210x270 Myoline N° 1 - Institut de Myologie

Sylvie Marion
AFM-Myoinfo
smarion@afm.genethon.fr
INFOS
L’ et les consultations collaborent
SYLVIE MARION
La collaboration des consultations neuromusculaires et des services régionaux de l’AFM ne
peut être que bénéfique aux patients atteints de maladies neuromusculaires. L’AFM a publié
une brochure sur le sujet. Conçue par un groupe de travail pluridisciplinaire, elle propose
des pistes d’action et des outils pratiques qui facilitent la mise en œuvre de ce partenariat et
optimise son efficacité.
Les consultations spécialisées et les services régionaux
de l’AFM sont deux acteurs majeurs de la
prise en charge des patients atteints de maladies
neuromusculaires. Ils remplissent auprès d’eux
des rôles complémentaires autour de missions
partagées. Leurs finalités communes consistent à
promouvoir une prise en charge de qualité, respectueuse
du patient, à assurer une approche globale de
sa situation et à co-construire avec lui son parcours
de soins. La collaboration des consultations spécialisées
et des services régionaux
facilite l’atteinte de ces
objectifs. L’AFM a édité un
document (1) sur ce thème :
« Consultations neuromusculaires
et services régionaux
de l’AFM - Des repères pour
bien collaborer ».
Une collaboration
qui va de soi
Elaboré par des représentants
de consultations neuromusculaires
et de services
régionaux de l’AFM, ce document
met en exergue les
apports mutuels des deux
intervenants, au regard de la
complémentarité de leurs
actions. Interlocuteurs privilégiés
des patients et de leur
famille, les services régionaux interviennent en effet
dans l’aide à la connaissance et à la compréhension
de la maladie, de sa prise en charge et de ses implications
au quotidien. Ils jouent également un rôle
dans la prévention des conséquences de la maladie
et aident à la mise en relation entre le patient et les
différents intervenants médico-sociaux. Les consultations
neuromusculaires assurent pour leur part le
diagnostic, le suivi médical régulier, la mise en place
de la prise en charge et son accompagnement. La
collaboration des services régionaux et des consultations
spécialisées permet la mutualisation des informations,
clé d’une prise en charge optimale, efficace
et adaptée au patient dans son environnement.
Le temps de la consultation... et dans la durée
Le document édité par l’AFM propose des repères et
des outils qui facilitent la mise en œuvre de cette
collaboration, au long cours comme lors de chaque
consultation. Il en précise
les objectifs et propose des
pistes d’action pour chacun
d’entre eux, à l’exemple
d’une fiche de liaison dont
un modèle figure en annexe.
Cet outil permet de faire un
point synthétique et global
sur la situation du patient
avant la consultation : prise
en charge médicale, droits
sociaux, conditions de vie,
aides humaines et techniques.
Le document comporte
également un modèle
de tableau de suivi des
patients, utile pour répertorier
dans le temps les
actions engagées après la
consultation. De même, un
modèle de convention de
partenariat aide à formaliser les engagements de
chacune des parties, les modalités de partage des
informations ou encore les questions de responsabilité.
Les consultations spécialisées et les services
régionaux peuvent s’approprier ces différents outils
et les adapter à leurs spécificités.
(1) Brochure disponible auprès de :
AFM – Direction des Actions Médicales
actionsmedicales@afm.genethon.fr
Les cahiers de myologie N°2 AVRIL 2010 49
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