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édition 2013
Ergothérapeute
un métier méconnu
Changer
de regard
sur le handicap
Julien,
la passion
du kart
Le magazine de la maison départementale des personnes handicapées de l’eure
www.mdph27.fr

Idem, adverbe (i-dèm’). Terme emprunté du latin i
édito
La loi du 11 février 2005 a institué la création
des Maisons Départementales des
Personnes Handicapées (MDPH), au
sein desquelles œuvrent conjointement
le Département, l’Education Nationale,
la CAF, l’ARS, la CPAM, l’Etat et les associations
représentatives du champ médico-social et du handicap.
Pour la première fois, les représentants des
associations des personnes handicapées ont eu droit
à une présence significative et à un statut décisionnaire.
Au-delà de ce caractère très novateur d’approche
de la problématique du handicap dans notre société,
il convient de souligner l’aspect symbolique extrêmement
fort qui a consisté à imposer le terme «handicap»
dans l’appellation d’une structure gérée par
une collectivité territoriale.
Bien sûr, tout n’a pas été facile. Bien sûr, il a fallu
que des structures, des organismes, des entités aux
cultures différentes cohabitent et apprennent à travailler
ensemble.
Il n’en reste pas moins que, depuis 2005, l’action,
la visibilité, la légitimité de la MDPH de l’Eure
sont devenues indiscutables et il convient de noter
l’excellent classement de la MDPH 27 comparée à
celles du territoire national. Un travail considérable
(De gauche à droite)
Jean Louis
Destans,
Président du Conseil
général de l’Eure
Andrée Oger,
Vice-présidente
du Conseil général
de l’Eure, Présidente
de la commission
exécutive de la MDPH
de l’Eure,
Michel-Edouard
Doucet,
Président de l’URAPEI
Haute-Normandie,
pour l’ensemble des
associations partenaires
de la MDPH
et positif a été réalisé et un dialogue réel et stable
s’est instauré entre les associations représentatives
du handicap et les autres partenaires, en particulier
le Conseil Général.
Au-delà de son action quotidienne au service des
personnes handicapées, le rôle de la MDPH est aussi
de sensibiliser le grand public aux thématiques du
handicap et de favoriser l’intégration des personnes
handicapées dans la société.
C’est la raison d’être de ce magazine annuel,
que nous avons intitulé « Idem ». Parce que nous
sommes tous semblables, en dépit de nos singularités.
Parce que ce qui nous rapproche est plus important
que ce qui nous différencie.
Dans ce magazine, nous avons voulu laisser une
large place aux témoignages de personnes handicapées,
afin de refléter la diversité des situations de
handicap, mais aussi de faire mieux comprendre
leurs envies, leurs révoltes, leurs difficultés, leurs
passions.
Nous avons également souhaité mettre en avant
les actions des associations de personnes handicapées
et des structures qui agissent sur le terrain,
dans l’Eure.
Nous espérons que ce magazine contribuera à
changer le regard porté sur le handicap.
quand l e
s’invite d
Directrice de la publication :
Andrée Oger
Conception éditoriale
et rédaction en chef :
Marianne Bernède
Journalistes : Marianne Bernède,
Clémence Lamirand, Florence Raynal,
Laurent Tastet, Françoise Vlaemÿnck
Photographies : Philippe Dutel
sauf mentions contraires
Création graphique
et réalisation :
Bertrand Grousset / 4m2t
Impression : Vert Village – Evreux
Tirage 15 000 exemplaires
Directeur de la MDPH27 :
Jean Marie Marchand
Un remerciement tout particulier à
toutes les personnes qui ont accepté de
témoigner pour ce magazine
4 histoires
de vie
c’est ma
passion
14
18 infos
24 c’est
mon métier
2 | idem

idem, qui signifie « le même »
LA MDPH
SUR LE WEB
e handicap
dans la famille
28 mes
obstacles
au quotidien
30 handicap
& travail
32 handicap
& scolarité
34 voir
le handicap
autrement
6
36 proches
& aidants
38 Des
structures
ouvertes au
handicap
41 nos
partenaires
associatifs
La MDPH de l’Eure
lance son site internet
Outil interactif complémentaire du magazine annuel
Idem, le site de la MDPH 27 se veut simple
et attractif. Son objectif est avant tout d’apporter
les informations pratiques dont les personnes
en situation de handicap et leurs proches ont
besoin. Une présentation de la MDPH permet de mieux comprendre
son fonctionnement, ses missions, son organisation.
Le formulaire de demande auprès de la MDPH est téléchargeable
sur le site.
Grâce à la rubrique « questions fréquemment posées », il
est possible d’obtenir une réponse rapide à de nombreuses
questions.
Les informations pratiques sont organisées par rubriques :
adulte, enfant, besoin d’une carte…
Toutes les aides et prestations destinées aux personnes
handicapées et gérées par la MDPH sont expliquées en détail.
Mais on peut aussi trouver des informations sur les hébergements
et les lieux de vie, les organismes dédiés à l’accompagnement
vers l’emploi, les établissements spécialisés pour les
enfants, les aides à la scolarité et au transport, etc.
Enfin, des histoires de vie représentatives de situations
prises en charge par la MDPH permettent de découvrir le
soutien financier, matériel ou humain qui peut être apporté
selon les cas.
www.mdph27.fr
idem | 3

Histoires
de vie
La MDPH au service
des personnes handicapées
« J’ai gagné en autonomie »
une histoire
qui peut malheureusement
arriver
à tout le monde.
C’est
Un accident de la
vie, comme on dit. A quelques années
de la retraite, Alain Cuvillier
souffrait de hernies discales qui occasionnaient
des douleurs insupportables.
« J’ai été opéré trois fois.
Les deux premières opérations n’ont
rien résolu, mais la dernière intervention
a carrément raté : la dure
mère a été ouverte deux fois, donc
le chirurgien m’a coupé les muscles
et les nerfs de la jambe droite. Je n’ai
plus aucune sensibilité au niveau du
pied droit, je ne peux plus le bouger.
Je ne peux plus marcher car je n’ai
plus d’équilibre. Je me déplace avec
une canne, difficilement. Et j’ai toujours
mal dans le dos. »
M. Cuvillier a passé deux ans
en centre de rééducation. « C’est le
docteur de ce centre qui m’a dirigé
vers la MDPH. Je ne connaissais pas
du tout. Quelqu’un qui est en bonne
santé ne pense pas à ça. Quand on
n’est pas confronté au handicap, on
ne s’y intéresse pas. »
A son domicile, Alain Cuvillier
avait une salle de bains, mais pas de
douche. « Je ne pouvais plus entrer
ni sortir de la baignoire. » Un réaménagement
était indispensable.
« Mais je n’avais pas les moyens
d’assumer ces travaux. Je suis en invalidité
depuis les premières interventions
chirurgicales. J’ai engagé
en 2010 une action judiciaire contre
l’établissement où j’ai été opéré mais
c’est très long, ça n’avance pas. »
Il a donc déposé un dossier à la
MDPH pour un aménagement de
sa salle de bains. « Une ergothérapeute
est venue chez moi. Elle a préconisé
l’installation d’une douche
italienne avec des barres d’appui et
un siège, ainsi qu’un carrelage antidérapant.
» Trois mois environ se
sont écoulés entre la demande et
la réalisation des travaux et, dans
le cas de M. Cuvillier, il n’est resté
que 20 % du montant à sa charge.
Le plombier a parfaitement respecté
le plan réalisé par l’ergothérapeute.
« C’est fantastique, s’exclame
M. Cuvillier. Je ne glisse pas, je n’ai
plus peur. Je suis pleinement satisfait
de l’aide que j’ai reçue. »
marianne bernède
4 | idem

« Nous avons trouvé une écoute »
Nathalie Micheletti est
la dynamique présidente
de l’association
Avenir Dysphasie
Eure (AAD 27). Elle
est aussi, et avant tout, la maman
de Leslie, 18 ans, qui souffre de
dysphasie, dyslexie et dysorthographie.
Des handicaps invisibles,
encore mal diagnostiqués et que
les parents ont souvent des difficultés
à faire reconnaître et prendre
en compte dans le parcours scolaire
de l’enfant. La dysphasie, un
trouble structurel de l’apprentissage
et du développement du langage,
toucherait pourtant 2 % de la
population, soit plus d’un million
de personnes en France.
Se battre
sans fléchir
Lorsque le problème de Leslie a
été diagnostiqué à l’âge de 5 ans,
la famille habitait dans le sud de la
France. « A l’époque, je ne connaissais
rien sur les droits, je ne savais
pas ce qu’il fallait faire », se souvient
Nathalie. Elle s’est battue pour que
sa fille puisse suivre une scolarité
normale en bénéficiant des aménagements
nécessaires. Cela n’a pas
été une mince affaire. « Beaucoup
de mamans arrêtent d’ailleurs de
travailler ou passent à temps partiel
pour s’occuper de leur enfant »,
explique Mme Micheletti, qui a
dû assurer elle-même temporairement
l’éducation de sa fille, déscolarisée
de l’école primaire pendant
deux ans et demi.
Depuis son déménagement à
Évreux il y a quelques années, Nathalie
a trouvé un soutien auprès de
la MDPH. « Ils se sont bien occupé
du dossier de Leslie, ils ont toujours
été attentifs à ses besoins. » Un projet
personnalisé de scolarisation
(PPS) a été mis en place pour l’entrée
de la jeune fille en 3ème avec
une auxiliaire de vie scolaire (AVS)
9 heures par semaine et une dispense
d’anglais, matière que Leslie
n’arrivait pas à suivre à cause de sa
dysphasie. « Mais j’ai dû me bagarrer
avec le principal du collège qui
ne voulait pas reconnaître le PPS »,
précise la maman.
Le lycée,
un PASSAge difficile
L’entrée en seconde a été une
épreuve pour Leslie. « Il a fallu
qu’elle s’habitue à une nouvelle auxiliaire
de vie scolaire. D’autre part,
certains professeurs font beaucoup
d’efforts mais quelques-uns sont
récalcitrants. Une enseignante parlait
trop vite, donc impossible pour
Leslie de noter. Une autre refusait
de donner des copies écrites de ses
cours. Ma fille s’est épuisée à travailler.
Et puis elle supportait mal
le regard de ses camarades de classe,
car son handicap n’était pas compris.
» Mme Micheletti déplore que
la thématique du handicap ne soit
pas intégrée dans les programmes
d’éducation civique ou d’éducation
à la santé. « On parle de la
drogue, de l’alcool, de la sexualité,
mais le handicap, on ne connaît
pas ! »
Peu après sa rentrée en 1 ère , Leslie
a craqué psychologiquement. Elle
a décidé de poursuivre son année
scolaire par correspondance. La
jeune fille souhaite s’orienter vers
une formation de technicienne
d’étude en bâtiment à l’ADAPT
(Association pour l’Insertion
Sociale et Professionnelle des Personnes
Handicapées).
marianne bernède
Contact
Avenir Dysphasie
Eure (AAD 27)
aad27.famille.relais@gmail.com
www.facebook.com/
dysphasieeure.avenir
Tél : 06 87 92 01 51
idem | 5

dossier
Agé de 14 ans, Tristan est né aux
Etats-Unis avec une infirmité motrice
cérébrale. Le diagnostic n’est
cependant tombé que plus tard,
en France, où ses parents avaient
décidé de rentrer, sentant, malgré les médecins,
que quelque chose n’allait pas. Après consultation
de divers pédiatres et psychiatres et alors
que Tristan souffrait de problèmes d’équilibre
et de strabisme, un neurologue émit l’hypothèse
6 | idem

Qu’il soit physique, psychique ou mental, le handicap
d’un enfant perturbe toute la famille. Assaillis par la
tristesse, la colère, le déni, la culpabilité, l’anxiété, les
proches se retrouvent vite à devoir livrer un combat au
quotidien. Au risque de l’épuisement. Au fil du temps et
souvent avec l’aide des associations, l’horizon s’éclaircit.
qu’il avait dû manquer d’oxygène. Le dossier
médical fut alors rapatrié des USA : anoxie anténatale.
« Tout était écrit noir sur blanc. On nous a
fait vivre deux ans et demi dans le mensonge ! »,
regrette Gabrielle Nouet, la maman de Tristan.
« Cela a été très douloureux. En fait, j’ai été soulagée
d’avoir un diagnostic, mais j’ai éprouvé un
énorme sentiment d’injustice. J’étais en colère…
je le suis encore. » Depuis deux ans, Tristan est
en fauteuil roulant. « On ne m’a pas non plus
informée qu’il pourrait perdre la marche. Le choc
a été énorme », poursuit Gabrielle, qui s’est arrêtée
de travailler. Le handicap fait en effet souvent
irruption petit à petit dans la famille, par le jeu
d’annonces décalées, au gré de l’apparition ou du
repérage de nouveaux troubles, ravivant la douleur
des proches et les obligeant à une perpétuelle
adaptation.
Dans un registre différent, l’absence de diagnostic
affecte particulièrement les familles
confrontées au handicap psychique, car il est long
à poser. « On constate, souvent à l’adolescence, que
son enfant a des comportements différents, mais
on ne comprend pas ce qui se passe et on l’interprète
mal », résume Alain Triballier, animateur
de l’antenne d’Évreux de l’Unafam 27 (Union
nationale des familles ou amis de personnes
malades et handicapées psychiques). Les familles
sont de fait très déboussolées. « Elles peuvent difficilement
en parler et se voient parfois culpabilisées
car l’éducation peut être considérée comme étant à
l’origine des troubles », pointe l’Unafam dans un
rapport de l’Institut national prévention et d’éducation
pour la santé (Inpes) (1). La culpabilité
est, de toute manière, un affect fréquent face au
handicap. « La honte et la culpabilité concernent
l’expérience d’avoir produit le handicap, elles sont
éprouvées par les parents, par la fratrie d’un enfant
présentant un handicap. Elles sont évidemment
aussi éprouvées par l’enfant lui-même », soulignent
Albert Ciccone et Alain Ferrant, psychologues
et psychanalystes (2). Le handicap bouscule
en effet toute la sphère familiale. « Les parents
sont très fragilisés. L’enfant rêvé, idéalisé, n’est pas
là et il y a une blessure narcissique. Plein de choses
vont s’entrechoquer sur deux individus blessés »,
constate Sandra Gibert, éducatrice spécialisée
au service d’éducation et de soins spécialisés à
domicile de l’Association des paralysés de France
(APF). La situation génère de ce fait — ou parce
que le handicap accapare trop l’un des conjoints
— des tensions au sein des couples, et beaucoup
finissent par exploser.
Les fratries aussi sont affectées. « La dynamique
familiale est difficile à trouver. Quand on
va au domicile, les autres enfants sont soit très dis-
idem | 7

