info Nr. 124 - Schweizerische Polyarthritiker Vereinigung

S c h w e i z e r i s c h e P o l y a r t h r i t i k e r-Ve r e i n i g u n g
A s s o c i a t i o n S u i s s e d e s P o l y a r t h r i t i q u e s
A s s o c i a z i o n e S v i z z e r a d e i P o l i a r t r i t i c i
Betroffene für Betroffene
Ensemble, l’un pour l’autre
U n i t i, l’ u n o p e r l’ a l t r o
SPV / ASP-info Nr. 124, Juli / Juillet / Luglio 2012
• Rheuma und Sexualität
• Rhumatisme et sexualité
• Malattie reumatiche e sessualità
• Herausforderung für die Liebe
• Un défi à l’amour
• Tagung: Liebesleben trotz
chronischen Schmerzen

Vorstand SPV / Comité central ASP
Comitato centrale ASP
Co-Präsidium/Coprésidence/Copresidenza
Priska Fritschi, Telefon 041 240 93 37
priska.fritschi@bluewin.ch
Cornelia Gerber, Telefon 032 384 27 72
cornelia.gerber@besonet.ch
Ruth Müller, Telefon 056 426 08 01
ruth.e.mueller@hispeed.ch
Quästorin/Questeuse/Questora
Marlies Voser, Telefon 062 823 22 13
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Gruppenleitertreffen, Patientenschulung
Rencontres des responsables de groupes,
formation des patients/Incontro dei responsabili
dei gruppi, Formazione dei pazienti
Ruth Müller, Telefon 056 426 08 01
ruth.e.mueller@hispeed.ch
Betreuung Gruppen deutsche Schweiz
Assistance des groupes Suisse allemande
Assistenza gruppi Svizzera tedesca
Cornelia Gerber, Telefon 032 384 27 72
cornelia.gerber@besonet.ch
Vertretung Romandie/Représentation de la
Romandie/Rappresentanza Svizzera francese
Nathalie Schüller-Rieben, tél. 024 499 23 17
nathalie.rieben@graepix.de
Vertretung Junge/Représentation de la
jeunesse/Rappresentanza dei giovani
Priska Fritschi, Telefon 041 240 93 37
priska.fritschi@bluewin.ch
Medizinischer Beirat/Consultant médical
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Dr. med. A. Forster, Klinikdirektor,
Chefarzt, Thurgauer Klinik St.Katharinental
Ehrenmitglieder/Membres d’hon neur
Membri onorari
Dr. Elisabeth Surbeck, Ehrenpräsidentin
Gisela Dalvit, Oberrieden
Prof. Dr. Norbert Gschwend, Zürich
Dr. med. Thomas Langenegger
Redaktion/Rédaction/Redazione
Dr. med. Miguel Caravatti, Wetzikon
Beatrix Mandl, Thalwil
Priska Fritschi, Luzern
Redaktionsschluss/Clôture de rédaction
Chiusura redazionale: 13. August 2012
Mitgliederbeitrag/Cotisation/Tassa sociale
Der Mitgliederbeitrag wird mit separatem
Brief erhoben. Er beträgt Fr. 40.– pro Jahr (inkl. Jahresabonnement).
Le montant annuel de la cotisation est de
fr. 40.– (abonnement inclus) et sera facturé
séparément.
Il bollettino per il versamento della tassa
sociale è inviato con posta separata. La tassa sociale
annua ammonta a Fr. 40.– e comprende l'abbonamento
alla rivista d'informazione.
Impressum SPV/ASP-info
Ausgabe/Edition/Edizione: Nr. 124, 33, 7/2012
Herausgeber/Editeur/Editore: SPV/ASP, Zürich
Lektorat (deutsch): Sylvia Bluntschli, Zürich
Traduction : p. 8–10 : UGZ, Zürich ;
p. 16–17 : Cosette Jubert, Bienne ;
p. 3, 23 : Marika Delaloye, Bülach
Traduzione: p. 3, 11–13: UGZ, Zürich
Konzeption/Gestaltung: Kaspar Schäubli, Zürich
Titelfotos: Foto/Bildagenturen
Druck: gdz AG, Zürich; Versand: gdz und Espas
Erscheint/Parution/Pubblicazione: 4 x Jahr/An/Anno
Auflage/Tirage/Tiratura: 4000 Ex./Ess.
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Medizinische Berater
deutsche Schweiz
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Rheumatologie im Silberturm
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Consultant médical
Suisse romande
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téléphone 021 802 15 10
Rue Centrale 9, 1110 Morges
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téléphone 032 729 89 19
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Rue du Musée 9, 2000 Neuchâtel
Consulenti medici
Svizzera italiana
Dott. med. Giancarlo Ambrosini
Telefono 091 826 27 28
Viale Portone 1, 6500 Bellinzona
Dott. med. Boris Christen
Telefono 091 923 66 56
Fax 091 922 84 71
bchristen@swissonline.ch
Via Nassa 27, 6900 Lugano
Inhaltsverzeichnis
Sommaire
Indice
4–13
• Rheuma und Sexualität oder
«Mit Rheuma l(i)eben»
• Rhumatisme et sexualité ou «Concilier
rhumatisme et vie amoureuse»
• Malattie reumatiche e sessualità oppure
«Sessualità e malattie reumatiche:
un rebus da risolvere»
14–17
• Chronische Schmerzen – Herausforderung
auch für die Liebe
• Les douleurs chroniques – un défi pénible
pour tout le monde, et aussi à l’amour
18–19
• Liebesleben trotz chronischen Schmerzen
21
• Frühjahrssymposium in der
Schmerzklinik Basel
22
• Rundgang in der RehaClinic Zollikerberg
23–25
• Im Gespräch mit Sonia Staub
Entretien avec Sonia Staub
A colloquio con Sonia Staub
26–27
• SPV-Gruppen -Veranstaltungen
• Programmes des groupes ASP
• Programmi regionali ASP
2 info

Liebe Leserin,
lieber Leser
Wer die Diagnose Rheumatoide Arthritis
(RA) erhält, fühlt sich im ersten Moment
vielleicht allein und auch allein gelassen.
Dies mag daran liegen, dass es im Umfeld
neu Erkrankter keine Betroffenen gibt,
mit denen man sich austauschen könnte.
