese 2-Stuf<strong>en</strong>-Diagnostik ermöglicht eine<br />
qualitative hochwertige und spezifisch-ori<strong>en</strong>tierte<br />
Diagnose und vermei<strong>de</strong>t eine teuere<br />
Routinediagnose.<br />
Dies wür<strong>de</strong> die Validierung eines geeignet<strong>en</strong><br />
Schnelltests, anerkannte Leitlini<strong>en</strong> für die<br />
vorgeschlag<strong>en</strong>e 2-Stuf<strong>en</strong>-Diagnostik und<br />
eine spezifische Fortbil<strong>du</strong>ng im Bereich<br />
Dem<strong>en</strong>z für Mediziner, die M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit<br />
Dem<strong>en</strong>z behan<strong>de</strong>ln, beinhalt<strong>en</strong>.<br />
Für Ärzte ist die neuropsychologische<br />
Abklärung besser geregelt, da diese im<br />
Kapitel Psychiatrie in <strong>de</strong>n Leistungskatalog<br />
aufg<strong>en</strong>omm<strong>en</strong> ist.<br />
Zu klär<strong>en</strong> bleibt, ob eine Vergütung auch<br />
erfolg<strong>en</strong> kann, w<strong>en</strong>n diese Testung <strong>du</strong>rch<br />
ein<strong>en</strong> Neuropsycholog<strong>en</strong>, auf Anordnung<br />
eines Arztes, <strong>du</strong>rchgeführt wird.<br />
G<strong>en</strong>erell sollte eine lück<strong>en</strong>lose Informationspolitik<br />
zwisch<strong>en</strong> <strong>de</strong>m Spezialist<strong>en</strong> und<br />
Hausarzt angestrebt wer<strong>de</strong>n.<br />
Annexe 4 A-23
Umsetzungsvorschläge zu<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng 3 und 4<br />
1. Überprüfung und Validierung <strong>de</strong>s<br />
vorgeschlag<strong>en</strong><strong>en</strong> DemTect mit<br />
Uhr<strong>en</strong>test.<br />
2. Übersetzung und Validierung <strong>de</strong>s Tests<br />
zur Früherk<strong>en</strong>nung in die 3 offiziell<strong>en</strong><br />
Lan<strong>de</strong>ssprach<strong>en</strong> Luxemburgisch,<br />
Französisch und Deutsch.<br />
3. Veröff<strong>en</strong>tlichung und Vorstel<strong>lu</strong>ng <strong>de</strong>s<br />
unter Punkt 1 vorgeschlag<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
Früherk<strong>en</strong>nungstests für Luxembourg.<br />
4. Gleichzeitig Empfeh<strong>lu</strong>ng :<br />
Einsatz<br />
1. auf Wunsch <strong>de</strong>s Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
2. bei Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> mit Hinweis<strong>en</strong> auf<br />
Dem<strong>en</strong>zerkrankung<br />
Durchführung<br />
1. Ärzte<br />
5. Erstell<strong>en</strong> von Leitlini<strong>en</strong> für die<br />
empfohl<strong>en</strong>e 2-Stuf<strong>en</strong>-Diagnostik bei<br />
Dem<strong>en</strong>zerkrankung<strong>en</strong>.<br />
6. Erstell<strong>en</strong> und Angebot einer spezifisch<strong>en</strong><br />
Fortbil<strong>du</strong>ng zu <strong>de</strong>n Leitlini<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong>r 2-Stuf<strong>en</strong>-Diagnostik für die<br />
Hausärzte.<br />
Bewertung<br />
Die Priorität dieser Empfeh<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> wird als<br />
hoch eingeschätzt. Sie sollt<strong>en</strong> zu Beginn <strong>de</strong>r<br />
Umsetzung <strong>de</strong>s national<strong>en</strong> Dem<strong>en</strong>zplans<br />
eingeplant wer<strong>de</strong>n, da eine korrekte Diagnostik,<br />
die Basis aller folg<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Maßnahm<strong>en</strong> darstellt.<br />
Die Effizi<strong>en</strong>z wird eb<strong>en</strong>falls als hoch eingeschätzt,<br />
w<strong>en</strong>n Hausärzte als erste<br />
Ansprechpartner eingebun<strong>de</strong>n wer<strong>de</strong>n.<br />
Finanzielle Auswirkung<strong>en</strong> sollt<strong>en</strong> überschaubar<br />
sein und beinhalt<strong>en</strong> :<br />
1. Validierung <strong>de</strong>s Testverfahr<strong>en</strong>s und<br />
Übersetzung <strong>de</strong>s Verfahr<strong>en</strong>s in die drei<br />
Amtssprach<strong>en</strong> Luxemburgs<br />
2. Implem<strong>en</strong>tierung <strong>de</strong>s Testes<br />
Kost<strong>en</strong>einsparung<strong>en</strong> könnt<strong>en</strong> sich <strong>du</strong>rch <strong>de</strong>n<br />
spezifischer<strong>en</strong> Einsatz <strong>de</strong>r weitergeh<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Diagnostik ergeb<strong>en</strong>.<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng 5<br />
Aufbau eines Dem<strong>en</strong>zz<strong>en</strong>trums, das<br />
M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit diagnostizierter Dem<strong>en</strong>z gut,<br />
umfass<strong>en</strong>d und adäquat über besteh<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
Struktur<strong>en</strong>, Hilfs- und Betreuungsmöglichkeit<strong>en</strong><br />
informiert und eine<br />
Ori<strong>en</strong>tierungshilfe gibt.<br />
Zusätzlich sollt<strong>en</strong> hier auch Angehörige über<br />
besteh<strong>en</strong><strong>de</strong> Hilfsangebote für Famili<strong>en</strong><br />
aufgeklärt wer<strong>de</strong>n, damit einer Überbelastung<br />
<strong>de</strong>r pfleg<strong>en</strong><strong>de</strong>n Angehörig<strong>en</strong> frühzeitig<br />
vorgebeugt wer<strong>de</strong>n kann.<br />
In <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe geführte Diskussion<br />
G<strong>en</strong>erell sollt<strong>en</strong> die Überlegung<strong>en</strong> zu dieser<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng mit <strong>de</strong>n I<strong>de</strong><strong>en</strong> eines c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong><br />
guidance <strong>de</strong>r G.T. 1.2. Entourage familial<br />
zusamm<strong>en</strong> betrachtet wer<strong>de</strong>n.<br />
Vorab ist zu bemerk<strong>en</strong>, dass Luxemburg<br />
bereits zahlreiche spezialisierte Struktur<strong>en</strong><br />
und Hilfsangebote für M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit<br />
Dem<strong>en</strong>z und <strong>de</strong>r<strong>en</strong> Angehörige besitzt.<br />
Die Hilfsangebote wer<strong>de</strong>n von <strong>de</strong>r Bevölkerung<br />
kaum präv<strong>en</strong>tiv ang<strong>en</strong>omm<strong>en</strong>, son<strong>de</strong>rn<br />
erst bei Betroff<strong>en</strong>heit.<br />
Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> und Angehörige sollt<strong>en</strong> früher für<br />
Dem<strong>en</strong>z und Hilfsangebote s<strong>en</strong>sibilisiert<br />
wer<strong>de</strong>n. Dies mit <strong>de</strong>m Ziel, <strong>de</strong>n Krankheitsverlauf<br />
positiv zu beeinf<strong>lu</strong>ss<strong>en</strong> o<strong>de</strong>r zu<br />
Annexe 4 A-24
verzögern und ggf. <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
Vorkehrung<strong>en</strong> treff<strong>en</strong> zu könn<strong>en</strong>.<br />
Das Z<strong>en</strong>trum sollte zur Information und<br />
Ori<strong>en</strong>tierung di<strong>en</strong><strong>en</strong>, in <strong>de</strong>m die Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>,<br />
ihre Angehörig<strong>en</strong>, aber auch die Ärzte und<br />
das Betreuungspersonal, über alle besteh<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Möglichkeit<strong>en</strong> zur Betreuung (z.B.<br />
Struktur<strong>en</strong>, Feri<strong>en</strong>bett<strong>en</strong>, Pflege, Betreuung,<br />
réseaux spécifiques, assistantes sociales….) und<br />
die gelt<strong>en</strong><strong>de</strong> <strong>lu</strong>xemburgische Gesetzgebung<br />
(z.B. Pflegeversicherung, Accueil gérontologique)<br />
informiert und ori<strong>en</strong>tiert wer<strong>de</strong>n. Sie<br />
bleib<strong>en</strong> frei in ihrer Entschei<strong>du</strong>ng, welche<br />
Betreuung und Einrichtung sie dann in<br />
Anspruch nehm<strong>en</strong>.<br />
Eine Möglichkeit wäre auch, dass ein solches<br />
Z<strong>en</strong>trum neb<strong>en</strong> <strong>de</strong>r Information für Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>,<br />
Angehörige Ärzte, medizinische<br />
Assist<strong>en</strong>zberufe, Sozialbereich, Öff<strong>en</strong>tlichkeit<br />
etc., auch noch weitere Aufgab<strong>en</strong> z.B. als<br />
Gutacht<strong>en</strong>stelle (z.B. in juristisch<strong>en</strong> Frag<strong>en</strong>),<br />
im Bereich öff<strong>en</strong>tliche Gesundheit (z.B.<br />
wiss<strong>en</strong>schaftliche Dokum<strong>en</strong>tation, Planung<br />
eines sekundärpräv<strong>en</strong>tiv<strong>en</strong> Angebots, Samm<strong>lu</strong>ng<br />
epi<strong>de</strong>miologischer Dat<strong>en</strong>, Organisation<br />
von Informationsveranstaltung<strong>en</strong>, Organisation<br />
<strong>de</strong>r unt<strong>en</strong> vorgeschlag<strong>en</strong><strong>en</strong> Kommission,<br />
Infodi<strong>en</strong>st für Ärzte zu vorgeschlag<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
Leitlini<strong>en</strong>, <strong>de</strong>r<strong>en</strong> Aktualisierung) übernimmt.<br />
Die Arbeitsgruppe kommt jedoch zu<br />
<strong>de</strong>m Sch<strong>lu</strong>ss, dass diese weiter<strong>en</strong> Aufgab<strong>en</strong>fel<strong>de</strong>r<br />
<strong>de</strong>s Informationsz<strong>en</strong>trums nicht die<br />
vordringlichste Empfeh<strong>lu</strong>ng sein sollt<strong>en</strong> und<br />
spricht diese Möglichkeit<strong>en</strong> nur an.<br />
Die Memory-Klinik ist ein ganzheitliches<br />
Konzept von medizinischer und psychosozialer<br />
Betreuung welche in Zusamm<strong>en</strong>arbeit mit<br />
Ärzt<strong>en</strong>, an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> Gesundheitsberuflern, Sozialarbeitern,<br />
Psycholog<strong>en</strong> etc. anbietet. Die<br />
Arbeitsgruppe kommt jedoch zu <strong>de</strong>m Sch<strong>lu</strong>ss,<br />
dass die I<strong>de</strong>e einer Memory-Klinik nicht die<br />
vordringlichste Empfeh<strong>lu</strong>ng sein sollte und<br />
spricht diese Möglichkeit nur an. Es sollte<br />
dazu die Meinung <strong>de</strong>r verschie<strong>de</strong>n<strong>en</strong> Fachgesellschaft<strong>en</strong><br />
(Neurolog<strong>en</strong>, Psychiatern,<br />
Geriatern, u.a.) eingeholt wer<strong>de</strong>n. Gegeb<strong>en</strong><strong>en</strong>falls<br />
sollte eine Kooperation aller Klinik<strong>en</strong> <strong>de</strong>s<br />
Lan<strong>de</strong>s (Beispiel wäre das INCCI) und mit<br />
ausländisch<strong>en</strong>, bereits besteh<strong>en</strong><strong>de</strong>n Memory-<br />
Klinik<strong>en</strong> z.B. in Brüssel, Lüttich und<br />
Homburg, angestrebt wer<strong>de</strong>n.<br />
Ein Beratungsz<strong>en</strong>trum sollte auf je<strong>de</strong>n Fall<br />
immer bedürfnisori<strong>en</strong>tiert sein. Auf je<strong>de</strong>n<br />
Fall sollte es sich um eine neutrale Beratung<br />
han<strong>de</strong>ln, die kein<strong>en</strong> <strong>de</strong>r verschie<strong>de</strong>n<strong>en</strong><br />
Träger favorisiert.<br />
Die Frage Z<strong>en</strong>tralisation versus Dez<strong>en</strong>tralisation<br />
eines solch<strong>en</strong> Z<strong>en</strong>trums wur<strong>de</strong> sehr<br />
kontrovers von <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe diskutiert,<br />
ohne dass es jedoch zu einer ein<strong>de</strong>utig<strong>en</strong><br />
Meinungsbil<strong>du</strong>ng kam.<br />
Erst eine konkrete Definition <strong>de</strong>r Aufgab<strong>en</strong>stel<strong>lu</strong>ng<br />
<strong>de</strong>s möglich<strong>en</strong> Beratungsz<strong>en</strong>trums<br />
erlaubt, in <strong>de</strong>n folg<strong>en</strong><strong>de</strong>n Fragestel<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong>,<br />
Priorität<strong>en</strong> zu <strong>de</strong>finier<strong>en</strong> :<br />
1. Die Niedrigschwelligkeit <strong>de</strong>s Angebotes<br />
2. Die Lage : möglich wäre einerseits ein<br />
z<strong>en</strong>trales Angebot, welches unverbindlich<br />
in einer gewiss<strong>en</strong> Anonymität<br />
Information<strong>en</strong> anbietet. Dies erlaubt <strong>de</strong>n<br />
Person<strong>en</strong> selbst <strong>de</strong>n Schritt in die<br />
Öff<strong>en</strong>tlichkeit zu tun. Hinzu kommt<br />
dann, an<strong>de</strong>rerseits, die Frage ob und<br />
wann es ein<strong>en</strong> direkt<strong>en</strong> Bezug zum konkret<strong>en</strong><br />
Leb<strong>en</strong>sumfeld <strong>de</strong>r Betroff<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
braucht. Dies sollte in Aufgab<strong>en</strong>tei<strong>lu</strong>ng<br />
mit lokal<strong>en</strong> Partnern gescheh<strong>en</strong>, es müsst<strong>en</strong><br />
die Modalität<strong>en</strong> <strong>de</strong>s Übergangs<br />
<strong>de</strong>finiert wer<strong>de</strong>n.<br />
Auf je<strong>de</strong>n Fall sollte <strong>de</strong>r Pati<strong>en</strong>t, bei Diagnose<br />
<strong>du</strong>rch sein<strong>en</strong> Arzt, über dieses Angebot informiert<br />
wer<strong>de</strong>n und falls vom Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
Annexe 4 A-25
erwünscht, eine konkrete Kontaktaufnahme<br />
ermöglicht bekomm<strong>en</strong>. Eine schriftliche<br />
Information über das Angebot sollte <strong>de</strong>n<br />
Betroff<strong>en</strong><strong>en</strong> auf je<strong>de</strong>n Fall ausgehändigt wer<strong>de</strong>n,<br />
damit sie auch, unabhängig vom Arzt,<br />
Kontakt aufnehm<strong>en</strong> könn<strong>en</strong>. Ein Informationsf<strong>lu</strong>ss<br />
zwisch<strong>en</strong> <strong>de</strong>m Z<strong>en</strong>trum und <strong>de</strong>n<br />
zuständig<strong>en</strong> Ärzt<strong>en</strong> sollte erst mit Einverständnis<br />
<strong>de</strong>s Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zustan<strong>de</strong> komm<strong>en</strong>.<br />
Seit<strong>en</strong>s <strong>de</strong>s Z<strong>en</strong>trums wäre es sicherlich<br />
sinnvoll, Information<strong>en</strong> mittels einer Internetstruktur<br />
zugänglich zu mach<strong>en</strong>, da in <strong>de</strong>r<br />
heutig<strong>en</strong> Zeit immer mehr auf ein solches<br />
Angebot zurückgegriff<strong>en</strong> wird.<br />
Um in <strong>en</strong>ger Kooperation<br />
zusamm<strong>en</strong>zuarbeit<strong>en</strong>, ist ein regelmäßiger<br />
Informationsaustausch zwisch<strong>en</strong> <strong>de</strong>m Hausarzt/Facharzt<br />
und <strong>de</strong>m Z<strong>en</strong>trum ess<strong>en</strong>tiell.<br />
Umsetzungsvorschläge zu Empfeh<strong>lu</strong>ng 5<br />
Die Arbeitsgruppe spricht zu dieser Empfeh<strong>lu</strong>ng<br />
keine konkret<strong>en</strong> Umsetzungsvorschläge<br />
aus, da vorab <strong>de</strong>r Aufgab<strong>en</strong>bereich, die<br />
Struktur, Träger etc. (s. Diskussion) eines<br />
solch<strong>en</strong> Dem<strong>en</strong>zz<strong>en</strong>trums geklärt und festgelegt<br />
wer<strong>de</strong>n müss<strong>en</strong>, um dann konkrete<br />
Planungsvorschläge anzuschließ<strong>en</strong>.<br />
Die Arbeitsgruppe ist aber <strong>de</strong>r Meinung, dass<br />
<strong>de</strong>r Aufbau eines Dem<strong>en</strong>zz<strong>en</strong>trums, welches<br />
vorrangig <strong>de</strong>r Information und Koordination<br />
di<strong>en</strong>t, schnell und mit relativ einfach<strong>en</strong> Mitteln<br />
zu realisier<strong>en</strong> ist.<br />
Bewertung<br />
Die Priorität und Effizi<strong>en</strong>z erscheint <strong>de</strong>r<br />
Arbeitsgruppe hoch, da die umfass<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
Information <strong>de</strong>s Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> über Betreuungsmöglichkeit<strong>en</strong><br />
im Ansch<strong>lu</strong>ss an die Diagnose<br />
ess<strong>en</strong>tiell und ethisch notw<strong>en</strong>dig ist. Ein<br />
Informationsz<strong>en</strong>trum könnte neutral über<br />
besteh<strong>en</strong><strong>de</strong> Angebote informier<strong>en</strong><br />
und ori<strong>en</strong>tier<strong>en</strong>.<br />
Die zeitliche Realisation und die finanziell<strong>en</strong><br />
Auswirkung<strong>en</strong> sind von <strong>de</strong>n zu treff<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Entschei<strong>du</strong>ng<strong>en</strong> abhängig.<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng 6<br />
In Fäll<strong>en</strong>, in <strong>de</strong>n<strong>en</strong> eine int<strong>en</strong>sivere<br />
Betreuung nötig ist (alleinsteh<strong>en</strong><strong>de</strong> Person<strong>en</strong>,<br />
sozial schwierige Verhältnisse etc.), sollte <strong>de</strong>n<br />
M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z die Begleitung <strong>du</strong>rch<br />
ein<strong>en</strong> „Case Manager“, <strong>de</strong>r die verschie<strong>de</strong>n<strong>en</strong><br />
Hilfsmassnahm<strong>en</strong> koordiniert, an <strong>de</strong>n<br />
Verlauf <strong>de</strong>r Erkrankung adaptiert und auf<br />
Wunsch <strong>de</strong>s Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in <strong>en</strong>ger Kooperation<br />
mit <strong>de</strong>n behan<strong>de</strong>ln<strong>de</strong>n Ärzt<strong>en</strong> steht,<br />
angebot<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n.<br />
In <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe geführte Diskussion<br />
Wo <strong>de</strong>r Case Manager angesie<strong>de</strong>lt wer<strong>de</strong>n<br />
könnte, wur<strong>de</strong> nicht diskutiert.<br />
Der Case Manager könnte, <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong>d <strong>de</strong>r<br />
Situation, die Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> und Angehörig<strong>en</strong><br />
berat<strong>en</strong>. Es wur<strong>de</strong>n verschie<strong>de</strong>ne Möglichkeit<strong>en</strong><br />
diskutiert, welche Aufgab<strong>en</strong> <strong>de</strong>r Case<br />
Manager übernehm<strong>en</strong> könnte:<br />
1. Option:<br />
Mit Hilfe dieses Case Managers, <strong>de</strong>r die<br />
Therapieangebote im medizinisch<strong>en</strong> und<br />
psycho-sozial<strong>en</strong> Bereich k<strong>en</strong>nt, sollte in<br />
<strong>en</strong>ger Kooperation mit <strong>de</strong>n behan<strong>de</strong>ln<strong>de</strong>n<br />
Ärzt<strong>en</strong> ein indivi<strong>du</strong>eller Hilfeplan für <strong>de</strong>n<br />
Annexe 4 A-26
Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> und seine Angehörig<strong>en</strong> aufgestellt<br />
wer<strong>de</strong>n, <strong>de</strong>r in regelmäßig<strong>en</strong> Abstän<strong>de</strong>n<br />
eva<strong>lu</strong>iert und evt. adaptiert wird. Damit<br />
wür<strong>de</strong> für <strong>de</strong>n Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> eine perman<strong>en</strong>te<br />
Verbin<strong>du</strong>ng zwisch<strong>en</strong> <strong>de</strong>n einzeln<strong>en</strong><br />
Akteur<strong>en</strong> gewährleistet wer<strong>de</strong>n.<br />
2. Option :<br />
Die Aufgab<strong>en</strong> <strong>de</strong>s Case Managers geh<strong>en</strong><br />
über <strong>de</strong>n medizinisch<strong>en</strong> Bereich hinaus und<br />
betreff<strong>en</strong> insbeson<strong>de</strong>re die Sozialarbeit :<br />
Telealarm, Wohnung <strong>de</strong>s Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>,<br />
Heimunterbringung, Ausfüll<strong>en</strong> <strong>de</strong>s Antrags<br />
auf Pflegeversicherung, Vormundschaft, usw.<br />
Dazu wur<strong>de</strong> erläutert, dass sich die<br />
Mission<strong>en</strong> <strong>de</strong>s Sozialamtes <strong>de</strong>r Stadt<br />
Luxembourg bereits auf int<strong>en</strong>sivere<br />
Betreuung <strong>de</strong>r älter<strong>en</strong> M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> ausgeweitet<br />
hätt<strong>en</strong> und es Überlegung<strong>en</strong> gebe, <strong>de</strong>n<br />
Bereich zusätzlich auszubau<strong>en</strong>. Müsste das<br />
Sozialamt eine Betreuung im ob<strong>en</strong>g<strong>en</strong>annt<strong>en</strong><br />
Sinn <strong>de</strong>s Case Managers leist<strong>en</strong>, wäre dies<br />
nur mit zusätzlich<strong>en</strong> Mitteln und zusätzlich<strong>en</strong><br />
Personal umsetzbar.<br />
3. Option :<br />
In dieser Option wür<strong>de</strong> <strong>de</strong>r Case Manager<br />
ein indivi<strong>du</strong>elles Therapieangebot unter<br />
Mithilfe eines multidisziplinär<strong>en</strong> Teams<br />
erstell<strong>en</strong>. Case Manager könnte z.B. ein(e)<br />
gra<strong>du</strong>ierte Krank<strong>en</strong>pfleger(in), ein Sozialarbeiter<br />
wer<strong>de</strong>n. Voraussetzung wäre eine<br />
spezifische Fortbil<strong>du</strong>ng zum Koordinator,<br />
die zurzeit jedoch in Luxembourg nicht<br />
angebot<strong>en</strong> wird.<br />
Es muss noch im Detail analysiert und festgelegt<br />
wer<strong>de</strong>n, ob diese Empfeh<strong>lu</strong>ng im<br />
Rahm<strong>en</strong> von besteh<strong>en</strong><strong>de</strong>n o<strong>de</strong>r neu zuschaff<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Struktur<strong>en</strong> und mit <strong>de</strong>n vorhan<strong>de</strong>n<strong>en</strong><br />
Berufsgrupp<strong>en</strong> ausgeführt wer<strong>de</strong>n kann.<br />
Umsetzungsvorschläge zu Empfeh<strong>lu</strong>ng 6<br />
1. Definition <strong>de</strong>r Kriteri<strong>en</strong>, unter <strong>de</strong>n<strong>en</strong><br />
ein M<strong>en</strong>sch mit Dem<strong>en</strong>z von einem<br />
Case Manager betreut wird.<br />
2. Analyse und Festleg<strong>en</strong> <strong>de</strong>r<br />
Aufgab<strong>en</strong>bereiche und <strong>de</strong>r institutionell<strong>en</strong><br />
Anbin<strong>du</strong>ng <strong>de</strong>s Case Managers.<br />
3. Eva<strong>lu</strong>ation, ob bereits existier<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
Berufsgrupp<strong>en</strong> in ihrer „job <strong>de</strong>scription“<br />
diesem Aufgab<strong>en</strong>feld <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong>.<br />
4. Festleg<strong>en</strong> <strong>de</strong>r Inhalte und Angebot<br />
einer Fortbil<strong>du</strong>ng zum Case Manager.<br />
5. Eva<strong>lu</strong>ation <strong>de</strong>s personell<strong>en</strong> Bedarfs an<br />
Case Managern.<br />
Bewertung<br />
Die Priorität erscheint <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe<br />
etwas geringer als bei <strong>de</strong>n vorangeh<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong>, jedoch sollt<strong>en</strong> diese Überlegung<strong>en</strong><br />
bei <strong>de</strong>n Planung<strong>en</strong> für ein<strong>en</strong><br />
national<strong>en</strong> Dem<strong>en</strong>zplan bereits von Beginn<br />
an miteinbezog<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n. Für alleinsteh<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
o<strong>de</strong>r in sozial schwierig<strong>en</strong> Verhältniss<strong>en</strong><br />
leb<strong>en</strong><strong>de</strong> Person<strong>en</strong> erachtet die Arbeitsgruppe<br />
die Möglichkeit eines Case Managers als<br />
ess<strong>en</strong>tiell und ethisch notw<strong>en</strong>dig.<br />
Die zeitliche Realisation und die finanziell<strong>en</strong><br />
Auswirkung<strong>en</strong> sind von <strong>de</strong>n zu treff<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Entschei<strong>du</strong>ng<strong>en</strong> abhängig.<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng 7<br />
Alle M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z sollt<strong>en</strong> nach <strong>de</strong>n<br />
aktuell, international anerkannt<strong>en</strong> medizinisch<strong>en</strong><br />
Leitlini<strong>en</strong>, behan<strong>de</strong>lt wer<strong>de</strong>n. Diese<br />
Leitlini<strong>en</strong> soll<strong>en</strong> von einer noch zu b<strong>en</strong><strong>en</strong>n<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Kommission für Luxembourg<br />
überprüft und adaptiert wer<strong>de</strong>n.<br />
In <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe geführte Diskussion<br />
Die Mitglie<strong>de</strong>r <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe schlag<strong>en</strong><br />
vor, dass diagnostische Maßnahm<strong>en</strong>,<br />
Annexe 4 A-27
Labortests, bildgeb<strong>en</strong><strong>de</strong> Verfahr<strong>en</strong> etc., sowie<br />
medikam<strong>en</strong>töse Therapi<strong>en</strong> regelmäßig eva<strong>lu</strong>iert<br />
wer<strong>de</strong>n soll<strong>en</strong>. Dies könnte z.B. <strong>du</strong>rch<br />
eine noch zu b<strong>en</strong><strong>en</strong>n<strong>en</strong><strong>de</strong> Kommission<br />
gescheh<strong>en</strong>, die neue internationale Empfeh<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong><br />
zur Behand<strong>lu</strong>ng von M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit<br />
Dem<strong>en</strong>z überprüft, die mögliche Umsetzung<br />
im Land analysiert und <strong>de</strong>n <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Instanz<strong>en</strong> zur Durchführung vorschlägt.<br />
Einer solch<strong>en</strong> Kommission könnt<strong>en</strong><br />
G<strong>en</strong>eralist<strong>en</strong>, Geriater, Neurolog<strong>en</strong>, Neuropsycholog<strong>en</strong>,<br />
Psychiater, Urolog<strong>en</strong>, u.a.<br />
angehör<strong>en</strong>. Es wird vorgeschlag<strong>en</strong>, diese<br />
Kommission/Plattform beim<br />
Gesundheitsministerium anzusie<strong>de</strong>ln.<br />
In Zusamm<strong>en</strong>arbeit mit <strong>de</strong>n <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Partnern sollt<strong>en</strong> die international<strong>en</strong> Leitlini<strong>en</strong><br />
mit festgelegt<strong>en</strong> Kriteri<strong>en</strong> zur<br />
medizinisch<strong>en</strong> Diagnostik und Therapie <strong>de</strong>r<br />
Dem<strong>en</strong>zerkrankung<strong>en</strong> für Luxembourg<br />
überarbeitet und herausgegeb<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n<br />
(z.B. S3-Leitlinie Dem<strong>en</strong>z<strong>en</strong> <strong>de</strong>r Deutsch<strong>en</strong><br />
Gesellschaft für Neurologie (DGN) und<br />
Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie<br />
und Nerv<strong>en</strong>heilkun<strong>de</strong> e.V.<br />
(DGPPN) 45 , DEGAM-Leitlinie Nr. 12 <strong>de</strong>r<br />
Deutsch<strong>en</strong> Gesellschaft für Allgemeinmedizin<br />
und Famili<strong>en</strong>medizin (DEGAM) 46 o<strong>de</strong>r<br />
NICE-Leitlinie 44 ).<br />
Außer <strong>de</strong>n in Luxemburg besteh<strong>en</strong><strong>de</strong>n Ärztevereinigung<strong>en</strong><br />
könnt<strong>en</strong> Struktur<strong>en</strong> wie z.B.<br />
CHdN, CHEM-Du<strong>de</strong>lange, ZithaKlinik,<br />
die bereits spezifische Diagnostik- und Therapiemaßnahem<br />
für M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z<br />
anbiet<strong>en</strong>, als mögliche Partner für die noch<br />
zu b<strong>en</strong><strong>en</strong>n<strong>en</strong><strong>de</strong> Kommission in<br />
Betracht komm<strong>en</strong>.<br />
Zusätzlich zu <strong>de</strong>r ob<strong>en</strong> vorgeschlag<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
Kommission, sollt<strong>en</strong> die Ärzte aus <strong>de</strong>n verschie<strong>de</strong>n<strong>en</strong><br />
Bereich<strong>en</strong>, die mit <strong>de</strong>r<br />
Behand<strong>lu</strong>ng von Dem<strong>en</strong>zpati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> befasst<br />
sind, 1x/Jahr zu einer größer<strong>en</strong> „Table<br />
Ron<strong>de</strong>“ zum Thema Dem<strong>en</strong>z eingela<strong>de</strong>n<br />
wer<strong>de</strong>n, um so auf <strong>de</strong>m neuest<strong>en</strong> Stand <strong>de</strong>r<br />
medizinisch<strong>en</strong> Entwick<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> im Bereich<br />
Dem<strong>en</strong>z, zu bleib<strong>en</strong>. Diese Vorgeh<strong>en</strong>sweise<br />
stellt auch eine Wertsteigerung <strong>de</strong>r Dem<strong>en</strong>z-<br />
Thematik in Luxembourg dar, und könnte<br />
zur Entstigmatisierung <strong>de</strong>s Themas beitrag<strong>en</strong>.<br />
Die I<strong>de</strong>e wird von <strong>de</strong>n Teilnehmern<br />
<strong>de</strong>r AG sehr positiv aufg<strong>en</strong>omm<strong>en</strong>, so dass<br />
Interess<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zur Organisation und<br />
Teilnahme bereitsteh<strong>en</strong> wür<strong>de</strong>n.<br />
Umsetzungsvorschläge zu Empfeh<strong>lu</strong>ng 7<br />
1. Ern<strong>en</strong>n<strong>en</strong> und Einsetz<strong>en</strong> einer<br />
Kommission, die Leitlini<strong>en</strong> zur<br />
Behand<strong>lu</strong>ng von M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit<br />
Dem<strong>en</strong>z für Luxembourg aufstellt,<br />
überprüft und ggf. adaptiert.<br />
2. Detaillierte Analyse <strong>de</strong>s Angebots, das<br />
in <strong>de</strong>n vorhan<strong>de</strong>n<strong>en</strong> Einrichtung<strong>en</strong> <strong>de</strong>s<br />
Plan hospitaliers zur medizinisch<strong>en</strong><br />
Therapie von M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z<br />
bereitsteht.<br />
3. Eva<strong>lu</strong>ierung, ob die besteh<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Einrichtung<strong>en</strong> <strong>de</strong>s Plan hospitaliers<br />
<strong>de</strong>m Bedarf an leitlini<strong>en</strong>gerechter<br />
Therapie <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong>.<br />
4. Entsprech<strong>en</strong>d <strong>de</strong>m Analyseergebnis<br />
Schaff<strong>en</strong>, Erweitern o<strong>de</strong>r Anpass<strong>en</strong> <strong>de</strong>r<br />
Einrichtung<strong>en</strong> <strong>de</strong>s Plan hospitaliers<br />
z.B. Einricht<strong>en</strong> einer gerontopsychiatrisch<strong>en</strong><br />
Akut-Abtei<strong>lu</strong>ng. Abklär<strong>en</strong> <strong>de</strong>r<br />
Finanzierung und Klär<strong>en</strong> <strong>de</strong>r<br />
Kost<strong>en</strong>übernahme <strong>de</strong>r verschie<strong>de</strong>n<strong>en</strong><br />
Hilfsmaßnahm<strong>en</strong> für <strong>de</strong>n Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>.<br />
Annexe 4 A-28
Bewertung<br />
Vom Prinzip her, erachtet es die Arbeitsgruppe<br />
für wichtig, dass diese Empfeh<strong>lu</strong>ng<br />
bereits von Beginn an in <strong>de</strong>n Dem<strong>en</strong>zplan<br />
miteinbezog<strong>en</strong> wird. Eine medizinische<br />
Therapie nach international<strong>en</strong> Leitlini<strong>en</strong><br />
kann zu einer Verbesserung <strong>de</strong>r medizinisch<strong>en</strong><br />
