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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
ADAPTATION A UN HANDICAP ACQUIS : LES<br />
BLESSES MEDULLAIRES (EXEMPLE DE LA PARAPLEGIE)<br />
« Enfant géopolitique observant la naissance de l'homme nouveau » Huile sur toile de Salvador DALI,<br />
1943<br />
Jean-François CAUX et Florence DELAHOCHE<br />
1
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
SOMMAIRE<br />
Introduction P 4<br />
I - Les atteintes physiologiques et la ré<strong>adaptation</strong> P 5<br />
A – Les atteintes physiologiques P 5<br />
1. La sensibilité P 5<br />
2. Les troub<strong>les</strong> du tonus P 6<br />
3. Les problèmes osseux P 6<br />
3.1. L'ostéoporose du squelette sous-lésionnel P 6<br />
3.2. Les para-ostéo-arthropathies neurogènes (POAN) P 6<br />
4. Troub<strong>les</strong> du système neuro-végétatif P 7<br />
4.1. Les sphincters P 7<br />
4.1.1. La fonction urinaire P 7<br />
4.1.2. La fonction anale P 8<br />
4.2. La fonction sexuelle P 8<br />
4.2.1. Chez l'homme P 8<br />
4.2.2. Chez la femme P 8<br />
B - La ré<strong>adaptation</strong> des personnes b<strong>les</strong>sées médullaires P 9<br />
1. De la rééducation à la ré<strong>adaptation</strong> P 10<br />
1.1. Méthodologie P 10<br />
1.2. Résultats P 11<br />
1.3. Conclusion de l’étude P 12<br />
2. Les dispositifs de ré<strong>adaptation</strong>s en établissements de ré<strong>adaptation</strong> P 12<br />
2.1. L’attribution d’<strong>un</strong> fauteuil roulant P 13<br />
2.2. Simuler la phase de retour <strong>ch</strong>ez soi P 14<br />
2.3. Une simulation dans le domaine professionnel P 15<br />
2.4. Le permis de conduire symbole et vecteur de ré<strong>adaptation</strong> P 15<br />
II – Les remaniements identitaires P 17<br />
1. Le Moi, support de l'identité P 17<br />
1.1. Qu'est-ce que l'identité ? P 17<br />
1.2. Bref rappel sur la formation du Moi et de ses différentes envelopes P 18<br />
protectrices<br />
2. Conséquences d'<strong>un</strong> traumatisme médullaire P 19<br />
III - La phase de Deuil P 21<br />
2
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
1) Prendre conscience de son <strong>handicap</strong> P 21<br />
2) En quoi consiste la période de deuil ? P 23<br />
2.1. Première phase de deuil P 23<br />
2.2. Deuxième phase : « Le travail du deuil » P 24<br />
CONCLUSION P 26<br />
Bibliographie P 28<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
Introduction<br />
Parmi <strong>les</strong> différents <strong>handicap</strong>s et situations de <strong>handicap</strong>? Il est important de ne pas considérer<br />
<strong>un</strong>iquement le "<strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong>" mais aussi de prendre en compte le "<strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong>". C'est<br />
<strong>un</strong> <strong>handicap</strong> qui survient brutalement, en particulier lors de lésions de la moëlle épinière<br />
conduisantnà;la paraplégie ou à la tétraplégie. Sa survenue place brutalemant le sujet atteint<br />
dans <strong>un</strong> état de dépendance, lui, imposant de s'accomoder le plus rapidement possible à la<br />
modification de nombreuses fonctions ( motricité, sensibilité, contrôle des sphincters,<br />
sexualité...). Ces <strong>ch</strong>angements, directement inscrit dans le corps, provoquent <strong>un</strong> profond<br />
<strong>ch</strong>angement d'identité puisque le psy<strong>ch</strong>isme s'étaye, dès la naissance, sur le corps, ses<br />
sensations et son intégrité;<br />
Parallélement, et ceci après <strong>un</strong>e phase de stress post-traumatique qui sera traitée dans le<br />
dossier concernant la phase de l'annonce du <strong>handicap</strong>, la personne nouvellement <strong>handicap</strong>ée<br />
doit passer inévitablement par <strong>un</strong>e phase dite de " travail de deuil", concernant à la fois <strong>les</strong><br />
pertes physiques et <strong>les</strong> pertes du statut social. Ce travail de deuil est indispensable étant donné<br />
que s'il ne se fait pas, toute véritable <strong>adaptation</strong> à <strong>un</strong> nouveau mode de vie, à <strong>un</strong> nouveau<br />
mode d'être au monde ne peut se faire.<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
I - Les atteintes physiologiques et la ré<strong>adaptation</strong> :<br />
A – Les atteintes physiologiques :<br />
Dans le cas d'<strong>un</strong> traumatisme spinal, la perte de motricité des jambes n'est que la partie visible<br />
de l'iceberg; elle s'accompagne de nombreux autres problèmes physiologiques que nous allons<br />
décrire ici ainsi que <strong>les</strong> solutions proposées au patient.<br />
Rappelons la définition de la moëlle épinière du « Petit Larousse illustré »: partie du système<br />
nerveux central située dans la colonne vertébrale, jouant <strong>un</strong> rôle de centre nerveux<br />
responsable de la conduction des messages entre <strong>les</strong> nerfs qui lui sont ratta<strong>ch</strong>és et<br />
l'encéphale ».<br />
Dans le cadre de ce travail, nous ne parlons que de lésions médullaires tota<strong>les</strong> basses, c'est-àdire<br />
que la section de la moëlle épinière concerne toutes <strong>les</strong> fibres situées à <strong>un</strong>e même hauteur<br />
et qu'elle provoque <strong>un</strong>e paraplégie complète où toute récupération est impossible et qui<br />
s'accompagne d'importantes conséquences physiologiques.<br />
1) La sensibilité :<br />
C'est la 1ère fonction que le médecin explore car elle permet <strong>un</strong> bon diagnostic sur l'ampleur<br />
de la lésion médullaire.<br />
- Dans la paraplégie complète, il y a anesthésie totale de toute la surface sous-lésionnelle<br />
du corps. Cette anesthésie rend impossible l'accès à la conscience des informations que<br />
reçoit la peau et la position dans l'espace ne peut plus être ressentie sans l'intervention du<br />
regard.<br />
- Parallèlement à cette anesthésie, on observe <strong>un</strong>e hypersensibilité locale ou des<br />
douleurs spontanées de type brûlure ou fourmillements, douleurs dont le patient ne peut<br />
connaître la source. Ces phénomènes sont de purs réflexes, mais ils causent parfois de<br />
vains espoirs de récupération.<br />
- La vascularisation capillaire qui intervient dans la réparation automatique de la peau<br />
subit aussi des perturbations. Ces perturbations favorisent l'apparition de nécroses qui<br />
peuvent elle-mêmes donner naissance à des escarres. La présence des escarres est <strong>un</strong>e<br />
des préoccupations majeures du corps médical qui <strong>ch</strong>er<strong>ch</strong>e à <strong>les</strong> prévenir en manipulant<br />
et en massant le patient toutes <strong>les</strong> 4 heures en moyenne en insistant sur <strong>les</strong> zones à risque<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
que sont le postérieur et <strong>les</strong> talons.<br />
Si, malgré ces précautions, apparaît <strong>un</strong>e escarre, le patient doit être mis en position de platventre<br />
pendant <strong>un</strong> temps plus ou moins long.<br />
C'est dire combien la moindre égratignure, le moindre hématome peuvent vite devenir sources<br />
de problèmes importants et nécessitent <strong>un</strong>e surveillance manuelle et visuelle constante.<br />
2)Les troub<strong>les</strong> du tonus :<br />
Le segment sous-lésionnel de la moëlle épinière conserve ses capacités de fonctionnement<br />
réflexe et autonome si bien que <strong>les</strong> musc<strong>les</strong> qu'il innerve sont le siège de contractures<br />
anar<strong>ch</strong>iques parfois extrêmement douloureuses . On parle alors de troub<strong>les</strong> du tonus. Ces<br />
troub<strong>les</strong> sont <strong>les</strong> réponses non contrôlées par la conscience à des stimulations externes (<br />
manipulation des jambes, attou<strong>ch</strong>ement sur la peau...) ou internes (motilité exagérées des<br />
viscères due à <strong>un</strong>e infection,...).<br />
Le trouble du tonus le plus courant et le plus gênant est la spasticité : c'est l'exagération de la<br />
réponse réflexe à l'étirement d'<strong>un</strong> muscle. Elle provoque des contractures musculaires très<br />
violentes allant parfois jusqu'à renverser la personne qui en souffre. Pour pallier ce trouble, on<br />
a parfois recours à la radicellotomie c'est-à-dire la section des nerfs à leurs racines pour<br />
couper l'arc réflexe.<br />