Zum anderen mag es auch am Umstand
liegen, dass es noch viele Ärzte gibt, die
mit den Besonderheiten dieser Erkrankung
und ihrer Behandlung zu wenig vertraut
sind und es deswegen manchen Patienten
noch immer an professioneller Unterstützung
fehlt. Menschen mit RA nicht
nur in dieser schwierigen Anfangsphase,
sondern auch im weiteren Krankheitsverlauf
ein Unterstützungsangebot zu bieten,
ist eines der zentralen Anliegen unserer
Zeitschrift info.
Die Erfahrung lehrt, wie wichtig es ist, sich
als Betroffener so gut es geht auf die
Krankheit einzulassen, den «Gegner» zu
verstehen, um schliesslich die Angst vor
ihm möglichst zu überwinden. Unser info
wird von Betroffenen für Betroffene
gemacht, greift Fragen und Themen rund
um die Rheumatoide Arthritis auf. Die
Antworten und Inhalte kommen dabei
nicht nur von Ärzten und Ärztinnen sowie
weiteren Spezialisten aus dem medizinischen
Bereich, sondern vielfach von den
Betroffenen selber, müssen sie doch mit
dieser Krankheit leben und sich täglich
mit ihr auseinandersetzen. Und gerade in
diesen Beiträgen liegt aus meiner Sicht
der besondere Wert dieses Heftes und
macht es auch für mich als betreuenden
Arzt von RA-Patientinnen und -Patienten
so wertvoll und unentbehrlich.
Nun wünsche ich Ihnen eine spannende
Lektüre der aktuellen Ausgabe mit dem
Hauptartikel von Dr. med. Mona Riebe
über «Rheuma und Sexualität» sowie den
Erfahrungen des Paar- und Familientherapeuten
Paul Mathys mit einem wichtigen,
öffentlich wenig diskutierten Thema
«Chronische Schmerzen – Herausforderung
auch für die Liebe». Beide Beiträge
waren als Referat an der Tagung «Liebesleben
– trotz chronische Schmerzen» in
Baden zu hören.
Herzlich grüsst
Chère lectrice,
cher lecteur
La personne qui reçoit le diagnostic de
polyarthrite rhumatoïde (PR) se sent
peut-être dans un premier temps seule et
livrée à elle-même. Ce sentiment peut
provenir du fait que personne d‘autre ne
souffrant de cette maladie dans son
entourage, des échanges ne peuvent avoir
lieu mais peut-être aussi du fait qu’il
existe des lacunes dans la connaissance
des particularités et du traitement de la
PR chez de nombreux médecins, si bien
que certains patients ne peuvent compter
sur un soutien professionnel. Une des
préoccupations principales de notre revue
info est de proposer aux personnes touchées
par la PR un éventail d’offres de
soutien, non seulement au cours de la
phase initiale si difficile de la maladie,
mais aussi durant son évolution.
L’expérience montre combien il est
important pour les patients de s’adapter
tant que possible à leur maladie et de
bien connaître « l’ennemi » afin de vaincre
la peur qu’il peut provoquer. Notre journal
info est conçu par des patients pour
des patients et traite des thèmes et questions
concernant la polyarthrite rhumatoïde.
Les réponses et le contenu du journal
proviennent de ce fait non seulement
de médecins ou autres spécialistes du
domaine de la santé mais aussi de personnes
atteintes qui vivent avec cette
maladie et y sont confrontées au quotidien.
De mon point de vue de médecin
traitant des patients souffrant de PR,
la valeur particulière de cette revue réside
dans leurs contributions qui la rendent
précieuse et indispensable pour moi.
Il me reste à vous souhaiter une lecture
passionnante de ce numéro avec l’article
principal du Dr Mona Riebe sur le thème
« rhumatisme et sexualité » ainsi qu’avec
les expériences du thérapeute de couple
et de famille Paul Mathys sur un thème
encore peu souvent abordé dans les discussions
« Les douleurs chroniques – un
défi pénible pour tout le monde, et aussi
à l’amour ». Ces deux contributions ont
fait l’objet de présentations dans le cadre
de la conférence «Liebesleben – trotz
chronischer Schmerzen» (Vie amoureuse
malgré les douleurs chroniques) à Baden.
Cordiales salutations
Cara lettrice,
caro lettore
Chi riceve una diagnosi di artrite reumatoide
(AR) si sente forse solo e abbandonato
in un primo momento. Ciò può
dipendere dal fatto che nella cerchia delle
sue conoscenze non ci sono altri malati
con i quali confrontarsi. E forse anche dal
fatto che molti medici non hanno ancora
sufficiente familiarità con le peculiarità di
questa malattia e con il suo trattamento,
così che alcuni pazienti non possono sempre
contare su un supporto professionale.
Offrire alle persone affette da AR una
varietà di servizi di sostegno - non solo in
questa difficile fase iniziale, ma anche
durante il decorso della malattia - è uno
dei compiti principali che si prefigge la
nostra rivista info.
L’esperienza insegna l’importanza per gli
interessati di addentrarsi per quanto possibile
nella malattia, conoscere l’«avversario»
per sconfiggere infine il timore che
questo può incutere. info è il frutto dell’esperienza
dei malati stessi e affronta una
varietà di interrogativi e tematiche riguardanti
l’artrite reumatoide. Le risposte e i
contenuti non provengono solamente da
medici e altri specialisti del settore sanitario,
ma anche e in gran parte dai diretti
interessati che devono convivere con la
malattia e affrontarla giorno per giorno.
Ed è proprio in questi contributi che risiede
a mio parere lo straordinario valore di
questa rivista, che diventa così uno strumento
prezioso e indispensabile anche
per chi, come me, si occupa dei pazienti
affetti da AR.
Desidero quindi augurarvi una stimolante
lettura dell’attuale edizione, con l’articolo
principale della Dott.ssa med. Mona Riebe
sul tema «Reumatismo e sessualità» e
con le esperienze del terapeuta di coppia
e della famiglia Paul Mathys, che nell’articolo
intitolato «Chronische Schmerzen –
Herausforderung auch für die Liebe»
(«Dolori cronici – una sfida anche per
l’amore») tratta un argomento importante
ma spesso poco discusso. Entrambi i
contributi sono stati oggetto di una relazione
in occasione del simposio «Liebesleben
– trotz chronischer Schmerzen»
(Vita di coppia – malgrado i dolori cronici)
tenutosi a Baden.