dossier
la parentalité pour que la vie familiale soit la plus
harmonieuse possible, on aide à poser les limites.
Les parents sont perdus, ils ont la réponse mais
il faut les encourager », explique Sandra Gibert.
La surprotection, c’est ce qui a poussé Gabrielle
Nouet à rompre avec quelques membres de sa
famille. « Je me bats pour que Tristan soit le plus
autonome possible, or certains déconstruisaient
tout derrière. Ils faisaient tout à sa place, il ne fallait
jamais le contrarier. S’il fait une bêtise, il doit
être traité comme les autres. Sinon, on en fait un
tyran et c’est dangereux pour son avenir et sa vie
sociale. » Le handicap peut ainsi avoir tendance
à isoler. C’est le cas notamment avec les schizophrénies.
« Stigmatisée, la maladie psychique
est difficile à accepter et à exposer, même dans sa
famille proche. Souvent, on se retrouve seul, tout
le monde fuit, c’est très compliqué à gérer », assure
Alain Triballier. La gêne, les préoccupations
constantes, le rythme imposé aux familles ne
facilitent pas non plus le maintien des relations.
Chacun vit le handicap à sa façon
“Bébé, Julien a eu des
problèmes pour s’asseoir
et vers l’âge de 9 mois, un
scanner a révélé des lésions au
cerveau. Personne ne savait
comment cela évoluerait. Mon
épouse a arrêté de travailler
du jour au lendemain pour
s’occuper de lui. À 5 ans, il
a obtenu une place en IME,
cela a été d’un grand soutien.
Chacun vit le handicap à
sa façon. Nous, nous ne
sur internet
MDPH de l’Eure
www.mdph27.fr
Ministère des affaires
sociales et de la sante
www.social-sante.gouv.fr
Aide handicap
http://eure.aide-handicap.info
l’avons jamais caché. Celui
de Julien est peu apparent
physiquement, mais il ne
parle pas. Surtout, il n’a pas
la notion du danger, d’où
des accidents. Cela impose
une surveillance constante
pour le protéger contre
lui-même. Comme il casse
aussi beaucoup, on a réduit
les visites à la famille, ça
nous a un peu éloignés d’elle.
Mais le plus gênant dans le
handicap reste le regard des
autres. Aujourd’hui, Julien a
22 ans, il réside dans un foyer
et revient à la maison tous les
15 jours. C’est pour nous une
deuxième vie qui commence.
Avant 2005, je ne voulais
pas m’impliquer dans la vie
associative car mes priorités
étaient ailleurs. Depuis 2008,
je préside les Papillons blancs,
c’est passionnant.”
Stéphane Cléret, père de Julien
crets, soit très en appel, sur le mode : “Moi aussi,
je suis là !” », poursuit-elle. Tristan, lui, a un frère
et une sœur plus jeunes. « Ils vivent avec le handicap,
ne se plaignent pas, mais ça leur pèse car
je ne suis pas disponible comme ils le voudraient.
Le soir, je fais les devoirs avec Tristan. Les autres
passent toujours après, c’est dur », déplore Gabrielle
Nouet.
À 12 ans Léa, elle, souffre des réactions que
suscite son frère de 9 ans atteint de surdité.
« Théo est souvent rejeté car il crie au lieu de parler.
Cela effraie certains enfants, elle vit ça très mal
et pleure. Léa est aussi très protectrice », confie
Nadia Tanney, leur maman. Le risque est aussi
de surprotéger l’enfant handicapé. « Cela peut
générer un sentiment de toute puissance et freiner
son autonomie. On réalise beaucoup de soutien à
Vivre avec
L’arrivée du handicap complique le quotidien
des familles sur tous les plans. Avec les troubles
psychiques, l’anxiété s’installe. « Les parents sont
en alerte permanente. Impossible de laisser ses
soucis à la porte quand on va au travail, car on
ne sait jamais dans quel état on retrouvera son
adolescent ni sa maison. La nuit, s’il se lève, on
l’écoute, cela peut perturber le sommeil. Et puis,
on s’inquiète pour son avenir », poursuit-il. Il faut
parfois enchaîner les consultations médicales,
les hospitalisations, les espoirs et les déceptions,
affronter le manque de tact de certains soignants
alors que sa sensibilité est à fleur de peau. « Certains
médecins ont des propos culpabilisants,
on n’a pas besoin de ça. Ou alors, ils alignent
devant l’enfant toutes ses incapacités au lieu de le
conforter en valorisant ses aptitudes », dénonce
Gabrielle Nouet. Il faut aussi lutter pour sa scolarité,
son intégration, contre les préjugés, et assurer
quelquefois des tâches physiques usantes :
porter un adolescent, par exemple. L’abattement,
l’épuisement guettent alors. « La fatigue s’accumule,
le ras-le-bol… Il faut se battre pour tout, je
sature », complète-t-elle. L’Inpes relève d’ailleurs
que « le stress et ses conséquences psychologiques
voire somatiques [sont] en tête des problèmes de
santé des aidants ». Selon le handicap, les loisirs
peuvent également devenir un casse-tête. « Le
jeune peut avoir une phobie des transports, il faut
parfois écourter les vacances… », témoigne Alain
Triballier. « On délaisse son confort personnel. On
renonce à l’hôtel, on refuse des week-ends… pour
éviter tout problème », complète Stéphane Cléret,
président des Papillons blancs.
Mais peu à peu, souvent avec l’aide des associations
et leurs services (groupes de parole,
structures d’accueil, interventions à domicile…),
nombre de familles parviennent à mieux affronter
la situation. Pour autant, rappelle Stéphane
8 | idem

EN LIVRES
« Comprendre les
bouleversements
existentiels que
connaissent des parents
projetés par le même
canon dans l’univers
du handicap ». Tel
est le propos de
l’ouvrage publié sous
la direction de Charles
Gardou, professeur de
l’université Lumière-
Lyon 2, aux éditions
Érès et intitulé
Parents d’enfant
handicapé (2012,
12 €). Dans cette
même collection
« Connaissances de
la diversité », qui a
pour projet de réunir
des écrits non de
spécialistes mais de
personnes vivant ou
côtoyant le handicap
au quotidien, un
autre titre mérite
particulièrement
l’attention : Frères et
sœurs de personnes
handicapées (2012,
12 €).
Cléret, « on n’accepte jamais un handicap, on s’y
adapte et on essaie de vivre au mieux. Si on décide
de faire avec, alors ça devient naturel. » Etre
accompagné, ne pas s’enfermer se révèlent essentiels.
« Depuis cette année, Tristan va à l’APF (Association
des Paralysés de France), c’est un grand
soulagement. Là, on nous prend comme on est,
selon nos besoins, nos désirs. J’y trouve beaucoup
de réconfort », insiste Gabrielle Nouet. De même,
témoigne Alain Triballier, « en parlant avec des
personnes dans des situations comparables, on
décuple ses forces. On réagit alors mieux et on
s’épuise moins. C’est pourquoi à l’Unafam, on
apprend à se refaire un cercle d’amis et à penser à
soi. » Enfin, lance Nadia Tanney, « il faut toujours
y croire ». La maman du jeune sourd veut positiver.
« Certes, des fois, on en a marre. Mais j’ai
aussi rencontré des gens géniaux ! Grâce à Théo,
j’ai appris la langue des signes et sa sœur, Léa, sait
ce qu’est la différence. C’est une belle leçon de vie. »
Et d’ajouter : « Mais attention, je n’ai pas toujours
dit ça. Avant, j’étais mal avec moi-même. Il faut
passer des étapes. » Si, aujourd’hui, Nadia tient
à témoigner, c’est pour mieux faire connaître le
handicap. Pour Théo. Et pour que les mentalités
changent.
florence raynal
1) Recherche qualitative sur les possibilités d’améliorer
la santé des personnes en situation de perte
d’autonomie ou de handicap et leur entourage –
Inpes, 2011
2) In Honte et culpabilité dans la clinique du handicap
– Sous la direction de Sylvain Missonnier -
Érès, 2011
L’effet d’une bombe
“Le handicap est entré comme
une bombe dans la famille.
Pendant la grossesse, on
nous a parlé d’une éventuelle
trisomie, puis d’un problème
cardiaque. J’ai accouché dans
le stress ; un mois plus tard, le
diagnostic tombait : surdité
profonde sévère. À 4 mois, Théo
a été appareillé, on a compris
qu’il était incurable. Depuis, je
culpabilise. C’est dur de mettre
au monde un enfant différent.
J’ai ressenti un puissant
sentiment d’injustice. Je me
demandais : pourquoi nous ?
Une surdité est rarement isolée
et Théo souffre aussi d’autres
pathologies. Il a parfois du mal
à marcher. Avec mon mari,
nous avons choisi de lui donner
toutes les chances possibles
dans la vie, donc je ne baisse
pas les bras, même si parfois
je suis découragée et que j’en
ai assez de voir des médecins.
Avec du temps, de l’amour et
de bons professionnels, Théo a
beaucoup évolué. Aujourd’hui,
il est épanoui et heureux de
vivre. Et s’il ne parle pas, il me
dit énormément de choses. On
se regarde, on se touche, on se
comprend. Il n’y a pas que le
langage !”
Nadia Tanney, mère de Théo
idem | 9

dossier
Entretien avec Régine Scelles, psychologue et professeur
de psychopathologie à l’université de Rouen.
« On n’accepte jamais vraiment
le handicap d’un enfant »
Que provoque l’arrivée du handicap dans
la famille ? La révélation de l’existence
d’un handicap ne survient pas toujours de
la manière dont on l’imagine. Le processus
de repérage peut être très progressif. La littérature
se focalise en effet sur le handicap
découvert à la naissance ou avant, alors que
beaucoup d’annonces s’effectuent « en cascade
» quand l’enfant est plus âgé. Un jour,
la grand-mère dit : « Il ne tient pas bien
sa tête », puis l’institutrice s’étonne d’une
réaction inhabituelle… Peu à peu, le doute
s’immisce et les parents veulent en savoir
plus. Ensuite, il faut souvent du temps pour
que le diagnostic soit posé, parfois il ne l’est
jamais. On identifie les difficultés, on les
prend en compte sans en connaître forcément
la cause.
Beaucoup de parents se disent choqués
de la façon dont les annonces sont faites :
brutalité, absence d’humanité… Il existe
encore des annonces réalisées par courrier,
par téléphone, dans un couloir ! Or
on sait combien il importe de préparer
psychologiquement les parents pour éviter
un choc brutal. Notamment, il ne faut
pas faire d’annonce grave à une personne
seule mais exiger la présence d’un proche
et éviter que l’un des parents ait à informer
l’autre. Celle-ci doit aussi être réalisée dans
un lieu intime, en prenant le temps nécessaire.
Les parents doivent pouvoir pleurer,
ne rien dire, réagir à leur rythme.
Comment impliquer l’enfant ? Lors de
l’annonce, on s’intéresse souvent à ce que
vivent les parents. L’enfant est alors une
sorte de spectateur de la scène. Il entend
des mots qui font pleurer ses parents ; il voit
des médecins déstabilisés ; on lui dit : « Ne
t’inquiète pas, c’est rien », sauf que maman
paraît triste, que papa a pris un jour de
congé, que mamie ne cesse d’appeler…
C’est un réel traumatisme. Il est indispensable,
à toutes les phases de découverte, de
dire quelque chose à l’enfant sur ce qui le
concerne. On évitera beaucoup de souffrance
psychique en s’adressant à lui, quel
que soit son âge. C’est aussi une aide pour
les parents. L’enfant ne doit pas être enfermé
dans une dyade mère-enfant mais être
pensé dans ses multiples liens avec son milieu
familial. En particulier, la temporalité
de la reconnaissance du trouble inquiétant
n’est pas la même pour la mère, le père, les
frères et sœurs et l’enfant lui-même.
Quelle attitude adopter face à la fratrie ?
Les enfants peuvent se demander pourquoi
ce petit frère, qui n’a pas l’air si bizarre
que ça, mobilise tant l’attention et perturbe
autant la famille. Ils peuvent lui en vouloir,
être inquiets… À eux aussi, il faut parler.
Mais inutile de faire de grands discours.
Il suffit de dire par exemple : « Oui, je suis
triste car ton petit frère lâche son verre et
ce n’est pas normal ». L’enfant croit toujours
que l’adulte sait et s’il voit qu’il se tait,
il imagine le pire. Il a juste besoin qu’on
reconnaisse la légitimité de ses questions et
qu’on lui parle pour apaiser son angoisse.
Peut-on, faut-il, accepter le handicap de
son enfant ? On ne l’accepte jamais vraiment
mais on peut penser qu’on peut vivre
Personnellement, je ne partage pas l’idée, courante,
de « faire le deuil de l’enfant normal ». Je préfère
qu’on reconnaisse que cet enfant a des difficultés,
qu’on ne le guérira pas et qu’il va falloir l’aider.
Professeur des
universités en
psychopathologie,
responsable
du master 2
Recherche à
l’université de
Rouen, Régine
Scelles exerce
également en tant
que psychologue
clinicienne
dans un service
de soins et
d’éducation
spécialisée à
domicile pour
enfants atteints
de pathologies
diverses motrices,
sensorielles,
métaboliques,
psychiques.
avec et non plus contre. Personnellement, je
ne partage pas l’idée, courante, de « faire le
deuil de l’enfant normal ». Je préfère qu’on
reconnaisse que cet enfant a des difficultés,
qu’on ne le guérira pas et qu’il va falloir
l’aider. Dans tous les cas, il faut du temps
pour que chacun fasse avec cette réalité. Et
le déni est, pour moi, transitoirement protecteur.
Les professionnels estiment parfois
que les parents ne réalisent pas la souffrance
des frères et sœurs, par exemple. Mais c’est
faux. S’ils ne disent rien, c’est parce que leur
peine est trop grande et qu’ils ont du mal
à s’organiser pour s’occuper de tous leurs
enfants. Un jeune de 13 ans que je suis, qui
a un handicap important, commence seulement
à pouvoir dire maintenant qu’il se sait
handicapé. Il l’a toujours su au fond mais il
faisait « comme si ». Entre le fait de savoir et
celui de dire que l’on sait, il y a une marge,
une temporalité importante à respecter.
Comment soutenir les parents dans cette
voie difficile ? Rencontrer un psychologue
peut être une aide, mais les parents d’enfants
handicapés peuvent souvent eux-mêmes,
ou aidés par leurs relations, répondre aux
besoins ordinaires de leur enfant. Il faut
aussi veiller à ne pas imputer au handicap
tous les malaises de la famille. Des parents
divorcent même en l’absence d’enfant handicapé…
Il importe de faire le distinguo
car l’enfant pourrait finir par penser qu’il a
“le mauvais œil”. Enfin, se tourner vers les
associations de parents peut être d’un grand
secours. Tout comme l’usage d’internet, qui
permet d’échanger ressentis et conseils avec
d’autres personnes concernées. Les professionnels
doivent apprendre à travailler avec
les informations véhiculées par internet et
aider les parents, si besoin, à repérer les sites
intéressants.
“Liens fraternels et handicap. De l’enfance
à l’âge adulte” (Éd. Érès, 2010). “Handicap
et psychopathologie de l’enfant et de
l’adolescent” (avec Jean-Philippe Reynaud,
Éd. Érès, 2013).
10 | idem

temoignages Le handicap commence
dans le regard des autres.
Rémi Piazzi, jeune étudiant en lettres,
malentendant depuis l’enfance
« Tout le monde n’a peutêtre
pas la CHANCE d’être
malentendant. »
« Atteint du syndrome
d’Alport, je n’ai vraiment
pris conscience de mon
handicap que tardivement,
lorsque j’ai été appareillé
pour ma déficience auditive,
détectée à l’âge de 5 ans.
J’avais environ 11 ans et j’avais
développé instinctivement
des techniques, comme la
lecture labiale, pour pallier
ma surdité. Mon handicap
a réellement commencé à
me poser problème en 4 e .
Beaucoup de collégiens
pensaient que j’avais un retard
mental car je leur demandais
souvent de répéter. Ils ne
faisaient d’ailleurs rien pour
m’aider : ils se mettaient la
main devant la bouche ou me
parlaient en me tournant le
dos… L’âge bête. Ce fut donc
une période difficile, non à
cause de ma surdité mais de
la perception qu’en avaient
les autres. L’entrée au lycée
a été une véritable bouffée
d’air : j’y ai fait la connaissance
d’adolescents matures et j’ai
commencé à faire du théâtre.
À 16 ans, j’ai été suivi au
Centre de rééducation auditive
Mon handicap fait partie intégrante de ma vie,
j’ai appris à vivre avec. Il ne m’a en fait que peu
gêné. Il m’a même obligé à me surpasser.
d’Évreux, où j’ai développé
la lecture labiale et été initié
à la langue des signes. J’y ai
surtout rencontré d’autres
jeunes atteints de surdité
et cela m’a beaucoup aidé
à accepter mon handicap.
Aujourd’hui, après un bac L, je
suis inscrit en licence de lettres
modernes à l’université du
Havre et cela se passe très bien.
Je réside dans un logement
étudiant, je continue le théâtre
et j’écris des fanfictions,
des sketchs humoristiques,
des nouvelles, des analyses
critiques… J’aimerais ensuite
me tourner vers les métiers du
livre ou de la conservation.
Mon handicap fait partie
intégrante de ma vie, j’ai
appris à vivre avec. Il ne m’a
en fait que peu gêné. Il m’a
même obligé à me surpasser.
Le plus dur reste le regard
de certains. Mais avec le
théâtre, je prouve qu’être
malentendant ne m’empêche
pas de faire ce que j’aime. Et
puis la surdité n’a pas que des
inconvénients. Des voisins
bruyants ? Hop, j’enlève
mes appareils auditifs ! Une
personne vient me déranger ?
Je lui réponds qu’ils sont hors
service. Enfin, de par mes
difficultés, j’ai eu très tôt un
goût pour la lecture, c’est une
richesse. En conclusion, je
dirais que tout le monde n’a
peut-être pas la chance d’être
malentendant. » fr
idem | 11