Versorgung <strong>de</strong>r M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit<br />
Dem<strong>en</strong>z führ<strong>en</strong>. Das Einsetz<strong>en</strong> einer<br />
Kommission hat ein<strong>en</strong> gering<strong>en</strong> finanziell<strong>en</strong><br />
Aufwand. Leitlini<strong>en</strong>gerechte medizinische<br />
Therapie kann zu einer Re<strong>du</strong>ktion dieser<br />
Kost<strong>en</strong> führ<strong>en</strong>.<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng 8<br />
Einführ<strong>en</strong> eines Konzepts zum adäquat<strong>en</strong><br />
Umgang mit M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z bei<br />
Krank<strong>en</strong>hausaufnahm<strong>en</strong>- und auf<strong>en</strong>thalt<strong>en</strong>.<br />
In <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe geführte Diskussion<br />
Von mehrer<strong>en</strong> Teilnehmern <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe<br />
wird auf Probleme im Umgang mit<br />
M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z im Krank<strong>en</strong>haus<br />
hingewies<strong>en</strong>, so dass diese aktuell nicht<br />
bestmöglich behan<strong>de</strong>lt wer<strong>de</strong>n, z.B. wur<strong>de</strong><br />
die Frage <strong>de</strong>r Fixierung von Dem<strong>en</strong>zpati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
gestellt. Ein Um<strong>de</strong>nk<strong>en</strong> in <strong>de</strong>n<br />
Krank<strong>en</strong>häusern in Bezug auf die geriatrische<br />
Versorgung wird als notw<strong>en</strong>dig angeseh<strong>en</strong>.<br />
Als erste Maßnahme wäre es wichtig, das<br />
Personal in <strong>de</strong>n Krank<strong>en</strong>häusern, die mit <strong>de</strong>r<br />
Pflege von älter<strong>en</strong> und/o<strong>de</strong>r M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit<br />
Dem<strong>en</strong>z befasst sind, hinsichtlich <strong>de</strong>s<br />
Umgangs mit dies<strong>en</strong> Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zu s<strong>en</strong>sibilisier<strong>en</strong><br />
und so eb<strong>en</strong>falls zur Enttabuisierung<br />
<strong>de</strong>r Krankheit beizutrag<strong>en</strong>.<br />
Neb<strong>en</strong> dieser grundleg<strong>en</strong><strong>de</strong>n Maßnahme,<br />
wäre eine berufsbegleit<strong>en</strong><strong>de</strong>, spezialisier<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
Fort- o<strong>de</strong>r Weiterbil<strong>du</strong>ng für das das aktive<br />
Krank<strong>en</strong>pflegepersonal vor Ort in <strong>de</strong>n Krank<strong>en</strong>häusern<br />
wünsch<strong>en</strong>swert.<br />
Dazu wäre es sinnvoll, w<strong>en</strong>n je<strong>de</strong>s Krank<strong>en</strong>haus<br />
ein<strong>en</strong> intern<strong>en</strong> Leitfa<strong>de</strong>n/Konzept<br />
erstellt, wie M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit <strong>de</strong>m<strong>en</strong>zspezifisch<strong>en</strong><br />
Problem<strong>en</strong> im Falle einer stationär<strong>en</strong><br />
Behand<strong>lu</strong>ng am best<strong>en</strong> gepflegt und behan<strong>de</strong>lt<br />
wer<strong>de</strong>n könn<strong>en</strong>. Dem Krank<strong>en</strong>haus<br />
bleibt dabei überlass<strong>en</strong>, nach welchem Pflegekonzept<br />
gearbeitet wird. Möglich wäre<br />
auch, dass die „Ent<strong>en</strong>te <strong>de</strong>s Hôpitaux“ die<br />
Krank<strong>en</strong>häuser beauftragt, ein Konzept zur<br />
Versorgung von M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z zu<br />
<strong>en</strong>twickeln.<br />
Auf je<strong>de</strong>n Fall sollte die fachgerechte<br />
Betreuung im Krank<strong>en</strong>haus ein fester<br />
Bestandteil <strong>de</strong>s Plan national dém<strong>en</strong>ce sein.<br />
Neb<strong>en</strong> <strong>de</strong>r Einführung <strong>de</strong>s ob<strong>en</strong>erwähnt<strong>en</strong><br />
Konzeptes, das ein erster Schritt im adäquat<strong>en</strong><br />
Umgang mit M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z bei<br />
Krank<strong>en</strong>hausauf<strong>en</strong>thalt<strong>en</strong> darstellt, sollte in<br />
absehbarer Zukunft geklärt wer<strong>de</strong>n, wie<br />
spezialisierte geriatrische Abtei<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> in<br />
Krank<strong>en</strong>häusern ausseh<strong>en</strong> könnt<strong>en</strong>.<br />
Annexe 4 A-29
Umsetzungsvorschläge zu Empfeh<strong>lu</strong>ng 8<br />
1. Vorschlag an die verschie<strong>de</strong>n<strong>en</strong><br />
Krank<strong>en</strong>häuser - EHL an <strong>de</strong>r<br />
Ausarbeitung eines solch<strong>en</strong> Konzepts<br />
mitzuarbeit<strong>en</strong> - Erstell<strong>en</strong> eines<br />
Konzepts.<br />
2. Eva<strong>lu</strong>ation welche Maßnahm<strong>en</strong> nötig<br />
sind, um das Konzept in die Praxis<br />
umzusetz<strong>en</strong> z.B.<br />
Fortbil<strong>du</strong>ng <strong>de</strong>s Krank<strong>en</strong>hauspersonals,<br />
verbesserter Informationsaustausch<br />
zwisch<strong>en</strong> <strong>de</strong>n Abtei<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong>, die an<br />
Diagnose- und Therapiemaßnahm<strong>en</strong><br />
für <strong>de</strong>n M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z beteiligt<br />
sind, zusätzliche Ausstattung<br />
z.B. Alarmsysteme w<strong>en</strong>n ein M<strong>en</strong>sch<br />
mit Dem<strong>en</strong>z das Krank<strong>en</strong>haus unbeaufsichtigt<br />
verlässt.<br />
3. Empfeh<strong>lu</strong>ng an die verschie<strong>de</strong>n<strong>en</strong><br />
Krank<strong>en</strong>hausträger das erstellte<br />
Konzept in ihr<strong>en</strong> Häusern anzuw<strong>en</strong><strong>de</strong>n.<br />
4. Festleg<strong>en</strong> <strong>de</strong>r Inhalte und Angebot<br />
einer Fortbil<strong>du</strong>ng für das<br />
Krank<strong>en</strong>hauspersonals zu diesem<br />
Konzept.<br />
Bewertung<br />
Die Priorität und Effizi<strong>en</strong>z dieser<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng erscheint <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe<br />
hoch. Außer<strong>de</strong>m stellt die korrekte, seinem<br />
Zustand angepasste Behand<strong>lu</strong>ng <strong>de</strong>s Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
eine ess<strong>en</strong>tielle und ethisch abso<strong>lu</strong>t<br />
notw<strong>en</strong>dige Maßnahme dar. Eine fachgerechte<br />
Betreuung bei Krank<strong>en</strong>hausaufnahme<br />
hilft, einer Verschlechterung <strong>de</strong>s Gesundheitszustands<br />
und damit einhergeh<strong>en</strong><strong>de</strong>r<br />
Komplikation<strong>en</strong> vorzubeug<strong>en</strong>.<br />
Die zeitliche Realisation ist abhängig davon,<br />
wie schnell ein solches Konzept zum adäquat<strong>en</strong><br />
Umgang von M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z bei<br />
Krank<strong>en</strong>hausaufnahm<strong>en</strong>- und auf<strong>en</strong>thalt<strong>en</strong><br />
erarbeitet wird. Wird auf besteh<strong>en</strong><strong>de</strong> Erfahrung<strong>en</strong>/Projekte<br />
zurückgegriff<strong>en</strong> (z.B.<br />
Arbeitsgemeinschaft katholischer Krank<strong>en</strong>häuser<br />
Saarland Projekt : Dem-i-K, Dem<strong>en</strong>z<br />
im Krank<strong>en</strong>haus 3 o<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re) könnte dies in<br />
kurzer Zeit möglich sein.<br />
Finanzielle Auswirkung<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n als vergleichsweise<br />
gering eingeschätzt. Zu<strong>de</strong>m<br />
dürfte eine Kost<strong>en</strong>ersparnis zu erwart<strong>en</strong> sein,<br />
w<strong>en</strong>n Komplikation<strong>en</strong> und damit längere<br />
Krank<strong>en</strong>hausauf<strong>en</strong>thalte <strong>du</strong>rch die adäquate<br />
Pflege verhin<strong>de</strong>rt wer<strong>de</strong>n.<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng 9<br />
Überprüfung <strong>de</strong>r Krank<strong>en</strong>pflegeausbil<strong>du</strong>ng<br />
im Fach Geriatrie, insbeson<strong>de</strong>re zur Pflege<br />
von M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z.<br />
Angebot einer anerkannt<strong>en</strong> Fortbil<strong>du</strong>ng zur<br />
Pflege geriatrischer Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> mit Schwerpunkt<br />
Pflege von M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z,<br />
für Personal, das in Einrichtung<strong>en</strong> <strong>de</strong>s Plan<br />
hospitaliers arbeitet.<br />
In <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe geführte Diskussion<br />
Es wird ein Nachholbedarf in <strong>de</strong>r Ausbil<strong>du</strong>ng<br />
<strong>de</strong>r Gesundheitsberufe in Bezug auf<br />
Dem<strong>en</strong>zerkrankung<strong>en</strong> geseh<strong>en</strong>. Im Rahm<strong>en</strong><br />
einer allgemein<strong>en</strong> Empfeh<strong>lu</strong>ng wird eine<br />
Überprüfung und evtl. Anpassung <strong>de</strong>r Krank<strong>en</strong>pflegeausbil<strong>du</strong>ng<br />
befürwortet.<br />
Detaillierte Ausführung<strong>en</strong> zu Ausbil<strong>du</strong>ngsinhalt<strong>en</strong><br />
in <strong>de</strong>r Krank<strong>en</strong>pflegeausbil<strong>du</strong>ng<br />
fall<strong>en</strong> in <strong>de</strong>n Zuständigkeitsbereich <strong>de</strong>s<br />
Ministère <strong>de</strong> l'E<strong>du</strong>cation Nationale et <strong>de</strong> la<br />
Formation Professionelle.<br />
Erste Gespräche zwisch<strong>en</strong> <strong>de</strong>n drei<br />
Ministeri<strong>en</strong> hab<strong>en</strong> schon stattgefun<strong>de</strong>n.<br />
Annexe 4 A-30
Der Ausbau eines Fortbil<strong>du</strong>ngsangebotes für<br />
das Krank<strong>en</strong>hauspersonal im Bereich<br />
Dem<strong>en</strong>z wird empfohl<strong>en</strong>.<br />
Umsetzungsvorschläge zu Empfeh<strong>lu</strong>ng 9<br />
1. In <strong>de</strong>r Krank<strong>en</strong>pflegeausbil<strong>du</strong>ng sollte<br />
die Pflege <strong>de</strong>s geriatrisch<strong>en</strong> Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
und beson<strong>de</strong>rs <strong>de</strong>s M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit<br />
Dem<strong>en</strong>z eine größere Be<strong>de</strong>utung im<br />
Lehrplan einnehm<strong>en</strong> als bisher. Dies<br />
sollte bei <strong>de</strong>n geplant<strong>en</strong> Verän<strong>de</strong>rung<strong>en</strong><br />
in <strong>de</strong>r Krank<strong>en</strong>pflegeausbil<strong>du</strong>ng berücksichtigt<br />
wer<strong>de</strong>n. Eine <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
Anfrage sollte an das zuständige<br />
Unterrichtsministerium gerichtet<br />
wer<strong>de</strong>n.<br />
2. Eb<strong>en</strong>falls sollte in Zusamm<strong>en</strong>arbeit mit<br />
<strong>de</strong>m Unterrichtsministerium über die<br />
Möglichkeit einer anerkannt<strong>en</strong><br />
Fortbil<strong>du</strong>ng zur Pflege geriatrischer<br />
Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong> mit Schwerpunkt Pflege <strong>de</strong>r<br />
M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z im Ansch<strong>lu</strong>ss<br />
an die Ausbil<strong>du</strong>ng zur<br />
Krank<strong>en</strong>pflegerInn<strong>en</strong>, bzw. für Berufe<br />
im Gesundheitswes<strong>en</strong> allgemein, diskutiert<br />
wer<strong>de</strong>n.<br />
3. Mit <strong>de</strong>n verschie<strong>de</strong>n<strong>en</strong> Partnern sollt<strong>en</strong><br />
die Möglichkeit<strong>en</strong> von<br />
Fortbil<strong>du</strong>ngsveranstaltung<strong>en</strong> zum<br />
Thema Geriatrie/Dem<strong>en</strong>z besproch<strong>en</strong><br />
wer<strong>de</strong>n.<br />
4. För<strong>de</strong>rung <strong>de</strong>s regelmäßig<strong>en</strong><br />
Erfahrungsaustauschs zwisch<strong>en</strong> all<strong>en</strong>,<br />
im Bereich <strong>de</strong>r Versorgung von<br />
M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z, tätig<strong>en</strong><br />
Person<strong>en</strong>.<br />
Bewertung<br />
G<strong>en</strong>erell stellt eine gute Berufsaus-, Fortund<br />
Weiterbil<strong>du</strong>ng die Grundlage für eine<br />
verbesserte Betreuung <strong>de</strong>r M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit<br />
Dem<strong>en</strong>z dar.<br />
IV. Absch<strong>lu</strong>ssbemerkung<br />
Die Arbeitsgruppe I.I. erachtet die Arbeit <strong>de</strong>r<br />
bereits existier<strong>en</strong><strong>de</strong>n Selbsthilfegrupp<strong>en</strong> und<br />
Plattform<strong>en</strong> für M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z und<br />
ihrer Angehörig<strong>en</strong> als wichtig, da sie auch<br />
Einf<strong>lu</strong>ss auf die Versorgung <strong>de</strong>s Pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
hab<strong>en</strong> und spricht sich dafür aus, die Arbeit<br />
dieser Vereinigung<strong>en</strong> zu unterstütz<strong>en</strong>.<br />
Konkrete Vorschläge zu <strong>en</strong>tsprech<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Maßnahm<strong>en</strong> fall<strong>en</strong> jedoch primär in <strong>de</strong>n<br />
Aufgab<strong>en</strong>bereich <strong>de</strong>r Arbeitsgruppe 1.2. Le<br />
souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>tourage familial.<br />
Die Arbeitsgruppe möchte abschließ<strong>en</strong>d<br />
ihrer Hoffnung Ausdruck geb<strong>en</strong>, dass diese<br />
Empfeh<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> in <strong>de</strong>n national<strong>en</strong> Dem<strong>en</strong>zplan<br />
aufg<strong>en</strong>omm<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n.<br />
Vor allem aber soll<strong>en</strong> sie dazu beitrag<strong>en</strong>, dass<br />
<strong>de</strong>n M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z, vom Krankheitsverdacht<br />
über <strong>de</strong>n gesamt<strong>en</strong><br />
Erkrankungsverlauf hinweg, die bestmögliche<br />
Betreuung, sowohl medizinisch wie auch<br />
psychosozial, zuteil wird.<br />
Dieser Bericht wur<strong>de</strong> von <strong>de</strong>n Mitglie<strong>de</strong>rn<br />
<strong>de</strong>r Arbeitsgruppe I.I. La continuité <strong>de</strong> la<br />
chaîne médicale/social/soins – avec une att<strong>en</strong>tion<br />
particulière pour la prév<strong>en</strong>tion respectivem<strong>en</strong>t le<br />
diagnostic précoce geles<strong>en</strong>, g<strong>en</strong>ehmigt und am<br />
11. Januar 2012 zur Weitergabe freigegeb<strong>en</strong>.<br />
Annexe 4 A-31
GLOSSAR<br />
MCI et DEMENCE<br />
Le MCI, Mild Cognitive Impairm<strong>en</strong>t (déficit<br />
cognitif léger), recouvre un état clinique qui<br />
correspond aux sujets prés<strong>en</strong>tant un déficit<br />
mnésique objectif, mais chez lesquels on ne<br />
peut pas <strong>en</strong>core porter <strong>de</strong> diagnostic <strong>de</strong> maladie<br />
d’Alzheimer (MA). Les fonctions cognitives<br />
générales sont normales et les activités quotidi<strong>en</strong>nes<br />
ne sont pas perturbées. Le concept <strong>de</strong><br />
MCI repose sur l’idée d’une continuité <strong>en</strong>tre le<br />
vieillissem<strong>en</strong>t normal et la dém<strong>en</strong>ce.<br />
Le MCI peut être définit suivant les critères<br />
(Peters<strong>en</strong> et al. 1999) :<br />
• Plainte mnésique, confirmée par l’interrogatoire<br />
<strong>du</strong> pati<strong>en</strong>t et <strong>de</strong> ses proches<br />
• Fonctionnem<strong>en</strong>t cognitif globalem<strong>en</strong>t<br />
normal<br />
• Préservation <strong>de</strong>s activités <strong>de</strong> la vie<br />
quotidi<strong>en</strong>ne<br />
• Déficit mnésique rapporté à l’âge et au<br />
niveau culturel<br />
• Abs<strong>en</strong>ce <strong>de</strong> critères <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce<br />
3 sous-types <strong>de</strong> MCI sont proposés actuellem<strong>en</strong>t<br />
<strong>en</strong> fonction <strong>du</strong> déficit cognitif noté :<br />
1. MCI amnésique, défini par un déficit<br />
mnésique isolé, qui peut évo<strong>lu</strong>er vers une<br />
MA<br />
2. MCI domaines multiples, qui pourrait,<br />
<strong>lu</strong>i, évo<strong>lu</strong>er <strong>de</strong> façon variable, soit vers une<br />
dém<strong>en</strong>ce vasculaire, soit vers une MA, ou<br />
rester relativem<strong>en</strong>t stable<br />
3. MCI domaine unique non mnésique,<br />
définit par l’altération d’une fonction<br />
cognitive autre que la mémoire (les fonctions<br />
exécutives, le langage ou les<br />
capacités visuo-spatiales) et qui peut<br />
évo<strong>lu</strong>er, <strong>en</strong> fonction <strong>du</strong> déficit observé,<br />
vers une dém<strong>en</strong>ce fronto-temporale, une<br />
aphasie progressive primaire ou une<br />
dém<strong>en</strong>ce à corps <strong>de</strong> Léwy…<br />
De p<strong>lu</strong>s, on peut utiliser le critère additionnel<br />
<strong>de</strong> l’échelle clinique <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce. Cette phase<br />
pré-dém<strong>en</strong>tielle peut être définie par les<br />
critères précis correspondant à un sta<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />
0.5 <strong>de</strong> l’échelle Clinical Dem<strong>en</strong>tia Rating<br />
(CDR 0.5 – voir tableau 1.)<br />
Tableau 1. CDR 0.5<br />
Nature <strong>du</strong> trouble Sta<strong>de</strong> CDR 0.5<br />
Mémoire<br />
Ori<strong>en</strong>tation<br />
Jugem<strong>en</strong>t<br />
Comportem<strong>en</strong>t<br />
social<br />
Comportem<strong>en</strong>t au<br />
domicile<br />
Soins personnels<br />
Oublis légers sans conséqu<strong>en</strong>ce,<br />
restitution partielle <strong>de</strong>s<br />
événem<strong>en</strong>ts, oubli bénin<br />
Bi<strong>en</strong> ori<strong>en</strong>té, mais quelques<br />
difficultés légères pour situer la<br />
chronologie <strong>de</strong>s événem<strong>en</strong>ts<br />
Légères difficultés à résoudre les<br />
similitu<strong>de</strong>s et les différ<strong>en</strong>ces<br />
Les activités habituelles<br />
professionnelles sont légèrem<strong>en</strong>t<br />
perturbées<br />
Vie domestique, loisirs et<br />
intérêts intellectuels légèrem<strong>en</strong>t<br />
perturbés<br />
Complètem<strong>en</strong>t autonome<br />
Annexe 4 A-32
Bibliographie <strong>du</strong> glossaire<br />
Dubois Bruno, Agid Yves.<br />
« Plainte mnésique, trouble cognitif léger et<br />
maladie d’Alzheimer au sta<strong>de</strong> prédém<strong>en</strong>tiel ».<br />
Elsevier, 2002<br />
Lacomblez Lucette, Habert Marie-Odile.<br />
« Déficit cognitif léger : mythe ou réalité ? ».<br />
Mé<strong>de</strong>cine Nuclpaire, 2007 : 294-301<br />
RC Peters<strong>en</strong>, Smith GE, Waring SC, Ivnik<br />
RJ, Tangalos EG, Kokm<strong>en</strong> E. “Mild cognitive<br />
impairm<strong>en</strong>t: clinical characterization and<br />
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RC Peters<strong>en</strong>. “Mild cognitive impairm<strong>en</strong>t as<br />
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RC Peters<strong>en</strong>. “Mild cognitive impairm<strong>en</strong>t:<br />
useful or not?” Alzheimer’s & Dem<strong>en</strong>tia,<br />
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Annexe 4 A-33
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Therapie Versorgung <strong>de</strong>m<strong>en</strong>zieller<br />
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Mo<strong>de</strong>llregion<br />
http://typo3.p114536.mittwaldserver.info/<br />
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Annexe 4 A-34
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Lafayette, F-75010 Paris. http://www.<br />
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Annexe 4 A-35
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http://www.mocatest.org/pdf_files/<br />
instructions/MoCA-Instructions-<br />
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31. MoCA – Montreal Cognitive<br />
Assessm<strong>en</strong>t: Version française 7.1.<br />
http://www.mocatest.org/pdf_files/test/<br />
MoCA-Test-Fr<strong>en</strong>ch_7_1.pdf<br />
32. Scharre D.W., Chang SI., Mur<strong>de</strong>n RA,<br />
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33. Scharre DW: “Sage-test”. The Ohio State<br />
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Division of Cognitive Neurology. http://<br />
sagetest.osu.e<strong>du</strong><br />
34. D.Scharre MD: “Self-administered gerocognitive<br />
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– Administration and scoring instructions”<br />
Form 1- 2- 3 - 4. SAGE© 2007<br />
The Ohio State University, Version 4.08.<br />
http://sagetest.osu.e<strong>du</strong>/download.html?Su<br />
bmit=Continue+to+Download<br />
35. Fong TG, Jones RN, Rudolph JL, Yang<br />
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Marcantonio ER, Langa KM, Inouye<br />
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16”. Arch. Intern. Med. 2011, March 14;<br />
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A<strong>du</strong>lts”.Medscape, Medical News,<br />
November 2010. Arch Intern Med,<br />
Published online<br />
37. R. Ihl, B. Grass-Kapanke, P. Lahrem, J.<br />
Brinkmeyer, S. Fischer, N. Gaab:<br />
„TFDD – Test zur Früherk<strong>en</strong>nung <strong>de</strong>r<br />
Dem<strong>en</strong>z mit Depressionsabgr<strong>en</strong>zung“.<br />
Entwick<strong>lu</strong>ng und Validierung eines Tests<br />
zur Früherk<strong>en</strong>nung <strong>de</strong>r Dem<strong>en</strong>z mit<br />
Depressionsabgr<strong>en</strong>zung. Fortschr.<br />
Neurol. Psychiatr. 2000; 68:413-422<br />
38. Jeremy Brown, consultant neurologist<br />
George P<strong>en</strong>gas, clinical research fellow<br />
Kate Dawson, research nurse, Lucy A<br />
Brown, honorary research assistant Philip<br />
Clatworthy, clinical research fellow: “Self<br />
administered cognitive scre<strong>en</strong>ing test<br />
(TYM) for <strong>de</strong>tection of Alzheimer’s<br />
disease: cross sectional study”. BMJ 2009;<br />
338:b2030<br />
Annexe 4 A-36
39. Mahlberg R.: „Diagnostik und<br />
Differ<strong>en</strong>tialdiagnose von<br />
Dem<strong>en</strong>zerkrankung<strong>en</strong>“.<br />
Dtsch Arztebl Int 2010; 107(39): 675-6<br />
40. Eschweiler GW, Leyhe Th., Klöppel S.,<br />
Hüll M.: „Neue Entwick<strong>lu</strong>ng<strong>en</strong> in <strong>de</strong>r<br />
Differ<strong>en</strong>tialdiagnostik“. Dtsch Arztebl<br />
Int 2010; 107(39): 677-83<br />
41. Moll<strong>en</strong>hauer B., Förstl H., Deuschl<br />
G.,Storch A., Örtl W., Tr<strong>en</strong>kwal<strong>de</strong>r C.<br />
„Dem<strong>en</strong>z mit Levy-Körpern und<br />
Parkinson-Krankheit Dem<strong>en</strong>z“. Dtsch<br />
Arztebl Int 2010; 107(39): 684-91<br />
42. Bl<strong>en</strong>don RF, B<strong>en</strong>son JM SC.D., Weldon<br />
KJ M.A.: “Five-country Alzheimer’s<br />
disease survey. Key Findings from a<br />
Five-Country Survey of Public Attitu<strong>de</strong>s<br />
about Alzheimer’s Disease”. Harvard<br />
School of Public Health / Alzheimer<br />
Europe Five-Country Alzheimer’s<br />
Disease Survey, February 2011.<br />
http://www.alzheimer-europe.org/<br />
Research/Va<strong>lu</strong>e-of-knowing<br />
43. “Report published on the care and treatm<strong>en</strong>t<br />
of people with <strong>de</strong>m<strong>en</strong>tia in hospitals”.<br />
The Alzheimer Europe Newsletter.<br />
http://www.alzheimer-europe.org/News/<br />
Policy-Watch/Wednesday-09-March-<br />
2011-Report-published-on-the-care-andtreatm<strong>en</strong>t-of-people-with-<strong>de</strong>m<strong>en</strong>tia-inhospitals/%28language%29/<strong>en</strong>g-GB<br />
44. “Donepezil, galantamine, rivastigmine<br />
and memantine for the treatm<strong>en</strong>t of<br />
Alzheimer’s disease” Review of NICE<br />
technology appraisal guidance 111. NHS<br />
– National Institute for Health and<br />
Clinical Excell<strong>en</strong>ce. NICE technology<br />
appraisal guidance 217. Issue date: March<br />
2011 - Review date: April 2014<br />
http://www.nice.org.uk/nicemedia/<br />
live/13419/53619/53619.pdf<br />
45. S3-Leitlinie „Dem<strong>en</strong>z<strong>en</strong>“, Deutsche<br />
Gesellschaft für Neurologie (DGN),<br />
Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie,<br />
Psychotherapie und Nerv<strong>en</strong>heilkun<strong>de</strong> e.V.<br />
(DGPPN), http://www.awmf.org/leitlini<strong>en</strong>/<strong>de</strong>tail/ll/038-013.html<br />
46. Dem<strong>en</strong>z DEGAM-Leilinie Nr 12,<br />
Deutsche Gesellschaft für<br />
Allgemeinmedizin und Famili<strong>en</strong>medizin<br />
(DEGAM),<br />
http://www.awmf.org/leitlini<strong>en</strong>/<strong>de</strong>tail/<br />
ll/053-021.html<br />
47. « Gui<strong>de</strong> pratique pour les s<strong>en</strong>iors ».<br />
Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong> l'Intégration<br />
Portail Luxs<strong>en</strong>ior <strong>du</strong> ministère <strong>de</strong> la<br />
Famille et <strong>de</strong> l'Intégration.<br />
www.<strong>lu</strong>xs<strong>en</strong>ior.<strong>lu</strong>/in<strong>de</strong>x.php?/<strong>lu</strong>xs<strong>en</strong>ior/<br />
article/234<br />
48. Link PORTAIL SANTE pour consulter<br />
la rubrique « les s<strong>en</strong>iors »http://www.<br />
sante.public.<strong>lu</strong>/fr/sante-fil-<strong>de</strong>-la-vie/025-<br />
s<strong>en</strong>iors/in<strong>de</strong>x.html<br />
49. “mhGAP Interv<strong>en</strong>tion Gui<strong>de</strong> for m<strong>en</strong>tal,<br />
neurological and substance use disor<strong>de</strong>rs<br />
in non- specialized health settings”<br />
.Version 1.0 – m<strong>en</strong>tal health Gap Action<br />
Programme, World Health Organization<br />
http://www.who.int/m<strong>en</strong>tal_health/<br />
evi<strong>de</strong>nce/mhGAP_interv<strong>en</strong>tion_gui<strong>de</strong>/<br />
<strong>en</strong>/in<strong>de</strong>x.html<br />
50. „Leb<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z“. Eine Initiative von<br />
Caritas, Diakonie, Hilfswerk, Deutsches<br />
Rotes Kreuz und Volkshilfe.<br />
Öff<strong>en</strong>tlichkeitskampagne „Dem<strong>en</strong>z“ <strong>de</strong>r<br />
Lan<strong>de</strong>sz<strong>en</strong>trale für Gesundheitsför<strong>de</strong>rung<br />
(LZG) und <strong>de</strong>s Ministeriums für Arbeit,<br />
Soziales, Familie und Gesundheit in<br />
Rheinland-Pfalz.<br />
Annexe 4 A-37
http://www.roteskreuz.at/fileadmin/<br />
user_upload/PDF/GSD/091005_<br />
Dem<strong>en</strong>zfol<strong>de</strong>r.pdf<br />
51. “Le Train Alzheimer” - http://www.<br />
train-alzheimer.fr/a-propos/sur-les-rails/<br />
52. Lan<strong>de</strong>s-Netz-Werk Dem<strong>en</strong>z,<br />
Lan<strong>de</strong>sz<strong>en</strong>trale für Gesundheitsför<strong>de</strong>rung<br />
(LZG) Rheinland-Pfalz: « Welt-<br />
Alzheimer-Tag – Dem<strong>en</strong>z gemeinsam<br />
angeh<strong>en</strong> »<br />
http://www.<strong>de</strong>m<strong>en</strong>z-rlp.<strong>de</strong>/<br />
53. Link « Plan Alzheimer et maladies appar<strong>en</strong>tées<br />
2008-2012 » <strong>du</strong> Gouvernem<strong>en</strong>t<br />
français: www.sante.gouv.fr/la-maladie-d-<br />
Alzheimer.html<br />
Annexe 4 A-38
Annexe 5<br />
a. composition <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 1.2. « le souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>touRage familial » . A-40<br />
B. RappoRt <strong>final</strong> <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 1.2. « souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>touRage familial » ... A-41<br />
1. mission 1 : analyse <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s existants ............................................................................ A-42<br />
1.1. acquis exemplaires à souligner ..................................................................................... A-42<br />
1.2. discussion sur les besoins non <strong>en</strong>core assouvis et les améliorations év<strong>en</strong>tuelles . A-43<br />
1.3. elém<strong>en</strong>ts clés ................................................................................................................... A-44<br />
1.4. adaptations <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s existants ................................................................................ A-44<br />
1.5. défis à relever .................................................................................................................. A-46<br />
1.6. nouvelles mesures .......................................................................................................... A-47<br />
1.7. Questions éthiques ou déontologiques ......................................................................... A-48<br />
2. mission 2 : analyse <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s d’information, <strong>de</strong> conseil et <strong>de</strong> formation actuels ....... A-49<br />
2.1. discussions ....................................................................................................................... A-49<br />
2.2. elém<strong>en</strong>ts clés ................................................................................................................... A-50<br />
2.3. acquis exemplaires à souligner ..................................................................................... A-50<br />
2.4. défis à relever ................................................................................................................. A-51<br />
2.5. adaptation <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s existants.................................................................................. A-51<br />
2.6. nouvelles mesures .......................................................................................................... A-51<br />
3. mission 3 : nécessité d’un suivi particulier <strong>de</strong> l’état <strong>de</strong> santé <strong>de</strong>s aidants informels .... A-53<br />
3.1. discussions ....................................................................................................................... A-53<br />
3.2. défis à relever .................................................................................................................. A-53<br />
3.3. adaptation <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s existants.................................................................................. A-54<br />
3.4. nouvelles mesures .......................................................................................................... A-54<br />
4. les priorités d’action ret<strong>en</strong>ues par le groupe <strong>de</strong> travail<br />
« souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>tourage familial » .......................................................................................... A-56<br />
4.1. amélioration <strong>de</strong> mesures existantes ............................................................................. A-56<br />
4.2. nouvelles mesures .......................................................................................................... A-56<br />
Annexe 4 A-39
Annexe 5<br />
a. composition <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 1.2.<br />
« le souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>touRage familial »<br />
Madame Chantal RICHARTZ-GILLEN ...... Aidant informel proposé par l’ALA,<br />
l’Association Luxembourg Alzheimer<br />
Madame Clau<strong>de</strong> BOEVER-BROSIUS........ Aidant informel proposé par l’ALA,<br />
l’Association Luxembourg Alzheimer<br />
Madame Clara DOS SANTOS ................. Stëftung Hëllef Doheem, Membre <strong>de</strong> la<br />
Direction<br />
Madame Marianne MAROLDT ................ C<strong>lu</strong>b S<strong>en</strong>ior – C<strong>lu</strong>b Haus beim Kiosk,<br />
Chargée <strong>de</strong> Direction<br />
Madame Roseline LENTZ-BAUER ........... Parkinson Luxembourg asbl,<br />
Prési<strong>de</strong>nte<br />
Sœur Edith JACOBS .............................. Conseil supérieur <strong>de</strong>s personnes<br />
âgées, membre<br />
Madame Evelyne SEIWERT ................... HELP- Doheem versuergt asbl<br />
Madame Mariette ZACHARIAS .............. CLAIRE asbl, CIPA Berbourg, Chargée<br />
<strong>de</strong> Direction<br />
Monsieur Paul VICTOR ......................... SERVIOR, CIPA Bofferdange, Prési<strong>de</strong>nt<br />
<strong>du</strong> „Heemrot“<br />
Monsieur Marco KIPGEN ....................... Ligue <strong>lu</strong>xembourgeoise <strong>de</strong> la sclérose<br />
<strong>en</strong> plaques asbl, membre<br />
Dr Danielle KUTTEN.............................. AMMD, Membre<br />
Madame Maria NIEDERPRÜM-CEOLIN .... SERVIOR, CIPA Esch,<br />
Prési<strong>de</strong>nte nationale „Heemrot“<br />
Madame Liane KADUSCH-ROTH ............ Association Luxembourg<br />
Alzheimer – ALA membre C.A.<br />
Madame Chantal DE MESMAEKER.......... Experte indép<strong>en</strong>dante, CDM<br />
Consulting<br />
Monsieur Fernando RIBEIRO ................. Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong><br />
l'Intégration<br />
Madame Christiane MALLINGER ............ Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong><br />
l'Intégration<br />
Madame Michèle THYES ....................... SERVIOR, Direction Générale<br />
Madame Mariella GRAZIANO ................ Parkinson Luxembourg asbl,<br />
membre <strong>du</strong> C.A.<br />
Monsieur Ike SCHUSTER ....................... HELP – Doheem Versuergt<br />
Dr Simone SCHARLE-GRÜN ................... Mé<strong>de</strong>cin, IGSS, Cel<strong>lu</strong>le<br />
d’Eva<strong>lu</strong>ation et d’Ori<strong>en</strong>tation<br />
Monsieur Brice GOEDERT ..................... Croix-Rouge, Doheem Versuergt<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail regrette le décès inopiné <strong>du</strong> Dr SCHARLE-GRüN qui a contribué avec<br />
compét<strong>en</strong>ce et compassion aux discussions <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail.<br />
Annexe 5 A-40
B. <strong>Rapport</strong> <strong>final</strong><br />
<strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail 1.2.<br />
« souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>tourage<br />
familial »<br />
Rédaction : Chantal DE MESMAEKER,<br />
experte indép<strong>en</strong>dante, novembre 2011<br />
Les missions <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail<br />
« souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>tourage familial » :<br />
• Analyser les moy<strong>en</strong>s existants <strong>en</strong> réfléchissant<br />
si le type, la forme et le vo<strong>lu</strong>me<br />
<strong>de</strong>s ai<strong>de</strong>s existantes répon<strong>de</strong>nt aux besoins<br />
<strong>de</strong>s aidants informels et si les formes <strong>de</strong><br />
répit et <strong>de</strong> relais disponibles offr<strong>en</strong>t suffisamm<strong>en</strong>t<br />
<strong>de</strong> flexibilités pour leur<br />
permettre un ressourcem<strong>en</strong>t effectif,<br />
• Analyser si les moy<strong>en</strong>s d’information, <strong>de</strong><br />
conseil et <strong>de</strong> formation actuels sont<br />
efficaces pour sout<strong>en</strong>ir l’aidant informel,<br />
• Réfléchir si, à l’instar <strong>de</strong>s priorités<br />
ret<strong>en</strong>ues dans le plan français, un suivi<br />
particulier <strong>de</strong> l’état <strong>de</strong> santé <strong>de</strong>s aidants<br />
informels ne s’impose.<br />
Le mo<strong>de</strong> <strong>de</strong> fonctionnem<strong>en</strong>t<br />
<strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail était composé d’aidants<br />
informels, <strong>de</strong> membres d’associations <strong>de</strong><br />
concernés déf<strong>en</strong>dant les intérêts <strong>de</strong> pati<strong>en</strong>ts<br />
atteints d’une maladie neuro-dégénérative et<br />
<strong>de</strong> leurs familles, <strong>de</strong> professionnels <strong>du</strong> secteur,<br />
ainsi que <strong>de</strong> représ<strong>en</strong>tants <strong>du</strong> Ministère<br />
<strong>de</strong> la Famille.<br />
La prési<strong>de</strong>nce rev<strong>en</strong>ait à Mme Liane<br />
KADUSCH-ROTH et le groupe <strong>de</strong> travail<br />
était assisté pour la préparation et l’animation<br />
<strong>de</strong>s réunions ainsi que pour la rédaction <strong>du</strong><br />
rapport par un expert externe. La liste complète<br />
<strong>de</strong>s membres <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail se<br />
trouve <strong>en</strong> annexe, ainsi que les dates exactes<br />
<strong>de</strong>s réunions <strong>de</strong> travail.<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail <strong>en</strong>tier s’est r<strong>en</strong>contré<br />
pour six séances <strong>de</strong> travail et un groupe <strong>de</strong><br />
coordination restreint composé <strong>de</strong>s représ<strong>en</strong>tants<br />
<strong>du</strong> Ministère <strong>de</strong> la Famille, <strong>de</strong> la<br />
prési<strong>de</strong>nte <strong>du</strong> groupe et <strong>de</strong> l’expert externe<br />
s’est égalem<strong>en</strong>t vu six fois afin <strong>de</strong> préparer les<br />
séances plénières.<br />
Au-<strong>de</strong>là <strong>de</strong>s personnes concernées par <strong>de</strong>s<br />
maladies dém<strong>en</strong>tielles, le groupe <strong>de</strong> travail<br />
inc<strong>lu</strong>ait égalem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s représ<strong>en</strong>tants <strong>de</strong> la<br />
Ligue <strong>lu</strong>xembourgeoise <strong>de</strong> Scléroses <strong>en</strong><br />
Plaques et <strong>de</strong> Parkinson Luxembourg asbl ;<br />
ceci afin d’élargir les discussions à <strong>de</strong>s personnes<br />
– aidants familiaux ou informels,<br />
confrontées à d’autres maladies neuro-dégénératives<br />
dans leur <strong>en</strong>vironnem<strong>en</strong>t<br />
familial et social.<br />
Les discussions ont fait apparaître <strong>de</strong>s similitu<strong>de</strong>s<br />
mais égalem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s différ<strong>en</strong>ces<br />
considérables <strong>en</strong> ce qui concerne les situations<br />
<strong>de</strong> vie et les besoins liés aux prises <strong>en</strong> charge<br />
<strong>de</strong>s 3 maladies.<br />
Dans le prés<strong>en</strong>t rapport, il ne peut donc pas<br />
être question <strong>de</strong> faire un amalgame <strong>de</strong><br />
besoins différ<strong>en</strong>ts ou <strong>de</strong> reporter <strong>de</strong>s conc<strong>lu</strong>sions<br />
d’une situation sur une autre. Il s’agit <strong>de</strong><br />
souligner les besoins communs tout <strong>en</strong><br />
sachant que les réponses doiv<strong>en</strong>t s’adapter aux<br />
particularités respectives <strong>de</strong>s maladies.<br />
Ainsi, la liste <strong>de</strong>s priorités d’action ret<strong>en</strong>ues<br />
par le groupe <strong>de</strong> travail distingue les actions<br />
qui s’appliqu<strong>en</strong>t aux seules maladies<br />
dém<strong>en</strong>tielles <strong>de</strong> celles qui s’ét<strong>en</strong><strong>de</strong>nt à<br />
toutes les trois.<br />
Annexe 5 A-41
1. Mission 1 :<br />
Analyse <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s existants<br />
La première mission <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail<br />
consistait <strong>en</strong> l’analyse <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s existants.<br />
1.1. Acquis exemplaires à souligner<br />
De nombreuses mesures sont mises <strong>en</strong> place<br />
pour v<strong>en</strong>ir <strong>en</strong> ai<strong>de</strong> aux membres <strong>de</strong> familles<br />
et proches <strong>de</strong> personnes atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce.<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail ti<strong>en</strong>t à souligner les<br />
acquis exemplaires :<br />
• L’ Assurance Dép<strong>en</strong>dance :<br />
- L’ai<strong>de</strong> pour les actes ess<strong>en</strong>tiels <strong>de</strong> la vie<br />
(pour les personnes bénéficiaires <strong>de</strong><br />
l’assurance dép<strong>en</strong>dance)<br />
- Les courses et démarches administratives<br />
- Les cotisations à l’assurance p<strong>en</strong>sion<br />
pour l’aidant informel<br />
- Prestations <strong>en</strong> espèces pour l’aidant<br />
informel<br />
- Les ai<strong>de</strong>s techniques et adaptations <strong>du</strong><br />
logem<strong>en</strong>t<br />
- Les prises <strong>en</strong> charge psycho-sociales<br />
(activités <strong>de</strong> souti<strong>en</strong>,..)<br />
- Les activités <strong>de</strong> souti<strong>en</strong> avec 14hrs<br />
max., les activités <strong>de</strong> groupe spécialisé<br />
et les gar<strong>de</strong>s <strong>en</strong> groupe<br />
- Les gar<strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>elles<br />
- L’offre <strong>de</strong> prestations <strong>de</strong> gar<strong>de</strong>s <strong>de</strong><br />
7/7jours<br />
• Au sein <strong>de</strong>s CIPAs (C<strong>en</strong>tres Intégrés<br />
pour Personnes âgées) et Maisons <strong>de</strong><br />
Soins – les différ<strong>en</strong>tes formes <strong>de</strong> prises<br />
<strong>en</strong> charge spécialisées<br />
• La maison <strong>de</strong> soins spécialisée pour<br />
personnes atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce <strong>de</strong><br />
l’association Luxembourg Alzheimer à<br />
Erpeldange<br />
• Le projet d’action expérim<strong>en</strong>tale <strong>de</strong>s<br />
gar<strong>de</strong>s <strong>de</strong> nuit <strong>de</strong> l’Assurance<br />
dép<strong>en</strong>dance<br />
• Les unités mobiles gériatriques<br />
hospitalières<br />
• Les c<strong>en</strong>tres psycho-gériatriques<br />
• Les formations pour aidants informels<br />
<strong>en</strong> langues <strong>lu</strong>xembourgeoise, française<br />
et portugaise <strong>de</strong>s différ<strong>en</strong>ts réseaux<br />
d’ai<strong>de</strong>s et <strong>de</strong> soins. Ces formations offr<strong>en</strong>t<br />
un support par <strong>de</strong>s psychologues, ergothérapeutes<br />
et diététici<strong>en</strong>s sur différ<strong>en</strong>ts<br />
sujets, comme:<br />
- La gestion <strong>du</strong> stress, <strong>de</strong>s angoisses, <strong>du</strong><br />
<strong>de</strong>uil, <strong>de</strong> la dépression<br />
- Les conséqu<strong>en</strong>ces <strong>de</strong> la dém<strong>en</strong>ce<br />
- L’aménagem<strong>en</strong>t <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>vironnem<strong>en</strong>t<br />
- La nutrition saine<br />
- La gestion <strong>de</strong> comportem<strong>en</strong>ts<br />
inhabituels<br />
• L’association Parkinson Luxembourg<br />
asbl, la Ligue <strong>lu</strong>xembourgeoise <strong>de</strong> la<br />
sclérose <strong>en</strong> plaques asbl et l’Association<br />
Luxembourg Alzheimer (ALA) asbl qui<br />
offr<strong>en</strong>t une ai<strong>de</strong> pour l’<strong>en</strong>tourage et <strong>de</strong>s<br />
informations pour les professionnels dès le<br />
début <strong>de</strong> la maladie<br />
• Les C<strong>lu</strong>bs S<strong>en</strong>iors<br />
Les c<strong>lu</strong>bs accueill<strong>en</strong>t parfois <strong>de</strong>s personnes<br />
<strong>en</strong> début d’une dém<strong>en</strong>ce avec ou<br />
sans leur part<strong>en</strong>aire. Ils peuv<strong>en</strong>t r<strong>en</strong>dre<br />
att<strong>en</strong>tifs aux difficultés observées et<br />
ori<strong>en</strong>ter les concernés.<br />
• Le service appel-assistance,<br />
« Téléalarme »<br />
• La tarification sociale, la possibilité <strong>de</strong><br />
pouvoir recourir à une ai<strong>de</strong> financière<br />
étatique pour certaines prestations d’ai<strong>de</strong>s<br />
et <strong>de</strong> soins au domicile<br />
Annexe 5 A-42
• Le Fonds National <strong>de</strong> Solidarité, qui<br />
peut participer au prix d’hébergem<strong>en</strong>t <strong>en</strong><br />
institution<br />
1.2. Discussion sur les besoins non <strong>en</strong>core<br />
assouvis et les améliorations év<strong>en</strong>tuelles<br />
• L’annonce <strong>du</strong> diagnostique<br />
cf. point 2.1. (page 13)<br />
• Assurance Dép<strong>en</strong>dance<br />
Il serait important <strong>de</strong> trouver une so<strong>lu</strong>tion<br />
au fait que l’<strong>en</strong>voi par le mé<strong>de</strong>cin <strong>du</strong><br />
formulaire R20, qui complète la<br />
<strong>de</strong>man<strong>de</strong> <strong>de</strong> prestations <strong>de</strong> l’assurance<br />
dép<strong>en</strong>dance, ne se fait parfois que p<strong>lu</strong>sieurs<br />
semaines/mois après l’<strong>en</strong>voi <strong>de</strong> la<br />
<strong>de</strong>man<strong>de</strong> initiale. La personne concernée<br />
n’a droit aux prestations qu’à partir <strong>du</strong><br />
mom<strong>en</strong>t ou le formulaire R20 est égalem<strong>en</strong>t<br />
parv<strong>en</strong>u à l’assurance dép<strong>en</strong>dance.<br />
Elle doit donc att<strong>en</strong>dre parfois p<strong>lu</strong>sieurs<br />
semaines /mois avant d’avoir droit<br />
aux prestations.<br />
• Le projet d’action expérim<strong>en</strong>tal <strong>de</strong>s<br />
gar<strong>de</strong>s <strong>de</strong> nuit dans le cadre <strong>de</strong> l’assurance<br />
dép<strong>en</strong>dance<br />
(mars 2009 – fin février 2011) Les conditions<br />
pour pouvoir profiter <strong>de</strong> ces gar<strong>de</strong>s<br />
<strong>de</strong> nuit sont :- être bénéficiaires <strong>de</strong> l’assurance<br />
dép<strong>en</strong>dance et nécessiter l’ai<strong>de</strong><br />
d’une tierce personne 24heures/24 heures<br />
(ai<strong>de</strong> complète dans 3 <strong>de</strong>s 4 domaines <strong>de</strong>s<br />
actes ess<strong>en</strong>tiels <strong>de</strong> la vie)- dép<strong>en</strong>dance<br />
grave <strong>du</strong> bénéficiaire ou indisponibilité<br />
subite <strong>de</strong> la personne s’occupant normalem<strong>en</strong>t<br />
<strong>du</strong> bénéficiaire (max. 10 nuits) -<br />
habiter sur le territoire <strong>lu</strong>xembourgeois -<br />
pas <strong>de</strong> limite d’âge.<br />
Au cours <strong>du</strong> projet seul 1/3 <strong>de</strong>s <strong>de</strong>man<strong>de</strong>s<br />
ont pu être acceptées, toutes maladies<br />
confon<strong>du</strong>es. Les critères et les conditions<br />
sont très contraignants et les personnes<br />
atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ces qui prés<strong>en</strong>t<strong>en</strong>t une<br />
désori<strong>en</strong>tation temporelle ne peuv<strong>en</strong>t pas<br />
toutes profiter <strong>de</strong> cette ai<strong>de</strong> précieuse<br />
pour l’aidant informel.<br />
• C<strong>lu</strong>bs S<strong>en</strong>iors<br />
Les c<strong>lu</strong>bs s<strong>en</strong>iors sont <strong>de</strong>s acteurs importants,<br />
souv<strong>en</strong>t <strong>en</strong> contact avec <strong>de</strong>s membres <strong>de</strong><br />
l’<strong>en</strong>tourage familial d’une personne atteinte<br />
<strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce et/ou personne concernée ellemême.<br />
Les c<strong>lu</strong>bs s<strong>en</strong>iors pourrai<strong>en</strong>t<br />
év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t être un relais pour ori<strong>en</strong>ter<br />
leurs « cli<strong>en</strong>ts » concernés mal informés et qui<br />
ne connaiss<strong>en</strong>t pas toutes les possibilités<br />
offertes comme p.ex. les c<strong>en</strong>tres psychogériatriques,<br />
les prestations <strong>de</strong> l’assurance<br />
dép<strong>en</strong>dance, les ai<strong>de</strong>s techniques etc.<br />
• Lits <strong>de</strong> vacances<br />
Les lits <strong>de</strong> vacances constitu<strong>en</strong>t un moy<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> répit précieux pour l’<strong>en</strong>tourage familial.<br />
Cep<strong>en</strong>dant il faut planifier<br />
(longtemps) à l’avance notamm<strong>en</strong>t pour<br />
les pério<strong>de</strong>s <strong>de</strong> l’année forts convoitées<br />
comme les pério<strong>de</strong>s <strong>de</strong> vacances, lorsque<br />
l’aidant informel doit être hospitalisé ou a<br />
besoin d’un répit immédiat.<br />
N’oublions pas que beaucoup d’aidants<br />
informels ont t<strong>en</strong>dance à dépasser leurs<br />
limites et qu’ils ne recour<strong>en</strong>t à cette so<strong>lu</strong>tion<br />
qu’au mom<strong>en</strong>t <strong>de</strong> leur épuisem<strong>en</strong>t<br />
total. Pour palier à ce problème un<br />
nombre p<strong>lu</strong>s important <strong>de</strong> lits <strong>de</strong> vacances<br />
notamm<strong>en</strong>t dans les unités spécialisées<br />
aux maladies dém<strong>en</strong>tielles <strong>de</strong>s institutions<br />
et une s<strong>en</strong>sibilisation accrue <strong>de</strong> l’aidant<br />
informel à la nécessité <strong>de</strong> pr<strong>en</strong>dre soin <strong>de</strong><br />
sa santé pour éviter le burnout, serai<strong>en</strong>t<br />
<strong>de</strong> mise.<br />
D’autre part certains aidants informels ont<br />
peur que leur part<strong>en</strong>aire mala<strong>de</strong> soit<br />
Annexe 5 A-43
davantage désori<strong>en</strong>té lors d’un retour à la<br />
maison et n’os<strong>en</strong>t, <strong>de</strong> ce fait, pas profiter<br />
<strong>de</strong>s lits <strong>de</strong> vacances comme moy<strong>en</strong> <strong>de</strong> répit.<br />
Ils préférai<strong>en</strong>t disposer d’une forme <strong>de</strong><br />
vacances ou <strong>de</strong> cure commune, où le part<strong>en</strong>aire<br />
mala<strong>de</strong> bénéficierait d’un<br />
<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t <strong>en</strong> parallèle. Il parait important<br />
au groupe <strong>de</strong> travail d’accroître les<br />
efforts <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation <strong>de</strong>s aidants informels<br />
à la nécessité <strong>de</strong> pr<strong>en</strong>dre soin <strong>de</strong> leur<br />
santé personnelle et <strong>de</strong> s’accor<strong>de</strong>r <strong>de</strong>s<br />
mom<strong>en</strong>ts <strong>de</strong> répit, afin <strong>de</strong> pouvoir pr<strong>en</strong>dre<br />
soin <strong>du</strong> proche atteint d’une dém<strong>en</strong>ce p<strong>lu</strong>s<br />
longtemps. Les réseaux <strong>du</strong> mainti<strong>en</strong> au<br />
domicile ainsi que les mé<strong>de</strong>cins traitants<br />
sont <strong>de</strong>s acteurs importants <strong>de</strong> cette mission<br />
<strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation, visant surtout une<br />
diminution <strong>du</strong> s<strong>en</strong>tim<strong>en</strong>t <strong>de</strong> culpabilité qui<br />
empêche bi<strong>en</strong> souv<strong>en</strong>t l’aidant informel <strong>de</strong><br />
profiter <strong>de</strong> l’offre <strong>de</strong>s lits <strong>de</strong> vacances.<br />
• Long séjour<br />
Les délais d’admission <strong>en</strong> long séjour, se<br />
situant actuellem<strong>en</strong>t <strong>en</strong>tre six semaines et<br />
trois mois, peuv<strong>en</strong>t paraître très longs<br />
pour <strong>de</strong>s familles <strong>en</strong> situation d’urg<strong>en</strong>ce.<br />
Il est donc important <strong>de</strong> veiller à ce que<br />
les familles concernées reçoiv<strong>en</strong>t toutes les<br />
ai<strong>de</strong>s possibles pour les décharger <strong>du</strong>rant<br />
cette pério<strong>de</strong> d’att<strong>en</strong>te.<br />
D’autre part l’<strong>en</strong>trée <strong>en</strong> institution <strong>de</strong> la<br />
personne concernée constitue une étape<br />
difficile pour l’<strong>en</strong>tourage et la personne<br />
concernée. Il paraît important <strong>de</strong><br />
développer <strong>de</strong>s bonnes pratiques qui<br />
facilit<strong>en</strong>t cette transition.<br />
• Besoin d’un <strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t spontané<br />
(p.ex. pour se r<strong>en</strong>dre chez le coiffeur, la<br />
pédicure, le mé<strong>de</strong>cin).<br />
Ceci est <strong>en</strong> partie possible auprès <strong>de</strong>s<br />
associations <strong>de</strong> concernés, <strong>de</strong>s c<strong>en</strong>tres<br />
psycho-gériatriques <strong>de</strong>s réseaux d’ai<strong>de</strong>s et<br />
<strong>de</strong> soins. Il existe la possibilité <strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>man<strong>de</strong>r une gar<strong>de</strong> p<strong>en</strong>dant la journée.<br />
Un moy<strong>en</strong> très flexible à mettre<br />
év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t <strong>en</strong> place serai<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s<br />
bénévoles formés à cette fin.<br />
1.3. Elém<strong>en</strong>ts clés<br />
Les élém<strong>en</strong>ts clés ret<strong>en</strong>us <strong>de</strong> cette analyse et<br />
<strong>de</strong> la discussion sont énumérés ci-<strong>de</strong>ssous. Il<br />
s’agit par l’amélioration <strong>de</strong> mesures existantes<br />
et la création <strong>de</strong> nouvelles mesures <strong>de</strong> :<br />
• Simplifier et optimiser le parcours <strong>du</strong><br />
mala<strong>de</strong> et <strong>de</strong> sa famille.<br />
• Développer et diversifier les structures <strong>de</strong><br />
répit <strong>de</strong> façon à ce qu’elles correspon<strong>de</strong>nt aux<br />
besoins et att<strong>en</strong>tes <strong>de</strong>s aidants informels.<br />
• Veiller à diminuer les délais d’admission<br />
<strong>en</strong> long séjour pour <strong>de</strong>s cas urg<strong>en</strong>ts.<br />
• Assurer une prise <strong>en</strong> charge <strong>de</strong> qualité<br />
pour la personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce tout<br />
<strong>en</strong> garantissant un temps <strong>de</strong> répit pour<br />
l’aidant informel.<br />
• Améliorer le volet « information et guidance<br />
» <strong>de</strong> la personne atteinte <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce et <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>tourage familial.<br />
Afin <strong>de</strong> garantir le p<strong>lu</strong>s longtemps possible le<br />
mainti<strong>en</strong> à domicile, il est nécessaire <strong>de</strong> proposer<br />
aux aidants <strong>de</strong>s so<strong>lu</strong>tions souples, proches <strong>de</strong><br />
leurs besoins, pour <strong>de</strong>s temps <strong>de</strong> répit qui sont<br />
aussi <strong>de</strong>s temps <strong>de</strong> soins et d’éva<strong>lu</strong>ation pour la<br />
personne mala<strong>de</strong> et son <strong>en</strong>tourage.<br />
1.4. Adaptations <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s existants<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail propose ci-<strong>de</strong>ssous un<br />
nombre <strong>de</strong> mesures visant l’amélioration <strong>de</strong> la<br />
qualité, <strong>de</strong> la flexibilité <strong>de</strong>s services et structures<br />
existants et l’amélioration <strong>de</strong> la<br />
formation <strong>du</strong> personnel.<br />
Annexe 5 A-44
1.4.1. Assurance Dép<strong>en</strong>dance<br />
Un délai concernant l’<strong>en</strong>voi <strong>du</strong> formulaire<br />
R 20 (<strong>Rapport</strong> <strong>du</strong> mé<strong>de</strong>cin traitant dans le<br />
cadre <strong>de</strong> l’instruction d’une <strong>de</strong>man<strong>de</strong> <strong>en</strong><br />
obt<strong>en</strong>tion <strong>de</strong> prestations <strong>de</strong> l’assurance<br />
dép<strong>en</strong>dance » (co<strong>de</strong> R20 <strong>de</strong> la<br />
« Nom<strong>en</strong>clature <strong>de</strong>s actes et services <strong>de</strong>s<br />
mé<strong>de</strong>cins et mé<strong>de</strong>cins-<strong>de</strong>ntistes ») par le<br />
mé<strong>de</strong>cin traitant à l’assurance dép<strong>en</strong>dance<br />
<strong>de</strong>vrait être fixé afin d’éviter <strong>de</strong> longues<br />
pério<strong>de</strong>s d’att<strong>en</strong>te au <strong>de</strong>man<strong>de</strong>ur avant <strong>de</strong><br />
ne pouvoir bénéficier <strong>de</strong> ses droits.<br />
Une information p<strong>lu</strong>s systématique sur<br />
l’assurance dép<strong>en</strong>dance <strong>de</strong>vrait être garantie<br />
par <strong>de</strong>s organismes compét<strong>en</strong>ts (CEO, c<strong>en</strong>tre<br />
<strong>de</strong> guidance, services sociaux). Les médias<br />
usuels, comme la télévision, la radio et les<br />
journaux constitu<strong>en</strong>t égalem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s<br />
outils <strong>de</strong> choix.<br />
1.4.2. Réseaux d’Ai<strong>de</strong>s et <strong>de</strong> Soins à domicile<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail apprécie les efforts faits par<br />
les réseaux d’ai<strong>de</strong>s et <strong>de</strong> soins afin d’assurer la<br />
continuité dans le personnel. Il souhaite<br />
<strong>en</strong>courager les organisations à persévérer sur<br />
cette voie afin d’éviter le p<strong>lu</strong>s possible les changem<strong>en</strong>ts<br />
<strong>de</strong> personnel pour un même pati<strong>en</strong>t.<br />
1.4.3. Long séjour<br />
• Au sein <strong>de</strong>s structures <strong>de</strong> long séjour, les<br />
proches requièr<strong>en</strong>t la possibilité <strong>de</strong> pouvoir<br />
recourir à une personne <strong>de</strong> référ<strong>en</strong>ce<br />
pour pouvoir s’informer <strong>de</strong> l’état <strong>de</strong><br />
santé <strong>de</strong> leur membre <strong>de</strong> famille.<br />
• Une meilleure information sur les<br />
activités thérapeutiques effectuées <strong>en</strong><br />
faveur <strong>de</strong>s personnes concernées, sout<strong>en</strong>ue<br />
par un rapport ou un <strong>en</strong>treti<strong>en</strong> personnel<br />
permettrait aux membres <strong>de</strong> famille <strong>de</strong> se<br />
s<strong>en</strong>tir p<strong>lu</strong>s impliqués.<br />
• Afin d’améliorer le souti<strong>en</strong> à l’aidant<br />
informel, il serait utile pour ce <strong>de</strong>rnier <strong>de</strong><br />
pouvoir bénéficier régulièrem<strong>en</strong>t :<br />
.- D’un <strong>en</strong>treti<strong>en</strong> personnel avec la<br />
personne <strong>de</strong> référ<strong>en</strong>ce<br />
- D’une discussion <strong>en</strong> groupe avec<br />
d’autres membres <strong>de</strong> famille qui sont<br />
dans le même cas.<br />
• La continuité dans le personnel, ainsi<br />
qu’une équipe parlant le Luxembourgeois<br />
avec <strong>de</strong>s personnels qui connaiss<strong>en</strong>t la<br />
culture et les traditions <strong>du</strong> pays faciliterai<strong>en</strong>t<br />
les relations <strong>en</strong>tre les acteurs (aidant<br />
informel, rési<strong>de</strong>nt mala<strong>de</strong> et personnel).<br />
• Il est important <strong>de</strong> promouvoir le développem<strong>en</strong>t<br />
d’unités spécialisées dans les<br />
institutions pour les personnes atteintes<br />
<strong>de</strong> maladies dém<strong>en</strong>tielles.<br />
• En situation d’urg<strong>en</strong>ce et <strong>de</strong>vant un délai<br />
d’admission <strong>de</strong> p<strong>lu</strong>sieurs semaines, il faut<br />
veiller à offrir aux familles concernées<br />
toutes les ai<strong>de</strong>s possibles afin d’éviter un<br />
surm<strong>en</strong>age accru <strong>de</strong> l’aidant informel et<br />
<strong>de</strong>s autres membres <strong>de</strong> la famille.<br />
• Placem<strong>en</strong>t <strong>en</strong> institution <strong>de</strong>puis le milieu<br />
hospitalier<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail trouve important <strong>de</strong><br />
faciliter l’<strong>en</strong>trée <strong>en</strong> maison <strong>de</strong> soins, ceci<br />
<strong>en</strong> établissant une procé<strong>du</strong>re à suivre<br />
pour assurer la liaison <strong>en</strong>tre l’hôpital et<br />
la maison <strong>de</strong> soins à l’exemple <strong>de</strong> la<br />
procé<strong>du</strong>re qui a été établie dans le cadre<br />
<strong>de</strong>s unités palliatives.<br />
• Placem<strong>en</strong>t <strong>en</strong> institution à partir <strong>du</strong><br />
domicile<br />
Pour faciliter la transition <strong>du</strong> domicile<br />
vers l’institution il serait important <strong>de</strong><br />
développer <strong>de</strong>s bonnes pratiques, comme<br />
par exemple les visites à domicile par un<br />
membre <strong>de</strong> l’institution avant l’admission,<br />
un accompagnem<strong>en</strong>t rapproché <strong>de</strong>s<br />
Annexe 5 A-45
proches après l’admission, visant à ré<strong>du</strong>ire<br />
le s<strong>en</strong>tim<strong>en</strong>t <strong>de</strong> culpabilité, ou permettre<br />
à la personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce d’apporter<br />
<strong>de</strong>s objets et meubles personnels.<br />
Dans ce cadre il serait égalem<strong>en</strong>t utile <strong>de</strong><br />
créer un acte « accueil » au niveau <strong>de</strong> la<br />