Cordiali saluti
Dr. med. Miguel Caravatti
Rheumatologe und Redaktionsmitglied / Rhumatologue et membre du comité de rédaction / Reumatologo e membro della redazione
info 3

Rheuma und Sexualität oder
«Mit Rheuma l(i)eben»
Dr. med. Mona Riebe, FMH Innere
Medizin und Rheumatologie,
Arztpraxis Albula, Chur
Die Diagnose Rheumatoide Arthritis
(RA) kann eine grosse Herausforderung
für eine Partnerschaft sein. Beide
müssen lernen, sich auf die Krankheit
mit ihren Symptomen, wie eingeschränkte
Mobilität, Schmerzen und
Ermüdungszustände, einzustellen.
Oft erfordert das eine Umstellung
der täglichen Routine und ein neues
Miteinander. Auch Singles können
eingeschränkt sein: Manchen erscheint
die Rheumatoide Arthritis wie eine
Hürde bei der Partnersuche.
«Kein Arzt hat mich darüber aufgeklärt,
dass sowohl die Krankheit als auch die
Medikamente mein Sexualleben beeinflussen
könnten.» Das Thema Sexualität
ist in Arztpraxen leider immer noch tabu.
Schamgefühl, Unsicherheit und Angst
vor Verletzung der Privatsphäre sind häufig
Gründe, warum nicht darüber geredet
wird. Auch in der Literatur sind kaum
gute Studien zu finden. Dies zeigt auch
eine Umfrage zu diesem Thema. 97 Prozent
der befragten Ärzte würden ihre
Patienten mit chronischen Erkrankungen
(Herzinfarkt, Diabetes, Krebs) nicht nach
ihrem Sexualleben befragen. Aber 73
Prozent der betroffenen Patienten würden
gerne Informationen erhalten, inwieweit
sich ihre Krankheit und Therapie
hinsichtlich ihrer Sexualität auswirken
könnte, und zwar vor Beginn der Behandlung.
Leider würden aber 91 Prozent der
Patienten selbst dieses Thema von sich
aus nicht ansprechen. Zeit also, es endlich
aufzugreifen!
Gerade Patienten mit Rheuma haben
aus verschiedenen Gründen häufig Probleme,
ein erfülltes Liebesleben auszuleben.
Doch nicht nur bei chronisch Kranken
sind sexuelle Funktionsstörungen häufig.
Auch in der «gesunden» Bevölkerung
kommen sexuelle Probleme gar nicht so
selten vor. Doch nicht immer handelt es
sich gleich um eine krankhafte Störung.
Wenn beide Partner glücklich sind,
obwohl es vielleicht nur alle drei Monate
zum Geschlechtsverkehr kommt, sie
sonst aber liebevoll Zärtlichkeiten austauschen,
handelt es sich nicht um eine
sexuelle Funktionsstörung. Wenn aber
ein Partner ein Problem mit dem Lustempfinden
hat oder Paare sich aus verschiedenen
Gründen vielleicht gar nicht mehr
zusammenfinden, dann besteht unter
Umständen eine Funktionsstörung, die
eventuell sogar ärztlicher Hilfe bedarf.
Sexuelle Funktionsstörungen bei.
der Frau.
Rund 40 Prozent aller Frauen zwischen
20 und 65 Jahren beklagen sexuelle Probleme.
Die häufigste Ursache hierfür ist
eine Verminderung des sexuellen Verlangens.
Stress im Job, Kinder, Haushalt und
Alltagsprobleme können die Lust auf den
Nullpunkt sinken lassen. Sexuelle Gedan-
pixelio.de_by_Maren Beßler
1 2
Organische Ursachen für sexuelle Probleme
Sexuelle Probleme durch Medikamente
● Krankheiten des Unterleibes
● Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit)
● Nierenkrankheiten, Gefäss- und Herzkrankheiten
● Hormonelle Faktoren (Wechseljahre)
● Narben und Verwachsungen im Genitalbereich
● Infektionen der Vagina
● allergische Reaktionen auf Verhütungsmittel
● Geschwülste und Zysten im Genitaltrakt
● Operationen im Genitaltrakt
● Blasen- und Darmerkrankungen
● Neurologische Erkrankungen
● Krebserkrankungen
● Herz- und Blutdruckmedikamente (Verapamil,
Betablocker, Digitalis)
● Cholesterinsenker
● Magendarmmittel (Ranitidin)
● Antiepileptika (Carbamazepin)
● entzündungshemmende Medikamente (Cortison)
● Haarwuchsmittel
● Antidepressiva
● Antibaby-Pille
4 info

ken oder Fantasien kommen gar nicht
mehr auf, die Motivation zur sexuellen
Erregung fehlt. Aber auch subjektive oder
genitale Erregungsstörungen können
für sexuelle Probleme verantwortlich sein.
Dabei kann frau kaum durch äussere
Stimuli oder nur durch nicht-genitale Stimuli
erregt werden. Seltener sind persistierende
(dauerhafte) Erregungsstörungen,
bei denen eine spontane, ungewollte
und unangenehme sexuelle Erregung
auftritt, die auch durch das Erreichen des
Höhepunktes nicht verschwindet. Reine
Orgasmusstörungen, das heisst, dass
trotz subjektiv hoher Erregung kein Orgasmus
erreicht werden kann, kommen
mit 4 bis 7 Prozent eher selten vor. Häufiger
sind dagegen Schmerzen beim
Geschlechtsverkehr (Dyspareunie), Scheidenkrampf
(Vaginismus), die etwa 3
bis 20 Prozent der sexuellen Funktionsstörungen
ausmachen.
Sexuelle Funktionsstörungen.
beim Mann.
Bei Männern ist dagegen das Lustempfinden
in der Regel kaum beeinträchtigt.
Im Vordergrund stehen vielmehr die sogenannten
Erektionsstörungen (erektile
Dysfunktion), bei denen eine ausreichend
lange Erektion des Penis nicht möglich
ist. Eine Erektion bedingt ein komplexes
Zusammenspiel von Nerven, Gefässen,
Hormonen und psychischen Faktoren.