DOSSIER
temoignages
« Je suis
en vie…
donc,
je vis ! »
En fauteuil depuis
l’âge de 16 ans, la
pétillante Karine
Vieira déborde
d’énergie. Après
avoir nié son
handicap, cette
jolie maman de
33 ans a décidé
de l’accepter et de
vivre pleinement.
« L’alcool, la vitesse… puis
ce fut l’accident. C’était
au Portugal, un copain
conduisait. Mon cousin y a
laissé la vie. À l’hôpital de
Garches où j’ai été rapatriée,
les soignants m’ont prévenue
que ma vie allait changer,
que j’allais devoir lire
beaucoup… Je ne comprenais
pas. Plus tard, un médecin
m’a carrément lancé : “Si tu
ne remarches pas dans les
3 mois, tu ne remarcheras
jamais !” Mais, même là, je
n’ai pas réalisé. J’étais dans
le déni. C’était trop brutal,
trop inconcevable, j’allais me
relever.
J’ai appris à manier un
fauteuil, à me transférer sous
la douche, dans une voiture,
j’ai poursuivi ma vie d’ado,
passé mon bac, mon permis,
gagné en autonomie. Il m’a
fallu 4 ans pour me rendre
compte que je resterais
peut-être toujours en fauteuil
et c’est à 20 ans que j’ai pris
une claque. Un matin, j’ai
senti que je n’allais pas bien.
J’ai appelé mes parents qui,
divorcés, n’ont pas voulu
voir ma souffrance. Je me
suis alors sentie très seule…
avec mon fauteuil. Mon
père, c’est comme si je l’avais
déçu. Il était fier de moi, il
m’emmenait partout, on allait
au bal… Maintenant, j’ai beau
travailler, faire de la plongée,
du kayak, du parachute,
voyager, c’est toujours comme
si je survivais. J’aimerais lui
dire que tout ça n’est pas de
ma faute. Mais il n’écoute pas.
Il éprouve sans doute de la
culpabilité mais il ne l’exprime
pas. Il en devient même
agressif. Quant à ma mère,
elle a réagi comme si c’était
elle l’accidentée. Elle disait :
“Pourquoi moi ?” ou “Que
m’arrive-t-il ?”… Certes, elle
souffrait mais, en attendant,
j’ai manqué du réconfort
dont j’avais besoin. Enfin, un
jour, peiné, mon frère m’a dit
maladroitement : “À ta place,
je me serais tiré une balle !”
Pour moi, cela signifiait : “Ta
vie vaut moins que rien”. Ça
a été dur à entendre, mais
aujourd’hui il affirme être fier
de moi, il me voit en battante,
comme mes sœurs, et ça lui
donne de la force.
L’aide est en fait davantage
venue de mes amis, de mes
petits copains. Ils m’ont
permis d’avoir une vie
sociale équilibrée. Dès le
début, ma meilleure amie
m’a obligée à ressortir alors
que, par honte, je ne voulais
Enfin, un jour, peiné, mon frère m’a dit maladroitement :
“À ta place, je me serais tiré une balle !“
pas affronter les regards.
Ensemble, on a repoussé les
limites. Je continue d’ailleurs
sur cette lancée puisque je
viens de participer au Rallye
Aïcha des Gazelles dans
le désert marocain (www.
rallyeaichadesgazelles.
com). Entre 2008 et 2010,
j’ai cependant dû suivre
une psychothérapie. J’étais
fatiguée moralement,
physiquement, je baissais les
bras, j’étais à deux doigts de
vouloir disparaître. J’avais
tendance à tout relier à mon
handicap, par exemple les
déceptions amoureuses,
et je perdais confiance. Ce
travail m’a permis de mieux
comprendre ma relation
avec mes proches, que j’avais
le droit de vivre et qu’ils
m’aiment même s’ils se
taisent. Depuis deux ans et
la naissance de ma fille, c’est
comme si j’étais rentrée dans
la norme et je les vois m’aimer
à travers elle. Ils sont fiers
car ils constatent qu’elle est
épanouie, que je m’en occupe
bien, qu’on va aux bébés
nageurs… Je l’adore et, pour
elle, je n’ai pas le droit d’aller
mal. Tout n’est pas toujours
facile mais je suis en vie…
donc je vis ! Même en fauteuil,
on peut être heureux. » fr
12 | idem

Depuis cinq ans, Pamela Le Meur se sait atteinte d’une
sclérose en plaques, pathologie qui a bouleversé sa vie et celle
de sa famille. Aujourd’hui, à 42 ans, elle refuse cependant de
s’enfermer dans la maladie.
« On a le droit d’être
en colère mais… »
« En mars 2008, le
diagnostic est tombé :
sclérose en plaques. Presque
un soulagement. Depuis
longtemps, je subissais divers
maux sans comprendre ce qui
se passait. J’accusais le sport,
le travail, les transports, le
stress… L’année précédant le
diagnostic, mes troubles se
sont accentués. J’étais de plus
en plus fatiguée, irritable,
insatisfaite. Je dormais mal,
mes douleurs s’accroissaient.
D’un coup, j’ai eu une névrite
optique. J’ai fini par ne plus
voir de l’œil gauche. Puis
de l’œil droit. Cela arrive
souvent avec la sclérose en
plaques, mais en général le
malade récupère bien. Moi,
je suis devenue malvoyante.
Ma vision s’arrête parfois à
30 cm, et j’ai l’impression de
regarder à travers une fine
meurtrière. Connaître sa
maladie permet de savoir
contre quoi lutter et de mieux
s’armer.
Ma vie s’est radicalement
modifiée. J’enseignais le
tissage dans une école
de design à Paris, j’ai dû
abandonner. J’ai également
dû arrêter de conduire,
apprendre à me déplacer
dans la maison, à cuisiner et à
aider mes enfants à faire leurs
devoirs sans voir, à écouter
des livres…
Dès le lever, je sais que
tout va être un combat. La
plus banale des tâches peut
devenir impossible. Parfois
j’ai la sensation que mes
jambes sont en feu ; parfois
mes doigts sont insensibles.
Heureusement, mes parents
se sont immédiatement
rendus disponibles. Ils nous
ont fait un beau cadeau
en achetant une maison
à proximité. Je suis très
fatigable et j’ai besoin de
Dès le lever, je sais que tout va être un combat.
La plus banale des tâches peut devenir impossible.
périodes de calme. Mes deux
garçons de 9 et 13 ans ont
ainsi un autre lieu chaleureux
où aller. Pour eux aussi, ça a
été dur. J’ai été hospitalisée à
plusieurs reprises, ils étaient
inquiets. Il leur a fallu un
an pour gérer cela. Même si
le sujet n’est pas tabou à la
maison, ils n’arrivaient pas à
exprimer certaines angoisses.
Avec des professionnels,
ils ont pu les évacuer. Mais
aujourd’hui encore, quand je
suis en piteux état, l’anxiété
gagne. Avec mes amis, j’ai
dû apprendre à appeler
au secours. Au début, je
n’arrivais pas à demander
de l’aide. Ma vie sociale s’est
cependant réduite, car je ne
peux jamais prévoir dans
quel état je serai deux heures
après. C’est douloureux.
Face à la maladie, il ne
faut pas rester là à subir,
à ressasser. Cela suppose
d’effectuer un gros travail sur
soi. J’essaie d’apprécier mes
capacités plutôt que de me
concentrer sur mes échecs
et mes difficultés. Bien sûr,
ça ne marche pas toujours.
J’ai aussi compris qu’il était
primordial de parler de son
ressenti, notamment avec des
personnes atteintes. Atteintes
mais battantes, et avec qui
on peut rire. À l’hôpital, je
rencontre des malades qui
en veulent à leurs proches
de ne pas les comprendre.
Comment le pourraientils
? Ils ne sont pas à notre
place. Ils ne sont pas non
plus responsables. On a le
droit d’être très en colère, il
est bon de l’exprimer pour
ne pas céder à l’abattement.
C’est une façon de tenir. Mais
cette colère doit être tournée
contre la maladie, pas contre
les autres. » fr
idem | 13

c’est
ma
passion
Tétra kart
Depuis sa plus tendre enfance, Julien Bachelet
a été bercé par le ronronnement des moteurs.
Celui des motos de son père sur lesquelles il
a très vite roulé, au point de développer une
véritable passion pour les sports mécaniques.
Une passion qui ne s’est pas démentie, malgré
l’accident qui l’a rendu tétraplégique à 15 ans.
Bien au contraire, elle s’est encore renforcée
avec la pratique du kart. Aujourd’hui, ce jeune
ingénieur défie doublement la gravité : avec son
impressionnante force de caractère qui laisse
sur la ligne de départ toute forme de pathos ;
et dans les virages, à la recherche du meilleur
chrono, au volant de son Rotax 125 Max.
14 | idem

NTK Racing, le kart
pour tous en Normandie
« Si des tétraplégiques ou des paraplégiques veulent essayer
le karting, nous avons la possibilité de les initier sur le circuit
d’Essay. Et s’ils souhaitent continuer, nous nous chargeons de
les mettre en relation avec les bonnes personnes pour trouver
un kart, les équipements et pour la réalisation des adaptations
sur mesure ».
Je viens d’avoir 26 ans et je suis ingénieur
mécanicien dans l’aérospatiale, à
Vernon. Je conçois des moteurs de fusée
et d’avion. Je suis tétraplégique depuis
l’âge de 15 ans. J’étais en 3 ème au collège
de Breteuil-sur-Iton. Je rentrais de l’école à mobylette
et une voiture m’a percuté. Le truc classique
et inévitable : la voiture qui coupe un virage parce
qu’elle arrive trop vite et heurte le deux-roues en
face. Fracture de la cinquième vertèbre cervicale
et deux ans de rééducation… J’ai toujours été
sportif et je viens d’une famille de motards. Nous
avions deux amis qui étaient comme ça à cause
d’un accident de moto. Je « connaissais » donc
déjà le handicap. Et, immédiatement, je me suis
dit qu’il fallait y aller ! De toutes façons, je n’avais
pas le choix. Et puis à 15 ans, on ne voit pas vraiment
toutes les difficultés que l’on va rencontrer
par la suite. J’ai donc repris mes études deux ans
après l’accident, en seconde, dans un lycée ordinaire,
et tout s’est bien passé. J’ai tout rattrapé, j’ai
continué jusqu’à bac plus 5, j’ai eu mon diplôme
d’ingénieur, et puis voilà (rires). Aujourd’hui, je
suis paralysé des quatre membres mais j’ai quand
même une bonne motricité des bras et des poignets.
En revanche, je ne peux pas du tout bouger
mes doigts. Mais j’arrive à me déplacer et à me
débrouiller au quotidien. Pas forcément tout seul
pour certains actes de la vie, mais pour pas mal de
choses. Je suis autonome à 80 %.
Je refuse d’être
réduit à des sports
comme la SARBACANE !
Dans ma famille, on aime les sports mécaniques.
Surtout papa, dont la vraie passion est la restauration
des motos anciennes. Ce virus, je l’ai attrapé
très jeune. Je fais de la moto depuis l’âge de cinq ou
six ans ! Et même avant, puisque depuis tout petit,
j’ai roulé en side-car.
Le kart, c’est venu parce que faire de la moto
n’était plus possible. Très vite, pendant la rééducation,
j’ai voulu refaire du sport. En tant que tétraplégique,
on nous proposait de faire du ping-pong ou
de la sarbacane et ça me saoulait. Là, on nous prend
vraiment pour des handicapés ! Le problème, c’est
qu’un handicapé dans un sport extrême, c’est tout
de suite très mal vu. « Oh là là ! Il a déjà eu un accident,
pourquoi il fait un truc pareil ?! ». Ben, parce
que c’est ma passion et que je veux la pratiquer.
Qu’il y ait des compétitions de sarbacane, très bien,
c’est un très bon sport pour certains. Mais on ne
nous réduit qu’à ça en centre de rééducation et partout
ailleurs. C’est vraiment un truc qui m’énerve.
Le kart n’est pas plus dangereux qu’un autre sport
« Le problème, c’est qu’un handicapé dans un sport
extrême, c’est tout de suite très mal vu. “Oh là là ! Il a
déjà eu un accident, pourquoi il fait un truc pareil ?!” »
idem | 15

c’est
ma
passion
contact
NTK Racing
ntkracing@hotmail.fr
Tél : 06 21 55 55 16
« En kart, l’accélération est plus rapide. Pour nous,
les tétras, le plus compliqué, c’est donc le maintien. »
si on ne fait pas n’importe quoi. Quoi qu’il en soit,
il me fallait quelque chose qui bouge. Un jour, je
suis tombé sur le site de Fabrice Dubois, le premier
tétraplégique à avoir fait du karting en France et
même dans le monde. Il avait trouvé la solution :
mettre une direction assistée électrique. En gros,
quand je suis arrivé, tout était déjà fait. D’ailleurs,
mon premier kart, c’était le sien, je lui ai racheté.
Un sport qui revient CHER
Pour un kart neuf, il faut compter 8 000 euros, et il
faut encore rajouter 2 000 euros pour la direction
assistée et les autres adaptations nécessaires. Notamment
la barre cintrée, reliée au frein et à l’accélérateur,
que l’on peut utiliser avec la main droite
et qui remplace les pieds. Il y a aussi la fourche au
volant qui permet de tourner avec l’autre main. Et
puis, il y a le siège. Normalement, dans un kart,
on n’est pas attaché. Mais là, on a mis un harnais
trois points que l’on serre un « max » pour qu’il
nous soutienne. Il y a même des attaches au niveau
des jambes et des pieds. Parce qu’en kart, l’accélération
est plus rapide dans certaines compétitions
automobiles classiques. Pour nous les tétras, le plus
compliqué, c’est donc le maintien.
La première fois que j’ai essayé mon kart, je m’en
souviens très bien. C’était à Essay, dans l’Orne, le
plus beau circuit d’Europe, et c’était très violent ! Le
kart n’était pas encore réglé, il avait des pneus anciens
qui avaient durci, et il a commencé à pleuvoir.
C’était une vraie catastrophe. En plus, il y avait
16 | idem
des gens qui s’entraînaient pour les championnats
d’Europe et je roulais en même temps qu’eux. Je me
suis fait peur à chaque moment. Ça accélérait tellement
fort que je ne comprenais absolument rien.
Jamais au point de renoncer, mais j’ai le souvenir
d’avoir flippé. C’était vraiment impressionnant.
Aujourd’hui, je tourne essentiellement à Essay, à
cause de la proximité. Parce qu’un déplacement, ça
mobilise toute une logistique derrière. Il faut déjà
deux personnes pour m’installer dans le kart. Et
puis quand on est sur un circuit, on cherche à se
dépasser, à taper du chrono, donc on sort souvent
de la piste et, dans ce cas, il faut du monde pour
nous remettre sur les rails.
Un de mes meiLLEURS
souvenirs est lié
à la compétition
L’entraînement m’allait très bien, j’étais là pour
m’éclater. Je ne pensais pas spécialement à la compétition.
C’est Fabrice Dubois et son entourage,
dont Philippe Streiff, ancien pilote de Formule 1
et tétraplégique, qui m’ont poussé. En 2010, ils ont
mis en place une section handisport avec la Fédération
française de sport automobile. La FFSA a
joué le jeu en créant une licence qui nous couvre
comme les valides, sans contrepartie financière
supplémentaire. Donc, pour la première course, je
me suis dit qu’il fallait que je participe. Ça s’est passé
lors de la finale du championnat du monde de
karting et ça a surpris tout le monde. Vous lâchez
quinze handicapés avec des karts de compétition,
ils n’en revenaient pas ! Parce qu’il y avait de la bataille
dans tous les sens, ça se poussait… Il n’y avait
plus de potes sur la piste, on était tous des compétiteurs.
Au début, ils avaient même peur au vu des
chronos que l’on tapait. Ils savaient que ça allait
très, très vite. Quand la course s’est enfin terminée,
ils ont soufflé. C’était un moment exceptionnel !
Je pense faire du kart
JUSQU’à 30 ou 35 ans
Mais depuis des années, je réfléchis pour revenir à
quelque chose de moins sportif, plus balade. Parce
que le kart, c’est compliqué. Il faut se lever tôt,
mettre la combinaison, se déplacer sur le circuit
avec une personne, et puis il y a le temps que mon
père doit passer avant pour préparer le kart. Au
final, pour rouler deux heures, il faut compter dix
heures de préparation. Je voudrais un « truc » plus
simple, pour lequel je n’ai besoin de personne pour
me transférer. Par exemple, adapter une Porsche
pour faire des balades le week-end. Là encore, ce
ne sera pas une question de vitesse mais de sensations.
Avoir un moteur comme un Flat 6 Porsche
qui a un bruit unique ! Les moteurs font partie de
ma vie depuis tout petit. C’est en ça que le kart a
été essentiel. Mon seul regret, c’est que la musique
soit interdite en course. Sinon, je mettrais un bon
ACDC : « Highway to hell » !
propos recueillis par laurent tastet