CNS afin <strong>de</strong> couvrir les frais <strong>en</strong>g<strong>en</strong>drés<br />
par d’év<strong>en</strong>tuelles visites à domicile ou<br />
autres procé<strong>du</strong>res permettant une<br />
optimisation <strong>de</strong> la transition <strong>du</strong><br />
domicile vers l’institution.<br />
1.4.4. CPG (C<strong>en</strong>tres psycho-gériatriques)<br />
Les c<strong>en</strong>tres psycho-gériatriques ont une<br />
double fonction : offrir une prise <strong>en</strong> charge<br />
« validante » aux personnes bénéficiaires <strong>de</strong><br />
l’assurance dép<strong>en</strong>dance et offrir par là-même<br />
un répit à l’aidant informel et aux autres<br />
membres <strong>de</strong> famille. L’importance <strong>de</strong> cette<br />
<strong>de</strong>uxième fonction est souv<strong>en</strong>t mal connue<br />
par les familles. Le groupe considère qu’une<br />
meilleure s<strong>en</strong>sibilisation <strong>du</strong> public, év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t<br />
par les médias, permettrait <strong>de</strong> mieux<br />
prév<strong>en</strong>ir les situations d’épuisem<strong>en</strong>t et <strong>de</strong><br />
burnout <strong>de</strong> membres <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>tourage familial.<br />
Dans ce cadre, il serait important <strong>de</strong><br />
dépeindre tous les bi<strong>en</strong>faits <strong>de</strong> cette prise <strong>en</strong><br />
charge <strong>en</strong> CPG pour la personne atteinte <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce d’une part et pour l’aidant informel<br />
d’autre part et d’attirer l’att<strong>en</strong>tion sur la<br />
possibilité d’une journée d’essai.<br />
1.4.5. Lits <strong>de</strong> vacances<br />
Les membres <strong>du</strong> groupe considèr<strong>en</strong>t<br />
nécessaire d’augm<strong>en</strong>ter la capacité d’accueil<br />
<strong>en</strong> lits <strong>de</strong> vacances <strong>de</strong>s structures actuelles. A<br />
ce niveau il serait opportun <strong>de</strong> réaliser <strong>de</strong>s<br />
statistiques pour avoir une idée <strong>de</strong>s besoins.<br />
1.4.6. Projet d’action expérim<strong>en</strong>tale <strong>de</strong>s<br />
Gar<strong>de</strong>s <strong>de</strong> nuit<br />
Il serait utile <strong>de</strong> continuer cette prestation <strong>en</strong><br />
<strong>lu</strong>i créant une base légale et <strong>de</strong> revoir les<br />
critères notamm<strong>en</strong>t pour les personnes<br />
désori<strong>en</strong>tées au niveau <strong>du</strong> temps.<br />
1.4.7. En général<br />
Il est un fait que tous les efforts vers p<strong>lu</strong>s <strong>de</strong><br />
flexibilité <strong>de</strong> la part <strong>de</strong>s prestataires simplifieront<br />
le parcours <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>tourage familial<br />
tout au long <strong>de</strong> la maladie dém<strong>en</strong>tielle<br />
<strong>de</strong> leur proche.<br />
1.5. Défis à relever<br />
Les défis à relever par l’amélioration <strong>de</strong><br />
mesures existantes et la création <strong>de</strong> nouvelles<br />
mesures sont les suivants :<br />
• Proposer pour l’aidant informel <strong>de</strong>s possibilités<br />
<strong>de</strong> pr<strong>en</strong>dre <strong>de</strong>s vacances (pour<br />
éviter le surm<strong>en</strong>age) ou d’aller <strong>en</strong> cure<br />
(pour traiter les effets d’un surm<strong>en</strong>age<br />
chronique) <strong>en</strong> garantissant une bonne<br />
prise <strong>en</strong> charge <strong>de</strong> la personne mala<strong>de</strong>,<br />
ceci afin <strong>de</strong> minimiser les s<strong>en</strong>tim<strong>en</strong>ts <strong>de</strong><br />
culpabilité <strong>de</strong> l’aidant informel qui l’empêch<strong>en</strong>t<br />
bi<strong>en</strong> souv<strong>en</strong>t <strong>de</strong> pr<strong>en</strong>dre soin<br />
<strong>de</strong> sa santé<br />
• Assurer une disponibilité <strong>de</strong> lits <strong>de</strong><br />
vacances pour <strong>de</strong>s situations d’urg<strong>en</strong>ce<br />
(ex. hospitalisation <strong>de</strong> l’aidant informel)<br />
• Diminuer les délais d’att<strong>en</strong>te pour l’<strong>en</strong>trée<br />
<strong>en</strong> institution<br />
• Créer un pool <strong>de</strong> bénévoles formés qui<br />
puiss<strong>en</strong>t offrir une ai<strong>de</strong> ponctuelle,<br />
flexible et accessible aux aidants informels<br />
• Garantir pour tous les ayants-droits l’accès<br />
le p<strong>lu</strong>s rapi<strong>de</strong>m<strong>en</strong>t possible aux<br />
Annexe 5 A-46
prestations <strong>de</strong> l’assurance dép<strong>en</strong>dance <strong>en</strong><br />
trouvant une so<strong>lu</strong>tion aux retards d’<strong>en</strong>voi<br />
<strong>du</strong> R20 par le mé<strong>de</strong>cin traitant<br />
• Optimiser la transition <strong>du</strong> domicile à<br />
l’institution pour tous les concernés<br />
• Optimiser les conditions d’hospitalisation<br />
d’une personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce afin<br />
d’éviter une aggravation <strong>de</strong>s symptômes,<br />
ce qui se répercute aussi sur la prise <strong>en</strong><br />
charge ultérieure par l’<strong>en</strong>tourage familial.<br />
1.6. Nouvelles mesures<br />
1.6.1. Vacances/ Séjours à l’ hôtel pour<br />
l’aidant informel accompagné par son part<strong>en</strong>aire<br />
atteint d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle<br />
Il existe un certain nombre d’hôtels à<br />
l’étranger qui permett<strong>en</strong>t <strong>de</strong> passer <strong>de</strong>s<br />
vacances <strong>en</strong>semble, <strong>en</strong> proposant une prise <strong>en</strong><br />
charge particulière à la personne atteinte <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce <strong>en</strong> corollaire à <strong>de</strong>s offres <strong>de</strong> loisirs et<br />
<strong>de</strong> dét<strong>en</strong>te spécifiques pour l’aidant informel.<br />
Au Luxembourg, une telle offre souti<strong>en</strong>drait<br />
les personnes qui pour une raison ou une<br />
autre ne veul<strong>en</strong>t ou ne peuv<strong>en</strong>t pas partir<br />
à l’étranger.<br />
Cela permettrait égalem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s temps <strong>de</strong><br />
répit p<strong>lu</strong>s nombreux et p<strong>lu</strong>s courts, (week<strong>en</strong>d)<br />
selon les besoins <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>cadrant familial.<br />
Un autre avantage d’un tel hôtel serait que la<br />
personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce serait moins<br />
dépaysée au niveau <strong>du</strong> langage.<br />
1.6.2. La cure pour l’aidant informel avec la<br />
personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail propose comme nouvelle<br />
mesure une cure pour l’aidant informel <strong>en</strong><br />
surm<strong>en</strong>age. Afin d’assurer la gar<strong>de</strong> <strong>de</strong> la<br />
personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce p<strong>en</strong>dant la<br />
cure, il serait <strong>en</strong>visageable que cette <strong>de</strong>rnière<br />
soit prise <strong>en</strong> charge au c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> cure ou bi<strong>en</strong><br />
dans un autre lieu assez proche. Une structure<br />
ou <strong>de</strong>ux structures travaillant <strong>en</strong>semble<br />
pourrai<strong>en</strong>t donc être <strong>en</strong>visagées.<br />
La ou les structures <strong>de</strong>vrai<strong>en</strong>t proposer aux<br />
concernés <strong>de</strong>s activités à réaliser <strong>en</strong>semble<br />
et séparées (p.ex. cure surm<strong>en</strong>age pour l’aidant<br />
informel et une prise <strong>en</strong> charge adaptée<br />
à la personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce).<br />
1.6.3.Structure spécialisée<br />
« lits <strong>de</strong> vacances »<br />
Idéalem<strong>en</strong>t les personnes atteintes <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce <strong>de</strong>vrai<strong>en</strong>t être prises <strong>en</strong> charge dans<br />
un cadre spécialisé adapté à leurs besoins.<br />
Les lits <strong>de</strong> vacances actuels n’offr<strong>en</strong>t pas tous<br />
cette opportunité. Le groupe <strong>de</strong> travail opte<br />
donc pour la création d’une structure spécialisée<br />
« lits <strong>de</strong> vacances pour personnes<br />
atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce ». Outre l’avantage<br />
d’un <strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t spécialisé et adapté aux<br />
besoins <strong>de</strong> la personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce,<br />
cette structure pourrait offrir la possibilité<br />
d’accueillir <strong>de</strong>s personnes égalem<strong>en</strong>t pour <strong>de</strong>s<br />
séjours <strong>de</strong> courtes <strong>du</strong>rées et ceci avec une<br />
courte pério<strong>de</strong> d’att<strong>en</strong>te, toujours dans l’intérêt<br />
d’un repos pour l’aidant informel.<br />
Le groupe se r<strong>en</strong>d compte <strong>de</strong>s difficultés<br />
relatifs à la mise <strong>en</strong> œuvre d’un tel concept :<br />
gestion <strong>du</strong> personnel, financem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s<br />
pério<strong>de</strong>s <strong>de</strong> non-occupation.<br />
1.6.4. Création d’unités ou <strong>de</strong> lits spéciaux<br />
pour personnes atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce dans<br />
les hôpitaux<br />
Lors d’une hospitalisation, les personnes<br />
atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce connaiss<strong>en</strong>t souv<strong>en</strong>t une<br />
aggravation <strong>de</strong> leur symptomatique dû à la<br />
désori<strong>en</strong>tation et à la perte <strong>de</strong>s repères. Cette<br />
situation est douloureuse pour ces personnes.<br />
S’y ajout<strong>en</strong>t les réactions <strong>de</strong>s autres pati<strong>en</strong>ts et<br />
<strong>du</strong> personnel <strong>de</strong> l’hôpital qui ne sont pas<br />
spécialisés ou informés par rapport à la<br />
Annexe 5 A-47
dém<strong>en</strong>ce. Par manque <strong>de</strong> structures adéquates<br />
ou <strong>de</strong> personnel, <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s <strong>de</strong><br />
cont<strong>en</strong>tion risqu<strong>en</strong>t d’être utilisés.<br />
C’est pourquoi le groupe <strong>de</strong> travail recomman<strong>de</strong><br />
dans les hôpitaux la création d’unités<br />
ou <strong>de</strong> lits spécialisés pour les personnes<br />
atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce hospitalisées pour une<br />
autre pathologie ou interv<strong>en</strong>tion (p.ex. fracture<br />
<strong>de</strong> la hanche) à l’image <strong>de</strong> certains<br />
hôpitaux <strong>en</strong> Allemagne.<br />
Ceux-ci ont mis <strong>en</strong> place <strong>de</strong>s structures ou<br />
standards t<strong>en</strong>ant compte <strong>de</strong>s besoins spécifiques<br />
<strong>de</strong> personnes atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce.<br />
1.6.5. Création d’un pool <strong>de</strong> personnes<br />
(bénévoles ou rémunérées) pour assister<br />
la personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce<br />
et son <strong>en</strong>tourage<br />
L’<strong>en</strong>tourage d’une personne atteinte <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce a souv<strong>en</strong>t besoin d’une ai<strong>de</strong> ponctuelle<br />
ou à échéance régulière pour gar<strong>de</strong>r la<br />
personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce, sans <strong>de</strong>voir<br />
nécessairem<strong>en</strong>t recourir à <strong>de</strong>s démarches<br />
administratives ou <strong>de</strong>s trajets supplém<strong>en</strong>taires.<br />
Pour d’autres, une assistance<br />
supplém<strong>en</strong>taire aux ai<strong>de</strong>s accordées par<br />
l’assurance dép<strong>en</strong>dance serait utile.<br />
Dans ce contexte, le groupe se prononce pour<br />
la création d’un pool <strong>de</strong> personnes (bénévoles<br />
ou rémunérées). Comme ces personnes ne<br />
sont pas nécessairem<strong>en</strong>t formées à la tâche, il<br />
serait opportun <strong>de</strong> les inc<strong>lu</strong>re dans un<br />
programme <strong>de</strong> formation.<br />
1.7. Questions éthiques ou déontologiques<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail a discuté la création et le<br />
port d’une fiche (passeport) qui r<strong>en</strong>seigne sur<br />
la maladie et sur le pati<strong>en</strong>t à l’exemple <strong>du</strong><br />
passeport prévu dans le plan dém<strong>en</strong>ce français.<br />
Aussi utile qu’une telle fiche puisse paraître<br />
<strong>en</strong> cas <strong>de</strong> « fugue » ou d’hospitalisation, le<br />
port d’une telle fiche mettrait trop <strong>en</strong> danger<br />
la confi<strong>de</strong>ntialité <strong>de</strong>s informations qu’elle<br />
conti<strong>en</strong>drait et donc le groupe <strong>de</strong> travail a<br />
rejeté l’idée <strong>du</strong> port d’une telle fiche, par la<br />
personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce. Il serait<br />
cep<strong>en</strong>dant utile si l’aidant informel gardait<br />
cette fiche pour transmettre toutes les<br />
informations utiles <strong>en</strong> cas d’urg<strong>en</strong>ce.<br />
Annexe 5 A-48
2. Mission 2 :<br />
Analyse <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s d’information,<br />
<strong>de</strong> conseil et <strong>de</strong> formation actuels<br />
2.1. Discussions<br />
• L’annonce <strong>du</strong> diagnostique est un<br />
mom<strong>en</strong>t crucial pour cette pathologie<br />
d’évo<strong>lu</strong>tion longue et angoissante qui<br />
nécessite aussi une prise <strong>en</strong> charge sociale<br />
<strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée. Beaucoup <strong>de</strong> personnes<br />
concernées ainsi que leur <strong>en</strong>tourage rapport<strong>en</strong>t<br />
qu’ils aurai<strong>en</strong>t souhaité que cette<br />
annonce se déroule différemm<strong>en</strong>t. Les<br />
mé<strong>de</strong>cins spécialistes sont parfois dépassés<br />
par la mission d’annoncer la maladie<br />
aux personnes âgées et <strong>de</strong> les ori<strong>en</strong>ter vers<br />
les offres les p<strong>lu</strong>s adéquates. Les personnes<br />
concernées et leur <strong>en</strong>tourage sont<br />
sous le choc <strong>du</strong> diagnostic et n’intègr<strong>en</strong>t<br />
p<strong>lu</strong>s les informations pratiques et les<br />
conseils concrets proposés.<br />
Les membres <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail considèr<strong>en</strong>t<br />
comme nécessaire d’optimiser ces<br />
mom<strong>en</strong>ts <strong>de</strong> prise <strong>en</strong> charge particuliers.<br />
Par ailleurs ils soulign<strong>en</strong>t égalem<strong>en</strong>t la<br />
nécessité <strong>de</strong> pouvoir bénéficier <strong>de</strong>s informations<br />
nécessaires tout au long <strong>du</strong><br />
parcours <strong>de</strong> vie <strong>de</strong> la personne mala<strong>de</strong> et<br />
<strong>de</strong>s différ<strong>en</strong>tes étapes <strong>de</strong> la maladie.<br />
Les explications et informations requises<br />
par les familles sont :<br />
- L’évo<strong>lu</strong>tion <strong>de</strong> la maladie, thématiser<br />
aussi dans le cas <strong>de</strong> la sclérose <strong>en</strong> plaque<br />
et <strong>du</strong> parkinson les problèmes cognitifs<br />
et le on-off<br />
- Les répercussions concrètes pour la vie<br />
quotidi<strong>en</strong>ne, familiale, sociale<br />
- Les répercussions sur la qualité <strong>de</strong> vie<br />
tant <strong>du</strong> pati<strong>en</strong>t que <strong>de</strong> son <strong>en</strong>tourage<br />
- Les différ<strong>en</strong>tes formes <strong>de</strong> prise <strong>en</strong><br />
charge et les services correspondants<br />
- Les financem<strong>en</strong>ts<br />
Des professionnels doiv<strong>en</strong>t informer et<br />
savoir communiquer avec s<strong>en</strong>sibilité,<br />
transmettre un message d’espoir, et veiller<br />
à la qualité <strong>de</strong> l’information transmise.<br />
Afin <strong>de</strong> réussir cette mission délicate, il<br />
serait opportun d’assurer pour tous les<br />
professionnels concernés (mé<strong>de</strong>cins et<br />
autres) une formation à l’écoute et à la<br />
communication. Par ailleurs, il faut se<br />
<strong>de</strong>man<strong>de</strong>r si le counseling 1 doit se réaliser<br />
par les mé<strong>de</strong>cins ou si d’autres professionnels,<br />
disposant <strong>de</strong> davantage <strong>de</strong> temps<br />
pour une écoute active, pour une information<br />
très ét<strong>en</strong><strong>du</strong>e et une ori<strong>en</strong>tation s<strong>en</strong>sée<br />
ne <strong>de</strong>vrai<strong>en</strong>t pas pr<strong>en</strong>dre la relève.<br />
Le diagnostic précis est souv<strong>en</strong>t important<br />
pour l’<strong>en</strong>tourage qui veut savoir et<br />
compr<strong>en</strong>dre. Ce besoin se heurte régulièrem<strong>en</strong>t<br />
au fait que les diagnostics exacts<br />
ne sont pas toujours possibles.<br />
• Les discussions au sein <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong><br />
travail <strong>en</strong>tre professionnels et membres <strong>de</strong><br />
familles ont montré qu’il existe un besoin<br />
accru d’information sur les maladies<br />
dém<strong>en</strong>tielles, leurs répercussions et les<br />
dispositifs d’ai<strong>de</strong> et <strong>de</strong> souti<strong>en</strong> tant <strong>du</strong><br />
côté <strong>de</strong>s familles que <strong>du</strong> côté <strong>de</strong>s professionnels<br />
participants, mé<strong>de</strong>cins ou<br />
autres professionnels <strong>de</strong> santé.<br />
• Les membres <strong>du</strong> groupe non-professionnels<br />
ont souligné le défi que<br />
constitue le développem<strong>en</strong>t d’une attitu<strong>de</strong><br />
professionnelle <strong>en</strong>vers les aidants<br />
informels qui permet <strong>de</strong> les considérer<br />
d’une part comme expert concernant la<br />
prise <strong>en</strong> charge <strong>du</strong> mala<strong>de</strong> et d’autre<br />
part comme une personne nécessitant<br />
elle-même <strong>du</strong> souti<strong>en</strong> et <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t.<br />
• Les membres <strong>du</strong> groupe souhait<strong>en</strong>t voir<br />
améliorées les collaborations <strong>en</strong>tre les<br />
services et les associations au niveau <strong>de</strong>s<br />
offres d’information. Ainsi tout service<br />
1<br />
Définition : le counseling se définit comme une relation dans laquelle une personne t<strong>en</strong>te d’ai<strong>de</strong>r une autre à compr<strong>en</strong>dre et à résoudre <strong>de</strong>s problèmes auxquels elle doit faire face. Les champs d’application<br />
<strong>du</strong> counseling désign<strong>en</strong>t souv<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s réalités sociales pro<strong>du</strong>ctrices à elles-seules chez les indivi<strong>du</strong>s d’un <strong>en</strong>semble <strong>de</strong> troubles ou <strong>de</strong> difficultés. Définitions reprises <strong>du</strong> site www.couselingvih.org<br />
Annexe 5 A-49
<strong>en</strong> question <strong>de</strong>vrait égalem<strong>en</strong>t sommairem<strong>en</strong>t<br />
pouvoir informer sur les autres<br />
maladies neuro-dégénératives qui<br />
peuv<strong>en</strong>t développer <strong>de</strong>s symptômes<br />
analogues à la dém<strong>en</strong>ce voire auxquelles<br />
peuv<strong>en</strong>t se surajouter <strong>de</strong>s maladies<br />
dém<strong>en</strong>tielles. Les membres <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong><br />
travail insist<strong>en</strong>t pour que tous les professionnels<br />
sach<strong>en</strong>t distinguer <strong>en</strong>tre les<br />
maladies et leurs particularités afin <strong>de</strong><br />
pouvoir garantir une information nuancée<br />
et la p<strong>lu</strong>s complète possible aux concernés.<br />
• Les formations pour les aidants<br />
informels constitu<strong>en</strong>t un acquis exemplaire<br />
à souligner. Il reste la difficulté<br />
pour certains <strong>de</strong> <strong>de</strong>voir s’organiser pour<br />
pouvoir y participer. Mis à part les possibilités<br />
offertes par les CPG, une offre <strong>de</strong><br />
« gar<strong>de</strong>s » par <strong>de</strong>s bénévoles au domicile<br />
(cf supra) pourrait am<strong>en</strong>er une so<strong>lu</strong>tion<br />
concrète à ce problème.<br />
• Dans les discussions il apparaît que régulièrem<strong>en</strong>t<br />
<strong>de</strong>s personnes concernées<br />
(personnes mala<strong>de</strong>s et/ou <strong>en</strong>tourage<br />
familial) ne dispos<strong>en</strong>t pas <strong>de</strong> toutes les<br />
informations disponibles sur les services<br />
existants et ce malgré le nombre important<br />
<strong>de</strong> docum<strong>en</strong>ts (gui<strong>de</strong>s, brochures,…)<br />
qui exist<strong>en</strong>t. S’y ajoute égalem<strong>en</strong>t un<br />
important besoin <strong>de</strong> guidance sur toutes<br />
les possibilités d’ai<strong>de</strong>s et <strong>de</strong> services qui<br />
est constaté dans le chef <strong>de</strong>s personnes<br />
concernées. Pour les membres <strong>du</strong> groupe<br />
il serait ainsi utile <strong>de</strong> c<strong>en</strong>traliser toutes ces<br />
informations et d’avoir un c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong><br />
guidance spécialisé pour répondre à<br />
ces besoins.<br />
• Concernant la fin <strong>de</strong> vie, une discussion<br />
anticipée sur les questions relatives à la<br />
fin <strong>de</strong> vie/décès paraît opportune. Ce<br />
point pourrait être thématisé par le c<strong>en</strong>tre<br />
<strong>de</strong> guidance ou év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t par le<br />
mé<strong>de</strong>cin traitant. Une s<strong>en</strong>sibilisation <strong>du</strong><br />
pati<strong>en</strong>t et <strong>de</strong> sa famille à ces questions<br />
leur permettrai<strong>en</strong>t év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t d’<strong>en</strong>visager<br />
<strong>de</strong> pr<strong>en</strong>dre <strong>en</strong> temps utile <strong>de</strong>s<br />
mesures appropriées (p.ex. établir un<br />
docum<strong>en</strong>t <strong>de</strong> volonté présumé).<br />
• Le groupe <strong>de</strong> travail discute <strong>en</strong>fin le<br />
problème <strong>du</strong> déni social et le rôle <strong>de</strong>s<br />
médias et <strong>de</strong>s campagnes d’information<br />
pour r<strong>en</strong>dre la vie p<strong>lu</strong>s facile à l’<strong>en</strong>tourage<br />
<strong>de</strong>s personnes atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce. Le<br />
déni social, l’image négative <strong>de</strong> la maladie<br />
<strong>en</strong>g<strong>en</strong>dr<strong>en</strong>t pour nombre <strong>de</strong> concernés et<br />
pour leur <strong>en</strong>tourage familial une peur <strong>de</strong><br />
la vérité, la difficulté d’accepter la maladie<br />
et ses conséqu<strong>en</strong>ces, ce qui freine égalem<strong>en</strong>t<br />
la recherche d’informations.<br />
L’<strong>en</strong>tourage familial craint l’abandon et<br />
l’isolem<strong>en</strong>t social. C’est pourquoi le<br />
groupe <strong>de</strong> travail apprécie que ce sujet soit<br />
traité p<strong>lu</strong>s amplem<strong>en</strong>t par un autre groupe<br />
<strong>de</strong> travail.<br />
2.2. Elém<strong>en</strong>ts clés<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail constate qu’une int<strong>en</strong>sification<br />
<strong>de</strong>s efforts d’information et <strong>de</strong><br />
formation, autant pour l’<strong>en</strong>tourage familial<br />
que pour les professionnels, s’avère nécessaire<br />
afin <strong>de</strong> garantir une prise <strong>en</strong> charge optimale<br />
<strong>de</strong> la personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce et d’offrir<br />
un meilleur souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>tourage familial.<br />
2.3. Acquis exemplaires à souligner<br />
Concernant l’information <strong>de</strong>s personnes<br />
concernées et <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>tourage familial ainsi<br />
que <strong>de</strong>s professionnels, le groupe <strong>de</strong> travail<br />
souligne les acquis exemplaires suivants :<br />
• Formation <strong>de</strong>s aidants organisée par les<br />
réseaux<br />
Annexe 5 A-50
• Travaux <strong>de</strong> l’Association Luxembourg<br />
Alzheimer asbl, Parkinson Luxembourg<br />
asbl, Ligue <strong>lu</strong>xembourgeoise <strong>de</strong> la sclérose<br />
<strong>en</strong> plaques asbl<br />
2.4. Défis à relever<br />
Le défi à relever consiste à s’assurer que la<br />
personne concernée, son <strong>en</strong>tourage familial et<br />
tous les professionnels <strong>en</strong>cadrants puiss<strong>en</strong>t<br />
acquérir toutes les informations et compét<strong>en</strong>ces<br />
utiles et nécessaires afin <strong>de</strong> garantir<br />
une prise <strong>en</strong> charge optimale <strong>de</strong>s besoins <strong>du</strong><br />
mala<strong>de</strong> et <strong>de</strong> son <strong>en</strong>tourage, mais aussi, le cas<br />
échéant <strong>du</strong> personnel soignant.<br />
2.5. Adaptation <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s existants<br />
Adapter la formation initiale et continue <strong>de</strong><br />
l’<strong>en</strong>semble <strong>de</strong>s professionnels impliqués<br />
Il s’avère nécessaire <strong>de</strong> revoir les formations<br />
initiales (Ausbil<strong>du</strong>ng) et continue (Fort- und<br />
Weiterbil<strong>du</strong>ng) <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>semble <strong>du</strong> personnel<br />
interv<strong>en</strong>ant auprès <strong>de</strong>s personnes atteintes <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce et autres maladies neuro-dégénératives<br />
et <strong>de</strong> leur <strong>en</strong>tourage. Ceci inc<strong>lu</strong>t donc<br />
les mé<strong>de</strong>cins, les professionnels <strong>de</strong> la santé et<br />
les professionnels socio-é<strong>du</strong>catifs.<br />
Une adaptation <strong>de</strong>s curricula <strong>de</strong>s formations<br />
<strong>de</strong> base et <strong>de</strong>s formations continues doit<br />
veiller à inc<strong>lu</strong>re d’une part les connaissances<br />
et compét<strong>en</strong>ces nécessaires concernant la<br />
dém<strong>en</strong>ce et les besoins spécifiques <strong>de</strong>s personnes<br />
atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce, sans oublier<br />
d’abor<strong>de</strong>r le sujet <strong>de</strong> l’aidant informel, <strong>de</strong> ses<br />
difficultés et besoins, <strong>de</strong> ses compét<strong>en</strong>ces et<br />
<strong>de</strong> sa santé. Et <strong>final</strong>em<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s mo<strong>du</strong>les sur la<br />
communication et le counseling (pour<br />
certaines professions) doiv<strong>en</strong>t être prévus.<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail émet aussi l’idée d’une<br />
formation <strong>de</strong> multiplicateurs pour les rési<strong>de</strong>nts<br />
au sein <strong>de</strong>s établissem<strong>en</strong>ts <strong>de</strong> long<br />
séjour qui inform<strong>en</strong>t sur la maladie et le<br />
comportem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s personnes atteintes <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce, ceci dans le but d’assurer une<br />
meilleure cohabitation.<br />
2.6. Nouvelles mesures<br />
Après avoir analysé les moy<strong>en</strong>s d’information<br />
et <strong>de</strong> formation actuels, le groupe <strong>de</strong> travail<br />
propose la création <strong>de</strong> trois nouvelles<br />
mesures.<br />
2.6.1. Création d’un c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail recomman<strong>de</strong> la création<br />
d’un c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance, qui assumerait un<br />
rôle d’information, <strong>de</strong> coordination et <strong>de</strong><br />
souti<strong>en</strong> pour mieux <strong>en</strong>cadrer et accompagner<br />
l’<strong>en</strong>tourage familial d’une personne atteinte<br />
d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle.<br />
(L’information sur le c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance<br />
<strong>de</strong>vrait être partie intégrante <strong>du</strong> diagnostic.<br />
Le mé<strong>de</strong>cin informe et propose une prise <strong>de</strong><br />
contact. Il remet un dépliant et invite les<br />
concernés à pr<strong>en</strong>dre contact avec le c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong><br />
guidance pour une information et<br />
une ori<strong>en</strong>tation.)<br />
Le c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance assurerait les<br />
fonctions suivantes :<br />
• Informer sur les maladies dém<strong>en</strong>tielles<br />
• Conseiller <strong>de</strong> façon neutre sur :<br />
- Les prises <strong>en</strong> charges (CNS, FNS)<br />
- Les structures existantes/adaptées<br />
- La prév<strong>en</strong>tion <strong>du</strong> surm<strong>en</strong>age <strong>de</strong><br />
l’aidant informel<br />
- Les démarches administratives à faire<br />
Annexe 5 A-51
• S<strong>en</strong>sibiliser l’aidant informel sur la nécessité<br />
d’une prise <strong>en</strong> charge professionnelle,<br />
d’un <strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t, d’un appui psychologique<br />
et physique <strong>de</strong> l’aidant informel<br />
• L’ai<strong>de</strong>r à déculpabiliser<br />
• Informer sur ses droits<br />
• Organiser <strong>de</strong>s « visites collectives »<br />
d’institution<br />
• Faire un suivi <strong>du</strong> « cas » à l’initiative <strong>du</strong><br />
c<strong>en</strong>tre, à raison <strong>de</strong> min. 1 contact par an<br />
• Effectuer <strong>de</strong>s statistiques (profil <strong>de</strong>s<br />
<strong>de</strong>man<strong>de</strong>urs, …) <strong>en</strong> <strong>vue</strong> d’une amélioration<br />
/ext<strong>en</strong>sion <strong>de</strong>s services proposés<br />