En présence de troub<strong>les</strong> du tonus, on parle de paraplégie spastique. En leur absence, on parle<br />
de paraplégie flasque.<br />
Ils sont de 2 types :<br />
3)Les problèmes osseux :<br />
3.1. L'ostéoporose du squelette sous-lésionnel :<br />
L'ostéoporose du squelette sous-lésionnel est la perte de la calcification des os; cette perte est<br />
en moyenne de 33%. Elle entraîne <strong>un</strong>e fragilisation des os, et par suite, des fractures.<br />
Pour la prévenir, on procède à <strong>un</strong>e sollicitation du squelette par des stations debout, ou<br />
verticalisations, 1 à 2 heures par jour dans <strong>un</strong> « standing ».<br />
3.2. Les para-ostéo-arthropathies neurogènes (POAN) :<br />
Les POAN sont des ossifications partiel<strong>les</strong> des parties mol<strong>les</strong> pro<strong>ch</strong>es des articulations (le<br />
plus souvent, au niveau des han<strong>ch</strong>es et des genoux qui sont alors bloqués).<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
4 .Troub<strong>les</strong> du système neuro-végétatif :<br />
4.1. Les sphincters :<br />
Qui dit perte du contrôle des musc<strong>les</strong> sous-entend aussi forcément perte du contrôle des<br />
sphincters anaux et vésicaux. Ceux-ci sont au centre des 1ers actes de la rééducation<br />
fonctionnelle.<br />
La rééducation de la fonction urinaire est celle qui pose le plus de problèmes, le plus de cas de<br />
figures et le plus de risques infectieux.<br />
4.1.1. La fonction urinaire<br />
Une lésion médullaire provoque la perte de la commande du sphincter externe et du détrusor<br />
(muscle qui provoque la contraction de la vessie et l'expulsion de l'urine).<br />
La 1ère solution apportée à la défaillance du contrôle urinaire est <strong>un</strong> sondage à demeure.<br />
Parallélement est effectué <strong>un</strong> bilan urodynamique complet pour déterminer l'atteinte<br />
neurologique, la diurèse, l'état des urines et la réflectivité de la vessie; Ces éléments<br />
déterminent <strong>les</strong> différentes formes de rééducation possib<strong>les</strong> :<br />
- la miction réflexe : le patient va <strong>ch</strong>er<strong>ch</strong>er la stimulation externe capable de provoquer, de<br />
façon réflexe, la contraction de la vessie (tapotements à l'endroit de la vessie ou percussion<br />
vésicale, <strong>ch</strong>atouillements, pincements du gland ou de la verge, des grandes lèvres ou du<br />
clitoris);<br />
- la miction périphérique : pour <strong>les</strong> lésions basses qui laissent intacte le contrôle des<br />
musc<strong>les</strong> abdominaux, <strong>un</strong>e poussée abdominale permet l'évacuation forcée des urines;<br />
- <strong>les</strong> auto-sondages intermittents : le patient introduit lui-même <strong>un</strong>e sonde urinaire dans la<br />
vessie toutes <strong>les</strong> 3 ou 4 heures;<br />
- quand <strong>les</strong> sujets refusent <strong>les</strong> te<strong>ch</strong>niques citées ci-dessus et/ou qu'ils présentent <strong>un</strong>e<br />
pathologie de l'appareil urinaire est envisagée la pose d'<strong>un</strong> briker lors d'<strong>un</strong>e intervention<br />
<strong>ch</strong>irurgicale.<br />
Les troub<strong>les</strong> de la fonction urinaire sont souvent ceux qui sont vécus comme <strong>les</strong> plus<br />
invalidants par <strong>les</strong> sujets. Sa rééducation est, pour <strong>un</strong>e personne paraplégique, <strong>un</strong>e des<br />
préoccupations majeures et <strong>un</strong>e étape importante du retour à l'autonomie.<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
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4.1.2. La fonction anale :<br />
Ses problèmes sont plus facilement résolus; Après <strong>un</strong>e phase post-traumatique d'arrêt des<br />
matières féca<strong>les</strong> et d'atonie intestinale se produit <strong>un</strong>e réflectivité autonome (avec toutefois<br />
tendance à la constipation et à la diarrhée). Cette récupération sera suppléée, <strong>ch</strong>ez la personne<br />
paraplégique, par <strong>un</strong> déclen<strong>ch</strong>ement réflexe (massage anal), la prise de suppositoires (<br />
glycérine ou laxatifs), ainsi que l'adoption d'habitudes alimentaires adaptées.<br />
4.2. La fonction sexuelle :<br />
4.2.1. Chez l'homme :<br />
- L'érection dépend de 2 systèmes : le système parasympathique et le système somatique<br />
qui naissent tous <strong>les</strong> 2 au centre de l 'érection au niveau D12-L1 vertébral.<br />
Le système parasympathiqueassure le remplissage veineux de la verge; le blocage du sang<br />
est asuré par le système somatique.<br />
Toute atteinte au-dessus de la vertèbre D12 permet <strong>un</strong>e érection réflexe, indépendante du<br />
contrôle de la volonté.<br />
Une lésion sous D12 risque d'interrompre cet arc réflexe. La perte de l'érection peut alors<br />
être suppléée par l'utilisation de prothèses péniennes ou par la prise de certains<br />
médicaments.<br />
Ce qu'il faut souligner malgré tout, c'est que, quel que soit le niveau de la lésion, il peut<br />
peut-être encore y avoir <strong>un</strong>e érection, mais toute sensibilité est perdue de façon<br />
irréversible.<br />
- L'éjaculation, quant à elle, est possible dans 30 à 50% des paraplégies spastiques et dans<br />
70% des paraplégies flasques.<br />
- L'orgasme reste accessible dans 80% des cas.<br />
Mais, si mécaniquement, <strong>les</strong> <strong>ch</strong>iffres peuvent être encourageants, il ne faut pas oublier que <strong>les</strong><br />
facteurs psy<strong>ch</strong>ologique entrent pour <strong>un</strong>e large part dans l'accomplissement sexuel, surtout<br />
l'érection.<br />
4.2.2. Chez la femme :<br />
A la suite de la lésion médullaire, il y a interruption des menstruations pendant 2 à 6 cyc<strong>les</strong>,<br />
interruption suiviE d'<strong>un</strong> retour spontané. La fécondité reste la même et <strong>un</strong>e femme<br />
paraplégique peut supporter <strong>un</strong>e grossesse.<br />
Il y a, <strong>ch</strong>ez <strong>les</strong> femmes paraplégiques, <strong>un</strong> déplacement des zones érogènes ( sur la pointe des<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
seins ou sur le cou par exemple) et le développement d'<strong>un</strong>e excitabilité particulière de ces<br />
zones capable de déclen<strong>ch</strong>er <strong>un</strong> orgasme.<br />
Même si la forme « ordinaire » de la sexualité est définitivement perdue, la sexualité des<br />
personnes paraplégiques existe et reste possible. Le problème se situe au niveau du corps<br />
transformé, des capacités devenues différentes et des facteurs psy<strong>ch</strong>ologiques importants liés<br />
à cette fonction.<br />
B - La ré<strong>adaptation</strong> des personnes b<strong>les</strong>sées médullaires :<br />
Au départ le soucis de réinsertion professionnel était le pilier du travail de réa-daptation. Le<br />
travail était le lieu de ré<strong>adaptation</strong> dans lequel était mis en place la thérapeutique axée par le<br />
travail lui-même, sa<strong>ch</strong>ant que dans celui-ci s’incluait la ré<strong>adaptation</strong> sociale, etc.<br />
Puis suite à <strong>un</strong>e évolution, le travail de ré<strong>adaptation</strong> s’est inscrit davantage dans milieu<br />
institutionnel plus spécialisé. Amenant l’activité à être plus ciblée sur le rapport de la<br />
personne <strong>handicap</strong>ée à autrui, au sein de la famille, de la comm<strong>un</strong>auté,… De plus le terme de<br />
ré<strong>adaptation</strong> va renvoyer également à la notion d’apprentissage. Cela va impliquer <strong>un</strong>e<br />
participation active de la personne <strong>handicap</strong>é, faire appel à ses désirs, à sa motivation, etc.<br />
Le grand dictionnaire de psy<strong>ch</strong>ologie Larousse (1999) définit la « ré<strong>adaptation</strong> » de la<br />
manière suivante :<br />
“Elle constitue <strong>un</strong> « ensemble d’actions, de te<strong>ch</strong>niques médica<strong>les</strong>, socia<strong>les</strong> et éducatives<br />
susceptib<strong>les</strong> de permettre à <strong>un</strong> malade de retrouver, après rémission ou stabilisation de ses<br />
troub<strong>les</strong> <strong>un</strong>e nouvelle intégration la plus heureuse possible dans son milieu familial et<br />
socioprofessionnel ».<br />
Au travers de cette définition, nous constatons que la notion de ré<strong>adaptation</strong> renvoie à<br />