etour sur
la route des jeux
Neuf équipages mixtes, composés d’une personne valide et d’une personne handicapée,
avaient enfourché leur vélo en été 2012, direction les Jeux paralympiques de Londres.
Aujourd’hui, ils racontent leur aventure, baptisée «Sur la route des Jeux», dans les écoles et
profitent de chaque occasion pour parler plus largement du handicap et de l’intérêt de la
pratique sportive pour les personnes handicapées.
Ils avaient préparé leur voyage depuis des mois. En
août 2012, ils ont pédalé jusqu’à Londres pour assister
aux Jeux Paralympiques. « Notre idée est vraiment
de sensibiliser le maximum de personnes à la thématique
du handicap, explique Magali Le Floch, conseillère
d’animation sportive à l’origine du projet. Nous souhaitons
montrer au plus grand nombre que les personnes
en situation de handicap peuvent s’adonner à une pratique
sportive. » Les 28 participants, dont 9 équipages d’un duo
de sportifs valide et handicapé, ont fait six étapes dignes
du Tour de France pour se rendre dans la capitale anglaise.
Avant de partir et tout au long de leur périple, ils
ont diffusé leur message. Evidemment, ils ont poursuivi
cette démarche d’information et de sensibilisation une
fois rentrés en France, la tête remplie de souvenirs. « Nous
avons connu des moments magiques à Londres, confirme
Lydie Mahé, jeune femme amputée d’une jambe qui
a parcouru les 360 kilomètres en handbike (vélo à trois
roues sur lequel on pédale avec les mains). Nous avons
aussi vécu une très belle aventure humaine. L’entraide au
sein du groupe était formidable. »
Retour d’expérience
De leur aventure est né un film. Ils souhaitent aujourd’hui
le présenter au plus grand nombre en se rendant notamment
dans des écoles. « Parler du handicap à des enfants
est très pertinent car ce sont les adultes de demain, estime
Gilles Sorin, sportif handicapé qui s’est lui aussi rendu à
Londres en handbike. Les enfants posent facilement des
questions, ils sont plus à l’aise avec le handicap que les
adultes. Le dialogue est plus fluide, plus profond. » « Nous
espérons aussi que notre message passera des enfants aux
parents », ajoute Lydie Mahé.
Lors de ces interventions en milieu scolaire, ils racontent
leur quotidien et leur pratique sportive. Des ateliers
physiques pratiques sont également organisés. Ils
permettent aux personnes valides de se retrouver dans
la situation de personnes handicapées. « L’inverse n’étant
pas possible, ironise Gilles Sorin, 33 ans, nous proposons
à une personne valide de se mettre dans un fauteuil. C’est
plus parlant que n’importe quel discours et le mélange entre
valides et handicapés est vraiment enrichissant pour tous. »
Une meilleure compréhension mutuelle : c’était l’objectif
recherché par les organisateurs de l’événement «Sur la
route des Jeux». « Il est important pour nous d’ouvrir les
portes de tous les clubs sportifs aux personnes handicapées
», confirme Magali Le Floch.
Et demain ?
Ceux qui se sont rendus à Londres souhaitent faire perdurer
ce groupe qui a partagé une aventure incroyable.
« Nous nous sommes évidemment donné rendez-vous en
2016, s’exclame Magali Le Floch, nous verrons bien ! »
Mais ils comptent aussi continuer à sensibiliser le grand
public. « Il reste encore beaucoup à faire pour faire évoluer
les regards sur le handicap, insiste Gilles Sorin. Pour créer
une dynamique, nous devons en parler et en reparler… »
clémence lamirand
« Sur la route des Jeux »
version équitation !
Le comité départemental d’équitation de l’Eure souhaite,
sur le même principe que «Sur la route des Jeux» (http://
surlaroutedesjeux.fr/), rejoindre Caen à cheval pour les Jeux
équestres mondiaux qui se dérouleront dans le Calvados en
2014. L’occasion de reparler de sport et de handicap.
idem | 17

infos
Droits et prestations
Actualités
sociales
quoi de neuf ?
Nouvelles lois, publication de
décrets… les textes législatifs
qui définissent et encadrent
les diverses aides destinées
aux personnes en situation de
handicap changent, et il est
important d’en être informé.
Eclairage sur deux évolutions
récentes.
La restriction subs t
d’accès à l’emploi
Un décret sur les conditions d’attribution
de l’AAH a été publié en 2011 au Journal
Officiel, dans le but d’harmoniser l’attribution
de l’Allocation aux Adultes Handicapés sur
l’ensemble du territoire français.
L’
Allocation aux Adultes Handicapés
(AAH, voir page 20)
est en principe réservée aux
personnes atteintes d’un taux
d’incapacité supérieur ou
égal à 80 %. Mais celles qui présentent
un taux d’incapacité compris entre 50 et
79 % peuvent aussi, sous certaines conditions,
bénéficier de cette allocation. Ces
conditions sont regroupées sous le terme
de restriction substantielle et durable
pour l’accès à l’emploi : RSDAE.
Que représentent ces cinq lettres ? Si
une personne rencontre, du fait de son
handicap, des difficultés importantes
d’accès à l’emploi et que cet état est reconnu
par la MDPH, elle peut bénéficier
de l’AAH. Dans ce cas, l’allocation est
18 | idem

2 points clés
Si la notion de restriction substantielle
et durable pour l’accès à l’emploi
est reconnue, la personne en situation
de handicap peut :
• percevoir l’allocation aux adultes
handicapés (AAH) même si son
taux d’incapacité est compris entre
50 et 79 % ;
• bénéficier de cette aide pour une
durée de deux ans maximum.
A noter que le versement de cette
allocation est soumis à des conditions
administratives.
tantielle
accordée pour une durée maximale de
deux ans. Si la RSDAE n’est pas validée,
la personne peut faire valoir son droit à
d’autres aides, comme le RSA (revenu de
solidarité active).
Sur quels critères la commission de
la MDPH tranche-t-elle ? La CDAPH,
commission des droits et de l’autonomie
des personnes handicapées de la MDPH,
valide la RSDAE après une évaluation précise
de la situation de la personne handicapée
qui a déposé une demande d’AAH,
évaluation effectuée par une équipe pluridisciplinaire.
Les conséquences et effets
du handicap sur l’activité professionnelle
font partie des principaux critères. Les
contraintes liées aux prises de traitements
ou aux traitements eux-mêmes sont
également pris en compte. Les données
recueillies auprès de la personne handicapée
sont toujours comparées à celles
d’une personne valide se trouvant dans
une situation professionnelle comparable.
clémence lamirand
A l’école :
aide individuelle ou mutualisée ?
L’aide mutualisée permet aux élèves handicapés qui
ne requièrent pas une attention soutenue et continue
de recevoir une aide adaptée et souple au sein de leur
établissement scolaire.
Un décret paru au Journal
Officiel à l’été 2012 a instauré
de nouvelles modalités d’accompagnement
des enfants
en situation de handicap en
milieu scolaire ordinaire. L’aide humaine
apportée à ces enfants au cours de leur
scolarité peut désormais être individuelle
ou mutualisée. Ceux qui ont besoin d’un
soutien à la fois dans l’accès aux activités
d’apprentissage, dans les activités sociales
et relationnelles et dans les actes de la vie
quotidienne conservent une aide individualisée.
Ceux dont la situation ne nécessite
un accompagnement que dans un ou
deux de ces domaines peuvent bénéficier
d’une aide mutualisée. Dans ce cas, un
même assistant d’éducation peut intervenir
simultanément ou successivement auprès
de plusieurs élèves. L’aide individualisée
est apportée par un AVS-I (auxiliaire
de vie scolaire pour l’aide individuelle),
l’aide mutualisée est assurée par un AVS-M
(auxiliaire de vie scolaire pour l’aide mutualisée).
Une évaluation plus
précise pour une
décision PLUS adaptée
Afin de proposer l’accompagnement le
plus adapté, les maisons départementales
des personnes handicapées (MDPH) ont
travaillé à l’amélioration de l’évaluation
des besoins des enfants, tant pour les activités
liées à l’apprentissage qu’au point de
vue de la mobilité, la sécurité ou la vie sociale.
Cette évaluation nécessite un recueil
d’informations minutieux, auprès des parents
et des professeurs notamment.
Le dernier mot
pour la CDAPH
La commission des droits et de l’autonomie
des personnes handicapées (CDAPH)
de la MDPH décide du type d’aide à partir
des éléments récoltés. D’autres mesures
peuvent également être proposées dans le
cadre du projet personnalisé de scolarisation
(PPS) qui organise toute la scolarité de
l’enfant : aide matérielle, aménagements
pédagogiques, etc. cl
Elèves & handicap : les chiffres
La loi du 11 février 2005 avait pour objectif de
favoriser la scolarisation des enfants handicapés
en milieu ordinaire. Cette volonté s’est déjà
traduite dans les faits. Ainsi, en 2005, en France,
151 523 enfants handicapés étaient scolarisés dans
un établissement classique. Cinq ans plus tard,
ils étaient 201 388, soit une augmentation d’un
tiers. La part des élèves en situation de handicap
dans la population scolaire générale est passée
de 1,3 à 1,7 % entre 2005 et 2010. 71 % des élèves
handicapés étaient scolarisés en milieu ordinaire
en 2009 contre 66 % en 2005. Enfin, en septembre
2011, 210 395 enfants en situation de handicap ont
fait leur rentrée dans des établissements scolaires
publics ou privés : 130 517 en primaire et 79 878
dans le second degré.
idem | 19

infos
Droits et prestations
L’AAH en pratique L’allocation aux adultes handicapés (AAH)
permet de garantir un revenu minimal aux personnes en situation de handicap.
Zoom sur cette allocation.
Pour qui ? Pour percevoir l’AAH, il faut résider
en France et avoir entre 20 ans (ou 16 ans dans certaines
conditions) et moins de 60 ans (sauf dans certains cas). Le
taux d’incapacité du bénéficiaire doit être au moins égal
à 80 % (ou entre 50 et 79 % si une restriction substantielle
d’accès à l’emploi est reconnue – lire page 18).
Montant 776,59 € (taux au 1 er septembre 2012) :
c’est le montant maximum que peut percevoir une personne qui ne dispose
d’aucun autre revenu. Le montant est variable en fonction des ressources
de la personne et de son conjoint.
Cumul Si la personne handicapée perçoit une pension
(invalidité, rente d’accident du travail, retraite), elle peut
bénéficier d’une AAH réduite. Si la personne en situation de
handicap travaille à temps partiel par exemple, l’AAH est
calculée en fonction d’une partie seulement de ses revenus
d’activité.
Durée L’AAH est attribuée pour une durée de un à
cinq ans renouvelable. Cependant, si le handicap n’est pas
susceptible d’évoluer, la durée d’attribution peut être plus
longue, sans toutefois dépasser les dix ans pour les personnes
ayant un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 %.
Avantages L’AAH est insaisissable et non
imposable. Sous certaines conditions, les bénéficiaires
peuvent être exonérés de certaines taxes et bénéficier de
tarifs sociaux (abonnements téléphoniques, électricité…)
A qui s’adresser ? Il faut déposer un
dossier à la MDPH. C’est la Commission des Droits et
de l’Autonomie des Personnes handicapées (CDAPH)
qui décide de l’attribution de l’AAH, sachant que cette
allocation est payée par la CAF (Caisse d’Allocations
Familiales) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA).
en+
Un complément de ressources peut s’ajouter
à l’AAH afin de compenser une absence de
revenus pour une personne handicapée qui ne peut plus
travailler. Un autre complément, la majoration pour la
vie autonome, est également prévu pour les bénéficiaires
de l’AAH qui disposent d’un logement indépendant.
20 | idem

La PCH, une aide pour des dépenses
directement liées au handicap
La prestation de compensation
du handicap (PCH) est une aide
personnalisée qui peut être apportée
aux adultes et aux enfants
handicapés. Créée par la loi du
11 février 2005, elle permet de faire face à
des dépenses spécifiques liées au handicap.
Ainsi, elle peut aider à l’aménagement d’un
véhicule, au dédommagement d’un aidant
familial ou encore à l’installation d’une
rampe pour faciliter l’accès au domicile…
En pratique
La PCH concerne les personnes de moins
de 60 ans (exceptionnellement de moins de
75 ans). La décision d’attribution de la PCH
est prise par la Commission des Droits et
de l’Autonomie des Personnes Handicapées
(CDAPH).
Combien ?
Le montant de la PCH varie en fonction
des dépenses prises en charge. C’est le Département
qui paye la PCH. Elle est versée
mensuellement ou en plusieurs fois selon la
nature des dépenses.
Témoignage
« Nous bénéficions de la prestation de
compensation du handicap car je m’occupe
de ma fille au quotidien. Nous avons
dû calculer le temps que je passe auprès
d’elle. J’ai obtenu une indemnisation
correspondant à 5h45 par jour. La
PCH nous a été octroyée pour cinq ans.
L’assistante sociale de l’APF (Association
des Paralysés de France) nous a beaucoup
aidés dans toutes nos démarches
administratives et dans ces calculs. »
— Jacqueline, dont la fille est
tétraplégique.
Bon à savoir La PCH
n’est pas imposable. Toutefois, le montant attribué
aux aidants familiaux est à déclarer au titre des bénéfices non
commerciaux (se rapprocher de l’administration fiscale).
Les 5 volets concernés par la PCH
L’attribution de la PCH dépend
notamment de la nature de la (ou les)
difficultés(s) rencontrées. Elle peut
prendre en charge diverses dépenses,
classées en cinq domaines :
1
aides humaines
(exemple : rémunération d’un
auxiliaire de vie)
aides techniques
2(exemple : appareil auditif)
3
aménagement du
logement, du véhicule
et frais de transport
(exemples : élargissement d’une
porte, adaptation d’une salle de bain,
surcoûts de transports)
4
dépenses spécifiques
ou exceptionnelles
(exemple : abonnement à un service de
téléalarme)
5
aides animalières
(exemple : frais pour un chien
guide d’aveugle)
idem | 21

infos
Droits et prestations
Le chiffre
2%
des places de stationnement
au minimum doivent être
réservées aux personnes à
mobilité réduite
Une carte
désormais
européenne
La carte de stationnement pour
personnes handicapées a adopté un
format européen. Bleue et blanche, elle
présente sur le recto un logo fauteuil
roulant, un numéro de carte, une
durée de validité et la préfecture qui l’a
délivrée. Sur le verso figurent le nom
et prénom du titulaire, sa signature et
sa photographie. Cette carte peut être
utilisée dans les 27 pays de l’Union
européenne.
Une carte pour se garer
plus facilement
La carte de stationnement pour personnes
handicapées permet de se
garer sur des places réservées. Cette
carte est valable pour une personne,
quel que soit le véhicule utilisé.
La carte européenne de stationnement pour
personnes handicapées est attribuée à celles
et ceux qui rencontrent des difficultés pour se
déplacer. Il peut s’agir de personnes en fauteuil
roulant, de malades ayant besoin d’un appareil
fournissant de l’oxygène, de personnes qui ne
peuvent pas marcher sans l’aide d’un tiers, etc.
En pratique
Il faut déposer un dossier à la maison départementale
des personnes handicapées (MDPH).
C’est le préfet qui décide de la délivrance de
la carte, qui peut être valable pour un an ou à
titre définitif. La demande de renouvellement
doit être faite au moins 4 mois avant la date
d’expiration de la précédente carte.
La carte européenne de stationnement est
nominative et ne peut servir que lorsque son
bénéficiaire participe au déplacement.
Bon à savoir Il n’est plus obligatoire d’avoir été reconnu
invalide à 80 % pour obtenir la carte de stationnement
Témoignage
« Nous mettons toujours notre
carte juste derrière le pare-brise et
nous nous arrangeons pour que la
photo soit bien visible. Notre carte
est valable pour deux ans. Nous
ne l’utilisons que lorsque notre
enfant est dans le véhicule : cela
nous paraît évident, pourtant tout
le monde ne fait pas comme nous.
Certains l’utilisent alors que leur
proche handicapé n’est pas avec
eux... Et ne parlons même pas des
personnes qui se garent sur une
place réservée sans carte, juste
pour gagner un peu de temps ou
ne pas s’embêter à chercher une
place libre un peu plus loin !»
— Claire, maman d’un petit
garçon en fauteuil roulant
22 | idem

Le parcours d’une demande
auprès de la MDPH
1La personne envoie ou apporte directement à l’accueil
de la MDPH son formulaire de demande accompagné
des pièces justificatives (notamment le certificat médical)
2
La
MDPH traite la demande, l’enregistre
et vérifie que le dossier est complet.
3
Le dossier
est étudié.
Une évaluation de
la demande est
effectuée par l’équipe
pluridisciplinaire de
la MDPH, en lien
avec le demandeur.
4
Le dossier
est examiné
par la Commission
des Droits et
de l’Autonomie
des personnes
handicapées, qui
rend sa décision.
5
Une notification est adressée au
demandeur ainsi qu’aux organismes
payeurs et, le cas échéant, une information
est envoyée aux structures médico-sociales
concernées par les décisions de CDAPH.
idem | 23

c’est
mon
metier
ergothérapeute
Un professionnel explique son métier au service des personnes handicapées
« S’INTéRESSER à LA
personne, PAS SEULEMENT
AU handicap »
Évaluer le handicap d’une personne au regard des activités du
quotidien et œuvrer pour lui offrir le maximum d’autonomie : telle
est l’ambition de l’ergothérapeute. Un beau métier qui allie sens de la
relation et compétences techniques. Entretien avec Gilles Le Diberder,
ergothérapeute à l’hôpital La Musse, à Saint-Sébastien-de-Morsent.
Quelle est la spécificité de l’ergothérapie
? L’ergothérapie vise à restaurer le plus
possible l’autonomie d’un patient afin qu’il
puisse à nouveau se prendre en charge. Le
propre de cette approche est d’appréhender
la personne dans sa globalité et donc de
tenir compte de ses habitudes de vie, de son
environnement familial, social, professionnel…
Autrement dit, l’ergothérapeute ne
traite pas une prothèse de hanche mais une
personne ayant une prothèse de hanche et
en difficulté face à un milieu contraignant.
Nous évaluons les aptitudes fonctionnelles
(musculaires, articulaires…) et/ou cognitives
de la personne et tentons de trouver
des solutions pour qu’elle puisse regagner
des capacités ou ne pas en perdre.
24 | idem
Concrètement, comment intervenezvous
? Nous mettons le plus possible les
gens en situation. À l’hôpital, nous organisons
des ateliers pratiques, de cuisine
par exemple, ou nous rendons visite aux
patients dans leur chambre lors de la toilette
pour voir avec eux ce qui leur pose
problème et envisager des solutions techniques.
À La Musse, nous disposons en
outre d’un appartement thérapeutique
qui nous permet, si un patient garde des
séquelles de son accident ou de sa pathologie,
d’évaluer son autonomie tout en lui garantissant
une sécurité maximale. Ainsi, à
partir d’objectifs fixés, nous vérifions comment
il gère certaines situations au plan
fonctionnel et cognitif. Est-il capable de se
déplacer, de se lever, de faire son café dans
des conditions acceptables ? Parvient-il à se
projeter sur plusieurs jours, par exemple en
programmant ses courses ? Nous pouvons
même valider cela avec une sortie à l’extérieur.
Dans un tel lieu, tout concourt à rassurer
la personne : aménagements adaptés,
suivi par les ergothérapeutes, etc.
Comment préparez-vous le retour à la
vie ordinaire ? Tout comme les ergothérapeutes
de la MDPH, nous effectuons des
visites à domicile. Après avoir dressé un
pré-état des lieux au centre de rééducation
avec la personne, en nous projetant dans
son environnement, en imaginant une
journée type, etc., nous organisons, à la demande
du médecin, une évaluation dans
son cadre de vie. Nous nous rendons avec
le patient dans son logement et analysons,
à partir de ce qu’il ne peut plus faire, tout
son quotidien. Cette visite peut être jugée
un peu intrusive car nous allons partout :
salle de bains, chambre, garage, mais nous
n’imposons jamais rien. Nous réfléchissons
ainsi aux aménagements à envisager,
l’objectif étant de modifier le moins possible
l’environnement de la personne, car
il ne s’agit pas de transformer son domicile
en hôpital. Nous veillons aussi à trouver les
solutions les moins coûteuses possibles.
Quels liens entretenez-vous avec la
MDPH de l’Eure ? Nous remplissons un
rôle de conseil. La MDPH peut apporter
une aide aux personnes atteintes d’un handicap
avant l’âge de 60 ans : cela concerne
donc également une dégradation ou
une séquelle qui surviendrait plus tard.
Lorsque, pour un de nos patients, des travaux
se révèlent nécessaires, nous montons
un dossier de prestation de compensation