Ursache sind oft Durchblutungsstörungen,
die durch Krankheiten, wie Diabetes
mellitus, Herz-Kreislauferkrankungen, Bluthochdruck
und Übergewicht, bedingt
sind. Die Häufigkeit solcher Erektionsstörungen
nimmt deshalb mit dem Alter klar
zu (bei < 30-Jährigen =

Schwierigkeiten, überhaupt erregt zu
werden. Vor allem Männer litten an Versagensängsten
oder geringem Selbstvertrauen.
Häufig war auch die Angst vor
der Schmerzverstärkung. Zu einem ähnlichen
Resultat kam auch eine Forschergruppe
um Prof. Ash Monga in den USA.
Nur 20 Prozent der Patienten mit chronischen
Schmerzen waren zufrieden mit
ihrem Liebesleben. Interessanterweise
war das Ausmass der sexuellen Störung
weder von der Schmerzstärke oder Dauer
noch von der Häufigkeit der Schmerzen
abhängig. Frauen hatten vor allem
Angst vor Schmerzen, während bei Männern
die Angst zu versagen am häufigsten
war.
Sex hat allerdings auch schmerzstillende
Effekte. Während des Geschlechtsverkehrs
werden eine ganze Reihe von Hormonen
und Botenstoffen ausgeschüttet,
wie zum Beispiel das körpereigene Opiat
Endorphin, das Schmerzen lindert.
Bewegungseinschränkungen bei.
Rheuma.
Nicht nur Schmerzen können zu Bewegungseinschränkungen
führen, bekannt
sind auch Einschränkungen durch Operationen,
Narben oder Versteifungen.
Diese Bewegungseinschränkungen verhindern,
dass bestimmte Sexpositionen überhaupt
eingenommen werden können.
Andererseits können gewisse Stellungen
Schmerzen verursachen oder insbesondere
nach Operationen sogar Schäden
anrichten. So ist es zum Beispiel nach
Bandscheiben-Operationen wichtig, dass
der/die Operierte keine starke Beugung
oder Drehung der Wirbelsäule durchführt,
weshalb sich Positionen anbieten,
bei denen der Rücken gerade gehalten
wird (siehe Illustrationen). Nach Gelenk-
Operationen und bei Gelenkentzündungen
sollten die betroffenen Gelenke
möglichst entlastet werden. Dabei sind
der Fantasie keine Grenzen gesetzt. Mittlerweile
haben einige Kliniken Hinweise
zur Wiederaufnahme der sexuellen Aktivität
und zu geeigneten Stellungen nach
Operationen in ihre Merkblätter aufgenommen.
Allgemein ist es hilfreich, für sexuelle
Aktivitäten möglichst die schmerzarme
Tageszeit zu wählen. Das heisst auch,
dass sie durchaus geplant werden müssen.
Schmerzmedikamente sollten möglichst
vorher eingenommen werden, damit sie
bis zur geplanten Aktivität ihre maximale
Wirkung entfalten können. Eventuell
kann es nützlich sein, bei Schmerzen kleine
Geheimzeichen zu vereinbaren, um
dem Partner zu signalisieren, wenn eine
Stellung unangenehm ist. Sex bedeutet
ausserdem nicht gleich Geschlechtsverkehr.
Auch körperliche Nähe, das Austauschen
von Zärtlichkeiten oder ein warmes
Bad zu zweit bei Kerzenschein können
zu einem erfüllten Liebesleben beitragen.
Rheuma und Medikamente.
Leider können viele Rheuma-Medikamente
die Lust an der Lust verderben. Nicht
nur Schmerzmittel wie Morphin, sondern
Bewegungseinschränkungen
bei Rheuma: Sexpositionen
nach Bandscheibenoperationen
Mobilité réduite en cas de
rhumatisme: positions
après une opération des
disques intervertébraux
Mann postoperativ (passiv)
Homme ayant subi une opération (rôle passif)
Uomo che ha subito l'intervento (passivo)
Mann postoperativ (aktiv)
Homme ayant subi une opération (rôle actif)
Uomo che ha subito l'intervento (attivo)
Malattie reumatiche e
mobilità ridotta: posizioni
sessuali post-intervento ai
dischi intervertebrali
Pos. 1 Pos. 6
Frau postoperativ (passiv)
Femme ayant subi une opération (rôle passif)
Donna che ha subito l'intervento (passiva)
Pos. 2 Pos. 3 Pos. 4 Pos. 5
6 info

auch die sogenannten Basistherapeutika,
wie Methotrexat, Leflunomid (Arava)
oder Hydroxychloroquin (Plaquenil), können
zu Antriebslosigkeit, Müdigkeit und
Libidostörungen (Störungen des sexuellen
Verlangens) führen. Dabei ist es nicht
immer leicht zu unterscheiden, ob es
sich hier um eine Nebenwirkung eines
Medikamentes handelt oder ein Ausdruck
der Grundkrankheit ist. Praktisch alle
TNF-Hemmer wie Etanercept, Adalimumab,
Golimumab, Tocilizumab etc. können
Stimmungsschwankungen, erektile
Dysfunktionen und Schlafstörungen
verursachen. Ein Absetzen dieser Medikamente
ist jedoch oft nicht möglich oder
sinnvoll, und so wird in der ärztlichen
Praxis auf die Möglichkeit des Auftretens
solcher Probleme meist gar nicht erst
hingewiesen.
Rheuma und Müdigkeit.
Chronischer Schlafmangel beeinflusst
das Liebesleben nicht nur bei Rheumakranken.
Bei fast allen entzündlichen
Erkrankungen (beispielsweise Rheumatoide
Arthritis (RA) oder Morbus Bechterew)
bestehen oft infolge der Grunderkrankung
Allgemeinsymptome wie
Müdigkeit und subjektives Krankheitsgefühl.
Manchmal ist eine begleitende
Depression vorhanden, oder es führen
Medikamente zu Schlaflosigkeit und
Müdigkeit.
Rheuma und Partner-.
schaft.
Gerade Rheumapatienten
haben oft auch Schwierigkeiten,
ihren Körper so
anzunehmen, wie er ist.
Körperliche Veränderungen,
wie Deformitäten
und Narben, können zu
einem Attraktivitätsverlust
führen. Partner können
Betroffene unter Druck
setzen oder sind selbst
mit der Situation überfordert.