différents orientations, le travail, <strong>un</strong>e orientation « médicale », <strong>un</strong>e orientation « sociale » et<br />
<strong>un</strong>e orientation « éducative ».<br />
Il apparaît complexe de différencier ce qui relève de la rééducation de ce qui relève de la<br />
ré<strong>adaptation</strong>. Ceci l’est d’autant plus que ces deux versants sont imbriqués l’<strong>un</strong> dans l’autre.<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
1. De la rééducation à la ré<strong>adaptation</strong>:<br />
Nous pouvons illustrer cette coordination rééducation-ré<strong>adaptation</strong> au travers d’<strong>un</strong>e étude<br />
réalisée par Bilard, J., Bui Xuan, G., Barbin, J.M., Ohana, F. & Gros, C. (1995). Cette étude a<br />
été citée dans Simon, L. (1995).<br />
L’objectif de cette étude était d’étudier <strong>les</strong> « répercussions psy<strong>ch</strong>osocia<strong>les</strong> du ré-entraînement<br />
à l’effort des b<strong>les</strong>sés médullaires en centre de rééducation ». Ce travail a été réalisé à partir du<br />
centre spécialisé de rééducation et de ré<strong>adaptation</strong> « Propara » situé à Montpellier. Ce centre<br />
offre, en plus du travail réalisé régulièrement, la possibilité aux personnes <strong>handicap</strong>ées<br />
d’exercer des pratiques sportives durant la phase de ré<strong>adaptation</strong> ( le <strong>ch</strong>oix leur appartient).<br />
Ces activités sportives sont encadrées par <strong>un</strong> professionnel qui peut conseiller, orienter,<br />
proposer des te<strong>ch</strong>niques adaptées pour le réentrainement à l’effort.<br />
1.1. Méthodologie :<br />
Objectif : Déterminer <strong>les</strong> « conséquences psy<strong>ch</strong>ologiques et socia<strong>les</strong> de l’activité sportive<br />
suivant la période de rééducation ».<br />
Matériel : Utilisation d’<strong>un</strong> questionnaire constitué de 40 interrogations. Le but de celui-ci<br />
étant d’apporter des informations sur <strong>les</strong> conditions de vie des b<strong>les</strong>sés médullaires après la<br />
phase traumatique.<br />
Variab<strong>les</strong> indépendantes :<br />
- Le sexe, (femme ; homme).<br />
- Le type de <strong>handicap</strong>, (paraplégie ; tétraplégie ; autre).<br />
- Le temps de transition entre le traumatisme et l’étude, ( 0 à 2ans ; 2 à 4 ans ; 4 à 10<br />
ans ; plus de 10 ans).<br />
La pratique sportive en centre de rééducation, ( sportif ; non sportif).<br />
Sujets :<br />
600 individus b<strong>les</strong>sés médullaires ayant séjournés dans <strong>un</strong> centre spécialisé se sont vus<br />
recevoir le questionnaire. Seul 291 d’entre eux y ont répondu.<br />
- Soit 64 femmes, 227 hommes.<br />
- 178 paraplégiques, 110 tétraplégique et 3 autres.<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
- Et respectivement pour <strong>les</strong> périodes de transitions : 6 sujets pour la tran<strong>ch</strong>e de 0 à 2 ans<br />
puis 55, 140, et enfin 90 sujets dont la transition est supérieur à 10 ans.<br />
- Concernant la pratique sportive en centre spécialisé :<br />
Toutes atteintes confondues, 157 personnes n’étaient pas sportives contre 134.<br />
Parmi <strong>les</strong> sujets tétraplégiques, 74 non sportifs contre 36 sportifs.<br />
Parmi <strong>les</strong> sujets paraplégiques, 82 n’étaient pas sportifs contre 96.<br />
1.2. Résultats :<br />
Les données sont regroupées suivant 4 axes défini à partir du questionnaire. Ces données<br />
permettent d’identifier le lien du complément de travail sportif avec ces différents axes.<br />
- le premier axe étudie le lien entre le sport en centre et la reprise ainsi que la poursuite du<br />
sport dans le temps après avoir quitté le centre.<br />
Parmi <strong>les</strong> données recueillis, nous constatons que 46% des personnes paraplégiques qui<br />
étaient sportifs dans le centre ont repris <strong>un</strong>e activité sportive dès la première année suivant<br />
leur sortie du centre. Tandis que 28% des personnes qui n’étaient pas sportives au centre ont<br />
repris <strong>un</strong>e activité sportive dès la première année suivant leur départ.<br />
Pourcentage de sujets ayant repris le sport durant la première année qui succède à leur<br />
sortie du centre, suivant leur <strong>handicap</strong> et leur activité en centre de rééducation.<br />
Pratique sportive au centre de ré<strong>adaptation</strong>.<br />
Sportif<br />
Non sportif<br />
Type de<br />
<strong>handicap</strong>.<br />
Tétraplégie 30% 10%<br />
Paraplégie 46% 28%<br />
Il existe également <strong>un</strong>e forte corrélation entre le fait d’avoir pratiqué le sport au centre et le<br />
fait de poursuivre.<br />
- Le second axe observe le lien entre le fait d’avoir été sportif au centre de ré<strong>adaptation</strong> et le<br />
recours à des « aides médicalisées » suite à la sortie du centre (plus spécifiquement la<br />
kinésithérapie).<br />
Les personnes tétraplégiques non sportives au centre sont <strong>les</strong> plus demandeurs, soit 30% de<br />
ces personnes. Contre 7% des personnes tétraplégiques sportives au centre.<br />
-Le troisième axe détermine la connexion envisageable entre la pratique sportive en centre de<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
ré<strong>adaptation</strong> et « l’insertion professionnel ».<br />
Là encore <strong>un</strong> lien existe. La plupart des personnes tétraplégiques qui ont trouvées <strong>un</strong> emploi à<br />
temps partiel pratiquaient le sport au centre. C’est également le cas des personnes<br />
paraplégiques. Corrélation de 0.05 dans <strong>les</strong> deux cas.<br />
- Le quatrième axe évalue le lien entre la pratique sportive au centre de rééducation et<br />
l’autonomie des personnes interrogées.<br />
Le critère d’autonomie pris en compte ici est la passation du permis de conduire après la<br />
sortie du centre. 57% des sportifs tétraplégiques l’ont repassé et 24% des tétraplégiques non<br />
sportif au centre l’ont repassé.<br />
1.3. Conclusion de l’étude :<br />
L’impact le plus saillant du réentrainement à l’effort en centre de ré<strong>adaptation</strong> s’observe <strong>ch</strong>ez<br />
<strong>les</strong> individus tétraplégiques. En ce qui concerne <strong>les</strong> personnes paraplégiques, ce<br />
réentrainement aurait <strong>un</strong>e influence plus marquée sur la reprise et la poursuite d’<strong>un</strong>e activité<br />
sportive notamment dans la compétition ; ainsi que sur la réinsertion professionnelle.<br />
Nous pouvons donc percevoir par le biais de cette étude que l’activité sportive s’inscrit à la<br />
fois dans le registre de la rééducation, puis par <strong>acquis</strong>itions successives d’aptitudes, de<br />
valorisations gratifiantes, l’activité sportive va s’inclure dans <strong>un</strong> processus plus global de<br />
ré<strong>adaptation</strong>. Ce processus plus global de ré<strong>adaptation</strong> va amener l’individu à s’extérioriser.<br />
Cette étude nous montre également <strong>les</strong> bénéfices que peuvent engendrer le fait d’intégrer <strong>un</strong><br />
établissement qui offre divers services permettant la rééducation et la ré<strong>adaptation</strong>.<br />
Quels autres dispositifs sont à la disposition de la personne <strong>handicap</strong>ée au sein des<br />
établissements, et cela dans le but de vivre bien même en l’absence d’<strong>un</strong>e partie de soi ?<br />
2. Les dispositifs de ré<strong>adaptation</strong>s en établissements de ré<strong>adaptation</strong> :<br />
Nous pouvons évoquer quatre dispositifs qui peuvent apporter beaucoup à la personne<br />
<strong>handicap</strong>ée. Des apports au niveau de l’<strong>acquis</strong>ition de l’autonomie, de l’indépendance, de la<br />
revalorisation de soi, de l’ancrage de l’identité. Nous allons aborder <strong>les</strong> thèmes du fauteuil<br />
roulant, de la simulation du retour <strong>ch</strong>ez soi, de la simulation professionnelle et en dernier<br />
point celui du permis de conduire.<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
2.1. L’attribution d’<strong>un</strong> fauteuil roulant ( Codine, 1994, p 61-64) .<br />
Pour <strong>un</strong>e personne dont la mobilité est réduite, la possession de cet appareillage semble à<br />
priori l’<strong>un</strong> des moyens essentiel d’accès à l’autonomie. Pour permettre l’attribution d’<strong>un</strong><br />