Témoignage
Une salle de
bains adaptée
Laurent Bercheux est atteint d’une
pathologie évolutive invalidante. Grâce
aux conseils d’une ergothérapeute de la
MDPH, il a fait réaménager une partie de
sa maison à Vernon.
« Chez moi, je me déplace
soit en fauteuil roulant, soit
à l’aide d’un déambulateur.
Dans notre maison, la salle
de bains étant située à l’étage,
y accéder était devenu très
difficile, voire impossible.
Une ergothérapeute de la
MDPH est donc venue à
notre domicile afin d’évaluer
la possibilité de créer au
rez-de-chaussée, à côté de
ma chambre, une salle de
bains avec toilettes. Ensuite,
elle nous a proposé des
plans d’aménagement avec
douche de plain-pied, lavabo
utilisable en fauteuil, wc
équipé, porte d’accès élargie…
A l’aide de ses propositions,
nous avons ensuite contacté
des entreprises pour qu’elles
établissent des devis — ce
qui n’a pas été la partie la
plus simple. Jusqu’au début
des travaux, nous avons été
en relation constante avec
l’ergothérapeute, car il a
fallu faire des ajustements.
Aujourd’hui, les travaux
sont quasiment achevés et
j’ai regagné en autonomie.
Par ailleurs, grâce à l’aide
que nous avons reçue, nous
n’avons réglé que 30 % des
travaux. » f. vlaemÿnck
du handicap auquel nous joignons notre
compte-rendu de visite à domicile, ainsi
que des devis d’artisans. En effet, même
si nous avons des notions d’architecture,
nous faisons toujours valider nos propositions
d’aménagement par des professionnels
: un plombier pour s’assurer de la
possibilité de changer des toilettes de place
afin de laisser passer un fauteuil roulant,
un maçon pour créer un plan incliné, etc.
idem | 25

c’est
mon
metier
La demande est étudiée par une équipe
pluridisciplinaire de la MDPH. Celle-ci
analyse notre projet d’aménagement et fait,
au regard de la réglementation, une proposition
de financement.
La prise en charge de la personne étant
globale, le travail d’équipe doit être essentiel
? La pluridisciplinarité est importante :
dans nos investigations, nous intervenons
rarement seuls. Nous exerçons sous le
contrôle d’un médecin et en lien avec divers
professionnels : assistante sociale, psychothérapeute,
éducateur, psychomotricien,
qui eux aussi évaluent, par leur prisme, la
situation de la personne. L’ergothérapeute
est également amené parfois à travailler en
duo avec un autre spécialiste. Par exemple
un orthophoniste, s’il s’agit d’équiper une
personne ayant perdu l’usage de la parole
avec un matériel particulier et que des aides
techniques se révèlent utiles pour améliorer
la communication.
Quelles difficultés rencontrez-vous dans
l’exercice de votre profession ? Le plus
difficile, pour moi, est la sensation de ne
pas toujours pouvoir aller au bout de la démarche.
On réalise des visites à domicile,
on élabore des demandes de financement,
on imagine des solutions mais ensuite on
ne voit pas si les travaux réalisés sont bien
conformes à ce qui a été préconisé. Cela
peut être frustrant. Mais quand des patients
reviennent en consultation, ils nous
font des retours qui sont généralement positifs.
Enfin, il arrive que, pour diverses raisons,
un logement ne soit pas adaptable et
qu’il faille envisager un déménagement ou
une orientation en établissement spécialisé.
C’est une responsabilité pas toujours
simple à assumer.
En résumé, quelles sont pour vous les
qualités indispensables à un bon ergothérapeute
? Tout d’abord, le sens du relationnel.
L’ergothérapeute doit savoir écouter,
être en empathie, s’intéresser à la personne
et pas uniquement au handicap. Outre les
connaissances liées à sa formation, il doit
ensuite développer des compétences dans
des domaines spécialisés (pédiatrie, gériatrie),
ou des registres particuliers (fonctions
cognitives, outils informatiques). Il
doit enfin être curieux, savoir recueillir de
l’information et faire preuve d’ingéniosité.
Aujourd’hui, on parle de livres écrits par
des personnes handicapées avec leurs paupières…
nul doute que là-dessous, il y a eu
des ergothérapeutes ! florence raynal
Témoignage En toute indépendance
Infirme moteur cérébral depuis sa naissance, François Remy vit à Évreux
depuis plusieurs années. Grâce au travail des ergothérapeutes et à l’évolution des
matériels et des technologies, il peut maintenir et faire progresser son autonomie.
« Dès l’âge de 3 ans, j’ai été placé
en institution. Dès mon plus jeune
âge, j’ai donc été en relation avec
des ergothérapeutes. Au fil du
temps, j’ai voulu faire le maximum
de choses pour dépasser mon
handicap et être le plus autonome
possible. J’ai eu un premier
fauteuil manuel, puis électrique.
Ce fut pour moi un sentiment de
liberté. Je pouvais désormais me
déplacer seul sans dépendre d’un
« pousseur ». Ensuite, j’ai pu quitter
l’institution pour emménager
dans mon propre appartement.
Enfin, j’avais un chez moi ! Avec
l’aide d’un ergothérapeute, il a fallu
l’aménager, à commencer par la
porte d’entrée qu’il était nécessaire
d’élargir afin que je puisse aller et
venir avec facilité. La salle de bains
a dû aussi être totalement équipée,
tout comme les toilettes et ma
chambre, notamment autour de
mon lit.
Faire les choses
soi-même
Comme je voulais m’investir
dans la vie associative, il m’a fallu
acquérir un dispositif de synthèse
vocale pour préparer
mes interventions
afin d’être compris
de tous, tout en
limitant ma fatigue.
J’ai également dû
m’équiper d’un
ordinateur avec
un clavier et une
souris spéciaux. Un
outil qui me permet
de faire tous mes
courriers et mes
démarches moi-même. A chacune
de ces étapes, j’ai eu recours aux
conseils d’un ergothérapeute afin
d’arrêter mes choix sur les aides
techniques adéquates qui me
permettaient de conserver mon
autonomie et même d’en gagner.
Aujourd’hui, bien que la plupart de
ces aménagements soient achevés,
il reste toujours des choses à
améliorer, car ma situation et mes
besoins évoluent au fil des années
et que les technologies facilitent
toujours plus mon inclusion dans
la société. Il reste cependant un
point qui pose problème : pouvoir
voyager en France et à l’étranger
de façon indépendante. Dans ce
domaine, on ne peut compter
que sur la prise de conscience et la
volonté des pouvoirs publics pour
changer les choses… En attendant,
mon seul souhait est de vivre
pleinement ma vie. Pour cela, je
peux également m’appuyer sur la
présence et le dévouement de mon
auxiliaire de vie qui, au quotidien,
m’est d’une aide précieuse. »
françoise vlaemÿnck
26 | idem

devenir
ergothérapeute
Avec quelque 8 000 professionnels en activité, l’effectif des
ergothérapeutes a quasiment doublé en dix ans. La formation alterne
entre cours théoriques et stages sur le terrain.
Entrée en formation
En France, 19 instituts de formation
en ergothérapie (IFE) publics et privés
préparent au métier d’ergothérapeute.
Dans l’Eure, un institut ouvrira ses
portes en septembre 2013 à l’hôpital
de la Musse, à Saint-Sébastien-de-
Morsent. Le concours d’entrée dans
ces écoles est ouvert aux personnes
possédant au minimum un Bac ou
équivalent. Par ailleurs, certains
établissements n’ouvrent leur concours
Coût de la formation
Il faut compter une centaine d’euros de frais
d’inscription au concours. En formation initiale, selon
les établissements, le coût de la scolarité varie de
1 500 € à 5 800 € par an.
Cursus
La formation se partage durant trois
ans entre cours théoriques, sessions
pratiques réalisées au sein de l’IFE et
stages cliniques en centres hospitalouniversitaires
(CHU), cliniques,
associations, cabinets libéraux…
qu’à des étudiants ayant effectué la
Première année commune aux études
de santé (Paces), la 1ère année de licence
Staps ou de licence de Sciences et Vie. A
noter qu’il existe de nombreuses classes
préparatoires au concours. En 2012,
seuls 12 % des candidats ont réussi les
épreuves d’admission. 85 % étaient
des bacheliers de la filière scientifique
et la majorité avait suivi une classe
préparatoire.
La formation est sanctionnée par
un diplôme d’État. Le diplôme peut
également être obtenu via la validation
des acquis professionnels (VAE) et
dans le cadre de la formation continue.
Débouchés professionnels
Les principaux sont :
• Les établissements de soins
et de rééducation, les maisons
de retraite, les établissements
psychiatriques. Les
structures de soins et de
maintien à domicile, qui se
développent de plus en plus,
recrutent également, ainsi
que les MDPH.
• Les fabricants d’appareils
d’équipement domestique
et d’aménagement de
l’habitat font aussi appel à
ces professionnels pour du
conseil et de l’expertise.
• En entreprise, les
ergothérapeutes peuvent
également intervenir pour
adapter les postes de travail
et former les salariés à des
gestes et postures adéquats
en fonction de leur activité
professionnelle.
• En secteur libéral, l’exercice
de l’ergothérapie demeure
rare car leurs prestations
ne sont pas prises en charge
par la Sécurité sociale.
Ainsi, seuls quelque 500
ergothérapeutes exercent en
libéral en France.
salaire
La fourchette est large et dépend du
secteur d’activité : entre 1 500 € et
3 500 € euros bruts. A l’hôpital public :
1 500 € en début de carrière et 2 500 € en
fin de carrière.
Evolution de carrière
L’ergothérapeute peut
accéder à des fonctions
d’expert dans un domaine
particulier. Après quatre
ans d’exercice, il peut aussi
entreprendre une formation
de cadre de santé puis gravir
les échelons : assurer des
fonctions de cadre supérieur
de santé et, après une
formation complémentaire,
devenir directeur des soins
et directeur d’établissement
médico-social.
En savoir plus Association nationale
française des ergothérapeutes www.anfe.fr
La capacité du nouvel Institut de formation en ergothérapie
à l’hôpital de la Musse est de 35 places. L’entrée s’effectue par
concours. Conditions d’inscription sur le site
www.larenaissancesanitaire.fr/musse.php
idem | 27

Mes obstacles
au quotidien
Affronter la rue
«
Je suis autonome dans l’espace
public, à condition toutefois
que je connaisse les lieux ou
que j’aie eu le temps de prendre
mes repères. Sinon, j’ai besoin
d’être accompagné. À Évreux, je n’ai pas
de difficulté pour me déplacer à pied
ou en bus car je connais bien la ville. Et
le fait d’avoir été voyant m’aide énormément,
d’autant que je possède une
excellente mémoire et une bonne représentation
spatiale. Au fil du temps, j’ai
constaté que beaucoup de choses avaient
évolué positivement pour faciliter l’auto-
nomie et la sécurité des personnes déficientes
visuelles dans la rue. Je pense par
exemple aux bandes podotactiles* installées
au sol et qui signalent un passage
protégé ou un arrêt de bus. De plus en
plus de feux tricolores sont également
sonorisés et indiquent parfois le nom de
la rue. Mais tous les carrefours n’en sont
pas équipés… De fait, je n’emprunte pas
toujours les trajets les plus courts mais
les moins difficiles à pratiquer. Le plus
souvent, je me fie uniquement à mon
ouïe. Ce qui implique de prendre son
temps pour analyser la circulation et
Non-voyant depuis l’âge de 36 ans, Sylvain Grille a continué d’enseigner les
mathématiques avant de prendre sa retraite. Piéton assidu, il constate cependant
que la rue est pleine de pièges qu’il n’est pas toujours aisé d’éviter.
28 | idem

savoir, par exemple, si l’on est dans une
rue à sens unique ou à double sens. Dans
ces conditions, il faut avoir confiance en
soi pour affronter la rue. D’une manière
générale, évoluer dans l’espace public
demande d’ailleurs une bonne dose de
concentration. Si j’ai l’esprit ailleurs ou
que j’utilise mal la canne, je peux, par
exemple, me cogner dans des poteaux
implantés au milieu des trottoirs. Heureusement,
cela ne m’arrive pas très fréquemment…
Il reste beaucoup à faire
A 57 ans, Luc Cassius, qui vit à Évreux, est atteint d’une
maladie neurologique rare entraînant des troubles de la
marche et de l’équilibre. Pour ce bénévole très actif de
l’association des paralysés de France (APF), se déplacer
en ville reste trop souvent un parcours du combattant.
Le cœur qui fait
un bond
Le plus souvent, et c’est ça qui représente
un vrai danger pour les déficients
visuels, ce sont les évènements inhabituels,
comme les travaux, qui ne sont
pas toujours bien signalés. Si un chantier
de voirie est matérialisé par des
barrières, cela ne pose pas de problème,
mais si les limites sont seulement représentées
par des piquets et un bandeau
attaché en hauteur, je ne peux pas les
détecter avec une canne. Cela m’est déjà
arrivé de tomber dans une tranchée !
Les trottoirs étroits avec des poubelles
au milieu ou des voitures et deux-roues
mal garés sont aussi un vrai problème :
dans ce cas, je suis obligé de marcher sur
la chaussée ! Mais le plus désagréable,
ce sont les automobilistes qui, croyant
bien faire, klaxonnent pour prévenir
de leur passage. C’est très déstabilisant.
Et, à chaque fois, mon cœur fait
un bond… Je n’aime pas trop non plus
marcher dans les « zones 30 » car il n’y
a pas de démarcation entre la chaussée
et la zone piétonne. D’ailleurs les associations
de déficients visuels militent
pour qu’y soit aménagé un minimum de
matérialisation. Idem pour les bateaux
des trottoirs : ils sont parfois tellement
abaissés qu’ils ont disparu alors que des
normes existent et qu’elles conviennent
aussi bien aux personnes en fauteuil
roulant ou à mobilité réduite qu’à nous,
les déficients visuels. Les associations
souhaitent également que les véhicules
électriques émettent un son minimum,
car on ne les entend pas, tout comme les
vélos. Mais, heureusement, ces phénomènes
urbains ne se produisent pas tous
le même jour, sinon, il serait difficile de
sortir de chez soi ! » fv
* Une bande podotactile est une surface
présentant une texture que les piétons
atteints d’une déficience visuelle peuvent
reconnaître au toucher (par les pieds ou
avec leur canne blanche).
«
L’un des effets de ma maladie est
d’avoir la sensation d’être en permanence
un peu ivre, ce qui occasionne
des troubles de la motricité
et des difficultés à conserver
l’équilibre. Dans ces conditions, me déplacer
à pied dans la rue est parfois difficile.
Par exemple, monter ou descendre un
trottoir entraîne de nombreuses ruptures
d’équilibre. Si contourner un poteau est
naturel pour la grande partie des piétons,
dévier de ma trajectoire me réclame un
gros effort de concentration ; et lorsque ce
poteau m’oblige à descendre du trottoir, ça
devient très compliqué à gérer. Idem avec
des pavés irréguliers. Il suffit que je bute
pour que mon équilibre soit rompu. Dans
ce cas, le risque de chute est réel ! Et que
dire des panneaux publicitaires plantés en
plein passage… Bref, désormais quand je
sais qu’il va me falloir marcher ou rester
debout longtemps, j’utilise un fauteuil roulant.
Mais, là encore, ce n’est pas simple : il
faut que je sois accompagné parce que les
rues, la plupart du temps, ne sont pas praticables.
Mais cela me permet quand même
de renouer avec des activités que j’avais dû
abandonner, comme aller dans les musées
ou participer à diverses manifestations.
Dans ces situations, en effet, je ne peux pas,
en même temps, me déplacer et soutenir
une conversation car il faut que je mobilise
ma concentration pour conserver mon
équilibre.
Une forme d’humiliation
Souvent, je perçois cette entrave à ma
liberté de circulation et à mon autonomie
comme une atteinte à mon intimité ; je me
sens parfois un sous-citoyen. On n’a pas
toujours envie d’être aidé ni de demander
de l’aide, même si, globalement, les gens
sont prévenants. Je vis la dépendance aux
autres comme une forme d’humiliation.
J’aimerais pouvoir faire des choses seul,
par exemple entrer dans une boulangerie
pour acheter du pain ! Mais force est de
constater qu’un grand nombre de commerces
de détail sont inaccessibles en ville.
Si je peux comprendre que les petits commerçants
n’aient pas toujours les moyens
d’investir pour aménager leur boutique,
je suis en boule lorsque je ne peux pas
accéder au guichet de ma banque ou à
celui d’une administration ! Une maman
avec une poussette ou une personne âgée
aura la même difficulté que moi. Dès lors,
prévoir des aménagements pour faciliter
la circulation et favoriser l’autonomie ne
concerne pas que les personnes handicapées
mais bien tout le monde ! Malgré cela,
je reste optimiste car, depuis le vote de la
loi de 2005, beaucoup de choses ont évolué
positivement en matière d’accessibilité.
Même si nous partons de très loin et qu’il
reste énormément à faire. » françoise
vlaemÿnck
idem | 29

