210x270 Myoline N° 1 - Institut de Myologie

DANS LE MONDE
Relecture
Pierre-Yves Jeannet,
Paulette Wyss,
Emmanuel Dubochet,
Jacques Rognon,
Charles Bader, Urs Ruegg,
Jacques Beckmann
Urs Ruegg, dans l’homéostasie musculaire du
calcium, à Bâle par Markus Rüegg, dans l’étude de
la formation des synapses neuromusculaires, à
Berne par Hans Hoppeler, dans la plasticité du tissu
musculaire à l’exercice, parmi d’autres scientifiques
de renom.
Actuellement, qui fait quoi ?
Aujourd'hui, la tendance est à la spécialisation,
comme partout dans le monde. Les premières
consultations neuromusculaires ont été introduites
dans les années 80, en pédiatrie, à Berne, puis dans
les années 90, à Genève et à Lausanne pour les
adultes. Aujourd’hui, des unités spécialisées sont
implantées dans les services de neurologie et de
neuropédiatrie attachées aux universités de Zurich,
Bâle, Genève, Lausanne et Berne. Des consultations
sont réalisées (plus rarement) dans les hôpitaux
cantonaux à St-Gall, Aarau, Lugano, Lucerne et
Sion. Depuis 15 ans, des regroupements linguistiques
ont permis la présentation d’observations de
patients, puis la tenue de vidéoconférences.
Après la création, en 1985, de la Fondation Suisse de
Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM,
www.fsrmm.ch), Jacques Rognon et ses proches ont
lancé le téléthon suisse (3 ans plus tard). Leurs activités
ont été récompensées par un prix de l'Université
de Lausanne en 1999. La FSRMM, par l’octroi de
bourses d’études fondamentales, allait permettre
l’organisation de réunions annuelles, véritables
bouillons de culture d’idées pour les récipiendaires.
Petit à petit, les synergies et les échanges d’informations
ont cristallisé les efforts de regroupement
et la spécialisation « à la française » de plusieurs
médecins actuellement en charge des consultations,
lesquels ont effectué un passage à Paris à
l’Institut de Myologie.
Ces dernières années, deux réunions « phares » en
myologie ont été organisée en Suisse. En 2008, les
6 e Journées Annuelles de la Société Française de
Myologie (thème central, contrôle de la masse
musculaire, voir www.sfmyologie.org) se sont
tenues au Musée Olympique de Lausanne. En 2009,
c’est à Genève que le 14 e Congrès International de la
World Muscle Society a eu lieu (www.worldmusclesociety.org).
Ce congrès incluant une réunion
satellite d’enseignement, celle-ci s’est déroulée à
Lausanne.
MyoSuisse, un réseau en action
Dès les années 70, l’ASRIM (Association Suisse
Romande et Italienne contre les Myopathies,
www.asrim.ch) et la SGMK (Schweizerische Gesellschaft
für Muskelkranke, www.muskelkrank.ch) se
sont impliquées dans l’aide directe aux patients
atteints d’un handicap moteur. Les objectifs étaient
d’améliorer la vie au quotidien, de créer des camps
de vacances, de soutenir financièrement leurs
membres (actuellement près de 1700), d’aider au
respect du droit dans la jungle des assurances
sociales des vingt-six cantons et de promouvoir
l’information. Le financement des associations
provient essentiellement du Téléthon suisse. Au fil
des années, d’autres projets ont vu le jour, visant
notamment à l’essor des consultations neuromusculaires
des hôpitaux, au financement d’un projet de
conduite automobile assistée par joystick, à la participation
à l’établissement d’un registre de patients
atteints de dystrophie musculaire de Duchenne
(DMD) et d’amyotrophie spinale (ASI) dans le cadre
du programme européen TREAT-NMD (www.treatnmd.eu)
et au soutien des activités de l’European
Neuromuscular Center (www.enmc.org).
Récemment, les 3 associations que sont l’ASRIM, la
SGMK et la FSRMM se sont regroupées pour mettre
en place MyoSuisse, un réseau incluant tous les
spécialistes et organisations qui interviennent en
Suisse en faveur des patients atteints d’une maladie
neuromusculaire. Le réseau veut garantir l’existence
des consultations avec une réadaptation spécialisée
pour ces maladies dans toutes les régions
de Suisse. C’est ainsi que des centres régionaux ont
été inaugurés à St-Gall, Berne, Bâle, Zürich, Lausanne,
Genève et Lugano et qu’un financement
extraordinaire soutient la venue, à la Faculté de
Médecine de l’Université de Bâle, de Michael Sinnreich,
formé au Montreal Neurological Institute.
Myologiquement suisse, vous êtes les bienvenus !
44 N°2 AVRIL 2010 Les cahiers de myologie