fauteuil roulant à <strong>un</strong> individu <strong>handicap</strong>é, il va falloir dresser <strong>un</strong> profil qui prend en compte des<br />
informations sur l’individu, « son environnement, ses déplacements » … Notamment<br />
identifier si la personne <strong>handicap</strong>ée se déplacera seul ou à l’aide d’<strong>un</strong> accompagnateur.<br />
A partir de ces informations <strong>un</strong> « cahier des <strong>ch</strong>arges du fauteuil roulant » est définit. Ce<br />
« cahier des <strong>ch</strong>arges » va déterminer la forme, le type de fauteuil qui sera le mieux adapté à<br />
l’individu demandeur. Il est donc vraiment nécessaire d’être précis dans la récolte<br />
d’informations pour le profil du demandeur.<br />
« Le cahier des <strong>ch</strong>arges cliniques et fonctionnels du fauteuil roulant ».<br />
Outre <strong>les</strong> informations personnel<strong>les</strong> du demandeur sur ses objectifs, <strong>un</strong> certain nombre de<br />
critères importants sont à inclure d’emblée (Trefler, 1991) :<br />
a- veiller à ne pas réduire la mobilité des membres supérieurs, ni sa capacité d’être<br />
indépendant.<br />
b- Veiller à ce que le « tonus musculaire » ne soit pas trop perturbé.<br />
c- Veiller à ne pas laisser se développer divers troub<strong>les</strong> squelettiques.<br />
d- Faire en sorte que l’utilisateur soit le plus à l’aise possible.<br />
e- Bien répartir le poids du corps sur le fauteuil afin que l’appui ne se fasse pas que<br />
sur <strong>un</strong>e partie du corps.<br />
f- « améliorer <strong>les</strong> fonctions physiologiques », alimentation, excrétion,…<br />
g- réduire la gène lors d’interventions médica<strong>les</strong>,…<br />
h- faire en sorte que la personne <strong>handicap</strong>ée ait <strong>un</strong>e bonne image d’elle-même,<br />
qu’elle soit bien.<br />
Un bilan médical est également intégré dans ce « cahier des <strong>ch</strong>arges » dans lequel sont<br />
répertoriées diverses informations concernant l’état physique de la personne <strong>handicap</strong>ée :<br />
i- Les différents troub<strong>les</strong> corporels.<br />
j- Les « déformations » fixes par rapport aux simp<strong>les</strong> ennuis sujets à correction.<br />
k- Les troub<strong>les</strong> de la sensibilité.<br />
l- Déterminer <strong>les</strong> possibilités qu’offrent l’utilisation des membres supérieurs.<br />
m- Déterminer le temps qu’il est possible de passer en position assise.<br />
13
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
n- Et davantage d’information suivant <strong>les</strong> caractéristiques de la personne<br />
<strong>handicap</strong>ée.<br />
Un bilan concernant l’environnement de la personne <strong>handicap</strong>ée fait partie du « cahier des<br />
<strong>ch</strong>arges du fauteuil roulant ». Il comprend des informations sur :<br />
o- L’habitat de la personne <strong>handicap</strong>ée.<br />
p- Le cadre professionnel.<br />
q- Les structures de loisirs, etc.<br />
Enfin <strong>un</strong> bilan sur <strong>les</strong> déplacements est également réalisé. Les données recueillis sont :<br />
r- Les moyens de transports automobi<strong>les</strong> ou autres.<br />
2.2. Simuler la phase de retour <strong>ch</strong>ez soi ( Codine, 1994, p 45-47).<br />
« L’appartement thérapeutique » est <strong>un</strong> « lieu de préparation et d’entraînement à<br />
l’autonomie ». Celui-ci constitue <strong>un</strong>e interface entre l’établissement et le domicile. La<br />
personne <strong>handicap</strong>ée va être soutenue et aidée par des professionnels, par son entourage afin<br />
de passer différentes étapes.<br />
« L’appartement thérapeutique » est en quelque sorte <strong>un</strong>e maquette qui va permettre à<br />
l’individu <strong>handicap</strong>é de mettre à l’épreuve <strong>les</strong> <strong>acquis</strong> réalisés durant sa rééducation et ses<br />
premiers temps de ré<strong>adaptation</strong>, et de se confronter à d’éventuel<strong>les</strong> lac<strong>un</strong>es.<br />
« L’appartement thérapeutique » peut revêtir différentes configurations. Cel<strong>les</strong>-ci dépendent<br />
de ce qu’offre l’établissement et des buts qu’il fixe.<br />
Trois configurations d’appartement ressortent :<br />
- « L’appartement laboratoire ».<br />
Cette configuration est très semblable à <strong>un</strong> appartement ordinaire. L’individu <strong>handicap</strong>é y est<br />
placé soit seul soit en groupe. Il apprend à y évoluer comme en condition de « vie normale ».<br />
Il teste ainsi <strong>les</strong> enseignements qui lui ont été dispensés.<br />
- « L’appartement espace modulaire ».<br />
Dans cette configuration, Les différentes pièces qui constituent l’appartement sont<br />
réorganisable suivant <strong>un</strong> ar<strong>ch</strong>itecture pré-définit. C’est-à-dire que l’on peut monter, démonter<br />
celui-ci de telle manière qu’il puisse ressembler le plus possible à l’habitat de la personne<br />
<strong>handicap</strong>ée.<br />
Cette configuration permet à l’individu <strong>handicap</strong>é d’accéder à la dernière étape de sa<br />
14
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
ré<strong>adaptation</strong> avant de retourner <strong>ch</strong>ez lui.<br />
La difficulté ici, sera de reprendre des repères dans ce lieu qu’il côtoyer différemment avant.<br />
L’individu est amené à analyser lui-même <strong>les</strong> situations problématiques.<br />
- « L’appartement-espace vie ».<br />
Cet appartement est conçu de telle manière que <strong>les</strong> déplacements en fauteuil roulant sont<br />
envisageable. La personne <strong>handicap</strong>ée et quelques membres de sa famille sont invités à tester<br />
leur évolution à l’intérieur de celui-ci. Ainsi l’ensemble des individus va pouvoir mettre à<br />
l’épreuve leur capacité à cohabiter. Il leur faut alors prendre en compte <strong>les</strong> <strong>ch</strong>angements qu’il<br />
est nécessaire de réaliser dans <strong>les</strong> habitudes de vie en famille. Cela va nécessiter <strong>un</strong> temps<br />
d’apprentissage.<br />
2.3. Une simulation dans le domaine professionnel ( Codine, 1994, p 181-182 ).<br />
Un certain nombre d’établissements sont dotés d’<strong>un</strong> espace de travail qui allie rééducation et<br />
retour à la vie professionnelle. Ce sont <strong>les</strong> « ateliers de ré<strong>adaptation</strong> préprofessionnelle ».<br />
Ceux-ci vont permettre à l’individu <strong>handicap</strong>é d’accéder à différents avantages :<br />
- Pour <strong>les</strong> personnes ayant <strong>un</strong>e faib<strong>les</strong>se motrice due à <strong>un</strong> déficit vont restimuler le membre<br />
défaillant avec des ustensi<strong>les</strong> de travail, de façon à rééduquer <strong>les</strong> mouvements.<br />
- Soit il s’agira pour eux de retrouver <strong>les</strong> gestes de leur métier antérieur, soit de s’initier à<br />
<strong>un</strong> nouveau métier. Cette étape peut provoquer certaines b<strong>les</strong>sures <strong>ch</strong>ez la personne<br />
<strong>handicap</strong>ée. Faire le constat de son inaptitude dans son premier travail. Les sentiments<br />
d’é<strong>ch</strong>e, d’incapacité vont être très présent. Le groupe de professionnels accompagnant<br />
ainsi que <strong>les</strong> pro<strong>ch</strong>es ont tout intérêt d’être attentif à cela. Valoriser <strong>les</strong> réussites, aider à<br />
surmonter <strong>les</strong> é<strong>ch</strong>ecs, etc, tel<strong>les</strong> sont <strong>les</strong> aides à apporter. Il en va toujours de la<br />
consolidation de l’identité de l’individu <strong>handicap</strong>é.<br />
L’individu <strong>handicap</strong>é dans ce contexte va être évalué, rééduqué, et <strong>un</strong> réamorçage de la vie<br />
professionnelle va s’entamer. Ainsi l’<strong>un</strong> des intérêt essentiel de cet atelier est de « leur donner<br />
ou leur rendre <strong>un</strong>e identité sociale et professionnelle ».<br />
2.4. Le permis de conduire symbole et vecteur de ré<strong>adaptation</strong> ( Codine, 1994, p 103 ).<br />
Dans le « journal officiel de la république française » (1988) a été divulgué <strong>un</strong> « arrêté du<br />
ministère des transports ». Cet disposition fait état d’<strong>un</strong> certain nombre d’ « incapacités<br />
physiques incompatib<strong>les</strong> avec l’obtention ou le maintient du permis de conduire, et <strong>les</strong><br />