handicap & travail
Prendre sa place
A 32 ans, Marie Kahilia mène de front sa vie
professionnelle et familiale. Pour elle, l’intégration dans le
monde du travail des personnes en situation de handicap
ne va pas de soi. Si certains employeurs font des efforts
pour intégrer ces salariés, trop se désintéressent encore
de cette question.
«
Je suis atteinte d’une surdité bilatérale
depuis l’âge de deux ans.
J’ai donc suivi ma scolarité dans
des établissements spécialisés
pour sourds à Rouen et Paris. Je
suis appareillée et oralise, mais je communique
également en langue des signes
(LSF). J’ai une formation en comptabilité
et secrétariat administratif. Après mes
études, j’ai travaillé comme aide-comptable
pendant deux ans puis, jusqu’en
2011, comme agent administratif à la direction
d’une école, mais c’était assez difficile
car peu d’efforts étaient faits pour
que je m’intègre totalement.
J’ai pourtant fait le choix de continuer
à chercher un emploi en milieu ordinaire.
Je n’ai jamais envisagé de travailler
en ESAT (Etablissement et Service
d’Aide par le Travail). J’avais l’impression
qu’ils étaient plutôt destinés à des
personnes présentant un handicap
lourd et les tâches de production qui y
30 | idem
sont généralement proposées ne m’attiraient
pas. Bref, je pensais que je ne me
sentirais pas très à l’aise dans cet univers
professionnel.
Je constate cependant qu’il est très
difficile de trouver un emploi lorsqu’on
est handicapé. Malgré la loi qui fait
obligation aux employeurs d’avoir au
moins 6 % de travailleurs handicapés
dans leur effectif, nombre d’entre eux
préfèrent payer une pénalité plutôt
que d’embaucher ce profil de salariés.
Le plus souvent, ils ont une mauvaise
opinion du handicap et de fait, je crois
qu’ils ne souhaitent pas que l’image de
leur entreprise y soit associée. Il faudrait
pourtant que les mentalités évoluent,
cela permettrait notamment de porter
un autre regard sur le handicap et
de mieux le comprendre, d’autant qu’il
peut survenir à n’importe quel moment
et toucher tout le monde.
Créer du lien
Depuis juillet 2012, je travaille à la
Maison départementale des personnes
handicapées (MDPH) de l’Eure. J’ai
postulé spontanément sur les conseils
de Cap Emploi, un dispositif financé
par l’Association de gestion du fonds
pour l’insertion des personnes handicapées
(Agefiph). Je m’occupe de la gestion
électronique de documents. Je suis
très autonome dans mon travail et les
missions qui me sont confiées correspondent
parfaitement à ma formation.
Du moment que je n’ai pas à répondre
au téléphone, je n’ai pas besoin d’aménagement
spécifique de mon poste de
travail. En revanche, ici, mon handicap
est pris en considération. Lors de réunions,
par exemple, il y a désormais une
traduction écrite. Je suis rassurée de travailler
dans cet environnement car mes
collègues comprennent mon handicap.
Par exemple, ils se placent bien face à
moi et ils articulent de manière à ce que
je puisse lire sur leurs lèvres. Mes conditions
de travail sont donc confortables
mais c’est loin d’être toujours le cas. Il
n’est pas rare en effet que des personnes
handicapées ne bénéficient d’aucun
aménagement de poste, pas rare non
plus que les locaux des entreprises soient
inaccessibles aux personnes à mobilité
réduite…
En dehors des aspects économiques,
travailler est socialement et personnellement
très important pour moi. Je n’ai
pas envie de rester dans mon coin, de
vivre repliée sur moi et ma petite famille
– j’ai deux enfants entendants. Travailler
permet, en effet, de créer du lien, de
se confronter à de nouvelles expériences
et aux autres, de s’enrichir, de sentir
qu’on a sa place dans la société et qu’on y
a toute son utilité. »
françoise vlaemÿnck
« Il n’est pas rare que des personnes handicapées
ne bénéficient d’aucun aménagement de poste, ou que
les locaux des entreprises soient inaccessibles. »

Retrouver la confiance en soi
«De formation, je suis menuisier-charpentier.
Mais j’avais
beaucoup de difficultés à trouver
un emploi dans cette branche
car, aux yeux des employeurs, je
n’avais pas suffisamment d’expérience.
Je me suis donc réorienté dans l’entretien
d’espaces verts puisque j’avais des connaissances
dans ce domaine et aussi beaucoup
de pratique. Cependant, je ne suis jamais
parvenu à trouver un emploi stable. Je
n’enchaînais que des CDD et des missions
d’intérim. Puis, il y a quelques années, j’ai
eu un accident et je suis resté hospitalisé
durant 18 mois avant d’entrer en centre de
rééducation. Je suis notamment resté amnésique
pendant plusieurs mois. Tout en
poursuivant ma réadaptation, j’ai effectué
quelques stages en entreprise pour évaluer
mes capacités à retourner en milieu ordinaire.
Le bilan ne fut pas très concluant.
Mon équilibre n’était pas très bon et je ne
pouvais plus porter de charge. Cela a été
dur d’accepter l’évidence. La formatrice
d’insertion sociale et professionnelle du
centre m’a alors proposé d’intégrer un
Esat. Je connaissais ces structures de nom,
mais je ne savais pas exactement ce qu’elles
faisaient. Et, comme beaucoup, j’avais une
image assez négative du handicap. D’ailleurs,
j’ai moi-même longtemps refusé
d’admettre que j’étais handicapé.
À la suite d’un accident, Michel Quérité, 33 ans, s’est vu
reconnaître la qualité de travailleur handicapé. Il a depuis
intégré un établissement et service d’aide par le travail
(Esat) de l’association les Papillons blancs, à Évreux. Il a
pour projet de rejoindre une entreprise ordinaire dans les
prochains mois.
Que va penser mon
employeur ?
J’ai quand même accepté de faire un
stage d’observation à l’Esat, et je dois
dire qu’à partir de ce moment-là, mon
regard sur le handicap a totalement
changé ! L’ambiance entre les collègues
et avec l’encadrement est très bonne.
Et je bénéficie d’un suivi social et professionnel,
ce qui est très sécurisant. Je
travaille dans les espaces verts, pour des
entreprises ou des particuliers qui ont
des contrats d’entretien avec l’Esat, mais
je suis en binôme. Quand je ne parviens
pas à faire certaines tâches, mon
collègue m’aide et inversement. Par ailleurs,
nous avons régulièrement des formations
sur le maniement du matériel et
la sécurité. Bref, je me sens plus à l’aise
dans mon travail qu’auparavant et j’ai
repris confiance en moi. Mon parcours
prouve qu’une personne handicapée, à
condition qu’elle soit soutenue et entourée,
peut surmonter son handicap et
faire des choses dans la vie de manière
autonome. Aujourd’hui, avec l’éducateur,
je prépare mon retour en milieu
ordinaire. Mais j’ai un peu d’appréhension
sur les objectifs et le rendement
qui y est recherché. Les entreprises ne
réalisent pas toujours qu’un travailleur
« Mon parcours prouve qu’une personne
handicapée, à condition qu’elle soit soutenue
et entourée, peut surmonter son handicap. »
handicapé ne peut pas forcément fournir
la même quantité de travail qu’un
salarié «normal». Si je n’y arrive pas, que
va penser mon employeur : que je ne suis
pas la hauteur ? Ça me soucie. À l’Esat,
nous ne sommes pas confrontés à ça. On
s’entraide…» fv
idem | 31

handicap & scolarité
Une école pour chacun
Scolariser son enfant en situation de handicap pose de nombreuses questions aux
parents. Faut-il privilégier un établissement scolaire classique ou une institution ?
Vers qui se tourner ? Illustration avec le portrait de deux enfants aux handicaps et
parcours scolaires très différents : l’un est accueilli dans un centre spécialisé, l’autre
passe une heure et demie par jour dans l’école de son quartier.
nicolas, scolarisé
en institution
Ce jour-là, Nicolas, 13 ans, rentre d’une
sortie scolaire, un large sourire aux lèvres.
Il fréquente depuis maintenant deux
ans l’Institut d’Education Motrice « La
Source » à Vernon. Auparavant, il était
scolarisé dans une école classique. Mais
sa maladie dégénérative, qui atteint les
muscles, a contraint ses parents à trouver
une autre solution pour sa scolarité.
Nicolas a démarré son cursus scolaire
comme tous les autres enfants, dans le
Loiret. En 2006, ses parents ont déménagé
dans l’Eure, où le jeune garçon est rentré
en CP. « Nous avions prévenu la maîtresse
de Nicolas qu’il était dyspraxique
et souffrait de troubles de la coordination
» se souvient Claire Dardennes, sa
maman. La même maîtresse l’a suivi
deux ans. Puis a proposé aux parents un
redoublement pour Nicolas.
La Source, institut d’Education
Motrice de Vernon
Nicolas est dans une classe de
neuf enfants âgés de 12 à 16
ans. L’instituteur spécialisé
travaille avec deux éducatrices.
A la Source, on compte trois
classes et 22 enfants âgés
de 5 ans et demi à 16 ans.
L’établissement a été créé en
1992. « Nous proposons un
projet global : paramédical,
éducatif et social, décrit le
directeur Gilles Calderan,
Des aides miSES EN PLACE
Pour son deuxième CE1, l’enfant a bénéficié
d’un ordinateur et d’une auxiliaire
de vie scolaire (AVS) six heures
par semaine : des aides attribuées par la
MDPH, sur avis de la commission des
droits et de l’autonomie des personnes
handicapées (CDAPH). L’année suivante,
Nicolas a fait sa rentrée en fauteuil roulant
; l’AVS l’accompagnait alors 18 heures
par semaine. Mais fatigué par la maladie,
nous ajoutons également dans
nos prises en charge un volet
social et psychologique. Tout se
construit autour de l’enfant qui
souffre d’un handicap moteur
et de ses besoins. »
32 | idem

il a rencontré des difficultés pour suivre
le rythme imposé par le programme. Son
maintien dans un établissement scolaire
classique s’est révélé incertain. Ses parents,
conseillés par un enseignant référent
handicap, se sont alors tournés vers
le SESSAD, service d’éducation spéciale
et de soins à domicile. « Le SESSAD nous
a permis de proposer à Nicolas une prise
en charge globale et multidisciplinaire
avec un kiné, un ergothérapeute, un psychologue,
un psychomotricien », raconte
Claire Dardennes. « Nous n’avons pas
fait appel à eux tout de suite car nous ne
connaissions pas cette structure », ajoute
Eric Dardennes, le papa. « Pourtant, elle
nous a beaucoup apporté, et Nicolas a pu
rester auprès de ses camarades. »
Un centre spécialisé
fiNALEMENt envisagé
En 2010, Nicolas a suivi son CM1 avec
18 heures d’AVS, l’accompagnement
du SESSAD et d’une orthophoniste en
libéral. Mais l’année d’après, Nicolas a dû
quitter ses camarades de classe pour rejoindre
un centre spécialisé. La décision
a été prise avec toute l’équipe éducative.
« L’école était devenue trop compliquée,
explique Eric Dardennes, et Nicolas souffrait
de ses échecs… Cette décision a été
difficile à prendre mais nous souhaitions
que notre fils retrouve confiance en lui. »
Nicolas, délégué de sa classe, a longtemps
regretté son école et ses amis. A
la Source, il s’est trouvé confronté aux
handicaps des autres et inévitablement
à son propre handicap. « Nous pensons
aujourd’hui que nous avons fait au mieux,
même si cela n’était pas une évidence pour
nous au début », analyse le père de Nicolas.
Aujourd’hui, après quelques mois difficiles
et une angoisse générée par la nouveauté
du lieu, Nicolas a pris ses marques
dans sa nouvelle classe et s’y sent bien.
« Il est heureux d’y aller, décrit Eric, il est
toujours souriant et blagueur ! »
La maternelle et
le CMP pour Enzo
Enzo Kiss Mombo Bokiba souffre d’autisme.
« Il présente en tout cas certains
signes, précise Myriam Mombo, sa maman.
A 5 ans, il peut dire quelques mots
mais ne fait aucune phrase. Et il est très
introverti. » Enzo partage ses matinées
entre l’école maternelle de son secteur et
le centre médico-psychologique (CMP).
Cette organisation s’est mise en place petit
à petit. Il y a trois ans, la maman d’Enzo,
inquiète du comportement de son fils
alors âgé de deux ans, se rend au CMPP
(Centre médico-psycho-pédagogique).
On l’oriente vers le CMP. « Enzo y est
suivi depuis deux ans, raconte Myriam
Mombo. La directrice de l’école de mon
quartier m’a également contactée pour
me dire que mon fils pouvait être scolarisé.
Sans elle et ses conseils, je n’aurais pas su
qu’Enzo pouvait aller à l’école. »
Direction la MDPH
Myriam Mombo entame des démarches
auprès de la MDPH et monte un dossier
avec le soutien de la directrice de
l’école. A la rentrée scolaire 2012, Enzo
découvre l’école maternelle. Il bénéficie
d’une auxiliaire de vie scolaire pour
l’heure et demie qu’il passe quotidiennement
à l’école et un chauffeur de taxi
gère ses trajets. « Aujourd’hui, le système
tourne plutôt bien », se réjouit Myriam
Mombo.
Après l’école, Enzo passe au moins
trois heures au CMP et l’après-midi,
il retrouve sa maman. « Le CMP ressemble
à une école mais les instituteurs
sont remplacés par des psychologues ou
des infirmières, décrit Myriam Mombo.
Enzo y pratique de nombreuses activités.
Une fois tous les deux mois, je fais un
point avec les professionnels du CMP, en
présence d’Enzo. Je tiens à ce que mon fils
fréquente cet établissement le plus possible,
pour qu’il soit entouré. C’est très
important pour lui qui est très renfermé.
Et pour moi aussi. »
Les bienfaits de l’école
Même si Enzo a du mal à se concentrer,
à rester sur sa chaise et à ne pas se déplacer
dès qu’il le désire, son intégration
scolaire lui permet d’évoluer dans de
nombreux domaines. « J’aimerais bien
sûr qu’il aille davantage à l’école, raconte
sa maman, mais avec la directrice et les
professionnels de la MDPH, nous avons
décidé de demander les mêmes horaires
pour l’année prochaine. Un accueil plus
long serait difficile pour tout le monde. Je
maintiens toutefois mon objectif de voir
mon fils aller à l’école primaire.» Pour la
maman d’Enzo, l’école est un vrai plus
pour son fils. Il lui a ramené récemment
sa première peinture. « Elle est magnifique,
s’exclame la maman. Elle n’est
pas parfaite, mais je vois bien qu’il s’est
concentré. J’ai demandé confirmation à
la directrice de l’école : il n’a pas été aidé
pour faire son chef-d’œuvre qui est désormais
accroché dans ma cuisine. »
clémence lamirand
idem | 33