• Proposer et ai<strong>de</strong>r dans l’organisation <strong>de</strong><br />
séjours <strong>de</strong> répit (vacances et cures)<br />
• Offrir une ai<strong>de</strong> pour les démarches<br />
administratives<br />
• Abor<strong>de</strong>r les questions <strong>de</strong> fin <strong>de</strong> vie et<br />
informer sur l’offre existante : dispositions<br />
légales, structures et services<br />
• Mise <strong>en</strong> place d’un pool <strong>de</strong> personnes<br />
formées à la gar<strong>de</strong> <strong>de</strong> personnes atteintes<br />
<strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce pour un souti<strong>en</strong> spontané et<br />
ponctuel <strong>de</strong>s familles<br />
• Assurer un suivi <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>tourage au-<strong>de</strong>là<br />
<strong>du</strong> décès <strong>de</strong> la personne atteinte <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce <strong>en</strong> collaboration avec les<br />
interv<strong>en</strong>ants <strong>en</strong> place<br />
Lutter contre l’isolem<strong>en</strong>t social <strong>en</strong> informant<br />
et <strong>en</strong> ori<strong>en</strong>tant sur les offres <strong>de</strong><br />
loisir év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t avec un accompagnem<strong>en</strong>t<br />
lors <strong>du</strong> 1er contact<br />
Ori<strong>en</strong>ter vers les professionnels compét<strong>en</strong>ts<br />
dans <strong>de</strong>s situations <strong>de</strong> détresse<br />
physique et/ou psychique.<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail est d’avis qu’un c<strong>en</strong>tre<br />
<strong>de</strong>vrait suffire pour couvrir le territoire<br />
national.<br />
Le c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance <strong>de</strong>vrait se situer à un<br />
lieu c<strong>en</strong>tral, facile d’accès y compris par les<br />
transports <strong>en</strong> commun. Les membres <strong>du</strong><br />
groupe considèr<strong>en</strong>t qu’il doit constituer une<br />
structure à part, non affectée à une autre<br />
structure pour se distinguer par sa<br />
particularité.<br />
Le c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance <strong>de</strong>vrait travailler <strong>en</strong><br />
étroite collaboration avec tous les acteurs<br />
professionnels ainsi que les associations existantes<br />
pour bi<strong>en</strong> situer les offres disponibles<br />
et les particularités <strong>de</strong>s différ<strong>en</strong>ts services.<br />
Une telle coopération faciliterait l’ori<strong>en</strong>tation<br />
<strong>de</strong>s personnes concernées.<br />
Le c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance fait, si souhaité, le li<strong>en</strong><br />
avec les différ<strong>en</strong>ts acteurs <strong>en</strong>tourant la personne<br />
concernée et contribue à la capacitation<br />
<strong>de</strong>s concernés pour faire <strong>de</strong>s choix éclairé.<br />
Exceptionnellem<strong>en</strong>t, il peut assumer un rôle<br />
<strong>de</strong> coordinateur pour <strong>de</strong>s personnes isolées<br />
sans souti<strong>en</strong> familial ou dans <strong>de</strong>s situations<br />
<strong>de</strong> détresse socio-familiale <strong>en</strong> <strong>de</strong>hors <strong>de</strong>s<br />
prises <strong>en</strong> charge <strong>du</strong> réseau d’ai<strong>de</strong> et <strong>de</strong> soins.<br />
Il reste à é<strong>lu</strong>ci<strong>de</strong>r la question <strong>du</strong> transfert <strong>de</strong>s<br />
données/dossier.<br />
Le personnel <strong>du</strong> c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance <strong>de</strong>vrait<br />
se constituer d’une assistante sociale, 1 psychologue<br />
et 1 ag<strong>en</strong>t administratif (pour<br />
l’accueil, le tri, …).<br />
Annexe 5 A-52
2.6.2. Echanges futurs<br />
Les membres <strong>du</strong> GT ont vivem<strong>en</strong>t apprécié<br />
l’opportunité offerte par le prés<strong>en</strong>t groupe <strong>de</strong><br />
travail qui a permis <strong>de</strong>s discussions et <strong>de</strong>s<br />
échanges <strong>en</strong>tre les différ<strong>en</strong>ts acteurs concernés<br />
par les maladies dém<strong>en</strong>tielles et autres<br />
maladies neuro-dégénératives (professionnels<br />
<strong>de</strong> terrain, instances publiques, mé<strong>de</strong>cins,<br />
membres <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>tourage familial, aidants<br />
informels, représ<strong>en</strong>tants d’organisations,…).<br />
Forts <strong>de</strong> l’expéri<strong>en</strong>ce faite, les membres <strong>du</strong><br />
groupe <strong>de</strong> travail <strong>en</strong>t<strong>en</strong><strong>de</strong>nt <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r à<br />
Madame la Ministre d’éva<strong>lu</strong>er les possibilités<br />
pour faire per<strong>du</strong>rer, sous une forme ou une<br />
autre, ce type d’échange.<br />
2.6.3. Garantir la continuité <strong>du</strong> dispositif<br />
d’annonce et d’accompagnem<strong>en</strong>t<br />
Compte t<strong>en</strong>u <strong>de</strong>s caractéristiques propres <strong>de</strong><br />
la maladie, <strong>de</strong> son évo<strong>lu</strong>tion et <strong>de</strong>s retombées<br />
pour l’<strong>en</strong>tourage familial, il est nécessaire<br />
d’organiser l’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s concernés,<br />
personnes mala<strong>de</strong>s et <strong>en</strong>tourage familial, <strong>de</strong><br />
sorte à ce qu’il soit perçu par eux comme<br />
structurant à l’instar <strong>de</strong> la fonction <strong>de</strong> la<br />
colonne vertébrale pour le corps humain.<br />
Des places c<strong>en</strong>trales dans la mise <strong>en</strong> place <strong>de</strong><br />
ce cadre revi<strong>en</strong>n<strong>en</strong>t aux mé<strong>de</strong>cins et au personnel<br />
<strong>du</strong> c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance qui doiv<strong>en</strong>t<br />
informer, conseiller et ori<strong>en</strong>ter, et garantir<br />
par là même la mise <strong>en</strong> place d’un dispositif<br />
<strong>de</strong> même que sa pertin<strong>en</strong>ce dans le temps<br />
(avec les adaptations requises au vu <strong>de</strong><br />
l’évo<strong>lu</strong>tion <strong>de</strong> la maladie et <strong>de</strong>s concernés).<br />
La réussite <strong>de</strong> cette démarche repose sur une<br />
double compét<strong>en</strong>ce <strong>en</strong> communication ; celle<br />
<strong>du</strong> councelling <strong>de</strong>s personnes prises <strong>en</strong><br />
charges ainsi que la capacité pour instaurer<br />
un dialogue structurel <strong>en</strong>tre les professionnels<br />
<strong>de</strong>s différ<strong>en</strong>ts niveaux.<br />
Un rôle c<strong>en</strong>tral revi<strong>en</strong>drait dans ce contexte<br />
au C<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance.<br />
3. Mission 3 :<br />
Nécessité d’un suivi particulier <strong>de</strong><br />
l’état <strong>de</strong> santé <strong>de</strong>s aidants informels<br />
3.1. Discussions<br />
L’aidant informel et l’<strong>en</strong>tourage familial<br />
pr<strong>en</strong>n<strong>en</strong>t un rôle ess<strong>en</strong>tiel auprès <strong>de</strong> la personne<br />
atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce. Les nombreux<br />
<strong>en</strong>gagem<strong>en</strong>ts à pr<strong>en</strong>dre et l’int<strong>en</strong>sité <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t<br />
à garantir à la personne atteinte<br />
d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle ont <strong>de</strong>s conséqu<strong>en</strong>ces<br />
pour l’état <strong>de</strong> santé <strong>de</strong> l’aidant<br />
informel et ce à moy<strong>en</strong> et à long terme.<br />
Ainsi, selon le plan dém<strong>en</strong>ce français, p<strong>lu</strong>s <strong>de</strong><br />
la moitié <strong>de</strong>s conjoints <strong>de</strong> mala<strong>de</strong>s développ<strong>en</strong>t<br />
une dépression. L’on peut assurém<strong>en</strong>t<br />
parler <strong>de</strong> burnout pour beaucoup d’autres. Le<br />
plan dém<strong>en</strong>ce français indique une surmortalité<br />
<strong>de</strong> p<strong>lu</strong>s <strong>de</strong> 60% <strong>de</strong>s aidants dans les trois<br />
années qui suiv<strong>en</strong>t le début <strong>de</strong> la maladie.<br />
Afin d’éviter le surm<strong>en</strong>age et l’épuisem<strong>en</strong>t<br />
ainsi que d’autres maladies, il est proposé<br />
d’instaurer un suivi médical <strong>de</strong> l’aidant<br />
informel dès le diagnostic <strong>du</strong> proche.<br />
3.2. Défis à relever<br />
Les défis à relever sont :<br />
• D’assurer un suivi médical à l’aidant<br />
informel dès l’annonce <strong>du</strong> diagnostic<br />
jusqu'à un an après le décès <strong>du</strong> proche<br />
atteint <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce avec une att<strong>en</strong>tion<br />
particulière pour les symptômes <strong>de</strong> stress<br />
et <strong>de</strong> burnout et ceci dans un souci <strong>de</strong><br />
prév<strong>en</strong>tion primaire (prév<strong>en</strong>ir le surm<strong>en</strong>age)<br />
et secondaire (prév<strong>en</strong>ir <strong>en</strong> cas <strong>de</strong><br />
surm<strong>en</strong>age une aggravation <strong>de</strong> symptômes<br />
Annexe 5 A-53
et le développem<strong>en</strong>t <strong>de</strong> pathologies liées<br />
au surm<strong>en</strong>age) <strong>de</strong> cet épuisem<strong>en</strong>t et <strong>de</strong> ses<br />
conséqu<strong>en</strong>ces pour la santé<br />
• De proposer une cure spécialisée<br />
pour l’aidant informel qui <strong>lu</strong>i permette<br />
<strong>de</strong> retrouver ses forces physiques<br />
et psychiques<br />
• D’<strong>en</strong>courager l’aidant informel à pr<strong>en</strong>dre<br />
soin <strong>de</strong> sa santé et à s’accor<strong>de</strong>r <strong>de</strong>s<br />
mom<strong>en</strong>ts <strong>de</strong> répit afin <strong>de</strong> ne pas développer<br />
<strong>de</strong> graves problèmes <strong>de</strong> santé qui<br />
l’empêcheront <strong>en</strong>tre autre <strong>de</strong> continuer à<br />
pr<strong>en</strong>dre soin <strong>de</strong> la personne atteinte <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce aussi bi<strong>en</strong> qu’il le voudrait.<br />
3.3. Adaptation <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s existants<br />
Par rapport aux moy<strong>en</strong>s existants, les<br />
recommandations suivantes sont énoncées :<br />
• Elaborer <strong>de</strong>s recommandations à<br />
l’att<strong>en</strong>tion <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins<br />
• S<strong>en</strong>sibiliser les mé<strong>de</strong>cins à ces questions,<br />
év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t par <strong>de</strong>s formations continues<br />
compr<strong>en</strong>ant e.a. <strong>de</strong>s formations à<br />
l’utilisation d’outils d’éva<strong>lu</strong>ation <strong>du</strong><br />
stress/burnout.<br />
3.4. Nouvelles mesures<br />
Trois nouvelles mesures visant à améliorer<br />
l’état <strong>de</strong> santé <strong>de</strong> l’aidant informel sont proposées<br />
: la campagne pour la prév<strong>en</strong>tion <strong>du</strong><br />
surm<strong>en</strong>age, la cure pour l’aidant informel et<br />
le suivi <strong>de</strong> l’aidant informel après le décès <strong>du</strong><br />
proche.<br />
3.4.1. La campagne pour la prév<strong>en</strong>tion <strong>du</strong><br />
surm<strong>en</strong>age<br />
L’aidant informel nécessite égalem<strong>en</strong>t un<br />
souti<strong>en</strong>, une information et une prise <strong>en</strong><br />
charge professionnelle face à la maladie<br />
dém<strong>en</strong>tielle, respectivem<strong>en</strong>t neuro-dégénérative<br />
et ce notamm<strong>en</strong>t quant aux conséqu<strong>en</strong>ces<br />
<strong>de</strong> la maladie sur sa propre santé et <strong>en</strong> particulier<br />
les risques <strong>de</strong> surm<strong>en</strong>age auxquels il<br />
s’expose par l’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t/la prise <strong>en</strong> charge<br />
qu’il garantit à la personne mala<strong>de</strong>.<br />
Compte t<strong>en</strong>ues <strong>de</strong>s statistiques françaises, le<br />
groupe <strong>de</strong> travail souligne l’importance <strong>de</strong> la<br />
mise <strong>en</strong> place d’un dispositif <strong>de</strong> prév<strong>en</strong>tion à<br />
p<strong>lu</strong>sieurs niveaux :<br />
La prév<strong>en</strong>tion primaire <strong>de</strong>vrait être mise <strong>en</strong><br />
place dès l’annonce <strong>de</strong> la maladie et se concevoir<br />
autour <strong>de</strong> messages :<br />
• informant sur les risques effectifs et les<br />
signes précurseurs<br />
• déculpabilisant.<br />
Elle doit inc<strong>lu</strong>re une éva<strong>lu</strong>ation <strong>de</strong>s pot<strong>en</strong>tialités<br />
et <strong>de</strong>s limites d’interv<strong>en</strong>tion <strong>de</strong> l’aidant<br />
informel auprès <strong>de</strong> la personne mala<strong>de</strong>.<br />
Dans ce contexte l’aidant informel <strong>de</strong>vrait<br />
pouvoir bénéficier d’un suivi médical particulier<br />
relatif à son état <strong>de</strong> santé voire son risque<br />
<strong>de</strong> surm<strong>en</strong>age (cf. échelle <strong>du</strong> far<strong>de</strong>au).<br />
Lors <strong>du</strong> diagnostic <strong>de</strong> la maladie, le mé<strong>de</strong>cin<br />
traitant la personne atteinte d’une maladie<br />
dém<strong>en</strong>tielle <strong>de</strong>vrait obligatoirem<strong>en</strong>t informer<br />
l’aidant informel <strong>de</strong> son droit <strong>de</strong> consultation<br />
(social et médical) pour prév<strong>en</strong>ir un surm<strong>en</strong>age<br />
év<strong>en</strong>tuel. Le volet <strong>de</strong> la consultance<br />
sociale pourrait être assuré, au moins dans<br />
une première étape par le c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance<br />
tandis que la consultation médicale serait<br />
assuré par le mé<strong>de</strong>cin <strong>de</strong> famille/référ<strong>en</strong>ce.<br />
Un dispositif <strong>de</strong> prév<strong>en</strong>tion primaire inc<strong>lu</strong>erait<br />
idéalem<strong>en</strong>t aussi une s<strong>en</strong>sibilisation <strong>du</strong><br />
grand public via une campagne médiatique<br />
dont les support pourrai<strong>en</strong>t notamm<strong>en</strong>t être :<br />
Annexe 5 A-54
• TV<br />
• Radio : Spots « wake up », par analogie<br />
aux sports p.ex.d’ Info Handicap et émissions<br />
« Dem<strong>en</strong>z : ganz Famill ass betraff »<br />
• Internet, Facebook, GSM<br />
• Presse écrite : journaux, dépliants, affiches<br />
(abribus), BD etc…<br />
• Brochures (matériel didactique sur le<br />
surm<strong>en</strong>age et la prév<strong>en</strong>tion)<br />
• Messages sur <strong>de</strong>s pro<strong>du</strong>its <strong>de</strong> première<br />
nécessité.<br />
3.4.2. La cure pour l’aidant informel<br />
Il est important d’offrir une cure spécialisée à<br />
l’aidant informel pr<strong>en</strong>ant <strong>en</strong> compte les<br />
aspects spécifiques <strong>de</strong>s maladies dém<strong>en</strong>tielles<br />
pour l’<strong>en</strong>tourage familial et l’aspect d’épuisem<strong>en</strong>t<br />
et <strong>de</strong> burnout.<br />
La cure <strong>de</strong>vrait être prescrite par le mé<strong>de</strong>cin<br />
traitant généraliste ou spécialiste.<br />
Les services proposés à l’aidant informel pour<br />
améliorer son état <strong>de</strong> santé et son bi<strong>en</strong>-être<br />
pourrai<strong>en</strong>t être :<br />
• Traitem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s symptômes <strong>de</strong> burnout et<br />
<strong>de</strong> dépression (anxiété, fatigue, angoisse,<br />
insomnie, impuissance, désespoir,<br />
épuisem<strong>en</strong>t, douleurs chroniques)<br />
• Gestion <strong>du</strong> stress<br />
• Sujets spécifiques <strong>en</strong> relation avec la<br />
dém<strong>en</strong>ce (seulem<strong>en</strong>t sur <strong>de</strong>man<strong>de</strong>).<br />
La cure <strong>de</strong>vrait être accessible non seulem<strong>en</strong>t<br />
à l’aidant informel « officiel », c.-à-d. ce<strong>lu</strong>i qui<br />
est inscrit auprès <strong>de</strong> l’assurance dép<strong>en</strong>dance,<br />
mais aussi aux autres aidants s’occupant <strong>de</strong> la<br />
même personne dém<strong>en</strong>te. La CNS pourrait<br />
accepter p<strong>lu</strong>sieurs aidants informels pour un<br />
même pati<strong>en</strong>t (selon <strong>de</strong>s critères à définir).<br />
Le nombre <strong>de</strong> jours <strong>de</strong> cure disponible<br />
pourrait ainsi être partagé <strong>en</strong>tre p<strong>lu</strong>sieurs<br />
aidants informels.<br />
Les dates <strong>de</strong> la cure <strong>de</strong> l’aidant informel<br />
serai<strong>en</strong>t à coordonner avec les dates <strong>du</strong> séjour<br />
<strong>en</strong> lit <strong>de</strong> vacances <strong>de</strong> la personne atteinte <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce. Cette tâche pourrait notamm<strong>en</strong>t<br />
relever <strong>de</strong>s missions <strong>du</strong> c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance.<br />
Alternativem<strong>en</strong>t aux lits <strong>de</strong> vacances la<br />
personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce pourrait passer<br />
ses journées dans un CPG près <strong>du</strong> lieu <strong>de</strong><br />
cure <strong>de</strong> l’aidant informel. Les <strong>de</strong>ux personnes<br />
concernées pourrai<strong>en</strong>t <strong>en</strong>suite choisir <strong>de</strong><br />
passer la nuit à proximité <strong>du</strong> lieu <strong>de</strong> cure ou<br />
bi<strong>en</strong> retourner à leur domicile le soir.<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail émet l’idée <strong>de</strong> contacter<br />
un lieu <strong>de</strong> cure existant ainsi qu’un CPG à<br />
proximité afin <strong>de</strong> son<strong>de</strong>r les possibilités<br />
d’un projet pilote.<br />
Pour l’aidant informel il <strong>de</strong>vrait être possible<br />
<strong>de</strong> pr<strong>en</strong>dre <strong>de</strong> courts séjours (journées<br />
<strong>en</strong>tières /week-<strong>en</strong>ds) <strong>de</strong> cure. Ceci pourrait<br />
être une mesure efficace pour prév<strong>en</strong>ir un<br />
état <strong>de</strong> surm<strong>en</strong>age int<strong>en</strong>se. Il faudrait dans ce<br />
cas prévoir <strong>de</strong>s mesures <strong>de</strong> gar<strong>de</strong> <strong>de</strong> courte<br />
<strong>du</strong>rée pour la personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce.<br />
Bi<strong>en</strong> qu’il soit peu probable qu’un aidant<br />
informel accepte <strong>de</strong> s’abs<strong>en</strong>ter pour p<strong>lu</strong>sieurs<br />
semaines, le groupe <strong>de</strong> travail <strong>en</strong>t<strong>en</strong>d rappeler<br />
que le surm<strong>en</strong>age <strong>de</strong> l’aidant informel peut<br />
être diagnostiqué comme « burnout », l’aidant<br />
informel aurait alors la possibilité <strong>de</strong> se faire<br />
soigner dans une clinique psychosomatique<br />
(dans ce cas il faudrait <strong>en</strong>visager <strong>de</strong> prolonger<br />
le séjour <strong>en</strong> lits <strong>de</strong> vacances <strong>de</strong> la personne<br />
atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce).<br />
Annexe 5 A-55
3.4.3. Suivi <strong>de</strong> l’aidant informel après le<br />
décès <strong>du</strong> proche<br />
Afin d’éviter l’isolem<strong>en</strong>t social, une<br />
ori<strong>en</strong>tation <strong>de</strong> l’aidant informel vers <strong>de</strong>s offres<br />
<strong>de</strong> loisirs pourrait être proposée par le C<strong>en</strong>tre<br />
<strong>de</strong> Guidance év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t avec l’établissem<strong>en</strong>t<br />
d’un premier contact concret.<br />
Par ailleurs, une ori<strong>en</strong>tation vers <strong>de</strong>s<br />
professionnels compét<strong>en</strong>ts (mé<strong>de</strong>cins, psychologues,...)<br />
<strong>de</strong>vrait être proposée par rapport à<br />
<strong>de</strong>s situations <strong>de</strong> détresse physique et psychique.<br />
Concrètem<strong>en</strong>t il pourrait<br />
év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t égalem<strong>en</strong>t s’agir d’une<br />
cure médicale.<br />
4. Les priorités d’action ret<strong>en</strong>ues par<br />
le groupe <strong>de</strong> travail « souti<strong>en</strong> à l’<strong>en</strong>tourage<br />
familial »<br />
Parmi les actions ret<strong>en</strong>ues, p<strong>lu</strong>sieurs sont<br />
jugées utiles par les représ<strong>en</strong>tants <strong>de</strong>s 3<br />
organisations, d’autres ne concern<strong>en</strong>t que les<br />
situations <strong>de</strong> vie <strong>de</strong> personnes atteintes d’une<br />
maladie dém<strong>en</strong>tielle. Les premières se distingu<strong>en</strong>t<br />
par leur référ<strong>en</strong>ce aux « maladies<br />
neuro-dégénératives » dans leur énoncé.<br />
4.1. Amélioration <strong>de</strong> mesures existantes<br />
1. Adaptation <strong>de</strong>s curricula <strong>de</strong>s formations<br />
<strong>de</strong> base et <strong>de</strong>s formations continues <strong>de</strong><br />
l’<strong>en</strong>semble <strong>du</strong> personnel interv<strong>en</strong>ant<br />
auprès <strong>de</strong>s personnes atteintes <strong>de</strong> maladies<br />
neuro-dégénératives et <strong>de</strong> leur<br />
<strong>en</strong>tourage, inc<strong>lu</strong>ant les mé<strong>de</strong>cins, les<br />
professionnels <strong>de</strong> la santé et<br />
socio-é<strong>du</strong>catifs<br />
2. Augm<strong>en</strong>tation <strong>du</strong> nombre <strong>de</strong> lits <strong>de</strong><br />
vacances afin <strong>de</strong> raccourcir les délais<br />
d’admission pour les personnes atteintes<br />
d’une maladie neuro-dégénérative.<br />
3. Augm<strong>en</strong>tation <strong>de</strong>s places disponibles<br />
<strong>en</strong> long séjour afin <strong>de</strong> ré<strong>du</strong>ire les<br />
délais d’admission<br />
4. Révision <strong>de</strong>s critères <strong>de</strong>s gar<strong>de</strong>s <strong>de</strong> nuits<br />
afin <strong>de</strong> r<strong>en</strong>dre cette mesure p<strong>lu</strong>s accessible<br />
aux personnes atteintes <strong>de</strong> maladies<br />
neuro-dégénératives.<br />
4.2. Nouvelles mesures<br />
1. Création d’un c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> guidance<br />
2. Mise <strong>en</strong> place d’un pool <strong>de</strong> personnes<br />
formées spécialem<strong>en</strong>t à la gar<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />
personnes atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce et autres<br />
maladies neuro-dégénératives pour<br />
sout<strong>en</strong>ir l’<strong>en</strong>tourage familial<br />
3. Création et diffusion régulière <strong>de</strong> campagnes<br />
<strong>de</strong> prév<strong>en</strong>tion surm<strong>en</strong>age pour les<br />
aidants informels<br />
4. Création d’une cure <strong>de</strong> reconvalesc<strong>en</strong>ce<br />
spécialisée pour l’aidant informel d’une<br />
personne atteinte <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce ou autre<br />
maladie neuro-dégénérative<br />
5. Etablissem<strong>en</strong>t d’une procé<strong>du</strong>re <strong>de</strong> liaison<br />
et d’accueil <strong>en</strong> long séjour accompagné <strong>de</strong><br />
la création d’un acte pour la tarification<br />
Assurance Dép<strong>en</strong>dance<br />
6. Garantir <strong>de</strong>puis le diagnostic le counselling<br />
et un accompagnem<strong>en</strong>t à toutes les<br />
phases <strong>de</strong> la maladie dém<strong>en</strong>tielle/neurodégénérative<br />
aux personnes mala<strong>de</strong>s et<br />
aux aidants informels<br />
Annexe 5 A-56
7. Création <strong>de</strong> lits ou unités spécialisés pour<br />
la prise <strong>en</strong> charge <strong>de</strong> pati<strong>en</strong>ts atteints <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce dans les hôpitaux<br />
8. Création d’une unité ou structure <strong>de</strong> lits<br />
<strong>de</strong> vacances spécialisée dans la prise <strong>en</strong><br />
charge <strong>de</strong> personnes atteintes <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce.<br />
Liste <strong>de</strong>s réunions <strong>de</strong> travail<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail s’est réuni pour six<br />
séances <strong>de</strong> travail <strong>de</strong> <strong>de</strong>ux heures chacune<br />
aux dates suivantes :<br />
27.01.2011 30.06.2011<br />
10.03.2011 22.09.2011<br />
12.05.2011 27.10.2011<br />
Un groupe <strong>de</strong> coordination ré<strong>du</strong>it, composé<br />
<strong>de</strong> Mesdames Ka<strong>du</strong>sch-Roth, Mallinger et<br />
De Mesmaeker et <strong>de</strong> Monsieur Ribeiro s’est<br />
réuni pour six séances <strong>de</strong> travail <strong>de</strong> 2 heures<br />
chacune aux dates suivantes :<br />
03.12.2010 15.06.2011<br />
16.02.2011 15.09.2011<br />
18.04.2011 12.10.2011<br />
Annexe 5 A-57
Annexe 6<br />
a. composition <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 2.1.<br />
« les dRoits et la pRotection <strong>de</strong>s peRsonnes<br />
atteintes <strong>de</strong> maladies dém<strong>en</strong>tielles » .......................................................................A-59<br />
B. RappoRt <strong>final</strong> <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 2.1.<br />
« les dRoits et la pRotection <strong>de</strong>s peRsonnes<br />
atteintes <strong>de</strong> maladies dém<strong>en</strong>tielles » .......................................................................A-60<br />
1. métho<strong>de</strong> <strong>de</strong> travail ............................................................................................................A-60<br />
1.1. l'organisation <strong>de</strong>s réunions .....................................................................................A-60<br />
1.2. dates <strong>de</strong>s réunions ....................................................................................................A-60<br />
1.3. docum<strong>en</strong>ts et sources travaillés lors <strong>de</strong>s réunions ...............................................A-60<br />
1.4. analyse <strong>de</strong>s discussions ...........................................................................................A-61<br />
2. Résultats ............................................................................................................................A-61<br />
3. Recommandations .............................................................................................................A-63<br />
3.1. sortir les maladies dém<strong>en</strong>tielles <strong>du</strong> tabou ............................................................A-63<br />
3.2. une meilleure reconnaissance <strong>de</strong> la personnalité<br />
juridique <strong>de</strong>s personnes dans le cadre <strong>de</strong>s droits <strong>de</strong> la tutelle ..........................A-64<br />
3.3. les droits <strong>de</strong>s personnes hébergées <strong>en</strong> institution ..............................................A-65<br />
3.4. promotion <strong>de</strong>s droits fondam<strong>en</strong>taux ......................................................................A-66<br />
3.5. <strong>lu</strong>tte contre la maltraitance .....................................................................................A-66<br />
3.6. formation continue <strong>de</strong>s professionnels d’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s<br />
personnes atteintes d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle ...................................................A-67<br />
3.7. souti<strong>en</strong> aux aidants informels .................................................................................A-67<br />
3.8. la gestion <strong>de</strong> la qualité ............................................................................................A-67<br />
Annexe 6 A-58
Annexe 6<br />
a. composition <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 2.1.<br />
« les dRoits et la pRotection <strong>de</strong>s peRsonnes atteintes <strong>de</strong> maladies dém<strong>en</strong>tielles »<br />
Dr. Jozef JOOSTEN ................................ Directeur CHNP, Mé<strong>de</strong>cin spécialiste<br />
Laur<strong>en</strong>t ZANOTELLI .............................. Ministère <strong>de</strong> la Santé, Juriste<br />
Sandy ZOLLER ..................................... Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong> l’Intégration,<br />
Division <strong>de</strong>s Personnes<br />
Handicapées, Juriste<br />
Dr. Jacqueline WAGNER ........................ Conseil supérieur <strong>de</strong>s personnes<br />
âgées, membre<br />
Gilbert SANTER .................................... Conseil supérieur <strong>de</strong>s personnes<br />
âgées, membre<br />
Castor AGUILERA ................................. Croix-rouge -Doheem Versuegt asbl,<br />
Direction<br />
Paul WAGENER .................................... Stëftung Hëllef Doheem, Direction<br />
Wolfgang BILLEN ................................. Maison <strong>de</strong> soins Wasserbillig,<br />
Chargé <strong>de</strong> Direction<br />
Christian ENSCH .................................. Home pour Personnes Âgées<br />
asbl,CIPA Redange/Attert, Chargé <strong>de</strong><br />
Direction<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail regrette le décès inopiné <strong>du</strong> Dr SCHARLE-GRüN qui a contribué avec<br />
compét<strong>en</strong>ce et compassion aux discussions <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail.<br />
Raymond MOUSTY ............................... Juriste, Administrateur <strong>de</strong> tutelles<br />
Robert WILDANGER ............................. SERVIOR, Direction Générale<br />
Prof. Jean- Paul LEHNERS ..................... Commission consultative <strong>de</strong>s Droits<br />
<strong>de</strong> l'Homme, Observateur<br />
Dr Jean-Clau<strong>de</strong> LENERS ........................ ALGG, Société <strong>de</strong> gériatrie, membre<br />