affections susceptib<strong>les</strong> de donner lieu à sa délivrance de façon définitive ou pour <strong>un</strong>e durée de<br />
15
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
validité temporaire ».<br />
Il définit également <strong>les</strong> exigences physiques associées aux différents types de moyen de<br />
transport automobile.<br />
Que ce soit pour conserver son permis ou alors l’obtenir, <strong>un</strong>e personne <strong>handicap</strong>ée va voir sa<br />
demande passer devant <strong>un</strong>e « commission médicale départementale du permis de conduire ».<br />
Cette commission va mettre en application <strong>les</strong> exigences de l’arrêté ministériel et déterminer<br />
<strong>les</strong> modifications à réaliser sur le véhicule afin de l’adapté au sujet <strong>handicap</strong>é.<br />
L’enseignement de la conduite se fera en école spécialisée ou dans des centres habilités de<br />
rééducation.<br />
L’<strong>acquis</strong>ition du permis de conduire ou le maintien de celui-ci peut symboliser au yeux de la<br />
personne <strong>handicap</strong>ée la réussite de différentes épreuves de ré<strong>adaptation</strong>. La possibilité d’être<br />
mobil permet d’accéder davantage à ce que le monde extérieur offre ; <strong>un</strong> plus grand espace<br />
d’ouverture sociale lui est à porté de main ( encore faut-il que cet espace fasse <strong>un</strong> effort<br />
d’<strong>adaptation</strong> également ).<br />
16
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
II – Les remaniements identitaires :<br />
Nous venons de voir, dans la partie consacrée aux répercussions physiologiques d'<strong>un</strong>e lésion<br />
médullaire, que la paraplégie provoque <strong>un</strong> bouleversement corporel extrême. Or, comme l'ont<br />
montré de nombreux auteurs d'orientation essentiellement psy<strong>ch</strong>analytique (notamment S.<br />
Freud,D.W. Winnicott, F. Dolto, D. Anzieu), le corps, dans son intégrité, est à la base de la<br />
construction de l'identité. On peut donc dire que la paraplégie constitue aussi <strong>un</strong>e véritable<br />
remise en question des fondements psy<strong>ch</strong>ologiques; elle entraîne <strong>un</strong>e crise d'identité<br />
fondamentale, <strong>un</strong>e défaillance des structures du Moi et, comme nous le verrons, <strong>un</strong>e<br />
confrontation accidentelle aux émotions refoulées. Une bonne <strong>adaptation</strong> à cette nouvelle<br />
façon d'exister passe nécessairement par <strong>un</strong> réajustement de l'identité, ce qui constitue le plus<br />
gros travail que doit effectuer la personne b<strong>les</strong>sée dans son corps.<br />
1) Le Moi, support de l'identité :<br />
1.1. Qu'est-ce que l'identité ?<br />
C'est <strong>un</strong> concept qu'il a été très difficile de définir et sur lequel <strong>les</strong> auteurs ont souvent des<br />
points de vue divergents. Nous retiendrons cependant trois définitions qui permettent<br />
d'éclairer notre propos. Leur point comm<strong>un</strong> est notamment d'envisager l'identité comme <strong>un</strong><br />
concept multifactoriel, reposant sur l'intégration de nombreux vécus, sentiments et processus.<br />
En 1937, G.W. Allport propose <strong>un</strong> concept d'identité en sept dimensions : le sentiment<br />
corporel, l'identité du Moi dans le temps, l'estime de soi, le sentiment des appréciations<br />
socia<strong>les</strong> de notre valeur, le sentiment de pouvoir raisonner, l'intentionnalité de l'être, le<br />
sentiment de possession.<br />
En 1950, Erik Erickson, dans "Enfance et société", en fait lui aussi <strong>un</strong> concept à multip<strong>les</strong><br />
facettes : <strong>un</strong> sentiment subjectif d'<strong>un</strong>ité personnelle, <strong>un</strong> sentiment de continuité temporelle,<br />
<strong>un</strong> sentiment de participation affective, <strong>un</strong> sentiment de différence, <strong>un</strong> sentiment de confiance<br />
ontologique, <strong>un</strong> sentiment d'autonomie, <strong>un</strong> sentiment de self contrôle, <strong>un</strong> processus<br />
d'évaluation par rapport à autrui et enfin <strong>un</strong> processus d'intégration de valeurs et<br />
d'identifications.<br />
En 1968, il la décrit comme la résultante des différentes identifications.<br />
D'après le Dictionnaire de la Psy<strong>ch</strong>ologie, "l'identité personnelle résulte de l'expérience qu'a<br />
<strong>un</strong> sujet de se sentir exister et reconnu par autrui en tant qu'être singulier mais identique<br />
17
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
dans sa réalité physique, psy<strong>ch</strong>ique et sociale..."C'est la connaissance de ses limites<br />
psy<strong>ch</strong>iques et l'assurance que ces limites sont fiab<strong>les</strong>. Elle s'appuie d'<strong>un</strong>e part sur le corps<br />
biologique et d'autre part sur <strong>les</strong> différentes identifications aux autres individus. Cette<br />
définition est importante dans le sens où elle met en avant à la fois la permanence du soi<br />
corporel et de l'intégrité psy<strong>ch</strong>ique; eux-mêmes en étroite relation avec la structuration du<br />
Moi et de ses différentes enveloppes.<br />
Si ces deux constantes, intégrités corporelle et psy<strong>ch</strong>ique, sont interrompues, comme c'est le<br />
cas dans la survenue du <strong>handicap</strong>, il y a obligatoirement perturbation de l'identité personnelle.<br />
1.2. Bref rappel sur la formation du Moi et de ses différentes envelopes protectrices :<br />
- A sa naissance, le bébé est animé par ses pulsions et ses besoins et il est "indifférencié"<br />
c'est-à-dire qu'il est à la fois lui, sa mère, le monde...Il n'y a pas de séparation entre l'extérieur<br />
et l'intérieur.<br />
Grâce à la présence de la mère (ou d'<strong>un</strong> substitut maternel aussi puissant), à ses soins, au<br />
"holding" ( décrit par Winnicott ), la mère propose <strong>un</strong> Moi auxiliaire au nourrisson qui<br />
acquiert ainsi <strong>un</strong> premier sentiment de sécurité. A ce stade, mère et enfants partagent la<br />
même peau et le même Moi. Et c'est grâce à cette relation symbiotique que l'enfant va pouvoir<br />
progressivement découvrir sa propre <strong>un</strong>ité corporelle; découverte renforcée à l'âge de 5-6<br />
mois par l'expérience du sevrage. C'est là que se constitue la première cou<strong>ch</strong>e de l'identité<br />
délimitée par ce que D. Anzieu a qualifié de Moi-peau.<br />
– L'apprentissage de la station debout, de la mar<strong>ch</strong>e puis du contrôle de ses sorties<br />
(<strong>acquis</strong>ition de la propreté) vont permettre à l'enfant d'élaborer sa deuxième barrière<br />
psy<strong>ch</strong>ique : l' "image du Corps", limite psy<strong>ch</strong>ique qui lui donne <strong>un</strong>e représentation et<br />
<strong>un</strong>e maîtrise de son corps suffisamment fiab<strong>les</strong> pour instaurer <strong>les</strong> premiers fondements de<br />
son identité et lui permettre d'entrer en relation avec l'autre.<br />
– La dernière limite psy<strong>ch</strong>ique, et donc la dernière cou<strong>ch</strong>e de l'identité, se constitue à<br />
l'ado<strong>les</strong>cence quand la limite que représente le groupe familial est remplacée par celle<br />
donnée par le ( ou <strong>les</strong> ) groupes d'appartenance. Elle est appelée "Image de Soi", se fait<br />
notamment grâce aux nombreuse identifications propres à cet âge de la vie et permet à<br />
l'ado<strong>les</strong>cent de construire la dernière composante de son identité.<br />
La première barrière du Moi, le Moi-peau, directement étayée sur la peau, a pour fonction de<br />
maintenir refoulées dans l'Inconscient des représentations (pensées, images, souvenirs)<br />
pouvant générer <strong>un</strong>e trop grande quantité d'excitation, ingérable par le psy<strong>ch</strong>isme et<br />
18
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
incompatible avec la réalité.<br />
Entre le Moi-peau et l'image du Corps se situe le Préconscient.<br />
Quant à la zone du psy<strong>ch</strong>isme située entre l'image du Corps et l'image de Soi, elle correspond<br />
davantage à la partie consciente. Elle est la part sociale du psy<strong>ch</strong>isme qui permet l'é<strong>ch</strong>ange<br />
avec autrui.<br />
2) Conséquences d'<strong>un</strong> traumatisme médullaire :<br />