Isolation und Rückzug
sind oft die Folge.
Es ist deshalb auch nicht
verwunderlich, dass gerade
Singles mit Rheuma
sich schwer tun, einen
neuen Partner zu finden.
Von 2000 befragten
Patientinnen mit RA gaben 55 Prozent
an, sich in ihrem Sexualleben weniger
selbstsicher zu fühlen. 21 Prozent der
Frauen fanden Intimitäten mit dem Partner
schwieriger, schmerzhafter oder hatten
ganz damit aufgehört. 40 Prozent
der alleinstehenden Frauen mit RA sagten,
dass es schwerer sei, einen Partner
zu finden. Die Erkrankung stellt oft eine
grosse Belastung für eine Partnerschaft
dar, kann aber auch als grosse Herausforderung
oder sogar Bereicherung
erlebt werden. Viele Paare berichten,
durch die Erkrankung einander näher
gerückt zu sein.
Die Sprachlosigkeit überwinden.
Doch wie soll ein Problem gelöst werden,
wenn man nicht darüber redet? Wenn
jeder seine eigenen Vorstellungen von
einem erfüllten Liebesleben hat? Sowohl
Ärzte und Patienten, aber auch Paare
untereinander, sollten sich nicht scheuen,
miteinander zu reden. Nur so können
Ängste abgebaut und Lösungen gefunden
werden. Tauschen Sie sich über Ihre
Vorstellungen von einer erfüllten Sexualität
und wie sie diese erreichen können
aus. Wählen Sie andere Formen der
Sexualität – Zärtlichkeit, Entspannung,
gegenseitige Massagen. Sprechen Sie
Ihren Arzt an, möglicherweise können
«lustkillende» Medikamente reduziert
oder gestoppt werden. Auch Erektionshilfen
oder Gleit-/Pflegemittel können
das Liebesleben verbessern.
Und vergessen Sie den Humor nicht –
Sex soll schliesslich Spass machen!
Psychologische Aspekte sowie Belastungen durch Schmerzen und Medikamente
können Paare vor grosse Herausforderungen stellen.
pixelio.de_by_Marco Barnebeck
info 7

Rhumatisme et sexualité ou «Concilier rhumatisme
et vie amoureuse»
Dr Mona Riebe, FMH en médecine
interne et rhumatologie, Cabinet
médical Albula, Coire
Le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde
(PR) peut constituer un véritable
défi pour un couple. Les deux
conjoints doivent en effet apprendre
à s’adapter à la maladie et à ses symptômes
tels que la mobilité réduite,
les douleurs et les états de fatigue.
Une telle nouvelle bouleverse souvent
la routine quotidienne et redéfinit
la vie de couple. Les personnes
célibataires sont également touchées:
pour nombre d’entre elles, la polyarthrite
rhumatoïde apparaît comme
un véritable obstacle lors de la recherche
d’un partenaire.
«Aucun médecin ne m’a jamais expliqué
que la maladie, ainsi que les médicaments,
pouvaient avoir des répercussions
sur ma vie sexuelle.» Malheureusement,
le sujet de la sexualité reste encore souvent
tabou dans les cabinets médicaux.
Pudeur, insécurité et peur de violer la
sphère privée sont autant de motifs qui
empêchent d’en parler. Et la littérature
n’abonde pas en études sérieuses sur le
thème. Un sondage l’a d’ailleurs confirmé:
97 pour cent des médecins interrogés
ne questionneraient pas leurs
patients atteints de maladies chroniques
(infarctus, diabète, cancer) sur leur vie
sexuelle. Mais 73 pour cent des patients
concernés aimeraient bien être informés
des conséquences de la maladie et de la
thérapie sur leur vie sexuelle, et ce avant
le début du traitement. 91 pour cent des
patients avoueraient cependant ne pas
aborder d’eux-mêmes ce sujet. Il est donc
grand temps de s’attaquer au problème!
Ce sont justement les patients souffrant
de rhumatisme qui, pour diverses raisons,
peuvent éprouver des difficultés pour
avoir une vie sexuelle épanouie. Mais les
dysfonctionnements sexuels ne sont pas
uniquement caractéristiques des malades
chroniques. Ils peuvent aussi concerner
les personnes ne souffrant d’aucun problème
de santé, car ils ne sont pas toujours
directement liés à la maladie. Par
exemple, l’on ne peut pas parler de
trouble fonctionnel sexuel si deux conjoints
n’ayant peut-être des rapports sexuels
que tous les trois mois sont parfaitement
épanouis, car ils partagent également
de nombreux moments de tendresse. Si,
par contre, l’un des conjoints témoigne
de difficultés à éprouver du plaisir ou si
le couple, pour différentes raisons, ne
réussit plus du tout à se retrouver, les circonstances
peuvent comporter entre
autres un trouble fonctionnel, qui peut
même dans certains cas nécessiter une
aide médicale.
pixelio.de_Samy13
1
Causes organiques à l’origine des
2
problèmes sexuels
● Maladies du bas-ventre
● Diabète mellitus (diabète sucré)
● Maladies des reins, maladies cardio-vasculaires
● Facteurs hormonaux (ménopause)
● Cicatrices et coalescences dans la zone génitale
● Infections du vagin
● Réactions allergiques à des moyens de contraception
● Tumeurs et kystes dans le tractus génital
● Opérations dans le tractus génital
● Maladies de la vessie et maladie intestinales
● Maladies neurologiques
● Maladies cancéreuses
Médicaments à l’origine des problèmes sexuels
● Médicaments pour traiter les troubles cardio-vasculaires
et l’hypertension (vérapamil, bêtabloquants,
digitalis)
● Médicaments anti-cholestérol
● Médicaments gastro-intestinaux (ranitidine)
● Antiépileptiques (carbamazépine)
● Médicaments anti-inflammatoires (cortisone)
● Produits favorisant la pousse des cheveux
● Antidépresseurs
● Pilules contraceptives
8 info

Troubles fonctionnels sexuels chez la.
femme.