Sandro LUCI ........................................ Juge <strong>de</strong>s Tutelles<br />
Paul ZENS............................................ Service C<strong>en</strong>tral d'Assistance Sociale,<br />
Ag<strong>en</strong>t <strong>de</strong> Probation<br />
Dr Simone SCHARLE-GRÜN ................... IGSS- Cel<strong>lu</strong>le d’Eva<strong>lu</strong>ation et<br />
d’Ori<strong>en</strong>tation<br />
Malou KAPGEN ................................... Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong><br />
l’Intégration<br />
Tanja GIANNI<br />
Christiane MALLINGER<br />
Dany KOBS .......................................... Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong><br />
l’Intégration<br />
Annexe 6 A-59
B. <strong>Rapport</strong> <strong>final</strong> <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong><br />
travail 2.1.<br />
« Les droits et la protection<br />
<strong>de</strong>s personnes atteintes <strong>de</strong><br />
maladies dém<strong>en</strong>tielles »<br />
1. Métho<strong>de</strong> <strong>de</strong> travail<br />
1.1. L'organisation <strong>de</strong>s réunions<br />
Les membres <strong>du</strong> groupe sont issus <strong>de</strong>s<br />
domaines <strong>de</strong> la santé, <strong>de</strong>s soins et <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t<br />
<strong>de</strong>s personnes âgées dép<strong>en</strong>dantes<br />
et/ou dém<strong>en</strong>tes, <strong>de</strong>s administrations judiciaires<br />
ainsi que d’un organisme <strong>de</strong>s droits <strong>de</strong><br />
l’homme (statut d’observateur). Les participants<br />
ont été sollicités <strong>en</strong> raison <strong>de</strong> leurs<br />
intérêts, personnel et professionnel et leurs<br />
expéri<strong>en</strong>ces afin <strong>de</strong> donner une <strong>vue</strong> la p<strong>lu</strong>s<br />
diversifiée et la p<strong>lu</strong>s complète possible <strong>de</strong>s<br />
questions discutées autour <strong>de</strong>s <strong>de</strong>ux thèmes<br />
c<strong>en</strong>traux étudiés, les droits et la protection<br />
<strong>de</strong>s personnes atteintes d’une<br />
maladie dém<strong>en</strong>tielle.<br />
Afin d'informer au mieux les participants et<br />
d’alim<strong>en</strong>ter les discussions et les échanges,<br />
différ<strong>en</strong>ts docum<strong>en</strong>ts et prés<strong>en</strong>tations ont été<br />
élaborés et prés<strong>en</strong>tés par <strong>de</strong>s membres <strong>du</strong><br />
groupe <strong>de</strong> travail.<br />
Cette docum<strong>en</strong>tation repr<strong>en</strong>d une <strong>de</strong>scription<br />
<strong>de</strong> la situation au Grand Duché, l'inv<strong>en</strong>taire<br />
<strong>de</strong>s législations <strong>lu</strong>xembourgeoises, une prés<strong>en</strong>tation<br />
d’aspects <strong>de</strong>s législations <strong>de</strong> différ<strong>en</strong>ts<br />
pays europé<strong>en</strong>s ainsi que <strong>de</strong>s expéri<strong>en</strong>ces et<br />
<strong>de</strong>s initiatives communautaires visant le respect<br />
<strong>de</strong>s droits <strong>de</strong> la personne âgée et/ou<br />
atteinte d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle.<br />
Les membres <strong>du</strong> groupe souhait<strong>en</strong>t ainsi<br />
remercier tout particulièrem<strong>en</strong>t Monsieur<br />
Wolfgang BILLEN, Dr Jozef JOOSTEN,<br />
Dr Jean-Clau<strong>de</strong> LENERS, le Juge <strong>de</strong>s<br />
Tutelles Monsieur Sandro LUCI, Monsieur<br />
Raymond MOUSTY, Monsieur Paul<br />
WAGENER, Monsieur Laur<strong>en</strong>t<br />
ZANOTELLI et Madame Sandy ZOLLER<br />
pour leurs contributions orales et écrites.<br />
1.2. Dates <strong>de</strong>s réunions<br />
30 mars 2011<br />
7 juin 2011<br />
12 juillet 2011<br />
20 septembre 2011<br />
26 octobre 2011<br />
22 novembre 2011<br />
14 décembre 2011<br />
1.3. Docum<strong>en</strong>ts et sources travaillés lors<br />
<strong>de</strong>s réunions<br />
2011 06 07<br />
Inv<strong>en</strong>taire <strong>de</strong> la législation nationale concernant<br />
les droits <strong>de</strong> la personne âgée prés<strong>en</strong>té<br />
par M. Laur<strong>en</strong>t ZANOTELLI<br />
Les dispositions <strong>du</strong> co<strong>de</strong> civil : La sauvegar<strong>de</strong><br />
<strong>de</strong> justice, la curatelle et la tutelle prés<strong>en</strong>tées<br />
par M. Sandro LUCI<br />
La conv<strong>en</strong>tion <strong>de</strong>s Nations Unies relative aux<br />
droits <strong>de</strong>s personnes handicapées prés<strong>en</strong>tée<br />
par Madame Sandy ZOLLER<br />
Texte <strong>de</strong> réflexion <strong>de</strong> Monsieur Raymond<br />
MOUSTY sur les droits <strong>de</strong>s personnes<br />
atteintes d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle<br />
2011 07 12<br />
L'avant-projet <strong>de</strong> loi relative aux droits et<br />
obligations <strong>du</strong> pati<strong>en</strong>t prés<strong>en</strong>té par Monsieur<br />
Laur<strong>en</strong>t ZANOTELLI<br />
La recherche „Freiheits<strong>en</strong>tzieh<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
Maßnahm<strong>en</strong> in Luxemburger Alt<strong>en</strong>/<br />
Pflegeheim<strong>en</strong>“ <strong>de</strong> et prés<strong>en</strong>tée par Monsieur<br />
Wolfgang BILLEN<br />
2011 09 20<br />
“Dem<strong>en</strong>tia in Europe, Yearbook 2010 with a<br />
focus on legal capacity and proxy <strong>de</strong>cision<br />
Annexe 6 A-60
making in <strong>de</strong>m<strong>en</strong>tia inc<strong>lu</strong>ding the Alzheimer<br />
Europe Annual Report 2009” par Alzheimer<br />
Europe, prés<strong>en</strong>té par Monsieur Dr Jozef<br />
JOOSTEN<br />
Cas concret prés<strong>en</strong>té par Monsieur<br />
Dr Jean-Clau<strong>de</strong> LENERS<br />
Cas concret prés<strong>en</strong>té par Monsieur<br />
Wolfgang BILLEN<br />
2011 10 26<br />
« Charte Europé<strong>en</strong>ne <strong>de</strong>s droits et <strong>de</strong>s responsabilités<br />
<strong>de</strong>s personnes âgées nécessitant<br />
<strong>de</strong>s soins et une assistance <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée »<br />
prés<strong>en</strong>tée par Monsieur Paul WAGENER<br />
„Rechtliche Rahm<strong>en</strong>bedingung<strong>en</strong> zur<br />
Betreuung in Deutschland und Österreich“<br />
Prés<strong>en</strong>tation <strong>de</strong> Monsieur Wolfgang<br />
BILLEN<br />
“Making <strong>de</strong>cisions- the In<strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong>nt M<strong>en</strong>tal<br />
Capacity Advocate Service (IMCA)/ The<br />
M<strong>en</strong>tal Capacity Act 2005”<br />
Prés<strong>en</strong>tation <strong>de</strong> Monsieur Dr Jean-Clau<strong>de</strong><br />
LENERS<br />
1.4. Analyse <strong>de</strong>s discussions<br />
La mission <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail consiste à<br />
analyser la situation existante au Grand<br />
Duché <strong>de</strong> Luxembourg et à formuler, si<br />
besoin il y a, <strong>de</strong>s recommandations pour<br />
améliorer les conditions <strong>de</strong> vie <strong>de</strong>s personnes<br />
atteintes <strong>de</strong> maladies dém<strong>en</strong>tielles.<br />
Les discussions au sein <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail<br />
ont été très int<strong>en</strong>ses et les échanges ont couvert<br />
une multitu<strong>de</strong> <strong>de</strong> sujets, <strong>en</strong> partie <strong>en</strong><br />
relation avec les s<strong>en</strong>sibilités et les expéri<strong>en</strong>ces<br />
<strong>de</strong>s participants.<br />
Un cons<strong>en</strong>sus a été trouvé dans le groupe <strong>de</strong><br />
travail sur l'importance et l'exhaustivité <strong>de</strong>s<br />
principes repris dans la « Charte Europé<strong>en</strong>ne<br />
<strong>de</strong>s droits et <strong>de</strong>s responsabilités <strong>de</strong>s personnes<br />
âgées nécessitant <strong>de</strong>s soins et une assistance<br />
<strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée ».<br />
Pour cette raison, tous les sujets discutés ont<br />
été mis <strong>en</strong> relation avec les articles <strong>de</strong> la<br />
Charte, permettant au groupe <strong>de</strong> contrôler<br />
ainsi l'exhaustivité <strong>de</strong>s discussions, et <strong>en</strong><br />
même temps <strong>de</strong> synthétiser les sujets abordés<br />
lors <strong>de</strong>s réunions.<br />
2. Résultats<br />
Les travaux et discussions sont repris dans les<br />
procès verbaux <strong>de</strong>s réunions<br />
(cf. annexes). Pour cette raison, représ<strong>en</strong>ter<br />
les résultats obt<strong>en</strong>us d'une façon synthétique,<br />
ne peut jamais refléter la totalité <strong>de</strong>s<br />
réflexions et <strong>de</strong>s idées.<br />
Malgré ce constat, nous nous av<strong>en</strong>turons ici à<br />
donner une <strong>vue</strong> sur les différ<strong>en</strong>ts sujets abordés,<br />
au travers <strong>de</strong>s articles <strong>de</strong> la « Charte<br />
Europé<strong>en</strong>ne <strong>de</strong>s droits et <strong>de</strong>s responsabilités<br />
<strong>de</strong>s personnes âgées nécessitant <strong>de</strong>s soins et<br />
une assistance <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée ».<br />
Article 1 Le Droit à la dignité, au<br />
bi<strong>en</strong>-être psychique et m<strong>en</strong>tal, à la liberté<br />
et à la sécurité<br />
Les discussions dans le groupe <strong>de</strong> travail ont<br />
montré la place c<strong>en</strong>trale <strong>de</strong> l’article. Ainsi il a<br />
été constaté que malgré les législations, les<br />
règles et la déontologie existantes, il y a un<br />
besoin d’incitatives systématiques par rapport<br />
à la prév<strong>en</strong>tion et au rec<strong>en</strong>sem<strong>en</strong>t <strong>de</strong> la maltraitance<br />
ainsi que par rapport aux moy<strong>en</strong>s à<br />
mettre <strong>en</strong> œuvre pour la prise <strong>de</strong> décision<br />
dans <strong>de</strong>s situations <strong>de</strong> vie critiques<br />
(ethische Fallbesprechung).<br />
Annexe 6 A-61
Article 2 Le Droit à l’autodétermination<br />
Comme toute autre personne, la personne<br />
souffrant <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ce a le droit d'être aidée et<br />
sout<strong>en</strong>ue <strong>en</strong> fonction <strong>de</strong> ses besoins et <strong>de</strong> ses<br />
compét<strong>en</strong>ces rési<strong>du</strong>elles.<br />
L'échange concernant l'équilibre à trouver<br />
<strong>en</strong>tre les mesures <strong>de</strong> contrainte et <strong>de</strong> protection<br />
a am<strong>en</strong>é le groupe à proposer <strong>de</strong>s<br />
recommandations <strong>en</strong>vers les autorités<br />
(révision <strong>de</strong> la loi sur la tutelle), les aidants<br />
formels et informels, ainsi que les personnes<br />
âgées concernées (directives anticipées).<br />
Article 3 Le Droit à la vie privée<br />
Depuis 1999, la législation dite ASFT établit<br />
ce droit dans le chef <strong>de</strong> toute personne âgée<br />
et/ou dép<strong>en</strong>dante accueillie dans une institution,<br />
prise <strong>en</strong> charge par un réseau d’ai<strong>de</strong>s et<br />
<strong>de</strong> soins ou tout autre service. Ce droit sera<br />
égalem<strong>en</strong>t concrétisé dans une nouvelle<br />
législation concernant le droit <strong>de</strong>s pati<strong>en</strong>ts<br />
pour le volet <strong>de</strong>s soins thérapeutiques.<br />
Article 4 La Qualité <strong>de</strong>s soins<br />
La gestion <strong>de</strong> la qualité est implém<strong>en</strong>té au<br />
Grand Duché <strong>de</strong> Luxembourg, tant au<br />
niveau législatif que dans les pratiques.<br />
La législation dite ASFT définit <strong>de</strong>s normes<br />
structurelles (infrastructure et personnel) à<br />
respecter obligatoirem<strong>en</strong>t par les institutions<br />
et les services pour les personnes âgées.<br />
Par ailleurs, les <strong>de</strong>rnières années, bon<br />
nombre <strong>de</strong> gestionnaires ont investi <strong>de</strong> leur<br />
propre initiative dans l’intro<strong>du</strong>ction <strong>de</strong> systèmes<br />
<strong>de</strong> gestion <strong>de</strong> la qualité procé<strong>du</strong>rale<br />
dans leurs services.<br />
Article 5 Le Droit à <strong>de</strong>s informations<br />
personnelles et personnalisées<br />
Le groupe considère que ce principe est bi<strong>en</strong><br />
implanté dans la législation <strong>du</strong> Grand Duché<br />
<strong>de</strong> Luxembourg.<br />
Article 6 Le Droit <strong>de</strong> continuer <strong>de</strong> communiquer<br />
et <strong>de</strong> participer à la société et à <strong>de</strong>s<br />
activités culturelles<br />
Cet article se réfère surtout au droit à une<br />
assistance à la personne <strong>en</strong> situation <strong>de</strong><br />
dép<strong>en</strong>dance pour <strong>lu</strong>i permettre d’accé<strong>de</strong>r et<br />
<strong>de</strong> participer à la vie <strong>en</strong> société.<br />
Article 7 Le Droit à la liberté d’expression<br />
et à la liberté <strong>de</strong> p<strong>en</strong>sée/consci<strong>en</strong>ce, <strong>de</strong>s<br />
convictions, culture et religion<br />
Le respect <strong>de</strong> ce droit est égalem<strong>en</strong>t garanti<br />
par la législation dite ASFT.<br />
Article 8 Le Droit à <strong>de</strong>s soins palliatifs et à<br />
mourir dans le respect et la dignité<br />
Le groupe considère que la législation<br />
<strong>lu</strong>xembourgeoise ainsi que les services créés<br />
au cours <strong>de</strong>s <strong>de</strong>rnières années répon<strong>de</strong>nt aux<br />
exig<strong>en</strong>ces établies par cet article <strong>de</strong> la charte.<br />
Les différ<strong>en</strong>tes initiatives se trouv<strong>en</strong>t d’ailleurs<br />
détaillées dans le rapport adressé par le<br />
gouvernem<strong>en</strong>t à la commission compét<strong>en</strong>te<br />
<strong>de</strong> la Chambre <strong>de</strong>s Députés.<br />
Article 9 Le Droit <strong>de</strong> recours<br />
Cet article repr<strong>en</strong>d les questions <strong>de</strong> maltraitance<br />
et partant la qualité <strong>de</strong>s services<br />
fournis à la personne.<br />
Article 10 Les responsabilités <strong>de</strong> la personne<br />
âgée<br />
Si l’autodétermination constitue un droit <strong>de</strong><br />
la personne, l’article 10 stipule que ce droit<br />
Annexe 6 A-62
intègre égalem<strong>en</strong>t un <strong>de</strong>voir/ une obligation<br />
dans le chef <strong>du</strong> concerné. L’article requiert<br />
<strong>de</strong>s personnes d’être prévoyantes par rapport<br />
à l’âge et <strong>de</strong> pr<strong>en</strong>dre <strong>de</strong>s/leurs dispositions<br />
- anticipées - par rapport aux év<strong>en</strong>tualités et<br />
aléas <strong>de</strong> la vie.<br />
Cep<strong>en</strong>dant, afin <strong>de</strong> pouvoir m<strong>en</strong>er une discussion<br />
publique <strong>en</strong> li<strong>en</strong> avec ce principe <strong>de</strong> la<br />
charte, le groupe <strong>de</strong> travail considère primordial<br />
<strong>de</strong> briser <strong>en</strong> premier le tabou <strong>de</strong>s<br />
maladies dém<strong>en</strong>tielles.<br />
3. Recommandations<br />
En conc<strong>lu</strong>sion <strong>de</strong>s discussions m<strong>en</strong>ées au fil<br />
<strong>de</strong>s réunions, les membres <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong><br />
travail constat<strong>en</strong>t que l’<strong>en</strong>semble <strong>de</strong>s points<br />
discutés, les questions posées et les hypothèses<br />
d’action proposées s’articul<strong>en</strong>t autour<br />
d’une même dialectique ; celle <strong>de</strong> trouver le<br />
juste équilibre <strong>en</strong>tre les mesures <strong>de</strong> protection<br />
<strong>de</strong> la personne d’un côté et celles garantissant<br />
les libertés indivi<strong>du</strong>elles, <strong>de</strong> l’autre<br />
(« Güterabwägung »).<br />
Au vu <strong>de</strong>s analyses <strong>de</strong> cas particuliers il est<br />
égalem<strong>en</strong>t apparu que cet équilibre reste<br />
singulier, tributaire <strong>de</strong> la situation concrète et<br />
<strong>de</strong>s priorités voire <strong>de</strong>s préoccupations <strong>de</strong><br />
l’<strong>en</strong>semble <strong>de</strong>s acteurs impliqués ; la personne<br />
atteinte d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle, les<br />
membres <strong>de</strong> son <strong>en</strong>tourage familial ainsi que<br />
les équipes <strong>de</strong> professionnels, soignants ou<br />
autres qui l’<strong>en</strong>cadr<strong>en</strong>t.<br />
Le groupe s’est r<strong>en</strong><strong>du</strong> compte que p<strong>lu</strong>sieurs<br />
conditions ess<strong>en</strong>tielles doiv<strong>en</strong>t être remplies<br />
afin que l’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t et les différ<strong>en</strong>tes<br />
formes <strong>de</strong> prises <strong>en</strong> charge garantiss<strong>en</strong>t aux<br />
personnes hébergées un s<strong>en</strong>tim<strong>en</strong>t <strong>de</strong> sécurité<br />
et ce dans le respect <strong>de</strong> leurs droits<br />
fondam<strong>en</strong>taux.<br />
Partant <strong>de</strong>s droits et responsabilités énoncés<br />
dans la réc<strong>en</strong>te « Charte europé<strong>en</strong>ne <strong>de</strong>s<br />
droits et <strong>de</strong>s responsabilités <strong>de</strong>s personnes<br />
âgées nécessitant <strong>de</strong>s soins et une assistance<br />
<strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée », le groupe s’est accordé sur<br />
les recommandations suivantes :<br />
3.1. Sortir les maladies dém<strong>en</strong>tielles<br />
<strong>du</strong> tabou<br />
Les maladies dém<strong>en</strong>tielles nous concern<strong>en</strong>t<br />
tous. Non seulem<strong>en</strong>t une personne sur 3 <strong>en</strong><br />
est touchée dans le groupe <strong>de</strong>s octogénaires<br />
voire une personne sur <strong>de</strong>ux dans ce<strong>lu</strong>i <strong>de</strong>s<br />
nonagénaires, mais égalem<strong>en</strong>t 2-3 personnes<br />
<strong>de</strong> l’<strong>en</strong>vironnem<strong>en</strong>t proche particip<strong>en</strong>t <strong>en</strong><br />
moy<strong>en</strong>ne à la prise <strong>en</strong> charge <strong>de</strong>s personnes<br />
mala<strong>de</strong>s. Les maladies dém<strong>en</strong>tielles ne<br />
concern<strong>en</strong>t pas uniquem<strong>en</strong>t le groupe <strong>de</strong>s<br />
personnes âgées. Ces <strong>de</strong>rnières années le<br />
nombre <strong>de</strong>s cas <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ces précoces qui<br />
touch<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s personnes dès l’âge <strong>de</strong> 40 ans<br />
t<strong>en</strong>d à augm<strong>en</strong>ter. S’y ajout<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s formes <strong>de</strong><br />
maladies appar<strong>en</strong>tées comme le Syndrome <strong>de</strong><br />
KORSAKOFF.<br />
Tôt ou tard, toute famille au Luxembourg <strong>en</strong><br />
sera touchée. Parler aujourd’hui <strong>de</strong>s droits et<br />
<strong>de</strong> la protection <strong>de</strong>s personnes atteintes d’une<br />
maladie dém<strong>en</strong>tielle, c’est parler aussi <strong>de</strong> nos<br />
droits et <strong>de</strong> notre protection dans 30, 40 ou<br />
50 ans. Afin d’y parv<strong>en</strong>ir, le groupe <strong>de</strong> travail<br />
considère la levée <strong>du</strong> tabou <strong>de</strong>s maladies<br />
dém<strong>en</strong>tielles comme prémisse nécessaire à<br />
tout débat public.<br />
Par une s<strong>en</strong>sibilisation <strong>du</strong> grand public, on<br />
peut s’att<strong>en</strong>dre à ce que davantage <strong>de</strong> personnes<br />
seront <strong>en</strong>clines à pr<strong>en</strong>dre <strong>de</strong>s<br />
dispositions anticipées, à l’instar <strong>de</strong> ce qui est<br />
notamm<strong>en</strong>t recommandé par l'article 10<br />
<strong>de</strong> la Charte.<br />
Différ<strong>en</strong>tes législations couvrant <strong>de</strong>s situations<br />
<strong>de</strong> vie particulière comme notamm<strong>en</strong>t la loi<br />
relative aux soins palliatifs, à la directive<br />
Annexe 6 A-63
anticipée et à l’accompagnem<strong>en</strong>t <strong>en</strong> fin <strong>de</strong> vie,<br />
la loi sur l’euthanasie et l’assistance au suici<strong>de</strong><br />
ainsi que la définition <strong>de</strong> la personne <strong>de</strong><br />
confiance dans l'avant projet <strong>de</strong> loi sur les<br />
droits et obligations <strong>de</strong>s pati<strong>en</strong>ts prévoi<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s<br />
moy<strong>en</strong>s/outils permettant à la personne <strong>de</strong><br />
s’exprimer à l’avance sur ces situations particulières.<br />
Une information s<strong>en</strong>sée et s<strong>en</strong>sible<br />
pourra ainsi avoir une inf<strong>lu</strong><strong>en</strong>ce positive sur<br />
l’attitu<strong>de</strong> <strong>de</strong> tout un chacun.<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail ne peut donc que sout<strong>en</strong>ir<br />
tout effort que le gouvernem<strong>en</strong>t <strong>en</strong>t<strong>en</strong>d<br />
<strong>en</strong>trepr<strong>en</strong>dre <strong>en</strong> fonction <strong>de</strong>s recommandations<br />
élaborées par le groupe <strong>de</strong> travail 4 qui<br />
s’est focalisé sur l’approche sociale et sociétale<br />
<strong>de</strong> ces maladies.<br />
3.2. Une meilleure reconnaissance <strong>de</strong> la<br />
personnalité juridique <strong>de</strong>s personnes dans<br />
le cadre <strong>de</strong>s droits <strong>de</strong> la tutelle<br />
Sur base <strong>de</strong> la prés<strong>en</strong>tation orale et <strong>de</strong>s<br />
discussions avec le Juge <strong>de</strong>s Tutelles, M.<br />
Sandro LUCI, les membres <strong>du</strong> groupe<br />
conc<strong>lu</strong><strong>en</strong>t à ce que :<br />
Les dispositions actuelles <strong>du</strong> Co<strong>de</strong> Civil<br />
(tutelle, curatelle et sauvegar<strong>de</strong> <strong>de</strong> justice) :<br />
• Ne garantiss<strong>en</strong>t pas toujours une participation<br />
<strong>du</strong> concerné à la prise <strong>de</strong> décision<br />
• N’établiss<strong>en</strong>t pas une participation <strong>de</strong><br />
droit <strong>de</strong> la personne au choix <strong>de</strong> son<br />
représ<strong>en</strong>tant préfér<strong>en</strong>tiel<br />
• Se caractéris<strong>en</strong>t par certains automatismes<br />
et rigidités (ex. une personne sous tutelle<br />
ne peut faire <strong>de</strong> donation qu’<strong>en</strong> ligne<br />
directe, perte automatique <strong>du</strong> droit <strong>de</strong> vote)<br />
• Définiss<strong>en</strong>t davantage la personne par ses<br />
incapacités que par ses capacités<br />
rési<strong>du</strong>elles<br />
• Ne conti<strong>en</strong>n<strong>en</strong>t pas <strong>de</strong> règles concernant<br />
les mesures <strong>de</strong> protection et/ou la mise <strong>en</strong><br />
œuvre <strong>de</strong> moy<strong>en</strong>s <strong>de</strong> cont<strong>en</strong>tion ou <strong>de</strong><br />
privation <strong>de</strong> liberté<br />
...<br />
Le groupe considère que les évo<strong>lu</strong>tions<br />
réc<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> matière <strong>de</strong> droit international et<br />
notamm<strong>en</strong>t la Conv<strong>en</strong>tion <strong>de</strong>s Nations Unies<br />
relative aux droits <strong>de</strong>s personnes handicapées<br />
<strong>de</strong>vrai<strong>en</strong>t pouvoir trouver, mutatis mutandis,<br />
application à la situation <strong>de</strong>s personnes<br />
âgées et/ou atteintes <strong>de</strong> maladies dém<strong>en</strong>tielles.<br />
L’article 12 <strong>de</strong> la conv<strong>en</strong>tion requiert<br />
notamm<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s Etats signataires la reconnaissance<br />
<strong>de</strong> la personnalité juridique <strong>de</strong>s<br />
personnes handicapées dans <strong>de</strong>s conditions<br />
d’égalité avec toutes les autres personnes.<br />
Partant, il s’agirait d’opérer un changem<strong>en</strong>t<br />
paradigmatique définissant la personne non<br />
p<strong>lu</strong>s à partir <strong>de</strong> ses incapacités mais <strong>en</strong> raison<br />
<strong>de</strong> ses capacités rési<strong>du</strong>elles et <strong>de</strong> désigner dès<br />
lors les personnes concernées non p<strong>lu</strong>s par le<br />
terme d’« incapable majeur » mais par <strong>de</strong>s<br />
termes positifs comme p.ex. ce<strong>lu</strong>i <strong>de</strong><br />
« majeur protégé ».<br />
Dans le cadre <strong>de</strong> ses travaux, le groupe s’est<br />
égalem<strong>en</strong>t intéressé aux systèmes allemands et<br />
autrichi<strong>en</strong>s <strong>de</strong> protection <strong>de</strong>s personnes majeures.<br />
Le droit allemand distingue <strong>en</strong>tre la<br />
« Vorsorgevollmacht », la « gesetzliche Betreuung »<br />
et la « Betreuungsverfügung ».<br />
Ces trois options peuv<strong>en</strong>t se définir comme<br />
trois échelons différ<strong>en</strong>ts <strong>du</strong> droit à l’autodétermination<br />
<strong>de</strong> la personne, passant d’une<br />
décision sous signature privé <strong>de</strong> la personne<br />
concernée à une décision formelle d’un juge.<br />
Le groupe a int<strong>en</strong>sém<strong>en</strong>t discuté l’option <strong>de</strong><br />
la « Vorsorgevollmacht » qui consiste <strong>en</strong> un acte<br />
sous signature privé d’une personne<br />
Annexe 6 A-64
désignant une personne <strong>de</strong> confiance comme<br />
son représ<strong>en</strong>tant/mandataire dans les actes<br />
<strong>de</strong> la vie civile pour <strong>de</strong>s situations d’incapacité<br />
futures.<br />
Les membres <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail se sont<br />
inquiétés <strong>du</strong> peu <strong>de</strong> contrôle formel lié à ce<br />
type <strong>de</strong> mandat dans le système allemand.<br />
Une discussion sur la situation <strong>de</strong> fait <strong>lu</strong>xembourgeoise<br />
a égalem<strong>en</strong>t eu lieu. Cette<br />
<strong>de</strong>rnière a fait ressortir que dans la pratique<br />
et face aux situations d’incapacités <strong>de</strong> leurs<br />
aînés, bon nombre <strong>de</strong> familles pr<strong>en</strong>n<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s<br />
décisions <strong>en</strong> lieu et place <strong>du</strong> concerné alors<br />
qu’ils ne dispos<strong>en</strong>t d’aucun mandat formel.<br />
L’option <strong>de</strong> la « Vorsorgevollmacht » a ainsi un<br />
avantage certain : ce<strong>lu</strong>i d’établir la volonté<br />
manifeste <strong>du</strong> concerné.<br />
Dans le contexte <strong>de</strong>s dispositions légales<br />
autrichi<strong>en</strong>nes, le « Bun<strong>de</strong>sgesetz über <strong>de</strong>n<br />
Schutz <strong>de</strong>r persönlich<strong>en</strong> Freiheit währ<strong>en</strong>d <strong>de</strong>s<br />
Auf<strong>en</strong>thalts in Heim<strong>en</strong> und an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> Pflege- und<br />
Betreuungseinrichtung<strong>en</strong> (Heimauf<strong>en</strong>thaltsgesetz<br />
- HeimAufG) » a ret<strong>en</strong>u l’att<strong>en</strong>tion <strong>du</strong> groupe<br />
<strong>en</strong> ce qui concerne la fonction <strong>de</strong>s<br />
« Bewohnervertreter » dans le cadre <strong>de</strong>s<br />
situations <strong>de</strong> privation <strong>de</strong> liberté/ <strong>de</strong> mise <strong>en</strong><br />
œuvre <strong>de</strong> moy<strong>en</strong>s <strong>de</strong> cont<strong>en</strong>tion. Selon les<br />
informations à la disposition <strong>du</strong> groupe, ce<br />
contrôle par <strong>de</strong>s pairs aurait con<strong>du</strong>it à une<br />
ré<strong>du</strong>ction <strong>de</strong>sdites mesures sur les<br />
<strong>de</strong>rnières années.<br />
Sur base <strong>de</strong>s cas concrets discutés, le groupe<br />
conc<strong>lu</strong>t à la nécessité d’un cadre formel pour<br />
la prise <strong>de</strong> décision et la mise <strong>en</strong> œuvre <strong>de</strong><br />
moy<strong>en</strong>s <strong>de</strong> cont<strong>en</strong>tion dans les institutions<br />
pour personnes âgées au Luxembourg. Le<br />
groupe s’exprime positivem<strong>en</strong>t sur le modèle<br />
autrichi<strong>en</strong> qui garantit les droits <strong>de</strong> la déf<strong>en</strong>se<br />
<strong>du</strong> concerné, établit une flexibilité pour les<br />
professionnels pour le choix <strong>du</strong> moy<strong>en</strong> le p<strong>lu</strong>s<br />
adéquat et instaure un contrôle systématique<br />
par <strong>de</strong>s pairs.<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail souhaite donc <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r<br />
à Madame la Ministre <strong>de</strong> la Famille <strong>de</strong> bi<strong>en</strong><br />
vouloir transmettre la prés<strong>en</strong>te prise <strong>de</strong> position<br />
à Monsieur le Ministre <strong>de</strong> la Justice afin<br />
qu’il puisse <strong>en</strong> être t<strong>en</strong>u compte lors d’une<br />
év<strong>en</strong>tuelle révision <strong>de</strong>s dispositions <strong>du</strong> co<strong>de</strong><br />
civil concernant la protection <strong>de</strong>s personnes<br />
majeures. Dans l’év<strong>en</strong>tualité où ces questions<br />
ne relèverai<strong>en</strong>t pas <strong>de</strong> ce cadre, le groupe <strong>de</strong><br />
travail estime nécessaire <strong>de</strong> réfléchir par<br />
quelle autre voie réglem<strong>en</strong>taire il pourrait être<br />
répon<strong>du</strong> à ce besoin manifeste.<br />
3.3. Les droits <strong>de</strong>s personnes hébergées <strong>en</strong><br />
institution<br />
Depuis 1999, la législation dite ASFT établit<br />
<strong>de</strong>s droits dans le chef <strong>de</strong> toute personne âgée<br />
et/ou dép<strong>en</strong>dante accueillie dans une institution<br />
ou prise <strong>en</strong> charge par un réseau d’ai<strong>de</strong>s<br />
et <strong>de</strong> soins ou tout autre service. L’article 2<br />
sous le point e, le définit comme suit<br />