Le vécu lié au traumatisme médullaire est l'occasion d'<strong>un</strong>e terrible régression psy<strong>ch</strong>ologique<br />
parrallèle à la régression somatique. Le sujet traumatisé revit <strong>les</strong> mêmes expériences que<br />
cel<strong>les</strong> qu'il a traversées pendant son enfance :<br />
– sortie du coma ou réveil après <strong>les</strong> opérations qui ramènent à l'émergence du conscient au<br />
moment de la naissance;<br />
– sevrage lors de l'enlèvement des sondes gastriques ou des perfusions et ré-apprentissage<br />
de l'auto-alimentation;<br />
– découverte et fabrication d'<strong>un</strong>e image corporelle correspondant à son corps assis en<br />
fauteuil roulant;<br />
– apprentissage de la locomotion : il faut que le sujet apprenne à se déplacer en fauteuil<br />
roulant;<br />
– apprentissage du contrôle sphinctérien;<br />
– découverte d'<strong>un</strong>e nouvelle forme de sexualité et de nouvel<strong>les</strong> zones érogènes.<br />
Les réussites et <strong>les</strong> é<strong>ch</strong>ecs de la ré<strong>adaptation</strong> sont en grande partie liés au vécu des différentes<br />
étapes de la 1ère structuration de la personnalité et <strong>les</strong> éléments jusqu'alors refoulés sont<br />
autant de facteurs susceptib<strong>les</strong> de freiner, voire d'empê<strong>ch</strong>er le retour à l'autonomie.<br />
Les différentes traces plus ou moins traumatisantes qui ont fait l'objet d'<strong>un</strong> refoulement<br />
pendant la petite enfance sont réactivées et remises à jour.<br />
A la suite d'<strong>un</strong> traumatisme spinal, la partie de la peau sous-lésionnelle perd <strong>un</strong>e partie de ses<br />
fonctions et, surtout, est privée de sa liaison avec la conscience. La perte de la sensibilité<br />
sous-lésionnelle représente <strong>un</strong>e perte de la conscience de la frontière entre l'intérieur et<br />
l'extérieur.<br />
La brè<strong>ch</strong>e dans l'enveloppe corporelle entraîne <strong>un</strong>e brè<strong>ch</strong>e identique du Moi, car le Moi, privé<br />
de son étayage corporel, présente alors <strong>un</strong> certain nombre de défaillances. Il n'est plus en<br />
mesure de remplir son rôle de frontière entre réalité interne et réalité externe.<br />
La perte d'identité et l'absence d'image corporelle font du traumatisé médullaire récent <strong>un</strong><br />
19
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
sujet sans limite psy<strong>ch</strong>ique fiable et qui est donc confronté à <strong>un</strong>e situation pro<strong>ch</strong>e des états<br />
psy<strong>ch</strong>otiques.<br />
Cet aspect aléatoire des limites renvoie le sujet aux impressions et aux angoisses de<br />
séparation, d'absence de la mère, qu'il a vécues lors de sa première expérience d'individuation.<br />
Mais la différence entre le nouveau-né et <strong>un</strong>e personne traumatisée médullaire, c'est que le<br />
sujet traumatisé est à la mercie de souvenirs inconscients qui déferlent à la surface et qui, s'ils<br />
sont tirés d'<strong>un</strong>e expérience primaire vécue comme traumatique, peuvent submerger l'individu<br />
jusqu'à retarder ou empê<strong>ch</strong>er toute <strong>adaptation</strong>.<br />
En fait, la réhabilitation consiste, pour <strong>les</strong> personnes traumatisées médullaires, à trouver de<br />
nouveaux appuis, de nouveaux étayages qui permettent la suture des brè<strong>ch</strong>es psy<strong>ch</strong>iques :<br />
– El<strong>les</strong> ont besoin, en premier lieu, comme le nouveau-né, de trouver <strong>un</strong> "Moi auxiliaire"<br />
qui remplisse le rôle de pare-excitation c'est-à-dire qui "protège l'organisme contre <strong>les</strong><br />
excitations en provenance du monde extérieur qui, par leur intensité, risqueraient de le<br />
détruire"("Vocabulaire de la psy<strong>ch</strong>analyse" de J. Laplan<strong>ch</strong>e et J.-B. Pontalis). Cette<br />
fonction est alors remplie par le (la) conjoint(e), la mère, l'institution, l'infirmière...<br />
– La seconde étape correspond à la découverte des nouvel<strong>les</strong> limites corporel<strong>les</strong> qui<br />
serviront d'étayage aux nouvel<strong>les</strong> limites psy<strong>ch</strong>iques.<br />
– Enfin, le sujet doit se créer <strong>un</strong> nouveau modèle postural, cette fois-ci, en intégrant le<br />
modèle postural des autres, par identifications.<br />
L'individu repasse en fait par <strong>les</strong> différentes étapes qui ont jalonné son existence depuis sa<br />
naissance jusqu'à l'ado<strong>les</strong>cence et ne pourra en sortir "vainqueur" que s'il réussit à comprendre<br />
et à dépasser <strong>les</strong> obstac<strong>les</strong> qui se présentent à lui en tant que réactivation de traumatismes<br />
infanti<strong>les</strong> précoces.<br />
Mais heureusement, <strong>ch</strong>ac<strong>un</strong> n'a pas forcément connu, au cours de ses apprentissages<br />
primordiaux, de <strong>ch</strong>ocs tels qu'ils puissent entraver leur ré<strong>adaptation</strong> dans sa totalité.<br />
C'est le cas d'<strong>un</strong>e minorité; mais cette minorité est alors, en plus du traumatisme physique,<br />
victime du retour des éléments refoulés jusqu'alors et doit absolument accepter de <strong>les</strong><br />
"regarder en face" pour pouvoir vivre sa nouvelle condition.<br />
20
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
III - La phase de Deuil :<br />
Quelque soit le contexte (perte d’<strong>un</strong> individu, maladie, <strong>handicap</strong>,…) le travail de deuil est<br />
toujours délicat et difficile.<br />
Délicat, en effet l’individu va se trouver au cœur d’<strong>un</strong>e phase au cours de laquelle il va se<br />
sentir fragilisé, enclin à la dépression. Un certain nombre de ses <strong>acquis</strong>itions vont se trouvées<br />
remises en question, l’identité, le rapport à la réalité…<br />
Les bases existentiel<strong>les</strong> de l’individu s’en trouvent extrêmement fragilisées.<br />
Dans la mise en place d’<strong>un</strong> processus d’aide, de soutien, de rééducation, de ré<strong>adaptation</strong>…,<br />
il sera primordial de garder à l’esprit cet état d’être de l’individu ; et cela dans l’idée de<br />
représenter <strong>un</strong>e stabilité à l’individu, lui permettant de garder contact avec la réalité, avec<br />
autrui,…<br />
Difficile parce que cette phase de deuil nécessite de la part de l’individu <strong>handicap</strong>é<br />
d’effectuer <strong>un</strong> énorme travail psy<strong>ch</strong>ique. Cette phase de deuil fait l’objet de diverses réélaborations<br />
menta<strong>les</strong>. Un certain nombre de représentations va s’en trouvé modifié, cel<strong>les</strong>-ci<br />
vont atteindre la perception de sa vie, de son avenir…<br />
L’objectif étant, pour la personne <strong>handicap</strong>ée, pourrions nous dire, de s’ouvrir à de nouvel<strong>les</strong><br />
perspectives d’existence, d’exécuter <strong>un</strong>e « métamorphose ».<br />
1. Prendre conscience de son <strong>handicap</strong>.<br />
Afin que puisse débuter ce travail de deuil, <strong>un</strong> travail préalable doit être réalisé. Cette<br />
opération fait suite à l’annonce du <strong>handicap</strong>, ou tout au moins à l’apparition du <strong>handicap</strong>. Il<br />
s’agit pour la personne devenue <strong>handicap</strong>ée de prendre conscience de la perte d’<strong>un</strong>e (ou<br />
plusieurs) aptitude(s).<br />
Dans le cas d’<strong>un</strong> individu devenu paraplégique, la perte de l’usage de ses membres inférieurs<br />
n’est pas encore reconnue, « car in-intégrab<strong>les</strong> par rapport à l’idée consciente et inconsciente<br />
qu’il se fait de lui-même et de son fonctionnement psy<strong>ch</strong>ique » (Oppenheim-Gluckman, 2006,<br />
p170-172).<br />
Plus explicitement, cette reconnaissance du <strong>ch</strong>angement corporel est rendue difficile pour<br />
différentes raisons :<br />
- Il y a ce que l’on pourrait appeler <strong>un</strong> court-circuit entre le vécu passé de l’individu et la<br />
réalité nouvelle à laquelle il doit faire face. Cela peut renvoyer à l’idée d’<strong>un</strong>e renaissance<br />
21
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
de l’individu <strong>handicap</strong>é. Il y aurait comme <strong>un</strong>e incompatibilité entre des images issues de<br />
sa « vie antérieur » et sa vie actuelle. Il est demandé à cet individu de prendre d’emblée<br />