VOIR LE HANDICAP
autrement
S’engager pour
changer
de regard
A 27 ans, après un séjour professionnel au Canada,
Véronique Guédée a choisi de devenir bénévole
auprès de l’Association des paralysés de France.
Une décision qui a surpris ses amis.
Si certains pensent qu’elle
« occupe » son temps en attendant
de retrouver un emploi,
d’autres la voient comme
une idéaliste. Mais ces réactions
ne surprennent pas cette communicante,
par ailleurs dotée d’un grand sens
de l’humour. Et du challenge ! Car pour
Véronique, ces attitudes sont avant tout
révélatrices du manque de culture du bénévolat
en France, contre lequel elle milite
aujourd’hui pour faire bouger les lignes.
Rencontre avec une jeune femme au franc
parler, qui a changé de regard sur le handicap
en s’engageant.
Qu’est-ce qui a motivé votre engagement
? Pendant un an à Montréal, j’ai été
chargée de communication sur l’environnement
et le développement durable dans
un organisme à but non lucratif. J’y ai rencontré
beaucoup de jeunes qui venaient me
trouver pour faire du bénévolat. Là-bas,
c’est une deuxième nature, c’est logique. Et
ça m’a fait réfléchir. Je me suis dit que si je
rentrais en France, je m’engagerais. Que ce
n’était pas une question de disponibilité,
qu’il fallait juste avoir le courage de le faire.
Dès mon retour à Évreux, je suis allée voir
34 | idem

l’APF. Au départ, j’avais proposé d’accompagner
leurs sorties mais quand je les ai
rencontrés, ils voulaient refaire leur plaquette
de présentation. Comme c’est mon
métier, j’ai également offert mon aide.
Pourquoi avoir choisi l’APF ? Aucun de
mes proches n’est handicapé, je ne connais
pas ce monde-là. Mais je l’ai « approché »
parce que j’ai eu une scoliose foudroyante
à 15 ans qui a nécessité une opération de la
colonne vertébrale. Suite à l’intervention,
j’ai dû passer trois jours en fauteuil roulant.
Trois jours, ce n’est rien, mais je n’appréciais
pas de compter sur ma mère pour m’amener
d’un point A à un point B. Je me sentais
un peu dépendante. Par la suite, quand je
voyais des personnes en fauteuil roulant
en difficulté à cause d’un trottoir, cela me
révoltait. Bref, l’APF est l’association avec
laquelle j’ai senti le plus d’affinités et dans
laquelle j’ai pensé que je pouvais aider.
Avant, quel était votre regard sur le handicap
? Un regard indigné à cause des
endroits peu accessibles pour les personnes
en fauteuil roulant. Mais ça n’allait pas plus
loin. Je restais dans mon petit monde, un
peu individualiste. Au Canada, les jeunes
qui sont révoltés poussent la porte d’une
association et disent : « Bon qu’est-ce que
je peux faire pour vous aider ? ». C’est tout
simple et ça m’a ouvert les yeux. Et puis làbas,
j’ai croisé des jeunes en insertion qui
avaient un comportement un peu bizarre
et même parfois quelques petits accès de
violence. Au début, je n’osais pas leur parler
et tout le monde me disait : « Vas-y ! ». J’ai
eu le déclic, j’ai compris qu’il fallait oser, et
c’est vraiment là que j’ai changé de regard.
Pour changer de regard, il suffit d’oser ?
Absolument ! Les valides ne savent pas
comment aborder les personnes handicapées.
Quand on ne connaît pas, on a peur.
Alors, dans la rue, s’ils voient une personne
qui a coincé son fauteuil sur un bord de
trottoir, ils se disent « Ah mon Dieu ! », au
lieu d’y aller et de demander s’ils peuvent
aider. Ils n’osent pas, par peur de se faire
envoyer balader ou de ne pas trouver les
mots justes. Parce qu’ils imaginent qu’à
cause du handicap, il faut être compatissant.
Mais cela relève du mythe ! Oui,
certaines personnes handicapées n’aiment
pas que l’on pousse leur fauteuil parce
qu’elles veulent être indépendantes, et c’est
leur droit ! Par ailleurs, être handicapé ne
veut pas dire « tout gentil, tout beau, dans
un petit monde ». En fait, la difficulté, c’est
d’agir normalement. Ce n’est pas parce
que la personne est handicapée qu’il faut
s’adresser à elle comme à un enfant ! Je
grossis un petit peu, mais c’est ça.
Vous avez connu cette peur de « mal
faire » à l’APF ? Oui, et je l’ai surmontée
par l’humour et l’honnêteté. Dès le début,
j’ai expliqué qu’il n’y avait pas de personnes
handicapées dans mon entourage, que je ne
savais pas comment me comporter, qu’ils
devaient m’apprendre. C’est un échange.
Pour éradiquer la peur, il faut à la fois se
mettre à leur place et rester soi-même. Du
coup, on a la même attitude avec les personnes
handicapées qu’avec les autres. Ce
cap, mes amis, par exemple, ne l’ont pas
passé. Ils me disent : « Tu es courageuse,
quand même ! ». Mais quand on va visiter
le Louvre avec un groupe, où est le courage
? En fait, il n’est pas du côté des « valides
». Par exemple, cette visite du Louvre
a été un véritable parcours du combattant
pour le groupe. Le bus nous a déposés au
niveau du sous-sol ; pour rejoindre le rezde-chaussée
depuis le parking, il a fallu
une heure et demie. Plus que le temps de
voyage d’Évreux à Paris ! Parce qu’il y a
seulement deux ascenseurs où ne rentre
qu’un fauteuil et que nous étions une trentaine.
Ensuite, pour les toilettes, pareil ! Il y
avait, certes, un espace adapté mais, un par
un, c’est très long. D’autant que cet espace
était au fond et que les fauteuils avaient du
mal à passer entre les lavabos… C’était
donc assez frustrant. Les personnes que
j’accompagnais le déploraient : « On veut
juste visiter le Louvre, un des plus beaux
musées du monde, et voilà où on passe
notre temps… » Eh bien le courage, il est là.
Que faudrait-il faire pour que le regard
change ? Développer la culture du bénévolat.
Les sensibilisations dans les écoles,
c’est bien, mais on pourrait imaginer que
les enfants ou les ados viennent un samedi
par mois dans une association. Aider, ça
ne signifie pas nécessairement pousser
un fauteuil ! Il y a des ateliers de création :
un jeune qui aime bien la musique peut
proposer ses services à l’APF. Ce n’est pas
contraignant, on peut le faire de temps en
temps, une fois par mois ou tous les deux
mois, il n’y a pas d’obligation… Et ça pourrait
vraiment participer au changement
de regard, car les personnes handicapées
restent malheureusement trop souvent
entre elles. La majorité des bénévoles sont
des retraités ou des proches de personnes
handicapées. Il n’y a pas assez de jeunes.
Comment pensez-vous réussir à
convaincre vos amis ? Il faudrait que je les
emmène à l’APF. Si je leur dis que je travaille
à la préparation d’un événement et
que j’ai besoin d’eux, je sais qu’ils le feront
et ce sera là que leur regard changera vraiment.
C’est par l’engagement qu’on peut
impulser le changement !
propos recueillis
par laurent tastet
« Par exemple, cette visite du Louvre a été un véritable
parcours du combattant (…) : pour rejoindre le rez-dechaussée
depuis le parking, il a fallu une heure et demie ! »
idem | 35

Proches et aidants
Vivre avec une
personne handicapée
On parle rarement d’eux. Pourtant, ils occupent une
place essentielle dans la vie de la plupart des personnes
en situation de handicap. On les appelle désormais
les « aidants familiaux ». Pour Idem, trois d’entre eux,
Jacqueline, Serge et Gwenaëlle, racontent leur quotidien.
Gwenaëlle
et Vianney
Gwenaëlle Le Bervet et Vianney Chan-
Tsin vivaient ensemble depuis plusieurs
années près de Bayeux, avec les enfants de
Gwenaëlle, lorsqu’en 2003, Vianney a eu
un accident de la circulation qui l’a rendu
tétraplégique. Après un mois de réanimation,
un mois de post-réanimation et
six mois de centre de rééducation, Vianney
a retrouvé les siens. « Les débuts ont
été compliqués, se souvient sa compagne.
Nous habitions un rez-de-chaussée surélevé.
Il fallait que quelqu’un m’aide pour
que nous puissions sortir. Nous avons très
rapidement fait une demande de logement
mais il n’y en avait pas pour une
famille de quatre personnes. Nous avons
finalement obtenu une petite maison qui
était loin d’être idéale puisque la salle de
bain était à l’étage... Nous y sommes tout
de même restés jusqu’en 2010. »
Une nouvelle vie dans
une nouvelle maison
Depuis, ils ont acheté et aménagé une
maison près du centre ville de Caen.
Vianney s’est occupé des devis, Gwenaëlle
supervisait. Cette maison leur a
changé la vie. « C’est un vrai bonheur,
raconte Gwenaëlle. Vianney peut circuler
librement, il n’est pas confiné. Je me sens
également beaucoup moins envahie par le
personnel qui peut être amené à intervenir
à la maison. »
Cette sensation de ne plus se sentir
chez elle dès qu’une personne passe
à son domicile a incité Gwenaëlle, en
accord avec son compagnon, à éviter
au maximum de faire appel à une tierce
personne pour gérer le quotidien de
Vianney. Du coup, elle s’occupe des toilettes
et des soins pour privilégier leur
intimité. « A Bayeux, dix-sept personnes
différentes tournaient chez nous, se souvient-elle,
le personnel changeait souvent.
Je n’avais pas envie de cela. » Cette indépendance
vis-à-vis des autres leur offre
une liberté incroyable, malgré le handicap
de Vianney. « Nous pouvons partir
plus facilement en vacances, illustre
Gwenaëlle. Nous sommes allés plusieurs
fois aux Etats-Unis et à Londres, nous
prenons l’avion régulièrement. Nous faisons
ce que nous voulons. Pour nous, rien
n’est impossible. Tout est plus compliqué,
bien sûr, et demande beaucoup de temps,
mais quand nous avons envie de quelque
chose, nous nous donnons les moyens d’y
arriver. C’est notre moteur. »
36 | idem

Ensemble pour
le meilleur
Gwenaëlle gère donc seule le quotidien,
tout en travaillant à temps plein. « Gwenaëlle
est très présente, raconte timidement
Vianney, elle m’aide à faire tout ce que je
ne peux pas faire seul. Elle m’accompagne
et accepte pas mal de choses... » « Je l’aide,
je l’assiste, confirme Gwenaëlle, mais
il essaie aussi de faire un maximum de
choses. Parfois, je n’hésite pas à lui dire
non si j’estime qu’il peut se débrouiller... »
Le caractère de Vianney leur permet aussi
d’avancer dans leur vie. « Vianney est
un battant, il ne se laisse pas aller. Il était
comme cela avant l’accident et l’est resté...
On peut même le qualifier d’hyperactif. Il
a toujours une personne à voir ou un ami
à appeler. Parfois, il me fatigue ! Ce trait de
caractère nous porte tous. Si Vianney restait
à la maison à ne rien faire, la situation
deviendrait rapidement invivable... Mais
il est très dynamique, il est incroyable ! »
Pour tout gérer, Gwenaëlle dit avoir
fonctionné à l’instinct. « Juste après
l’accident, se souvient-elle, j’étais extrêmement
triste mais je devais être présente
auprès de lui. » Elle passera des journées
entières à l’hôpital. « C’est l’amour qui
m’a fait tenir, estime Gwenaëlle. Quand
on aime, on se bat. Je n’ai pas réfléchi. »
jacqueline et serge
Jacqueline et Serge Binet ont deux enfants.
Un soir, Sophie a fait un AVC en
rentrant du travail. Elle avait à peine
trente ans. C’était il y a presque dix ans.
Depuis, elle souffre d’un syndrome d’enfermement
(locked-in syndrome) et elle
est paralysée des quatre membres. Elle
ne parle pas, ne bouge pas mais entend
et comprend tout. Ce sont ses parents
qui s’occupent d’elle à temps plein, plus
particulièrement sa mère qui a arrêté de
travailler en décembre 2005. Ils assument
aussi, depuis cette époque, leur petitefille
Laureen (la fille de Sophie) qui passe
son bac cette année.
Jacqueline et Serge gèrent ensemble le
quotidien de Sophie qui se déplace dans
un fauteuil. « Il faut que je sois en permanence
avec elle, décrit Jacqueline, le quotidien
est très difficile. Nous ne pouvons
pas sortir, nous n’avons pas de week-end.
Mon mari doit m’aider à la sortir de son
lit, je dois lui faire la toilette et les soins.
Au début, nous avions une personne qui
venait pour ces tâches mais ce système ne
convenait ni à Sophie, ni à nous. Nous
Jacqueline et sa fille Sophie
souhaitons finalement nous occuper de
notre fille le plus longtemps possible. »
Echanger et partager
Jacqueline et Serge
Binet ont cherché et
trouvé du soutien
auprès de l’association
Alis. « Une réunion
annuelle est organisée,
raconte Serge,
jeune retraité. Nous
rencontrons des
professionnels de
santé et obtenons des
informations sur le
locked-in syndrome. Et
nous pouvons, ce qui
est essentiel à nos yeux,
échanger avec d’autres
Des séjours en centre
de temps en temps
Les parents de Sophie font régulièrement
des demandes pour qu’elle passe du
temps dans des centres spécialisés. L’occasion
pour elle de bénéficier de soins et
d’activités adaptées. L’occasion pour eux
de se reposer et d’avoir un peu de temps
libre. Mais les places sont rares. Son dernier
séjour, récent, a été attendu pendant
plus de deux ans. Une demande a d’ores
et déjà été faite pour un nouveau séjour
en centre en 2014.
Quand elle est chez elle, Sophie lit
beaucoup. Ses parents lui ont réaménagé
le garage de la maison familiale qui est
devenu son espace de vie et celui de sa
fille. Elle passe du temps devant son ordinateur
et échange de nombreux mails
avec des amis. Elle fait aussi du vélo électrique.
Le vélo tourne tout seul ; cela fait
du bien à la jeune femme d’avoir les articulations
en mouvement.
Sophie aime aller en ville et flâner dans
les magasins d’habillement ou de décoration.
« Nous allons aussi faire les courses
ensemble, ajoute Jacqueline. C’est une véritable
expédition mais Sophie aime bien
ce moment ! » Tous les vendredis, mère et
fille vont au cinéma : c’est Sophie qui choisit
le film. Et lorsque leur fille se trouve
dans un centre assez éloigné de leur domicile,
Jacqueline et Serge ne rateraient pour
rien au monde leur visite du week-end.
« Je lui prépare des crêpes au chocolat tous
les samedis que nous dégustons ensemble
le dimanche : elle en raffole », raconte Jacqueline,
le sourire aux lèvres.
clémence lamirand
personnes concernées
par cette maladie.
Sophie aime aussi
aller à ces réunions
qui lui permettent de
rencontrer des gens
qui souffrent du même
syndrome qu’elle. »
idem | 37

Des structures
ouvertes au handicap
Nager
ensemble !
Créé en 1985, l’Aqua Baby Club Ébroicien, dédié
aux bébés nageurs et aux tout-petits ayant peur de l’eau,
a progressivement élargi ses activités en s’ouvrant au
handicap. Avec un seul objectif : faire partager les plaisirs
de l’eau pour effacer les différences.
«
J’aime beaucoup la piscine. Je roule
la frite pour nager… » Tristan
Gezolme, 7 ans, a dit l’essentiel et
passe très vite le relais à Sandra,
sa maman. « Avant, il n’osait pas
aller dans l’eau. Tristan a une rétinite pigmentaire
qui le prive de vision périphérique,
et tout ce qui sort de son champ de vision lui
fait peur. La première fois, en arrivant dans
le grand bassin, il a eu une grande frayeur,
mais tout de suite, Véronique et une autre
accompagnatrice l’ont mis en confiance et
maintenant, il adore y aller. Il m’épate parce
qu’il plonge, il va dans le grand bassin, et ça,
je ne l’aurais jamais imaginé ! » Véronique
Delaune, la responsable pédagogique de
l’ABCE, se souvient aussi très bien de ces
instants qu’elle appelle « les petites réussites
». Elle pourrait d’ailleurs en citer biens
d’autres. « Bastien est un petit garçon autiste
qui a toujours refusé le grand toboggan.
Et mercredi dernier, il s’est lancé tout seul !
Il ne faut pas brusquer et laisser du temps
pour progresser. D’ailleurs, le plus difficile,
ce sont les enfants qui ont peur de l’eau. Le
handicap n’est donc pas nécessairement là
38 | idem