« garantir que les activités agréées soi<strong>en</strong>t<br />
accessibles aux usagers indép<strong>en</strong>damm<strong>en</strong>t <strong>de</strong><br />
toutes considérations d’ordre idéologique,<br />
philosophique ou religieux et que l’usager <strong>de</strong><br />
services ait droit à la protection <strong>de</strong> sa vie<br />
privée et au respect <strong>de</strong> ses convictions religieuses<br />
et philosophiques ».<br />
Le groupe a égalem<strong>en</strong>t pris connaissance <strong>de</strong><br />
l’avant projet <strong>de</strong> loi relatif « aux droits et<br />
obligations <strong>du</strong> pati<strong>en</strong>t et aux droits et obligations<br />
correspondants <strong>du</strong> prestataire <strong>de</strong> soins<br />
<strong>de</strong> santé, relative à la médiation dans le<br />
domaine <strong>de</strong> la santé et portant modification<br />
<strong>de</strong> la loi <strong>du</strong> 28 août 1998 sur les établissem<strong>en</strong>ts<br />
hospitaliers ». Il note que les situations<br />
<strong>de</strong>s personnes accueillies dans les institutions<br />
<strong>du</strong> long séjour <strong>en</strong> sont égalem<strong>en</strong>t couvertes<br />
pour leurs relations avec <strong>de</strong>s prestataires <strong>de</strong><br />
soins thérapeutiques.<br />
Annexe 6 A-65
En raison <strong>de</strong>s principes établit par l’article 6<br />
<strong>de</strong> la charte, les membres <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail<br />
se <strong>de</strong>man<strong>de</strong>nt s’il ne faudrait pas<br />
réfléchir à une p<strong>lu</strong>s gran<strong>de</strong> participation <strong>de</strong>s<br />
personnes âgées et/ou <strong>de</strong> leurs familles à<br />
l’organisation <strong>de</strong> l’institution notamm<strong>en</strong>t par<br />
l’intermédiaire d’un conseil <strong>de</strong> maison.<br />
Enfin, les membres <strong>du</strong> groupe considèr<strong>en</strong>t<br />
que pour la prise <strong>de</strong> décision dans <strong>de</strong>s situations<br />
<strong>de</strong> vie critique, les institutions <strong>de</strong>vrai<strong>en</strong>t<br />
disposer d’un possible recours à un<br />
conseil d’éthique.<br />
3.4. Promotion <strong>de</strong>s droits fondam<strong>en</strong>taux<br />
Respecter les droits <strong>de</strong>s personnes âgées<br />
atteintes <strong>de</strong> maladies dém<strong>en</strong>tielles présuppose<br />
que ces droits soi<strong>en</strong>t connus par les personnes<br />
concernés et celles qui les <strong>en</strong>cadr<strong>en</strong>t, les<br />
professionnels ou les membres <strong>de</strong> la famille.<br />
Le groupe constate que ces principes avai<strong>en</strong>t<br />
déjà fait l’objet d’une réflexion au début <strong>de</strong>s<br />
années 1990 au Luxembourg et qu’<strong>en</strong> 1992<br />
l’Association <strong>lu</strong>xembourgeoise <strong>de</strong> Gériatrie et<br />
<strong>de</strong> Gérontologie avait promu une charte<br />
nationale <strong>de</strong>s droits <strong>de</strong>s personnes âgées.<br />
Depuis lors <strong>de</strong>s changem<strong>en</strong>ts importants sont<br />
interv<strong>en</strong>us dans l’organisation <strong>de</strong>s soins au<br />
Luxembourg et le groupe s’accor<strong>de</strong> à dire<br />
qu’il serait utile <strong>de</strong> revoir les principes jadis<br />
arrêtés à la <strong>lu</strong>mière <strong>de</strong>s avancées actuelles. Le<br />
groupe <strong>de</strong> travail a pris connaissance <strong>de</strong> la<br />
Charte alleman<strong>de</strong> « Charta <strong>de</strong>r Rechte hilfeund<br />
pfegebedürftiger M<strong>en</strong>sch<strong>en</strong> » ainsi que <strong>de</strong> la<br />
toute réc<strong>en</strong>te « Charte Europé<strong>en</strong>ne <strong>de</strong>s Droits et<br />
<strong>de</strong>s Responsabilités <strong>de</strong>s personnes âgées nécessitant<br />
<strong>de</strong>s soins et une assistance <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée »<br />
éditée <strong>en</strong> 2010 dans le cadre <strong>du</strong> programme<br />
europé<strong>en</strong> DAPHNE III.<br />
Le groupe considère intéressant <strong>de</strong> choisir un<br />
<strong>de</strong> ces <strong>de</strong>ux modèles pour m<strong>en</strong>er une « nouvelle<br />
» campagne <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation sur les<br />
droits fondam<strong>en</strong>taux <strong>de</strong>s personnes âgées qui<br />
viv<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s situations <strong>de</strong> dép<strong>en</strong>dance. Une<br />
telle campagne <strong>de</strong>vrait pouvoir s’articuler<br />
autour <strong>de</strong> <strong>de</strong>ux axes prioritaires : la promotion<br />
<strong>de</strong> la charte <strong>de</strong>s droits auprès <strong>de</strong>s personnes<br />
âgées (év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t via internet et les<br />
organisations <strong>de</strong> s<strong>en</strong>iors, information/s<strong>en</strong>sibilisation)<br />
ainsi que la mise <strong>en</strong> place <strong>de</strong><br />
formations aux « droits fondam<strong>en</strong>taux/droits<br />
<strong>de</strong> l’homme » pour le personnel soignant<br />
et d’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t.<br />
3.5. Lutte contre la maltraitance<br />
La question <strong>de</strong> la « maltraitance » y compris<br />
les év<strong>en</strong>tuels moy<strong>en</strong>s <strong>de</strong> prév<strong>en</strong>tion ont<br />
été discuté sur base <strong>de</strong> situations réelles<br />
et concrètes.<br />
Dans ce contexte, le S<strong>en</strong>ior<strong>en</strong>telefon instauré<br />
auprès <strong>du</strong> ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong> l’Intégration<br />
<strong>de</strong> même que les procé<strong>du</strong>res <strong>de</strong><br />
gestion <strong>de</strong> plaintes établies par le ministère<br />
<strong>de</strong> la Sécurité Sociale/Cel<strong>lu</strong>le d’éva<strong>lu</strong>ation et<br />
d’ori<strong>en</strong>tation pour le volet « assurance dép<strong>en</strong>dance<br />
» et par le ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong><br />
l’Intégration pour le volet « institutions, vie<br />
dans l’institution et relations avec les services,…<br />
» sont rappelées.<br />
Le groupe a égalem<strong>en</strong>t pris connaissance <strong>du</strong><br />
fonctionnem<strong>en</strong>t d’un groupe <strong>de</strong> travail dans<br />
le cadre <strong>du</strong> projet europé<strong>en</strong> « MILCEA »<br />
auprès <strong>du</strong> ministère <strong>de</strong> la Sécurité sociale/<br />
Cel<strong>lu</strong>le d’éva<strong>lu</strong>ation et d’ori<strong>en</strong>tation.<br />
Les membres considèr<strong>en</strong>t nécessaire d’att<strong>en</strong>dre<br />
les résultats <strong>de</strong> ces travaux pour une discussion<br />
sur les moy<strong>en</strong>s supplém<strong>en</strong>taires à mettre <strong>en</strong><br />
place <strong>en</strong> faveur <strong>de</strong>s personnes âgées concernées.<br />
Nonobstant, les moy<strong>en</strong>s <strong>de</strong> recours /<strong>de</strong><br />
déf<strong>en</strong>se actuels se doiv<strong>en</strong>t d’être (mieux)<br />
Annexe 6 A-66
connus par tout citoy<strong>en</strong>. Il serait donc souhaitable<br />
<strong>de</strong> promouvoir davantage <strong>en</strong>core que par<br />
le passé les moy<strong>en</strong>s existants et p<strong>lu</strong>s particulièrem<strong>en</strong>t<br />
le « S<strong>en</strong>ior<strong>en</strong>telefon », la prise <strong>en</strong> charge<br />
<strong>de</strong> plaintes dans le cadre <strong>de</strong> la loi ASFT ainsi<br />
que la prise <strong>en</strong> charge <strong>de</strong> plaintes dans le cadre<br />
<strong>de</strong> l’assurance dép<strong>en</strong>dance.<br />
3.6. Formation continue <strong>de</strong>s professionnels<br />
d’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s personnes atteintes<br />
d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle<br />
Depuis la fin <strong>de</strong>s années 1990, le « RBS-<br />
C<strong>en</strong>ter fir Altersfro<strong>en</strong> » asbl met <strong>en</strong> place et<br />
coordonne <strong>de</strong>s formations continues <strong>en</strong> psycho-gériatrie<br />
pour les professionnels<br />
d’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s services et <strong>de</strong>s institutions<br />
<strong>du</strong> long séjour pour personnes âgées.<br />
Comme les situations <strong>de</strong> prise <strong>en</strong> charge <strong>de</strong>s<br />
personnes âgées dép<strong>en</strong>dantes et <strong>en</strong> particulier<br />
celles <strong>de</strong>s personnes atteintes d’une maladie<br />
dém<strong>en</strong>tielle <strong>de</strong>vi<strong>en</strong>n<strong>en</strong>t <strong>de</strong> p<strong>lu</strong>s <strong>en</strong> p<strong>lu</strong>s complexes,<br />
il est nécessaire <strong>de</strong> maint<strong>en</strong>ir ces<br />
efforts et <strong>de</strong> continuer dans cette voie.<br />
Vu l’augm<strong>en</strong>tation relative <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong>s<br />
personnes âgées dans nos sociétés et par<br />
là-même celle <strong>de</strong>s maladies liées à l’âge, il y a<br />
év<strong>en</strong>tuellem<strong>en</strong>t égalem<strong>en</strong>t lieu <strong>de</strong> réfléchir à<br />
une révision <strong>de</strong>s programmes d’étu<strong>de</strong>s <strong>de</strong>s<br />
formations professionnelles <strong>de</strong> base <strong>du</strong><br />
domaine <strong>de</strong> la santé et <strong>du</strong> social.<br />
3.7. Souti<strong>en</strong> aux aidants informels<br />
Nous oublions trop souv<strong>en</strong>t que les aidants<br />
familiaux <strong>en</strong>cadr<strong>en</strong>t leurs membres mala<strong>de</strong>s<br />
sur <strong>de</strong>s espaces <strong>de</strong> temps bi<strong>en</strong> p<strong>lu</strong>s longs que<br />
les professionnels. Comme tout professionnel,<br />
leur désemparem<strong>en</strong>t face à <strong>de</strong>s situations<br />
critiques peut les am<strong>en</strong>er à poser dans le<br />
stress un mauvais geste ou à réagir <strong>de</strong> façon<br />
inadéquate.<br />
Depuis p<strong>lu</strong>sieurs années déjà les réseaux<br />
d’ai<strong>de</strong>s et <strong>de</strong> soins ont mis <strong>en</strong> place <strong>de</strong>s cours<br />
et <strong>de</strong>s séminaires pour sout<strong>en</strong>ir l’<strong>en</strong>tourage<br />
familial dans leurs efforts et leurs<br />
tâches journalières.<br />
Il va <strong>de</strong> soi que nous <strong>de</strong>vons continuer à<br />
écouter les aidants informels pour connaître<br />
leurs att<strong>en</strong>tes et leurs besoins. Pour cette<br />
raison, il est important <strong>de</strong> se référer aux<br />
conc<strong>lu</strong>sions <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail sur les<br />
aidants informels (groupe <strong>de</strong> travail 2).<br />
3.8. La gestion <strong>de</strong> la qualité<br />
Depuis une dizaine d’années, les services et<br />
institutions doiv<strong>en</strong>t se conformer aux normes<br />
structurelles (infrastructure et personnel)<br />
établies par la législation ASFT.<br />
Ces <strong>de</strong>rnières années <strong>de</strong> nombreux gestionnaires<br />
d’institutions et <strong>de</strong> services pour<br />
personnes âgées ont, <strong>de</strong> leur propre initiative,<br />
fait <strong>de</strong>s efforts supplém<strong>en</strong>taires non négligeables<br />
<strong>en</strong> intro<strong>du</strong>isant <strong>de</strong>s systèmes <strong>de</strong><br />
gestion <strong>de</strong> la qualité opérationnelle. Le groupe<br />
<strong>de</strong> travail ti<strong>en</strong>t à féliciter les structures<br />
respectives pour les efforts réalisés.<br />
Les systèmes <strong>de</strong> gestion par la qualité sont<br />
sans doute les outils par excell<strong>en</strong>ce pour implém<strong>en</strong>ter<br />
et assurer les niveaux d’excell<strong>en</strong>ce<br />
souhaités. Par le rec<strong>en</strong>sem<strong>en</strong>t systématique et<br />
l’éva<strong>lu</strong>ation continue <strong>de</strong>s situations dans la<br />
pratique journalière, il sera possible d’améliorer<br />
continuellem<strong>en</strong>t les services aux personnes<br />
prises <strong>en</strong> charge. Ce sont égalem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s<br />
moy<strong>en</strong>s <strong>de</strong> choix pour communiquer avec tous<br />
les acteurs impliqués, la personne âgée, la<br />
famille, le personnel, l'institution, les autorités<br />
ainsi que le grand public.<br />
Annexe 6 A-67
A l’instar <strong>de</strong> la législation alleman<strong>de</strong> qui<br />
oblige à la mise <strong>en</strong> place d’un système <strong>de</strong><br />
gestion <strong>de</strong> la qualité opérationnelle au choix<br />
<strong>du</strong> gestionnaire, le groupe se permet <strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>man<strong>de</strong>r à Madame la Ministre <strong>de</strong> bi<strong>en</strong><br />
vouloir réfléchir à cette question dans le<br />
contexte d’une év<strong>en</strong>tuelle adaptation <strong>de</strong> la<br />
législation sur l’accueil gérontologique.<br />
Annexe 6 A-68
Annexe 7<br />
a. composition <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 2.2<br />
« le déni social <strong>de</strong> la maladie » ................................................................................... A-70<br />
B. RappoRt <strong>final</strong> <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 2.2<br />
« le déni social <strong>de</strong> la maladie » ................................................................................... A-71<br />
1. Remarques préliminaires ................................................................................................. A-71<br />
2. intro<strong>du</strong>ction et mission <strong>du</strong> groupe ................................................................................. A-71<br />
3. vers une image p<strong>lu</strong>s nuancée .......................................................................................... A-73<br />
4. les projets pilotes étrangers et leur apport pour le <strong>lu</strong>xembourg .............................. A-75<br />
5. les supports existants et à compléter ............................................................................ A-77<br />
6. conc<strong>lu</strong>sions et planning sur un axe <strong>de</strong> temps ............................................................... A-79<br />
7. exemples <strong>de</strong> campagnes médiatiques ............................................................................ A-80<br />
Annexe 7 A-69
Annexe 7<br />
a. composition <strong>du</strong> gRoupe <strong>de</strong> tRavail 2.2<br />
« le déni social <strong>de</strong> la maladie »<br />
Monsieur Jean-Paul SCHAAF ................. Député, Bourgmestre <strong>de</strong> la ville<br />
d'ETTELBRUCK<br />
Jean-Marie DESBORDES ........................ ASSOCIATION Luxembourg<br />
ALZHEIMER asbl,<br />
Membre <strong>du</strong> directoire,<br />
Raoul SCHAAF ..................................... STEFTUNG HELLEF DOHEEM,<br />
Membre <strong>de</strong> la direction générale<br />
Laur<strong>en</strong>t DEVILLE .................................. SYVICOL, Membre perman<strong>en</strong>t<br />
Fernand KIRCH .................................... OFFICE SOCIAL MAMER, Prési<strong>de</strong>nt<br />
Thomas BOLL ...................................... UNIVERSITE DU LUXEMBOURG,<br />
unité <strong>de</strong> recherche INSIDE,<br />
Professeur-chercheur<br />
Josée THILL ......................................... ALGG asbl, Prési<strong>de</strong>nte<br />
Clau<strong>de</strong> WOLF ....................................... Conseil National <strong>de</strong>s Programmes,<br />
Vice-prési<strong>de</strong>nte<br />
Léon LUDOVICY ................................... Police Grand-Ducale, Directeur <strong>de</strong> la<br />
Circonscription régionale <strong>de</strong> Capell<strong>en</strong><br />
Simon GROSS ...................................... Service RBS - C<strong>en</strong>ter fir Altersfro<strong>en</strong><br />
asbl, Directeur<br />
Dominique LIEB ................................... Conseil Supérieur <strong>de</strong>s Personnes<br />
Âgées, Membre,<br />
Robert AREND ..................................... RESONORD, Prési<strong>de</strong>nt<br />
Dany KOBS .......................................... Ministère <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong><br />
l'Intégration<br />
Martine HOFFMANN (Dr.) ...................... Service RBS - C<strong>en</strong>ter fir Altersfro<strong>en</strong><br />
asbl, Membre perman<strong>en</strong>t,<br />
Marie-Thérèse GANTENBEIN ................. Service RBS - C<strong>en</strong>ter fir Altersfro<strong>en</strong><br />
asbl, Prési<strong>de</strong>nte<br />
Annexe 7 A-70
B. <strong>Rapport</strong> <strong>final</strong> <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong><br />
travail 2.2.<br />
« Le déni social <strong>de</strong> la<br />
maladie »<br />
Structure <strong>du</strong> <strong>Rapport</strong> :<br />
1. Remarques préliminaires<br />
2. Intro<strong>du</strong>ction et mission <strong>du</strong> groupe<br />
3. Vers une image p<strong>lu</strong>s nuancée<br />
4. Les projets pilotes étrangers et leur apport<br />
pour le Luxembourg<br />
5. Les supports existants et les<br />
nouveaux défis<br />
6. Conc<strong>lu</strong>sions et planning sur un<br />
axe <strong>de</strong> temps<br />
1. Remarques préliminaires<br />
Le programme gouvernem<strong>en</strong>tal <strong>de</strong> 2009<br />
prévoit la mise <strong>en</strong> œuvre d’un plan national<br />
maladies dém<strong>en</strong>tielles. Afin <strong>de</strong> préparer sa<br />
rédaction, quatre groupes <strong>de</strong> travail ont été<br />
mis sur pied à l’initiative <strong>du</strong> Ministère <strong>de</strong> la<br />
Famille et <strong>de</strong> l’Intégration et avec le concours<br />
<strong>du</strong> Ministère <strong>de</strong> la Santé.<br />
Le groupe <strong>du</strong> travail « déni social » regroupe<br />
17 personnes et a <strong>en</strong>tamé ses travaux <strong>en</strong><br />
février 2011. La liste <strong>de</strong>s membres et le<br />
cal<strong>en</strong>drier <strong>de</strong>s réunions sont joints <strong>en</strong> annexe<br />
au prés<strong>en</strong>t rapport.<br />
Il est à noter que tous les membres <strong>du</strong> groupe<br />
<strong>de</strong> travail ont participé à titre bénévole, pour<br />
autant qu’ils ne soi<strong>en</strong>t pas délégués au groupe<br />
par leur employeur concerné par la problématique<br />
<strong>du</strong> vieillissem<strong>en</strong>t <strong>de</strong> la population et/ou<br />
<strong>de</strong> la croissance <strong>du</strong> nombre <strong>de</strong> personnes<br />
atteintes d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle.<br />
Le prés<strong>en</strong>t rapport résume les discussions<br />
m<strong>en</strong>ées et essaye d’apporter <strong>de</strong>s élém<strong>en</strong>ts <strong>de</strong><br />
réponse aux questions formulées dans le<br />
contexte <strong>de</strong> la mission attribuée au groupe.<br />
Ce rapport se compr<strong>en</strong>d comme un apport et<br />
n’a pas la prét<strong>en</strong>tion d’être complet ni parfait.<br />
Les membres <strong>du</strong> groupe se réjouiss<strong>en</strong>t donc<br />
<strong>de</strong> toute amélioration et <strong>de</strong> tout élém<strong>en</strong>t<br />
complém<strong>en</strong>taire qui contribue à faire <strong>du</strong> plan<br />
national un outil efficace pour notre société.<br />
Les membres <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail remerci<strong>en</strong>t<br />
Madame la Ministre <strong>de</strong> la Famille et <strong>de</strong><br />
l’Intégration pour la confiance qui leur fut<br />
accordée et suivront avec intérêt et souti<strong>en</strong> la<br />
suite <strong>de</strong>s travaux.<br />
2. Intro<strong>du</strong>ction et mission <strong>du</strong> groupe<br />
À aucune époque <strong>de</strong> l’histoire nos sociétés<br />
occi<strong>de</strong>ntales n’ont connu un nombre aussi<br />
élevé <strong>de</strong> citoy<strong>en</strong>s <strong>en</strong> âge avancé. Le progrès<br />
médical, les mesures <strong>de</strong> protection sanitaire,<br />
la hausse <strong>de</strong> l’espérance <strong>de</strong> vie et la structure<br />
démographique feront que le taux <strong>de</strong>s personnes<br />
âgées augm<strong>en</strong>tera.<br />
S’ajoute à ce phénomène le changem<strong>en</strong>t<br />
structurel non négligeable au niveau <strong>de</strong> la<br />
sociologie <strong>de</strong>s familles et <strong>de</strong>s ménages. La<br />
solidarité et la disponibilité <strong>de</strong>s proches pour<br />
les soins et l’assistance seront à l’av<strong>en</strong>ir moins<br />
certains. La mobilité augm<strong>en</strong>te, l’emploi <strong>de</strong>s<br />
femmes est <strong>en</strong> hausse, les familles sont dé- et<br />
Annexe 7 A-71
ecomposées, le recours aux services et soins<br />
professionnels <strong>de</strong>vi<strong>en</strong>t <strong>de</strong> p<strong>lu</strong>s <strong>en</strong> p<strong>lu</strong>s la règle<br />
et les personnes <strong>en</strong> âge avancé se veul<strong>en</strong>t<br />
indép<strong>en</strong>dantes et le sont <strong>en</strong> effet longtemps.<br />
Si à l’heure actuelle un tiers <strong>de</strong>s personnes<br />
dép<strong>en</strong>dantes 1 atteintes d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle<br />
sont <strong>en</strong>cadrées et soignées avec le<br />
support <strong>de</strong> leur part<strong>en</strong>aire ou d’autres<br />
membres <strong>de</strong> famille, ce pourc<strong>en</strong>tage t<strong>en</strong>d<br />
probablem<strong>en</strong>t à baisser dans les années<br />
à v<strong>en</strong>ir.<br />
En estimant qu’une personne sur trois âgée<br />
<strong>de</strong> 80 ans et p<strong>lu</strong>s, et une personne sur <strong>de</strong>ux<br />
âgée <strong>de</strong> 90 ans au moins risqu<strong>en</strong>t d’être<br />
atteinte d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle, nous<br />
<strong>de</strong>vons réfléchir sur ce défi et prévoir toutes<br />
les mesures nécessaires et utiles.<br />
Au Luxembourg, beaucoup est déjà mis <strong>en</strong><br />
place pour apporter les soins nécessaires aux<br />
concernés et le souti<strong>en</strong> aux familles et aux<br />
aidants informels. Cep<strong>en</strong>dant, vu le nombre<br />
croissant <strong>de</strong> personnes atteintes d’une maladie<br />
dém<strong>en</strong>tielle à l’av<strong>en</strong>ir, vu que la<br />
professionnalisation <strong>de</strong> la prise <strong>en</strong> charge ne<br />
pourra pas suivre pour couvrir tous les<br />
besoins, et que le début <strong>de</strong> la maladie ne doit<br />
pas empêcher la participation à la vie<br />
collective, il est un leurre <strong>de</strong> vouloir se limiter<br />
à l’aspect médical <strong>de</strong> la dém<strong>en</strong>ce. Il s’agit d’un<br />
thème <strong>de</strong> la société civile.<br />
Lors <strong>de</strong> notre visite à Giess<strong>en</strong>, le Prof. Dr.<br />
Dr. GRONEMEYER décrivait la société<br />
occi<strong>de</strong>ntale comme une société qui soigne la<br />
personne âgée à merveille, mais qui <strong>lu</strong>i <strong>en</strong>lève<br />
son rôle social. Ses savoirs, ses expéri<strong>en</strong>ces et<br />
ses compét<strong>en</strong>ces sont <strong>de</strong> moins <strong>en</strong> moins<br />
requis. La personne <strong>en</strong> âge avancée <strong>en</strong> général,<br />
et davantage la personne atteinte d’une<br />
maladie dém<strong>en</strong>tielle, fait l’expéri<strong>en</strong>ce <strong>de</strong><br />
l’abs<strong>en</strong>ce <strong>du</strong> s<strong>en</strong>s <strong>de</strong> son exist<strong>en</strong>ce<br />
(« Erfahrung <strong>de</strong>r Sinnlosigkeit »).<br />
Entre le mom<strong>en</strong>t où les premiers symptômes<br />
<strong>de</strong> la maladie apparaiss<strong>en</strong>t et le mom<strong>en</strong>t <strong>du</strong><br />
transfert - souv<strong>en</strong>t inévitable - <strong>en</strong> maison <strong>de</strong><br />
soins, se pass<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s années <strong>de</strong> vie à vivre<br />
et à valoriser.<br />
Ceci implique une réflexion <strong>de</strong> la société<br />
<strong>en</strong>tière, une remise <strong>en</strong> question <strong>de</strong> nos attitu<strong>de</strong>s,<br />
un élargissem<strong>en</strong>t <strong>de</strong> notre savoir, une<br />
meilleure compréh<strong>en</strong>sion <strong>de</strong>s concernés et <strong>de</strong><br />
leurs familles, une mise <strong>en</strong> réseau à niveau<br />
local – bref, une s<strong>en</strong>sibilisation pour un sujet<br />
actuellem<strong>en</strong>t refoulé et frappé <strong>de</strong> déni.<br />
La mission <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail ne portait<br />
pas sur l’aspect médical <strong>de</strong> la prise <strong>en</strong> charge,<br />
ni sur l’aspect institutionnel, juridique<br />
ou familial.<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail a eu une triple mission,<br />
laquelle structure le prés<strong>en</strong>t rapport :<br />
• Réfléchir une approche/politique d’information<br />
et <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation dans le but <strong>de</strong><br />
diffuser une image p<strong>lu</strong>s nuancée et donc<br />
p<strong>lu</strong>s réaliste <strong>de</strong> la maladie et par la tang<strong>en</strong>te,<br />
<strong>de</strong> créer auprès <strong>de</strong> la population générale<br />
une s<strong>en</strong>sibilité positive <strong>en</strong>vers les concernés<br />
• à l’instar <strong>de</strong>s projets pilotes m<strong>en</strong>és <strong>en</strong><br />
Allemagne par « Aktion Dem<strong>en</strong>z » e.V.<br />
avec le support financier <strong>de</strong> la « Robert<br />
BOSCH Stiftung », voire <strong>en</strong> Belgique les<br />
appels à projets <strong>de</strong> la Fondation Roi<br />
BAUDOUIN, réfléchir sur le bi<strong>en</strong>-fondé<br />
<strong>de</strong> tels projets pour le Luxembourg<br />
• Faire l’inv<strong>en</strong>taire <strong>de</strong>s supports existants et<br />
conc<strong>lu</strong>re sur les besoins év<strong>en</strong>tuels <strong>de</strong> nouveaux<br />
outils et leur intégration év<strong>en</strong>tuelle.<br />
Ce rapport résume les discussions <strong>en</strong>gagées<br />
qui ont eu lieu au sein <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail et<br />
conc<strong>lu</strong>t avec <strong>de</strong>s propositions précises.<br />
1<br />
<strong>Rapport</strong> général sur la sécurité sociale 2010, tableaux 15 classification CEO <strong>de</strong>s causes <strong>de</strong> dép<strong>en</strong>dance principale et 16 répartition <strong>de</strong>s bénéficiaires par cause <strong>de</strong> dép<strong>en</strong>dance principale, g<strong>en</strong>re et lieu <strong>de</strong><br />
séjour p. 151<br />
Annexe 7 A-72
Afin <strong>de</strong> faciliter la lecture, le rapport reste<br />
succinct et traite les trois thèmes <strong>de</strong> la mission :<br />
• Une image p<strong>lu</strong>s nuancée <strong>de</strong> la dém<strong>en</strong>ce<br />
(chapitre 3)<br />
• Les projets pilotes étrangers et leur apport<br />
pour le Luxembourg<br />
(chapitre 4)<br />
• Les supports existants à compléter<br />
(chapitre 5).<br />
3. Vers une image p<strong>lu</strong>s nuancée<br />
De manière générale, on constate que ce<strong>lu</strong>i qui<br />
est le mieux informé, n’est souv<strong>en</strong>t pas ce<strong>lu</strong>i<br />
qui a nécessairem<strong>en</strong>t besoin <strong>de</strong> l’information.<br />
Par contre, ce<strong>lu</strong>i qui <strong>en</strong> a le p<strong>lu</strong>s besoin, est<br />
couramm<strong>en</strong>t mal où insuffisamm<strong>en</strong>t informé.<br />
S’y ajoute que, pour le sujet qui nous préoccupe,<br />
personne ne peut dire si oui ou non, et<br />
quand, il sera confronté dans son <strong>en</strong>tourage à<br />
la problématique <strong>de</strong> la dém<strong>en</strong>ce. Partant, son<br />
intérêt pour un sujet qui ne le concerne pas<br />
(<strong>en</strong>core) est très limité voire inexistant. En<br />
effet, comm<strong>en</strong>t s<strong>en</strong>sibiliser pour une maladie<br />
dont on ne guérit pas et qui fait peur, un<br />
thème pas très attrayant pour les médias, une<br />
problématique que nous refoulons avec succès,<br />
une maladie qui ne nous concerne pas<br />
jusqu’au jour où un proche ou nous-mêmes<br />
sommes concernés ?<br />
Il faut agir <strong>de</strong> sorte à sortir les maladies<br />
dém<strong>en</strong>tielles <strong>du</strong> tabou afin <strong>de</strong> faire diminuer<br />
le désemparem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s g<strong>en</strong>s. En créant une<br />
image p<strong>lu</strong>s nuancée nous participons à <strong>en</strong><br />
faire un thème p<strong>lu</strong>s acceptable et acceptée par<br />
les citoy<strong>en</strong>s. En parallèle, les personnes<br />
concernées doiv<strong>en</strong>t se s<strong>en</strong>tir mieux comprises<br />
et accueillies par leur milieu <strong>de</strong> vie et <strong>en</strong>couragées<br />
à participer à la vie collective.<br />
S<strong>en</strong>sibiliser les citoy<strong>en</strong>s à ces maladies ne doit<br />
pas les effrayer ni les décourager mais au<br />
contraire, créer <strong>de</strong> l’empathie pour les personnes<br />
mala<strong>de</strong>s et leur <strong>en</strong>tourage. Toute<br />
campagne <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation doit, par <strong>de</strong>s<br />
exemples concrets, <strong>de</strong>s messages simples et<br />
<strong>de</strong>s pratiques palpables susciter un s<strong>en</strong>tim<strong>en</strong>t<br />
d’approbation pour une responsabilité partagée<br />
<strong>de</strong> toute la société.<br />
Deux prémisses sont indissociables <strong>de</strong> la<br />
réussite <strong>de</strong> toute initiative projetée :<br />
• Le respect inconditionnel <strong>de</strong> la dignité<br />
humaine inhér<strong>en</strong>te à tout être humain<br />
• L’intégration, pour autant que se peut <strong>de</strong>s<br />
personnes concernées ; les personnes<br />
atteintes d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle et les<br />