acte de ce(s) <strong>ch</strong>angement(s) corporel(s) et psy<strong>ch</strong>ique(s). cela provoque <strong>un</strong>e peur intense…<br />
Cela renvoie au <strong>ch</strong>oc traumatique, à l’état de sidération.<br />
- L’individu <strong>handicap</strong>é mettrait en place « <strong>un</strong> mécanisme de défense » (Nadeau, 2002). Ce<br />
mécanisme se mettrait en place parce qu’à ce moment là, la personne <strong>handicap</strong>ée ne peut<br />
intégrer de nouvel<strong>les</strong> représentations de son corps, de nouvel<strong>les</strong> pensées… Cela peut être<br />
perçu comme <strong>un</strong>e demande d’imaginer ce qui à ce moment là est inimaginable. Parmi ces<br />
mécanismes, nous pouvons évoquer le « refoulement », c'est-à-dire bloquer l’accès de<br />
pensées à la conscience.<br />
Le « déni » en est <strong>un</strong> autre, la personne <strong>handicap</strong>ée n’intègre pas le <strong>handicap</strong>, elle continue<br />
à se percevoir comme si auc<strong>un</strong> <strong>ch</strong>angement n’était apparu dans sa vie. Les représentations<br />
que ses personnes <strong>handicap</strong>ées ont d’el<strong>les</strong>-mêmes ne <strong>ch</strong>angent pas. (cette période préface<br />
du deuil peut s’accompagner d’<strong>un</strong> trouble psy<strong>ch</strong>ique important).<br />
- La « colère », toutes formes d’émotion suivant leur intensité peut cloisonner <strong>les</strong> processus<br />
de pensées des individus <strong>handicap</strong>és. Cela peut repousser le travail préalable de<br />
reconnaissance du <strong>handicap</strong>.<br />
- Dans le cas de personnes dont le <strong>handicap</strong> tou<strong>ch</strong>e <strong>les</strong> processus en jeu dans la conscience<br />
(cognition, perception,…), cette étape d’avant deuil s’en trouve entravée, voir même<br />
rendue impossible.<br />
Fiszlewicz (1967) a identifié la progression que suit l’individu <strong>handicap</strong>é avant d’atteindre<br />
cette capacité à reconnaître le <strong>handicap</strong>. Durant cette progression, l’individu <strong>handicap</strong>é<br />
élabore des plans d’avenir, des « projets », correspondant toujours à ce qu’il était capable de<br />
réaliser avant l’apparition du <strong>handicap</strong>. L’impossibilité qu’a cet individu d’atteindre ses<br />
objectifs le confronte petit à petit aux nouvel<strong>les</strong> limites que lui impose le <strong>handicap</strong>. Au travers<br />
de cela et d’autres expériences, la personne <strong>handicap</strong>ée va prendre la pleine connaissance du<br />
<strong>handicap</strong>. La prise de conscience du <strong>handicap</strong> se fera ainsi de manière progressive suivant la<br />
confrontation avec la nouvelle réalité physique. Cette confrontation à cette nouvelle réalité<br />
physique va induire la formation progressive d’<strong>un</strong>e nouvelle « réalité psy<strong>ch</strong>ique ».<br />
(Oppenheim-Gluckman,2006) laquelle va permettre <strong>un</strong> ré-ajustage du rapport à la réalité dans<br />
son ensemble.<br />
Pour Fiszlewicz (1967), la personne <strong>handicap</strong>ée peut se représenter le <strong>handicap</strong> à partir du<br />
22
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
moment où celle-ci « peut reconnaître le manque,…mais se reconnaître comme lieu de ce<br />
manque…et comme sujet de ce manque » (cité par Oppenheim-Gluckman,2006).<br />
Il semblerait que l’intégration de la perte et du manque serait moins difficile par la possibilité<br />
que l’individu a d’accéder à la visualisation, au sens propre du terme, de la portion du corps<br />
sujette au <strong>handicap</strong> et des limitations physiques induites par celui-ci.<br />
A partir du moment où l’individu lésé commence à intégrer <strong>les</strong> bouleversements, dont il est<br />
empr<strong>un</strong>t, le deuil va pouvoir s’opérer.<br />
2. En quoi consiste la période de deuil ?<br />
Le deuil se définit comme <strong>un</strong> « état de perte d’<strong>un</strong> être <strong>ch</strong>er s’accompagnant de détresse et de<br />
douleur morale, pouvant entraîner <strong>un</strong>e véritable réaction dépressive et nécessitant <strong>un</strong> travail<br />
intrapsy<strong>ch</strong>ique, dit « travail de deuil » pour être surmonté » (Grand dictionnaire de la<br />
psy<strong>ch</strong>ologie, 1999).<br />
Freud (1915) définit le deuil non pas comme <strong>un</strong> état mais comme <strong>un</strong>e « réaction à la perte ».<br />
« Le travail de deuil » prend forme à partir du moment où « la réalité a montré que l’objet<br />
aimé n’existe plus et édicte l’exigence de retirer toute la libido des liens qui la retiennent à cet<br />
objet ».<br />
En d’autres termes, il s’agit pour l’individu de déta<strong>ch</strong>er l’énergie de la libido d’<strong>un</strong> certain<br />
nombre de représentations inconscientes en lien avec l’objet perdu.<br />
Seu<strong>les</strong> subsistent <strong>les</strong> traces de la relation à l’objet (<strong>les</strong> souvenirs, <strong>les</strong> images, etc). La libido<br />
pourrait être le vecteur, l’énergie qui pousse l’individu à avoir <strong>un</strong>e relation avec tout ce qui est<br />
de l’ordre du vivant. Tel est le rappro<strong>ch</strong>ement que nous pourrions faire entre libido et pulsion<br />
de vie. Cette libido, ainsi libérée de la relation à l’objet, va être rapportée à l’individu luimême.<br />
L’individu pourra par la suite s’intéresser à <strong>un</strong> autre objet.<br />
Le deuil de l’individu va s’articuler suivant deux phases<br />
2.1. Première phase du deuil<br />
Durant la première phase, l’existence de l’objet perdu se poursuit psy<strong>ch</strong>iquement. En effet,<br />
cet objet perdu sera sujet à <strong>un</strong> « sur-investissement », cela signifie que l’individu va se<br />
focaliser de manière excessive sur la relation antérieure qu’il avait avec l’objet, sur le manque<br />
qui y est associé,… A ce stade, l’individu sera enclin à la dépression, tous <strong>les</strong> symptômes de<br />
celle-ci y étant associés (perte d’intérêts, ralentissement, réduction de l’estime de soi…)<br />
23
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
(Nadeau, 2002). Ainsi pouvons nous dire que l’individu va s’isoler le temps de réaliser ce<br />
travail.<br />
Nous comprenons mieux pourquoi le préalable, que constitue la prise de conscience, la<br />
reconnaissance du <strong>handicap</strong>, est à ce point nécessaire (2.a).<br />
Comment l’individu pourrait-il sur-investir le membre perdu, la capacité perdu, s’il n’a pas<br />
intégrer le « manque » comme étant <strong>un</strong>e nouvelle configuration de son enveloppe physique ?<br />
2.2. Deuxième phase : « Le travail du deuil » (Stei<strong>ch</strong>en, 2003,p144-148).<br />
La personne, du fait de la perte quelle qu’elle soit, va réaliser « <strong>un</strong>e déconstruction des<br />
représentations par <strong>les</strong>quel<strong>les</strong> l’être ou la <strong>ch</strong>ose existe dans sa réalité psy<strong>ch</strong>ique ». Il est donc<br />
question de la « de- construction » d’<strong>un</strong>e partie de la « réalité psy<strong>ch</strong>ique » de cette personne.<br />
Par « réalité psy<strong>ch</strong>ique », nous définissons la réalisation d’<strong>un</strong> édifice, d’<strong>un</strong> ouvrage, d’« <strong>un</strong><br />
système de représentations en mots et en images dont <strong>les</strong> éléments sont sélectionnés dans la<br />
série des mémoires conservatrices de souvenirs et de fictions ».<br />
A <strong>ch</strong>aque épreuve de la vie survient <strong>un</strong>e phase de deuil. Il s’agit pour l’individu d’aborder<br />
<strong>un</strong>e phase de « déconstruction ».<br />
Cela va correspondre au fait d’isoler <strong>ch</strong>aque élément de la « réalité psy<strong>ch</strong>ique », c’est-à-dire<br />
<strong>ch</strong>aque représentation, en éléments distincts de manière à <strong>les</strong> réorganiser au cours de la phase<br />
de « reconstruction ». C’est ce qui est réalisé dans <strong>les</strong> cures analytiques. Freud (1917) appelle<br />
l’ensemble de ces activités (« construction , déconstruction, reconstruction ») l’ « élaboration<br />
psy<strong>ch</strong>ique ». Insistons sur le fait que « déconstruction » et « reconstruction » se font en<br />
parallèle. Ces deux activités renvoient à la manière dont toutes <strong>les</strong> représentations sont<br />