Près de 40 pour cent de l’ensemble des
femmes entre 20 et 65 ans se plaignent
de problèmes sexuels. La cause la plus
fréquente en est une diminution de la
libido. Stress au travail, enfants, entretien
de la maison et petits problèmes quotidiens
peuvent parfois limiter totalement
le désir. On assiste alors à une perte de
motivation et de fantasmes. Mais des
troubles de l’excitation subjectifs ou génitaux
peuvent également être responsables
des problèmes sexuels. Certaines
femmes peuvent ainsi afficher des difficultés,
voire une absence totale d’excitation
par des stimuli externes ou des stimuli
non génitaux. Plus rares sont les cas
de troubles de l’excitation persistants
(durables), qui déclenchent une excitation
sexuelle spontanée, involontaire et
désagréable, et qui ne disparaît pas non
plus après culmination. Peu courants,
les troubles orgasmiques purs où aucun
orgasme ne peut être atteint en dépit
d’une forte excitation subjective ne
représentent que 4 à 7 pour cent des cas.
En revanche, les douleurs lors des rapports
sexuels (dyspareunie) ou les contractions
des muscles du plancher pelvien
(vaginisme) sont plus fréquentes et constituent
de 3 à 20 pour cent des troubles
fonctionnels sexuels.
Troubles fonctionnels sexuels chez.
l’homme.
Chez l’homme au contraire, la capacité à
éprouver du plaisir n’est généralement
guère touchée. Il s’agit davantage de
troubles de l’érection (dysfonction érectile),
caractérisée par l’impossibilité d’une
érection suffisamment longue du pénis.
Une érection nécessite le concours complexe
de nerfs, de vaisseaux sanguins,
d’hormones et de facteurs psychiques.
Parmi les causes, l’on compte souvent
des problèmes de circulation sanguine
provoqués par des maladies comme le
diabète mellitus, les maladies cardio-vasculaires,
l’hypertension ou le surpoids.
La fréquence de ces troubles de l’érection
augmente de ce fait clairement avec
l’âge (chez les hommes de moins de 30
ans =

fesseur Ash Monga aux Etats-Unis est
arrivé aux mêmes conclusions. Seuls 20
pour cent des patients souffrant de douleurs
chroniques se sont déclarés satisfaits
de leur vie amoureuse. Il est intéressant
de noter que l’ampleur des troubles
sexuels n’est dépendante ni de l’intensité
ou de la durée de la douleur, ni de la
fréquence de celle-ci. Si les femmes ont
indiqué principalement une crainte des
douleurs, les hommes ont évoqué en premier
lieu la peur de l’échec.
Mais le sexe a également un effet calmant
sur la douleur. Au cours de l’acte sexuel,
toute une série d’hormones et de neurotransmetteurs
sont libérés, comme l’endorphine
(opiacé) qui atténue la douleur.
Difficultés motrices dues au rhuma-.
tisme.
Les difficultés motrices peuvent provenir
non seulement des douleurs, mais aussi
des opérations, des cicatrices ou des
raideurs. Elles empêchent parfois d’adopter
des positions sexuelles précises.
D’autre part, certaines postures peuvent
être douloureuses ou, en particulier après
des opérations, occasionner des blessures.
Ainsi, après une chirurgie des disques
intervertébraux, le patient doit veiller à
ne pas effectuer de forte flexion ou rotation
de la colonne vertébrale et, partant,
privilégier des positions avec un dos droit
(cf. illustrations, p. 6). Après une opération
des articulations et en cas d’inflammations
articulaires, il convient de soulager
le plus possible les membres touchés.
Les seules limites sont alors celles fixées
par l’imagination. Aujourd’hui, certaines
cliniques incluent dans leurs notices des
conseils sur la reprise de l’activité sexuelle
et sur les positions les mieux adaptées
après différents types d’opérations.
En règle générale, les moments de la
journée où les douleurs se font le moins
sentir sont les plus propices à une activité
sexuelle. Autrement dit, il faut tout bien
prévoir. Les antalgiques doivent, dans la
mesure du possible, être pris avant l’acte
pour pouvoir bien agir au moment clé.
Eventuellement, il peut être utile de
convenir de certains signes avec le partenaire
en cas de douleur, afin de signaler
à celui-ci une position inconfortable.
Mais le sexe ne se limite pas uniquement
à un acte physique. La proximité physique,
l’échange de gestes de tendresse
ou un bain chaud à deux à la lueur des
bougies peuvent également contribuer
à une vie amoureuse épanouie.
Rhumatisme et médicaments.
Malheureusement, de nombreux médicaments
contre le rhumatisme peuvent
gâcher «l’envie du plaisir». Non seulement
des antidouleurs comme la morphine,
mais également des traitements thérapeutiques
de base comme le méthotrexate,
le léflunomide (Arava) ou
l’hydroxychloroquine (Plaquenil) peuvent
provoquer apathie, fatigue et troubles
de la libido (troubles du désir sexuel). Il
n’est alors pas toujours aisé de distinguer
s’il s’agit d’un effet secondaire d’un
médicament ou d’une manifestation de
la maladie elle-même. Pratiquement tous
les inhibiteurs du TNF-alpha comme l’étanercept,
l’adalimumab, le golimumab ou
le tocilizumab peuvent être à l’origine de
sautes d’humeur, de dysfonctionnements
de l’érection et de troubles du sommeil.
Il est cependant souvent impossible ou
déconseillé d’arrêter le traitement. Ainsi,
ces problèmes éventuels ne sont généralement
pas évoqués dans les cabinets
médicaux.
Rhumatisme et fatigue.
Le manque de sommeil chronique n’influe
pas que sur la vie amoureuse des
personnes atteintes de rhumatisme.
Presque toutes les maladies inflammatoires
(par exemple la polyarthrite rhumatoïde
(PR) ou la spondylarthrite ankylosante)
donnent souvent lieu à des
symptômes généraux comme la fatigue
et les malaises subjectifs du fait de la
pathologie sous-jacente. S’y ajoute parfois
une dépression, ou certains médicaments
provoquent insomnie et fatigue.
Rhumatisme et vie en couple.
Les personnes souffrant de rhumatisme
ont également parfois eux-mêmes des
difficultés à accepter leur corps tel qu’il
est. Les transformations physiques, comme
les déformations ou les cicatrices,
peuvent provoquer une perte d’attirance.
Les partenaires peuvent faire ressentir
une pression à la personne concernée ou
sont eux-mêmes dépassés par la situation.