membres <strong>de</strong> leur <strong>en</strong>vironnem<strong>en</strong>t familial<br />
et social, dans le projet.<br />
Le groupe <strong>de</strong> travail émet p<strong>lu</strong>sieurs recommandations<br />
pour une stratégie vers une<br />
image p<strong>lu</strong>s nuancée <strong>de</strong> la dém<strong>en</strong>ce :<br />
• Une déclaration d’int<strong>en</strong>tion <strong>du</strong> gouvernem<strong>en</strong>t<br />
signe <strong>de</strong> l’<strong>en</strong>gagem<strong>en</strong>t <strong>de</strong> la<br />
politique pour un défi commun, marquant<br />
le début <strong>de</strong> la mise <strong>en</strong> œuvre <strong>du</strong><br />
plan national et appelant à la responsabilité<br />
citoy<strong>en</strong>ne <strong>de</strong> nous tous, personnes<br />
privées, associations et collectivités locales<br />
• S’appuyer sur <strong>de</strong>s messages forts <strong>de</strong><br />
personnalités connues ( politici<strong>en</strong>s,<br />
sportifs, acteurs, journalistes, etc.)<br />
• établir un part<strong>en</strong>ariat avec les organes<br />
<strong>de</strong> la presse afin d’obt<strong>en</strong>ir la publication<br />
continue <strong>de</strong> séries d’articles et <strong>de</strong> docum<strong>en</strong>tations,<br />
notamm<strong>en</strong>t dans les<br />
hebdomadaires y compris ceux s’adressant<br />
p<strong>lu</strong>s particulièrem<strong>en</strong>t aux rési<strong>de</strong>nts <strong>de</strong><br />
nationalité et <strong>de</strong> langue non<br />
<strong>lu</strong>xembourgeoise<br />
Annexe 7 A-73
• S<strong>en</strong>sibiliser le grand public par <strong>de</strong>s messages<br />
courts, simples et positifs sur <strong>de</strong>s supports<br />
inatt<strong>en</strong><strong>du</strong>s, tels que l’emballage <strong>de</strong> lait, le<br />
ticket <strong>de</strong> stationnem<strong>en</strong>t, le billet d’<strong>en</strong>trée<br />
• S’adresser aux groupes cibles par <strong>de</strong>s<br />
informations p<strong>lu</strong>s détaillées et adaptées :<br />
les personnes âgées, les personnes concernées,<br />
les professionnels, le grand public<br />
• S’adresser p<strong>lu</strong>s spécialem<strong>en</strong>t aux groupes<br />
cibles suivants : les communes (niveau<br />
politique et le niveau administratif),<br />
acteurs <strong>de</strong> la vie collective (police,<br />
transports <strong>en</strong> commun, banques)<br />
• Recruter et former <strong>de</strong>s multiplicateurs<br />
pour animer <strong>de</strong>s soirées d’information<br />
organisées par l’intermédiaire d’acteurs<br />
locaux (e.a. associations, commissions<br />
consultatives communales)<br />
• Faciliter le discours/l’échange intergénérationnel<br />
sur les maladies dém<strong>en</strong>tielles et<br />
leurs implications pour les situations <strong>de</strong><br />
vie <strong>de</strong>s personnes concernées.<br />
Quant aux messages :<br />
• Informer <strong>de</strong> façon nuancée sur les maladies<br />
dém<strong>en</strong>tielles <strong>en</strong> insistant notamm<strong>en</strong>t<br />
sur l’aspect <strong>de</strong>s capacités rési<strong>du</strong>elles <strong>de</strong>s<br />
concernées. Donner <strong>de</strong>s exemples<br />
concrets, p.ex. : <strong>de</strong> l’aidant familial qui,<br />
ne pouvant pas laisser le par<strong>en</strong>t dém<strong>en</strong>t<br />
seul à la maison, t<strong>en</strong>d à s’abs<strong>en</strong>ter <strong>de</strong> son<br />
groupe <strong>de</strong> chant. Ne peut-il/elle pas<br />
emm<strong>en</strong>er la personne atteinte d’une maladie<br />
dém<strong>en</strong>tielle qu’il/elle soigne aux<br />
répétitions ? Le groupe <strong>de</strong> chant peut<br />
facilem<strong>en</strong>t jouer un rôle positif s’il est<br />
suffisamm<strong>en</strong>t informé et s<strong>en</strong>sibilisé<br />
• Ressortir l’aspect intégratif d’une attitu<strong>de</strong><br />
empathique <strong>de</strong>s acteurs au niveau<br />
local voire régional. Les associations<br />
(pour les activités <strong>de</strong> loisirs), les services<br />
publics (administrations, transports<br />
publics, c<strong>en</strong>tres culturels) tout comme les<br />
commerçants et les banques peuv<strong>en</strong>t jouer<br />
un rôle important <strong>en</strong> associant savoir et<br />
comportem<strong>en</strong>t empathique. Les messages<br />
doiv<strong>en</strong>t il<strong>lu</strong>strer les rôles d’un chacun.<br />
• Encourager le geste convivial et d’appar<strong>en</strong>ce<br />
futile dans le contexte <strong>de</strong> l’ai<strong>de</strong> au<br />
voisinage. P.ex : l’affiche alleman<strong>de</strong><br />
montrant une boite à œufs avec le texte :<br />
« früher hab<strong>en</strong> sie mir ausgeholf<strong>en</strong>. Jetzt bin<br />
ich an <strong>de</strong>r Reihe! »<br />
• Faire participer décemm<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s personnes<br />
<strong>en</strong> début <strong>de</strong> maladie à <strong>de</strong>s<br />
campagnes médiatiques. Insister sur le<br />
rôle important que joue l’<strong>en</strong>tourage et les<br />
gestes utiles à acquérir et à adopter.<br />
• Faire participer <strong>de</strong>s non-initiés (jeunes,<br />
<strong>en</strong>fants, professionnels) à l’élaboration <strong>de</strong><br />
campagnes d’information. Ex. recourir à<br />
un concours d’affiches auprès <strong>de</strong> classes<br />
d’étudiants respectivem<strong>en</strong>t auprès<br />
d’ag<strong>en</strong>ces professionnelles. Ainsi le cercle<br />
<strong>de</strong>s informés s’ét<strong>en</strong>d, la réflexion est<br />
r<strong>en</strong>forcée et <strong>de</strong>s idées innovantes peuv<strong>en</strong>t<br />
voir le jour. La prés<strong>en</strong>tation <strong>du</strong> résultat<br />
sera un geste médiatique parmi d’autres.<br />
• Assurer <strong>de</strong>s séries d’articles dans les<br />
hebdomadaires afin d’éviter un effet<br />
purem<strong>en</strong>t ponctuel <strong>de</strong> la campagne et afin<br />
<strong>de</strong> créer une source d’informations p<strong>lu</strong>s<br />
<strong>en</strong> profon<strong>de</strong>ur.<br />
• Prévoir <strong>de</strong>s informations dans différ<strong>en</strong>tes<br />
langues<br />
Annexe 7 A-74
• Créer <strong>de</strong>s messages adaptés aux différ<strong>en</strong>ts<br />
publics cibles<br />
• (contes explicatifs pour <strong>en</strong>fants, comics<br />
pour jeunes,…)<br />
• Mettre <strong>en</strong> place un c<strong>en</strong>tre d’information<br />
et <strong>de</strong> docum<strong>en</strong>tation national accessible à<br />
toute personne intéressée et/ou concernée<br />
(cf travaux <strong>du</strong> groupe 1.2.).<br />
4. Les projets pilotes étrangers et<br />
leur apport pour le Luxembourg<br />
L’initiative alleman<strong>de</strong> <strong>de</strong> la Fondation<br />
Robert BOSCH<br />
Sur initiative <strong>de</strong> la Fondation, un groupe <strong>de</strong><br />
travail rassemblait 70 représ<strong>en</strong>tants <strong>de</strong> tous<br />
les bords (politique, santé, administrations,<br />
sci<strong>en</strong>tifiques, organisations <strong>de</strong> soins, représ<strong>en</strong>tants<br />
<strong>de</strong> familles concernées, etc.) afin <strong>de</strong><br />
réfléchir sur le défi futur que r<strong>en</strong>contrait la<br />
société alleman<strong>de</strong> <strong>en</strong> rapport avec l’évo<strong>lu</strong>tion<br />
démographique et l’augm<strong>en</strong>tation <strong>de</strong>s personnes<br />
atteintes <strong>de</strong> maladies dém<strong>en</strong>tielles.<br />
Devant le constat actuel d’un million <strong>de</strong><br />
personnes mala<strong>de</strong>s <strong>en</strong> Allemagne et une<br />
nette t<strong>en</strong>dance à la hausse pour les années à<br />
v<strong>en</strong>ir, ce groupe s’est réunit <strong>de</strong> 2004 à 2006<br />
pour donner <strong>de</strong>s impulsions pour une<br />
action future.<br />
Des publications sont parues dans la série<br />
« Gemeinsam für ein besseres Leb<strong>en</strong> mit<br />
Dem<strong>en</strong>z » (« <strong>en</strong>semble pour une vie meilleure<br />
avec la dém<strong>en</strong>ce »).<br />
En 2006 fut fondée l’association « Aktion<br />
Dem<strong>en</strong>z e.V. ». Présidée par le Prof. Dr. Dr.<br />
Reimer GRONEMEYER, sociologue à<br />
l’université <strong>de</strong> GIESSEN, cette association<br />
nationale initie <strong>de</strong>s Forum régional d’initiatives<br />
et <strong>de</strong>s mises <strong>en</strong> réseaux.<br />
Lorsque la Fondation BOSCH souscrit à un<br />
programme national d’appel à projets, c’est l’<br />
« Aktion Dem<strong>en</strong>z » qui <strong>en</strong> <strong>de</strong>vi<strong>en</strong>t l’organisateur<br />
et le moteur.<br />
Lors <strong>du</strong> <strong>de</strong>uxième appel à projets titré<br />
« Dem<strong>en</strong>zfreundliche Gemein<strong>de</strong>n »,<br />
234 communes intro<strong>du</strong>is<strong>en</strong>t une candidature,<br />
50 projets sont sélectionnés et sout<strong>en</strong>us avec<br />
une somme totale <strong>de</strong> 500.000€.<br />
De sa visite à Giess<strong>en</strong> le groupe reti<strong>en</strong>t :<br />
• Que <strong>de</strong>s idées innovantes et inatt<strong>en</strong><strong>du</strong>es<br />
ont vu le jour suite aux soumissions<br />
• Que les initiatives réalisées apport<strong>en</strong>t une<br />
p<strong>lu</strong>s-va<strong>lu</strong>e non négligeable pour la société<br />
<strong>en</strong>tière même <strong>en</strong> l’abs<strong>en</strong>ce <strong>de</strong> toute participation<br />
<strong>de</strong> personnes mala<strong>de</strong>s. Les élém<strong>en</strong>ts<br />
positifs que les projets suscit<strong>en</strong>t <strong>en</strong> général<br />
sont une prise <strong>de</strong> consci<strong>en</strong>ce, une réflexion<br />
sur l’<strong>en</strong>gagem<strong>en</strong>t civique, une remise <strong>en</strong><br />
question <strong>de</strong> l’isolem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s personnes<br />
concernées, ainsi qu’une dynamique collective<br />
et un <strong>en</strong>gagem<strong>en</strong>t concret <strong>de</strong>s citoy<strong>en</strong>s<br />
ou groupes participants.<br />
• Qu’un souti<strong>en</strong> professionnel <strong>de</strong>s bénévoles<br />
s’avère nécessaire afin <strong>de</strong> garantir les<br />
projets dans le temps<br />
• Qu’une mise <strong>en</strong> réseau et un échange<br />
d’expéri<strong>en</strong>ces <strong>en</strong>tre les acteurs sont indisp<strong>en</strong>sables<br />
à la persistance <strong>de</strong>s actions dans<br />
le temps<br />
• Que <strong>de</strong>s li<strong>en</strong>s avec <strong>de</strong>s initiatives <strong>en</strong> faveur<br />
d’autres groupes <strong>de</strong> personnes <strong>en</strong> risque<br />
d’exc<strong>lu</strong>sion sont à favoriser (personnes<br />
atteintes d’un handicap, d’une maladie<br />
psychique ou d’une autre maladie neurodégénérative,<br />
jeunes défavorisés, etc.)<br />
Annexe 7 A-75
• Qu’une participation d’acteurs non initiés<br />
est importante (les syndicats, les Service<br />
C<strong>lu</strong>bs, les églises, les partis politiques<br />
et/ou toutes autres associations).<br />
La Fondation belge « ROI BAUDOUIN »<br />
Le 28 novembre 2011, le groupe <strong>de</strong> travail a<br />
accueilli Madame Bénédicte GOMBAULT<br />
<strong>de</strong> la Fondation pour une prés<strong>en</strong>tation <strong>de</strong>s<br />
projets <strong>de</strong> la Fondation et un échange <strong>de</strong> <strong>vue</strong>s.<br />
En s’inspirant <strong>de</strong> l’initiative alleman<strong>de</strong>, la<br />
Fondation ROI BAUDOUIN lance <strong>en</strong> 2009<br />
un premier appel à projets « commune<br />
Alzheimer admis » lequel a permis <strong>de</strong> sélectionner<br />
une soixantaine <strong>de</strong> projets <strong>de</strong><br />
proximité dans toute la Belgique. Fort <strong>du</strong><br />
succès <strong>de</strong> leur première initiative, un <strong>de</strong>uxième<br />
appel est lancé <strong>en</strong> 2010. A l’heure actuelle la<br />
Fondation réfléchit à un 3e projet. Par ailleurs<br />
Madame GOMBAULT relève égalem<strong>en</strong>t que<br />
les autorités politiques flaman<strong>de</strong>s compét<strong>en</strong>tes<br />
discut<strong>en</strong>t actuellem<strong>en</strong>t l’opportunité <strong>de</strong> l’intégration<br />
<strong>de</strong> ce type d’initiatives dans leur plan<br />
d’action communautaire.<br />
Lors <strong>du</strong> 1 er appel à projet le cercle <strong>de</strong>s bénéficiaires<br />
avait été <strong>de</strong>ssiné très large. Pour le 2 e<br />
appel par contre, une condition <strong>du</strong> cahier <strong>de</strong><br />
charge à remplir par les acteurs pot<strong>en</strong>tiels<br />
était le souti<strong>en</strong>, sous une forme ou une autre,<br />
<strong>de</strong>s administrations communales respectives.<br />
Au-<strong>de</strong>là <strong>de</strong> ces conditions d’éligibilité, trois<br />
raisons principales sont i<strong>de</strong>ntifiées <strong>en</strong><br />
Belgique pour motiver à une participation au<br />
projet « communes Alzheimer admis » :<br />
• Lutter contre le tabou qui <strong>en</strong>toure les<br />
maladies dém<strong>en</strong>tielles. En effet, c’est<br />
l’image très négative <strong>de</strong> ces maladies et le<br />
fait qu’on ne peut <strong>en</strong> guérir qui compromett<strong>en</strong>t<br />
la qualité <strong>de</strong> vie <strong>de</strong>s personnes<br />
concernées, les sujets mala<strong>de</strong>s et les<br />
membres <strong>de</strong> leur <strong>en</strong>tourage familial.<br />
• Avec l’effet <strong>du</strong> vieillissem<strong>en</strong>t <strong>de</strong> la population,<br />
le nombre <strong>de</strong>s mala<strong>de</strong>s Alzheimer<br />
augm<strong>en</strong>tera. Assurer qu’une vie <strong>de</strong> qualité<br />
à domicile soit possible le p<strong>lu</strong>s longtemps<br />
possible est une manière <strong>de</strong> maîtriser les<br />
coûts liés à la maladie.<br />
• Les personnes qui souffr<strong>en</strong>t ne viv<strong>en</strong>t pas<br />
seules. Rehausser leur qualité <strong>de</strong> vie profitera<br />
aux aidants proches, famille et amis.<br />
Vu sous cet angle, la maladie d’Alzheimer<br />
touche un très grand nombre <strong>de</strong> personnes.<br />
Madame GOMBAULT informe le groupe<br />
sur les expéri<strong>en</strong>ces concrètes réalisées à la<br />
FRB au niveau <strong>de</strong> l’organisation <strong>de</strong>s 2 appels<br />
à projets et insiste <strong>en</strong> particulier sur l’intérêt<br />
d’une mise <strong>en</strong> place <strong>de</strong> groupes d’inter-spection<br />
pour les acteurs <strong>du</strong> terrain.<br />
Le groupe reti<strong>en</strong>t les élém<strong>en</strong>ts suivants :<br />
• La liste <strong>de</strong>s 10 conseils élaborée par la<br />
FRB à l’att<strong>en</strong>tion <strong>de</strong>s promoteurs <strong>de</strong><br />
projets pour les sout<strong>en</strong>ir dans le développem<strong>en</strong>t<br />
<strong>de</strong> leur projet<br />
• L’intérêt <strong>de</strong> la mise <strong>en</strong> place <strong>de</strong> ce type <strong>de</strong><br />
projet : la réplique <strong>du</strong> « modèle allemand »<br />
<strong>en</strong> Belgique confirme son succès<br />
• L’appel à projet commun <strong>de</strong> la Fondation<br />
Médéric Alzheimer France, FRB belge et<br />
<strong>de</strong> l’Aktion Dem<strong>en</strong>z <strong>en</strong> Allemagne qui<br />
contribue à la mise <strong>en</strong> place d’un travail<br />
<strong>en</strong> réseau et à un r<strong>en</strong>forcem<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s initiatives<br />
nationales <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation <strong>du</strong><br />
grand public<br />
• La discussion actuelle <strong>de</strong>s pouvoirs flamands<br />
d’intégrer ce type d’initiative dans<br />
leur plan d’action régional.<br />
Annexe 7 A-76
De façon générale, le groupe considère comme<br />
indisp<strong>en</strong>sable <strong>de</strong> disposer d’un acteur i<strong>de</strong>ntifié<br />
pour la mise <strong>en</strong> place <strong>de</strong> ce g<strong>en</strong>re <strong>de</strong> projets.<br />
Le souti<strong>en</strong> concret aux promoteurs <strong>de</strong> projets,<br />
l’éva<strong>lu</strong>ation <strong>de</strong>s mesures réalisées et la diffusion<br />
<strong>de</strong>s exemples <strong>de</strong> bonnes pratiques sont <strong>de</strong>s<br />
conditions non négligeables pour garantir le<br />
succès <strong>de</strong> ces initiatives dans le temps. Sur<br />
base <strong>de</strong> ces considérations, le groupe estime<br />
qu’il serait souhaitable <strong>de</strong> t<strong>en</strong>ter une telle<br />
expéri<strong>en</strong>ce égalem<strong>en</strong>t au Luxembourg.<br />
5. Les supports existants et<br />
à compléter<br />
Deux questions importantes se pos<strong>en</strong>t au<br />
niveau d’une campagne d’information et<br />
d’action pour les questions discutées au sein<br />
<strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail : qui est le porteur <strong>de</strong><br />
projet, voire le moteur <strong>de</strong> l’initiative, et <strong>de</strong><br />
quels supports peut-il se servir ?<br />
Nous estimons qu’une campagne d’information<br />
et <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation nationale doit être la<br />
trame <strong>de</strong> fond à tout plan d’action, et que le<br />
moteur <strong>de</strong> cette mission doit être, sous la<br />
responsabilité <strong>du</strong> gouvernem<strong>en</strong>t, un ou p<strong>lu</strong>sieurs<br />
acteurs à échelle nationale.<br />
Un tel (ces) acteur(s) <strong>de</strong>vrait (ai<strong>en</strong>t) être<br />
doté(s) <strong>de</strong>s moy<strong>en</strong>s financiers et humains<br />
nécessaires et les missions principales<br />
serai<strong>en</strong>t notamm<strong>en</strong>t :<br />
• Assurer que toutes les initiatives soi<strong>en</strong>t<br />
conformes aux principes éthiques<br />
• Garantir la cohér<strong>en</strong>ce <strong>du</strong> projet par une<br />
coordination <strong>de</strong>s mesures déjà existantes<br />
et <strong>de</strong>s nouvelles mesures.<br />
Pour les campagnes <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation :<br />
• Mise <strong>en</strong> place et suivi <strong>de</strong>s initiatives <strong>de</strong><br />
s<strong>en</strong>sibilisation dans la <strong>du</strong>rée.<br />
Pour le volet <strong>de</strong>s actions pilotes :<br />
• établir un cahier <strong>de</strong> charges précis avec<br />
<strong>de</strong>s critères <strong>de</strong> subv<strong>en</strong>tionnem<strong>en</strong>t clairs<br />
pour les projets locaux ou régionaux<br />
m<strong>en</strong>és par <strong>de</strong>s tiers<br />
• Conseiller les porteurs <strong>de</strong> projets ponctuels<br />
ou structurels locaux<br />
• Eva<strong>lu</strong>er les projets et favoriser un échange<br />
« best practise » <strong>en</strong>tre les acteurs.<br />
Au niveau d’une campagne <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation<br />
grand public, <strong>de</strong>s supports intéressants à<br />
mettre <strong>en</strong> place, sont :<br />
• Les témoignages <strong>de</strong> personnalités qui<br />
apport<strong>en</strong>t leur souti<strong>en</strong> moral à la campagne<br />
• Des supports inédits avec <strong>de</strong>s messages<br />
courts et accrocheurs avec une fonction<br />
rappel d’informations importantes, p.ex.<br />
l’adresse d’un site internet sur un tetrapak<br />
ou autres emballages <strong>de</strong> <strong>de</strong>nrées alim<strong>en</strong>taires.<br />
Ces messages peuv<strong>en</strong>t r<strong>en</strong>seigner<br />
sur la campagne, le site internet, et <strong>en</strong>courager<br />
le citoy<strong>en</strong> à rester att<strong>en</strong>tif et<br />
solidaire<br />
• Une campagne par affiches relancée à<br />
intervalles réguliers<br />
• I<strong>de</strong>ntifier un c<strong>en</strong>tre <strong>de</strong> docum<strong>en</strong>tation<br />
national, r<strong>en</strong>seignant tout intéressé dans<br />
diverses langues<br />
• Un site internet national <strong>de</strong> type portail<br />
pouvant non seulem<strong>en</strong>t être une source<br />
d’information et <strong>de</strong> docum<strong>en</strong>tation, un<br />
forum <strong>de</strong> discussion et d’échange <strong>de</strong><br />
bonnes pratiques, et une possibilité <strong>de</strong><br />
consultation indivi<strong>du</strong>elle (questions/<br />
Annexe 7 A-77
éponses par email) mais égalem<strong>en</strong>t<br />
ori<strong>en</strong>ter e.a. vers <strong>de</strong>s offres <strong>de</strong> service<br />
concrètes d’acteurs professionnels <strong>du</strong><br />
secteur <strong>de</strong>s ai<strong>de</strong>s et soins cf. p.ex.<br />
www.vivreavecune<strong>de</strong>m<strong>en</strong>ce.be.<br />
• La participation à la campagne médiatique<br />
<strong>de</strong> personnes concernées désireuses<br />
<strong>de</strong> témoigner <strong>de</strong> leur vécu <strong>de</strong> la maladie.<br />
Annexe 7 A-78
6. conc<strong>lu</strong>sions et planning sur un axe <strong>de</strong> temps<br />
Récapitulatif et actions proposées suivant un ordre Chronologique pour le PAD (plan d’action dém<strong>en</strong>ce) :<br />
Objectif Mesure Moy<strong>en</strong> / Acteur Timing<br />
Veiller au professionnalisme, à la<br />
cohér<strong>en</strong>ce et à la continuité <strong>de</strong>s<br />
actions<br />
Définir un/<strong>de</strong>s acteurs coordinateur Gouvernem<strong>en</strong>t 2012<br />
S<strong>en</strong>sibilisation et information <strong>de</strong> la<br />
population<br />
Définir un concept stratégique pour une campagne<br />
d’information grand public<br />
Acteur(s) ret<strong>en</strong>u(s) par le gouvernem<strong>en</strong>t 2012<br />
Assurer l’échange avec les part<strong>en</strong>aires privilégiés<br />
Validation <strong>du</strong> programme <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation avec les acteurs<br />
privilégiés<br />
Toute la <strong>du</strong>rée <strong>du</strong> PAD<br />
Lancer l’action <strong>de</strong> s<strong>en</strong>sibilisation Déclaration d’int<strong>en</strong>tion <strong>du</strong> gouvernem<strong>en</strong>t Gouvernem<strong>en</strong>t Fin 2012<br />
Manifestation <strong>de</strong> lancem<strong>en</strong>t avec le concours <strong>de</strong><br />
personnalités<br />
Déclaration <strong>de</strong> souti<strong>en</strong> par personnalités<br />
(cf. « Esslinger Aufruf » 5 )<br />
Fin 2012<br />
S’assurer <strong>du</strong> support <strong>de</strong>s médias<br />
Echange privilégié, (in)formation, propositions<br />
concrètes d’actions<br />
Acteurs ret<strong>en</strong>us par le gouvernem<strong>en</strong>t<br />
Toute la <strong>du</strong>rée <strong>du</strong> PAD<br />
Information <strong>du</strong> grand public<br />
Concept, Logo, prés<strong>en</strong>tation uniforme <strong>de</strong> toutes les<br />
publications<br />
Affiches (ag<strong>en</strong>ce et Lycées)<br />
Supports inatt<strong>en</strong><strong>du</strong>s (boîte <strong>de</strong> lait) et messages simples<br />
2013<br />
Reportages, discussions, témoignages Radio, TV, hebdomadaires 2013<br />
Site- Portail Internet, émissions « conseils » radio/tv<br />
Site avec informations et chats/forum <strong>de</strong> discussion <strong>en</strong>tre<br />
concernés type « groupes d’<strong>en</strong>trai<strong>de</strong> – « Selbsthilfegrupp<strong>en</strong> »<br />
2013<br />
Information ciblée Formation initiale et continue Police, services <strong>de</strong> secours, communes, Offices Sociaux,<br />
banques, commerçants<br />
2013<br />
S<strong>en</strong>sibilisation d’acteurs locaux/<br />
régionaux<br />
Appel à projets locaux, régionaux et transfrontaliers<br />
Définition thème, coordination, mise <strong>en</strong> œuvre et suivi par un<br />
acteur <strong>de</strong> choix à définir<br />
2013 - 2015<br />
S<strong>en</strong>sibilisation <strong>de</strong> groupes cibles<br />
particuliers<br />
Établir une liste d’interv<strong>en</strong>ant experts<br />
Créer <strong>de</strong>s boîtes à outils (Dem<strong>en</strong>zkoffer)<br />
Promotion <strong>de</strong> l’offre 2013 - 2015<br />
5<br />
En date <strong>du</strong> 21 novembre 2008 la Ville alleman<strong>de</strong> d’Essling<strong>en</strong> a publié un texte se voulant être un appel aux citoy<strong>en</strong>s, sout<strong>en</strong>u par acclamation par 300 personnes et personnalités prés<strong>en</strong>tes. (« Esslinger<br />
Aufruf zum Umbruch : Aufruf ! In unserer Kommune – gemeinsam für ein besseres Leb<strong>en</strong> mit Dem<strong>en</strong>z »)<br />
Annexe 7 A-79
7. Exemples <strong>de</strong> campagnes<br />
médiatiques<br />
1. Alzheimer Gesellschaft Münch<strong>en</strong> 2006<br />
(D): Programmheft 2006 Kampagne<br />
„Versteh<strong>en</strong> Sie Alzheimer?“ - (Motifs cf<br />
pages14, 68,74,84,90,100 et 104) sous<br />
www.agm-online.<strong>de</strong> : Hilfe und<br />
Unterstützung-Service-Downloads-<br />
InfoKampagne<br />
2. Campagne <strong>de</strong> la région Ostfil<strong>de</strong>rn (D)<br />
„Wir sind Nachbarn“ sous<br />
www.<strong>de</strong>m<strong>en</strong>z-ostfil<strong>de</strong>rn.<strong>de</strong><br />
3. Campagne <strong>de</strong> la Ville d’Arnsberg (D):<br />
www.projekt-<strong>de</strong>m<strong>en</strong>z-arnsberg.<strong>de</strong> Rubrik<br />
Infos/Presse unter Oeff<strong>en</strong>tlichkeitsarbeit<br />
Annexe 7 A-80
Bibliographie<br />
Bibliographie A-81
Bibliographie<br />
Ouvrages<br />
Doron Roland et Parot Françoise,<br />
Dictionnaire <strong>de</strong> psychologie, éditions PUF,<br />
2e édition quadrige, mars 2007<br />
<strong>Rapport</strong>s<br />
Ministère <strong>de</strong> la Sécurité Sociale,<br />
• rapport général sur la sécurité sociale au<br />
Grand-Duché <strong>de</strong> Luxembourg 2005,<br />
Luxembourg, novembre 2006<br />
• rapport général sur la sécurité sociale au<br />
Grand-Duché <strong>de</strong> Luxembourg 2010,<br />
Luxembourg, novembre 2011<br />
INAMI, Comité Consultatif <strong>de</strong>s Maladies<br />
Chroniques et Affections Spécifiques,<br />
Dém<strong>en</strong>ce, <strong>Rapport</strong> <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong> travail,<br />
bruxelles, juillet 2008<br />
Raeymaekers Peter, Rogers Michael D. avec<br />
le souti<strong>en</strong> <strong>de</strong> Magda Aelvoet, Améliorer la<br />
qualité <strong>de</strong> vie <strong>de</strong>s personnes atteintes <strong>de</strong><br />
dém<strong>en</strong>ce : un défi pour la société europé<strong>en</strong>ne,<br />
rapport préparatoire <strong>en</strong> <strong>vue</strong> <strong>de</strong> la confér<strong>en</strong>ce<br />
<strong>de</strong> haut niveau organisée dans le cadre <strong>de</strong> la<br />
prési<strong>de</strong>nce belge 2010 <strong>de</strong> l’UE, juin 2010<br />
Van Gorp b., Vercruysse, T. (2011), « Framing<br />
et reframing - communiquer autrem<strong>en</strong>t sur la<br />
maladie d’Alzheimer, vers une image p<strong>lu</strong>s<br />
nuancée <strong>de</strong> la maladie d’Alzheimer »<br />
bruxelles, Fondation Roi baudouin<br />
Articles<br />
Guigoz Y., “The Mini Nutrional Assessm<strong>en</strong>t<br />
(MNA®) Review of the Litterature- What<br />
does it tell us ?”, in The Journal of Nutrition,<br />
Health & Aging, Vo<strong>lu</strong>me 10, Number 6,<br />
2006, pp 461-487<br />
Dossier <strong>de</strong> Presse publié lors <strong>du</strong> 4e anniversaire<br />
<strong>du</strong> Plan Alzheimer (01.02.2012), Contribution<br />
<strong>de</strong> M. Alain Paraponaris, maître <strong>de</strong> confér<strong>en</strong>ce,<br />
Faculté d’Economie et <strong>de</strong> Gestion, Aix-<br />
Marseille-Université, Paris, février 2012<br />
Consultation web<br />
Alzheimer Europe, Preval<strong>en</strong>ce of <strong>de</strong>m<strong>en</strong>tia in<br />
Europe, EuroCoDe preval<strong>en</strong>ce group, [2009],<br />
<strong>de</strong>rnière mise à jour le 08 octobre 2009,<br />
http://www.alzheimer-europe.org/Research/<br />
European-Collaboration-on-<br />
Dem<strong>en</strong>tia/Preval<strong>en</strong>ce-of-<strong>de</strong>m<strong>en</strong>tia/<br />
Preval<strong>en</strong>ce-of-<strong>de</strong>m<strong>en</strong>tia-in-Europe, consulté<br />
le 21 janvier 2012<br />
Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s<br />
Disease – Facts and Figures, p. 39 et<br />
suivantes,<br />
http://www.alz.org.<br />
Survey of Health, Ageing and Retirem<strong>en</strong>t in<br />
Europe (2004-2007)<br />
http://www.share-projet.org/t3/share/<br />
uploads/tx_sharepublications/<br />
buchShareganz250808.pdf<br />
STATEC,<br />
• Statnews N°49/2007 informations statistiques<br />
réc<strong>en</strong>tes, 28.09.2007, http://www.<br />
statistiques.public.<strong>lu</strong>/fr/actualites/population/population/2007/09/20070928/<br />
20070928.pdf<br />
Bibliographie A-82
• Bulletin N° 5/2010 Projections socio-économiques<br />
2010-2060, <strong>de</strong>rnière mise à<br />
jour le 04 novembre 2010, http://www.<br />
statistiques.public.<strong>lu</strong>/fr/publications/<br />
series/bulletin-statec/2010/05-10-Projpop/in<strong>de</strong>x.html,<br />
consulté le 19 avril 2012.<br />
BMC Public Health 2012, 12 :519, ISSN<br />
1471-2458 , Article URL http://www.biomedc<strong>en</strong>tral.com/1471-2458/12/519<br />
• Etat <strong>de</strong> la population, Année 2011, http://<br />
www.statistiques.public.<strong>lu</strong>/stat/<br />
TableViewer/tableView.aspx, consulté le<br />
19/07/2012<br />
www.couselingvih.org<br />
Commission europé<strong>en</strong>ne, Programme<br />
Daphne II, EUSTaCEA project – « Charte<br />
europé<strong>en</strong>ne <strong>de</strong>s droits et <strong>de</strong>s responsabilités<br />
<strong>de</strong>s personnes âgées nécessitant <strong>de</strong>s soins et<br />
une assistance <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée », novembre<br />
2010<br />
http://www.age-platform.eu/fr/domainesdaction-politique/<br />
normes-<strong>de</strong>-qualite-<strong>de</strong>s-soins-<strong>de</strong>-sante-etmaltraitance/659-daphne?showall=1<br />
Nations Unies, Conv<strong>en</strong>tion relative aux droits<br />
<strong>de</strong>s personnes handicapées,texte intégral<br />
[s.d.],<br />
http://www.un.org/fr<strong>en</strong>ch/disabilities/<strong>de</strong>fault.<br />
asp?id=1413<br />
Bibliographie A-83