connectées entre el<strong>les</strong>. Ainsi à toute deconstruction succède <strong>un</strong>e reconstruction. L’individu va<br />
réorganiser ces représentations de manière différente, sa réalité psy<strong>ch</strong>ique s’en trouvant par<br />
conséquent modifiée.<br />
La profondeur qu’il faudra atteindre dans le travail du deuil, c'est-à-dire le niveau<br />
d’ « élaboration psy<strong>ch</strong>ique » va dépendre de l’espace investi par l’objet (<strong>un</strong>e personne, <strong>un</strong><br />
membre, <strong>un</strong>e aptitude, etc) dans la réalité psy<strong>ch</strong>ique.<br />
« Placée en position périphérique, la perte n’affecte que faiblement la réalité subjective ; par<br />
contre, plus l’objet est pro<strong>ch</strong>e du « fantasme fondamental », plus on doit s’attendre à ce que le<br />
travail de deuil soit radical »(Stei<strong>ch</strong>en, 2003). Par « fantasme fondamental », nous pouvons<br />
inclure tous <strong>les</strong> fantasmes depuis la naissance de l’individu, soit des fantasmes sur <strong>les</strong>quels se<br />
sont appuyés différentes étapes de développement.<br />
24
Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
La perte d’<strong>un</strong>e capacité motrice au niveau des membres inférieurs peut être identifiée comme<br />
la perte d’<strong>un</strong> objet en zone pro<strong>ch</strong>e du fantasme fondamental.<br />
Dans <strong>un</strong> premier temps, l’individu né avec <strong>un</strong> parfait état de fonctionnement de ces membres<br />
va apprendre à vivre, va évoluer, va faire des projets, va se construire, jusqu’à ce qu’<strong>un</strong><br />
incident survienne (voir la partie sur <strong>les</strong> remaniements identitaires).<br />
Durant toutes ses années de vie avec ses pleines capacités, rares sont <strong>les</strong> moments où il s’est<br />
posé la question de savoir si quoique se soit <strong>ch</strong>ez lui ne lui permettrait pas d’effectuer ne<br />
serait-ce qu’<strong>un</strong>e activité quotidienne. Celui-ci vivait sa vie paisiblement car <strong>les</strong> différentes<br />
aptitudes qui le caractérisaient aller de soi dans son esprit, mar<strong>ch</strong>er, nager, monter <strong>les</strong><br />
escaliers, aller au cinéma,…. Toutes ces activités « bana<strong>les</strong> » sont inscrites dans la « réalité<br />
psy<strong>ch</strong>ique de l’individu désormais <strong>handicap</strong>é. Il lui faudra faire le deuil d’<strong>un</strong>e grande partie<br />
de ce qui lui était facilement accessible antérieurement. Le plus difficile est de faire le deuil<br />
de « la maîtrise d’<strong>un</strong>e partie de soi-même »(Nadeau, 2002).<br />
Il sera question pour la personne du « désinvestissement d’<strong>un</strong>e partie de soi d’<strong>un</strong> point de vue<br />
à la fois physique et psy<strong>ch</strong>ologique »(Oppenheim-Gluckman, 2006). L’image de l’individu<br />
s’en trouve ébranlée. Cela va provoquer <strong>un</strong>e grande remise en question d’ordre identitaire.<br />
Etant donné le <strong>ch</strong>emin que doit parcourir la personne <strong>handicap</strong>ée, le travail de deuil va<br />
s’étendre sur <strong>un</strong> continuum temporel plus ou moins important. La durée de cette période de<br />
deuil va dépendre de confrontations antérieures de l’individu à diverse épreuves de la vie à la<br />
fois au travers du vécu conscient et à la fois au travers du vécu inconscient. Puis voir si <strong>un</strong>e<br />
correspondance pourrait être faite entre ses histoires et le vécu du <strong>handicap</strong>, dans l’espoir d’y<br />
trouver <strong>un</strong> support facilitant le deuil ou dans la crainte d’y découvrir <strong>un</strong>e nuisance (cette<br />
activité est en grande partie inconsciente).<br />
Vouloir pousser l’individu à accélérer l’évolution de son deuil peut provoquer de graves<br />
conséquences sur l’état de santé psy<strong>ch</strong>ique de l’individu. « En effet tant que le sujet n’est pas<br />
assuré d’<strong>un</strong>e continuité psy<strong>ch</strong>ique et moïque, tant que l’accident ébranle trop ses fondements<br />
narcissiques, tant qu’il n’a pas pu intégrer cet évènement dans son espace psy<strong>ch</strong>ique, la<br />
confrontation au <strong>handicap</strong> risque de le faire basculer dans la mélancolie dans la mesure ou la<br />
perte concerne le moi lui-même »(Freud, 1917).<br />
« Le travail de deuil serait le passage d’<strong>un</strong> savoir de connaissance sur la maladie ou<br />
l’accident » (2,a) « à <strong>un</strong> savoir éprouvé avec intégration dans son système propre de<br />
représentation et dans ses fantasmes inconscients de la perte et du manque liés à l’accident et<br />
ses conséquences » (2,b), (Oppenheim-Gluckman, 2006, p 174).<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
CONCLUSION<br />
Les phases de rééducation et de ré<strong>adaptation</strong> vont être des étapes importantes au cours<br />
desquel<strong>les</strong> <strong>les</strong> travaux de reconstruction identitaire et de deuil d’<strong>un</strong>e partie de Soi vont<br />
pouvoir s’effectuer de manière plus soutenue :<br />
- soutenue parce que <strong>les</strong> épreuves à surmonter vont mobiliser <strong>un</strong>e grande partie de<br />
l’énergie de l’individu <strong>handicap</strong>é, sur <strong>un</strong>e période plus ou moins longue de sa vie.<br />
- soutenue, parce que dans <strong>un</strong> autre sens, <strong>les</strong> membres du personnel, impliqués dans la<br />
rééducation et la ré<strong>adaptation</strong>, vont soutenir la personne <strong>handicap</strong>ée au cours de sa phase<br />
d’acceptation du <strong>ch</strong>angement physique due à la b<strong>les</strong>sure médullaire.<br />
Les activités que l’individu <strong>handicap</strong>é sera amené à faire durant la rééducation et la<br />
ré<strong>adaptation</strong> tel<strong>les</strong> que le ré-apprentissage à uriner, à coordonner ses membres supérieurs, à<br />
vivre de façon autonome, à travailler, etc., vont lui permettre de se revaloriser, de se<br />
reconstruire, l’amenant progressivement à envisager <strong>un</strong> avenir compatible avec ce qu’il a de<br />
nouveau.<br />
Au travers le travail effectué en établissement spécialisé, l’individu <strong>handicap</strong>é va également<br />
être amené à rencontrer des personnes au vécu similaire. A partir de ces rencontres, celui-ci<br />
pourra éventuellement isoler quelques objets d’identification sur <strong>les</strong>quels il pourra étayer sa<br />
reconstruction identitaire.<br />
La reconstruction s’envisage à différents niveaux. A <strong>un</strong> niveau de prise en compte des<br />
modifications du corps (sensibilité, troub<strong>les</strong> du tonus, problèmes osseux, etc.) sur <strong>les</strong>quel<strong>les</strong><br />
s’appuieront, à <strong>un</strong> autre niveau la reconstruction identitaire. Cette reconstruction identitaire va<br />
s’appuyer également sur le deuil progressif des images de Soi, de toutes <strong>les</strong> activités<br />
antérieurement accessib<strong>les</strong> (fonctions sexuel<strong>les</strong> ,…), <strong>les</strong> projets antérieurs,… Cette phase de<br />
deuil va permettre à l’individu d’incorporer à l’être ses nouvel<strong>les</strong> caractéristiques, tant<br />
physiquement ,en « pré-étape de deuil », que psy<strong>ch</strong>ologiquement durant le deuil lui-même.<br />
Tous ces processus - rééducation, ré<strong>adaptation</strong>, reconstruction identitaire et deuil - sont donc<br />
interdépendants et se réalisent en parallèle.<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
Ainsi après avoir déterminé, en partie, ce à quoi l’individu doit faire face suite à <strong>un</strong>e b<strong>les</strong>sure<br />
médullaire, il serait intéressant d’orienter davantage notre attention, dans <strong>un</strong>e étude ultérieure,<br />
sur le rapport qu’entretient la personne b<strong>les</strong>sée médullaire avec le monde social.<br />
Une des questions que l’on pourrait se poser serait de savoir en quoi la société favorise ou non<br />
le retour des personnes b<strong>les</strong>sées médullaires au sein de son organisation.<br />
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Adaptation à <strong>un</strong> <strong>handicap</strong> <strong>acquis</strong> ; exemple de la paraplégie.<br />
JF.CAUX et F.DELAHOCHE<br />
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