L’isolement et le repli sur soi en sont
souvent les conséquences. Il n’est donc
pas non plus étonnant qu’il soit justement
si difficile aux célibataires atteints
de rhumatisme de trouver un nouveau
partenaire. Sur 2000 patientes atteintes
de PR interrogées, 55 pour cent avouent
se sentir moins sûres d’elles dans leur
vie sexuelle. 21 pour cent des femmes
ont trouvé les relations intimes avec leur
partenaire plus difficiles, plus douloureuses
ou n’ont en tout simplement plus.
40 pour cent des femmes célibataires
atteintes de PR ont déclaré qu’il leur était
moins facile de trouver un partenaire.
La maladie constitue souvent une lourde
charge pesant sur la vie de couple, mais
elle peut également être vécue comme
un véritable défi à relever, voire comme
un enrichissement. De nombreux couples
expliquent ainsi s’être même rapprochés
du fait de la maladie.
Briser le silence.
Mais comment résoudre un problème si
l’on ne l’évoque pas? Si chacun a ses
propres idées sur une vie amoureuse épanouie?
Les médecins ne doivent pas hésiter
à en parler avec leurs patients. Les
échanges avec d’autres couples sont également
importants. Ce n’est qu’ainsi que
les craintes peuvent être écartées et que
des solutions peuvent être trouvées. Discutez
de votre conception d’une vie
sexuelle épanouie et de la façon d’y parvenir.
Optez pour d’autres formes de
sexualité – tendresse, détente, massages
réciproques. Parlez à votre médecin et
demandez-lui si certains médicaments
«anti-plaisir» peuvent être diminués ou
même arrêtés. Des aides à l’érection ou
des lubrifiants/soins peuvent également
contribuer à améliorer la vie amoureuse.
Dans tous les cas, n’oubliez pas
l’humour – car le sexe doit toujours
rester un plaisir!
10 info

Malattie reumatiche e sessualità oppure «Sessualità
e malattie reumatiche: un rebus da risolvere»
Dott.ssa med. Mona Riebe, Spec. FMH
di medicina interna e reumatologia,
Studio medico Albula, Coira
Una diagnosi di artrite reumatoide
(AR) può rappresentare una grossa
sfida per una coppia, in cui entrambi
devono imparare a fare i conti con
la malattia e i suoi sintomi, come
mobilità limitata, dolori e stati di affaticamento.
Spesso tutto ciò richiede
un profondo cambiamento della routine
quotidiana e del modo di vivere
insieme. Anche i single possono sentirsi
limitati e vedere l'artrite reumatoide
come un ostacolo nella ricerca
del partner.
«Nessun medico mi ha spiegato che
sia la malattia che i farmaci potevano
influenzare la mia vita sessuale.» Purtroppo
la sessualità è ancora un tema tabù
negli studi medici. Vergogna, insicurezza
e paura di violare la sfera privata sono i
motivi ricorrenti che spingono a non
affrontare l'argomento. Neanche la letteratura
offre molti studi e ricerche in
materia. In un'inchiesta sul tema, il 97%
dei medici intervistati ha affermato che
con i pazienti affetti da malattie croniche
(infarto, diabete, cancro) non parlerebbe
della loro vita sessuale. Al contrario, il
73% dei pazienti sarebbe ben lieto di
ricevere informazioni sulle ripercussioni
che la malattia e la terapia potrebbero
avere sulla propria sessualità, naturalmente
prima di iniziare la cura. Purtroppo, il
91% dei pazienti non affronterebbe l'argomento
di propria iniziativa. Insomma,
è tempo di cambiare e affrontare una
buona volta la questione!
Per vari motivi, sono proprio i pazienti
affetti da malattie reumatiche ad avere
spesso problemi nel vivere una vita sessuale
appagante, sebbene non siano solo
i malati cronici a soffrire di frequenti
disturbi della funzione sessuale. Infatti, i
problemi sessuali non sono poi così rari
neanche tra le persone «sane», ma non
è detto che si tratti forzatamente di un
disturbo patologico. Se una coppia sta
bene insieme avendo rapporti solo ogni
tre mesi, ma scambiandosi gesti teneri e
pieni di affetto, ciò non equivale a un
disturbo della funzione sessuale. Tuttavia,
se un partner avverte un problema con il
desiderio sessuale oppure la coppia non
riesce più a ritrovarsi per vari motivi, è
possibile che vi sia un disturbo funzionale,
che magari richiede anche un consulto
medico.
I disturbi della funzione sessuale.
nella donna.
Circa il 40% delle donne tra i 20 e i 65
anni lamenta problemi sessuali, derivati
soprattutto da una diminuzione del desiderio
sessuale. Lo stress del lavoro, i figli,
la casa e i problemi quotidiani possono
arrivare ad azzerare la libido: niente più
pixelio.de_Samy13
1 2
Cause organiche dei problemi sessuali
Problemi sessuali causati da farmaci
● Malattie degli organi genitali
● Diabete mellito
● Patologie renali, malattie cardiovascolari
● Fattori ormonali (menopausa)
● Cicatrici e aderenze in corrispondenza dell'apparato
genitale
● Infezioni vaginali
● Reazioni allergiche agli anticoncezionali
● Tumori e cisti nel tratto genitale
● Operazioni del tratto genitale
● Patologie della vescica e dell'intestino
● Malattie neurologiche
● Patologie tumorali
● Farmaci per il cuore e la pressione arteriosa
(verapamil, betabloccanti, digossina)
● Farmaci contro il colesterolo
● Farmaci per i disturbi del tratto gastrointestinale
(ranitidina)
● Antiepilettici (carbamazepina)
● Antinfiammatori (cortisone)
● Prodotti per favorire la crescita dei capelli
● Antidepressivi
● Anticoncezionali
info 11

pensieri o fantasie sessuali, nessuno stimolo
all'eccitazione sessuale. Ma i problemi
sessuali possono derivare anche da
disturbi dell'eccitazione soggettivi o del
proprio apparato genitale. In questi casi,
la donna fa fatica a eccitarsi con stimolazioni
esterne o che non interessino i
genitali. Sono più rari i disturbi dell'eccitazione
sessuale persistente, che provocano
uno stato di eccitazione spontaneo,
non voluto e sgradevole, che permane
anche dopo aver raggiunto l'orgasmo.