À gauche : Bastien et sa maman. Ci-dessous : Tristan.
« Le plus difficile, ce sont les enfants qui ont
peur de l’eau. Le handicap n’est donc pas
nécessairement là où on peut le penser »
où on peut le penser ». Les douze membres
de l’équipe de l’ABCE ont tous été formés
au handicap, sans vouloir en faire une spécialisation.
Pour Véronique Delaune, l’essentiel
reste l’intégration. « Cela participe
au changement de regard des autres enfants
et c’est vraiment le sens de notre démarche.
On fait pareil pour les enfants qui ont peur
de l’eau. On les mélange avec des enfants
qui sont plus à l’aise et qui les aident. »
C’est à la Madeleine, une piscine municipale
mise à sa disposition, que l’ABCE
accueille les enfants et leurs parents, dans
une eau chauffée à plus de 30 degrés.
Pour les personnes qui ne peuvent accéder
toutes seules au bassin, la piscine est
équipée d’un fauteuil qui tourne et descend,
facilitant ainsi la mise en eau. Elle
dispose par ailleurs d’un fauteuil roulant
permettant de faire le relais avec les fauteuils
des adhérents. Si ces aménagements
facilitent l’accessibilité, à l’exception d’un
pédiluve qui gêne toujours la circulation
des fauteuils, le manque d’espace est plus
problématique puisqu’il n’autorise qu’une
seule cabine adaptée pour les personnes
handicapées. L’ABCE envisage donc de
changer de piscine même si ce déménagement
ne résoudra pas tous les problèmes.
Car pour Véronique Delaune, les freins
à l’accessibilité sont aussi ailleurs : « Il ne
faut pas que les parents hésitent en pensant
que ce n’est pas possible. Ils doivent se sentir
libres d’essayer. » Un constat partagé par la
maman de Tristan. « Avant, je me mettais
des obstacles parce que je ne connaissais pas
les possibilités de mon fils par rapport à son
handicap. Les Jeux paralympiques ont servi
de déclencheur. Ils m’ont permis de voir que
c’était possible ! » Comme pour Emma,
une autre « petite réussite » dont se souvient
toute l’équipe de l’ABCE. « Elle avait
un retard intellectuel et a mis un an avant
d’aller dans l’eau. Elle jouait au bord du
bassin et un jour, quand elle avait environ
5 ans, elle a dit : « Emma est grande aujourd’hui
», et elle est rentrée dans l’eau ! »
laurent tastet
EN SAVOIR PLUS
Aqua Baby Club ébroicien
Tél. : 02 32 24 07 95 / www.abcÉvreux.com
les structures sportives accessibles
www.handiguide.sports.gouv.fr
idem | 39

Des structures
ouvertes au handicap
Lecture pour tous
Située au cœur d’Évreux, la médiathèque municipale développe
depuis plusieurs années des actions en faveur des personnes
handicapées. Elle propose ainsi des collections spécifiques dédiées
aux déficients visuels et aux personnes sourdes ou malentendantes.
Courant 2013, elle devrait également organiser un portage de livres
à domicile pour les personnes à mobilité réduite et âgées.
Accès de plain-pied, ascenseurs,
portes élargies… A
l’occasion de son agrandissement
et réaménagement
il y a quelques années,
la médiathèque d’Évreux a fait peau
neuve afin d’offrir de meilleures conditions
d’accueil et d’accès au plus grand
nombre, notamment aux personnes
en situation de handicap. Cette prise
en compte ne s’est pas arrêtée aux seuls
aménagements puisque, il y a trois ans,
une concertation avec plusieurs associations,
dont l’association Valentin Haüy et
la Bibliothèque sonore et leurs adhérents,
a conduit à la création du « pôle basse
vision ». « Nous souhaitions répondre au
mieux à leurs attentes et à leurs besoins »,
explique Hervé Grosdoit-Artur, responsable
multimédia et référent accessibilité
du réseau* des bibliothèques de la ville.
« Jusqu’alors, les collections dédiées à ces
publics étaient disséminées dans le réseau
des bibliothèques de quartiers ou pas toujours
aisément accessibles. Par exemple, à
la médiathèque, la collection basse vision
était située au second étage. »
Sensibiliser
le grand public
Créé en 2010 au rez-de-chaussée, le pôle
basse vision compte désormais plusieurs
centaines d’ouvrages en gros caractères,
des livres sonores ainsi qu’une centaine
de DVD en audio description, les bibliothèques
de quartier continuant également
à proposer des ouvrages pour les déficients
visuels. Côté technologie, une machine
à lire et un télé-agrandisseur sont
en libre service. « Mais à tout moment, les
usagers peuvent demander aide et conseil
aux personnel. Sur la base du volontariat,
une quinzaine d’agents et bibliothécaires
ont été formés à l’accueil des usagers handicapés
», développe le référent. En 2012,
en s’appuyant sur la même démarche de
concertation, c’est le « pôle sourds » qui
a vu le jour. Il propose des ouvrages et
* Le réseau
compte, en plus
du site central,
trois bibliothèques
de quartier et un
bibliobus.
documents ayant trait à la culture sourde
ainsi qu’une dizaine de DVD en LSF
(langue française des signes). Cet espace
est aussi un centre de ressources pour les
professionnels et les éducateurs travaillant
dans le champ de la surdité. Par ailleurs,
la médiathèque organise ponctuellement
des événements : concert dans le
noir, projection de films en audiodescription,
soirée conte en LSF… Récemment,
elle a accueilli une exposition photographique
réalisée par l’Association Eur’en
Ciel à l’occasion de séances de parapente
organisées pour les personnes atteintes
de handicap. « Mais l’un de nos axes de
travail est désormais de créer des actions
tout public afin qu’y prennent part, sans
différenciation, les personnes en situation
de handicap et les personnes valides. Par
exemple, proposer à tous un évènement
en langue des signes permet de sensibiliser
le grand public au handicap », argumente
Hervé Grosdoit-Artur. Forte de
cette dynamique, la médiathèque étudie
actuellement un projet de portage gratuit
de livres à domicile pour les personnes
à mobilité réduite, notamment nonvoyantes
ou âgées. « Pour l’instant, le projet
prévoit une tournée hebdomadaire sur
quatre secteurs. A terme, il pourrait être
étendu à d’autres handicaps et à toute la
ville », conclut Hervé Grosdoit-Artur.
françoise vlaemÿnck
40 | idem

nos partenaires
associatifs
Accompagner le handicap
Cette année, les Papillons Blancs de Pont-Audemer fêtent
leur cinquantenaire. Un anniversaire qui permet de mesurer
le chemin parcouru depuis leur création et de mettre en exergue
les nombreux projets qui verront le jour vers 2014.
Lorsque cette association a été
créée en 1963, à l’initiative d’un
couple de parents d’un enfant
atteint d’un handicap mental,
elle n’accueillait que 5 ou 6
enfants et employait une dizaine de salariés.
« C’était déjà considérable, souligne
Francis Perna, l’actuel directeur général,
car à l’époque, ce type de handicap était
le plus souvent confiné à l’hôpital psychiatrique.
» Cinquante ans plus tard, avec un
budget annuel avoisinant les 9,5 millions
d’euros, les Papillons Blancs de Pont-Audemer
regroupent 9 établissements, emploient
près de 200 salariés et prennent en
charge 365 personnes handicapées.
Construire
un projet de vie
Autre temps, autres moyens, mais la philosophie
reste la même : répondre aux
besoins des familles et surtout des usagers,
désormais au centre du dispositif.
Trois services sont aujourd’hui dédiés
aux enfants et aux adolescents : un Centre
d’accueil médico-social précoce qui permet
de diagnostiquer le handicap dès la
naissance ; un Service d’éducation spéciale
et de soins à domicile qui prend le
relais de l’école et favorise l’autonomie
future des enfants ; enfin, un Institut
médico-éducatif qui scolarise les enfants
ne pouvant être accueillis à l’école et propose
l’apprentissage de différents métiers
pour les plus âgés. Des équipes pluridisciplinaires,
médecins, psychiatres, psychomotriciens,
ergothérapeutes, éducateurs…
se relaient pour assurer les soins
et construire avec les usagers leur projet
de vie. Les plus dépendants pourront
séjourner dans la Maison d’accueil spécialisée
ou être suivis à leur domicile par
le Service d’accompagnement médicosocial
pour adultes handicapés. Les plus
Les Papillons
Blancs sont
affiliés à
l’UNAPEI,
première
fédération
d’associations
française de
représentation
et de défense
des intérêts
des personnes
handicapées
mentales et de
leurs familles.
autonomes pourront travailler en milieu
ordinaire ou dans l’ESAT qui propose
différents ateliers : menuiserie, espaces
verts, conditionnement de parfum, ensachage,
entretiens des locaux, blanchisserie
et restauration. Un Foyer d’hébergement
collectif, un Service d’accompagnement à
la vie sociale et le Centre d’activité de jour
pour travailleurs handicapés complètent
pour l’instant ce dispositif, que trois projets
d’envergure viendront bientôt étoffer.
Accompagner
la retraite
Le premier, déjà finalisé, concerne l’ESAT
qui ouvre, au printemps 2013, un restaurant
dans la zone d’activités de Pont-Audemer.
Le second, une résidence service,
proposera des appartements individuels
pour les personnes ayant atteint l’âge de la
retraite. « C’est un projet très important car
il va permettre la prise en charge jusqu’à la
fin de vie, confirme Francis Perna. Avant,
le déplacement des usagers en maison de
retraite classique était parfois douloureusement
vécu. Et puis, cela répond aux inquiétudes
des parents pour l’avenir de leurs
enfants quand eux-mêmes ne seront plus
là. » En cours de travaux, cette résidence,
réalisée dans un ancien collège de la ville,
partagera le site avec le nouveau foyer
d’hébergement collectif, sur l’emplacement
duquel des appartements individuels
pour les personnes en activité seront
construits. Ce troisième projet, également
prévu pour 2014, contribuera, lui aussi, à
l’amélioration de la qualité de vie.
CONTACT
les papillons blancs
Pont-Audemer 02 32 41 15 97
www.lespapillonsblancs-pontaudemer.org
Évreux 02 32 62 23 60
laurent tastet
idem | 41

nos partenaires
associatifs
De l’exclusion à l’inclusion
CONTACT
APF
Délégation
départementale
de l’Eure
Lieu-dit Garenne
de Melleville
27930 Guichainville
Tél. : 02 32 28 16 66
http://apf27.blogs.
apf.asso.fr
42 | idem
Depuis 80 ans, l’association
des paralysés de France
(APF) défend et représente
les personnes en situation
de handicap. Outre son
combat quotidien pour faire respecter
le droit des personnes handicapées et
son soutien à leurs côtés, elle a été partie
prenante de nombreux textes législatifs
visant à faire reconnaître et progresser
le droit de ces personnes. Grâce à ses
28 000 adhérents, 25 000 bénévoles et
12 000 salariés, l’APF est présente sur
tout le territoire à travers ses délégations
départementales dont une à Évreux.
Au-delà de ses missions traditionnelles,
telles l’aide à domicile, l’accès à l’emploi,
l’accueil, l’information, l’organisation
d’activités culturelles, sociales et de loi-
Vol libre, course à pied, musique, randonnées en 4x4… Nombre
d’associations, à l’origine éloignées du monde du handicap,
s’engagent désormais aux côtés de l’Association des paralysés de
France. Elles proposent aux adhérents de l’APF de participer à des
activités dont ils étaient jusqu’alors écartés.
F.Grimaud
sirs, l’APF de l’Eure développe des partenariats
avec des structures associatives
qui ont la volonté d’inclure dans leurs
activités des personnes atteintes de handicap.
« C’est une démarche relativement
nouvelle de la part des ces structures : cela
fait environ cinq ans. J’y vois les effets de la
loi sur le handicap de 2005, conjugués au
travail d’associations comme la nôtre qui
œuvrent pour que le regard sur le handicap
change et qui tentent de le rendre visible
à l’ensemble de la société. Le plus souvent,
nous rencontrons ces associations à
l’occasion de forums associatifs mais elles
nous contactent aussi directement pour
proposer à nos adhérents de participer à
leurs initiatives. Notre but est commun
puisque, de notre côté, nous travaillons
pour que les personnes handicapées accèdent,
si elles le désirent, aux activités les
plus variées possible », explique Thibault
Lemagnant, directeur de la délégation de
l’APF de l’Eure.
Émotions partagées
Ainsi, depuis plus de trois ans, l’APF a tissé
des liens étroits avec l’association DEFI. Un
partenariat qui permet à ses adhérents de
prendre part régulièrement à des courses
à pied. « Au départ, nous leur avons prêté
notre joëlette (semblable à une chaise à porteur),
mais ensuite l’association a cherché
elle-même des subventions pour acquérir
son propre matériel », indique Thibault
Lemagnant. Depuis, les adhérents de l’APF
s’associent à plusieurs courses par an, notamment
les 20 kilomètres de Paris. « Le
fait que chaque participant ait son propre
numéro d’engagement et son dossard nous
a beaucoup séduits. Même si la personne
en joëlette ne court pas à proprement parler,
elle fait vraiment partie de l’équipe et
ressent les mêmes émotions que les deux
coureurs qui pilotent. » Dans le même esprit,
l’association Les chemins normands
propose depuis quatre ans des balades en
4x4 dans toute la région, sur des chemins
qu’elle entretient régulièrement. Une initiative
qui a permis à beaucoup de personnes
en fauteuil roulant ou à mobilité réduite de
découvrir pour la première fois la forêt et
des sites naturels inaccessibles. Plus récemment,
le club Eur’En Ciel, section de parapente
animée par la Maison des Jeunes
et de la Culture d’Évreux, dont l’un des
pilotes est breveté pour accompagner des
personnes handicapées, a également proposé
aux adhérents de l’APF des sessions
de vol libre. Certains ont d’ailleurs pris part
à la Coupe Icare qui se déroule chaque année
à Saint-Hilaire-du-Touvet dans l’Isère.
Désormais, Eur’En Ciel compte dans ses
rangs une quinzaine de pilotes brevetés
handicap. Plus récemment encore, l’association
Wassa Kumba, qui promeut dans
l’Eure les musiques africaines, a organisé
dans les locaux de l’APF un concert de percussions.
Des échanges sont en cours pour
qu’elle puisse inclure prochainement des
personnes handicapées dans ses cours. A
suivre…
françoise vlaemÿnck

À Évreux, le centre de rééducation auditive Joachim du Bellay, de l’association La Ronce,
suit des enfants sourds ou malentendants âgés de 3 à 18 ans. Au programme : un projet
personnalisé mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire.
À L’ECOUTE des
besoins DE L’ENFANT
«
Depuis que Théo est pris en charge
au centre de rééducation auditive
[CRA], il a beaucoup évolué.
Je ne remercierai jamais assez
l’équipe », assure Nadia Tanney,
dont le petit garçon est suivi depuis quatre
ans dans cette structure médico-sociale
(voir p. 9). Accueillant, après notification
de la MDPH, des enfants et adolescents de
l’Eure souffrant d’une déficience auditive
avec ou sans troubles associés, le CRA a
en effet vocation à les aider à acquérir des
modes de communication, à accompagner
leur scolarité et leur intégration sociale et
à soutenir leurs parents tout en les impliquant.
À cette fin, le centre, dont la capacité
d’accueil est de 26 places, dispose d’une
solide équipe pluridisciplinaire. Médecins
ORL, pédiatre, orthophonistes, audioprothésiste,
psychologue, psychomotricienne,
éducateurs… œuvrent ainsi de concert
pour établir et faire avancer le projet de
chaque enfant. « Les objectifs de travail sont
déclinés par l’ensemble des professionnels
mais avec des approches singulières. Pour
nous, les compétences sont collectives. Par
exemple, l’acquisition du langage oral ne
revient pas qu’à l’orthophoniste, elle peut
aussi être du ressort de l’éducatrice spécialisée,
qui emploiera d’autres techniques »,
résume Magali Lehouelleur, directrice.
Une inscription
dans la cité
Chaque projet est discuté avec la famille
et tient compte des besoins et potentialités
du jeune. Celui-ci reçoit un planning
hebdomadaire comportant des rendezvous
avec un ou plusieurs professionnels,
des activités en solo ou en groupe,
d’éventuelles séances d’apprentissage de
la langue des signes française (LSF)…
Les soins sont réalisés sur ou hors temps
scolaire. « Nous essayons de ne pas mettre
l’enfant en difficulté en le retirant trop
Créée officiellement en 1955, l’association La Ronce compte divers établissements et services visant à
aider les personnes handicapées. Outre le CRA, son secteur « enfants » comprend un CAMSP (centre
d’action médico-sociale précoce), un IMP (institut médico-pédagogique), un IMP Pro (institut médicoprofessionnel),
un SASI (service d’accompagnement et soutien à l’intégration scolaire) et un Sessad
(service d’éducation et de soins spécialisés à domicile).
souvent de l’école mais nous voulons aussi
préserver sa vie familiale, ses loisirs, son
bien-être », explique la directrice.
Le centre cherche également à faciliter
le développement personnel du jeune en
privilégiant son ouverture sur le monde.
Des ateliers éducatifs de groupe sont ainsi
organisés grâce à des partenariats avec
des acteurs locaux (Beaux-Arts, Ferme
pédagogique). « Il y a un riche va-etvient.
Les professionnels du médico-social
vont à l’extérieur pour aider les enfants à
s’approprier certaines ressources du territoire
et, à l’inverse, des personnes viennent
au centre, car c’est un lieu de vie », pointe
Magali Lehouelleur. Enfin, le CRA a
monté un centre de formation à la LSF
ouvert à tout public. Une autre manière
de tisser un pont entre la société et le handicap
auditif. florence raynal
CONTACT
CRA Joachim
du Bellay
13 rue Lavoisier,
27000 Évreux
Tél. : 02 32 28 77 05
www.laronce.asso.fr
cra@laronce.asso.fr
idem | 43

MDPH
Maison Départementale
des Solidarités
11 rue Jean de la Bruyère
27000 Évreux
Ligne de bus n o 1,
arrêt Maison Départementale
des Solidarités
Accueil
sans interruption
et sans
rendez-vous,
du lundi
au vendredi
de 8h30 à 17h30
Tél : 02 32 31 96 13
No vert : 0800 881 605
Fax : 02 32 60 45 40
Mail : mdph.eure@cg27.fr
Site internet : www.mdph27.fr