I disturbi dell'orgasmo, invece, ossia l'impossibilità
di raggiungere l'orgasmo
anche in presenza di una forte eccitazione,
sono molto rari e hanno un'incidenza
compresa tra il 4 e il 7%. Sono invece
più frequenti le sensazioni di dolore durante
il rapporto (dispareunia, vaginismo),
che rappresentano dal 3 al 20% dei disturbi
della funzione sessuale.
I disturbi della funzione sessuale.
nell'uomo.
Il desiderio sessuale dell'uomo, invece,
non subisce di solito grandi variazioni,
mentre sono molto più frequenti i cosiddetti
disturbi di erezione (disfunzione
erettile), che impediscono di mantenere
l'erezione del pene per un tempo adeguato.
Un'erezione richiede una complessa
interazione tra nervi, vasi sanguigni,
ormoni e fattori psicologici. La causa va
spesso ricercata nei disturbi dell'apparato
circolatorio, provocati da patologie
quali diabete mellito, malattie cardiovascolari,
ipertensione e sovrappeso. La frequenza
dei disturbi di erezione aumenta
chiaramente con l'età (uomini < 30 anni
=

il rapporto sessuale. D'altra parte, alcune
posizioni possono causare dolore o addirittura
danni, specie dopo un'operazione.
Per esempio, a seguito di un intervento
sui dischi intervertebrali, la/il paziente non
può eseguire nessun piegamento o rotazione
della colonna vertebrale, il che significa
assumere posizioni in cui la schiena
viene tenuta diritta (v. illustrazioni, p. 6).
Dopo un intervento all'articolazione e in
caso di articolazioni infiammate, tali articolazioni
non possono assolutamente
essere caricate. Ma non vi sono limiti alla
fantasia! Nel frattempo, alcune cliniche
hanno recepito nei loro bollettini indicazioni
sulla ripresa dell'attività sessuale e
sulle posizioni più adeguate da assumere
dopo un intervento.
In linea generale, per avere rapporti, è
opportuno scegliere il momento della
giornata in cui si hanno meno dolori, il
che significa programmare la propria vita
sessuale. Gli antidolorifici andrebbero
assunti prima, in modo che facciano il
massimo effetto per il tempo e l'attività
necessari. Può essere eventualmente
utile concordare piccoli segnali segreti
per indicare che si sta provando dolore,
in modo che il partner capisca se una
posizione non è indicata. In ogni caso,
sesso non vuol dire solo rapporto sessuale.
Anche il contatto fisico, lo scambio
di tenerezze o un bagno caldo in coppia
a lume di candela possono contribuire
a una vita sessuale appagante.
Malattie reumatiche e farmaci.
Purtroppo, molti antireumatici tolgono
"voglia alla voglia". Non solo analgesici
come la morfina, ma anche i cosiddetti
farmaci di fondo, come il metotrexato,
il leflunomide (Arava) o l'idrossiclorochina
(Plaquenil) possono causare perdita dello
stimolo, stanchezza e disturbi della libido
(disturbi del desiderio sessuale). Non è
sempre facile distinguere tra gli effetti
collaterali di un farmaco o la manifestazione
di una patologia di fondo. In pratica,
tutti gli inibitori del TNF, come etanercept,
adalimumab, golimumab, tocilizumab,
ecc., possono provocare sbalzi di
umore, disfunzioni erettili e disturbi del
sonno. Ma interrompere l'assunzione
di tali farmaci spesso non è possibile né
opportuno, dunque il medico finisce
per non parlare quasi mai dell'eventuale
insorgenza di questi problemi.
pixelio.de_Herbert Klopott
Malattie reumatiche e stanchezza.
La mancanza cronica di sonno influenza
la vita sessuale non solo dei pazienti
affetti da malattie reumatiche. In quasi
tutte le patologie di tipo infiammatorio -
come l'artrite reumatoide (AR) o il morbo
di Bechterew - la malattia di base è
accompagnata da sintomi generici quali
stanchezza e sensazione soggettiva di
stare male, talvolta da una depressione
oppure i farmaci sono causa di affaticamento
e mancanza di sonno.
Malattie reumatiche e vita di coppia.
Spesso i pazienti affetti da malattie reumatiche
hanno difficoltà ad accettare il
proprio corpo. Alterazioni fisiche quali
deformità e cicatrici possono rendere
meno attraenti, il partner sano può fare
pressione su quello malato o addirittura
non sentirsi in grado di gestire la situazione:
chiusura e isolamento sono una delle
conseguenze più ricorrenti. Non c'è da
meravigliarsi, dunque, se proprio i single
affetti da malattie reumatiche hanno difficoltà
a trovare un nuovo partner. Di
2000 pazienti con AR intervistate, il 55%
di loro ha dichiarato di sentirsi meno
sicure nella propria vita sessuale. Il 21%
delle donne ha affermato che vivere l'intimità
con il partner era più difficile, più
doloroso o addirittura che non aveva più
rapporti. Il 40% delle donne single affette
da AR ha detto di avere maggiori difficoltà
a trovare un partner. La malattia
rappresenta spesso un grosso peso per
una coppia, ma può anche essere vissuta
come una grande sfida o addirittura un
arricchimento. Molte coppie riferiscono
infatti che la malattia li ha avvicinati.
Superare l'assenza di dialogo.
Ma come si fa a risolvere un problema
se non se ne parla, se ognuno ha una sua
idea di vita sessuale appagante? Sia i
medici che i pazienti, ma anche le coppie
non devono avere timore di parlare tra
loro: solo così è possibile abbattere le
paure e trovare le giuste soluzioni. Parlate
tra voi di cosa significa vita sessuale
appagante e di come arrivarci. Adottate
altre forme di sessualità, fatte di tenerezze,
rilassamento, massaggi reciproci.
Confrontatevi con il vostro medico, magari
è possibile ridurre o sospendere i farmaci
«killer del desiderio». Anche eventuali
rimedi per l'erezione o prodotti trattanti/lubrificanti
possono migliorare la
vita sessuale.
E non dimenticate mai un po' di sano
umorismo: alla fine, il sesso è divertimento!
Aspetti psicologici e problemi fisici (dolore, medicamenti) possono mettere a dura
prova la coppia.
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